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Discapacidad y exclusión social en Panamá: entre instituciones y legislación el individuo excluido
Paul Antonio Córdoba Mendoza1
La discapacidad y la exclusión social son dos categorías de análisis aparentemente muy relacionadas, en las cuales están inmersas por un lado, personas con deficiencias en problemas de salud, y por
otro, aquellos sectores que por múltiples impedimentos, ya sea de índole social, política y económica, no pueden satisfacer sus necesidades bási-cas o acceder a una ciudadanía social plena. Ahora bien, las personas con discapacidad, en la mayoría de los casos por su limitación física, mental o sensorial y por barreras que la misma sociedad les impone, presentan altos grados de exclusión social, toda vez que presentan poco acceso a empleo, educación, accesibilidad a sitios públicos, entre otras desventajas sociales. En la mayoría de los casos, a estos ciudadanos se les condiciona y restringe la participación social, imponiéndoseles “barreras” sociales, cul-turales y físicas para la realización de muchas actividades generales. Las personas con discapacidad son excluidas socialmente y estas han presen-tado problemas estructurales que las han condicionado históricamente. A ello se le suma también las etiquetas, las estigmatizaciones que las han marcado de por vida por el solo hecho de ser diferentes y colocadas en una posición de inferioridad, lo que conduce a tratarlas como personas incapa-ces de valerse por sí mismas, potenciarse y desarrollarse. 1 Maestro en Ciencias Sociales. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. E-Mail:
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Revista CentRoameRiCana de CienCias soCiales, vol. iv, n.º 2, diCiembRe 2007, pp. 133-159
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Sumado a lo anterior, la ignorancia, el miedo, el abandono, la lástima, son factores sociales que se han presentado a lo largo de toda la historia en relación con el tema de la discapacidad, lo cual genera conflictos educacio-nales, laborales, participativos, culturales, entre otros, que limitan, direc-tamente, la integración social de personas con discapacidad, impidiendo su inclusión en la sociedad como personas sujetas de derechos sociales, en donde las instituciones y las legislaciones, por su parte, no se han mostra-do del todo aptas para apoyar la inclusión de este grupo. La relación entre discapacidad y exclusión social parece evidente. Sin embargo, es poco común encontrar análisis científicos donde se hallen in-sertas estas variables, de manera que se pueda tener acceso a ejercicios de reflexión profundos sobre el tema. Por ello, para esta investigación se pre-tende relacionar el tema de la discapacidad como problema de la sociedad, con la situación de exclusión social en diferentes instancias que vive este grupo. El presente estudio se fundamenta particularmente en la responsa-bilidad que tiene la sociedad en la prevención, la rehabilitación, la equi-paración de oportunidades y inclusión de todo tipo, la cual debe partir de reconocer que la discapacidad no es competencia exclusiva de la persona con discapacidad y de su familia, sino de toda la sociedad. A su vez, que afecta a un número “importante” de personas, pues más allá de las cifras, lo que importa no es solo cuántas son, sino que se ve amenazado aquello que es relevante para la comunidad: la dignidad de que debe gozar el ser humano como tal. En fin, a lo largo de la historia ha sido muy común el pensar, a priori, la existencia de una inseparable relación entre discapacidad y exclusión social, pero para darle un peso científico a esta afirmación, el presente trabajo de investigación pretende argumentar, describir y analizar, en un primer punto, cuál ha sido la relación existente entre exclusión social y discapacidad. Para ello se ha realizado una revisión de cómo han evolucio-nado los paradigmas tanto de discapacidad como exclusión social a través de la historia. De ello depende que se pueda, como primer paso, poder brindar una explicación del por qué las personas con discapacidad han sido excluidas socialmente. Un segundo elemento central de la presente investigación es describir y analizar las implicaciones que han tenido las instituciones y la legislación sobre las personas que presentan algún grado de discapacidad en Panamá. Para ello se estudiará la legislación existente en el ámbito nacional en ma-
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teria de discapacidad y las políticas institucionales de atención a las perso-nas con discapacidad. Todo ello con el objetivo de establecer claramente cómo estas conciben y afrontan el binomio exclusión social-discapacidad y con ello comprender si las políticas públicas e institucionales de atención a la discapacidad han beneficiado, realmente, la inclusión de este grupo o si, por el contrario, están institucionalizando la exclusión social.
2. Perspectiva teórica
En este capitulo se analizará, en un primer momento, algunos antece-dentes que explican cómo las personas con discapacidad han sido exclui-das socialmente a lo largo de la historia. En un segundo momento, y desde la perspectiva de las ciencias sociales y de la sociología, en particular, se estudiará cómo han evolucionado en el ámbito académico los paradigmas de la discapacidad y la exclusión social. Todo ello, con el afán de construir una relación que resulte plausible entre ambas categorías y que esta se constituya en un modelo de referencia teórico para el presente estudio.
2.1 Evolución histórica de los paradigmas de discapacidad y exclusión social
2.1.1 Paradigmas de discapacidad Dentro del marco de estudio de la discapacidad, en los últimos cin-cuenta años están marcadas claramente dos intervenciones paradigmá-ticas para abordar el problema; por un lado, el paradigma médico o de la rehabilitación, y por el otro el paradigma de los derechos humanos2. En cuanto al paradigma o modelo médico de atención a la discapacidad, este emerge en la primera mitad del siglo XX, específicamente, en los años 40 y 50. Este modelo de atención a las personas con discapacidad partía desde una perspectiva asistencial y rehabilitatoria; es decir, era destinado a integrar, “habilitar,” a la sociedad a aquellos individuos con deficiencias físicas, mentales o sensoriales.
2 Se debe destacar que los principales modelos de atención a las personas con discapaci-dad, son el resultado de las condiciones sociales, económicas, políticas y filosóficas que se dieron en cada tiempo. Entre estos modelos destacan el modelo tradicional, el de rehabilitación, el de autonomía personal y el modelo de la inclusión y de los derechos humanos. Para esta investigación se desarrollarán las contradicciones entre el paradigma de rehabilitación y el de los derechos humanos, siendo este último el que se analizará desde la perspectiva de las ciencias sociales.
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El siglo XX marca entonces el inicio del desarrollo de la rehabilita-ción y de apoyos técnicos que permiten, en cierta forma, la integración del individuo con discapacidad; es así que al terminar la Segunda Guerra Mundial, algunos países designaron a sus mejores médicos y científicos a la curación y reintegración de soldados lesionados y desarrollaron la disci-plina formal de la rehabilitación. Este modelo paradigmático fue denomi-nado el modelo médico o rehabilitatorio, el cual considera la discapacidad como “un problema personal directamente causado por una enfermedad, trauma o estado de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales” (ODHAG, 2005:26). Es en este periodo cuando se inicia en los países desarrollados la crea-ción de instituciones sociales destinadas a la rehabilitación de las personas con discapacidad, mediante la aprobación de legislaciones referentes a la integración social, desde la perspectiva rehabilitatoria de este marginado grupo, además de iniciarse las primeras escuelas especiales para personas con algún grado de discapacidad. Se debe tener claro que este paradigma de la rehabilitación de finales de la posguerra y propio de una época de bonanza (Estado benefactor), excluía a personas que no gozaban de un empleo formal y por ende no participaban de los derechos proporcionados por la seguridad social; es decir, que los procesos de habilitación y rehabi-litación, propios de una época en que los servicios médicos asistencialistas aumentaban, no beneficiaba a todas las personas con algún impedimento físico, mental o sensorial, pues solo se beneficiaban, mayoritariamente, aquellas que gozaban de seguridad social y sus beneficiarios directos, tra-bajadores formales que aportaban a la seguridad social, esposas, hijos, ma-dres y otros familiares de la persona asegurada. El segundo modelo de atención a las personas con discapacidad es el referido paradigma o modelo social o de derechos humanos,3 el cual surge a partir de la segunda mitad del siglo XX, a finales de los años 60 e inicios de los 70; con este paradigma de atención a la discapacidad se observó en la mayoría de las sociedades un importante proceso de transformación conceptual-práctica, en torno a la manera en que son concebidas las perso-nas con discapacidad.
3 Este modelo considera que la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto o el entorno social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere de la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social.
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Dicho proceso ha significado transitar del modelo rehabilitatorio, que representaba el modelo médico, al paradigma de los derechos humanos y sociales. El concepto pasa de la segregación-integración al principio de la inclusión; de la objetivación y superposición de la deficiencia, a la dig-nificación de la persona, donde se valora su condición de ser humano; del enfoque asistencialista, al concepto de sujeto de derechos; en fin, a todo esto se le ha denominado modelo social de atención a la discapacidad. El modelo social de atención a la discapacidad considera entonces el fenómeno, de manera principal, como un problema creado socialmente y, sobre todo, como una cuestión de la integración-inclusión de las personas en la sociedad, donde la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el am-biente social. Ahora bien, estos dos paradigmas de abordaje del fenómeno social de la discapacidad tanto el médico como el social tienen diferencias importantes; es decir: “El modelo asistencialista se basa en la separación, en muchos países se establecieron escuelas segregadas, para los ciegos o las personas con discapacidad física. La rehabilitación era un tema común, y las escuelas solían apoyar programas de creación de empleo básico, como tejidos o fabricación de aparatos de prótesis, entre otros. El legado de esta época sigue siendo evidente en la región en términos de apoyo a la rehabilitación de las personas con discapacidad física, mental o sensorial. Por su parte, el modelo de los derechos humanos se basa en la inclusión y en transformar las instituciones separadas. Enfatiza así el derecho de los individuos a integrarse social y económicamente” (Massiah, 2004:36). En este sentido, el estudio de la discapacidad como problema social es entonces de naturaleza reciente; esto se debe, en especial, al hecho de que es un campo de conocimiento en construcción. En la actualidad exis-ten algunos estudios realizados sobre la discapacidad desde la perspectiva psicológica. Trabajos de Marta Schorn (1999 y 2003); desde la política y movimientos sociales, trabajos de Demetrio Casado (1995 y 1990); desde la sociología, trabajos de Liliana Pantano (1987); Len Barton (1998), Jean Francois Gómez (2001) y Mike Oliver (1998), entre otros, muestran el es-tudio de la discapacidad como problema social. Se debe destacar que desde la perspectiva de las ciencias sociales, pocos(as) investigadores(as) se han dedicado a la tarea de realizar investigaciones que permitan ampliar o co-nocer específicamente la relación existente entre discapacidad y exclusión social.
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Para cerrar este apartado sobre estudios realizados, desde el paradig-ma social o de derechos humanos de la discapacidad, este, al igual que en el modelo anterior o de rehabilitación, presenta sus contradicciones, ya que a pesar de que en este periodo se crearon legislaciones a favor de las personas con discapacidad, tales como: oportunidades de poder acceder a un empleo formal, a la educación inclusiva, mayor atención de salud, a edi-ficaciones y espacios de uso público, tales como aceras y autobuses, estas no han dado los frutos esperados, pues se han mantenido por otra parte las barreras de tipo histórico-estructurales, que impiden el pleno goce de los derechos sociales de este grupo, situación que no permite a las personas con discapacidad el acceso a empleo. Persisten también barreras adminis-trativas, políticas, jurídicas, del espacio físico, del transporte público, de la información y la comunicación de los servicios de apoyo y las ayudas téc-nicas, del desarrollo científico y tecnológico, que restringen o limitan, el ejercicio de la ciudadanía de las personas con discapacidad y las restriccio-nes al ejercicio ciudadano, sin olvidar también las de tipo actitudinales.4
2.1.2 Paradigmas de la exclusión social
En cuanto a la categoría de análisis exclusión social, esta ha sido definida y redefinida desde los últimos cuarenta años. Su uso corriente se popularizó en Europa en los primeros años de la década de los setenta, específicamente en Francia, aunque en regiones como Latinoamérica ya se utilizaba para finales de la década de los sesenta la concepción de “masa marginal”5 para definir ciertos grupos que quedaban excluidos de todo el crecimiento económico propio de un periodo de bonanza en esos años de posguerra. Hay que destacar que, desde la sociopolítica latinoamericana, el tema de la marginalidad adoptaban definiciones que señalaban que: “Al comien-zo, se llamó marginales a los asentamientos urbanos periféricos (villas miseria, callampas, favelas, rancheríos, etc.), que proliferaron a partir de la segunda posguerra. Los referentes ecológicos eran bastante claros: de-signaban viviendas situadas al borde de las ciudades y carentes de ciertos requisitos mínimos de habitabilidad” (Nun, 2003:19).4 Al referirnos a barreras actitudinales, hacemos referencias a las actitudes negativas que
tienen las personas sin discapacidad, sobre las personas con discapacidad de tratarlos como sujetos incapaces de valerse por sí mismas, potenciarse y desarrollarse como individuos poseedores de derechos sociales.
5 Cfr. José Nun (2003).
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Por ello, con el afán de darle otro uso más concreto al concepto de marginalidad Nun (1969) introduce la noción de masa marginal, utilizando como centro de análisis el pensamiento marxista de ejército industrial de reserva propio del materialismo histórico, que Salvador Giner explica así: “El concepto de ejército industrial de reserva fue utilizado por Marx para designar los efectos funcionales de la súper población relativa en la fase del capitalismo que estudió. Propuse que se denominará, en cambio, masa marginal a la parte de la súper población relativa que, en otras situaciones, no producía esos efectos funcionales” (Nun, 2003: 24). Es pertinente señalar que para Marx el ejército industrial de reserva dentro de su teoría tiene unos efectos funcionales para el capitalismo; este era utilizado para definir o hacer referencia: “Al conjunto de la fuerza de trabajo que permanece fuera del mercado de trabajo y que sirve para cubrir las necesidades de más trabajo en las fases de expansión del capitalismo, al tiempo que mantiene el exceso de oferta de fuerza de trabajo que permite abaratar los salarios” (Giner, 2002: 232). Dándole la vuelta a la argumentación de Marx, para Nun lo que se de-fine como la masa marginal, hace referencia a grandes grupos de personas que quedan fuera del proceso de acumulación capitalista y al que el mer-cado laboral no puede ni podrá de ninguna forma garantizarle un salario bien remunerado, estable y con seguridad social, lo que sería contrario a lo que Castel llama una “sociedad salarial o de pleno empleo.”6 Es decir, ni en la actualidad ni en los periodos de mayor auge de expansión del siste-ma capitalista y de mayor demanda en la producción, esta masa marginal logrará un empleo formal. Ahora bien, en nuestros días, al no existir una sociedad salarial y debatir sobre una creciente precarización del empleo en general para todas las personas, los sujetos con discapacidad se ven obligados a pertenecer cada vez más a esta masa marginal y quedar mayormente excluidos de los mercados formales de trabajo, por su posición de “desventaja” física, psí-quica o sensorial y no poder competir en igualdad de condiciones con sus pares que se encuentran también luchando por salir de la precariedad. En cuanto al concepto propio de exclusión social, este aparece como categoría de análisis en Europa. La aparición de la categoría de “exclusión social” como tal se plantea específicamente en Francia, a inicios de la dé-
6 Citado por José Nun, para Robert Castel una sociedad de pleno empleo o salarial no es simplemente una sociedad donde la mayoría de los trabajadores son asalariados, sino una sociedad de pleno empleo, crecientemente homogénea, donde el trabajo asalariado brinda estatus, dignidad y protección y donde aparece así un nuevo tipo de seguridad ligada al trabajo y ya no solo a la propiedad.
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cada de los 70 del pasado siglo XX, con trabajos de Pierre Massé y poste-riormente con Rene Lenoir (1974), en su libro Lex Exclus: un Francais sur dux en momentos de gran prosperidad económica en Francia, como en casi toda Europa, denominado como los “Treinta gloriosos.” Posterior a los análisis de Nun (masa marginal) y los de Massé y Le-noir (exclusión), en la actualidad autores como Hilary Silver (1994), José Félix Tezanos (2004) y Juan Pablo Pérez Sáinz y Minor Mora Salas (2004) desde FLACSO-Costa Rica, entre otros, han realizado trabajos sobre la exclusión social y las desigualdades sociales desde diferentes tópicos, hipótesis, concepciones ideológicas y teorías muy diversas. Los autores mencionados concuerdan con Nun en que es posterior al periodo de la posguerra cuando se inicia en casi toda Europa el desarrollo de los Estados de bienestar, conocido este como un conjunto de instituciones destinadas a promover legislaciones y políticas sociales, las cuales mejorarán la ca-lidad de vida de los ciudadanos (as) y coadyuvarán en la promoción de la igualdad de oportunidades. Entre sus elementos característicos, destacan la implementación de la seguridad social, orientadas a proteger a los sec-tores más desposeídos (clase obrera específicamente) de las enfermedades, la incapacidad laboral, el desempleo y el otorgamiento de pensiones por vejez, entre muchas otras ventajas, tales como las mejoras en las condi-ciones de trabajo. En tal caso al resquebrajarse este modelo de Estado de bienestar, se “populariza” en el mundo académico y social el concepto de exclusión social. Para Silver entonces, al definir la categoría de exclusión social, se debe tener claro en que la categoría de exclusión es: “Polisémica o sea, que tiene múltiples significados y por ello define una amplia definición semántica. Los diferentes significados de la exclusión social y los otros usos que se hacen del término se materializan en paradigmas sociológicos divergentes y en ideologías políticas encontradas” (Silver, 1994:632). En criterio de José Félix Tezanos, el concepto de exclusión social im-plica partir del reconocimiento de que la sociedad se encuentra dividida; es decir, que esta se expresa en cierta imagen dual, en la cual unos indi-viduos están integrados a ella y otros quedan fuera o están excluidos, en donde estos últimos se encuentran en posiciones de desventaja social en relación con los otros: “El término exclusión social es utilizado para refe-rirse a todas aquellas personas que, de alguna manera, se encuentran fuera de las oportunidades vitales que definen la conquista de una ciudadanía
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social plena en los horizontes finales del siglo XX” ( 2004:138). Asimismo, Tezanos, al igual que Silver, plantea que la situación actual de gestación de procesos más crecientes de exclusión social tiene sus raíces en la crisis del Estado de bienestar, que coincide en el tiempo con una transformación de los sistemas de producción que por su propia lógica interna conduce a un aumento de las tendencias desigualitarias y dualizadoras en la estructura social. Por último, en el caso de estudio de la exclusión social en la región latinoamericana, trabajos de Juan Pablo Pérez Sáinz y Minor Mora Salas, desde la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales FLACSO, Sede Costa Rica, han analizado esta categoría, primero, desde la perspectiva de la relación existente con la condición de desigualdad social, y luego con el mercado laboral, pues este último constituye una de las principales articu-laciones entre economía y sociedad. El objetivo de Pérez Sáinz y Mora era fundamentalmente establecer en qué condiciones y circunstancias surge dicho concepto de “exclusión” y así determinar similitudes y diferencias con la región latinoamericana. Para lograr su cometido, realizan un análisis del desarrollo histórico de América Latina y encuentran que esta región pasó de un proceso con características casi similares al Estado de bienestar europeo, como lo fue el periodo en donde prevalecía la existencia de empleos formales denomi-nado por los autores modernizador nacional, ligado al modelo acumulativo industrializador sustitutivo de importaciones (propio de la región), en don-de, al igual que en el caso europeo, al resquebrajarse abre paso a un mode-lo donde prevalece la precarización laboral: modernización globalizada. Los autores citados señalan que las desigualdades sociales producto del primer periodo denominado modernizante nacional, son calificadas de estructurales e históricas y estas se van uniendo a nuevas tendencias o nuevas desigualdades denominadas “dinámicas”, las cuales son producto de la volatilidad que caracteriza los procesos globalizadores que: “Estable-cen desigualdades intracategoríales, haciendo que individuos pertenecien-tes a una misma categoría confronten oportunidades distintas con resul-tados muy disímiles en términos de la obtención de recursos materiales o simbólicos. De esta manera, existiría en la actualidad un proceso de doble generación de desigualdades ya que las estructurales estarían creciendo y a ellas se les sumaria las dinámicas” (Pérez Sáinz y Mora, 2004: 41).
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2.1.3 Relación exclusión social-discapacidad
En cuanto a la relación existente en materia de exclusión social y discapacidad, una vez analizado y sistematizados ambos paradigmas, se puede puntualizar que es propia de procesos multidimensionales, marca-dos por acumulaciones históricas, las que llevan insertas conflictos pasa-dos. Es por ello que en el presente trabajo de investigación se parte de la existencia de relaciones condicionadas históricamente, las cuales inducen a la exclusión social, tomando como punto de partida el posicionamiento teórico de Juan Pablo Pérez Sáinz y Minor Mora Salas y adecuándolo, específicamente, a los procesos paradigmáticos de análisis histórico de la problemática de discapacidad (véase cuadro 1). Para ello a lo largo de los antecedentes se ha trabajado y desarrollado la evolución de los paradigmas de exclusión social y discapacidad, logran-do relacionar elementos comunes en ambos modelos. Es así que siguiendo las bases centrales del planteamiento estructural sobre la exclusión social de Pérez Sáinz y Mora Salas, para la presente investigación esta relación se manifiesta históricamente; es decir, esta viene mediada por los proce-sos o modelos de desarrollo existentes para el caso de Latinoamérica, lo cual se expresa por un lado, en un periodo de modernización nacional, donde prevalece el auge en los mercados laborales, tanto del sector estatal como de la empresa privada, y por otro lado, un proceso de modernización globalizada, donde la competitividad entre las empresas y el declive del Estado de bienestar han llevado a las distintas economías a alcanzar altas tasas de desempleo nunca antes registradas, donde las personas con disca-pacidad siguen quedando al margen de los procesos de inserción laboral y social.
a) Periodo de Modernización Nacional (Periodo Histórico- Estructural) 1954-1983
Para este periodo, la exclusión social se manifiesta, por un lado, con la crisis del Estado de bienestar, lo cual trae cambios en el mercado de trabajo, en donde la maquinaria estatal pasa de ser la principal emplea-dora formal de mano de obra, cediéndole su lugar a empresas privadas marcadas con su sello de competitividad, situación que se visibiliza con el desempleo estructural y un mayor auge de la precarización del empleo asa-lariado. Como el fenómeno de la exclusión social es parte de una relación
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PERÍODOS HISTÓRICOS EXCLUSIÓN SOCIAL DISCAPACIDAD
RELACIÓN ENTRE EXCLUSIÓN SOCIAL Y
DISCAPACIDAD
MODERNIZA-CIÓN NACIONAL
1954-1983
PeriodoHistórico-Estruc-tural
Definición conceptual: la exclusión social se mani-fiesta por un lado, con la crisis del Estado de bien-estar, el cual trae cambios en el mercado de trabajo, lo que se visibiliza en el desempleo estructural y la precarización del empleo asalariado (Pérez Sainz y Minor Mora).
Definición conceptual: Cual-quier restricción o ausencia de la capacidad funcional para realizar actividades coti-dianas dentro del margen que se considera normal a un ser humano. Las discapacidades son siempre consecuencia de alguna deficiencia en los pro-blemas de salud y representan trastornos funcionales a nivel de la persona (Clasificación Internacional del Funciona-miento de la Discapacidad y de la Salud).
Variantes posiblesEstar en situación de a)
exclusión social y disca-pacidad y no ser atendi-do por el sistema insti-tucional rehabilitatorio. (Modelo médico).
Estar en situación b) de exclusión social y discapacidad y ser aten-dido por el sistema ins-titucional rehabilitatorio (Modelo médico).
Modelo societal (cómo se logra la inclusión): La inclusión en este periodo se logra al establecer po-líticas de pleno empleo; es decir, empleos formales, provenientes de políticas estatales y del mercado.
Modelo societal (cómo se logra la inclusión) Garanti-zando institucionalmente la rehabilitación y la asistencia técnica de las personas con discapacidad.
MODERNIZA-CIÓN GLOBA-LIZADA
1984-Actualidad
(Dinámicas)
Definición conceptual: Se expresa en nuevas tendencias excluyentes, propias de la competen-cia y la volatilidad de los mercados. Visualizándose en una crisis del empleo formal, la precarización de las relaciones labora-les, desregulación laboral, flexibilización, crisis de la acción colectiva del orden laboral, en donde el desem-pleo adquiere un carácter estructural y persiste el au-toempleo de subsistencia (Pérez-Sáinz ).
Definición conceptual: La discapacidad no es un atri-buto de la persona, sino un complicado conjunto de con-diciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto. Por ello se considera el fenó-meno como un problema de origen social, lo cual requiere de la responsabilidad colecti-va, para lograr la inserción de las personas con discapacidad en todos los ámbitos sociales. (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Dis-capacidad y de la Salud)
Estar en situación de a) exclusión social y disca-pacidad y no acceder a la ciudadanía social. (Mo-delo derechos).
Estar en situación de b) exclusión social y disca-pacidad y acceder a la ciudadanía social. (Mo-delo de derechos).
Modelo societal (cómo se logra la inclusión): Garan-tizando el pleno empleo en el sector formal
Modelo societal (cómo se lo-gra la inclusión): Garantizan-do que las políticas sociales institucionales y legislativas estén enmarcadas en la ac-cesibilidad universal, lo cual permitan a las personas con discapacidad acceder a la ciudadanía social, lo cual fa-vorece una mayor interacción e integración entre los miem-bros de la sociedad.
Cuadro 1Matriz analítica entre exclusión y discapacidad
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de índole social, en la cual unos están incluidos porque otros están exclui-dos, es importante señalar que en este periodo la inclusión social solo se logra mediante el establecimiento de políticas de pleno empleo; es decir, empleos formales, provenientes de políticas estatales y del mercado. En materia de discapacidad, es en este periodo cuando se crean en Latinoamérica y en todo el mundo los primeros servicios de rehabilitación profesional, donde prevalecen conceptos asistenciales y un papel pasivo de la persona con discapacidad. Es por ello que se definía como aquellas personas que padecieran cualquier restricción o ausencia de la capacidad funcional para realizar actividades cotidianas que se consideraran normal para un ser humano. Las discapacidades eran entonces consecuencias de alguna deficiencia en los problemas de salud y se representan entonces en trastornos funcionales a nivel de la persona, lo cual requería asistencia de tipo médico-rehabilitatoria. Es en este periodo donde también se observa la creación de insti-tuciones educativas, que van acompañadas de legislación en materia de discapacidad en la región. Específicamente, en Panamá se da la creación del Instituto Panameño de Habilitación Especial, en el año 1951, y la Edu-cación vocacional, en 1969, cada una de ellas acompañada de sus marcos jurídicos específicos. Este tiempo marca el inicio del desarrollo de la rehabilitación, de apo-yos técnicos e institucionales, que permiten la integración de la persona con discapacidad; todo ello, tras finalizar la Segunda Guerra Mundial, cuando se desarrollaformalmente la disciplina de la rehabilitación. Para esta etapa histórica, la relación existente entre exclusión social y disca-pacidad está marcada por dos componentes centrales: primero, los que recibían rehabilitación integral, promovida por las instituciones formales, y los que no recibían ese apoyo asistencial, dejando “excluido” a todo aquel que no podía integrarse a esa corriente rehabilitatoria, y segundo, aquellas personas con discapacidad que recibían apoyo del sistema institucional, pero quedan excluidas de otras esferas sociales. Por lo anterior, podemos relacionar ambas categorías, asumiendo que dicha problemática se mani-festaba en la condición de:
Estar en situación de exclusión social y discapacidad y no ser aten-1) dido por el sistema institucional rehabilitatorio, y
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Estar en situación de exclusión social y discapacidad y ser atendi-2) do por el sistema institucional rehabilitatorio.
Las desigualdades sociales producto de este primer periodo moder-nizante nacional, desde el punto de vista de la exclusión social, son cali-ficadas por Pérez Sáinz y Mora de estructurales e históricas y estas serán retomadas para la presente investigación. En cuanto a la discapacidad, esta era vista única y exclusivamente como un problema de salud del individuo (CIF, 2001:5). Este periodo llega a su fin en la década de los ochenta, debido, por un lado, a la crisis económica de estos años en la región; también, desde el punto de vista de la discapacidad, es en este mismo periodo cuando se dan a conocer nuevas realidades o paradigmas de inclusión social de las per-sonas con deficiencias físicas, mentales y sensoriales, no solamente como sujetos con derechos a ser rehabilitados, sino como sujetos poseedores de derechos sociales.
b) Periodo de Modernización Globalizada (Dinámicas) 1984-actuali-dad
El periodo de modernización globalizadora trajo consigo una época de ajustes estructurales, tales como reformas del Estado, la cual incluía las políticas de privatizaciones y reducción del Estado de bienestar, abriendo paso a una mayor beligerancia al mercado, lo cual mostraba así nuevas tendencias excluyentes propias de la competencia y la volatilidad de los mercados. Se reduce así el empleo formal promovido por el Estado y se consolida la precarización del empleo, además de otras características laborales que reducen y limitan la participación de la clase trabajadora, dando paso a nuevas formas dinámicas de exclusión social. En materia de discapacidad, es en el periodo de los años 80 cuando se plantea un mayor reclamo de inserción social de este grupo, ya que este no se contenta con los procesos de habilitación y rehabilitación, sino que propugna por una mayor igualdad de oportunidades en cuanto a la consecución de los recursos de la comunidad. Todo ello es propio de un nuevo modelo paradigmático de estudio de la discapacidad, el enfoque de los derechos humanos, que visualiza como importante la creación de las condiciones óptimas en la relación entre las personas con discapacidad y su entorno; es decir, una legislación adecuada para que este grupo tenga
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acceso a un empleo formalmente remunerado, edificaciones y espacios de uso público, tales como aceras, autobuses, comunicación, tecnología, entre otras. La tendencia excluyente en este periodo de modernización globali-zada se suele expresar por medio de políticas sociales incapaces de po-der generar cambios en la dinámica de inclusión de este grupo, que ha sido, desde un punto de vista histórico, “doblemente excluido.” Dichas políticas sociales, a pesar de que se apoyan en la existencia de legislación e instituciones destinadas a resolver dicho dilema, no han sido efectivas en lograr que personas con discapacidad sean por una parte contratadas laboralmente, lo que ayudaría a incluirlas socialmente, sino que también se han mostrado inoperantes en cuanto a eliminar barreras excluyentes de índole administrativa, política, jurídica, del espacio físico, del transporte público, de la información y la comunicación de los servicio de apoyo y las ayudas técnicas, del desarrollo científico y tecnológico, que restringen o limitan, el ejercicio de la ciudadanía de las personas con discapacidad y las restricciones al ejercicio ciudadano. Para este periodo, la relación entre las categorías la podemos agrupar también en dos elementos centrales, a saber:
Estar en situación de exclusión social y discapacidad y no 1) acceder a la ciudadanía social, yEstar en situación de exclusión social y discapacidad y 2) acceder a la ciudadanía social (Según cómo se ha sistematiza-do en el cuadro 1 anterior).
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Lo cierto es que en la actualidad la relación discapacidad-exclusión social viene arrastrando tendencias excluyentes del modelo modernizante nacional, definidas como histórico-estructurales, que no han sido supera-das y se suman a las dinámicas, situación que manifiesta mayores formas de exclusión de este grupo social. La exclusión social de las personas con discapacidad, vista como un proceso de tendencias de inclusión-exclusión, nos muestra con mayor claridad cómo este grupo social ha pasado por di-versas etapas históricas, donde la desigualdad se manifiesta más claramen-te en la medida en que su situación de desventaja física, mental o sensorial es mayormente desfavorable, en comparación con el resto de los ciudada-nos, lo que hace cada vez más difícil pero no imposible su inserción en la sociedad, ubicándolos dentro de una “masa marginal” (Nun), donde la sociedad, el mercado y las políticas públicas actuales hacen imposible lograr que estos se adapten a los cambios volátiles actuales.
3. Implicaciones de las instituciones y la legislación sobre las personas con discapacidad en Panamá.
La exclusión social y la discapacidad son dos categorías de análisis que en la presente investigación se han estudiado, tratando de establecer cuál es la relación existente entre ambas condiciones. Para ello se partió de una comparación relacionada con cómo han evolucionado históricamente ambos paradigmas y así determinar una posible correlación que resulte plausible entre ellos; una vez analizada la evolución histórica de ambos modelos paradigmáticos, se llegó al punto de partida central de la presente investigación, que radica, fundamentalmente en destacar que la relación entre ambas categorías son producto de los diferentes modelos de desarro-llo acontecidos en el país. Estas conclusiones en cuanto a la evolución paradigmática de la ca-tegoría exclusión social se fundamentó, por una parte, en los trabajos rea-lizados desde FLACSO Costa Rica, por Juan Pablo Pérez Sainz y Minor Mora Salas, sobre exclusión social y excedente laboral, citados a lo largo de esta investigación y, por otra, a esto se le añade la categoría de discapa-cidad, la que ha pasado, al igual que la de exclusión social, por diferentes modelos de estudio, que para el caso de esta investigación se considera que han ido también de la mano con el avance de los modelos históricos de desarrollo.
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Este primer paso de la investigación fue fundamental para llevar ade-lante todo el proceso ulterior, toda vez que permitió articular una serie de elementos teóricos de peso, donde se formuló de qué manera ambos pa-radigmas tienen una clara relación compatible con los diferentes periodos históricos en los cuales se ha desarrollado la sociedad panameña. Por lo anterior, se debe destacar que la exclusión social de las personas con dis-capacidad está condicionada históricamente y es producto entonces de los diferentes modelos históricos de acumulación, que tienden a expresarse en tendencias incluyentes y excluyentes, donde la legislación y las institucio-nes han ido a la par de este proceso. Ahora bien, estos periodos históricos que se han manifestado en los últimos años, han provocando la exclusión social de las personas con discapacidad. En el caso de la presente inves-tigación, fueron reconocidos dos; estos son: el periodo de modernización nacional y en el periodo de modernización globalizada. Para Juan Pablo Pérez Sainz y Minor Mora Salas, en su estudio, Ex-clusión social, desigualdades y excedente laboral. Reflexiones analíticas sobre América Latina (2006), el periodo de modernización nacional se manifiesta dentro del modelo de desarrollo propio del Estado benefactor, y ligado al modelo acumulativo de sustitución de importaciones caracte-rístico de Latinoamérica, que va de 1954 a 1983; para estos autores, este periodo histórico coincide con una época de mayor prevalencia de empleos formales, hecho que supone un gran auge en los mercados de trabajo y a su vez da una mayor centralidad al empleo formal, el cual absorbe una impor-tante fracción de la fuerza laboral urbana. Ahora bien, para este periodo la exclusión social se manifiesta por un lado, con la crisis del Estado de bien-estar, que trae cambios en el mercado de trabajo y que se visibiliza con el desempleo estructural y la precarización del empleo asalariado; por ende, para este periodo las personas excluidas eran, por lo general, aquellas que no estaban insertas en los mercados formales de trabajo. En cuanto a la vinculación de la condición de exclusión social, con la categoría discapacidad, para este mismo periodo histórico se destaca que se excluía a las personas con discapacidad que no gozaban de los procesos de habilitación y rehabilitación, educativa y laboral, propios de una época en que estos servicios médicos asistencialistas aumentaban, producto de la existencia del periodo denominado Estado benefactor (con una mayor tendencia al empleo formal). Por ello se excluía a las personas con dis-capacidad que no participaban en empleos formales y que no gozaban de
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seguridad social o que no fueran beneficiarios indirectos de la seguridad social; es decir, hijos, madres y otros familiares asegurados (periodo de invisibilización). Ahora bien, para este periodo, denominado modernización nacional, en cuanto a la relación exclusión social-discapacidad, se ponen de mani-fiesto algunas tendencias que inciden en la inclusión de este grupo; por una parte, esto se da con la promulgación de legislaciones destinadas a ello, y por otra, con la creación de instituciones destinadas a la asistencia de este grupo. En cuanto a la legislación destinada a incluir socialmente a las personas con discapacidad en este periodo, se promulgan leyes favorables únicamente en lo concerniente a su habilitación-rehabilitación; es decir, estas las mismas solo fueron realizadas desde la perspectiva médica. Para este periodo, las personas con discapacidad adquieren las primeras garan-tías jurídicas destinadas primordialmente a relacionarlos como sujetos con derecho a recibir atención y asistencia médica. En el caso de Panamá, entre estas leyes se encuentran: la Ley N.º 53, del 30 de noviembre de 1951, y la Ley N.º 27, de 1961. Ambas leyes fueron dictaminadas para la creación del Instituto Panameño de Habilitación Especial, entidad destinada a la rehabilitación de niños(as) y jóvenes con discapacidad. En esta etapa de desarrollo, la legislación destinada a la inclusión social de las personas con discapacidad genera también tendencias ex-cluyentes dentro de este grupo, ya que tendían a excluir a las personas adultas con discapacidad, pues estas no fueron tomadas en cuenta en la legislación dictaminada. Se debe destacar que era muy frecuente que todas aquellas personas con discapacidad que no participaban formalmente la habilitación-rehabilitación eran, por lo general, aquellas que no partici-paban formalmente de los mercados de trabajo y por ende no gozaban de la seguridad social, ni de las prestaciones económicas y sociales que de ella se derivan; así que eran excluidas de los procesos de habilitación y rehabilitación, educativa y laboral, propios de época de bonanza; con tal decisión eran impelidas a pertenecer a una masa marginal de la que, por sus limitaciones, físicas, mentales y sensoriales, les era imposible salir. Una vez destacados los elementos centrales de este periodo en cuan-to a la legislación, sociológicamente esta se puede caracterizar como de corte intervencionista-reformista, toda vez que el Estado asume un activo rol intervencionista al aspirar, por medio de la promulgación de leyes, a atender la discapacidad en las personas, mediante la reforma de la política de atención de salud. Ahora bien, esto, por lo general, era solo desde la
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perspectiva médica, pues no atendió problemas más complejos que aque-jaban a este sector, siendo entonces, una política social de corte reducida o asistencialista. En lo referente a la creación de instituciones destinadas a atender a las personas con discapacidad en este periodo, denominado de modernización nacional, se crea el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), primera institución gubernamental en Panamá, destinada a habilitar reha-bilitar a las personas con discapacidad. Esta institución se puede caracte-rizar como de tradición médico-asistencialista, toda vez que con la crea-ción del IPHE, a las personas con discapacidad se les atendía solamente desde la perspectiva médica, pues que el perfil institucional representaba a la discapacidad como un problema individual y no de índole social, lo cual restringía la comprensión del problema; esto entonces produjo una atención sectorizada y no integral descuidando otras esferas de atención de este grupo (Véase cuadro 2).
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De todo lo anterior, se expresa que, en la actualidad, la relación dis-capacidad-exclusión social viene arrastrando tendencias excluyentes del modelo modernizante nacional, definidas como histórico-estructurales, que no han sido superadas, tal es el caso de estar con una discapacidad y encontrarse en exclusión social, debido a que no es atendido por el sistema institucional-rehabilitatorio y no poder acceder a un trabajo formal, lo que les excluye de los beneficios que de ello se derivan. Se debe destacar que este primer periodo pasa sin poder resolver la situación de exclusión social en la que viven las personas con discapaci-dad, y a esta situación de exclusión se le suman nuevas tendencias genera-das por la incorporación del nuevo modelo de desarrollo, el modernizante globalizado. Esta nueva tendencia también se manifiesta excluyente, ya que a pesar de la existencia de más legislación en torno a incluir a las personas con discapacidad en cuanto a empleo, educación, accesibilidad, aun persiste una clara relación entre exclusión social y discapacidad, la cual se manifiesta estando en exclusión social, poseer una discapacidad y no poder acceder a la ciudadanía social, pregonada hoy en día por las democracias. Para el caso de Panamá, existen legislación para la inserción social de las personas con alguna discapacidad, así como de instituciones, con pro-gramas claramente definidos, tanto gubernamentales, como de la sociedad civil para apoyar la inclusión social de las personas con discapacidad, aun-que al presente todavía muy débiles a la hora de la aplicación y ejecución de las medidas propuestas en materia de discapacidad. Ahora bien, aunque en cierta forma ha mejorado la legislación y las instituciones se muestran más acordes en el tema de respeto de los dere-chos humamos de las personas con discapacidad, comportándose en teoría mayormente inclusiva, se debe destacar que aún no existen niveles adecua-dos de intercomunicación entre la legislación e instituciones, donde, en la mayoría de los casos, se hace difícil atender, de una manera más efectiva, la inclusión social de las personas con discapacidad. Todo esto se expresa en la medida en que a la hora de aplicar la legislación en la sociedad, esta no muestra los frutos esperados en la población. Prueba de ello es que a pesar de existir políticas de igualdad de oportunidades en Panamá, luego de analizar una serie de datos estadísticos de la población en general y compararla con la población con discapacidad, dicha población aún se en-cuentra en mayor desventaja que el resto de la población.
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4. A manera de conclusión
Las políticas públicas destinadas a mejorar la condición de vida de las personas con discapacidad, ya sea mediante leyes o instituciones, no han sido efectivas, toda vez que dentro de sus postulados operativos no vislumbran una relación más estrecha entre exclusión social y discapaci-dad, donde la exclusión social en que viven estas personas es mucho más compleja, lo cual no solo se resuelve entregando subsidios para superar esta situación en el mejor de los casos, sino que se debe comprender que la exclusión de las personas con discapacidad es producto de un conjunto complejo de condiciones que les restringen su participación en la sociedad; así , en el caso específico de Panamá, se manifiesta al ser caracterizada, sociológicamente, en lo económico, en grupos que reflejan una clara des-ventaja en cuanto a la obtenciónde ingresos para solventar necesidades básicas; en lo cultural y étnico-racial, en comunidades rurales y comarcas indígenas que son segregadas socialmente ya sea en grupos de pertenencia o territorialmente; por edad, excluyendo más a los adultos mayores de 65 y más años de las zonas rurales y las comarcas indígenas que al resto de la población; por género, ya que se excluye mayoritariamente a las mujeres con discapacidad de los puestos de trabajo que a los hombres, relegándolas a los roles tradicionales. A lo anterior se le debe sumar que para apoyar la inclusión de este grupo, el Estado, en ejercicio de su rol indelegable como responsable de las políticas públicas, debe proponer la reorganización de la legislación y de las estructuras institucionales existentes en materia de discapacidad, fortaleciendo y mejorando los programas actuales en cuanto a inserción en todos los ámbitos de la vida socioeconómica de las personas con discapa-cidad, así como desarrollar programas de investigación y centros de docu-mentación especializados en el tema, que promuevan, desde una perspec-tiva interinstitucional y multidisciplinaria, la inclusión de este sector. El Estado entonces debe −y está en la obligación− de coadyuvar en la creación de instituciones sociales mucho más fuertes y no dejarla al mercado con su tendencia globalizadora; además, ocuparse de brindar recursos genuinos, que posibiliten la integración de políticas públicas en materia de discapacidad; eso sí, tomando en cuenta lo anteriormente plan-teado y en donde la atención de las personas con discapacidad tienda a garantizar cualquiera sea la naturaleza y el origen de esta, el acceso a su rehabilitación integral, social y económica, de manera que permita lograr
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REVISTA CENTROAMERICANA DE CIENCIAS SOCIALES
una participación más ampliamente posible como sujeto de derechos y de-beres sociales. Solo así se generaran políticas sociales más incluyentes. El no trabajar en la inclusión social de las personas con discapacidad, conociendo estos componentes que los separan de optar por una ciudada-nía social, es trabajar solo paliativamente, ya que no se podrá resolver en definitiva la exclusión que las ha venido condicionando históricamente, pues, por el contrario, se seguirán generando solo políticas asistenciales que nada tiene de incluyentes.
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