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Angelo Massagli Direttore Unità Operativa Complessa Neuropsichiatria Infantile ASL Le cce Corso di formazione “AUTISMO A SCUOLA: METODOLOGIE DI INTERVENTO” Istituto Morvillo Falcone - Brindisi 2017 Disturbi dello Spettro Autistico

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Angelo Massagli

Direttore Unità Operativa Complessa

Neuropsichiatria Infantile

ASL Le cce

Corso di formazione “AUTISMO A SCUOLA: METODOLOGIE DI INTERVENTO”

Istituto Morvillo Falcone - Brindisi 2017

Disturbi dello Spettro Autistico

DSM IV

Approccio categoriale, sistema multiassiale,

categorie NAS

DSM 5

Raggruppamenti dei disturbi e approccio

dimensionale, sistema non assiale (+ vicino

all’ICD), non categorie NAS ma altra o senza

specificazione

DSM 5

Concetto di “Spettro”…..

…..con Specificatori:

•Decorso

•Gravità

•Frequenza

•Durata

•Caratteristiche descrittive

Approccio evolutivo e relativo al ciclo di vita….

ASD CHANGES IN DSM5

A single category

Three symptom domains become two:

1. Social communication

2. Repetitive behaviors

Does not exclude commorbidities (ADHD for example…)

Requests defining level of clinical impairment

DSM5: Autism Spectrum Disorder

A. Persistent deficits in social communication and

social interaction across contexts – Deficits in all three

areas

1. Social-emotional reciprocity

2. Nonverbal communicative behaviors used for social

interaction

3. Developing and maintaining relationships appropriate to

developmental level

DSM5: Autism Spectrum Disorder

B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interest,

or activities - Deficits in at least two areas

1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or

use of objects

2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns, or

excessive resistance to change

3. Highly restricted, fixated interests

4. Hyper- or hypo-reactivity to sensory input

DSM5: Autism Spectrum Disorder

C. Present in the early developmental period (ma

possono non manifestarsi fino a quando le richieste

ambientali non eccedano le capacità)

D. Clinically significant impairment in social,

occupational areas

E. Not better explained by intellectual disability or

Global Developmental Delay

DSM5: Autism Spectrum Disorder

Bisogna specificare se:

• Con o senza Disabilità Intellettiva (e di che grado)

• Con o senza deficit linguistico (e di che grado)

• Associato o meno a condizione medica o genetica o

ambientale

• Con o senza altri disturbi del neurosviluppo o

comportamentali

• Con o senza catatonia

DSM5: Autism Spectrum Disorder

3 livelli di gravità (per entrambi i 2 criteri):

1. Necessità di supporto

2. Necessità di supporto sostanziale

3. Necessità di supporto molto sostanziale

DSM5: Autism Spectrum Disorder

Non vi sono più gli Asperger, né gli altri Disturbi Pervasivi

dello Sviluppo del DSM IV TR

La Rett, se c’è, viene aggiunta in diagnosi

Diagnosi differenziale con:

• Ritardo Globale Sviluppo

•Disturbo Misto Linguaggio

DSM5: Global Developmental Delay

Ritardo Psicomotorio in bambini sotto i 5 anni

NB: Diagnosi da abbandonare appena possibile

DSM5: Social Communication Disorder

A. Impairment in pragmatics

- Difficulty in the social uses of verbal and nonverbal

communication in naturalistic contexts

- Affects the development of social relationships and

discourse comprehension

B. Functional limitations

C. Rule out ASD

- No restricted or repetitive patterns of behavior

D. Symptoms present in early childhood

AUTISMO INFANTILE

EZIOPATOGENESI

Genetica e ASD

ASD disturbo psichiatrico con più alta stima di ereditabilità genetica

Forte complessità genetica ed eterogeneità degli ASD

La predisposizione genetica viene sia dall’azione combinata di diverse varianti genetiche comuni nella popolazione sia da mutazioni rare ed eterogenee in singoli geni (Neuroligine e SHANK3)

Evidenze cliniche

1 Autismi sindromici classici

Sindromi dismorfico-genetiche (S.X fragile, S. Angelman, etc)

Sindromi neurocutanee (Sclerosi Tuberosa, Neurofibromatosi, Ipomelanosi di Ito, etc)

Sindromi dismetaboliche (fenilchetonuria etc)

Genetica e ASD

2) Autismi sindromici nuovi con geni implicati :

nella sinaptogenesi (SHANK 3): responsabili della regressione?

Nella struttura della cromatina (MECP 2): Rett, nei maschi con ritardi mentali gravi

Morfogenesi e ciclo cellulare (PTEN): favorisce macrocefalia ma anche predisposizione a tumori

Omeostasi del calcio (eccessiva liberazione di Ca)

2 LE BASI NEUROBIOLOGICHE (= l’anatomia patologica)

disregolazione dei fattori neurotrofici

• alterazioni dei livelli di fattori neurotrofici nel cervello, nel liquor e nel siero di soggetti autistici.

• presumibilmente dipendenti in gran parte dallo stress ossidativo nel periodo prenatale e durante le prime fasi dello sviluppo (fattore primario nella patogenesi dell’autismo)

• lo stress ossidativo blocca nei neuroni l’attività del Fattore Neurotrofico Ciliare (CNTF) che è essenziale per la sopravvivenza ed il mantenimento dei neuroni

Imitazione “neuroni a specchio”

Gli essere umani hanno un sistema a specchio simile a quello

delle scimmie: ogni volta che guardiamo qualcuno che esegue

Un’ azione, vengono attivati simultaneamente gli stessi circuiti

motori che sono impegnati quando eseguiamo noi stessi

quell’ azione

2 LE BASI

NEUROBIOLOGICHE:

I NEURONI SPECCHIO

nell'uomo i neuroni specchio sono

stati localizzati vicino all’area di

Broca.

Ciò ha comportato la convinzione

che il linguaggio umano si sia

evoluto tramite l'informazione

trasmessa con le prestazioni

gestuali e che infine il sistema

specchio sia stato capace di

comprendere e

codificare/decodificare.

AUTISMO INFANTILE

LE BASI NEUROBIOLOGICHE (= l’anatomia patologica)

I NEURONI SPECCHIO

Il circuito cerebrale che è alla base del "sentire insieme",

costituito dai cosiddetti neuroni specchio, risulta essere

inceppato negli autistici

Vaccine. 2014 Jun 17;32(29):3623-9. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085. Epub 2014 May 9.

Vaccines are not associated with autism: an

evidence-based meta-analysis of case-control

and cohort studies. Taylor LE1, Swerdfeger AL1, Eslick GD2.

Findings of this meta-analysis suggest that vaccinations are not associated with the development of

autism or autism spectrum disorder. Furthermore, the components of the vaccines (thimerosal or

mercury) or multiple vaccines (MMR) are not associated with the development of autism or autism

spectrum disorder

Aprill 21.2015. Vol 313. No 15

Original Investigation | April 21, 2015

Autism Occurrence by MMR Vaccine Status Among

US Children With Older Siblings With and Without

Autism

Anjali Jain, MD1; Jaclyn Marshall, MS1; Ami Buikema, MPH2; Tim Bancroft, PhD2; Jonathan P. Kelly, MPP1; Craig

J. Newschaffer, PhD3

In this large sample (95.727) of privately insured children with older siblings, receipt of the

MMR vaccine was not associated with increased risk of ASD, regardless of whether older

siblings had ASD. These findings indicate no harmful association between MMR vaccine

receipt and ASD even among children already at higher risk for ASD

AUTISMO INFANTILE

MODELLI INTERPRETATIVI

DELLA CLINICA

• Teoria Socio-Affettiva

•Teoria della Mente

•Coerenza Centrale

•Funzioni Esecutive

Simon Baron Cohen

empatia e sistematizzazione nelle condizioni

dello spettro autistico

2 componenti nell’empatia:

• Cognitiva: impulso a mettersi nei panni di un

altro

• Affettiva: impulso a rispondere ai sentimenti

di un’altra persona

ASD

•MEDICAL ASSESSMENT

•PSYCHIATRIC ASSESSMENT

Protocollo diagnostico ASD

Esami strumentali (EEG veglia/sonno; ABR a soglia, +/-RMN Encefalo);

Esami ematochimici (routine ematochimica, Screening per celiachia)

Esami genetici (cariotipo, FRAXA, MECP2, CGH-Array, metilazione cr 15 per S. Angelman/Prader-Willi)

Esami metabolici (a seconda del quadro clinico: Acido lattico, aa ematici, urinari, acidi organici urinari)

Protocollo diagnostico ASD

Valutazione mutidisciplinare

Valutazione Neuropsichiatrica Infantile (C-GAS,

CARS)

Valutazione neuropsicologica: Griffith-Leiter-

Wechsler

Valutazione abilità di adattamento: Vineland

Valutazione psicologica: ADOS-2 , ADI-R, CARS, ABC

Valutazione funzionale: PEP3

All children with ASD should have a medical assessment,

which typically includes physical examination, a hearing

screen, a Wood’s lamp examination for signs of tuberous

sclerosis, and genetic testing,

Chromosomal microarray has been recommended by

medical geneticists as the standard of care for the initial

evaluation of children with developmental disabilities

and/or ASDs

The yield of genetic testing in the presence of clinical

suspicion is currently in the range of at least one third

of cases

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Strumenti di screening:

CHAT (Checklist for Autism in Toddler)

M-CHAT (Modified CHAT)

DISTURBO SPETTRO AUTISTICO

DIAGNOSI PRECOCE

assenza di lallazione dopo i 12 mesi,

assenza di gesti, quali indicare, mostrare, fare “ciao”, dopo i 12 mesi,

assenza di parole singole dopo i 16 mesi,

assenza di associazioni spontanee di due parole dopo i 24 mesi

perdita di competenze già acquisite nelle aree della comunicazione, del linguaggio e/o della socialità, indipendentemente dall’età in cui essa si verifica.

Indicazioni assolute per il Pediatra

(Linee guida autismo SINPIA 2005)

POSSIBILITÀ PROVVEDIMENTO

il pediatra ha un sospetto ed i genitori

sono preoccupati

viene richiesta una visita specialistica

il pediatra ha un sospetto, ma i genitori

non riferiscono alcuna preoccupazione

il pediatra comunica ai genitori i suoi

sospetti; fissa un controllo dopo 4

settimane; invita i genitori nel frattempo

ad osservare i comportanti che gli hanno

creato dei dubbi. Se dopo 4 settimane

persiste il sospetto, viene richiesta una

visita specialistica

il pediatra non individua alcun segno

sospetto, ma i genitori sono preoccupati

il pediatra prende atto delle

preoccupazioni dei genitori e fissa un

controllo dopo 4 settimane. Se dopo 4

settimane non si registra un’evoluzione

nei comportamenti segnalati, viene

richiesta una visita specialistica

Comorbidità

Ritardo Mentale.

Circa il 75% dei pazienti autistici presenta Ritardo Mentale (Rapin,

1998). 50% secondo Volkmar et al., 2004, OMS settembre 2013 (relativa

allo Spettro Autistico).

Epilessia.

L’epilessia si verifica in circa il 30-40% dei casi

Sindromi

Sclerosi tuberosa, sindrome dell’X-Fragile, Ipomelanosi di Ito, S. di Rett,

etc.

Macrocefalia.

In circa il 25% dei bambini con disturbi dello spettro autistico

ADHD……………….(DSM-5)

Prevalenza totale ASD: 1/160 (OMS 2013) 1/100 secondo gli ultimi dati

Rapporto maschi/femmine: 4:1 (11:1 Asp)

Dati ISTAT 2010

Popolazione italiana 0 – 18 anni: 10.574.660 maschi: 5.432.887 femmine: 5.141.773

Soggetti con ASD attesi: fra 66.000 e 105.000

35

AUTISMO INFANTILE

EPIDEMIOLOGIA

IN PUGLIA

827.211 persone 0-18 anni

(425.329 M 401.882 F)

5.170 / 8.270 bambini / adolescenti con ASD

nella regione

Popolazione generale 4.024.000

25.150 / 40.240 persone con ASD nella

regione

ASL Area

Psicopatolo

gia

Area

Neuropatol

ogia

Area Neuro

Psicologia

Totale 1 LA vis LA ter

Tot 2

BA 7.894 192 1.414 9.500 9.500

BAT 348 96 + 105

MS + 2 + al

1.3 51 1.902 500 R 2.402

BR 600 200 1.311 2.111 336 70 2.517

FG 750 51 440 1.241 R 1.241

LE 1.102 491 + 28

MS

3.300 4.921 285 176 5.382

TA 1.004 322 1.862 3.188 257 478 3.923

Tot 11.698 1.352 + 133

MS + 2

9.678 22.863 1.378 724 24.965

NUMERO DI UTENTI IN CARICO ALLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE

NELLA REGIONE PUGLIA DISTRIBUITI PER LE AREE PRINCIPALI

(ANNO 2014)

ASD in

carico

(ASL +

Centri

conv.)

ASD non

in carico

(visti

meno di

2 vv

l’anno)

e/o

seguiti

da

privati

Totale Malattie

Rare a

sintomat

ologia

ASD

Totale

generale

Dati

ospedalieri

Policl

BA

Medea

BR

ASL BA 600 non noti 600 143 743 269 54

ASL BAT 213 “ 213 61 274

ASL BR 170 “ 170 23 193

ASL FG 216 “ 216 83 299

ASL LE 247 150 397 72 469

ASL TA 377 non noti 377 76 453

Totale 1.823 150 1.973 458 2.431

numero di ASD (età evolutiva) afferenti a

ASL/Ospedali pugliesi (compresi quelli non in carico) +

Malattie Rare ad espressività ASD (anno 2014)

LINEE GUISA AUTISMO

REGIONE PUGLIA

2 AGOSTO 2013

Tutti gli interventi che il sistema integrato della sanità, dell’istruzione e delle politiche sociali in Puglia dovrà porre in essere al fine di assicurare una corretta presa in carico delle persone affette da ASD, deve concorrere al perseguimento dell’obiettivo generale di realizzare una rete di assistenza regionale adeguata rispetto ai bisogni emergenti e alla complessità dei trattamenti da mettere in atto tenendo conto che le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita purche usufruiscano di una presa in carico continuativa e coordinata, comprendente la valutazione diagnostica e funzionale approfondita, il trattamento individualizzato specifico in collaborazione con la famiglia e gli interventi riabilitativi e terapeutici integrati e multidisciplinari per l’intero ciclo di vita.

LINEE GUISA AUTISMO

REGIONE PUGLIA

2 AGOSTO 2013

MODELLO ORGANIZZATIVO

In ogni ASL, nell’ambito dei Servizi di NPIA, devono essere

costituite équipe dedicate agli ASD, diffuse in modo

omogeneo su tutto il territorio, che garantiscano l’approccio

multi professionale, interdisciplinare ed età specifico

indispensabile per poter affrontare la complessità e la

eterogeneità delle sindromi autistiche.

LINEE GUISA AUTISMO

REGIONE PUGLIA

2 AGOSTO 2013

LA PRESA IN CARICO TERAPEUTICO-ABILITATIVA

Nel bambino, come nell’adulto, possono essere individuati diversi

tipi di approcci, purchè basati su metodiche di matrice EBM, che

dovranno essere disegnati su misura dei singoli soggetti

Altrettanto importante e il ruolo della famiglia, che deve essere

sempre coinvolta e diventare parte attiva dell’intero intervento.

Favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente

LINEE GUISA AUTISMO

REGIONE PUGLIA

2 AGOSTO 2013

FORMAZIONE

Occorre porre particolare attenzione alla necessità di

garantire l’aggiornamento continuo di tutto il

personale coinvolto, impegnato con tecniche previste

nelle metodiche scientificamente validate

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134

Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle

persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle

famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015

1. finalità del provvedimento interventi finalizzati a

garantire la tutela della salute, il miglioramento delle

condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle

persone con disturbi dello spettro autistico, in

conformità a quanto previsto dalla risoluzione

dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite

A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle

persone con autismo

2. ISS aggiorni LG trattamento ASD in tutte le età della vita

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134

Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle

persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle

famiglie. (GU n.199 del 28-8-2015) Vigente al: 12-9-2015

3. Inserimento nei LEA degli ASD (diagnosi precoce, cura

trattamento individualizzato con strumenti EBM più avanzate

evidenze scientifiche). Centri di Riferimento. Qualificazione dei

Servizi. Formazione Operatori. Èquipe territoriali dedicate.

Coordinamento dei Servizi. Formazione/sostegno famiglie.

Strutture Residenziali / Semiresidenziali pubbliche/private

accreditate. Progetti inserimento lavorativo ASD adulti

4. Aggiornamento triennale delle linee di indirizzo del MS

5. Attività di ricerca

6. Clausola di invarianza finanziaria

Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi

precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro

autistico.

Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la

tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello

spettro autistico..

Linee guida autismo ISS 2011

Concetto di precocità dell’intervento

DISTURBO AUTISTICO

PROGNOSI

Possibili indici di evoluzione favorevole:

•Minore intensità dei sintomi

•QI alto

•Ridotta comorbidità

•Trattamenti intensivi precoci (corretti)

•Ambiente adeguato

L’intervento multimodale

Patient-focused

Parent-focused

community-focused

Terapia comportamentale

Psicofarmacoterapia

Interventi Psicoeducativi

Interventi Psicoeducativi

Interventi comportamentali

Parent training

Interventi Psicoeducativi

47

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

•Trattamento multimodale e multidisciplinare

•Usare i farmaci con giudizio

•Visitare il paziente in modo approfondito

•Fare uso dei test genetici

•Valutare con attenzione le comorbilità

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

LG DSA ISS / PUGLIA

I programmi di intervento si distinguono in non farmacologici e farmacologici.

I programmi di intervento non farmacologici possono essere di tipo ambulatoriale o semiresidenziale, in strutture del SSR o con esso accreditate, e condotti in modo individuale o di gruppo. I programmi di intervento farmacologici vengono attuati, sempre

nell’ambito dell’intervento multimodale, in caso di concomitanti disturbi del

comportamento come:

grave iperattività motoria, inattenzione

comportamenti ripetitivi fortemente disturbanti

auto-eteroaggressività, distruttività.

Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi

comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI),

il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello

spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive,

consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei

bambini con disturbi dello spettro autistico.

È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai

programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga

effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo

bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i

risultati attesi.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

Recommendation 4. The clinician should help

the family obtain appropriate, evidence-based,

and structured educational and behavioral interventions

for children with ASD

Structured educational and behavioral interventions

have been shown to be effective for many children with

ASD and are associated with better outcome

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

ABA techniques have been repeatedly shown to have

efficacy for specific problem behaviors, and ABA has

been found to be effective as applied to academic tasks,

adaptive living skills, communication, social skills, and

vocational skills.

Because most children with ASD tend to learn tasks in

isolation, an explicit focus on generalization is

important

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di

efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto

strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi

randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare,

attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i

vari programmi sia il più efficace.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati

Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in

considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di

bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di

ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare

lo sviluppo di capacità adattative.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)

Interventi raccomandati

la terapia comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione

per i soggetti con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi

del sonno.

È consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive

behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi

d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto

funzionamento.

La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere

utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome

di Asperger.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015) Interventi raccomandati

Gli interventi a supporto della comunicazione sociale

vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello

spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve

essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del

soggetto.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)

Interventi raccomandati

adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con

disturbi dello spettro autistico

• fornire suggerimenti visivi

• ridurre le richieste di interazioni sociali complesse

• seguire una routine, un programma prevedibile

• utilizzare dei suggerimenti

• minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.

Linee guida autismo ISS 2011 (agg 2015)

Interventi raccomandati

Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di

coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le

performance cognitive, il funzionamento sociale e la

comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico,

per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di

tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori

studi.

Linee guida autismo ISS 2011

Interventi raccomandati

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

Efficacy has been shown for 2 of the structured

educational models, the Early Start Denver Model and

the Treatment and Education of Autism and related

Communication handicapped Children program

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

• Ciò che è troppo astratto può essere reso concreto con fotografie,

schizzi o oggetti che abbiano un livello di astrazione inferiore (il

migliore livello è quello che le persone con autismo possono

gestire in modo indipendente)

• Il supporto visivo incrementa la comunicazione (la migliore

comunicazione per questi soggetti è quella attraverso le

immagini)

• Gli aiuti visivi insegnano ad affrontare il cambiamento (è più

facile accettare il cambiamento se lo si può anticipare

visivamente)

• L’aiuto visivo aumenta l’indipendenza (più le persone con

autismo sono indipendenti, meno fallimenti sperimentano e

meno comportamenti problematici hanno, meno utilizzano

modelli di comportamento stereotipati, più aumenta il

coinvolgimento attivo con maggiore possibilità di integrazione

sociale)

PARLARE VA BENE, MA RENDERE VISIBILE

QUALCOSA È MEGLIO…(THEO PEETERS)

L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione

nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano

un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di

efficacia di questi interventi siano ancora parziali.

Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una

specifica valutazione di efficacia.

Linee guida autismo ISS 2011

Interventi parzialmente raccomandati

SISTEMA PECS Il programma comprende 6 fasi ed è utilizzabile in diversi contesti. E’

basato sull’uso di rinforzi e ha come obiettivo quello di incoraggiare la

spontaneità e l’iniziativa del bambino nella comunicazione. Gli aiuti

sono visivi e fisici.

E’ un sistema di comunicazione mediante scambio per immagini.

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

Communication is a major focus of intervention and

typically will be addressed in the child’s individualized

educational plan in coordination with the speech-

language pathologist.

Children who do not yet use words can be helped through

the use of alternative communication modalities such

as sign language, communication boards, visual supports,

picture exchange

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

There is limited evidence thus far for what are usually

termed developmental, social-pragmatic models of

intervention, such as Developmental-Individual

Difference-Relationship Based/Floortime, Relationship

Development Intervention, Social Communication

Emotional Regulation and Transactional Support, and

Play and Language for Autistic Youths, which generally

use naturalistic techniques in the child’s community

setting to develop social communication abilities.

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

Recommendation 6. The clinician should maintain an

active role in long-term treatment planning and family

support and support of the individual

Children’s and families’ need for help and support

will change over time.

The clinician should develop a long-term collaboration

with the family

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

For very young children, issues of diagnosis and

identification of treatment programs often will be

most important.

For school-age children, psychopharmacologic

and behavioral issues typically become more prominent.

For adolescents, vocational and prevocational training

and thoughtful planning for independence/self-

sufficiency is important.

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

Nuove linee guida Aacap per la cura dell’autismo

Recommendation 7. Clinicians should specifically

inquire about the use of alternative/complementary

treatments and be prepared to discuss their risk and

potential benefits with parents

J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014 Feb;53(2):237-57

I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati

nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono

interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti

problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e

l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere

emotivo

Linee guida autismo ISS 2011

Interventi raccomandati

Parent training

Il coinvolgimento della famiglia nella esperienza

terapeutica è presupposto indispensabile

di qualsiasi trattamento

Obiettivi:

• favorire l’elaborazione delle problematiche

connesse alla diagnosi

• rafforzare le funzioni genitoriali

• sostenere interazioni positive

• genitori come soggetti attivi del trattamento

Integrazione scolastica DSA

Inserimento a tempo pieno nell’istruzione

normale con qualsiasi supporto sia

necessario (Cohen, Volkmar)

Ma per l’effettivo inserimento è necessario che

i bni posseggano adeguate abilità sociali

Integrazione scolastica DSA

Un contesto ottimale avrebbe bisogno della combinazione di tre fattori (Harris, Handleman):

1. Mediazione dell’adulto 2. Presenza di coetanei disponibili

all’interazione 3. Buona preparazione del bno con ASD

Operatori scolastici e sociali

Obiettivi:

• Armonizzare l’intervento educativo

• Consentire continuità terapeutica

• Ridurre reazioni di angoscia nel b.no

• sostenere interazioni positive

• Sostegno agli operatori stessi

Preparazione degli operatori/formazione

Pennsylvania Department of

Education Bureau of Special Education (prof. M. Miklos)

•Classroom organization

•Consultation and Training Process

•Inclusive Practices

•Instruction

•Behavior Intervention

Pennsylvania Training and Technical Assistance

Network

Establishing Effective School-Based Autism

Interventions: A Review of PATTAN’s Autism

Initiative ABA Supports (www.pattan.net)

SINPIA regionale

l’intervento terapeutico negli ASD è

necessariamente:

•multimodale e individualizzato

• di volta in volta “confezionato” (tailored) sulle

caratteristiche di quel determinato individuo e del suo

ambiente socio-familiare

•continuamente aggiornato, con il passare del tempo,

man mano che il quadro si modifica in relazione alla

condizione clinica e a quella ambientale

•coinvolgente i genitori (parent training)

Regolamento Autismo Puglia

Razionale e presupposti

• partenza dai bisogni dei pazienti e dalle loro famiglie

• impostazione assolutamente e inderogabilmente basata

sull’evidenza scientifica più aggiornata eliminando ogni spazio

autoreferenziale in modo da garantire sempre

l’appropriatezza degli interventi

• approccio multimodale, individualizzato che tenga conto dei

diversi livelli di gravità, della situazioni personali ed

ambientali, e dell’età.

• presa in carico per tutta la vita dei pazienti e non solo per l’età

evolutiva

• accesso universalistico per chi ne ha diritto evitando che le

famiglie debbano indebitarsi per quegli interventi lunghi e

costosi che, specie nelle età più basse, possono essere

indispensabili

Regolamento Autismo Puglia

Metodologia

• intervento articolato basato su collaborazione pubblico-privato

accreditato: CAT (Centri Autismo Territoriali) pubblici per

ognuna delle 6 ASL (con personale assunto ex novo) con

compiti prevalentemente diagnostici e di elaborazione del

progetto terapeutico riabilitativo e strutture terapeutico-

riabilitative private accreditate che attuino i progetti decisi dal

pubblico (e che quest’ultimo verifica)

• Stretta collaborazione con PLS e MMG sia in fase di screening,

che nelle altre successive fasi

• concomitante partenza di percorsi formativi e di aggiornamento

per gli operatori pubblici e privati che si occupano di ASD, in

modo da rendere sempre più efficace il sistema

• Adeguato finanziamento

La nuova rete dei servizi per l’autismo

La rete assistenziale territoriale si articola in:

• Centri Territoriali per l’Autismo delle ASL (CAT): inseriti

nella organizzazione delle unità operative di NPIA, per i

minori, e dei CSM per gli adulti

• Moduli/Centri territoriali ambulatoriali/domiciliari dedicati

terapeutico-ri/abilitativi intensivi ed estensivi, pubblici e/o

privati accreditati

• Strutture educative e socio-ri/abilitative, diurne e

residenziali, di mantenimento e promozione dell’inclusione

sociale e lavorativa per gli ASD.

Regolamento Autismo Puglia

La nuova rete dei servizi per l’autismo

PERIODO IMPEGNO ORARIO SETTIMANALE

LIVELLO ASSISTENZIALE

TIPOLOGIA DI ASSISTENZA

Periodo Pre-scolare

Livello di gravità lieve

Fino a 12 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali Livello di gravità medio-grave

Fino a 18 ore settimanali distribuite in 6 accessi settimanali

Intensivo

Pacchetti di prestazioni - ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori)

Periodo Scolare

Fino a 8 ore settimanali distribuite in 4 accessi settimanali

Estensivo

Pacchetti di prestazioni -ambulatoriali - domiciliari - di gruppo (max 5 minori)

Periodo Puberale-Adolescenziale

Fino a 6 ore settimanali distribuite in 3 accessi settimanali

Estensivo

Pacchetti di prestazioni: - Individuali (ambulatoriali/ domiciliari) - di gruppo ( max 5 minori)

La nuova rete dei servizi per l’autismo

•Centro socio-educativo e riabilitativo

diurno (max 20 ospiti, suddivisi in gruppi)

•Comunità socio-educativa-riabilitativa

residenziale per soggetti dai 18 anni in su

(max 16, suddivisi in gruppi)

Regolamento Autismo Puglia