6 Informe de Actividades 2009ACTIVIDADES CLAVE
a/
Apoyar y acompañarLos pacientes y sus familias necesitan de una ayuda psicológica y social que les permita afrontar la enfermedad de manera más adaptativa. Por ello, la aecc, consciente de esta situación, ofrece servicios de apoyo psicosocial tanto individual como grupal dirigido a personas enfermas y familiares. Un equipo de profesionales, distribuidos por las 52 Juntas Provinciales, ofrece asistencia psicológica, atención al duelo, programas dirigidos a pacientes operados de laringe o inserción laboral.
INFORME ANuAL 2009 23
Desde la aecc, ayudamos a pacientes y familiares a hacer frente a la enfermedad ofreciéndoles un servicio gratuito de asistencia psicosocial.
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
1. Programas de apoyo psicosocial
Atención psicológicaDentro de los programas de la aecc de atención psicológica al pacien-
te de cáncer y su familia, se ofrece la posibilidad de abordar aspectos
relacionados con la enfermedad a través de diferentes intervenciones
grupales que, en función de la temática, adoptan un carácter informa-
tivo o terapéutico.
Atención psicológica grupal durante el 2009
Intervención psicoeducativa
125 beneficiarios atendidos:
• Número de grupos 8
• Número de sesiones 36
Psicoterapia grupal
113 beneficiarios atendidos:
• Número de grupos 16
• Número de sesiones 289
Otras intervenciones grupales
216 beneficiarios atendidos:
• Número de grupos 15
• Número de sesiones 76
Acciones formativas
1.555 beneficiarios atendidos:
• Número de conferencias 48
• Número de jornadas/cursos 18
Atención psicológica individual al enfermo y su familia
El diagnóstico de cáncer supone con frecuencia un fuerte impacto
emocional no sólo en los pacientes sino también en sus familiares.
Los estudios indican que aproximadamente un 30% de los pacientes
muestra algún grado de afectación psicológica que puede requerir tra-
tamiento. Desde la aecc, ayudamos a pacientes y familiares a hacer
frente a la enfermedad ofreciéndoles un servicio gratuito de asisten-
cia psicológica individual, a través del cual pueden ser escuchados
y comprendidos, y desarrollar recursos que les permitan hacer frente a
situaciones nuevas y complejas que se plantean tras el diagnóstico.
La aecc proporciona atención psicológica en sus 52 Juntas Pro-
vinciales, en muchas de sus Juntas Locales, y en 86 centros hospita-
larios en los que la asociación está presente gracias a convenios de
colaboración. La atención prestada contribuye notablemente a mejo-
rar la calidad de vida de los enfermos y familiares.
Atención psicológica individual durante 2009
10.801 beneficiarios atendidos:
• 6.623 pacientes oncológicos adultos
• 4.178 familiares
32.780 visitas/sesiones:
• 16.898 sesiones en sede
• 14.950 sesiones en hospital
• 932 visitas domiciliarias
Atención psicológica según beneficiarios
61%39%
Familiares
Enfermos adultos
Pacientes y familiares usuarios de atención psicológica según lugar de intervención
40%
2%
58%
Hospitales
Sedes
Domicilio
24
Tipo de intervención psicológica
Descripción
Orientación psicológica Intervención psicológica breve dirigida a orientar y facilitar la adaptación
Terapia individual Intervención dirigida al tratamiento de trastornos psicológicos y reacciones emocionales (ansiedad, depresión, etc.) asociados al cáncer
Asesoramiento en hospitales
Asesoramiento breve a pacientes en planta o en hospital de día
Mucho x Vivir. Plan de atención integral para la mujer con cáncer de mamaEl cáncer de mama es el tipo de tumor más frecuente en la mujer.
Durante el 2009 se diagnosticaron en España 16.500 casos nuevos.
Gracias a los avances científicos y médicos, así como a una mayor
concienciación de la población se ha conseguido aumentar la tasa de
supervivencia en los últimos años. Sin embargo, las consecuencias
físicas y psicosociales asociadas a la enfermedad y a los tratamientos,
hacen necesario un abordaje multidisciplinar de este tipo de cáncer.
En este sentido, el programa Mucho x Vivir ofrece a través de dife-
rentes servicios, orientación y apoyo a la mujer con cáncer de mama
y a sus familiares para dar respuesta a las necesidades que pueden
aparecer a lo largo de la enfermedad.
Las actividades realizadas durante el 2009 fueron:
Subprogramas Nº total de mujeres atendidas en 2009
Intervención individual 4.622
Intervención en grupo 842
Rehabilitación linfedema 1.814
Actividades ocio y tiempo libre 12.683
Voluntariado testimonial 2.403
Intervención social 1.609
Total 23.973
Intervención psicológica individual
Nº pacientes sede
Nº pacientes hospitales
Total
Terapia individual 1.541 1.855 3.396
Asesoramiento 653 573 1.226
Total 2.194 2.428 4.622
Dentro del subprograma intervención psicológica individual se han
realizado un total de 14.284 sesiones.
Pacientes y familiares según tipo de intervención psicológica
23%
11%66%
Terapia individual
Orientación psicológica
Asesoramiento en hospitales
Mucho x Vivir ofrece a través de diferentes servicios, orientación y apoyo a la mujer con cáncer de mama y a sus familiares para dar respuesta a las necesidades que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad.
26
Intervención psicológica en grupo
La intervención psicológica en grupo permite a las mujeres diag-
nosticadas de cáncer de mama compartir su experiencia con otras
mujeres que se encuentran en su misma situación, aprender nuevas
herramientas para la solución de problemas, fomenta la interacción
social y las habilidades de comunicación. La intervención grupal abor-
da diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, tales como
la autoestima, sexualidad, imagen corporal, estado de ánimo o como
manejar la ansiedad generada por los tratamientos o el propio proce-
so de enfermedad.
Durante el año 2009 se han constituido un total de 70 grupos de
intervención psicológica, 33 de los cuales han realizado el progra-
ma completo. Han participado 842 mujeres operadas de cáncer de
mama.
Tipo de grupo Total beneficiarias Nº sesiones
Grupo completo 389 295
Grupo por módulos 453 457
Total 842 752
Intervención social
Durante el año 2009 se ha atendido a 1.609 familias que han solici-
tado atención social por cáncer de mama. Las ayudas ofrecidas han
consistido en:
Tipo de intervención Nº de ayudas
Información y orientación 545
Ayudas económicas 347
Ayudas material ortopédico 282
Residencias y Pisos de Acogida 18
Servicio de Ayuda a Domicilio 21
Voluntariado 12
Inserción laboral 5
Derivación a otros servicios 379
Total 1.609
La mayoría de las ayudas para material ortopédico se destinan a
prótesis mamarias y pelucas. Amoena S.A. proporciona de manera
gratuita alguna de estas prótesis, acción enmarcada dentro del con-
venio de colaboración firmado con dicha entidad con el objeto de
mejorar la calidad de vida en mujeres con cáncer de mama.
Intervención en ocio y tiempo libre
Como forma de prevenir el aislamiento que en ocasiones genera la
enfermedad y ampliar la red de apoyo social de la mujer, el progra-
ma Mucho x Vivir cuenta con diferentes talleres de ocio, actividades
formativas (charlas, visitas a museos o excursiones), lúdicas (cocina,
maquillaje, pintura, gimnasia, yoga…) y encuentros provinciales e in-
terprovinciales entre mujeres diagnosticadas de cáncer de mama.
Tipo de actividad Nº de talleres Nº de usuarias
Talleres 215 2.757
Actividades Formativas 110 2.720
Actividades Lúdicas 238 7.206
Total 563 12.683
Voluntariado testimonial
El voluntariado testimonial es un apoyo imprescindible dentro de Mu-
cho x Vivir. Todas las voluntarias han sido seleccionadas y formadas
previamente. Realizan una importante labor de apoyo y orientación
a otras mujeres recién operadas o durante los tratamientos oncoló-
gicos, ofreciendo a través de su testimonio un modelo positivo para
afrontar la enfermedad.
Indicadores de intervención
Nº de cursos de formación 37
Nº de entrevistas de selección 91
Nº de voluntarias nuevas 62
Nº total de voluntarias 280
Nº de pacientes visitadas 2.403
Nº de hospitales colaboradores 41
INFORME ANuAL 2009 27
Durante el año 2009, un total de 1.085 niños y familiares se han beneficiado del servicio de atención psicológica.
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
Prevención y rehabilitación del linfedema
Desde hace varios años, se están potenciando intervenciones dirigi-
das a la prevención del linfedema en grupo frente a los tratamientos
fisioterapéuticos individualizados. En este sentido, cada vez son más
las Juntas Provinciales que han comenzado a realizar programas y ta-
lleres de aprendizaje de movimientos y ejercicios específicos de forma
grupal, que favorecen la prevención de complicaciones físicas asocia-
das a la cirugía, así como ayudan a la rehabilitación y la movilidad de
la zona afectada.
Actividades de prevención
Conferencias 44
Talleres grupales 96
Otros (piscina y gimnasia) 17
Total de actividades realizadas 157
Total de beneficiarias 1.719
Actividades de rehabilitación
Total de sesiones 17.807
Total de beneficiarias 1.814
Actividades formativas dirigidas a pacientes de cáncer
de mama y sus familiares
Como complemento a la atención prestada dentro del programa Mu-
cho x Vivir a enfermas de cáncer de mama y sus familiares, se han im-
partido conferencias y cursos de carácter formativo a esta población.
Actividades formativas
Total de actividades realizadas 110
Total de participantes 2.720
www.muchoxvivir.org
Durante el año 2009 se registraron 1.389.359 visitas en el subportal
de cáncer de mama de la aecc. A través de esta web fueron contes-
tadas 654 consultas a lo largo de todo el año.
El subportal ha recibido el apoyo de entidades como la Funda-
ción Alicia (alimentación y ciencia), que cuenta con la colaboración del
prestigioso chef Ferran Adriá, y que facilita periódicamente exquisitas
recetas preparadas especialmente para pacientes de cáncer.
2. Cáncer infantil
El cáncer en la infancia es una de las áreas donde la aecc pone especial
hincapié, no sólo en el momento del diagnóstico y los tratamientos sino
también una vez superada la enfermedad. Los esfuerzos de la asocia-
ción no se dirigen exclusivamente a los pequeños pacientes. Padres y
hermanos pueden beneficiarse de los servicios de la aecc. Sin duda,
es la familia al completo la que se ve afectada por la enfermedad.
Motivos para sonreírLa experiencia de cáncer en la infancia supone un desafío emocional
tanto para el niño como para su familia y condiciona el balance total
de la vida familiar. Por lo tanto, la familia que logra superar el cáncer
está forzada, en muchas ocasiones, a adaptarse a una nueva vida o
a modificar su vida anterior a causa de las consecuencias o secuelas
generadas por el paso de la enfermedad.
Todo esto debe suponer un esfuerzo adicional para todos los
miembros de la sociedad, que debe procurar a estos pacientes y sus
familiares los servicios y atenciones mínimamente necesarias para
garantizarles una adecuada calidad de vida. Trabajando para lograr
este objetivo, la aecc desarrolla numerosas actividades para los niños
diagnosticados de cáncer y sus familiares. La responsabilidad de la
asociación es ofrecer respuestas asistenciales y educativas satisfac-
torias a los problemas físicos, emocionales y sociales derivados de la
experiencia de la enfermedad no sólo durante la fase de diagnóstico y
tratamiento, sino también en las de remisión y supervivencia:
28
• Motivos para sonreír: programa de atención dirigido a niños y
adolescentes supervivientes de cáncer.
• Atención psicosocial y animación del tiempo libre para niños
oncológicos hospitalizados.
• Atención domiciliaria de apoyo al niño y su familia.
• www.aeccjunior.org: portal de información sobre el cáncer in-
fantil.
Estos programas se han desarrollado gracias a las subvenciones
recibidas por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social y la
Fundación Inocente, Inocente.
Durante el año 2009, en el marco de dichos programas, se han
desarrollado numerosas acciones e iniciativas:
Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libreComo en años anteriores los voluntarios de la aecc han colaborado
en las unidades de oncología pediátrica y en las residencias y pisos
de acogida a través de una gran diversidad de actividades lúdicas y
de acompañamiento. La realización de talleres, juegos y fiestas han
contribuido a dar continuidad al proceso de socialización del niño en-
fermo tanto en los hospitales como en el domicilio.
Actividades recreativas hospitalarias 2009 Participantes
Sesiones de juego en el hospital 364
Acompañamiento en pruebas y tratamientos 171
Talleres ludoeducativos 280
Celebración de fiestas 958
Total 1.773
Durante el 2009 se han realizado una gran variedad de actividades
recreativas extra-hospitalarias con una participación de 829 niños,
padres y hermanos. A continuación se detallan las acciones desa-
rrolladas:
Actividades extra-hospitalarias 2009 Participantes
Salidas recreativas 574
Campamentos 255
Total 829
Descripción de las actividades realizadas
Salidas recreativas Salidas culturales y recreativas con carácter puntual (cine, exposiciones, conciertos, circo, etc.)
Campamentos de verano y salidas vacacionales
Campamento Valle de Arán para niños con cáncer de 7 a 15 años (JP Lérida)
Colonias para hermanos de 7 a 17 años (JP Barcelona)
Campamento para adolescentes con cáncer de 15 a 17 años (JP Santa Cruz de Tenerife en colaboración con la JP Lérida)
Campamento para niños con cáncer de 7 a 15 años (JP Córdoba)
Campamento para toda la familia (JP Granada)
Campamento Camp Good Days en Nueva York (JP Madrid)
Actividades de coordinación y formación del voluntariadoDurante el año 2009 se han realizado diferentes actividades formati-
vas, tanto de carácter general como de habilidades concretas, para
el desarrollo de la actividad con niños oncológicos. En el conjunto de
acciones han participado 282 personas voluntarias.
Formación de voluntariado 2009 Participantes
Total de voluntarios formados 282
Total de cursos de formación presenciales realizados
11
Atención psicológicaEl principal objetivo de este servicio es ofrecer una asistencia psi-
cológica continuada con objeto de prevenir y paliar todos aquellos
problemas emocionales derivados de la enfermedad y hospitalización
que puedan aparecer en el niño enfermo y en sus familiares directos.
A través de esta asistencia, se ofrecen sesiones de orientación y apo-
yo dirigidas a los familiares directos del niño y terapia psicológica para
pacientes (niños, padres) que lo necesiten.
Durante el año 2009, un total de 1.085 niños y familiares se han
beneficiado del servicio de atención psicológica.
INFORME ANuAL 2009 29
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
Servicio de atención psicológica al niño y la familia 2009
Atención niños 433
Atención padres 584
Atención hermanos 38
Atención psicológica en duelo 30
Total 1.085
Atención socialA través del servicio de atención social, la aecc ofrece ayuda para
paliar las necesidades económicas, físicas y sociales derivadas de la
enfermedad. Se trata de facilitar la reincorporación a la vida cotidiana
de padres e hijos fomentando la autonomía de la unidad familiar. Un
total de 38 familias han recibido información y orientación sobre los
recursos sociales existentes y ayudas económicas, y se han benefi-
ciado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (sillas
de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).
www.aeccjunior.org, portal de información sobre el cáncer infantilComo complemento al servicio de atención psicológica, el portal
www.aeccjunior.org dedicado específicamente al cáncer infantil, ofre-
ce información dirigida a los niños y adolescentes, padres, profesores
y profesionales sanitarios que trabajan en oncología pediátrica. Con
esta iniciativa se pretenden incrementar los niveles de información
acerca de la enfermedad y los tratamientos, así como favorecer acti-
tudes y habilidades que permitan superar las dificultades a las que se
tienen que enfrentar.
Durante el año 2009 cabe destacar el elevado número de padres
y niños que se han beneficiado de la información y la ayuda ofrecida
sobre aspectos emocionales en la página www.aeccjunior.org. A las
372.473 visitas se suman los 125 jóvenes y familiares que han
ofrecido ayuda a otros niños y familias que están pasando en este
momento por situaciones difíciles a través de su testimonio de supe-
ración. En este sentido, queremos destacar que gracias al portal las
familias de los menores y jóvenes que han asistido a los campamen-
tos han podido seguir día a día las actividades de los niños en los
mismos, facilitando de este modo la comunicación y la participación
indirecta de toda la unidad familiar.
www.aeccjunior.org, visitantes
Enero 29.312 Julio 26.231
Febrero 30.353 Agosto 24.689
Marzo 33.282 Septiembre 30.025
Abril 30.112 Octubre 35.943
Mayo 31.468 Noviembre 37.979
Junio 28.895 Diciembre 34.184
Total 372.473
Grupo de participantes en las colonias de verano de la aecc en Barcelona
30
Testimonios del portal www.aeccjunior.org
“Hola, me llamo Vanesa y soy madre de dos niñas. A una de ellas, a la
edad de tres años, le fue diagnosticada una leucemia linfoblástica y fue
una de las noticias más duras que he recibido en mi vida. Doy gracias
a Dios, a todo el equipo médico de Santiago de Compostela y a los
voluntarios de la aecc porque con su trabajo han conseguido que esta
dolorosa situación sea un poco más llevadera. Pero de todo se sacan
cosas positivas y aprendes a valorar aquello a lo que antes no dabas
importancia. Quiero dar ánimos a todos los padres que acaben de re-
cibir una noticia así y decirles que nunca hay que perder la esperanza.
Muchos besos.”
“Hola, me llamo Guillermo, tengo 17 años y hace un año me operaron
de un sarcoma de Ewing en el tórax. He pasado por quimio y radiote-
rapia, ahora voy con mi segunda y última fase. Me siento feliz porque
todo está bien y pronto podré incorporarme a la escuela. Tengo un her-
mano que se llama Jesús y me apoya mucho, al igual que mis padres y
toda mi familia. De todo se aprende y mi enfermedad me ha enseñado
a ver la vida de diferente manera y a vivir al máximo; ahora tengo novia
y me siento feliz. Intento vivir mi día a día de la manera más normal que
puedo ya que todavía tengo que acudir al hospital varias veces al mes.
Quiero ser diseñador gráfico y me encantan los coches. Sólo quiero
decir que se puede, que sólo es cuestión de actitud. Si te caes una vez,
te levantas dos.”
3. Residencias y pisos de acogida para pacientes oncológicos
Uno de los retos de la aecc es ofrecer a los enfermos de cáncer y a
sus familiares servicios que garanticen una adecuada calidad de vida
durante la enfermedad. Por ello, ponemos a disposición de pacientes y
familiares residencias y pisos cuyo fin es acogerles, de manera gratuita,
cuando el tratamiento oncológico ambulatorio sea de larga duración y
tengan que permanecer tiempo fuera de su domicilio habitual.
La aecc cuenta en la actualidad con 28 residencias/pisos de aco-
gida (de los cuales 6 nuevos pisos se han puesto en marcha en la
provincia de Málaga y 1 en Baleares a lo largo del 2009) que ofrecen
un entorno afectivo adecuado, cercano al hospital. En estos centros
se pretende minimizar otro tipo de efectos generados por la enferme-
dad: reducir los desplazamientos a las personas enfermas y el coste
económico que supone para la familia permanecer largos periodos de
tiempo fuera de su domicilio.
Nuestros pisos y residencias están situados en las principales ciu-
dades españolas que cuentan con hospitales con servicio de oncolo-
gía pediátrica, médica y radioterápica:
A día de hoy se clasifican en:
• 3 centros dirigidos exclusivamente para niños.
• 19 reservados para niños y adultos.
• 5 exclusivamente para adultos enfermos o familiares de niños
con cáncer.
• 1 para enfermos de cáncer adultos en fase terminal.
Los objetivos que se persiguen en los centros son:
• Mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares.
• Asegurar la cobertura de sus principales necesidades.
• Dotar a la familia de espacios que permitan la intimidad y el desa-
rrollo de un clima de bienestar.
• Mantener, en la medida de lo posible, los hábitos cotidianos de
las familias durante el tratamiento del niño o del adulto.
• Proporcionar recursos de apoyo a los pacientes y a sus familias
para afrontar las dificultades.
Población Nº usuarios
Niños 203
Adultos 385
Familiares 649
Total 1.237
4. NuEVO PLAN ESTRATÉGICO
INFORME ANuAL 2009 31
En estos centros se pretende minimizar otro tipo de efectos generados por la enfermedad: reducir los desplazamientos a las personas enfermas y el coste económico que supone para la familia permanecer largos periodos de tiempo fuera de su domicilio.
32
Gracias a la subvención de la Fundación Inocente Inocente se han llevado a cabo diferentes actividades dirigidas a procurar servicios y atenciones mínimas para garantizar una adecuada calidad de vida durante el tratamiento.
Localización Número Tipo de población
Albacete 1 Adultos
Badajoz 1 Niños y Adultos
Baleares 2 Adultos
Cáceres 1 Niños y Adultos
Cádiz 1 Niños y Adultos
Córdoba 2 Niños y Adultos
Granada 1 Niños y Adultos
Jaén 1 Niños y Adultos
Madrid 1 Niños y Adultos
Málaga 9 2 de niños, 1 de adultos* y 6 de Niños y Adultos
Navarra 2 Niños y Adultos
Sevilla 1 Niños y Adultos
Tenerife 2 Niños y Adultos
Valencia 1 Niños
Vizcaya 1 Adultos (Pac. Terminales)**
Zaragoza 1 Adultos * Pese a estar gestionado por la Junta Provincial de Málaga, el piso de adultos está ubicado en la Ciudad Autónoma de Melilla.** Cerrado en noviembre de 2009.
Gracias a la subvención de la Fundación Inocente Inocente, de julio
de 2007 a junio de 2009, se han llevado a cabo diferentes actividades,
englobadas dentro del proyecto “Con ayuda es más fácil: pisos
y residencias para niños enfermos oncológicos y sus familias”.
Estas acciones han ido dirigidas a procurar a los niños enfermos de
cáncer y a sus familiares, servicios y atenciones mínimas para ga-
rantizar una adecuada calidad de vida durante el tratamiento de su
enfermedad, así como una vez que ésta ha finalizado.
Acciones 20091. Adecuación y aprovisionamiento de espacios en los pisos y re-
sidencias: acondicionamiento y aprovisionamiento de 10 residen-
cias/pisos de acogida.
2. Actividades de ocio, animación y tiempo libre: se han llevado a
cabo diferentes acciones, tanto hospitalarias como extra-hospita-
larias, con un total de 2.835 participantes.
3. Atención psicológica y social al niño y a la familia: se ha atendido
un total de 919 niños y 589 padres que han recibido atención
psicológica y social.
4. Atención de acogida al niño y a la familia: 900 niños y familiares
han recibido apoyo del servicio de voluntariado, con una participa-
ción de 200 voluntarios.
Vista exterior de la residencia oncológica de la aecc situada en Valencia
Zona recreativa infantil de la residencia oncológica de la Junta Provincial de Madrid
INFORME ANuAL 2009 33
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
La aecc cuenta con 35 trabajadores sociales encargados de informar, valorar, orientar/asesorar y gestionar las demandas que puedan surgir en la unidad familiar.
4. Atención social
La aecc, consciente de la necesidad de paliar los distintos problemas
sociales y económicos que pueden surgir en una familia a raíz de la
enfermedad, ofrece a través de sus profesionales el servicio de aten-
ción social, cada vez más extendido en un mayor número de provin-
cias a nivel nacional.
Actualmente, la aecc cuenta con 35 trabajadores sociales, distri-
buidos en 24 provincias (Álava, Albacete, Asturias, Baleares, Barcelo-
na, Cádiz, Ceuta, Córdoba, La Coruña, Gerona, Granada, Guipúzcoa,
Huelva, La Rioja, Madrid, Málaga, Ourense, Las Palmas, Pontevedra,
Santa Cruz de Tenerife, Sevilla, Valladolid, Vizcaya y Zaragoza), encar-
gados de informar, valorar, orientar/asesorar y gestionar las deman-
das que puedan surgir en la unidad familiar. En aquellas Juntas Pro-
vinciales en las que no existe la figura del trabajador social, el estudio
y valoración de las necesidades socioeconómicas que pueden surgir
se gestionan a través de los diferentes organismos públicos (servicios
sociales, centros de salud, hospitales, etc.).
La actividad registrada a lo largo del 2009 ha sido la siguiente:
Actividad de atención social
Total de beneficiarios 5.444
Total de intervenciones realizadas 7.328
Si desglosamos los beneficiarios por programas:
5. Atención al duelo
Los familiares de personas fallecidas como consecuencia del cáncer
que solicitan atención psicológica son cada vez más numerosos. El
apoyo psicológico individual o en grupo que demandan de la aecc
es esencial para poder gestionar el duelo y hacer frente a la pérdida.
Durante 2009, 1.755 familiares en duelo han recibido atención psico-
lógica individual o en grupo:
• Tratamiento individual del duelo:
–1.654 familiares.
–7.077 sesiones de terapia individual.
• Grupos de duelo (11):
– 101 familiares.
– 193 sesiones.
Intervenciones
20%
10%
3%
13%28%
26%Ayudas económicas
Información y orientación
Material ortopédico
Pisos y residencias
Voluntariado y ayuda a domicilio
Derivación a otros servicios
Familiares en duelo que recibieron asistencia psicológica
6%
94%
Terapia individual
Grupos de duelo
Beneficiarios por programas
24%
22%
18%
2%
34%Atención social
Mucho x Vivir
Cuidados paliativos
Atención al duelo
Cáncer infantil
34
6. Atención integral del enfermo operado de laringe
La aecc cuenta con un servicio de atención especializada en la
rehabilitación integral de las personas enfermas operadas de laringe
y sus familiares. Las consecuencias de la cirugía y los tratamientos
aplicados en el caso del cáncer de laringe, y más concretamente la
pérdida de voz, requieren de un asesoramiento, apoyo y rehabilitación
específicos por parte de distintos profesionales. Por ello, la aecc
proporciona intervención psicológica individual, social, rehabilitación
de la voz esofágica, acciones formativas e informativas sobre el
cáncer de laringe y sus tratamientos, consecuencias y actividades de
ocio y tiempo libre.
Son varias las provincias que desarrollan este servicio. Durante el
año 2009, se han atendido un total de 1.189 enfermos y se han realiza-
do un total de 5.123 sesiones destinadas a la recuperación de la voz.
7. Inserción laboral
Conseguir un empleo es el último paso para volver a la normalidad
después de superar un cáncer. La aecc, consciente de esta impor-
tante necesidad, está decidida a potenciar y extender su programa de
Inserción Laboral para acompañar y orientar a los pacientes oncológicos
a reinsertarse en el mercado laboral.
A lo largo de 2009, han sido atendidos 96 pacientes que buscaban
empleo en las provincias de Almería, Granada y Valladolid. De ellos,
33 han conseguido empleo. Además se ha orientado a otros 30 que
estaban valorando iniciar su búsqueda de trabajo. El desarrollo del
programa ha sido posible gracias a la colaboración de la Consejería
de Empleo de la Junta de Andalucía y el Instituto Municipal de
Formación y Empleo (IMFE) del Ayuntamiento de Granada. En
la Comunidad Autónoma de Castilla y León, el Ayuntamiento de Va-
lladolid ha financiado un curso de “venta y atención al cliente” para
pacientes oncológicos organizado desde la aecc.
Los resultados del Programa de Inserción Laboral han sido los si-
guientes:
• 254 entrevistas personalizadas.
• 10 participantes en prácticas de empresa.
• 39 participantes en talleres prelaborales.
• 74 participantes en sesiones grupales de orientación laboral.
• 32 participantes en sesiones grupales para el autoempleo.
• 8 pacientes derivados a cursos de formación profesional ocu-
pacional.
• 64 acciones de difusión del programa.
• 27 acciones de sensibilización a empresas.
• 8 impactos en prensa.
8. Cuidados paliativos
Las unidades de cuidados paliativos a domicilio proporcionan cuida-
dos médicos, de enfermería, así como apoyo psicológico y social de
gran valor a los pacientes oncológicos en situación avanzada y a sus
familiares. Aportan una calidad científica y humana a estos pacientes,
necesitados de alivio físico, emocional y espiritual.
Estas unidades están especializadas en el tratamiento de la perso-
na enferma, aliviando su sufrimiento y mejorando su calidad de vida
desde un enfoque integral, y en el acompañamiento a las familias en
esos momentos tan delicados. La calidad de la atención integral a es-
tos pacientes y familias marca el grado de humanidad de la sociedad,
que debe aportar medios para paliar el sufrimiento de sus miembros
más débiles.
A pesar de los avances en la lucha contra el cáncer y el constante
incremento de las expectativas de supervivencia, cada año mueren
como consecuencia de las enfermedades oncológicas alrededor de
100.000 personas en nuestro país1 y por ello la aecc continúa apo-
yando a pacientes en fase avanzada, a sus familiares y cuidadores y
facilita el desarrollo de los cuidados paliativos en todas las Comuni-
dades Autónomas.
Según el Ministerio de Sanidad y Política Social2, todas las perso-
nas enfermas en fase terminal deberían tener acceso a un nivel básico
de cuidados en todos los ámbitos de atención. Este es un derecho
universal de todo ciudadano. La aecc, entidad pionera en la implan-
tación de los cuidados paliativos en nuestro país, puso en marcha en
1991 su programa domiciliario de cuidados paliativos y sigue contri-
buyendo de manera decisiva al desarrollo de unidades paliativas por
parte de la red pública a través de la integración de las unidades do-
(1) INE Defunciones según causa de muerte (datos referidos a 2007, publicados en Abril de 2009).(2) Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008.
INFORME ANuAL 2009 35
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
miciliarias creadas por la asociación en el Sistema Nacional de Salud.
En los últimos dos años han sido transferidas al sistema público 16
unidades de cuidados paliativos y está previsto que este proceso se
complete próximamente. En este proceso de transferencia, la aecc
nunca se desligará totalmente y participará en su desarrollo junto a
las Comunidades Autónomas, además de fomentar el voluntariado de
cuidados paliativos a domicilio.
Hasta que finalice dicho proceso, la aecc mantiene su compro-
miso de continuar atendiendo las necesidades psicosociales de los
pacientes terminales y sus familiares que no puedan ser atendidas
por la sanidad pública. Durante 2009, 37 unidades domiciliarias de la
aecc han continuado proporcionando cuidados paliativos en estrecha
colaboración con el Sistema Nacional de Salud con unos resultados
muy satisfactorios, gracias al compromiso de los profesionales que
conforman los equipos multidisciplinares y a la coordinación efectiva
de dichos profesionales con los servicios de atención primaria y es-
pecializada de la sanidad pública. Los resultados alcanzados también
reflejan la profesionalidad y disponibilidad continuada por parte de los
miembros de los equipos, y la calidad del servicio prestado. Además
la aecc continúa impulsando su programa de voluntariado de cuida-
dos paliativos, con el objetivo de acompañar a los pacientes y apoyar
a los familiares, en un momento en el que éstos, cada vez más, se
encuentran solos y necesitados de mayor apoyo social.
La atención domiciliaria especializada hace posible la permanencia
de los pacientes en situación avanzada y terminal en su propio do-
micilio, lo que, más allá de la significativa reducción en el número de
ingresos hospitalarios y la consiguiente reducción de costes, supone
un considerable alivio del sufrimiento del paciente y una notable re-
ducción del estrés de familiares y cuidadores, mejorando así el clima
emocional y la calidad de vida.
Equipos multiprofesionalesLas unidades de cuidados paliativos están constituidas por equipos
multidisciplinares integrados por médicos y enfermeros. 31 de ellas
cuentan con psicólogos especializados y 7 con el apoyo de un trabaja-
dor social de la aecc. Gracias a la coordinación con los servicios socia-
les comunitarios, en el caso de aquellas unidades que no cuentan con
trabajador social de la aecc, las necesidades sociales son cubiertas
por los trabajadores sociales de la sanidad pública, tanto de atención
primaria como especializada. El apoyo social a enfermos terminales y
familiares se completa gracias a la labor de nuestro voluntariado.
Las unidades de cuidados paliativos trabajan en coordinación con
los distintos niveles asistenciales de la sanidad pública, así como con
los centros de servicios sociales. En las Comunidades Autónomas
de Andalucía, Castilla y León, Cantabria, Extremadura, Madrid y las
Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla se han firmado convenios
de colaboración con los respectivos servicios de salud autonómicos
para la actuación coordinada en la prestación de este servicio. En
algunas comunidades autónomas, como es el caso de la Comunidad
Autónoma de las Islas Baleares o la Comunidad Autónoma de las
Islas Canarias donde la atención sanitaria (médica y de enfermería)
se ha cubierto por el Sistema Nacional de Salud, la aecc continúa
prestando el servicio de atención psicológica a los enfermos en fase
terminal y a sus familias.
La financiación de este programa se completa gracias a la cola-
boración del Ministerio de Sanidad y Política Social, de Obra Social
Cajamadrid, a las ayudas de Caja Burgos, Caixanova, Caja Salud,
Cajasol, Caja Círculo, Fundación “la Caixa”, Fundación Marcelino Bo-
tín (Cantabria) y Fundación Octavio Comes (Cádiz). También participa
el Gobierno de Canarias (Las Palmas), distintos ayuntamientos (de las
provincias de Burgos, Córdoba, León, Salamanca, Madrid y Zamo-
ra) y varias diputaciones provinciales como las de Cádiz, Salamanca,
Pontevedra y León.
Los objetivos del programa de cuidados paliativos
• Mejorar la calidad de vida de los pacientes y facilitar su permanencia en el domicilio familiar, evitando en lo posible los ingresos hospitalarios
• Favorecer el descanso físico y emocional de los cuidadores y familiares
• Ayudar al enfermo en situación avanzada a hacer frente a su situación, dotándole de recursos psicológicos y proporcionándole ayudas sociales
• Facilitar la adaptación de los miembros de la familia, mejorar la comunicación y prevenir la aparición del duelo patológico
• Fomentar el voluntariado como medio de participación ciudadana en la búsqueda de soluciones a los problemas sociales derivados de la enfermedad, contribuyendo al entretenimiento del paciente y facilitando el descanso de los familiares
Resumen de la actividad en cuidados paliativos en 20093.206 enfermos terminales han recibido asistencia y apoyo en sus
hogares, de los que 2.697 fueron nuevas incorporaciones durante ese
año. Prueba de la calidad de la asistencia proporcionada es el hecho
de que 1.406 pacientes han fallecido en el domicilio frente a 755 en el
hospital. Ello supone que un 65% de los fallecidos lo hace en su casa
gracias a la labor de los equipos de asistencia domiciliaria, unida al
esfuerzo de familias y cuidadores.
36
Durante todo este año se han realizado 21.204 visitas médicas y
20.590 visitas de enfermería. Una muestra de la coordinación con la
atención primaria y especializada son las 1.046 visitas conjuntas con
profesionales de atención primaria. Los equipos han realizado una
media de 99 visitas médicas diarias y han realizado o recibido 57.681
llamadas telefónicas, lo que revela la continuidad en la atención pro-
porcionada. Además, los médicos y DUE han aplicado 7.316 técnicas
especializadas y han recorrido 295.482 km.
Por otro lado, 835 pacientes terminales y 845 familias han recibido
atención psicológica domiciliaria y se ha proporcionado seguimiento y
tratamiento del duelo a 771 familias. Dicha atención ha supuesto una
media de 33 visitas diarias a pacientes y familiares por parte de los psi-
cólogos, que además han efectuado 8.512 llamadas de seguimiento.
37 Unidades domiciliarias de cuidados paliativos
Enfermos atendidos 3.206
Pacientes con atención psicológica 835
Familias con atención psicológica 845
Familias con seguimiento del duelo 771
Técnicas médicas especializadas 7.316
Visitas médicas 21.204
Visitas de enfermería 20.590
Visitas médico-DUE diarias 99
Visitas psicológicas diarias 33
Porcentaje de fallecimientos en el domicilio 65%
Llamadas telefónicas de seguimiento 66.193
Kilómetros recorridos 295.482
Desde el 2006, la disminución en el número de pacientes atendidos
por la aecc es consecuencia del traspaso de las unidades de cuida-
dos paliativos a la sanidad pública.
37 Equipos de cuidados paliativos al servicio del enfermo y su familia
Médicos3 33
DUE4 36
Psicólogos 31
Trabajadores sociales 7
Conductores 6
Voluntarios 173
0 .
10 .
20 .
50 .
70 .
30 .
40 .
60 .
Desarrollo de los equipos de cuidados paliativos de la aeccUnidades de Cuidados Paliativos aecc Pacientes atendidos en Unidades de Cuidados Paliativos desde 1991
0 .1991 92
6.000 .
10.000 .
2.000 .
4.000 .
8.000 .
93 94 95 96 97 98 2000 01 02 03 04 05 06 07 08 09991991 92 93 94 95 96 97 98 2000 01 02 03 04 05 06 07 08 0999
(3) Los médicos de las unidades de Motril, Jaén, Cáceres y Badajoz han sido asumidos por la sanidad pública y por tanto no están incluidos.(4) El DUE de la unidad de Alcorcón es personal del Hospital de Alcorcón.
INFORME ANuAL 2009 37
El servicio telefónico gratuito Infocáncer (900 100 036) tiene como objetivo facilitar información sobre cualquier tema relacionado con el cáncer y ofrecer asesoramiento profesional, médico y psicológico.
9. Infocáncer
El servicio telefónico gratuito Infocáncer (900 100 036) tiene como
objetivo facilitar información sobre cualquier tema relacionado con el
cáncer y ofrecer asesoramiento profesional (médico y psicológico). Se
trata de un servicio de cobertura nacional, atendido por un equipo de
personas voluntarias específicamente formadas y por profesionales.
Asimismo, este servicio ofrece una atención directa y personal impo-
sible de aportar a través de nuestras páginas web.
El servicio se creó en el año 1991 y, desde su puesta en funciona-
miento, ha atendido más de 100.000 llamadas.
En 2009 se recibieron y atendieron 5.237 llamadas.
Perfil de usuarioLas personas que utilizan este servicio son en su mayoría mujeres
(76,55%) de entre 41 y 65 años (54,08%).
Tipo de información solicitadaLa mayoría de las personas que llaman al servicio Infocáncer lo ha-
cen para obtener información general relacionada con la enfermedad
(73%). El 18% busca recibir apoyo emocional o desahogo y el 9%
desea recibir información médica.
Información general:
Las dudas más frecuentes relacionadas con la información general
están relacionadas con los recursos que ofrece la aecc (49%).
Consultas médicas:
Las consultas médicas consisten en su mayoría en dudas relacio-
nadas con la evolución y el pronóstico de la enfermedad (27%), con
hábitos de vida saludables (24%), con los tratamientos (22%) y con
el diagnóstico.
Consultas psicológicas:
Respecto a las consultas que demandan asesoramiento psicológico,
el 89% de las mismas son realizadas por mujeres, y el 57% por per-
sonas afectadas.
Las principales demandas se refieren a pautas para el afrontamien-
to de un diagnóstico de cáncer (33%), a pautas para hacer frente al
cáncer de un familiar (18%), así como a pautas de comunicación y de
afrontamiento de los tratamientos (11%).
6. INFORME DE ACTIVIDADES 2009. ACTIVIDADES CLAVE
Tipo de información solicitada
9%
18%
73%
Información general
Información médica
Apoyo emocional/ desahogo
Información general
35%
6%
10%
49%
Información de recursos de la aecc
Información de recursos externos
Recomendaciones de salud
Otras consultas
38
Consultas médicas
14%
3%1%
3%1%
22%
2%3%
27%
24% Evolución y pronóstico
Enfermedad benigna
Tratamiento
Hábitos saludables
Detección precoz
Pruebas diagnósticas
Diagnóstico
Cirugía reconstructiva
Prevención
Efectos secundarios
Tipo de consultas psicológicas
18%
3%
8%33%
11%
11%5%7%
2%2%
Afrontamiento de un diagnóstico de cáncer
Duelo
Pautas para ayudar a un familiar/amigo a enfrentar el cáncer de una tercera persona
Ansiedad ante posible diagnóstico de cáncer
Pautas de comunicación
Pautas para ayudar a un familiar/amigo a enfrentarse al cáncer
Pautas para hacer frente a los tratamientos
Ansiedad ante posible recaída
Pautas para enfrentarse al cáncer de un familiar
Otros
Persona que consulta
3%
40%
57%
Familiar
Amigo
Afectado
Durante el año 2009 el alojamiento y mantenimiento técnico de
toda la plataforma web de la aecc (www.todocancer.org,
www.muchoxvivir.org, www.aeccjunior.org, intranet y correo
electrónico) es posible gracias al convenio de colaboración em-
presarial suscrito con Telefónica S.A.