día mundial de las enfermedades raras 2016
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29 DE FEBRERODÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
“Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"
¡Raro es ignorar!
¿Te imaginás la preocupación que tendrías, sisupieras que algo te pasa a vos o a alguien queamás, y los médicos NO pueden establecer undiagnóstico y/o indicar un tratamiento adecuado?
¿Te imaginás la desesperación que sentirías si NOpodés acceder a la medicación que necesitás?
¡Ponte un ratito en nuestro lugar, y te
cuento qué nos pasa y qué sentimos!
¡VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA ES UNA EXPERIENCIA DESCONCERTANTE Y
DEVASTADORA!.
“Su bebé tiene ALGO, pero no sabemos qué es”….
“En este país no está disponible el medicamento
que necesita”…
“No tratamos este tipo de patologías”….
Desde que el bebé nace nos empezamos a acostumbrar a muchas frases como:
¿Qué nos pasa cuando nosotros o un familiar
padece una patología poco frecuente?
Los médicos, a menos que estén especializados en esta
enfermedad particular, a menudo no encuentran más que
un caso o dos en su vida profesional.
La falta de conocimiento sobre
estas patologías obliga a los
pacientes a recorrer consultorios
médicos, a veces, durante años.
La lucha inagotable que implica la enfermedad, sumado al
desconocimiento médico y a las dificultades para acceder
a la medicación que los pacientes necesitan, pueden
causar problemas tanto sociales, familiares y laborales,
incluyendo pérdida del trabajo.
La única opción es encontrar laFORTALEZA escondida para quela enfermedad “no quiebre” a lafamilia.
¿Qué sentimos cuando nosotros o un familiar
padece una patología poco frecuente?
Con una enfermedad “rara” se sufre pero NO se deja de
luchar.
Por momentos, se siente impotencia. Impotencia, cuando
durante años ningún médico puede dar respuestas a los
interrogantes sobre la enfermedad o cuando ni siquiera se
puede acceder a la medicación esencial para evitar sus
secuelas.
Los pacientes con enfermedades raras y sus familias, vivimos el día a día.
Y aunque nos sea difícil proyectar el futuro, aprendemos a NO RENDIRNOS JAMÁS.
PERO NECESITAMOS DE LA AYUDA DE TODOS (SOCIEDAD, MÉDICOS, INVESTIGADORES Y POLÍTICOS) PARA QUE LOS PACIENTES SEAN DIAGNOSTICADOS TEMPRANAMENTE Y TENGAN EL TRATAMIENTO MÉDICO Y FARMACOLÓGICO
ADECUADO.
AYUDANOS A DIFUNDIR Y CONCIENTIZAR SOBRE LA PROBLEMÁTICA DE
LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, Y EL IMPACTO QUE TIENEN EN LA VIDA DE LAS PERSONAS.
Hipoglucemia Hiperinsulinémica Persistente del Recién Nacido e Infante