MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES FEMMES
BO Santé – Protection sociale – Solidarité no 2015/9 du 15 octobre 2015, Page 1
SANTÉ
SANTÉ PuBlique
Protection sanitaire, maladies, toxicomanie, épidémiologie, vaccination, hygiène
MiNiSTÈRe DeS AFFAiReS SOCiAleS, De lA SANTÉ
eT DeS DROiTS DeS FeMMeS_
Secrétariat général des ministères sociaux_
Direction générale de l’offre de soins_
Sous-direction de la régulation de l’offre de soins_
Bureau R4_
Direction générale de la santé_
Sous-direction de la promotion de la santé et prévention de maladies chroniques
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Bureau MC3_
Direction générale de la cohésion sociale_
Sous-direction de l’autonomie des personnes handicapées
et des personnes âgées_
Bureau de la prévention de la perte de l’autonomie
et du parcours de vie des personnes âgées (3A)_
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie_
Direction des établissements et services médico-sociaux
_
Circulaire SG/DGOS/R4/DGS/MC3/DGCS/3A/CNSA no 2015-281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019
NOR : AFSZ1521300C
Date d’application : immédiate.
Validée par le CNP le 31 juillet 2015. – Visa CNP-136.
Catégorie : premières mesures d’organisation des services retenues par la ministre pour la mise en œuvre des dispositions du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019.
Résumé : la circulaire assure le lancement opérationnel de la mise en œuvre du plan maladie neuro-dégénératives pour les agences régionales de santé et délègue les autorisations d’engagement des crédits dédiés à la mise en œuvre de plusieurs mesures du plan assurant la continuité avec le plan Alzheimer échu.
Mots clés : maladie d’Alzheimer et maladies apparentées – Maladie de Parkinson – Sclérose en plaques.
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Références :Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ;Décision no 2015-09 du 04 mai 2015 fixant pour 2015 le montant des contributions aux budgets
des agences régionales de santé pour le financement des groupes d’entraide mutuelle et des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer mentionnés au i de l’article l. 14-10-5 du code de l’action sociale et des familles ;
Circulaire no 2011-160 DGCS/DSS du 29 avril 2011 relative aux orientations de l’exercice 2011 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ;
Circulaire DGCS/SD5C/DSS/CNSA no 2015-137 du 23 avril 2015 relative aux orientations de l’exercice 2015 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ;
Circulaire SG no 2015-152 du 28 avril 2015 relative aux modalités de mise en œuvre du fond d’intervention régional en 2015 ;
instruction délégation de crédits GeM et MAiA pour 2015.
Annexes :Annexe 1. – Composition du comité de suivi national du PMND.Annexe 2. – Coordonnées des correspondants régionaux des associations MND.Annexe 3. – Fiches pathologies SeP, Parkinson, Alzheimer 2013 CNAMTS, ATiH.Annexe 4. – Répartition par département du poids des pathologies Démences, Sclérose en
plaques et Parkinson selon plusieurs approches CNAMTS 2012.Annexe 5. – Cahier des charges de l’éducation thérapeutique du patient.Annexe 6. – Répartition régionale des crédits FiR en 2015 pour l’éducation thérapeutique du pa-
tient.Annexe 7. – Critères d’orientation vers un gestionnaire de cas MAiA.Annexe 8. – Annexe financière des mesures médico-sociales du PMND 2015-2019.
La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes à Mesdames et Messieurs les directeurs généraux des agences régionales de santé (pour mise en œuvre).
Dans la continuité des actions menées au bénéfice des personnes touchées par les maladies d’Alzheimer et apparentées et en s’attachant à élargir l’ambition de l’action développée pour d’autres pathologies, le Gouvernement s’est engagé au travers du Plan maladies neuro-dégéné-ratives 2014-2019 rendu public le 18 novembre 2014. l’inclusion dans le périmètre du plan de maladies neuro-dégénératives touchant les personnes à différents âges de la vie, du jeune adulte aux personnes âgées implique une mobilisation large des associations et acteurs du handicap comme des personnes âgées. Pour mémoire, sont principalement concernées les maladies d’Alzheimer et apparentées, la maladie de Parkinson ainsi que la sclérose en plaques.
Annoncé par le Président de la République, ce plan a fait l’objet de concertation au niveau national et doit désormais trouver sa traduction opérationnelle pour répondre aux besoins des personnes malades avec le souhait de la plus grande proximité. Pour ce faire, il poursuit quatre objectifs :
– soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire ; – favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-dégénératives et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne ;
– développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives ; – faire de la gouvernance du plan un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé.
la présente circulaire vise ainsi à définir un premier cadre de travail et de mobilisation pour les agences régionales de santé et vous permettre d’engager la mise en œuvre de plusieurs mesures annoncées par la circulaire budgétaire et pour lesquelles l’adoption par le conseil de la CNSA de la répartition régionale des crédits était nécessaire. elle sera complétée en tant que de besoin afin de mettre à votre disposition l’ensemble des éléments utiles à une déclinaison régionale efficace des mesures prévues par ce plan dont l’enjeu est d’importance.
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1. Gouvernance et pilotage du Plan au niveau national et en région
la présidence du comité de suivi est confiée au Professeur Michel Clanet. il est secondé par le Professeur Joël Ankri et le docteur etienne Hirsch dans le cadre de cette mission. l’équipe projet nationale dispose également d’un chef de projet ayant pour fonction de coordonner les travaux inter-administratifs et d’animer le réseau des référents en ARS.
Vous avez désigné au sein de vos équipes un référent régional qui doit assurer :
– la bonne coordination interne des travaux en ARS sur les différents volets de prévention, de soins et d’accompagnement utiles à la qualité d’une réponse globale et adaptée aux besoins des malades ;
– la fonction de correspondant auprès de l’équipe projet nationale et des directions d’adminis-tration centrale concernées.
Dans le contexte de réforme territoriale, vous serez amenés, pour les agences régionales qui se rapprochent, à travailler sur un nouveau périmètre de mise en œuvre. Vous pouvez donc d’ores et déjà engager un travail conjoint pour décliner les mesures du plan. Certains d’entre vous ont souhaité désigner des binômes de référents. la possibilité de désigner des binômes de référents reste perti-nente sous réserve toutefois de nommer un référent principal sous l’égide du DG préfigurateur.
il vous appartient de mobiliser des instances régionales pour le pilotage et le suivi de la mise en œuvre du plan au niveau local (notamment la CRSA) afin de favoriser la lisibilité de l’action menée sur les territoires, particulièrement auprès des associations représentant les personnes malades, en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
Vous trouverez en annexe, la liste des organisations impliquées au niveau du comité de suivi national (annexe 1), ainsi que les coordonnées des correspondants régionaux des associations France Alzheimer, France Parkinson, ligue française contre la sclérose en Plaques, association française des sclérosés en plaques, fondation pour l’aide à la recherche sur la SeP, (annexe 2).
2. Les étapes de la déclinaison régionale du Plan maladies neuro-dégénératives
Cette circulaire est une première instruction vous permettant d’organiser les travaux sur vos terri-toires. elle sera complétée de nouvelles instructions concernant notamment :
– la diffusion d’un cadre commun d’élaboration et de présentation de l’état des lieux régional et d’un futur plan d’action régional à l’instar de la démarche mise en œuvre dans le cadre du plan autisme ;
– la diffusion à l’automne 2015 d’un cahier des charges des missions des futurs Centres experts SeP et de la procédure de sélection de ces centres au niveau national sur proposition des ARS. Pour mémoire, il est prévu par le plan d’identifier 24 centres experts SeP avant fin 2015.
Pour anticiper la formalisation d’états des lieux en région et permettre à vos équipes de se mobiliser sans attendre, vous trouverez en annexe de la présente circulaire, des données régionales et nationales relatives aux pathologies concernées. elles constitueront une base de travail utile qui sera complétée ultérieurement (annexes 3 et 4).
un état des lieux (ou diagnostic de départ) régional devra être réalisé pour janvier 2016 dans un cadre qui vous sera prochainement transmis et la formalisation d’un plan régional d’action concerté pour la fin du mois de juin 2016.
D’ores et déjà, pour les mesures relatives à la continuation du Plan Alzheimer échu, la délégation de crédits opérée dans le cadre de la présente circulaire vous permet de lancer les opérations.
3. Développement de l’éducation thérapeutique
le PMND prévoit le développement de l’offre d’éducation thérapeutique (eTP) dans le champ des trois pathologies pour les patients et leurs proches. un cahier des charges (annexe 5) apporte les précisions nécessaires pour le lancement d’appels à projets régionaux. en 2015, une enveloppe de 2 M€ a été prévue au sein du FiR au titre du développement de l’éducation thérapeutique. elle sera reconduite chaque année jusqu’en 2019. la coordination des référents eTP et des référents PMND est essentielle à la conduite de la mesure. l’appel à projets servira également de support à un partage d’expériences dans une démarche prospective de modélisation des programmes d’éduca-tion thérapeutique pour les maladies neuro-dégénératives concernées. les modalités d’évaluation feront l’objet d’une transmission ultérieure par la direction générale de la santé.
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4. Délégation des crédits relatifs aux mesures annoncées en circulaire de campagne
4.1. Pôles d’activités et de soins adaptés
Au 31 décembre 2014, 16 112 places de PASA étaient installées, soit 64 % de la cible initiale du plan Alzheimer 2008-2012 (25 000 places). Vous disposez en base des crédits vous permettant d’ins-taller le solde des places.
la mesure 26 prévoit la révision du cahier des charges PASA. Suite aux travaux du groupe de travail « eHPAD » qui s’est réuni au cours du 1er semestre 2015 et qui a pour objectif de moderniser le pilotage et de simplifier la gestion de ces établissements, un décret fixera les conditions techniques minimales d’organisation et fonctionnement des eHPAD, y compris celles relatives aux PASA. Dans ce cadre, le cahier des charges actuel fera l’objet d’ajustements (DGCS/CNSA). l’agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux des établisse-ments sera par ailleurs sollicitée pour définir les recommandations de bonnes pratiques à appliquer pour les publics accueillis dans ces structures.
4.2. Unités d’hébergement renforcées
Au 31 décembre 2014, 1 250 places d’uHR étaient installées dans les territoires, soit 75,3 % de la cible du plan Alzheimer 2008-2012. Vous disposez en base des crédits nécessaires à l’installation du solde des places.
la mesure 27 prévoit également la révision du cahier des charges uHR afin notamment d’élargir les critères d’entrée au-delà des profils de personnes malades actuellement ciblées. Comme pour les PASA (cf. supra), le décret prévu suite aux travaux du groupe de travail « eHPAD » fixera les conditions techniques minimales d’organisation et fonctionnement relatives aux uHR. l’ANeSM sera également sollicitée pour définir les recommandations de bonnes pratiques à appliquer pour les publics accueillis dans ces structures.
la répartition des nouvelles uHR médico-sociales concerne environ 816 places supplémentaires d’uHR, soit 68 unités, prévues par le PMND afin de poursuivre le déploiement de ces unités pour un montant de 16,379M €. la répartition de ces uHR entre les ARS se fait sur la base :
– du nombre d’AlD 15 (Maladie d’Alzheimer et apparentées) et 16 (Maladie de Parkinson) (données 2013) ;
– de l’objectif d’attribuer au moins une uHR supplémentaire à chaque région.
4.3. Plates-formes d’accompagnement et de répit
l’objectif du plan Alzheimer 2008-2012 était de créer 150 plates-formes d’accompagnement et de répit à destination des aidants de personnes âgées en perte d’autonomie, quelle que soit la maladie. Au 31 décembre 2014, 115 sont en activité. le solde des places sera installé grâce aux crédits dont vous disposez en base.
la mesure 28 du PMND a pour objet de créer 65 plates-formes supplémentaires de sorte que chaque département dispose de deux plates-formes. leur déploiement se fera entre 2016 et 2019. les critères de sélection seront assouplis par rapport à ceux retenus en 2011 les plates-formes d’accompagnement et de répit pouvant être portées par un accueil de jour d’au moins 6 places. les modalités de financement seront les mêmes que précédemment (dotation forfaitaire de 100 000 €).
en outre, actuellement, les plates-formes d’accompagnement et de répit proposent aux aidants une palette d’actions de répit et d’accompagnement :
– mises en œuvre par les partenaires sur le territoire sur lequel elles interviennent ; – mises en œuvre par la plate-forme elle-même sur ses crédits quand un type d’actions est apparu déficitaire sur le territoire.
Dans le cadre de la mesure 28 du PMND, les missions des 65 nouvelles plates-formes à destina-tion des aidants seront élargies.
l’éducation thérapeutique et la formation aux aidants seront systématiquement présentes dans la palette d’actions d’accompagnement proposée par les plates-formes. Aussi devront-elles recenser l’offre existante sur leur territoire d’intervention afin de faciliter le parcours du « couple aidant-aidé ».
l’élargissement des missions concernera également l’organisation et l’animation de l’offre de répit, offre que les plates-formes proposent actuellement dans la palette d’actions, mais qui sera précisée dans l’instruction de déploiement des 65 nouvelles plates-formes ainsi que les critères de sélection des structures candidates. Pour la mise en œuvre de cette expérimentation, les appels à candidature que vous lancerez devront intégrer ces nouvelles missions.
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65 plates-formes supplémentaires sont prévues avec pour objectif de permettre de disposer en moyenne deux par département. le coût de cette mesure pour l’OGD est de 6,5 M€ (100 000 € par PFR).
Au regard de cet objectif, la répartition est faite entre les ARS : – au regard du nombre de plates-formes d’accompagnement et de répit déjà installées et en cours d’installation (sources : données SePPiA et FiNeSS) ;
– au regard du critère de deux plates-formes au minimum par département ; – du nombre d’AlD 15 (maladie d’Alzheimer et apparentées), 16 (maladie de Parkinson) et 25 (Sclérose en plaques) s’agissant des PFR qui restent à répartir après application des critères précédents.
4.4. SSIADPar ailleurs, la mesure 21 du PMND préconise d’expérimenter l’appui d’un temps de psychologue
au sein des SSiAD et/ou SPASAD afin d’améliorer la prise en charge des besoins de leurs patients. Pour la mise en œuvre de cette expérimentation, vous sélectionnerez les SSiAD et/ou SPASAD au sein desquels sera financé un temps de psychologue. le temps de psychologue pourra être dévolu, au choix de l’ARS, soit au patient, soit au binôme aidé-aidant. une prochaine instruction précisera le cadre de l’expérimentation. Seront ainsi déployés sur la période du plan l’équivalent de 50 eTP de psychologues. la répartition territoriale des postes s’appuiera sur le nombre d’AlD 15, 16 et 25 dans chaque région, sous réserve que chaque région bénéficie au minimum d’un poste supplémen-taire de psychologue. Cette expérimentation donnera lieu à une évaluation que pilotera la direction générale de la cohésion sociale.
De plus, sur la base de l’expérimentation positive des équipes spécialisées Alzheimer (eSA), le PMND prévoit, dans un second temps, de concevoir et expérimenter un protocole d’intervention au domicile pour les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques. en 2016, une action recherche sera menée dans trois SSiAD situés dans les régions dont la prévalence des maladies de Parkinson et de sclérose en plaques est la plus élevée (ile-de-France, Auvergne - Rhône-Alpes, Nord - Pas de Calais - Picardie). Cette action de recherche est destinée à définir les prestations spécifiques et complémentaires ainsi que le stade d’évolution de la maladie pertinent pour l’intervention des SSiAD MND. A partir l’expérimentation, chaque région devra identifier un SSiAD MND financé à 150 000 €.
4.5. Accueil temporaireAu 31 décembre 2014, 6 056 places d’accueil de jour et 3 677 places d’hébergement temporaire
étaient installées. Au-delà du renforcement de l’offre d’accueil de jour et d’hébergement tempo-raire, se pose la problématique du recours à l’offre et des freins existants.
le faible recours à l’accueil temporaire (accueil de jour et hébergement temporaire) est un sujet au centre des travaux conduits par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) en lien avec le Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP) depuis le 3e trimestre 2014. Deux expérimentations sont menées actuellement dans deux territoires des départements de Vendée et du Val-de-Marne. la première porte sur la diffusion d’un « bon découverte » ouvrant droit de 5 à 7 jours d’accès à l’hébergement temporaire, de 12 à 15 jours à l’accueil de jour ou de 10 à 14 nuits en accueil de nuit afin de favoriser le répit de l’aidant. Cette expérimentation permettra d’évaluer les effets d’une meilleure solvabilisation des séjours sur le recours à cette offre. la seconde expérimentation consiste en une campagne de proximité auprès des professionnels (flyers chez les pharmaciens et affiches chez les médecins) visant à faire connaître cette offre aux personnes âgées et leurs aidants. les enseignements de ces expérimentations seront partagés afin qu’ils puissent être réappropriés par les acteurs sur l’ensemble du territoire, notamment les plates-formes d’accompagnement et de répit qui sont un des acteurs pouvant orienter vers de l’accueil temporaire.
un axe fort de la mesure 29 concerne également la modélisation des réponses en héberge-ment temporaire. Dans ce cadre, la DGCS entame un projet sur les réponses au besoin d’héberge-ment temporaire dans des situations non programmées. l’instruction DGCS/SD3A no 2015-185 du 29 mai 2015 vous a été adressée dans le but de recenser les expériences que vous aurez identifiées dans vos régions. Cet état des lieux alimentera la réflexion d’un groupe de travail auquel vous serez associés.
4.6. Équipes spécialisées AlzheimerAu 31 décembre 2014, 3400 places d’eSA étaient installées soit 86,3 % de la cible. Vous veillerez
à installer le solde des places, en mobilisant les crédits dont vous disposez en base.
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74 nouvelles eSA sont prévues dans le PMND afin d’assurer une bonne couverture territoriale de cette offre. la répartition de ces eSA entre les ARS se fait sur la base :
– du nombre d’AlD 15, 16 et 25 (données 2013) ; – de l’objectif d’attribuer au moins une eSA supplémentaire à chaque région.
4.7. Poursuite du développement des MAIAAu 31 décembre 2014, 257 MAiA étaient déployées. Afin d’achever la couverture territoriale, 100
nouvelles MAiA sont prévues par le PMND. Cinquante dispositifs MAiA ont été financés en 2015 par la circulaire DGCS/DGOS/CNSA du 18 février 2015 et 50 nouvelles MAiA le seront en 2016. le PMND prévoit par ailleurs la révision du cahier des charges national MAiA qui aura lieu courant 2016 à l’issue de la publication de la loi Adaptation de la Société au Vieillissement et de l’évaluation du dispositif MAiA qui sera conduite à partir de cet automne. Au-delà de la modification du sens de l’acronyme « MAiA », cette révision favorisera une plus grande possibilité d’adaptation aux réalités territoriales (en particulier s’agissant du nombre de gestionnaires de cas par dispositif et des terri-toires couverts).
Sur les territoires MAiA, des gestionnaires de cas sont dédiés à la coordination des interventions pour soutenir le maintien à domicile des personnes de 60 ans et plus en situation complexe. le cas échéant, les gestionnaires de cas MAiA peuvent être mobilisés pour les personnes de moins de 60 ans souffrant de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. les critères permettant l’inclu-sion en gestion de cas ont été définis (annexe 7) ; vous êtes invités à les diffuser auprès des pilotes MAiA et des partenaires impliqués dans l’accompagnement des personnes âgées (CliC, réseaux de santé, …).
l’annexe financière 8 vous notifie des autorisations d’engagement vous permettant de programmer à votre rythme l’évolution de l’offre conformément aux orientations du PMND. Cette notification donnera lieu à abondement de votre dotation régionale limitative (DRl) au fur et à mesure des ouvertures des places sur la base des données saisies dans l’application SePPiA.
Je compte sur votre implication, aussi soutenue que pour d’autres plans de santé publique (Plan cancer, plan autisme…) pour atteindre les objectifs du PNMD dans vos régions, en réservant une place particulière aux associations de patients particulièrement concernés. leur implication constitue en effet une condition substantielle de la réussite du plan.
Je vous remercie de rendre compte de l’état d’avancement de vos travaux auprès du secrétaire général des ministères sociaux. Marisol Touraine
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A N N e X e 1
COMPOSiTiON Du COMiTÉ De SuiVi PMND
la gouvernance du plan repose sur des personnalités reconnues pour incarner et porter la mise en œuvre d’une politique de santé et de recherche ambitieuse :
Professeur Michel ClANeT, président du comité de suivi.Professeur Joël ANKRi, vice-président du comité de suivi.Professeur etienne HiRSCH, président du comité de pilotage pour la recherche.
Pour les associations d’usagers et aidants :
Association française des aidants (AFA).Collectif interassociatif sur la santé (CiSS).Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés
(ClAPeAHA).Comité national des retraités et personnes âgées (CNRPA).Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP).France Alzheimer.France Parkinson.Collectif Parkinson.ligue française contre la sclérose en plaques (lFSe).union pour la lutte contre la sclérose en plaques (uNiSeP).Association des paralysés de France (APF).
Pour les représentants des professionnels et spécialités médicales :
union nationale des professions de santé (uNPS).Fédération française des association de médecins coordonnateurs en eHPAD (FFAMCO).CNP de gériatrie et Société française de gériatrie et gérontologie.CNP de neurologie.
Pour les représentants des établissements et services sanitaires et médico-sociaux :
ADeSSA.Aide à domicile en milieu rural (ADMR).Association des directeurs au service des personnes âgées (ADP).CNeHPAD.Croix-Rouge française.Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FeHAP).fédération hospitalière de France (FHF).Fédération hospitalière privée (FHP).Fédération nationale avenir et qualité de vie des personnes âgées (FNAqPA).Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes
âgées (FNADePA).Fédération nationale des associations de l’aide familiale populaire (FNAAFP).Fédération nationale de l’hospitalisation à domicile (FNeHAD).Fédération nationale mutualité française (FNMF).Syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes âgées (SYNeRPA).union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (uNA).union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux
(uNiOPSS).
Pour les représentants des collectivités locales :
Assemblées des départements de France (ADF)vunion nationale des centres communaux d’action sociale (uNCCAS).
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Pour les représentants pour la recherche :AlliANCe AVieSAN :
– iTMO NNP ; – iTMO SP ; – iTMO TS.
AlliANCe ATHeNA.AlliANCe AlleNVi.AlliANCe AlliSTeNe.Fondation plan Alzheimer.
Des personnalités qualifiées :Dr Jean-Pierre AquiNO (comité avancé en âge).Pr Alexis BRiCe.Pr Olivier BliN.
Des partenaires :Fondation Médéric Alzheimer.AMADieM.Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés (Monalisa).espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (eReMA).Observation national de fin de vie (ONFV).les représentants de l’État au travers d’une équipe projet et de la mobilisation des directions
d’administrations, des agences régionales de santé et caisses concernées (DGS, DGOS, DGCS, DSS, DGRi, DGeSiP, SGMAS, CNAMTS, CNSA, SG-CiH).
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PeRSONNeS PRiSeS eN CHARGe POuR DÉMeNCeS (DONT MAlADie D’AlZHeiMeR) eN 2013
1. Méthodes de calcul des indicateursSource : SNiiRAM, cartographie des patients et des dépenses (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_
upload/documents/Cnamts_rapport_charges_produits_2016_VDeF.pdf).Champ : régime général + sections locales mutualistes, sauf en ce qui concerne la mortalité
(Régime Général strict) pour les effectifs et les taux ; les dépenses sont extrapolées à tous les régimes et calées sur l’ONDAM (objectif national des dépenses d’assurance maladie).
Méthode : algorithme de définition de la pathologie : personnes ayant une AlD (affection de longue durée) au cours de l’année n avec codes CiM-10 de démences, et/ou personnes ayant reçu au moins 3 délivrances de médicaments des classes ATC (classification Anatomique, Thérapeutique et Chimique) NO6DA et N06DX01 (mise à jour du 27 janvier 2015) au cours de l’année n (à diffé-rentes dates), et/ou personnes ayant reçu au moins trois délivrances de médicaments des classes NO6DA, N06DX01 (mise à jour du 27 janvier 2015) au cours de l’année n – 1 (à différentes dates), et/ou personnes hospitalisées pour maladie d’Alzheimer ou autres démences au cours des années n à n – 4 (diagnostic principal (DP) ou diagnostic relié (DR) du PMSi-MCO), et/ou personnes hospitali-sées au cours de l’année n pour tout autre motif avec une démence comme complication ou morbi-dité associée (diagnostic associé (DA) du PMSi-MCO), et/ou personnes hospitalisées pour maladie d’Alzheimer ou autres démences au cours des années n à n – 4 (DP du RiM-P) (à l’exclusion de la démence en lien avec l’infection par le ViH et la maladie de Parkinson).
les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié (facteur de confusion), telles que l’âge et le sexe, afin d’autoriser la compa-raison de ces taux entre eux (pour plus d’informations: http://www.pifo.uvsq.fr/epideao/esp/chap_2/standardisation.html). les standardisations sont réalisées sur la structure d’âge et sexe des estima-tions de population de l’institut national de la statistique et des études économiques (iNSee) au 1er janvier 2014.
les effectifs sont arrondis à la centaine.
2. Effectifs, caractéristiques et tauxen 2013, on dénombre 507 100 personnes prises en charge pour démences (dont maladie
d’Alzheimer), dont 70 % de femmes. les âges moyen et médian sont respectivement de 83 ans et 85 ans. la part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 88 %, dont 72 % sont des femmes. Dans l’ensemble, 59 % des personnes sont prises en charge pour AlD en rapport avec les démences (dont maladie d’Alzheimer). le taux brut pour le Régime Général et les Sections locales Mutualistes est de 8,95 ‰ personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l’année). Standardisé sur la structure de la popula-tion iNSee, il est de 9,46 ‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture maladie universelle complémentaire (CMuc), 0,26 ‰ sont prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer), contre 0,23 ‰ de la population générale de même âge (taux standardisés : 0,43 ‰ contre 0,24 ‰).
Tableau 1. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl(1)
Hommes< 100 500 2 600 6 600 20 500 124 400 154 500
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,07 ‰ 0,37 ‰ 2,08 ‰ 9,17 ‰ 71,04 ‰ 5,88 ‰
Femmes< 100 400 2 100 6 100 24 300 319 600 352 600
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,06 ‰ 0,27 ‰ 1,62 ‰ 9,09 ‰ 104,84 ‰ 11,66 ‰
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0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl(1)
Total< 100 900 4 700 12 700 44 700 444 000 507 100
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,06 ‰ 0,32 ‰ 1,83 ‰ 9,12 ‰ 92,5 ‰ 8,95 ‰
(1) Comprend les personnes avec âge manquant.
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.
Tableau 2. effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge
pour démences (dont maladie d’Alzheimer) par région en 2013
HOMMeS FeMMeS TOTAl
effectif Taux brut
Taux standardisé effectif Taux
brutTaux
standardisé effectif Taux brut
Taux standardisé
Alsace 5 100 6,69 % 7,20 ‰ 10 800 12,52 ‰ 13,60 ‰ 15 900 9,80 ‰ 10,54 ‰Aquitaine 8 000 6,37 ‰ 5,80 ‰ 19 400 13,06 ‰ 12,04 ‰ 27 400 10,01 ‰ 9,05 ‰Auvergne 3 200 6,13 ‰ 5,71 ‰ 7 500 12,22 ‰ 11,30 ‰ 10 700 9,42 ‰ 8,63 ‰Basse-Normandie 3 500 6,27 ‰ 6,39 ‰ 8 000 12,43 ‰ 12,22 ‰ 11 500 9,57 ‰ 9,44 ‰Bourgogne 4 000 6,36 ‰ 5,60 ‰ 9 400 12,84 ‰ 11,20 ‰ 13 400 9,87 ‰ 8,52 ‰Bretagne 6 900 5,68 ‰ 6,24 ‰ 17 200 12,09 ‰ 12,58 ‰ 24 200 9,13 ‰ 9,58 ‰Centre 6 100 6,04 ‰ 5,57 ‰ 13 200 11,25 ‰ 10,84 ‰ 19 400 8,84 ‰ 8,29 ‰Champagne-Ardennes 3 000 5,93 ‰ 6,44 ‰ 7 300 12,10 ‰ 12,70 ‰ 10 300 9,27 ‰ 9,73 ‰Corse 500 4,89 ‰ 4,47 ‰ 1 400 11,01 ‰ 10,66 ‰ 2 000 8,18 ‰ 7,68 ‰Franche-Comté 2 700 5,85 ‰ 5,63 ‰ 5 500 10,42 ‰ 10,47 ‰ 8 200 8,29 ‰ 8,14 ‰Guadeloupe 1 100 6,39 ‰ 7,15 ‰ 1 900 8,74 ‰ 12,52 ‰ 3 000 7,72 ‰ 9,88 ‰Guyane 100 2,08 ‰ 6,11 ‰ 200 2,66 ‰ 11,26 ‰ 400 2,40 ‰ 8,72 ‰Haute-Normandie 4 100 5,35 ‰ 6,04 ‰ 9 300 10,72 ‰ 11,76 ‰ 13 400 8,20 ‰ 9,02 ‰Île-de-France 27 000 5,40 ‰ 6,64 ‰ 59 800 10,44 ‰ 13,24 ‰ 86 700 8,09 ‰ 10,06 ‰Languedoc-Roussillon 7 400 7,03 ‰ 6,37 ‰ 16 800 13,56 ‰ 13,19 ‰ 24 200 10,57 ‰ 9,89 ‰Limousin 2 200 8,15 ‰ 6,54 ‰ 5 000 15,75 ‰ 12,88 ‰ 7 100 12,29 ‰ 9,83 ‰Lorraine 5 300 6,00 ‰ 6,08 ‰ 12 300 12,16 ‰ 12,44 ‰ 17 500 9,30 ‰ 9,41 ‰Martinique 1 400 9,07 ‰ 8,25 ‰ 2 700 13,43 ‰ 15,10 ‰ 4 000 11,55 ‰ 11,76 ‰Mayotte < 100 0,26 ‰ 0,65 ‰ < 100 0,32 ‰ 1,46 ‰ < 100 0,29 ‰ 1,00 ‰Midi-Pyrénées 7 200 6,15 ‰ 5,95 ‰ 16 700 12,21 ‰ 12,49 ‰ 23 900 9,41 ‰ 9,32 ‰Nord-Pas-de-Calais 9 000 5,37 ‰ 7,51 ‰ 21 500 11,38 ‰ 14,66 ‰ 30 500 8,55 ‰ 11,30 ‰Pays de la Loire 7 200 4,94 ‰ 5,48 ‰ 16 400 9,91 ‰ 10,82 ‰ 23 600 7,59 ‰ 8,26 ‰Picardie 4 400 5,63 ‰ 6,88 ‰ 10 100 11,43 ‰ 13,59 ‰ 14 400 8,71 ‰ 10,40 ‰Poitou-Charentes 3 700 5,61 ‰ 5,03 ‰ 8 600 11,05 ‰ 10,30 ‰ 12 300 8,55 ‰ 7,76 ‰Provence-Alpes-Côte-d’Azur 15 100 7,39 ‰ 6,23 ‰ 35 800 14,80 ‰ 13,29 ‰ 51 000 11,40 ‰ 9,87 ‰Réunion 1 300 3,54 ‰ 7,47 ‰ 2 400 5,52 ‰ 12,89 ‰ 3 700 4,60 ‰ 10,29 ‰Rhône-Alpes 14 700 5,60 ‰ 5,93 ‰ 32 800 10,83 ‰ 12,09 ‰ 47 500 8,40 ‰ 9,11 ‰
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.
3. Mortalité quelle que soit la cause
Tableau 3. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge
pour démences (dont maladie d’Alzheimer) décédées par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl
Effectif décédé < 100 < 100 200 700 2 900 62 300 66 200
Effectif total 100 800 4 400 11 300 38 500 383 500 438 600
Taux brut – – 4,20 % 6,63 % 7,52 % 16,26 % 15,09 %
Source : SNiiRAM/régime général (hors sections locales mutualistes).
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les âges moyen et médian au décès des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer) sont de 87 ans.
4. Polypathologie et traitements
Graphique 1. Parmi les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer),
pourcentage de personnes avec au moins...
43 %
17 %
29 %
16 %
14 %
47 %
11 %
11 %
3 %
2 %
11 %
0 %5 %10 %15 %20 %25 %30 %35 %40 %45 %50 %
une maladie cardioneurovasculaire
un diabète
un traitement du risque vasculaire₍₂₎
un cancer
une maladie psychiatrique
un traitement psychotrope ₍₃₎
une autre maladie neurologique ou dégénérative
une maladie respiratoire chronique
une maladie inflammatoire ou rare ou VIH
une maladie du foie ou du pancréas
une autre pathologie prise en charge au titre de l'ALD (dont ALD 31 et 32)
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.Note : une personne peut être atteinte par plusieurs pathologies (prévalences non sommables).(2) Hors personnes identifiées comme ayant une maladie coronaire ou accident vasculaire cérébral – ni aigus ni chroniques –, ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs, ou insuffisance rénale chronique terminale traitée, ou diabète.(3) Hors personnes identifiées comme ayant une maladie psychiatrique.
5. Dépenses pour l’assurance maladieSur les 147 milliards d’euros de dépenses tous régimes confondus, 2 241 millions d’euros
(1,5 %) sont attribués à la prise en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer) :1 369 millions d’euros pour les soins de ville ;864 millions d’euros pour les dépenses hospitalières ;8 millions d’euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP,
maternité et invalidité).la dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (régime
général + sections locales mutualistes).
6. Évolutions entre 2011 et 2013a) Évolution des effectifs et taux entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des effectifs des personnes prises
en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer) est de 2,53 %. l’évolution brute de la préva-lence entre 2011 et 2013 est de 0,03 point. Standardisée sur la structure de la population iNSee, elle est de 0,02 point.
b) Évolution des dépenses entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des dépenses attribuables
aux traitements démences (dont maladie d’Alzheimer) est de 2,16 %. l’évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0,27 %.
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A N N e X e 3 B I S
PeRSONNeS PRiSeS eN CHARGe POuR MAlADie De PARKiNSON eN 2013
1. Méthodes de calcul des indicateursSource : SNiiRAM, cartographie des patients et des dépenses (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_
upload/documents/Cnamts_rapport_charges_produits_2016_VDeF.pdf).Champ : régime général + sections locales mutualistes, sauf en ce qui concerne la mortalité (régime
général strict) pour les effectifs et les taux ; les dépenses sont extrapolées à tous les régimes et calées sur l’ONDAM (objectif national des dépenses d’assurance maladie).
Méthode : algorithme de définition de la pathologie : Personnes ayant une AlD (affection de longue durée) au cours de l’année n avec code CiM-10 de maladie de Parkinson, et/ou personnes ayant reçu au moins trois délivrances d’un médicament spécifique au cours de l’année n (à diffé-rentes dates), et/ou personnes hospitalisées pour maladie de Parkinson ou démence de la maladie de Parkinson au cours des années n à n – 4 (diagnostic principal (DP) ou diagnostic relié [DR]), et/ou personnes hospitalisées au cours de l’année n pour tout autre motif avec une maladie de Parkinson ou démence de la maladie de Parkinson comme complication ou morbidité associée (diagnostic associé [DA]).
les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié (facteur de confusion), telles que l’âge et le sexe, afin d’autoriser la compa-raison de ces taux entre eux (pour plus d’informations : http://www.pifo.uvsq.fr/epideao/esp/chap_2/standardisation.html). les standardisations sont réalisées sur la structure d’âge et sexe des estima-tions de population de l’institut national de la statistique et des études économiques (iNSee) au 1er janvier 2014.
les effectifs sont arrondis à la centaine.
2. Effectifs, caractéristiques et tauxen 2013, on dénombre 195 200 personnes prises en charge pour maladie de Parkinson, dont
53 % de femmes. les âges moyen et médian sont respectivement de 76 ans et 78 ans. la part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 63 %, dont 56 % sont des femmes. Dans l’ensemble, 53 % des personnes sont prises en charge pour AlD en rapport avec la maladie de Parkinson. le taux brut pour le régime général et les sections locales mutualistes est de 3,44 ‰ personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l’année). Standardisé sur la structure de la population iNSee, il est de 3,66 ‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la couverture maladie universelle complémentaire (CMuc), 0,2 ‰ sont prises en charge pour maladie de Parkinson, contre 0,36 ‰ de la population générale de même âge (taux standardisés : 0,32 ‰ contre 0,38 ‰).
Tableau1. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl(1)
Hommes< 100 300 4 000 10 300 22 700 54 900 92 300
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,05 ‰ 0,59 ‰ 3,24 ‰ 10,17 ‰ 31,36 ‰ 3,51 ‰
Femmes<100 400 4 000 9 400 20 200 68 800 102 900
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,05 ‰ 0,5 ‰ 2,5 ‰ 7,56 ‰ 22,58 ‰ 3,38 ‰
Total100 700 8 000 19 700 42 900 123 800 195 200
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,05 ‰ 0,54 ‰ 2,84 ‰ 8,75 ‰ 25,78 ‰ 3,44 ‰
(1) Comprend les personnes avec âge manquant.
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.
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Tableau 2. effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge
pour maladie de Parkinson par région en 2013
HOMMeS FeMMeS TOTAl
effectif Taux brut Taux standardisé effectif Taux brut Taux
standardisé effectif Taux brut Taux standardisé
Alsace 2 600 3,43 ‰ 3,53 ‰ 2 800 3,21 ‰ 3,41 ‰ 5 400 3,31 ‰ 3,45 ‰
Aquitaine 4 900 3,89 ‰ 3,62 ‰ 5 800 3,88 ‰ 3,69 ‰ 10 600 3,88 ‰ 3,64 ‰
Auvergne 2 000 3,81 ‰ 3,54 ‰ 2 300 3,76 ‰ 3,51 ‰ 4 300 3,78 ‰ 3,50 ‰
Basse-Normandie 1 900 3,39 ‰ 3,39 ‰ 2 400 3,72 ‰ 3,63 ‰ 4 300 3,57 ‰ 3,49 ‰
Bourgogne 2 700 4,35 ‰ 3,88 ‰ 3 300 4,44 ‰ 3,98 ‰ 6 000 4,40 ‰ 3,91 ‰
Bretagne 3 700 3,06 ‰ 3,25 ‰ 4 500 3,17 ‰ 3,23 ‰ 8 300 3,12 ‰ 3,20 ‰
Centre 3 800 3,79 ‰ 3,55 ‰ 4 300 3,68 ‰ 3,60 ‰ 8 200 3,73 ‰ 3,56 ‰
Champagne-Ardennes 1 800 3,46 ‰ 3,67 ‰ 2 100 3,52 ‰ 3,68 ‰ 3 900 3,49 ‰ 3,64 ‰
Corse 400 3,47 ‰ 3,13 ‰ 500 3,59 ‰ 3,45 ‰ 800 3,53 ‰ 3,30 ‰
Franche-Comté 1 900 4,23 ‰ 4,05 ‰ 2 200 4,14 ‰ 4,12 ‰ 4 100 4,18 ‰ 4,08 ‰
Guadeloupe 700 4,12 ‰ 4,58 ‰ 600 2,69 ‰ 3,68 ‰ 1 300 3,31 ‰ 4,11 ‰
Guyane < 100 1,24 ‰ 3,37 ‰ < 100 0,64 ‰ 2,01 ‰ 100 0,91 ‰ 2,73 ‰
Haute-Normandie 2 200 2,89 ‰ 3,16 ‰ 2 700 3,09 ‰ 3,31 ‰ 4 900 3,00 ‰ 3,22 ‰
Île-de-France 14 500 2,90 ‰ 3,53 ‰ 14 600 2,55 ‰ 3,23 ‰ 29 100 2,71 ‰ 3,36 ‰
Languedoc-Roussillon 4 200 4,00 ‰ 3,65 ‰ 4 600 3,75 ‰ 3,62 ‰ 8 800 3,86 ‰ 3,62 ‰
Limousin 1 300 5,00 ‰ 4,15 ‰ 1 600 5,03 ‰ 4,27 ‰ 2 900 5,01 ‰ 4,19 ‰
Lorraine 2 700 3,14 ‰ 3,08 ‰ 3 200 3,14 ‰ 3,11 ‰ 5 900 3,14 ‰ 3,08 ‰
Martinique 500 3,19 ‰ 2,95 ‰ 500 2,30 ‰ 2,50 ‰ 900 2,69 ‰ 2,71 ‰
Mayotte < 100 0,84 ‰ 2,16 ‰ < 100 0,43 ‰ 1,53 ‰ < 100 0,62 ‰ 1,88 ‰
Midi-Pyrénées 4 100 3,48 ‰ 3,46 ‰ 4 400 3,25 ‰ 3,38 ‰ 8 500 3,36 ‰ 3,41 ‰
Nord - Pas-de-Calais 5 500 3,27 ‰ 4,28 ‰ 6 600 3,52 ‰ 4,26 ‰ 12 100 3,40 ‰ 4,22 ‰
Pays de la Loire 4 700 3,21 ‰ 3,51 ‰ 5 600 3,37 ‰ 3,65 ‰ 10 200 3,30 ‰ 3,56 ‰
Picardie 2 800 3,57 ‰ 4,18 ‰ 3 200 3,60 ‰ 4,14 ‰ 6 000 3,59 ‰ 4,12 ‰
Poitou-Charentes 2 700 4,14 ‰ 3,76 ‰ 3 100 3,95 ‰ 3,72 ‰ 5 800 4,04 ‰ 3,72 ‰
Provence-Alpes-Côte-d’Azur 9 700 4,72 ‰ 4,10 ‰ 10 900 4,49 ‰ 4,15 ‰ 20 500 4,59 ‰ 4,12 ‰
Réunion 700 1,75 ‰ 3,32 ‰ 600 1,42 ‰ 2,87 ‰ 1 300 1,57 ‰ 3,06 ‰
Rhône-Alpes 10 000 3,79 ‰ 4,01 ‰ 10 500 3,46 ‰ 3,84 ‰ 20 400 3,61 ‰ 3,91 ‰
Source : SNiiRAM/Régime général + sections locales mutualistes.
3. Mortalité quelle que soit la cause
Tableau 3. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge
pour maladie de Parkinson décédées par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl
Effectif décédé < 100 < 100 < 100 300 1 200 12 000 13 600
Effectif total 100 600 7 100 16 700 35 600 105 700 165 900
Taux brut – – 0,55 % 1,70 % 3,46 % 11,40 % 8,20 %
Source : SNiiRAM/régime général (hors sections locales mutualistes).
les âges moyen et médian au décès des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson sont de 84 ans.
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4. Polypathologie et traitements
Graphique 1. Parmi les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson,
pourcentage de personnes avec au moins...
33%
16%
32%
16%
11%
43%
21%
11%
3%
2%
11%
0 %5 %10 %15 %20 %25 %30 %35 %40 %45 %
une maladie cardioneurovasculaire
un diabète
un traitement du risque vasculaire₍₂₎
un cancer
une maladie psychiatrique
un traitement psychotrope₍₃₎
une autre maladie neurologique ou dégénérative
une maladie respiratoire chronique
une maladie inflammatoire ou rare ou VIH
une maladie du foie ou du pancréas
une autre pathologie prise en charge au titre de l'ALD (dont ALD 31 et 32)
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.Note : une personne peut être atteinte par plusieurs pathologies (prévalences non sommables).2. Hors personnes identifiées comme ayant une maladie coronaire ou accident vasculaire cérébral – ni aigus ni chroniques –, ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs, ou insuffisance rénale chronique terminale traitée, ou diabète.3. Hors personnes identifiées comme ayant une maladie psychiatrique.
5. Dépenses pour l’assurance maladieSur les 147 milliards d’euros de dépenses tous régimes confondus, 846 millions d’euros (0,6 %)
sont attribués à la prise en charge pour maladie de Parkinson :644 millions d’euros pour les soins de ville ;163 millions d’euros pour les dépenses hospitalières ;39 millions d’euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP,
maternité et invalidité).la dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (régime
général + sections locales mutualistes).
6. Évolutions entre 2011 et 2013a) Évolution des effectifs et taux entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des effectifs des personnes prises
en charge pour maladie de Parkinson est de 3,68 %. l’évolution brute de la prévalence entre 2011 et 2013 est de 0,02 point. Standardisée sur la structure de la population iNSee, les résultats ne sont pas modifiés.
B) Évolution des dépenses entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des dépenses attribuables à la
maladie de Parkinson est de 3,62 %. l’évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0,57 %.
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A N N e X e 3 T E R
PeRSONNeS PRiSeS eN CHARGe POuR SClÉROSe eN PlAque (SeP) eN 2013
1. Méthodes de calcul des indicateursSource : SNiiRAM, cartographie des patients et des dépenses (http://www.ameli.fr/fileadmin/user_
upload/documents/Cnamts_rapport_charges_produits_2016_VDeF.pdf).Champ : régime général + sections locales mutualistes, sauf en ce qui concerne la mortalité
(Régime Général strict) pour les effectifs et les taux ; les dépenses sont extrapolées à tous les régimes et calées sur l’ONDAM (objectif national des dépenses d’assurance maladie).
Méthode : algorithme de définition de la pathologie : Personnes ayant une AlD (affection de longue durée) au cours de l’année n avec code CiM-10 de sclérose en plaque, et/ou personnes hospitalisées pour sclérose en plaque au cours des années n à n – 4 (diagnostic principal (DP) ou diagnostic relié (DR)).
les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié (facteur de confusion), telles que l’âge et le sexe, afin d’autoriser la compa-raison de ces taux entre eux (pour plus d’informations : http://www.pifo.uvsq.fr/epideao/esp/chap_2/standardisation.html). les standardisations sont réalisées sur la structure d’âge et sexe des estima-tions de population de l’institut national de la statistique et des études économiques (iNSee) au 1er janvier 2014.
les effectifs sont arrondis à la centaine.
2. Effectifs, caractéristiques et tauxen 2013, on dénombre 84 900 personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SeP), dont
73 % de femmes. les âges moyen et médian sont de 50 ans. la part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 5 %, dont 78 % sont des femmes. Dans l’ensemble, 87 % des personnes sont prises en charge pour AlD en rapport avec la sclérose en plaque. le taux brut pour le régime général et les sections locales mutualistes est de 1,5 ‰ personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l’année). Standardisé sur la structure de la population iNSee, il est de 1,49 ‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture maladie universelle complémentaire (CMuc), 0,73 ‰ sont prises en charge pour sclérose en plaque (SeP), contre 1,46 ‰ de la population générale de même âge (taux standardisés : 0,89 ‰ contre 1,45 ‰).
Tableau 1. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge
pour sclérose en plaque (SeP) par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl(1)
Hommes< 100 3 400 11 000 5 200 2 600 900 23 000
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,51 ‰ 1,6 ‰ 1,63 ‰ 1,16 ‰ 0,49 ‰ 0,88 ‰
Femmes< 100 9 300 29 900 13 300 6 300 3 000 61 900
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 1,21 ‰ 3,74 ‰ 3,52 ‰ 2,37 ‰ 1 ‰ 2,03 ‰
Total< 100 12 700 40 900 18 500 8 900 3 900 84 900
Effectif
Taux brut 0,01 ‰ 0,88 ‰ 2,75 ‰ 2,66 ‰ 1,82 ‰ 0,81 ‰ 1,5 ‰
(1) Comprend les personnes avec âge manquant.
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.
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Tableau 2. effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge
pour sclérose en plaque (SeP) par région en 2013
HOMMeS FeMMeS TOTAl
effectif Taux brut
Taux standardisé effectif Taux
brutTaux
standardisé effectif Taux brut
Taux standardisé
Alsace 900 1,13 ‰ 1,16 ‰ 2 300 2,70 ‰ 2,69 ‰ 3 200 1,97 ‰ 1,99 ‰Aquitaine 900 0,75 ‰ 0,76 ‰ 2 900 1,97 ‰ 1,93 ‰ 3 900 1,41 ‰ 1,40 ‰Auvergne 400 0,82 ‰ 0,82 ‰ 1 400 2,22 ‰ 2,21 ‰ 1 800 1,58 ‰ 1,57 ‰Basse-Normandie 500 0,92 ‰ 0,92 ‰ 1 300 2,04 ‰ 2,02 ‰ 1 800 1,52 ‰ 1,52 ‰Bourgogne 600 0,93 ‰ 0,94 ‰ 1 900 2,52 ‰ 2,48 ‰ 2 400 1,79 ‰ 1,78 ‰Bretagne 1 100 0,86 ‰ 0,88 ‰ 3 000 2,11 ‰ 2,11 ‰ 4 100 1,53 ‰ 1,55 ‰Centre 1 000 0,99 ‰ 1,01 ‰ 2 800 2,34 ‰ 2,33 ‰ 3 700 1,71 ‰ 1,73 ‰Champagne-Ardennes 600 1,13 ‰ 1,18 ‰ 1 600 2,67 ‰ 2,70 ‰ 2 200 1,96 ‰ 2,01 ‰Corse < 100 0,89 ‰ 0,85 ‰ 300 1,98 ‰ 1,88 ‰ 400 1,47 ‰ 1,41 ‰Franche-Comté 400 0,97 ‰ 1,00 ‰ 1 500 2,74 ‰ 2,75 ‰ 1 900 1,92 ‰ 1,95 ‰Guadeloupe < 100 0,17 ‰ 0,18 ‰ 100 0,49 ‰ 0,47 ‰ 100 0,35 ‰ 0,36 ‰Guyane < 100 0,07 ‰ 0,08 ‰ < 100 0,25 ‰ 0,34 ‰ < 100 0,17 ‰ 0,22 ‰Haute-Normandie 700 0,88 ‰ 0,90 ‰ 1 700 1,98 ‰ 1,98 ‰ 2 400 1,47 ‰ 1,48 ‰Île-de-France 4 500 0,89 ‰ 0,92 ‰ 10 900 1,91 ‰ 1,93 ‰ 15 400 1,43 ‰ 1,46 ‰Languedoc-Roussillon 800 0,77 ‰ 0,79 ‰ 2 300 1,84 ‰ 1,81 ‰ 3 100 1,35 ‰ 1,35 ‰Limousin 200 0,86 ‰ 0,84 ‰ 700 2,20 ‰ 2,13 ‰ 900 1,59 ‰ 1,55 ‰Lorraine 1 000 1,20 ‰ 1,21 ‰ 2 900 2,83 ‰ 2,79 ‰ 3 900 2,07 ‰ 2,07 ‰Martinique < 100 0,32 ‰ 0,35 ‰ 200 0,76 ‰ 0,71 ‰ 200 0,57 ‰ 0,56 ‰Mayotte < 100 0 ‰ 0 ‰ < 100 0,08 ‰ 0,10 ‰ < 100 0,04 ‰ 0,05 ‰Midi-Pyrénées 900 0,79 ‰ 0,82 ‰ 2 600 1,89 ‰ 1,91 ‰ 3 500 1,38 ‰ 1,41 ‰Nord-Pas-de-Calais 2 000 1,16 ‰ 1,20 ‰ 4 600 2,41 ‰ 2,44 ‰ 6 500 1,82 ‰ 1,87 ‰Pays de la Loire 1 100 0,75 ‰ 0,79 ‰ 3 200 1,94 ‰ 1,97 ‰ 4 300 1,39 ‰ 1,43 ‰Picardie 900 1,09 ‰ 1,12 ‰ 2 300 2,63 ‰ 2,65 ‰ 3 200 1,91 ‰ 1,94 ‰Poitou-Charentes 500 0,72 ‰ 0,72 ‰ 1 500 1,96 ‰ 1,91 ‰ 2 000 1,39 ‰ 1,38 ‰Provence-Alpes-Côte-d’Azur 1 700 0,81 ‰ 0,83 ‰ 4 400 1,83 ‰ 1,82 ‰ 6 100 1,36 ‰ 1,37 ‰Réunion < 100 0,16 ‰ 0,18 ‰ 100 0,23 ‰ 0,25 ‰ 200 0,20 ‰ 0,22 ‰Rhône-Alpes 2 200 0,83 ‰ 0,87 ‰ 5 400 1,79 ‰ 1,85 ‰ 7 600 1,34 ‰ 1,40 ‰
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.
3. Mortalité quelle que soit la cause
Tableau 3. effectifs et taux bruts des personnes prises en charge
pour sclérose en plaque (SeP) décédées par classe d’âge en 2013
0-14 ANS 15-34 ANS 35-54 ANS 55-64 ANS 65-74 ANS 75 ANS eT + TOTAl
Effectif décédé < 100 < 100 200 200 200 200 800
Effectif total 100 11 400 36 500 15 800 7 600 3 500 74 700
Taux brut – – 0,44 % 1,38 % 2,62 % 6,94 % 1,11 %
Source : SNiiRAM/régime général (hors sections locales mutualistes)
les âges moyen et médian au décès des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SeP) sont respectivement de 66 ans et de 65 ans.
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4. Polypathologie et traitements
Graphique 1. Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SeP),
pourcentage de personnes avec au moins...
Annexe 3 ter
b. Evolution des dépenses entre 2011 et 2013
Hors personnes identifiées comme ayant une maladie psychiatrique
Graphique 1. Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), pourcentage de personnes avec au moins...
200200 200
a. Evolution des effectifs et taux entre 2011 et 2013
100Effectif total
Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des dépenses attribuables à la sclérose en plaque (SEP) est de 5.61%. L'évolution de la dépense annuelle moyenneremboursée par personne est de 3.99%.
Hors personnes identifiées comme ayant une maladie coronaire ou accident vasculaire cérébral - ni aigus ni chroniques -, ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs, ou insuffisance rénale chronique terminaletraitée, ou diabète
3. Mortalité quelle que soit la cause
4. Polypathologie et traitements
5. Dépenses pour l'Assurance Maladie
6. Evolutions entre 2011 et 2013
Source : SNIIRAM / Régime Général (hors Sections Locales Mutualistes)
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales MutualistesNote : une personne peut être atteinte par plusieurs pathologies (prévalences non sommables)
Sur les 147 milliards d'euros de dépenses tous régimes confondus, 1 083 millions d'euros (0.7%) sont attribués à la prise en charge pour sclérose en plaque :- 652 millions d'euros pour les soins de ville- 240 millions d'euros pour les dépenses hospitalières- 191 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et invalidité).
La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 10 640 euros par personne (Régime Général + Sections Locales Mutualistes).
65 - 74 ans 75 ans et +
Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des effectifs des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) est de 2.24%. L'évolution brute de laprévalence entre 2011 et 2013 est nulle. Standardisée sur la structure de la population INSEE, elle est de 0.01 point.
800200
Les âges moyen et médian au décès des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) sont respectivement de 66 ans et de 65 ans.
Tableau 3. Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) décédées par classe d’âge en 20130 - 14 ans 15 - 34 ans
2.62% 6.94% 1.11%
Effectif décédé < 10035 - 54 ans 55 - 64 ans Total
Taux brut - - 0.44% 1.38%
< 10074 7003 5007 60015 80036 50011 400
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0%5%10%15%20%25%30%35%
une maladie cardioneurovasculaire
un diabète
un traitement du risque vasculaire
un cancer
une maladie psychiatrique
un traitement psychotrope
une autre maladie neurologique ou dégénérative
une maladie respiratoire chronique
une maladie inflammatoire ou rare ou VIH
une maladie du foie ou du pancréas
une autre pathologie prise en charge au titre de l'ALD (dont ALD 31 et 32)
Source : SNiiRAM/régime général + sections locales mutualistes.Note : une personne peut être atteinte par plusieurs pathologies (prévalences non sommables).(2) Hors personnes identifiées comme ayant une maladie coronaire ou accident vasculaire cérébral – ni aigus ni chroniques –, ou artériopathie oblitérante des membres inférieurs, ou insuffisance rénale chronique terminale traitée, ou diabète.(3) Hors personnes identifiées comme ayant une maladie psychiatrique.
5. Dépenses pour l’assurance maladieSur les 147 milliards d’euros de dépenses tous régimes confondus, 1 083 millions d’euros (0.7 %)
sont attribués à la prise en charge pour sclérose en plaque :652 millions d’euros pour les soins de ville ;240 millions d’euros pour les dépenses hospitalières ;191 millions d’euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP,
maternité et invalidité).la dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 10 640 euros par personne (régime
général + sections locales mutualistes).
6. Évolutions entre 2011 et 2013a) Évolution des effectifs et taux entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des effectifs des personnes prises
en charge pour sclérose en plaque (SeP) est de 2,24 %. l’évolution brute de la prévalence entre 2011 et 2013 est nulle. Standardisée sur la structure de la population iNSee, elle est de 0,01 point.
b) Évolution des dépenses entre 2011 et 2013entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen (TCAM) des dépenses attribuables à la
sclérose en plaque (SeP) est de 5,61 %. l’évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 3,99 %.
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A N N e X e 5
CAHieR DeS CHARGeS De l’ APPel À PROJeTS POuR le DÉVelOPPeMeNT eT lA PROMOTiON De l’OFFRe D’ÉDuCATiON THÉRAPeuTique DeS PATieNTS ATTeiNTS D’uNe MAlADie NeuRO-DÉGÉNÉRATiVe eT De leuRS PROCHeS
i. – CONTeXTe eT CHAMP De l’APPel À PROJeTS
le plan maladies neuro dégénératives 2014-2019 (PMND) prévoit dans sa mesure 5 de développer l’éducation thérapeutique dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ses proches.
la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques sont des maladies neuro-dégénératives chroniques, d’évolution longue et très invalidantes. Ces maladies sont diffé-rentes dans leur retentissement et en termes de population concernée, mais elles ont en commun d’influer sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants naturels ainsi que sur leur autonomie au quotidien. l’éducation thérapeutique du patient (eTP) constitue un levier de l’offre de soins pour concourir au maintien de l’autonomie des personnes et améliorer leur qualité de vie 1.
l’offre d’éducation thérapeutique structurée en programmes est peu développée dans le champ des maladies neuro-dégénératives. De nombreuses régions ne disposent pas de programme d’édu-cation thérapeutique pour toutes ces pathologies ou l’offre est insuffisante pour être proposée à l’ensemble des patients et à leurs proches.
Des crédits supplémentaires sont attribués dans le fond d’intervention régional (FiR) sur la d’édu-cation thérapeutiques pour les maladies neuro-dégénératives. Ce cahier des charges est destiné à guider les ARS dans la mise en œuvre d’appels à projets régionaux pour la création de nouveaux programmes ou l’adaptation de programmes préexistants. Cet appel à projets servira en outre de support à un échange d’expériences dans une démarche prospective de modélisation des programmes pour les maladies neuro-dégénératives.
ii. – OBJeCTiFS GÉNÉRAuX
Développer des programmes d’eTP dans le champ des maladies neuro-dégénératives en prenant en compte les besoins spécifiques des malades et de leurs proches.
Promouvoir le recours à l’eTP dans le domaine des MND.Contribuer à un partage d’expériences et de pratiques en matière d’eTP pour les maladies
neuro-dégénératives.
iii. – OBJeCTiFS SPÉCiFiqueS eT OPÉRATiONNelS
Développement d’une offre d’éducation thérapeutique adaptée
Renforcer l’offre en matière d’éducation thérapeutique dans le champ des MND : – par le développement de nouveaux programmes ; – par l’adaptation de programmes déjà en place aux critères de l’appel à projets.
Associer des représentants de patients et de leurs proches à la conception (ou l’amélioration du programme) et à la conduite du programme 2.
Privilégier l’organisation de programmes d’eTP au plus près des lieux de vie des patients, et notamment « en ville ».
1 Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ». Rapport de l’OMS-europe, publié en 1996, Thérapeutic Patient education – Continuing education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998 (http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0009/145296/e93849.pdf)
2 http://www.sante.gouv.fr/iMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf
MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES FEMMES
BO Santé – Protection sociale – Solidarité no 2015/9 du 15 octobre 2015, Page 72
expérimenter des formats adaptés aux différents stades de la maladie et aux besoins des patients.Organiser des séances adaptées selon l’avancée dans la maladie, en prévoyant dans les
programmes des séances de soutien et de suivi conformément aux recommandations de la HAS 3.Proposer des séances individuelles de soutien des apprentissages au domicile du patient si besoin.Systématiser la place des aidants dans le programme d’eTP.
Promotion du recours à l’éducation thérapeutique
Favoriser la participation aux programmes d’eTP : – par l’élaboration et la mise en place de stratégies de recrutement des personnes bénéficiaires ; – par la sensibilisation à l’eTP dans le domaine des MND des professionnels de santé et des personnes malades en impliquant l’ensemble des acteurs concernés par les maladies neuro-dégénératives : associations de patients, professionnels libéraux, réseaux de santé, maisons et pôles de santé, centres experts.
Retour d’expérience
Collecter et analyser des données d’évaluation des programmes d’eTP.Participer à un partage d’outils et d’expériences.Réaliser un référentiel pour la pratique de l’eTP adapté aux MND.
iV. – PuBliCS DeSTiNATAiReS
les publics destinataires de ces programmes d’eTP sont les personnes atteintes de maladies neuro dégénératives et leurs proches. Pour rappel, dans l’état des textes, l’eTP concerne le patient, le binôme patient/aidant, mais ne peut concerner exclusivement l’aidant.
V. – ARTiCulATiON De l’APPel À PROJeTS AVeC leS OBliGATiONS RÉGleMeNTAiReS RelATiVeS AuX PROGRAMMeS D’eTP
les conditions de réalisation de l’éducation thérapeutique du patient sont définies par le code de santé publique 4. les programmes d’eTP doivent être conformes à un cahier des charges national et autorisés par les agences régionales de santé (ARS).
Tout programme d’eTP doit avant sa mise en œuvre obtenir l’autorisation de l’ARS de référence, valable pour une durée de 4 ans 5. les projets devront répondre ou s’engager à répondre à court terme à ces exigences.
Vi. – CHAMP DeS DÉPeNSeS ÉliGiBleS Au FiNANCeMeNT
l’appel à projets visant à favoriser le développement de l’offre en programmes d’eTP pour les maladies neuro-dégénératives, les financements sont destinés à soutenir, tant l’élaboration de nouveaux programmes ou l’amélioration de programmes existants, que le déroulement des programmes.
le financement de la phase préparatoire du programme peut par exemple permettre aux équipes de se former conformément aux exigences réglementaires de l’eTP, de concevoir ou d’adapter des outils pédagogiques.
le financement du déroulement du programme peut concerner la totalité du budget du fonction-nement et permettre aux promoteurs de s’abstenir de la recherche d’un cofinancement, facilitant leur engagement sur la période de l’expérimentation pour l’appel à projets.
3 Proposer des temps dédiés d’éducation thérapeutique en lien avec la stratégie thérapeutique (Fiche 2) ; http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040214/fr/fiche-2-proposer-une-education-therapeutique-au-patient#toc_2_2.
4 Articles l. 1161-1 et suivants et articles D1161-1 et suivants.5 Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du
dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement.
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Vii. – CRiTÈReS De SÉleCTiON DeS PROJeTS
Critères d’éligibilité
les nouveaux programmes d’eTP financés dans le cadre du PMND s’appuient sur l’état des lieux et répondent au diagnostic des besoins établis par l’ARS dans le champ des maladies neuro-dégénératives.
les programmes répondent aux exigences réglementaires de l’eTP ou les promoteurs s’engagent à y répondre dans un délai contraint.
le contenu des projets répond aux objectifs opérationnels de l’appel à projets.
Points d’attention :l’appel à projets s’adresse aux associations de patients, à des associations de professionnels
libéraux, aux structures ambulatoires de soins (maisons ou pôles de santé pluridisciplinaires, réseaux territoriaux), aux établissements et services de santé ou médico-sociaux (SSiAD, SPASAD, eHPAD…), dont les équipes doivent être formées et organisées à mettre en œuvre un programme d’éducation thérapeutique entrant dans le champ de cet appel à projets.
la participation de représentants des patients à la conception et dans l’animation du programme est essentielle afin de répondre au mieux aux besoins des malades. les associations France Parkinson et uNiSeP ont développé une « expertise » de l’éducation thérapeutique sur laquelle les promoteurs doivent s’appuyer. France Alzheimer a développé quant à elle, une expertise dans la formation des aidants. Ces associations disposent de relais dans toutes les régions.
la création ou adaptation de programme d’éducation thérapeutique devra systématiquement impliquer des professionnels de santé de ville, libéraux ou salariés, des associations de patients, ou des patients formés (à défaut d’association).
D’autres partenariats peuvent être réalisés avec par exemple des réseaux de santé, des associa-tions, des plates-formes d’accompagnement et répit, des CliC, des partenaires institutionnels, des établissements et services, des acteurs du programme PAeRPA… Dans tous les cas, le partena-riat établi permet d’impliquer des professionnels, des services et des établissements sanitaires et médico-sociaux concernés par la pathologie. un lien est instauré avec la ou les plates-formes d’accompagnement et de répit du territoire ou du bassin de santé du programme. le rôle de chaque partenaire dans la collaboration devra être explicité dans une lettre d’intention.
les maladies neuro-dégénératives sont des pathologies chroniques qui demandent une grande mobilisation des aidants naturels. la place de l’aidant dans les programmes d’éducation thérapeu-tique doit être particulièrement prise en compte dans leur conception et leur déroulement (séances avec le patient ou séance spécifique avec d’autres aidants) sans pour autant être exclusive ou contraignante et toujours dans le respect de l’accord du patient.
le programme couvre l’ensemble des besoins qui peuvent être rencontrés au cours de la pathologie sans pour autant que les patients suivent nécessairement tous les modules ou les séances thématiques.
en raison de l’importance du retentissement psychologique de ces pathologies, le programme prend en compte le besoin d’accompagnement psycho-social.
les promoteurs conçoivent un plan de communication destiné à faire connaitre le programme aux patients et aux professionnels du territoire concerné, en particulier aux consultations spéciali-sées les prenant en charge. Ce plan explicite les modalités de diffusion de l’information, ainsi que le processus de proposition de l’eTP par les médecins spécialistes et/ou traitants qui diagnostiquent ou suivent ces malades. l’accès est facilité (il peut s’agir notamment d’un numéro d’appel identifié pour les prescripteurs et un site de coordination). les moyens de communication déployés doivent être variés : publication d’articles dans des journaux locaux ou associatifs, réalisation et diffusion d’affiches, envoi de courriers, participation à des réunions ou des colloques de professionnels …
les promoteurs s’engagent à mettre à disposition de l’ARS les outils de communication et pédagogiques qui auront été créés dans le cadre de cet appel à projets (document d’information sur le programme destiné aux patients et aux professionnels de santé, guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, conducteurs de séance, supports pour l’animation des séances ou ateliers ...), dans l’objectif d’une diffusion nationale en vue de partager les bonnes pratiques et d’une démarche prospective de modélisation de programmes.
l’évaluation de l’appel à projets nécessite un recueil de données complémentaires aux données d’évaluation quadriennale 6. les promoteurs s’engagent à transmettre ces données à l’ARS afin que
6 Évaluation quadriennale d’un programme d’éducation thérapeutique du patient : une démarche d’autoévaluation ; http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp; HAS mai 2014.
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celle-ci puisse faire remonter au niveau national une synthèse de la mise en place de la mesure dans sa région. Cette synthèse servira de base à la création d’un référentiel pour la création de programmes d’éducation thérapeutique.
Critères de sélection
les ARS organisent la sélection des projets selon les modalités de leur choix.les ARS peuvent ajouter des critères supplémentaires dans la mesure où ils ne créent pas d’obs-
tacle aux initiatives d’expérimentation mais permettent d’opérer une sélection parmi un trop grand nombre de projets.
les critères de sélection portent également sur la qualité du projet (en référence aux critères de qualité d’un programme d’éducation thérapeutique du patient établis par la HAS 7, ou la faisabilité du projet (crédibilité du calendrier prévisionnel, cohérence des ressources avec les objectifs …).
Viii. – CAleNDRieR PRÉViSiONNel DeS ÉTAPeS
2015 :lancement de l’appel à projets (ARS)
2016 :Accompagnement des projets sélectionnés (ARS)Procédure d’autorisation des nouveaux programmes (ARS)Bilan du lancement de l’appel à projets (ARS + ministère)
2016-2019 :Déroulement des programmes (promoteurs)Bilan annuel du déroulement des programmes (promoteurs + ARS + ministère)Partage d’outils et d’expériences sur le site internet du PMND (promoteurs)Journée de retour d’informations et d’échanges (promoteurs + ARS + ministère)
2019 :Collecte et analyse des données (ARS + ministère + HAS)Production de références pour la conduite de l’eTP pour les maladies neuro-dégénératives
7 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-05/criteres_de_qualite_dune_education_therapeutique_du_patient_web.pdf
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RÉPARTiTiON PAR ARS DeS CRÉDiTS FiR 2015 eTP PlAN MAlADieS NeuRO-DÉGÉNÉRATiVeS (eN euROS)
RÉGiONS RÉPARTiTiON De lA DOTATiON eTP PMND
Alsace 55 675 €
Aquitaine 98 826 €
Auvergne 40 556 €
Basse-Normandie 44 254 €
Bourgogne 49 181 €
Bretagne 97 518 €
Centre 76 973 €
Champagne-Ardenne 39 894 €
Corse 20 000 €
Franche-Comté 35 239 €
Haute-Normandie 55 289 €
Île-de-France 358 352 €
Languedoc-Roussillon 81 591 €
Limousin 22 170 €
Lorraine 70 324 €
Midi-Pyrénées 88 149 €
Nord - Pas-de-Calais 121 227 €
Pays de la Loire 109 445 €
Picardie 57 582 €
Poitou-Charentes 53 615 €
Provence-Alpes-Côte d’Azur 147 711 €
Rhône-Alpes 191 271 €
Guadeloupe 20 000 €
Martinique 20 000 €
Guyane 20 000 €
La Réunion 25 159 €
France métropolitaine et DOM 2 000 000 €
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RePÉReR lA POPulATiON À ORieNTeR VeRS uN GeSTiONNAiRe De CAS MAiA
en l’absence de situation médicale aiguë ou de crise, la gestion de cas s’adresse à une personne de 60 ans et plus1 qui souhaite rester à domicile et dont la situation présente les 3 critères suivants :
1. Critère 1Situation instable qui compromet le projet de maintien à domicile en raison de :a) problème d’autonomie fonctionnelle (AVq et/ou AiVq) ;b) et problème relevant du champ médical ;c) et problème d’autonomie décisionnelle.AVq ou AiVq : les activités de la vie quotidienne et/ou les activités « instrumentales » de la vie quoti-
dienne sont impactées : la personne a des difficultés pour se laver, s’habiller, se déplacer… (AVq), faire ses courses, le ménage, le repas, la lessive, prendre ses médicaments, utiliser le téléphone, gérer son budget… (AiVq)
Autonomie décisionnelle : altération du processus décisionnel quelle qu’en soit l’origine (indivi-duelle ou environnementale) avec pour conséquences des difficultés de gestion administrative et financière, de protection de soi et de sécurité affective et matérielle, d’élaboration d’un projet de vie, d’expression de ses souhaits, aspirations et besoins.
2. Critère 2Aides et soins insuffisants ou inadaptés.
3. Critère 3Pas d’entourage proche en mesure de mettre en place et coordonner dans la durée les réponses
aux besoins.Personne isolée ou dont l’entourage n’est pas en mesure de mettre en place et coordonner les
aides et les soins.Si les 3 critères sont validés, alors la multiplicité des champs à suivre et l’intensité de l’accompa-
gnement (fréquent et continu dans tous les domaines) nécessite le suivi par un gestionnaire de cas.
Nota bene : un simple renforcement des aides n’est pas suffisant pour mobiliser un gestionnaire de cas.
Si un des critères au moins n’est pas validé, la situation ne relève pas de la gestion de cas. elle devra être orientée vers un autre service du guichet intégré.
NOTICECes critères permettent d’identifier à tout endroit du territoire les personnes à orienter vers
la gestion de cas. ils sont diffusés à tous les professionnels du territoire MAiA susceptibles de recevoir ces situations.
l’orientation vers la gestion de cas fait suite à l’analyse multidimensionnelle de la situation. Au cours de l’analyse, les professionnels s’assurent que l’ensemble des critères définis ci-dessus sont présents.
il est important de faire une analyse complète des problématiques de la situation avant de décider si elle est à orienter vers la gestion de cas. ensuite, au décours d’une évaluation appro-fondie, le gestionnaire de cas confirmera l’inclusion en gestion de cas.
Nota bene :la définition de critères de repérage de la population à orienter vers la gestion de cas ne suffit
pas. elle s’appuie sur une connaissance réciproque des gestionnaires de cas et des autres profes-sionnels du territoire afin qu’ils mesurent leurs rôles et missions respectifs.
la fiche de critères jointe n’est pas une fiche de liaison. Ces critères sont inscrits dans le formu-laire de liaison partagé par les professionnels du guichet intégré et identifiés/notifiés si l’orientation relève de la gestion de cas.1 le cas échéant, les gestionnaires de cas peuvent être mobilisés pour une personne de moins de 60 ans souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée si sa situation présente les critères ci-dessus.
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