disturbi dello spettro autistico - cts · persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la...
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Angelo Massagli
Direttore Unità Operativa Complessa
Neuropsichiatria Infantile
ASL Le cce
Corso di formazione “AUTISMO A SCUOLA: METODOLOGIE DI INTERVENTO”
Istituto Morvillo Falcone - Brindisi 2017
Disturbi dello Spettro Autistico
DSM IV
Approccio categoriale, sistema multiassiale,
categorie NAS
DSM 5
Raggruppamenti dei disturbi e approccio
dimensionale, sistema non assiale (+ vicino
all’ICD), non categorie NAS ma altra o senza
specificazione
DSM 5
Concetto di “Spettro”…..
…..con Specificatori:
•Decorso
•Gravità
•Frequenza
•Durata
•Caratteristiche descrittive
Approccio evolutivo e relativo al ciclo di vita….
ASD CHANGES IN DSM5
A single category
Three symptom domains become two:
1. Social communication
2. Repetitive behaviors
Does not exclude commorbidities (ADHD for example…)
Requests defining level of clinical impairment
DSM5: Autism Spectrum Disorder
A. Persistent deficits in social communication and
social interaction across contexts – Deficits in all three
areas
1. Social-emotional reciprocity
2. Nonverbal communicative behaviors used for social
interaction
3. Developing and maintaining relationships appropriate to
developmental level
DSM5: Autism Spectrum Disorder
B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interest,
or activities - Deficits in at least two areas
1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or
use of objects
2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns, or
excessive resistance to change
3. Highly restricted, fixated interests
4. Hyper- or hypo-reactivity to sensory input
DSM5: Autism Spectrum Disorder
C. Present in the early developmental period (ma
possono non manifestarsi fino a quando le richieste
ambientali non eccedano le capacità)
D. Clinically significant impairment in social,
occupational areas
E. Not better explained by intellectual disability or
Global Developmental Delay
DSM5: Autism Spectrum Disorder
Bisogna specificare se:
• Con o senza Disabilità Intellettiva (e di che grado)
• Con o senza deficit linguistico (e di che grado)
• Associato o meno a condizione medica o genetica o
ambientale
• Con o senza altri disturbi del neurosviluppo o
comportamentali
• Con o senza catatonia
DSM5: Autism Spectrum Disorder
3 livelli di gravità (per entrambi i 2 criteri):
1. Necessità di supporto
2. Necessità di supporto sostanziale
3. Necessità di supporto molto sostanziale
DSM5: Autism Spectrum Disorder
Non vi sono più gli Asperger, né gli altri Disturbi Pervasivi
dello Sviluppo del DSM IV TR
La Rett, se c’è, viene aggiunta in diagnosi
DSM5: Global Developmental Delay
Ritardo Psicomotorio in bambini sotto i 5 anni
NB: Diagnosi da abbandonare appena possibile
DSM5: Social Communication Disorder
A. Impairment in pragmatics
- Difficulty in the social uses of verbal and nonverbal
communication in naturalistic contexts
- Affects the development of social relationships and
discourse comprehension
B. Functional limitations
C. Rule out ASD
- No restricted or repetitive patterns of behavior
D. Symptoms present in early childhood
Genetica e ASD
ASD disturbo psichiatrico con più alta stima di ereditabilità genetica
Forte complessità genetica ed eterogeneità degli ASD
La predisposizione genetica viene sia dall’azione combinata di diverse varianti genetiche comuni nella popolazione sia da mutazioni rare ed eterogenee in singoli geni (Neuroligine e SHANK3)
Evidenze cliniche
1 Autismi sindromici classici
Sindromi dismorfico-genetiche (S.X fragile, S. Angelman, etc)
Sindromi neurocutanee (Sclerosi Tuberosa, Neurofibromatosi, Ipomelanosi di Ito, etc)
Sindromi dismetaboliche (fenilchetonuria etc)
Genetica e ASD
2) Autismi sindromici nuovi con geni implicati :
nella sinaptogenesi (SHANK 3): responsabili della regressione?
Nella struttura della cromatina (MECP 2): Rett, nei maschi con ritardi mentali gravi
Morfogenesi e ciclo cellulare (PTEN): favorisce macrocefalia ma anche predisposizione a tumori
Omeostasi del calcio (eccessiva liberazione di Ca)
2 LE BASI NEUROBIOLOGICHE (= l’anatomia patologica)
disregolazione dei fattori neurotrofici
• alterazioni dei livelli di fattori neurotrofici nel cervello, nel liquor e nel siero di soggetti autistici.
• presumibilmente dipendenti in gran parte dallo stress ossidativo nel periodo prenatale e durante le prime fasi dello sviluppo (fattore primario nella patogenesi dell’autismo)
• lo stress ossidativo blocca nei neuroni l’attività del Fattore Neurotrofico Ciliare (CNTF) che è essenziale per la sopravvivenza ed il mantenimento dei neuroni
Imitazione “neuroni a specchio”
Gli essere umani hanno un sistema a specchio simile a quello
delle scimmie: ogni volta che guardiamo qualcuno che esegue
Un’ azione, vengono attivati simultaneamente gli stessi circuiti
motori che sono impegnati quando eseguiamo noi stessi
quell’ azione
2 LE BASI
NEUROBIOLOGICHE:
I NEURONI SPECCHIO
nell'uomo i neuroni specchio sono
stati localizzati vicino all’area di
Broca.
Ciò ha comportato la convinzione
che il linguaggio umano si sia
evoluto tramite l'informazione
trasmessa con le prestazioni
gestuali e che infine il sistema
specchio sia stato capace di
comprendere e
codificare/decodificare.
AUTISMO INFANTILE
LE BASI NEUROBIOLOGICHE (= l’anatomia patologica)
I NEURONI SPECCHIO
Il circuito cerebrale che è alla base del "sentire insieme",
costituito dai cosiddetti neuroni specchio, risulta essere
inceppato negli autistici
Vaccine. 2014 Jun 17;32(29):3623-9. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085. Epub 2014 May 9.
Vaccines are not associated with autism: an
evidence-based meta-analysis of case-control
and cohort studies. Taylor LE1, Swerdfeger AL1, Eslick GD2.
Findings of this meta-analysis suggest that vaccinations are not associated with the development of
autism or autism spectrum disorder. Furthermore, the components of the vaccines (thimerosal or
mercury) or multiple vaccines (MMR) are not associated with the development of autism or autism
spectrum disorder
Aprill 21.2015. Vol 313. No 15
Original Investigation | April 21, 2015
Autism Occurrence by MMR Vaccine Status Among
US Children With Older Siblings With and Without
Autism
Anjali Jain, MD1; Jaclyn Marshall, MS1; Ami Buikema, MPH2; Tim Bancroft, PhD2; Jonathan P. Kelly, MPP1; Craig
J. Newschaffer, PhD3
In this large sample (95.727) of privately insured children with older siblings, receipt of the
MMR vaccine was not associated with increased risk of ASD, regardless of whether older
siblings had ASD. These findings indicate no harmful association between MMR vaccine
receipt and ASD even among children already at higher risk for ASD
AUTISMO INFANTILE
MODELLI INTERPRETATIVI
DELLA CLINICA
• Teoria Socio-Affettiva
•Teoria della Mente
•Coerenza Centrale
•Funzioni Esecutive
Simon Baron Cohen
empatia e sistematizzazione nelle condizioni
dello spettro autistico
2 componenti nell’empatia:
• Cognitiva: impulso a mettersi nei panni di un
altro
• Affettiva: impulso a rispondere ai sentimenti
di un’altra persona
Protocollo diagnostico ASD
Esami strumentali (EEG veglia/sonno; ABR a soglia, +/-RMN Encefalo);
Esami ematochimici (routine ematochimica, Screening per celiachia)
Esami genetici (cariotipo, FRAXA, MECP2, CGH-Array, metilazione cr 15 per S. Angelman/Prader-Willi)
Esami metabolici (a seconda del quadro clinico: Acido lattico, aa ematici, urinari, acidi organici urinari)
Protocollo diagnostico ASD
Valutazione mutidisciplinare
Valutazione Neuropsichiatrica Infantile (C-GAS,
CARS)
Valutazione neuropsicologica: Griffith-Leiter-
Wechsler
Valutazione abilità di adattamento: Vineland
Valutazione psicologica: ADOS-2 , ADI-R, CARS, ABC
Valutazione funzionale: PEP3
All children with ASD should have a medical assessment,
which typically includes physical examination, a hearing
screen, a Wood’s lamp examination for signs of tuberous
sclerosis, and genetic testing,
Chromosomal microarray has been recommended by
medical geneticists as the standard of care for the initial
evaluation of children with developmental disabilities
and/or ASDs
The yield of genetic testing in the presence of clinical
suspicion is currently in the range of at least one third
of cases
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Strumenti di screening:
CHAT (Checklist for Autism in Toddler)
M-CHAT (Modified CHAT)
DISTURBO SPETTRO AUTISTICO
DIAGNOSI PRECOCE
assenza di lallazione dopo i 12 mesi,
assenza di gesti, quali indicare, mostrare, fare “ciao”, dopo i 12 mesi,
assenza di parole singole dopo i 16 mesi,
assenza di associazioni spontanee di due parole dopo i 24 mesi
perdita di competenze già acquisite nelle aree della comunicazione, del linguaggio e/o della socialità, indipendentemente dall’età in cui essa si verifica.
Indicazioni assolute per il Pediatra
(Linee guida autismo SINPIA 2005)
POSSIBILITÀ PROVVEDIMENTO
il pediatra ha un sospetto ed i genitori
sono preoccupati
viene richiesta una visita specialistica
il pediatra ha un sospetto, ma i genitori
non riferiscono alcuna preoccupazione
il pediatra comunica ai genitori i suoi
sospetti; fissa un controllo dopo 4
settimane; invita i genitori nel frattempo
ad osservare i comportanti che gli hanno
creato dei dubbi. Se dopo 4 settimane
persiste il sospetto, viene richiesta una
visita specialistica
il pediatra non individua alcun segno
sospetto, ma i genitori sono preoccupati
il pediatra prende atto delle
preoccupazioni dei genitori e fissa un
controllo dopo 4 settimane. Se dopo 4
settimane non si registra un’evoluzione
nei comportamenti segnalati, viene
richiesta una visita specialistica
Comorbidità
Ritardo Mentale.
Circa il 75% dei pazienti autistici presenta Ritardo Mentale (Rapin,
1998). 50% secondo Volkmar et al., 2004, OMS settembre 2013 (relativa
allo Spettro Autistico).
Epilessia.
L’epilessia si verifica in circa il 30-40% dei casi
Sindromi
Sclerosi tuberosa, sindrome dell’X-Fragile, Ipomelanosi di Ito, S. di Rett,
etc.
Macrocefalia.
In circa il 25% dei bambini con disturbi dello spettro autistico
ADHD……………….(DSM-5)
Prevalence of ASD in the United States as 11.3 in
1,000 (1:88 ndr)
rates of Asperger’s disorder are lower than for typical
autism (2.6 in 10,000 or one fifth as common as
typical autism)
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014
Feb;53(2):237-57
Prevalenza totale ASD: 1/160 (OMS 2013) 1/100 secondo gli ultimi dati
Rapporto maschi/femmine: 4:1 (11:1 Asp)
Dati ISTAT 2010
Popolazione italiana 0 – 18 anni: 10.574.660 maschi: 5.432.887 femmine: 5.141.773
Soggetti con ASD attesi: fra 66.000 e 105.000
35
AUTISMO INFANTILE
EPIDEMIOLOGIA
IN PUGLIA
827.211 persone 0-18 anni
(425.329 M 401.882 F)
5.170 / 8.270 bambini / adolescenti con ASD
nella regione
Popolazione generale 4.024.000
25.150 / 40.240 persone con ASD nella
regione
ASL Area
Psicopatolo
gia
Area
Neuropatol
ogia
Area Neuro
Psicologia
Totale 1 LA vis LA ter
Tot 2
BA 7.894 192 1.414 9.500 9.500
BAT 348 96 + 105
MS + 2 + al
1.3 51 1.902 500 R 2.402
BR 600 200 1.311 2.111 336 70 2.517
FG 750 51 440 1.241 R 1.241
LE 1.102 491 + 28
MS
3.300 4.921 285 176 5.382
TA 1.004 322 1.862 3.188 257 478 3.923
Tot 11.698 1.352 + 133
MS + 2
9.678 22.863 1.378 724 24.965
NUMERO DI UTENTI IN CARICO ALLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
NELLA REGIONE PUGLIA DISTRIBUITI PER LE AREE PRINCIPALI
(ANNO 2014)
ASD in
carico
(ASL +
Centri
conv.)
ASD non
in carico
(visti
meno di
2 vv
l’anno)
e/o
seguiti
da
privati
Totale Malattie
Rare a
sintomat
ologia
ASD
Totale
generale
Dati
ospedalieri
Policl
BA
Medea
BR
ASL BA 600 non noti 600 143 743 269 54
ASL BAT 213 “ 213 61 274
ASL BR 170 “ 170 23 193
ASL FG 216 “ 216 83 299
ASL LE 247 150 397 72 469
ASL TA 377 non noti 377 76 453
Totale 1.823 150 1.973 458 2.431
numero di ASD (età evolutiva) afferenti a
ASL/Ospedali pugliesi (compresi quelli non in carico) +
Malattie Rare ad espressività ASD (anno 2014)
LINEE GUISA AUTISMO
REGIONE PUGLIA
2 AGOSTO 2013
Tutti gli interventi che il sistema integrato della sanità, dell’istruzione e delle politiche sociali in Puglia dovrà porre in essere al fine di assicurare una corretta presa in carico delle persone affette da ASD, deve concorrere al perseguimento dell’obiettivo generale di realizzare una rete di assistenza regionale adeguata rispetto ai bisogni emergenti e alla complessità dei trattamenti da mettere in atto tenendo conto che le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita purche usufruiscano di una presa in carico continuativa e coordinata, comprendente la valutazione diagnostica e funzionale approfondita, il trattamento individualizzato specifico in collaborazione con la famiglia e gli interventi riabilitativi e terapeutici integrati e multidisciplinari per l’intero ciclo di vita.
LINEE GUISA AUTISMO
REGIONE PUGLIA
2 AGOSTO 2013
MODELLO ORGANIZZATIVO
In ogni ASL, nell’ambito dei Servizi di NPIA, devono essere
costituite équipe dedicate agli ASD, diffuse in modo
omogeneo su tutto il territorio, che garantiscano l’approccio
multi professionale, interdisciplinare ed età specifico
indispensabile per poter affrontare la complessità e la
eterogeneità delle sindromi autistiche.
LINEE GUISA AUTISMO
REGIONE PUGLIA
2 AGOSTO 2013
LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-ABILITATIVA
Nel bambino, come nell’adulto, possono essere individuati diversi
tipi di approcci, purchè basati su metodiche di matrice EBM, che
dovranno essere disegnati su misura dei singoli soggetti
Altrettanto importante e il ruolo della famiglia, che deve essere
sempre coinvolta e diventare parte attiva dell’intero intervento.
Favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente
LINEE GUISA AUTISMO
REGIONE PUGLIA
2 AGOSTO 2013
FORMAZIONE
Occorre porre particolare attenzione alla necessità di
garantire l’aggiornamento continuo di tutto il
personale coinvolto, impegnato con tecniche previste
nelle metodiche scientificamente validate
LEGGE 18 agosto 2015, n. 134
Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle
persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015
1. finalità del provvedimento interventi finalizzati a
garantire la tutela della salute, il miglioramento delle
condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle
persone con disturbi dello spettro autistico, in
conformità a quanto previsto dalla risoluzione
dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite
A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle
persone con autismo
2. ISS aggiorni LG trattamento ASD in tutte le età della vita
LEGGE 18 agosto 2015, n. 134
Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle
persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015
3. Inserimento nei LEA degli ASD (diagnosi precoce, cura
trattamento individualizzato con strumenti EBM più avanzate
evidenze scientifiche). Centri di Riferimento. Qualificazione dei
Servizi. Formazione Operatori. Èquipe territoriali dedicate.
Coordinamento dei Servizi. Formazione/sostegno famiglie.
Strutture Residenziali / Semiresidenziali pubbliche/private
accreditate. Progetti inserimento lavorativo ASD adulti
4. Aggiornamento triennale delle linee di indirizzo del MS
5. Attività di ricerca
6. Clausola di invarianza finanziaria
Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi
precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro
autistico.
Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la
tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello
spettro autistico..
Linee guida autismo ISS 2011
Concetto di precocità dell’intervento
DISTURBO AUTISTICO
PROGNOSI
Possibili indici di evoluzione favorevole:
•Minore intensità dei sintomi
•QI alto
•Ridotta comorbidità
•Trattamenti intensivi precoci (corretti)
•Ambiente adeguato
L’intervento multimodale
Patient-focused
Parent-focused
community-focused
Terapia comportamentale
Psicofarmacoterapia
Interventi Psicoeducativi
Interventi Psicoeducativi
Interventi comportamentali
Parent training
Interventi Psicoeducativi
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Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
•Trattamento multimodale e multidisciplinare
•Usare i farmaci con giudizio
•Visitare il paziente in modo approfondito
•Fare uso dei test genetici
•Valutare con attenzione le comorbilità
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
LG DSA ISS / PUGLIA
I programmi di intervento si distinguono in non farmacologici e farmacologici.
I programmi di intervento non farmacologici possono essere di tipo ambulatoriale o semiresidenziale, in strutture del SSR o con esso accreditate, e condotti in modo individuale o di gruppo. I programmi di intervento farmacologici vengono attuati, sempre
nell’ambito dell’intervento multimodale, in caso di concomitanti disturbi del
comportamento come:
grave iperattività motoria, inattenzione
comportamenti ripetitivi fortemente disturbanti
auto-eteroaggressività, distruttività.
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi
comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI),
il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello
spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive,
consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei
bambini con disturbi dello spettro autistico.
È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai
programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga
effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo
bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i
risultati attesi.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
Recommendation 4. The clinician should help
the family obtain appropriate, evidence-based,
and structured educational and behavioral interventions
for children with ASD
Structured educational and behavioral interventions
have been shown to be effective for many children with
ASD and are associated with better outcome
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
ABA techniques have been repeatedly shown to have
efficacy for specific problem behaviors, and ABA has
been found to be effective as applied to academic tasks,
adaptive living skills, communication, social skills, and
vocational skills.
Because most children with ASD tend to learn tasks in
isolation, an explicit focus on generalization is
important
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di
efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto
strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi
randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare,
attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i
vari programmi sia il più efficace.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati
Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in
considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di
bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di
ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare
lo sviluppo di capacità adattative.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)
Interventi raccomandati
la terapia comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione
per i soggetti con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi
del sonno.
È consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive
behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi
d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto
funzionamento.
La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere
utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome
di Asperger.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati
Gli interventi a supporto della comunicazione sociale
vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello
spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve
essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del
soggetto.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)
Interventi raccomandati
adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con
disturbi dello spettro autistico
• fornire suggerimenti visivi
• ridurre le richieste di interazioni sociali complesse
• seguire una routine, un programma prevedibile
• utilizzare dei suggerimenti
• minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.
Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)
Interventi raccomandati
Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di
coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le
performance cognitive, il funzionamento sociale e la
comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico,
per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di
tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori
studi.
Linee guida autismo ISS 2011
Interventi raccomandati
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
Efficacy has been shown for 2 of the structured
educational models, the Early Start Denver Model and
the Treatment and Education of Autism and related
Communication handicapped Children program
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
• Ciò che è troppo astratto può essere reso concreto con fotografie,
schizzi o oggetti che abbiano un livello di astrazione inferiore (il
migliore livello è quello che le persone con autismo possono
gestire in modo indipendente)
• Il supporto visivo incrementa la comunicazione (la migliore
comunicazione per questi soggetti è quella attraverso le
immagini)
• Gli aiuti visivi insegnano ad affrontare il cambiamento (è più
facile accettare il cambiamento se lo si può anticipare
visivamente)
• L’aiuto visivo aumenta l’indipendenza (più le persone con
autismo sono indipendenti, meno fallimenti sperimentano e
meno comportamenti problematici hanno, meno utilizzano
modelli di comportamento stereotipati, più aumenta il
coinvolgimento attivo con maggiore possibilità di integrazione
sociale)
PARLARE VA BENE, MA RENDERE VISIBILE
QUALCOSA È MEGLIO…(THEO PEETERS)
L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione
nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano
un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di
efficacia di questi interventi siano ancora parziali.
Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una
specifica valutazione di efficacia.
Linee guida autismo ISS 2011
Interventi parzialmente raccomandati
SISTEMA PECS Il programma comprende 6 fasi ed è utilizzabile in diversi contesti. E’
basato sull’uso di rinforzi e ha come obiettivo quello di incoraggiare la
spontaneità e l’iniziativa del bambino nella comunicazione. Gli aiuti
sono visivi e fisici.
E’ un sistema di comunicazione mediante scambio per immagini.
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
Communication is a major focus of intervention and
typically will be addressed in the child’s individualized
educational plan in coordination with the speech-
language pathologist.
Children who do not yet use words can be helped through
the use of alternative communication modalities such
as sign language, communication boards, visual supports,
picture exchange
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
There is limited evidence thus far for what are usually
termed developmental, social-pragmatic models of
intervention, such as Developmental-Individual
Difference-Relationship Based/Floortime, Relationship
Development Intervention, Social Communication
Emotional Regulation and Transactional Support, and
Play and Language for Autistic Youths, which generally
use naturalistic techniques in the child’s community
setting to develop social communication abilities.
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
Recommendation 6. The clinician should maintain an
active role in long-term treatment planning and family
support and support of the individual
Children’s and families’ need for help and support
will change over time.
The clinician should develop a long-term collaboration
with the family
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
For very young children, issues of diagnosis and
identification of treatment programs often will be
most important.
For school-age children, psychopharmacologic
and behavioral issues typically become more prominent.
For adolescents, vocational and prevocational training
and thoughtful planning for independence/self-
sufficiency is important.
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo
Recommendation 7. Clinicians should specifically
inquire about the use of alternative/complementary
treatments and be prepared to discuss their risk and
potential benefits with parents
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57
I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati
nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono
interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti
problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e
l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere
emotivo
Linee guida autismo ISS 2011
Interventi raccomandati
Parent training
Il coinvolgimento della famiglia nella esperienza
terapeutica è presupposto indispensabile
di qualsiasi trattamento
Obiettivi:
• favorire l’elaborazione delle problematiche
connesse alla diagnosi
• rafforzare le funzioni genitoriali
• sostenere interazioni positive
• genitori come soggetti attivi del trattamento
Integrazione scolastica DSA
Inserimento a tempo pieno nell’istruzione
normale con qualsiasi supporto sia
necessario (Cohen, Volkmar)
Ma per l’effettivo inserimento è necessario che
i bni posseggano adeguate abilità sociali
Integrazione scolastica DSA
Un contesto ottimale avrebbe bisogno della combinazione di tre fattori (Harris, Handleman):
1. Mediazione dell’adulto 2. Presenza di coetanei disponibili
all’interazione 3. Buona preparazione del bno con ASD
Operatori scolastici e sociali
Obiettivi:
• Armonizzare l’intervento educativo
• Consentire continuità terapeutica
• Ridurre reazioni di angoscia nel b.no
• sostenere interazioni positive
• Sostegno agli operatori stessi
Preparazione degli operatori/formazione
Pennsylvania Department of
Education Bureau of Special Education (prof. M. Miklos)
•Classroom organization
•Consultation and Training Process
•Inclusive Practices
•Instruction
•Behavior Intervention
Pennsylvania Training and Technical Assistance
Network
Establishing Effective School-Based Autism
Interventions: A Review of PATTAN’s Autism
Initiative ABA Supports (www.pattan.net)
SINPIA regionale
l’intervento terapeutico negli ASD è
necessariamente:
•multimodale e individualizzato
• di volta in volta “confezionato” (tailored) sulle
caratteristiche di quel determinato individuo e del suo
ambiente socio-familiare
•continuamente aggiornato, con il passare del tempo,
man mano che il quadro si modifica in relazione alla
condizione clinica e a quella ambientale
•coinvolgente i genitori (parent training)
Regolamento Autismo Puglia
Razionale e presupposti
• partenza dai bisogni dei pazienti e dalle loro famiglie
• impostazione assolutamente e inderogabilmente basata
sull’evidenza scientifica più aggiornata eliminando ogni spazio
autoreferenziale in modo da garantire sempre
l’appropriatezza degli interventi
• approccio multimodale, individualizzato che tenga conto dei
diversi livelli di gravità, della situazioni personali ed
ambientali, e dell’età.
• presa in carico per tutta la vita dei pazienti e non solo per l’età
evolutiva
• accesso universalistico per chi ne ha diritto evitando che le
famiglie debbano indebitarsi per quegli interventi lunghi e
costosi che, specie nelle età più basse, possono essere
indispensabili
Regolamento Autismo Puglia
Metodologia
• intervento articolato basato su collaborazione pubblico-privato
accreditato: CAT (Centri Autismo Territoriali) pubblici per
ognuna delle 6 ASL (con personale assunto ex novo) con
compiti prevalentemente diagnostici e di elaborazione del
progetto terapeutico riabilitativo e strutture terapeutico-
riabilitative private accreditate che attuino i progetti decisi dal
pubblico (e che quest’ultimo verifica)
• Stretta collaborazione con PLS e MMG sia in fase di screening,
che nelle altre successive fasi
• concomitante partenza di percorsi formativi e di aggiornamento
per gli operatori pubblici e privati che si occupano di ASD, in
modo da rendere sempre più efficace il sistema
• Adeguato finanziamento
La nuova rete dei servizi per l’autismo
La rete assistenziale territoriale si articola in:
• Centri Territoriali per l’Autismo delle ASL (CAT): inseriti
nella organizzazione delle unità operative di NPIA, per i
minori, e dei CSM per gli adulti
• Moduli/Centri territoriali ambulatoriali/domiciliari dedicati
terapeutico-ri/abilitativi intensivi ed estensivi, pubblici e/o
privati accreditati
• Strutture educative e socio-ri/abilitative, diurne e
residenziali, di mantenimento e promozione dell’inclusione
sociale e lavorativa per gli ASD.
Regolamento Autismo Puglia
La nuova rete dei servizi per l’autismo
PERIODO IMPEGNO ORARIO SETTIMANALE
LIVELLO ASSISTENZIALE
TIPOLOGIA DI ASSISTENZA
Periodo Pre-scolare
Livello di gravità lieve
Fino a 12 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali Livello di gravità medio-grave
Fino a 18 ore settimanali distribuite in 6 accessi settimanali
Intensivo
Pacchetti di prestazioni - ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori)
Periodo Scolare
Fino a 8 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali
Estensivo
Pacchetti di prestazioni -ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori)
Periodo Puberale-Adolescenziale
Fino a 6 ore settimanali distribuite in 3 accessi settimanali
Estensivo
Pacchetti di prestazioni: - Individuali (ambulatoriali/ domiciliari) - di gruppo ( max 5 minori)