Consenso informato,
appropriatezza, limitazione
delle cure
Luciano Orsi
Dipartimento Cure Palliative, Mantova
Morte prevedibile, attesa
Processo del morire gestito:
• quando morire• come morire• dove morire
Scelte etiche
Scelte cliniche
DECISIONI ETICHE
CONSENSO INFORMATO AL TRATTAMENTO
IN SIMULTANEOUS CARE:
RIMODULAZIONE TERAPEUTICA
(PROSECUZIONE O INTERRUZIONE)
PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE
DIRETTIVE ANTICIPATE
GIUDIZIO SOSTITUTIVO
BEST INTEREST
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Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso
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Consenso informato nelle Cure Palliative
AutodeterminazioneProgressione di consapevolezza
diagnosi e prognosi
Rispetto dei tempi e modi del malato
Variabile disponibilità del
malato a decidere
Offerta di informazioni
Imposizione di informazioni
Pregressa
informazione di
precedenti/attuali
curanti
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Progressività del consenso in CP
Consenso alla presa in carico in CP
Comunicazione della diagnosi
Comunicazione della prognosi
Pianificazione anticipata delle cure
Conversazioni di fine vita
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Consapevolezza ≠ pur corretta informazione-
comunicazione !!
richiede tempi di
«metabolizzazione»
delle info.
è un processo evolutivo
instabile
è una narrazione
individuale
un evento
puntiforme…
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La verità puntuale “burocratica”
La comunicazione continua in
“ambiente di verità”
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Difficoltà specifiche in CP
• l’interposizione dei familiari nella veste di
interlocutori privilegiati o esclusivi degli
operatori
• l’incertezza circa la volontà del malato di
essere informato e coinvolto nelle scelte sulle
cure
• la pregressa disinformazione
• la frequente inidoneità psico-fisica del malato
a manifestare la sua volontà in relazione ai
trattamenti eticamente più problematici.
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L’informazione in Cure Palliative
La corretta informazione al paziente è
quindi alla base della creazione del
Progetto Individuale di Assistenza che
deve realizzarsi attraverso la
condivisione del percorso di cura
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Quindi...• L’informazione non può identificarsi con la
consapevolezza certa e piena di diagnosi e
prognosi, questo ancora di più per le
patologie croniche non oncologiche nelle quali
l’evoluzione clinica e quindi prognostica è
spesso incerta.
• Questo tipo di consapevolezza non può
essere considerato quasi come un
prerequisito per l’attivazione della presa in
carico in un percorso palliativo.
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Obiettivi del consenso
Se il consenso standard viene applicato in
modo rigido al malato in fase terminale,
invece di promuovere
un’autodeterminazione desiderata e
consapevole, finisce per imporre
un’autodeterminazione impersonale e
non gradita.
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Obiettivi del consenso
Questo consenso “progressivo” dovrebbe
essere sufficiente per garantire la tutela
dell’autodeterminazione, che è il principio su
cui si fondano il consenso informato e la
pianificazione anticipata delle cure, senza
imporre ex-abrupto ed ab-initio un gold standard
di consenso informato, tradizionalmente ideato
e modellato su condizioni di non terminalità.
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Proporre obiettivi condivisi, individuati con una
attenta anamnesi, anche biografica e definiti con
l’ascolto attivo dei bisogni e delle aspirazioni del
malato. La condivisione degli obiettivi di cura è
fondamentale per orientare il malato fra le alternative
terapeutiche ed orientare l’azione dell’èquipe curante
sulle sue preferenze/volontà, specie in relazione alle
scelte di fine vita (luogo di morte, sedazione palliativa,
VI, VNI, NA, Dialisi, ICD …).
Contenuti del "consenso alla
presa in carico palliativa”
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Obiettivi della comunicazione
Con questi presupposti, un’assistenza palliativa
deve orientarsi verso una costante offerta,
implicita e/o esplicita, di comunicazione e di
informazione sulla diagnosi e sulla
prognosi.
L’obiettivo di tale offerta comunicativa è di
permettere al malato di raggiungere quella
consapevolezza che lui stesso vuole e può
raggiungere, nei tempi e nei modi da lui
desiderati, attraverso la creazione condivisa di
una intimità relazionale.
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Il tempo della comunicazione
I contenuti di questa comunicazione possono
essere tutti espressi fin dal primo contatto
oppure, più frequentemente, necessitare di
più tempo, anche attraverso incontri ripetuti.
Ma fin dal primo incontro deve iniziare un
percorso di comunicazione progressiva che
proseguirà per tutto il tempo dell’assistenza,
senza soluzione di continuità (con tutte le
figure dell’équipe !!!).
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Pianificazione Anticipata
delle Cure
L’obiettivo della informazione e della
comunicazione è la formulazione della
Pianificazione Anticipata delle Cure (PAC),
intesa come condivisione delle scelte
terapeutiche e assistenziali che in ogni
momento caratterizzano il percorso di cura, in
particolare, ma non solo, riguardo alle scelte
di fine vita.
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La documentazione
Questa modalità di raccolta del consenso, è
prevista nell’ articolo 26 del nuovo Codice di
Deontologia Medica del 2014 che riguarda la
documentazione della cartella clinica:
” … Il medico … registra il decorso clinico
assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o
nell’eventuale Pianificazione Anticipata delle
Cure nel caso di paziente con malattia
progressiva …” .
• Domanda sorprendente
• Bisogni del malato
• Indicatori clinici
non fare?
2 binari:
Appropriatezza clinica
Liceità etica
Fare?
fare altro?
CHI GUIDA IL CONVOGLIO?
STATEMENTS ETICI CHE HANNO ISPIRATO IL
DOCUMENTO SIAARTI-SICP-ecc.
Statement # 1
E’ doveroso, nel prendersi cura del malato, rispettare la sua volontà
Statement # 2
Le decisioni si basano sulla prognosi e sulle volontà attuali o
pregresse del malato ed includono il malato, la famiglia, e il team
curante in un processo condiviso di pianificazione anticipata delle
cure.
Statement # 3
La pianificazione anticipata delle cure dovrà tener conto dei
principi di autodeterminazione, beneficialità/non maleficialità e
giustizia; quest’ultima va intesa non solo verso il singolo ma
anche verso la collettività in termini di una corretta allocazione
delle risorse.
CHI DECIDE ?
PAZIENTE
MENTALMENTE
CAPACE (competent)
PAZIENTE NON
COMPETENT O CHE
NON VUOLE
SAPERE/DECIDERE
CONSENSO
INFORMATO
PIANIFICAZIONE
ANTICIPATA CURE
DIRETTIVE
ANTICIPATE
GIUDIZIO
SOSTITUTIVO
BEST INTEREST
Processo decisionale e principi etici
Maggio 2014
ETICA PRINCIPIALISTA
AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione del paziente
BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente
NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente
GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa distribuzione delle (limitate) risorse.
CRITERIO di PROPORZIONALITA’
TRATTAMENTO
PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO(ORDINARIO/STRAORDINARIO)
in base a:
§ probabilità di successo
§ aumento della quantità di vita
§ aumento della qualità di vita
§ oneri (fisici, psichici, economici)
Nel dubbio: trial time limited …rivalutazione
A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’
PORRE UN LIMITE ?
• Rianimazione cardio-polmonare
• Ventilazione artificiale
• Vasopressori e inotropi
• Terapie sostitutive renali
• Idratazione e nutrizione artificiale
• Interventi chirurgici
• Emotrasfusioni
• Chemio – radio-terapia, ecc.
Limitazione trattamenti (forgoing):
non inizio - sospensione
(withholding - withdrawing)
Eticamente equivalenti
Eticamente doverose
Non definibili come pratiche eutanasiche o
come abbandono terapeutico
Documento SIAARTI 2003-2007;
EAPC Ethics Task Force 2003-2015
Definizione di EUTANASIA:
Uccisione intenzionale, attuata dal
medico o altra persona mediante
somministrazione di farmaci, di una
persona mentalmente capace che ne fa
richiesta volontaria.
EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, - 2015
Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995
Autodeterminazione e
proporzionalità
• Il malato competent può rifiutare un
trattamento proporzionato
• Il malato non ha diritto ad un trattamento
sproporzionato
• Un trattamento sproporzionato non va né
offerto né praticato
Esplorare le aree grigie ….
….……ascolto….chiedere…condividere
Pianificazione anticipata delle cure !!!
Codice deontologico infermieristico 2009
Articolo 36
L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.
Articolo 37
L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porredei limiti agli interventi che non sianoproporzionati alla sua condizione clinica ecoerenti con la concezione da lui espressa dellaqualità della vita