Gli aspetti teorici e pratici della medicina umanistica e narrativa
il punto di vista dell’infermiere
Albina Paterniani
Corso ECMLa medicina umanistica e narrativa
(Roma, 18-19 marzo 2015 – I edizione)
Corso ECM La medicina umanistica 18-19 marzo 2015
Albina Paterniani
Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente
Istituto Regina Elena
�Cosa lega la narratività e la Medicina
Narrativa alle professioni di cura?
�Quali sono i presupposti e le basi su cui si
articola questo discorso? articola questo discorso?
�Quali sono le linee di pensiero, la riflessione
storica, le esperienze significative?
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LA MEDICINA NARRATIVA
Fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa
per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare
ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia:
aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti
a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo
della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e
affiliazione con i pazienti e i colleghi".
Charon R. Narrative medicine - Honoring the Stories of Illness. Oxford University Press, New York: 2006.
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IL PRINCIPIO
• La Medicina Narrativa si basa sulla capacità di
ascoltare le storie.
• Le storie offrono l’occasione di contestualizzare dati
clinici e soprattutto i bisogni individuali della clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona.
• La narrativa permette al paziente di sentirsi non
isolato, ma al centro della struttura, al centro del
percorso di cura.
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GLI OBIETTIVI
• migliorare la condizione del paziente e il suo rapporto con il personale medico/ infermieristico;
• favorire l’ottimizzazione dei processi di cura;
• supportare le interazioni fra operatori sanitari e • supportare le interazioni fra operatori sanitari e familiari
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I PRINCIPALI STRUMENTI DI ASCOLTODELLA MEDICINA NARRATIVA
• l’osservazione, l’ascolto e la trascrizione delle storie
dei pazienti
• la scrittura e la condivisione di diari personali
• la lettura condivisa e consensuale della terapia• la lettura condivisa e consensuale della terapia
• la cartella parallela (dove si registrano tutte le altre
informazioni personali ed intime non previste in una
cartella clinica)
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QUALI ASPETTI SOSTENGONO LA NECESSITÀ DI ADOTTARE L’APPROCCIO
NARRATIVO? • Valorizzare la comprensione della persona assistita
• Restituire al soggetto competenza, capacità • Restituire al soggetto competenza, capacità decisionale e progettualità
• Intraprendere un percorso insieme caratterizzato da una alleanza terapeutica
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VALORIZZARE LA COMPRENSIONEDELLA PERSONA ASSISTITA
Nella pratica clinica ciò che conta non sono solo
la patologia, la malattia intesa come disease,
ma il modo in cui il paziente si pone in relazione ma il modo in cui il paziente si pone in relazione
alla malattia, l’esperienza soggettiva che ha
nei confronti del proprio stato di malessere,
la sua storia vissuta, la propria illness.
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RESTITUIRE AL SOGGETTO COMPETENZA, CAPACITÀ
DECISIONALE E PROGETTUALITÀ
Il primo passo che deve compiere il medico /
infermiere / operatore sanitario è ammettere che diinfermiere / operatore sanitario è ammettere che di
quel paziente non sa nulla e che ha bisogno di
chiedergli qualcosa in più per esplorare insieme la
sua esperienza di malattia
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INTRAPRENDERE UN PERCORSO INSIEME CARATTERIZZATO DA UNA
ALLEANZA TERAPEUTICA …. una efficace relazione di aiuto tra curante e curato è:
• fondata sul riconoscimento della persona che vive
una esperienza di malattia una esperienza di malattia
• basata sul rispetto e sulla fiducia tra persone
• sulla malattia come esperienza con un significato oltre che sanitario, esistenziale ed intimo e personale.
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IL PARADIGMA NARRATIVO
A partire dalla narrazione diventa possibile avviare
con il paziente un processo diagnostico terapeutico
che soddisfi entrambi, un continuo processo
di co-costruzione dove si incontrano processi di co-costruzione dove si incontrano processi
interpretativi diversi.
Zannini L. Medicina Narrativa e Medical Humanities. Cortina, Milano:2008.
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L’ INFERMIERE DIVIENE CO-AUTORE DELLA STORIA …
… attraverso la capacità di:
•Decentramento cognitivo ed emotivo
•Immaginazione della situazione altrui
•Comprensione del punto di vista dell’altro •Comprensione del punto di vista dell’altro
•Accettazione autentica delle proprie ed altrui titubanze
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LA NARRAZIONE RAPPRESENTA…
un valido strumento per aiutare la persona a ricercare
parole per dire e riconoscere il proprio vissuto,
per costruire nuove connessioni possibili tra malattia
e vita quotidiana, «trame di senso» per riuscire e vita quotidiana, «trame di senso» per riuscire
a rivedersi, ricomprendersi, riprogettarsi in una rinnovata
versione della propria storia e della propria identità
Artioli e Amaducci Narrare la malattia. Nuovi strumenti per la professione infermieristica Carocci Faber 2007
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L’IMPORTANZA DELLAFORMAZIONE
• La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla
medicina tradizionale basata sull’evidenza, vuole
senz’altro essere uno strumento di supporto ad essa.
• Per questo oggi è necessario che le nuove figure• Per questo oggi è necessario che le nuove figure
mediche/ Infermieristiche sviluppino capacità comunicative ed empatiche.
• Non sono capacità innate, ma sono strumenti che
possono essere appresi e interiorizzati.
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IL PUNTO DI VISTA DELL’INFERMIEREL’Infermieristica clinica è fatta di conoscenze
scientifiche, di dati, di tecnologie, di logica, di decisioni e di soluzione di problemi.
… ciò non basta: l’Infermieristica si fonda sulla relazione d’aiuto, una relazione tra persone con un corpo, ma anche con una psiche; con una biologia, ma anche con anche con una psiche; con una biologia, ma anche con emozioni e sentimenti
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La narrazione, quale esposizione del propriovissuto, presuppone la presenza di un protagonista: il paziente.
L'accertamento, quale raccolta di dati clinici,presuppone la presenza di un operatore: l’infermiere.
La narrazione dell’esperienza costituisce un’enorme
risorsa:
• facilita l’instaurarsi di un rapporto più sereno tra
infermiere e paziente aumentando la fiducia reciproca;
IL PUNTO DI VISTA DELL’INFERMIERE
reciproca;
• il raccontarsi facilita la riflessione sulle pratiche
professionali svolte, portando ad una maggiore presa
di coscienza del proprio operato e permettendo la
raccolta delle esperienze.
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NARRARE LA MALATTIA VUOL DIRE …
Malattia = rottura autobiografica
dare all’individuo malato la possibilità didare all’individuo malato la possibilità di
recuperare la sua storia e di trovare la
Sua nuova identità.
Guarire significa raccontare una nuova storia
della propria vita.
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NARRARE LA MALATTIA
Il bisogno di raccontarsidalla sofferenza, che viene estrinsecataattraverso la parola
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Raccontando la propria storia, la persona puòarrivare a cambiare ipropri atteggiamenti nei confronti della malattia
LE NARRAZIONI AIUTANO NELLE VARIEFASI DEL RAPPORTO CON IL PAZIENTE
1. Nella DIAGNOSI
2. Nella TERAPIA2. Nella TERAPIA
3. Nell’ EDUCAZIONE
4. Nella RICERCA
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LE POSSIBILI “DECLINAZIONI”DELLA MEDICINA NARRATIVA
• Il paziente “narratore”
• Il medico “narratore”, professionista riflessivo
• Le narrazioni “laiche” di salute e malattia
• Narrazioni ed emozioni
Medicina basata sulle evidenze versus medicina narrativa:• Medicina basata sulle evidenze versus medicina narrativa:
• tecnologie versus scienze umane
• La narrazione e la cura
• Le potenzialità della medicina narrativa nella formazione dei medici e degli infermieri
• Gli strumenti didattici e pedagogici della medicina narrativa
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LA PAROLA COME MEZZO DI CURA
• diventa veicolo di prevenzione, diagnosi,prognosi, terapia e riabilitazione
• oltre che informare, trasmette “educazione alla salute”
• aiuta a modificare i comportamenti e gli stili • aiuta a modificare i comportamenti e gli stili individuali di vita
• dev’essere strumento di responsabilizzazione personale,mai mezzo di plagio comunicativo
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MEDICAL HUMANITIES E MEDICINA NARRATIVA
Storie dimalattia
Assorbire
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Assorbire
Rispondere
Interpretare
Competenzanarrativa
LA NARRAZIONE NEGLI SCENARI DI CURA: QUALI ESPERIENZE?
�Ambito clinico
�Ambito organizzativo�Ambito organizzativo
� Ambito formativo
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Qualità dell’accoglienza e dell’assistenza infermieristica inPronto Soccorso: ripercussioni del vissuto di malattia sulla
relazione d’aiuto (Albanesi e Bove, 2011)
• Campione: 13 persone
• Strumenti: intervista narrativa e
scheda osservazionale
• Analisi: reazioni, tratti comuni,
frasi significative e lessicometria
Personalità
Meccanismi di difesa
Linguaggio verbale e non verbale
Bisogno maggiormente espresso
• Elaborazione del vissuto e delle emozioni esperiti
• Aumento della soddisfazione relativa alla relazione e alla comunicazione
• Miglioramento della qualità percepita dell’assistenza ricevuta
IL RACCONTARSI DIVIENE AFFIDARSICorso ECM La medicina umanistica
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Bisogno maggiormente espresso
Emozione dominanteRisultati
Efficacia del diario, quale strumento per il recuperodell’identità e dell’integrità personale, nel nursing alpaziente con disturbi da stress correlati al ricovero in
Terapia Intensiva (Carausu, Bove, Romigi, 2011)
•Campione: 10 pazienti ricoverati in UTIC per un tempo > 72 h•Strumenti: diario del paziente; questionario•Analisi: qualitativa
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Risultati
La scrittura del diario aiuta il paziente: a ritrovare l’equilibrio corporeo, cognitivo ed emotivo; a risignificare la realtà e a ricostruire la propria biografia, interrotta dalla malattia
Vedo le cose in modo diverso: come se avessi un pai o nuovo di occhiali
Prendersi cura dei genitori di neonati ricoverati in TerapiaIntensiva: sperimentazione di una “Cartella Parallela” peril miglioramento delle informazioni e della gestione delle
emozioni (Sallicandro e Bove, 2013)
Campione: 4 coppie di genitori di neonati prematuri, seguiti dalricovero alla dimissioneStrumenti: cartella parallela, questionario, test di valutazione dell’ansia
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test di valutazione dell’ansiaAnalisi: qualitativa
Risultati
La scrittura condivisa della cartella parallela rappresenta uno spazio di confronto e di relazione, permettendo di riconoscere le risonanze emotive messe in campo dall’altro
Non si scrive se si ha qualcosa da dire, ma perché si ha voglia di direqualcosa
Vissuti, motivazioni e risvolti psicologici negli infermieridi area critica: la narrazione come metodo per la cura di se
e della professione (Selvaggini e Bove, 2012)
Risultati
Campione: 20 infermieri
Strumenti: intervista narrativa
Analisi: qualitativa
• La narrazione permette di far emergere sentimenti di identificazione, impotenza e di compassione, aumentando la consapevolezza della necessità della cura del proprio equilibrio personale e professionale
• La narrazione autobiografica come una strategia contro lo stress emotivo e per sviluppare la capacità riflessiva
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Risultati
Vedersi allo specchio
Il Laboratorio di Narrazione al Corso di Laurea inInfermieristica (Bove, Amori, Irpano, Albanesi, Prioletta,
2012)Obiettivo: sviluppare lecompetenze narrative nello studente infermiereMetodologia: attività laboratoriali guidate, con l’utilizzo di diverse forme artistiche (pittura, letteratura, cinema)
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Risultati
La narrazione favorisce la comprensione del vissuto di malattia e di cura del paziente; facilita il riconoscimento e la gestione delle emozioni
La competenza narrativa deve essere acquisita, al pari delle altre competenze, attraverso la formazione
Narrare rende la storia una vera esperienza di vita
IL PERCORSO STORIE DI CURA IN SINTESI
1. Rilevare le criticità dei percorsi clinico assistenziali utilizzando le descrizioni dell’esperienza che i pazienti
fanno degli stessi
2. Costruire linee guida integrate
3. Produrre azioni di miglioramento
4. Sviluppare attività di audit integrato con il coinvolgimento di pazienti e familiari
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EBM VERSUS NBM
Non si tratta di rinunciare alla razionalità scientifica,
ma di renderla più capace, più abile di
interconnettersi e di cooperare con
altre forme di “razionalità”che provengono da altri
modelli epistemologicimodelli epistemologici
Umberto Veronesi
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I RISULTATI ATTESI
• Migliorare la comunicazione con il paziente
• Produrre interferenze nella linearità del modello mentale biomedico per permettere spazi d’incertezza
• integrazione delle linee guida cliniche “evidence
based” con i suggerimenti raccolti nell’ascoltobased” con i suggerimenti raccolti nell’ascolto
dell’esperienza del paziente.
• cambiamenti nei percorsi di cura dei pazienti
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CONCLUSIONI• La narrazione restituisce la dimensione umana a pazienti
ed operatori
• Rappresenta una buona pratica nei contesti clinici
• Permette di mobilizzare le risorse individuali (empowerment) e di implementare la capacità di far fronte a situazioni nuove (resilienza)fronte a situazioni nuove (resilienza)
• Sono necessari ulteriori ricerche per valutare l’efficacia del dispositivo narrativo nei diversi scenari di cura
• È auspicabile introdurre in maniera istituzionale l’Infermieristica Narrativa nei piani di studio universitari
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