A Enfermagem de Reabilitação e a pessoa com Fibrose Quística no domicílio
CONGRESSO INTERNACIONAL DE ENFERMAGEM DE REABIL ITAÇÃO 2019 “FAZER SABER EM ENFERMAGEM DE REABIL ITAÇÃO " _ COMUNICAÇÃO LIVRE _
Elaborado por:José Rocha - Mestrando em Enfermagem de reabilitação da ESS-IPVC
Maria José Fonseca - Prof. Adjunta ESS –IPVC; Enfermeira de Reabilitação; UICISA:E
dezembro, 2019
INTRODUÇÃO
▪ FQ = doença genética, rara, transmissão autossómica recessiva;
▪ Manifestações clínicas = variáveis ... Porém, principal acometimento das vias
aéreas;
▪ Esperança média de vida ≈ 40 anos;
▪ Portugal ≈ 300 doentes.
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INTRODUÇÃO
▪ Área de investigação = papel do EEER na gestão da assistência e facilitação dos
cuidados aos pais e doentes FQ em suas casas.
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Objetivos• Objetivo Geral = compreender os benefícios dos cuidados especializados de Enfermagem de Reabilitação, no domicílio, à pessoa com FQ e respetiva família.
• Objetivos específicos =
‗ Identificar cuidados domiciliários especializados de Enfermagem de Reabilitação disponíveis ao doente com FQ;
‗ Descrever a perceção dos familiares do doente com FQ sobre o apoio técnico dos profissionais de saúde no domicílio;
‗ Avaliar a articulação entre cuidados hospitalares e recursos existentes na comunidade.
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Material e Métodos
• Estudo qualitativo do tipo exploratório descritivo;
• Instrumento de recolha de dados = entrevistas semi-estruturadas realizadas entre fevereiro e abril de 2019.
• Tratamento – análise de conteúdo segundo Bardin
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Material e Métodos
•Participantes – 8 mães de crianças com FQ:
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Familiar IdadeFormação
académicaAtivo Profissão Cuidador informal
Mãe 25-35 3º ciclo Não Doméstica Sim
Mãe 35-45 Ensino secundário Sim Motorista de taxi Sim
Mãe 25-35 Ensino secundário Sim Escriturária Sim
Mãe > 45 Ensino secundário Sim Secretária Sim
Mãe > 45 Licenciatura Sim Ciências da comunicação Sim
Mãe 35-45 Licenciatura Sim Solicitadora Sim
Mãe 25-35 Ensino secundário Não Doméstica Sim
Mãe > 45 Ensino secundário NãoTec. de análises
microbiológicasSim
Resultados≡ Síntese ...
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ÁREA TEMÁTICA CATEGORIA SUBCATEGORIA
1 Conhecimento sobre
a doença
1.1 Diagnóstico 1.1.1 Realização de exames
1.1.2 Apoio no diagnóstico
1.2 Tipo de Doença 1.2.1 Genética
1.2.2 Patologia Crónica / Incurável
1.3 Sinais orgânicos
1.3.1 Multissistémicos
1.3.2 Pulmonares
1.3.3 Gastrointestinais
1.4 Fontes de informação
1.4.1 Profissionais de saúde
1.4.2 Pais de crianças com FQ
1.4.3 Leitura / Internet
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ÁREA TEMÁTICA CATEGORIA SUBCATEGORIA
2 Perceção acerca do
tratamento
2.1 Farmacológico
2.2 Não farmacológico
2.2.1 Reabilitação Respiratória
2.2.2 Exercício Físico
2.2.3 Alimentação
2.3 Preventivo
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ÁREA TEMÁTICA CATEGORIA SUBCATEGORIA
3 Continuidade de Cuidados
3.1 Centro de Saúde 3.1.1 Acompanhamento do médico de família
3.1.2 Acompanhamento de enfermagem
3.2 Domicílio
3.3 Associação
3.4 Apoio técnico
3.5 Apoio de urgência 3.5.1 Contacto via telefone
3.5.2 Serviço de Urgência
Resultados≡ Síntese ...
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ÁREA TEMÁTICA CATEGORIA SUBCATEGORIA
4 Perceção sobre
Reabilitação Respiratória
4.1 Positiva
4.1.1 Importante
4.1.2 Ajudas técnicas
4.1.3 Programa de RR no domicílio
4.2 Negativa
4.2.1 Compatibilizar o tratamento
com as rotinas da criança
4.2.2 Deslocações
4.2.3 Motivação e adesão
4.2.4 Oferta limitada de RR
4.2.5 Burocracias excessivas
Conclusões≡ Sinopse das principais reflexões ...
▪ Necessidade de rede pós-hospitalar para o acompanhamento contínuo no
domicílio após o diagnóstico.
▪ Reabilitação Respiratória = amplo consenso sobre a sua importância… porém,
▪ escassa oferta e burocracias … não obstante,
▪ sobressai o EEER na assistência e estabelecimento de pontes com os
Centros de Referência.
▪ Escola apontada como um local que carece da intervenção técnica do EEER.
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