Chronische Zorgbehoeften Chronische Zorgbehoeften bij Personen met bij Personen met
Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)tussen 18 en 65 jaartussen 18 en 65 jaar
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
UZ Gent: Engelien Lannoo, neuropsycholoog, PhD David Larmuseau, gezondheidseconoom
VUB: Mark Leys, socioloog, PhD
Ziekenhuis Inkendaal:Ward Van Hoorde, lic. medisch-sociale wetenschappen
Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth: Thierry de Barsy, geneesheer-specialist, PhD Erik D’Hondt, secretaris
in samenwerking met KCE: Marijke Eyssen, geneesheer-specialist
Murielle Lona, economist
KCE-Studie uitgevoerd door:
InhoudInhoud
Definitie, doelgroepen, zorgbehoeftenEpidemiologie: incidentie en prevalentieEnquete: prevalentie, kenmerken,
zorgnoden NAH in BelgiëZorgaanbod België: zorgtrajecten,
knelpunten en nodenBeleidsaanbevelingen
InleidingInleiding
groeiend bewustzijn: NAH specifieke doelgroep met oningevulde zorgbehoeften
tekort aan data incidentie en prevalentie– NAH – gevolgen van NAH – beperkingen– geassocieerde zorgbehoeften
data noodzakelijk voor overheidsbeleid voorwaarde: uniforme definitie en afbakening NAH
– Engels ‘acquired brain injury’– Frans ‘lésions cérébrales acquises’) – ‘paraplu term’: alle na de geboorte verworven
hersenbeschadiging van gelijk welke oorzaak
Literatuur-onderzoekLiteratuur-onderzoeknaar definitie en afbakening NAH-naar definitie en afbakening NAH-doelgroep, inclusief kenmerken en doelgroep, inclusief kenmerken en
zorgbehoeftenzorgbehoeften
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
NAH: definitieNAH: definitie
hersenletsel na geboorte inclusie/exclusie (opsomming) doelgroepen: differentiatie
omtrent degeneratieve aandoeningen gevolgen: divers, meestal combinatie fysieke, cognitieve,
emotionele en gedragsmatige stoornissen waardoor beperkingen op allerlei levensdomeinen
nadruk ligt meer op de gevolgen en daaruit voortvloeiende beperkingen
breuk levenslijn centraal (afbakening tov. aangeboren aandoeningen)
combinatie gevolgen maakt doelgroep uniek langdurig/blijvend aangewezen op hulpverlening zorgbehoeften complex (vragen specifieke benadering)
NAH: doelgroepenNAH: doelgroepen
NAH:– NAH-ND: TBI, CVA, andere (=ABI)– NAH-D: MS, Huntington (exclusie?)
exclusie aangeboren en psychiatrische aandoeningen
NAH als aparte ‘disability group’NAH als aparte ‘disability group’
concept ‘disability group’: gemeenschappelijke kenmerken (beperkingen, handicap en zorgbehoeften), vergelijkbare oorzaak
erkend door zichzelf, familie, professionelen gelijkaardige zorgbehoeften differentiatie t.o.v. andere doelgroepen niet oorzaak hersenletsel maar wel aard gevolgen bepalend
voor zorgnoden officiële erkenning als doelgroep: nationaal beleid zorgnoden gedifferentieerd afgestemd op individuele noden en
behoeften
NAH: complexe doelgroep NAH: complexe doelgroep hoog gespecialiseerde (‘derdelijns’) zorg combinatie van stoornissen en beperkingen op vlak van
fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren beperkingen op vlak van functionele zelfredzaamheid
en psychosociaal functioneren tijdelijk of blijvend persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk nood revalidatiezorg:
– ‘slow to recover’– ‘slow-stream rehabilitation’– langdurig herstelproces, indicatie voor langdurige revalidatie
Concept ‘zware zorgbehoefte’Concept ‘zware zorgbehoefte’
operationalisatie:‘blijvende ernstige beperkingen waardoor permanente hulp en/of toezicht vereist is bij het uitvoeren van één of meerdere activiteiten van het dagelijks leven (zoals wassen, kleden, toiletgebruik,…)’
nood aan meetinstrument: link tussen functionele afhankelijkheid en mate van zorgbehoevendheid
3 subgroepen zware zorglast3 subgroepen zware zorglast fysiek zwaar afhankelijke personen met geassocieerde
cognitieve beperkingen die intensieve verpleegkundige zorg nodig hebben (o.a. gastrostomie, canule, …): nood 24/24u nursing zorg
personen met ernstige gedragsproblemen, al dan met fysieke en cognitieve beperkingen: enorme belasting personeel en andere bewoners; nood hoge bestaffing en gespecialiseerde opleiding in aanpak
ernstig verwarde en gedesorienteerde personen die continue supervisie vereisen wegens o.a. ronddolen, vooral bij weinig of geen fysieke en mobiliteitsbeperkingen.
NAH in nursing homes voor NAH in nursing homes voor ouderenzorg: ‘aged care ouderenzorg: ‘aged care facilities’facilities’
niet geschikt voor opvang van jonge NAH-personen
kunnen niet beantwoorden aan complexe sociale en revalidatienoden:– activiteiten-aanbod gericht op geriatrische populatie
(+85 jaar)– weinig of geen interactiemogelijkheden met
leeftijdsgenoten– geen revalidatie-cultuur (proces bereiken optimaal
functioneringsniveau)
Aanbevelingen NAH-woonvormenAanbevelingen NAH-woonvormen
kleinschalige unitshuiselijke, sterk gestructureerde,
prikkelarme omgevingtoegang tot revalidatiezorghoge gespecialiseerde personeelsbezettingbijkomende financiering en middelen
noodzakelijk
Literatuur-onderzoek naar epidemiologie van Literatuur-onderzoek naar epidemiologie van NAH (incidentie en prevalentie)NAH (incidentie en prevalentie)
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Epidemiologie: inleidingEpidemiologie: inleiding
bronnen moeilijk vergelijkbaar: verschillen in methodologie en operationalisering
incidentiegegevens:– hospitalisatie-data– gevolgen en uitkomst op lange termijn bepalen zorgbehoeften– data incidentie van beperkingen, handicaps en zorgbehoeften:
nauwelijks beschikbaar geen schattingen van prevalentie ontbreken van prevalentie-data verhindert bepalen van
medische, revalidatie en chronische zorgnoden opzetten van prevalentie-studies op Europees niveau:
prioriteit ontwikkelen van richtlijnen voor opzet van epidemiologisch
onderzoek op Europees niveau
Epidemiologie: TBIEpidemiologie: TBI
jaarlijkse incidentie van TBI-slachtoffers met blijvende beperkingen 25-35/100.000
personen met ernstige beperkingen maximaal 10/100.000
Epidemiologie: CVAEpidemiologie: CVA
‘gouden vuistregel’ 1/3 overlijden rest=2/3:
– helft goed herstel (1/3)– helft blijvende beperkingen (1/3)
• 40% nood nursing zorg
<65 jaar: – incidentie 21/100.000 blijvende beperkingen– 8/100.000 nood nursing zorg
Epidemiologie: NAH-NDEpidemiologie: NAH-ND
TBI, CVA, e.a. oorzaken
<65jr:– prevalentie 183/100.000 blijvende
beperkingen– 22/100.000 nood nursing home
Epidemiologie: gedragsproblemenEpidemiologie: gedragsproblemen
agressie problemen met zelfcontrole en -beheersing incidentie: 25-70% gespecialiseerde units met hoge bestaffing aanpak en behandeling van ernstige
gedragsstoornissen ten gevolge van NAH jaarlijkse incidentie in Belgie: ongeveer 75
nieuwe gevallen per jaar
Epidemiologie: NAH-DEpidemiologie: NAH-D
MS: prevalentie 90-100/100.000 (<65 en >65-jarigen)
ziekte van Huntington: prevalentie 4-8/100.000 (vnl. <65-jarigen)
geen cijfergegevens incidentie en prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften
Enquête naar prevalentie, kenmerken en Enquête naar prevalentie, kenmerken en zorgnoden van de NAH-doelgroep in zorgnoden van de NAH-doelgroep in
BelgiëBelgië
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Werkwijze EnquêteWerkwijze Enquête
Enquête voorzieningen– Deel 1 Enquête
• Aantal en grootte voorzieningen,
• zorgvragen en specificiteit zorgverlening,
• leemtes in huidige aanbod en regelgeving.
• Stratificatie van de voorzieningen
• Non-respondenten
Werkwijze EnquêteWerkwijze Enquête
Enquête voorzieningen– Deel 2 Zorgbehoeften en niet ingevulde
zorgnoden
• Algemene gegevens NAH-bewoner,• Functionele beperkingen: Care & Needs scale
(Tate 2004), • Niet-ingevulde zorgbehoeften• Doelgroep:
– NAH-niet-degeneratief – NAH-degeneratief: enkel MS en Huntington
Werkwijze EnquêteWerkwijze Enquête
Enquête thuiszorg– Recrutering– Inhoud enquête
• Demografische gegevens,
• Medische gegevens,
• Niveau van zorgbehoevendheid (CANS)
• Huidig zorggebruik
• Niet-ingevulde zorgvragen
RESULTATEN RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 1VOORZIENINGEN – Deel 1
Respons
Respons VF/AWIPH RVT P Totaal
Aantal % Aantal % Aantal % Aantal %
Vlaanderen 102 62,20% 289 48,41% 26 40,00% 417 50,48%
Brussel 18 18,18% 1 7,14% 19 16,81%
Wallonië 20 19,23% 95 29,97% 8 23,53% 123 27,03%
België 122 45,52% 402 39,68% 35 30,97% 559 40,10%
Resultaten – NAH diagnosegroepenResultaten – NAH diagnosegroepen
Niet-degeneratief Degeneratief Degeneratief Totaal
Totaal % MS % Huntington % NAH
VF 354 87,84% 23 5,71% 26 6,45% 403
AWIPH 56 87,50% 8 12,50% 0 0,00% 64
VF/AWIPH 410 87,79% 31 6,64% 26 5,57% 467
RVT Vlaanderen 272 82,67% 38 11,55% 19 5,78% 329
RVT Brussel 22 84,62% 1 3,85% 3 11,54% 26
RVT Wallonië 106 84,80% 11 8,80% 8 6,40% 125
RVT België 400 81,14% 50 10,14% 30 6,09% 480
P Vlaanderen 224 96,55% 0 0,00% 8 3,45% 232
P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1
P Wallonië 17 94,44% 1 5,56% 0 0,00% 18
P België 242 96,41% 1 0,40% 8 3,19% 251 Totaal Vlaanderen 850 88,17% 61 6,33% 53 5,50% 964
Totaal Brussel 23 85,19% 1 3,70% 3 11,11% 27
Totaal Wallonië 179 86,47% 20 9,66% 8 3,86% 207
Totaal België 1052 87,81% 82 6,84% 64 5,34% 1198
Resultaten Resultaten NAH niet-degeneratief diagnosegroepenNAH niet-degeneratief diagnosegroepen
Niet-degeneratief
Niet-
degeneratief
TBI % CVA % andere % Totaal %
VF 163 40,45% 64 15,88% 127 31,51% 354 87,84%
AWIPH 10 15,63% 4 6,25% 42 65,63% 56 87,50%
VF/AWIPH 173 37,04% 68 14,56% 169 36,19% 410 87,79%
RVT Vlaanderen 77 23,40% 120 36,47% 75 22,80% 272 82,67%
RVT Brussel 6 23,08% 14 53,85% 2 7,69% 22 84,62%
RVT Wallonië 25 20,00% 48 38,40% 33 26,40% 106 84,80%
RVT België 108 21,91% 182 36,92% 110 22,31% 400 81,14%
P Vlaanderen 41 17,67% 13 5,60% 170 73,28% 224 96,55%
P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1 100,00%
P Wallonië 9 50,00% 4 22,22% 4 22,22% 17 94,44%
P België 51 20,32% 17 6,77% 174 69,32% 242 96,41% Totaal Vlaanderen 281 29,15% 197 20,44% 372 38,59% 850 88,17%
Totaal Brussel 7 25,93% 14 51,85% 2 7,41% 23 85,19%
Totaal Wallonië 44 21,26% 56 27,05% 79 38,16% 179 86,47%
Totaal België 332 27,71% 267 22,29% 453 37,81% 1052 87,81%
Resultaten Resultaten steekproefmatige bevraging non-responssteekproefmatige bevraging non-respons
Bevraging non-respons VF/AWIPH Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 8 373 13,69% 9 2,41% 66 Wallonië 12 803 23,49% 11 1,37% 47 België 20 1176 19,14% 20 1,70% 113
Bevraging non-respons RVT Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 20 1070 7,56% 16 1,50% 212 Brussel 3 125 2,97% 3 2,40% 101 Wallonië 15 711 8,50% 17 2,39% 200 België 38 1906 7,13% 36 1,89% 513
Bevraging non-respons P Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 10 1388 18,84% 20 1,44% 106 Brussel 3 346 34,46% 2 0,58% 6 Wallonië 7 1235 29,52% 8 0,65% 27 België 20 2969 23,65% 30 1,01% 139
Estimaties totaal aantal NAH-personen Estimaties totaal aantal NAH-personen in residentiële voorzieningen in Belgiëin residentiële voorzieningen in België
Estimaties VF/AWIPH
NAH<65 NAH<65 niet-degeneratief
Aantal % bedden /100,000 Aantal % bedden /100,000
Vlaanderen 469 5,56% 8 420 4,98% 7
Wallonië 111 2,70% 3 86 2,09% 3
België 580 4,62% 6 506 4,03% 5
Estimaties RVT
NAH<65 NAH<65 niet-degeneratief
Aantal % bedden /100,000 Aantal % bedden /100,000
Vlaanderen 541 1,90% 9 484 1,70% 8
Brussel 127 2,53% 13 123 2,45% 13
Wallonië 325 2,64% 10 283 2,29% 8
België 993 2,17% 10 889 1,94% 9
Estimaties psychiatrie
NAH<65 NAH<65 niet-degeneratief
Aantal % bedden /100,000 Aantal % bedden /100,000
Vlaanderen 338 2,75% 6 325 2,64% 5
Brussel 7 0,65% 1 7 0,65% 1
Wallonië 45 0,87% 1 44 0,85% 1
België 390 2,10% 4 376 7,23% 4
RESULTATEN RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 2VOORZIENINGEN – Deel 2
Respons - ZorgbehoeftenVF/AWIPH Deel 1 Deel 2 %
NAH ND 410 227 55,4%
MS 31 6 19,4%
Huntington 26 18 69,2%
Totaal 467 251 53,7%
RVT Deel 1 Deel 2 %
NAH ND 400 81 20,3%
MS 50 10 20,0%
Huntington 30 10 33,3%
Totaal 480 101 21,0%
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
Demografische gegevensgeslacht en leeftijd (VF/AWIPH: n=227; RVT: n=81)
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
Geslacht en Leeftijd
VF % 59,5% 0,9% 7,0% 7,9% 7,5% 12,3% 15,9% 16,7% 14,1% 10,6% 7,0%
RVT % 49,4% 0,0% 3,7% 0,0% 2,5% 6,2% 7,4% 7,4% 23,5% 21,0% 28,4%
Man 18-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 56-60 61-65
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
Leeftijd bij ontstaan NAH
VF % 23,8% 64,9% 16,3% 12,3% 19,4% 14,5% 3,1%
RVT % 0,0% 1,2% 6,2% 8,6% 14,8% 35,8% 33,3%
0-5j 6-15j 16-25j 26-35j 36-45j 46-55j 56-65j
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
30,0%
35,0%
40,0%
Duur sinds ontstaan NAH
VF % 1,3% 8,4% 20,3% 15,0% 10,1% 8,8% 17,2% 18,9%
RVT % 21,0% 25,9% 34,6% 9,9% 2,5% 3,7% 1,2% 1,2%
< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j > 35j
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
Duur verblijf
VF % 25,1% 17,6% 17,6% 15,4% 4,0% 4,4% 12,3% 3,5%
RVT % 54,3% 23,5% 17,3% 1,2% 2,5% 1,2% 0,0% 0,0%
< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j => 35j
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
30,0%
35,0%
40,0%
45,0%
50,0%
Diagnose
VF % 42,7% 24,7% 32,6%
RVT % 23,5% 45,7% 30,9%
TBI CVA andere
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
80,0%
Naastbestaanden
VF % 20,3% 68,3% 33,0%
RVT % 32,1% 40,7% 55,6%
Partner Ouders Kinderen
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
Frequentie bezoek
VF % 5,7% 46,7% 23,3% 14,1% 10,1%
RVT % 27,2% 40,7% 16,0% 1,2% 14,8%
dagelijks w ekelijks < w ekelijks < maandelijks zelden/nooit
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
120,0%
CANS Group A (levels 5-8)
VF % 46,3% 12,3% 17,2% 21,6% 97,4%
RVT % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%
CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
80,0%
CANS items Group A
VF % 3,1% 7,9% 33,9% 22,5% 32,6% 51,5% 51,1% 60,4% 66,1%
RVT % 12,3% 19,8% 54,3% 19,8% 28,4% 55,6% 69,1% 56,8% 63,0%
Tracheo- tomie
Sonde- voeding
Mobiliteit bed
Rond- dolen
Schade gedrag
Taal- of spraak
Conti- nentie
Hulp bij eten
Transfers
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
VF % 23,8% 21,1%
RVT % 40,7% 49,4%
Gedragsproblemen Emotionele problemen
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
Mate waarin tegemoet gekomen kan worden aan de individuele zorgbehoeften van de NAH-bewoners (gemiddelde scores )
VF RVT
Algemeen 3,30 2,91
Medische behandeling 3,56 3,48
Verpleegtechnische zorg 3,50 3,40
Lichamelijke verzorging 3,38 3,36
Revalidatie 3,13 3,01
Communicatie 3,20 2,99
Garantie supervisie 3,26 3,30
Cognitieve stoornissen 3,05 2,85
Aanpakken gedragsproblemen 3,10 2,76
Emotionele steun 3,09 2,76
Aangepaste accommodatie 3,26 2,82
Mobiliteit 3,39 2,96
Dagelijkse activiteit 2,86 2,65
Sociale contacten 3,11 2,72
Aanbieden vakantie 2,85 2,15
Begeleiding fin. problemen 3,27 2,50
Juridische / administratieve problemen 3,35 3,16
Garantie privacy 3,52 3,20
Intimiteit 3,05 2,32
Begeleiding familie 3,01 3,06
Geografisch nabij 3,09 3,01
Gemiddeld 3,21 2,78
Resultaten niet-degeneratief Resultaten niet-degeneratief in VF en RVTin VF en RVT
Niet-ingevulde zorgbehoeften
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
80,0%
VF % 74,4% 9,7% 12,8% 10,1%
RVT % 64,2% 35,8% 9,9% 13,6%
Optimale zorgNood aangepaste
voorzieningMeer zelfstandige
woonvormThuiszorg
Resultaten NAH niet-degeneratief, Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH MS en Huntington: VF/AWIPH en RVTen RVT
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
VF % 23,8% 21,1%
RVT % 40,7% 49,4%
Gedragsproblemen Emotionele problemen
Resultaten NAH niet-degeneratief, Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH MS en Huntington: VF/AWIPH en RVTen RVT
VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (NAH ND: n=227, MS: n=6; H: n=18)
0,00%
20,00%
40,00%
60,00%
80,00%
100,00%
120,00%
CANS Group A (levels 5-8)
NAH NE % 46,26% 12,33% 17,18% 21,59% 97,36%
MS % 33,33% 33,33% 33,33% 0,00% 100,0%
H % 44,44% 22,22% 16,67% 16,67% 100,00%
CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8
Resultaten NAH niet-degeneratief, Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH MS en Huntington: VF/AWIPH en RVTen RVT
RVT: Care and Needs Scale Group A (NAH ND: n=81, MS: n=10; H: n=10)
0,0%
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
120,0%
NAH NE % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%
MS % 70% 20% 10% 0% 100%
H % 60% 30% 10% 0% 100%
CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8
Estimaties o.b.v. extrapolaties van Estimaties o.b.v. extrapolaties van oningevulde zorgbehoeften oningevulde zorgbehoeften
Deel 1 Deel 2 NAH ND
Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie
NAH NAH ND aangepaste zelfstandige
woonvorm woonvorm
VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51
RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124
Totaal 1573 1395 371 155 175
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Aantal uren mantelzorg per week (totale groep n=33, CANS group A n=26)
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Enquête Thuiszorg Enquête Thuiszorg
Besluit Besluit
Deel 1 Deel 2 NAH ND
Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie
NAH NAH ND aangepaste zelfstandige
woonvorm Woonvorm
VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51
RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124
Totaal 1573 1395 371 155 175
Estimaties van oningevulde zorgbehoeften
Besluit Besluit
België telt naar schatting 1963 NAH-personen (<65jr) in residentiële voorzieningen waarvan 1771 van niet-degeneratieve aard, een prevalentie van 19 (resp. 17) per 100.000 inwoners.
50% NAH-personen verblijft ondanks hun leeftijd (<65jr) in RVT’s , geschatte prevalentie hiervan is 10/100.000 voor België.
Binnen de sector gehandicaptenzorg tekent zich een duidelijk verschil af tussen Vlaanderen en Wallonie.
Qua niveau van zorgbehoevendheid kent de populatie binnen RVT’s een zwaardere zorgbehoefte, 2/3 valt zelfs binnen de zwaarste categorie tegenover een kleine helft binnen de VF-voorzieningen.
Wat niet-ingevulde zorgbehoeften betreft, lijkt men in de RVT’s minder aan de individuele zorgnoden tegemoet te kunnen komen, 40% heeft ook nood aan meer aangepaste voorziening tegenover 10% binnen VF.
Besluit Besluit 371 NAH-personen nood aan een meer aangepaste voorziening, 155 zelfstandige
woonvorm en 175 voor thuiszorg mits de nodige ondersteuning van de mantelzorg, bv. via een dagcentrum.
Een aanbeveling : 400 plaatsen vormen van bestaande plaatsen (die deze mensen nu reeds innemen). 200-tal plaatsen binnen meer zelfstandige woonvormen, bv. onder de vorm van beschermd wonen (wat neerkomt op dagelijkse professionele ondersteuning bij het wonen bovenop de gewone thuiszorgdiensten), en eveneens een 200-tal extra plaatsen binnen dagcentra
De nood in de thuiszorgsituatie: een betere professionele hulpverlening aan huis, psychologische ondersteuning en begeleiding, en kort- en nachtopvang .
De ‘respite care’ meer en beter uit te bouwen voor de NAH-doelgroep, onder de vorm van gespecialiseerde thuisbegeleding (voor psychologische ondersteuning en begeleiding, zorgcoördinatie en zorgmanagement), meer uren hulpverlening aan huis (onder de vorm van supervisie, verpleegzorg, huishoudelijke hulp,…), en NAH-centra die flexibele kort- en nachtopvang aanbieden, bij voorkeur gecombineerd met dagopvang.
Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, knelpunten en nodenknelpunten en noden
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Zorgaanbod BelgiëZorgaanbod België
Zorglandschap sectoraal ontwikkeld en sterk aanbodgestuurd
NAH doelgroep dreigt tussen mazen zorgnet te vallen:– Specificiteit en complexiteit doelgroep– Versnipperd zorgaanbod (sectoren,
overheidsbevoegdheden)– Gebrek aan coordinatie/afstemming/continuiteit– Geen herkenbaarheid doelgroep (gebrek aan
gegevens m.b.t. aard en omvang zorgvragen)
Zorgaanbod België: zorgtrajectenZorgaanbod België: zorgtrajecten
Probleem overgang post-acute (reva) zorg naar chronische zorg
Zorgtraject naar residentiele zorg:– Structureel gebrek aangepaste opvangplaatsen (lange
wachtlijsten)– Intersectoriële verschillen, o.a. jaarlijkse meerkost ong.
2200euro RVT tov. VAPH– Probleemsubgroepen: gedragsproblemen, zware fysieke
zorgafhankelijkheid, degeneratieve aandoeningen– Opvang in RVT niet aangewezen
Zorgtraject naar thuiszorg:– Nood aan ondersteuning mantelzorg en
eerstelijnswerkers
Zorgaanbod België: knelpunten Zorgaanbod België: knelpunten en noden (1)en noden (1)
Nood aan deskundigheidsbevordering op vlak van NAH-zorg
Nood aan netwerkvorming en samenwerkingsverbanden (cfr. SEN Vlaanderen)
Nood aan vraaggestuurde i.p.v. aanbodgestuurde zorg
Nood aan informatie op maat en keuzemogelijkheden
Zorgaanbod België: knelpunten Zorgaanbod België: knelpunten en noden (2)en noden (2)
Aangepaste personeelsomkadering i.f.v. zorgzwaarte
Aandacht voor subdoelgroepen met zwaarste zorglast
Ontwikkelen meetinstrument zorgzwaarte Aangepast activiteitenaanbod, o.a.
revalidatiezorg, psychologische begeleiding Centrale registratie en opvolging van zorgnoden
-> relevante cijfers aard en omvang zorgvragen -> adequate programmatie zorgaanbod
BeleidsaanbevelingenBeleidsaanbevelingen
Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé
Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg
Beleidsaanbevelingen (I)Beleidsaanbevelingen (I)
Residentiële zorg: nood aan aangepaste plaatsen– Gehandicaptensector:
• toegankelijkheid verbeteren
– RVT/MRS:• nood aan aangepaste leefunits (~400
personen)• voldoende en competent personeel
– Uniforme financiering, ook persoonlijke uitgaven
Beleidsaanbevelingen (II)Beleidsaanbevelingen (II)
Residentiële zorg: problematische subdoelgroepen– Zeer ernstige gedragsproblemen:
• pilootproject tijdelijke (~75plaatsen/jaar) en blijvende opvang
– Andere gedragsproblemen:• netwerk vanuit Geestelijke Gezondheidszorg
naar andere zorgsectoren– Zware fysieke zorgafhankelijkheid en
degeneratieve aandoeningen (Multiple sclerose, Huntington…):
• gespecialiseerde zorginstellingen, vb. RVT/MRS of Sp-diensten
Beleidsaanbevelingen (III)Beleidsaanbevelingen (III)
Coördinatie tussen verschillende zorgvormen: verbetering wenselijk – Optie 1: oprichten expertisecentra NAH
(~PVS/MRS-project)– Optie 2: aanspreekpunt voor NAH-
patiënten in Vlaamse SEN (Steunpunt Expertise Netwerk)
& uitbreiding andere gewesten en gemeenschappen
Beleidsaanbevelingen (IV)Beleidsaanbevelingen (IV)
Onderzoeksagenda – Thuiszorg:
•kwantificatie noden (kortopvang, ondersteuning aan huis, dagcentra…)
•evaluatie financiële aspecten
– Sector Chronische Zorg:•Registratiesysteem zorgzwaarte