![Page 1: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/1.jpg)
Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida
Dr.Ph.StoutenbeekDirecteur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o
Met dank aan Dr.L.Pistorius , perinatoloog UMCU
Het effect van de 20 weken echo
![Page 2: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/2.jpg)
• Sinds 1980 echoscreening Europa muv Denemarken en
Nederland
• Advies Gezondheidsraad 2001 :
• positief advies mbt Triple test voor NBD
• Er is op grond van de gepresenteerde
wetenschappelijke gegevens geen reden voor
het aanbieden van routine-echoscopie
• Geen besluit VWS
Voorspel sinds 1980
![Page 3: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/3.jpg)
• alle zwangeren echoscreening op NBD ipv Triple test
• Triple test inefficient.
• Jaarlijks 85 minder kinderen met NBD?
Medisch Contact Nov 2002:Oproep 7 hoogleraren
kinderneurologie
![Page 4: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/4.jpg)
Gezondheidsraad Rapport:“Prenatale screening op Downsyndroom en Neuralebuisdefecten”.• Leeftijd van de moeder als enige criterium voor
testen op downsyndroom is niet langer zinvol.
• Elke vrouw moet een echo kunnen laten doen om neuralebuisdefecten op te sporen.
2004
![Page 5: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/5.jpg)
VWS besluit in 2006:1. Echo screening in basispakket2. RIVM regiefunctie (CVB )3. WBO vergunning wordt verleend aan 8 RC4. Start screening 1 jan 2007
2006
![Page 6: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/6.jpg)
GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefectenmits de aanvragers :
1. voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de
‘bij effecten’ en een nieuwe aanvraag indienen binnen 3 jr.
2. zich conformeren aan de besluiten van het Centraal Orgaan
van het Centrum Voor Bevolkings onderzoek (CVB-RIVM).
2007
![Page 7: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/7.jpg)
Organogram CVB
• VWS
• RIVM-CVB
• Centraal Orgaan
Prenatale Screening
• Regionale centra
• Regionale centra
• RC Utrecht• SPSRU
• Uitvoerende echo centra
• Uitvoerende echo centra
• Uitvoerende echo centra
• Regionale centra
• Regionale centra
![Page 8: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/8.jpg)
8 regionale centra zijn vergunninghouders!
• Amsterdam x 2• Groningen• Leiden• Maastricht• Nijmegen• Rotterdam• Utrecht
![Page 9: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/9.jpg)
Centrum voor Bevolkingsonderzoek onderafdeling RIVM
Regie voeren over de screening:1. afspraken over voorlichtingsmateriaal2. welke data verzamelen3. wie toegang tot data4. minimum vaardigheids eisen omschrijven5. maken en beheren van landelijke database6. Etc etc
![Page 10: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/10.jpg)
Informatie
20 wk echo=20 weken scan=
Structureel Echoscopisch Onderzoek(SEO)
![Page 11: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/11.jpg)
Kwalteitscriteria: Standaard protocollen
![Page 12: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/12.jpg)
Kwaliteitscriteria
• Echoscopist: • gecertificeerd• Contract met Regionaal Centrum• >150 SEO’s per jaar• Kwaliteitscontrole 1x pj• Alleen SEO indien zwangere voorgelicht over doel SEO!!
• Apparatuur etc:• Hoge resolutie, maximaal 5jr oud,• Echo opnames digitaal bewaard en toegankelijk
![Page 13: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/13.jpg)
Deelname aan de NBD-screening
2009 % kinderen prenataal onderzocht op NBD
Aantal levend geborenen 182.186
Aantal SEO 148.874* 82 %
Aantal GUO 16.000
Totaal gescreend op NBD 166.000 91 %
Bron : Eindrapport Monitoring SEO 2009 Fracheboud cs. *
![Page 14: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/14.jpg)
Landelijk verwijzingspercentage 2009 wegens vermoeden NBD
• Aantal SEO 148.874• Aantal verwijzingen in 2009 wegens vermoeden NBD :87 (range 1-29
per regionaal centrum)• Aantal verwijzingen in 2008 wegens vermoeden NBD : 202• Prevalentie spina bifida 0.5 : 1000 zwangerschappen > verwacht ca
75
Conclusie:
1. Aanmerkelijke verbetering in verwijzingspatroon (minder onrust)
![Page 15: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/15.jpg)
Spina bifida detectie na invoering 20 wk echo in regio Utrecht
• 2007 12 / 132008 11 / 112009 8 / 9
Totaal 31 / 33
• Detectie percentage = 94%• Gemist :• Sacrale spina bifida aperta (cerebellum normal)• Sacrale meningolipoma (cerebellum normal)
![Page 16: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/16.jpg)
Spina bifida: zwangerschapsduur bij diagnose
![Page 17: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/17.jpg)
Spina bifida
T.O.P of voorzetten van de zwangerschap:• Spina bifida vastgesteld <24 weken
![Page 18: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/18.jpg)
Niet officiële introductie SEO
Effecten SEO op verwijzingspatroon (GUO) in UMCU
Leereffect ? Softmarkers ?
![Page 19: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/19.jpg)
Hoe werd Spina Bifida gedetecteerd voor SEO?
• Voor 2007:• “high risk” echo/ MSAFP• Detectie percentage echo voor geisoleerde spina bifida
86% (1993)
![Page 20: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/20.jpg)
Neurale buisdefecten: TNO
20w scan
![Page 21: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/21.jpg)
GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefectenmits de aanvragers :
voldoen aan voorwaarde om in 2010
te rapporteren over de ‘bij effecten’.
2007
![Page 22: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/22.jpg)
Prenataal gedetecteerde structurelehartafwijkingen regio Utrecht
0
10
20
30
40
50
60
70
80
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
20w scan
![Page 23: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/23.jpg)
Hart afwijkingen
• Zwangerschapsduur bij diagnose
![Page 24: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/24.jpg)
2004 2005 2006 2007 2008 2009 20100
5
10
15
20
25
Continuation TOP
n
20w scan
Geisoleerde CL en CP
![Page 25: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/25.jpg)
Effekt 20 weken echo 2007
• Deelname aan 20w echo ca 90% • NT <25%
• Sensitiviteit: Abrekingen %• Spina bifida 95% 90%• Ernstige hartafwijking 70% 50%• Cleft lip & CP 85% < 5%• Geisoleerde CL 95% < 5%
![Page 26: Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022052619/5551a0ed4979591f3c8b4c14/html5/thumbnails/26.jpg)
Conclusie
1. Het primaire doel SEO is tijdige en accurate opsporing van een kind
met een neuraalbuisdefect bij zwangeren die goed voorgelicht zijn
over het doel van de SEO .
2. Dit doel lijkt in de regio Utrecht (20.000 zwangeren pj) met huidige
screeningsmodel te worden bereikt voor tijdigheid en accuratesse.
3. Over de mate van goed voorlichting is enig voorbehoud noodzakelijk.
4. De spin off van de 20 weken echo mbt andere afwijkingen (mn
hartafwijkingen) is indrukwekkend gezien de grote consequenties
mbt beleid bij bevalling en neonatale opvang.