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Proyecto: “Diagnóstico y Tratamiento del Auti smo – Intervención temprana para propiciar eldesarrollo del aprendizaje e integración social del niño autis ta”
Confor me a lineamientos de la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación
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Proyecto:“Diagnóstico y Tratamiento del
Autismo. Intervención tempranapara propiciar el desarrollo del
aprendizaje e integración social delniño autista”
La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” se constituye formalmente en Enero de 1979en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alber to Mateo Alonso”, en la ciudad de Caracas. Fuela primera sociedad de este tipo fundada en Sur América y en la actualidad está presente enTáchira, Maracay, Valencia, El Tigre, Barquisimeto, San Felipe, Maracaibo y Puerto la Cruz.
SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con la introducción de estrategiaspsicoeducativas y de pruebas específicas para la evaluación de trastornos del espectro autista,y las nuevas alte rnativas biológicas de tratamiento de este trastorno. SOVENIA es referencia enColombia, Chile, Ecuador, Argentina, Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientespara ser atendidos en Caracas.
Su misión: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembrosactivos de sus comunidades, a t ravés de la difusión y defensa de sus derechos, y de la educacióne invest igación científica relacionada con los trabajos del espectro autista.
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RESUMEN EJECUTIVO
A. Este informe describe en detalle el Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento
del Autismo – Intervención temprana para propiciar el desarrollo del
aprendizaje e integración social del niño aut is ta” de la “SOCIEDAD
VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” en concordancia con su Misión de
“Promover que las personas con autismo y sus familias puedan
participar como miembros activos de sus comunidades, a través de la
difusión y defensa de sus derechos, y de la educación e investigación
científica relacionada con los trabajos del espectro autista”
B. La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, somete a la
consideración del Ministerio de Ciencia y Tecnología el Proyecto ya
citado, a los fines de su reconocimiento como susceptible de ser
beneficiario de los aportes que deben efectuar las Grandes Empresas,
de conformidad con lo establecido en el Título III de la Ley Orgánica de
Ciencia, Tecnología e Innovación (LOCTI).
C. La inversión estimada de este proyecto es de Bs. 4.364.875,00
indispensable para ubicar una nueve sede que nos permita continuar
prestando atención ininterrumpida a los niños y jóvenes que acuden a
nuestro centro.
D. Este es un proyecto cuyos resultados y beneficios se resumen como sigue:
Niños diagnosticados con autismo, con posibilidades de desarrollar su potencial, gracias a su incorporación temprana al programade tratamiento
Base de datos con la data clínica y etnográfica, para ampliar elconocimiento de este síndrome en el país Equipos de profesionales formados en el diagnóstico precoz y
tratamientos del síndrome autista
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Divulgación del conocimiento sobre el síndrome autista, dirigido amédicos, psicólogos, docentes, pre-escolares, padres y la
sociedad en general Comunidades escolares mejor informadas para identificar señales
de autismo y alertar a los padres para propiciar la atenciónprofesional del niño
Mejoramiento de la calidad de vida del niño y su grupo familiar,por contar con apoyo profesional y tratamientos de avanzada
Tabla de contenido
RESUMEN EJECUTIVO ........................................................................................3
I. Introducción...............................................................................................5
II. La Institución ...............................................................................................7
III. Definición del Problema..........................................................................11
IV. Relación del Proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e
Innovación ...............................................................................................19 V. Descripción del Proyecto .......................................................................22
A. Objetivos 25
B. Actividades 26
C. Organización y Responsables de Ejecución 29
D. Plan de Trabajo 30
VI. Justificación de la Inversión ...................................................................32
VII. Productos y Resultados del Proyecto ....................................................35
VIII. ....................................................APENDICE “A” – Antecedentes de SOVENIA
...................................................................................................................36
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IX. APENDICE “B” – ESTADÍSTICAS DE SOVENIA...........................................46
X. APENDICE “C” – REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA, DE DOTACIÓN DE
EQUIPOS Y DE PERSONAL........................................................................48
I. Introducción
La Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación está concebida
como un estímulo a las inversiones orientadas hacia actividades de
investigación, desarrollo e innovación, la formación de talento y el
crecimiento sostenido de las competencias científicas y tecnológicas,
con el fin último de fortalecer las capacidades competitivas del país y
por ende, de su productividad. Este instrumento legal estimula la
formación de redes de innovación, la vinculación con los sectores
académicos y de investigación, y el desarrollo de procesos de
innovación que permitan una participación competiti va de Venezuela a
nivel nacional e internacional.
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La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, ha considerado los
potenciales beneficios que dicha Ley representa para el tipo de
actividades que ha venido desarrollando desde 1979, por las
posibilidades de profundizar sus investigaciones sobre este trastorno,
diseminar el conocimiento adquirido en 30 años de documentación de
casos, y extender sus áreas de acción para beneficiar a más niños y
familias venezolanas que deben enfrentar los problemas derivados de
los TAE (Trastornos del Espectro Autista) acerca de los cuales el
colectivo en general tiene poco o ningún conocimiento.
Estructura de este documento.
El presente documento está estructurado según se indica:
En la Sección II se hace una reseña de la Institución proponente del
proyecto, como Beneficiaria de inversiones dentro del marco de la Ley
Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación.
En la Sección III identificamos el problema o conjunto de situaciones
que deseamos mejorar. En la Sección IV se describe la relación del
proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación. En la
Sección V se presenta la descripción detallada del proyecto. En la
Sección VI se justifica la inversión mediante la integración del proyecto
con la razón de ser de la asociación. En la Sección VII se presentan los
resultados y beneficios que se derivan de este proyecto.
En el Apéndice ”A” se amplía información sobre la trayectoria de
SOVENIA
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En el Apéndice “B” Se presenta un cuadro resumen con las ESTADÍSTICAS
DE PACIENTES ATENDIDOS POR SOVENIA DE 1979 A 2008
En el Apéndice “C” se presentan los REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA,
DE DOTACIÓN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL
II. La Institución
En Enero de 1979, se consti tuye la “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS
AUTISTAS”, en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alberto Mateo
Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.
SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América en la
introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas
específicas,de acuerdo con el Modelo TEACCH(Universidad de Carolina
del Norte) para la evaluación de trastornos del espectro autista, como
también lo ha sido con las nuevas alternativas biológicas de
tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se ha venido
aplicando desde la década del setenta o la el eliminación de alimentos
a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.
Posteriormente se ha empezado a aplicar la dieta “Feingold”, tanto para
autismo como para los desórdenes de déficit de atención con
hiperactividad, ya que según las nuevas investigaciones, estos caen
dentro de los “Trastornos del Espectro Autista”.
SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett.
En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descrito
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por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habían
sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, lo cual se
correspondía con este síndrome. Actualmente tenemos un total de
cincuenta (50) niñas y jóvenes con este diagnóstico que reciben
atención en nuestro centro. Hasta la fecha SOVENIA tiene en su centro
un total de 3400 historias clínicas que se corresponden a todos los niños,
adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año
1976. Ademas de aproximadamente 200 historias clinicas de niños y
jóvenes de Colombia, Peru , Chile y Puerto Rico que han sido evaluados ysiguen tratamiento en sus paises con nuestra asesoria via Internet y
asistencia anual a nuestro Centro.
La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera
sociedad de este t ipo fundada en Sur América y tiene el mérito de haber
incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinario
que requieren los pacientes autistas. Los padres son capacitados paraser Co-Terapeutas de sus hijos, participan en cursos y seminarios, tanto
como los especialistas, de Medicina, Psicología, Psicopedagogía,
Trabajo Social, Terapia de Lenguaje. Como consecuencia de la dura
tarea sostenida por SOVENIA, los padres de niños autistas se encuentran
en condiciones de exigir los derechos de una vida más humana para sus
hijos, así como también su incorporación a las escuelas especiales o
regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.
Misión: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan
participar como miembros activos de sus comunidades, a través de la
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difusión y defensa de sus derechos, y de la educación e investigación
científ ica relacionada con los trabajos del espectro autista.
Objetivos de SOVENIA
• Unir a padres y profesionales en la lucha por los derechos de las
personas con autismo (niños, adolescentes y adultos).
• Lograr el diagnóstico temprano del trastorno, haciendo
divulgación entre profesionales y público en general, de los
síntomas característ icos del síndrome.• Darle tratamiento precoz y adecuado a los niños diagnosticados,
sin olvidar la salud física de los mismos.
• Capacitar a los padres sobre el trastorno y su rol como co-
terapeutas, así como de las leyes y necesidades de las personas
con autismo.
• Darle apoyo técnico y emocional a los padres de niños recién
diagnosticados.• Buscar recursos económicos para brindar asistencia apropiada a
todos los niños, sea cual fuere la capacidad económica de su
núcleo familiar.
• Trabajar para mejorar la habilidad de la sociedad en la
comprensión de lo que signif ica una persona con autismo.
Servicios que presta SOVENIA
Diagnostico temprano medico y psicoeducativo
Terapia del desarrollo y de comunicación
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Asesoría y Talleres de entrenamiento para profesionales y padres
Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin caseína bajo los
lineamientos de métodos traídos a Venezuela por la Dra. Negrón:
o El Método TEACCH de Carolina del Norte
o Entrenamiento de Integración Auditi va por el Método Berard
(SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se
aplica este entrenamiento)
o El Protocolo del Autism Reserach Institute (ARI)
La institución es referencia en Colombia, Chile, Ecuador, Argentina,
Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientes para ser
atendidos en Caracas, y tiene pacientes en lista de espera hasta
Octubre 2009.
Sobre la base del espíritu de la Ley, y en concordancia con su Misión y
Objetivos, la “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS Y ADULTOS AUTISTAS”presenta su Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo –
Intervención temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e
integración social del niño autista” con el cual aspiramos materializar
acciones que nos permitan llegar a más hogares del país, así como a
profesionales de distintas disciplinas, cuya debida formación para
realizar un diagnóstico temprano de los trastornos asociados con el
autismo, den como fruto el permitir un desarrollo pleno de las
capacidades de los niños que nacen con este síndrome.
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III. Definición del Problema
El autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que hace su
aparición antes de los tres primeros años de edad, y que deteriora su
capacidad de comunicación e interacción social, causando un
comportamiento restringido y repetitivo. Salvo contadas excepciones,
el autismo es congénito. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde
el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por
los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los
demás.
Hoy en día se utiliza la palabra "Autismo" para referirse a diferentes
discapacidades como son, "Síndrome Autista", "Trastorno Profundo del
Desarrollo", "Síndrome de Asperger" y aunque hay algunas diferencias
entre estos trastornos, ellos son muy similares y aquellos que los sufren,
experimentan muchas de las mismas dificultades durante su vida. Es
decir, se considera el autismo como un continuum y por eso se ha
adoptado el término “Trastornos del Espectro Autis ta" donde se incluyen
desde "Trastornos de Déficit de Atención" hasta el "Autismo": Trastornos
de Déficit de Atención (TDA) Trastornos de Déficit de Atención con
"hiperactividad" (TDAH) Trastornos de Aprendizaje (TA) Trastornos
Profundos de Desarrollo (TPD) AUTISMO, Sindrome de Asperger
El autismo puede ser tratado con terapia conductual, medicamentos
,cambios en la alimentacion y administración de vitaminas, minerales,
acidos grasos esenciales y aminoacidos. Los niños muchas veces
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muestran progreso en los síntomas con el tratamiento conductual
intensivo empezado durante los años preescolares aunado a la
aplicación indiv idual de las intervenciones previstas dentro del
Protocolo ARI. El programa de tratamiento individualizado puede
iniciarse incluso a partir de los 18 meses de edad y continuar durante los
años escolares. El término TEA facilita la comprensión de la realidad
social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para
las personas afectadas y sus familiares. No obstante, para la
investigación es imprescindible la utilización de clasificacionesinternacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la
descripción de sus características.
No existe cura para el autismo. Sin embargo, el autismo es tratable y hay
muchos casos de niños que ya no entran dentro de los parámetros de un
diagnóstico de autismo porque se han beneficiado con el uso de
vitaminas, y minerales, suplementos nutricionales, dieta y tratamientoscomo el tratamiento de los trastornos gastrointestinales, inmunologicos,
la quelación, oxigenación con cámara hiperbárica, entre otros, que
ayudan a mejorar los síntomas lo cual les permite aprender mejor e
integrarse más fácilmente al mundo, mejorando la calidad de sus vidas y
las de sus familias. El protocolo ARI sugiere el inicio de la terapia
nutricional (dieta sin gluten y sin caseína, Feingold, carbohidratos
específicos, oxalatos, y otras) y además la adición de suplementos concier tas vitaminas (como las del grupo B) lo cual, según encuestas
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realizadas a los padres, reflejan mejoría de los síntomas en sus hijos. Este
tipo de tratamiento siempre deberá ser indicado por su médico tratante.
Algunos de los medicamentos usados comúnmente incluyen los
antidepresivos, anti-sicóticos y estimulantes (tales como Metilfenidato,
que es recetado usualmente para el trastorno de hiperactividad por
déficit de atención), pero nuestra institución no es partidaria de su uso.
Estos últimos hallazgos de las investigaciones nos permiten decir que los
trastornos del espectro autista tienen una base orgánica y es una
enfermedad compleja de origen multifactorial en el que tenemos
factores genéticos, inmunológicos y ambientales.
Dentro de los factores ambientales se habla mucho de la intoxicación
con metales pesados (plomo, mercurio, cadmio, aluminio) y estas
investigaciones son consecuencia de la información de padres que
expresan que sus hijos han tenido regresión del desarrollo y aparición de
conductas autistas posterior a ser vacunados (difteria – tétano – tos
ferina y sarampión – rubéola – parotiditis). Se ha encontrado igualmente
un incremento de la incidencia del autismo posterior al año 1990, ya que
para el año 1970 la incidencia era 1 x 2000, para 1990 aumentó a 1 x 500
y en la actualidad se habla de una incidencia de 1 x 150. Coincide este
incremento con la utilización de vacunas infantiles con contenido de
“Thimerosal”, el cual es ethil mercurio, considerado tóxico en niños muy
pequeños y con deficiencia de su sistema inmunológico.
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En Venezuela, en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”,
de la “Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas” (SOVENIA)
para el año 1999 estábamos haciendo el diagnóstico en niños menores
de 4 años en un 67,2% y para el año 2000 teníamos un 15,87% de nuestros
niños diagnosticados antes de los 3 años. De acuerdo con las últimas
investigaciones el trastorno autista es considerado como un trastorno
fisiológico inadecuadamente explorado y “potencialmente curable” si
empezamos el tratamiento muy temprano, antes de los 2 años de edad.
De esta manera evitaremos el deterioro cognitivo, la aparición dealteraciones neurológicas y facilitaremos el aprendizaje al mejorarse su
condición fisiológica alterada. Es urgente que nuestros Pediatras en las
consultas de niños sanos puedan hacer un diagnóstico presuntivo
empleando el “Cuestionario para Detección de Riesgo de Autismo a los
18 meses” (“Checklist for Autism in Toddlers) de Baron – Cohen.
Desafortunadamente menos del 30% de los profesionales de atención
primaria aplican pruebas estandarizadas de detección de conductas en
las entrevistas del niño sano. Además en las consultas de atención
primaria, los Pediatras aplican pocos minutos para la visi ta del niño sano.
Y es necesario un alto grado de implicación por parte de los padres,
profesionales de la salud y políticos para que las recomendaciones de
estos Parámetros Prácticos puedan ser llevadas a cabo.
Es importante comprender que los padres normalmente están en lo
cierto en lo referente a sus sospechas sobre el desarrollo de sus hijos.
Puede que estos padres no sean tan precisos en el grado de
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anormalidad evolutiva, pero casi siempre si tienen una sospecha hay
con seguridad algún problema, en algún aspecto del desarrollo del niño
e insistimos que cualquier sospecha de cualquier complicación
importante debe ser valorada y conducir a posteriores invest igaciones.
Cabe destacar lo elevado del costo de los tratamientos requeridos en
casos muy difíciles, que necesitan de personal capacitado y muy
especializado, y que aproximadamente el 80% de los niños que atiende
SOVENIA vienen de hogares con escasos recursos económicos, que no
encuentran atención en otra parte por el alto costo de algunos
tratamientos.
Sobre la base de lo ya expuesto, la razón de ser del presente proyecto es
el abordaje de los problemas resumidos como sigue:
1. Apremiante necesidad de contar con una planta física adecuada.
El desalojo inminente del inmueble donde hemos funcionadodurante 18 de los 34 años de servicio ininterrumpidos, representa
en estos momentos una amenaza real para los aproximadamente
3400 pacientes que reciben atención en SOVENIA, que se verán
privados del soporte que reciben tanto médico como psicológico
y humano, para la asociación misma y para su equipo de
profesionales.
2. Riesgo de pérdida del conocimiento y experiencia acumulada,
presente en las historias clínicas de 3 décadas. Como
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consecuencia de lo anterior, SOVENIA corre el riesgo de perder la
documentación de casos producto de su investigación de tres
décadas, ya que los archivos se encuentran en el inmueble que nos
piden desalojar y, de no contar perentoriamente con una nueva
sede donde funcionar y poder trasladarlos, su destino es incierto. El
riesgo de pérdida de estas historias clínicas representa un
detrimento del acervo científico del país, base para continuar las
investigaciones de SOVENIA sobre este síndrome, e imposibilitaría
realizar publicaciones y actividades de diseminación delconocimiento, tanto de carácter científico (dirigido a
profesionales de la salud) como didáctico y de apoyo
(entrenamiento dirigido a los padres, la familia y la sociedad en
general.
3. La insuficiencia de recursos (de infraestructura, humanos y
materiales) de SOVENIA para expandir sus alcances y beneficiar a
más niños con los programas de detección e intervención
temprana. En Venezuela existen excelentes instituciones que
atienden la parte psicoeducativa, pero la parte biomédica sólo la
maneja SOVENIA, y la incidencia de niños con autismo ha
aumentado de 1 por cada 2500 nacidos en 1975, a 1 por cada 150
en la actualidad.
4. La lista de pacientes en espera se extiende hasta Octubre 2009.
SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica el
Entrenamiento de Integración Auditiva por el Método Berard,
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motivo por el cual somos un referente en Colombia, Chile, Ecuador,
Argentina, Puerto Rico y Perú, países de los cuales llegan pacientes
para ser atendidos en Caracas. Dada la naturaleza de este
síndrome, la edad en la que se diagnostica y atiende al niño es
crítica para obtener resultados positivos, razón por la cual la
situación actual de espera prolongada, amerita atención para
mejorar en el corto plazo.
5. El autismo tardíamente diagnosticado ocasiona en el niño deterioro
cognitivo, alteraciones neurológicas y problemas de aprendizaje y
socialización, lo cual es evitable con la detección temprana del
síndrome, pero en una muestra de 100 niños diagnosticados en
nuestro centro (C.D.T.A) de SOVENIA, encontramos que los padres
habían detectado problemas en el desarrollo de sus hijos a una
edad promedio de 12,2 meses y sin embargo habían llegado a la
consulta para diagnóstico y evaluación a una edad promedio de 4
años 8 meses. Esto es consecuencia de la poca atención que los
profesionales de la salud le brindan a las quejas de los padres, ya
que menos del 30% de los profesionales de atención primaria
aplican pruebas estandarizadas de detección de conductas en las
entrevistas del niño sano. Esta es otra faceta del problema, que el
presente proyecto pretende abordar.
Por todas estas razones, en SOVENIA estamos convencidos de que
podemos marcar una diferencia en la vida de muchas más familias, si
logramos obtener el apoyo requerido para aprovechar el conocimiento
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y experiencia acumulados en más de 30 años realizando actividades de
diagnóstico e intervención temprana del síndrome autista.
Con el proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo – Intervención
temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integración
social del niño autista” SOVENIA aspira consolidar sus esfuerzos y
extender la cobertura de la labor iniciada hace 3 décadas, en el
diagnóstico e intervención temprana del espectro autista, con el fin de
ofrecer a más niños que nacen con este síndrome, la posibilidad de
desarrol lar al máximo su potencial y capacidades, y poder llevar una
vida plena como individuos valiosos para sí mismos y para la sociedad.
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IV. Relación del Proyecto con la Ley Orgánica de Ciencia,
Tecnología e Innovación.
El Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo – Intervención
temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integración
social del niño autista” está en sintonía con el espíritu y la letra de lo
expresado en la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación
referida a los aportes e inversiones, según citamos:Artículo 5. De conformidad con lo establecido en este artículo, en las
actividades que realiza la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos
Autistas (SOVENIA), se aplica el conocimiento científico, se generan
tratamientos y se utilizan los resultados para mejorar próximas
intervenciones, con el propósito explícito de contribuir con el bienestar
de la humanidad, el respeto a la dignidad y a los derechos humanos.
Artículo 6. Los fines y propósitos de este proyecto, están ajustados alespíritu de la presente Ley, a los principios de ética, probidad y buena fe
que deben predominar en su desempeño, en concordancia con la
salvaguarda de los derechos humanos y al logro de los fundamentos
enunciados en el artículo 5 de esta Ley, como es fácilmente
comprobable por los resultados y beneficio social colectivo de este
proyecto.
Artículo 14, numeral 2.
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El Proyecto está concebido para el mediano y largo plazo, y su foco de
interés aborda directamente la línea de acción del numeral 2, refer ida a
la generación de conocimientos y fomento del talento humano, en el
sector Salud, considerada como una de las áreas de desarrollo priori tario
del país para garantizar el desarrollo sustentable.
Artículo 42, numeral 8, literales a y b. Este proyecto persigue la
disminución de jóvenes y adultos dependientes por incapacidad de
desarrollarse plenamente e interactuar socialmente. Para ello, utilizaprotocolos de investigación existentes, a partir de lo cual desarrolla y
aplica programas cada vez más eficaces, para atender a un mayor
número de niños cuyo desarrollo como jóvenes y adultos productivos
depende de la intervención temprana del síndrome autista. Para este
propósito requiere fortalecer su capacidad de atención, mediante la
incorporación de profesionales competentes en esta área de la
medicina.
Artículo 42, numeral 8, literales c y d. El proyecto genera bases de datos
con los resultados de la investigación, de lo cual pueden aprender otros
profesionales con interés de trabajar en esta área. De igual manera,
SOVENIA realiza cursos, talleres y charlas formativas dirigidas a padres y
grupos de apoyo al autista, para capacitarles como co-terapeutas, en
apoyo y refuerzo a la labor de los terapeutas profesionales de SOVENIA.
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Artículo 42, numeral 8, literal g. Inversión en actividades de investigación
y desarrollo que incluyan la consolidación de redes de cooperación
científ ica, tecnológicas y de innovación a nivel nacional e internacional.
SOVENIA continuará las iniciativas de realización de eventos científicos
con la participación de investigadores nacionales e internacionales, con
lo cual cumple al doble propósito de consolidar sus conocimientos
científ icos en el área de investigación de Trastornos del Espectro Autista,
y abrir oportunidades para la incorporación de más profesionales
venezolanos a esta área de la salud, aún poco conocida en la sociedaden general.
Asimismo, este proyecto está en sintonía con lo expresado en los
Artículos 7 y 10 del “Reglamento Parcial de la Ley Orgánica de Ciencia
Tecnología e Innovación, referido a los Aportes e Inversión”, según
acotamos:
Artículo 2, numeral 2. De conformidad con lo expresado en este artículo
del Reglamento, este proyecto está considerado como una actividad
de innovación, ya que sus resultados se materializan en procesos de
atención a un grupo etario en riesgo – niños con síndrome autista - que
en última instancia impactan en el país en general, por cuanto el
diagnóstico temprano del síndrome autista, influye directamente en la
salud (prioridad nacional)
Artículo 7, literales c y d.
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La ejecución de este proyecto puede ser considerada como prestación
de serv icios – a la salud pública - así como suministro de bienes
relacionados con programas de ciencia, tecnología e innovación, según
lo expresado en este art ículo.
V. Descripción del Proyecto
El tratamiento de los niños autistas requiere estrategias psicoeducativas
y pruebas específicas para la evaluación de trastornos del espectro
autista, alternativas biológicas de tratamiento, y la eliminación de
alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y
centeno. El abordaje del autismo consiste en un complejo proceso que
incluye el diagnóstico diferencial y tratamiento resumido como sigue:
a) Diagnóstico: Requiere una variedad de información que incluye la
historia del desarrollo del niño en áreas tales como las habilidades
sociales, lenguaje, comunicación y juego, así como la integraciónsensorial. Idealmente, un equipo interdisciplinario de profesionales
evalúa al niño que se sospecha que sufre de autismo. El equipo
puede incluir, pero no se limita a ello, un medico psiquiatra,
neuropediatra, gastroenterologo, inmunologo, foniatra,
nutricionista, psicólogo, terapista de lenguaje y psicopedagogo.
Los padres de familia y los profesores tienen información
importante que compartir con los evaluadores para determinar el
diagnóstico del niño.
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b) Terapia del desarrollo y de comunicación - El Método TEACCH de
Carolina del Norte El método TEACCH es una metodología que
ordena y orienta las acciones de los profesores para evaluar y
enseñar habilidades comunicativas a alumnos con autismo y otros
trastornos de desarrollo semejantes. El programa de desarrollo se
divide en seis áreas: Motricidad, Coordinacion Viso Motora,
Lenguaje, Comunicación, Cognicion y Percepcion
c) Entrenamiento de Integración Auditiva por el Método Berard
(SOVENIA es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica esteentrenamiento). Los autistas casi siempre sufren de algiacusia o
percepción dolorosa de ciertos sonidos agudos y, en general, el
ambiente sonoro les resulta muy agresivo. Por eso, intentan aislarse
en su propio mundo, rehúyen el contacto con los demás y no
desarrollan bien la comunicación y el lenguaje. El método Berard
se basa en pruebas auditivas minuciosas sobre agudeza,
uniformidad en los umbrales de percepción, distorsiones,
discriminación, lateralidad, tiempo de respuesta, nitidez en la
percepción y seguridad en las respuestas.
Cuando los interesados no tienen capacidad para dar respuestas
fiables, pero consta que tienen fallos de atención, de comprensión
de mensajes orales, de lenguaje, de fonética, de dicción o son
hipersensibles a ciertos sonidos, pueden beneficiarse mucho deeste programa de estimulación del área auditiva del cerebro.
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d) El Protocolo ARI (Defeat Autism Now) "Vencer el autismo, ahora",
trata el autismo como una enfermedad mult ifactorial y consiste en
términos generales en el abordaje biomédico del autismo
mediante:
Dietas: Sin caseina, sin gluten, Feingold, específicas, anticándida.
Suplementos alimenticios: vitaminas, minerales, aminoácidos,
ácidos grasos esenciales
Tratamiento de las alteraciones inmunológicas.
Tratamiento gastrointestinal: hongos, parásitos, probióticos,
inflamación de la pared intestinal.
Tratamiento de quelación
e) Entrenamiento y Asesoría
Asesoría y Talleres de entrenamiento para profesionales y
padres. Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin caseína bajo
los lineamientos de métodos traídos a Venezuela por la Dra.
Negrón
Asimismo, el entrenamiento de especialistas de las áreas de
medicina, psicología, psicopedagogía, terapia del lenguaje y trabajo
social, y la difusión de información sobre el autismo tanto en la
población en general como entre los profesionales, se hace
imprescindible para lograr el diagnóstico precoz del síndrome, y
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evitar que los niños autistas sigan siendo mal diagnosticados y por
tanto tratados en forma incorrecta.
A. Objetivos
1. Objetivo General
Ampliar nuestra capacidad de servicios y ofrecer a más niños que
nacen con el síndrome autista, la posibilidad de desarrollar al
máximo su potencial y capacidades, mediante el diagnóstico,
tratamiento y atención adecuados, para proveer un mejoramientosignificativo de la calidad de vida de las personas diagnosticadas
con este síndrome.
2. Objetivos Específicos
a) Crear una sede permanente, que cuente con espacios y
condiciones ambientales adecuadas para incrementar
nuestra capacidad de atender tempranamente a niños
diagnosticados con autismo.
b) Ampliar la estructura de soporte humano, para incrementar
la cantidad de niños atendidos tempranamente, e
incorporar nuevas actividades conducentes a generar
ingresos para el sostenimiento de los programas de atención
al autista.
c) Modernizar los sistemas de gestión incorporando tecnologíasde información y comunicación, que permitan optimizar la
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calidad asistencial y la gestión integral de las historias
clínicas.
d) Divulgar el conocimiento sobre autismo en Venezuela,
adquirido en tres décadas de trabajo de SOVENIA, para su
aprovechamiento por parte de profesionales de la salud y
otras disciplinas, la familia de los pacientes, y la sociedad en
general.
e) Establecer convenios de cooperación con entes Públicos
y/o Privados, para el desarrollo de programas y actividadesorientados a la obtención de recursos materiales que
contribuyan al logro de los objeti vos trazados.
B. Actividades
La ejecución del proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del Autismo –
Intervención temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e
integración social del niño autista” se concibe en varias etapas, según
se expone:
Fase I – Nueva sede
La inminente desocupación de la casa en la que hemos venido
funcionando desde hace 18 años es nuestra primera prioridad, ya que los
proyectos de ampliación de nuestra capacidad para recibir a más niños,
e incluso la posibil idad de atender a los actuales dependen de que
podamos continuar funcionando. Con este fin en mente, hemos
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levantado información pertinente con las características y condiciones
mínimas de infraestructura. En el Apéndice “B” de este documento se
presentan en detalle los requerimientos de espacio, así como de
dotación de equipos y de personal. Una vez instalados en la nueva sede,
una de nuestras primeras actividades será la creación de vínculos con
las comunidades cercanas al Centro.
Fase I I – Reanudar Actividades en Nueva Sede
Una vez instalados en la nueva sede, y realizadas las adecuaciones de la
planta física, se retomarán las activ idades que hemos venido realizando
hasta ahora. Adicionalmente, una de nuestras primeras actividades será
la creación de vínculos con las comunidades cercanas al Centro, en las
cuales existan niños y jóvenes con síndrome autista, que requieran la
atención y apoyo que nuestro centro puede brindarles, tanto a ellos
como a su familia.
Fase III – Extensión de Actividades
El “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” de nuestra
institución, donde llevamos a cabo las actividades de diagnóstico,
terapias y entrenamiento, se propone insti tucionalizar actividades
conducentes a la diseminación del conocimiento y experiencias
acumuladas, para lo cual se ha propuesto como metas:
a) Actividades para la Diseminación del conocimiento
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a.1. Alianzas con editoriales, que representarán ingresos para
SOVENIA y sus investigadores:
Publicaciones en Revistas Indexadas y/o Especializadas
(Considerar conveniencia de una u otra, o ambas)
Revista Coleccionable SOVENIA donde se publique:
Diagnóstico, tratamientos, resultados, nuevas
investigaciones, etc. La información puede estar dirigida a
padres, maestros, pediatras, etc.
Libros. Decidir conveniencia de profundidad y tipo de
contenido (más científ ico para profesionales y estudiantes
de medicina)
a.2. Alianzas con Universidades: Escuelas de Medicina, Escuelas de
Educación Especial, Escuelas de Psicología
Creación de la Cátedra Libre sobre AUTISMO, a cargo de los
investigadores de SOVENIA
Charlas, seminarios y cursos de formación en temas
relacionados con el Autismo
Convenio de pasantías para estudiantes de medicina,
psicología, psiquiatría, educación especial
Formación de investigadores y/ profesionales para ampliar el
equipo profesional de SOVENIA
a.3. Actividades en alianza con la industria farmacéutica, y de
alimentos
Realización de SIMPOSIOS o CONFERENCIAS internacionales
promovidos por SOVENIA y patrocinados por empresas. Se
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podrían considerar principalmente las dos industrias cuyos
productos juegan un rol importante en el tratamiento
biomédico del autismo: Dietas especiales y suplementos de
vitaminas y minerales específicos. Igualmente se solicita el
patrocinio de otros sectores productivos interesados en la
visibilidad que les ofrece este tipo de eventos. (Editoriales,
telecomunicaciones, entre otros)
Jornadas Nacionales sobre Autismo. Formato similar al
anterior, pero el alcance es distinto y se pueden realizar conmás frecuencia.
b) Digitalización de las historias clínicas
Adquisición de software para la gestión de histor ial clínico
Incorporación de las historias clínicas a una base de datos
C. Organización y Responsables de Ejecución
Este proyecto se inserta en la razón de ser de SOVENIA, en virtud de lo
cual su ejecución está l iderizada por su Directora, la Dra. Lil ia Negrón.
Asimismo, la materialización de todas las actividades cuenta con el
soporte de un equipo integrado por el personal médico,
administrativo, docentes, terapistas y demás profesionales que
prestan sus servicios en el Centro.
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D. Plan de Trabajo
d.1. Cronograma de Actividades - Estimado año 2009
ACTIVIDAD en feb mar abr may jun jul ag sep oct nov dicBúsqueda yacondicionamiento nuevasede X XDotación por áreas deatención pacientes x XActualización sistemas degestión x XEstablecer vínculos concomunidad cercana XActividades divulgaciónconocimiento x x x x x x x x xCreación nuevas alianzasy vínculos x x x x x x x x x
d.2. Cronograma de Inversiones
La operación en la nueva sede se estima en Bs. 864.875 distribuidos así:
CUADRO “A”
Resumen Inversión por Concepto Estimado Bs.
Mobiliario 215.600
Equipos Oficina 350.440
Dotación Comedor 95.806
Ma terial Didáctico 48.575
Equipos para terapias 22.870
Mobiliario infantil 38.950
Tests evaluación clínica 5.500
Equipos médicos básicos 9.400
Equipos Médicos Especiales 77.734,00Adquisición Nueva Sede 3.500.000,00
Total Bs. 4.364.875,00
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CUADRO “B”
RESUMEN INVERSIÓN POR AREA Estimadoinversión Bs.
CONSULTORIO MEDICO DIRECTORA DEL CENTRO 31.285
CONSULTORIO 6 MEDICOS A TIEMPO PARCIAL 64.125CUBICULOS ASISTENTE MEDICO (ENFERMERA OPARAMEDICO) 10.200
OFICINA DE ADMINISTRACION 21.040
SECRETARIA 24.730
OFICINA DE COORDINADORA DEL CENTRO 7.800
DEPARTAMENTO DE COBRANZAS 7.000
SALA DE REPRODUCCION 42.330
AREA DE ARCHIVOS 26.400
SALA DE EVALUACION (Dos espacios divididos en cubículos) 17.027
AULAS DE TRATAMIENTO 35.600
AULAS DE TRATAMIENTO 33.900
AULAS DE TRATAMIENTO 23.585
OFICINA DE COORDINADOR DEL PROYECTO 9.400
SALA DE COM PUTACION 42.700
SALA DE COMEDOR PARA NIÑOS EN TRATAMIENTO 26.290
AREA DE COCINA Y COMEDOR DEL PERSONAL 42.203
GIMNASIO 11.600
SALA DE USOS MULTIPLES 23.550
SALA DE ENTRENAMIENTO AUDITIVO (AIT) METODO BERARD 15.870
SALA PARA CAMARA HIPERBARICA PORTAT IL
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79.234
SALA DE ESPERA 9.050
LOCAL 204.000
DOTACION EQUIPOS Y MATERIALES DIDÁCTICOS 55.956
Adquisición y adecuación de nueva sede 3.500.000,00
TOTAL Bs. 4.364.875,00
VI. Justificación de la Inversión
La inversión realizada en el Proyecto “Diagnóstico y Tratamiento del
Autismo – Intervención temprana para propiciar el desarrollo del
aprendizaje e integración social del niño autista” está sustentada en la
Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación, según lo establecido
en los artículos que se resumen de seguidas, cuya vinculación y
justif icación con el proyecto ya citado, fue desarrollada en la Sección IV
de este documento.
Artículo 5. Las actividades de ciencia, tecnología, innovación y sus
aplicaciones, así como, la utilización de los resultados, deben estar
encaminadas a contribuir con el bienestar de la humanidad, la
reducción de la pobreza, el respeto a la dignidad, a los derechos
humanos y la preservación del ambiente.
Artículo 6. Artículo 6. Los organismos públicos o privados, así como las
personas naturales y jurídicas, deberán ajustar sus actuaciones y
actividades inherentes a la presente Ley, a los principios de ética,
probidad y buena fe que deben predominar en su desempeño, en
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concordancia con la salvaguarda de los derechos humanos y al logro de
los fundamentos enunciados en el artículo 5 de esta Ley.
Artículo 14, numeral 2.
El Plan Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación contendrá
objetivos a ser alcanzados en el corto, mediano y largo plazo, incluyendo
las áreas prioritarias de desarrollo. El Plan Nacional de Ciencia,
Tecnología e Innovación se orientará fundamentalmente según las
siguientes líneas de acción:
Numeral 2. Generación de conocimientos y fomento del talento humano.Artículo 42. A objeto del aporte que deben realizar los integrantes del
Sistema Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación y las empresas,
de acuerdo con lo establecido en los artículos 34, 35, 36, 37 y 38 de la
presente Ley, las siguientes actividades serán consideradas por el
órgano rector como inversión en ciencia, tecnología, innovación y sus
aplicaciones:
Numeral 8. Inversión en actividades de investigación y desarrollo que
incluyan:
a) Financiamiento a proyectos de invest igación y desarrollo de carácter
individual o realizados con participación de Universidades o Centros de
Investigación y Desarrollo a través de convenios o contratos.
b) Creación de unidades o Centros de Investigación y Desarrollo en el
país que se incorporen al Sistema Nacional de Ciencia, Tecnología e
Innovación.
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c) Creación de bases y sistemas de información de libre acceso, que
contribuyan con el fortalecimiento de las actividades de la ciencia, la
tecnología, la innovación y sus aplicaciones.
d) Promoción y divulgación de las actividades de ciencia, tecnología,
innovación y sus aplicaciones, realizadas en el país.
g) Consolidación de redes de cooperación científica, tecnológicas y de
innovación a nivel nacional e internacional.
Asimismo, este proyecto está en sintonía con lo expresado en el
“Reglamento Parcial de la Ley Orgánica de Ciencia Tecnología eInnovación, referido a los Aportes e Inversión”, según acotamos:
Artículo 2, numeral 2.
2. Actividad de Innovación: Es el conocimiento, procesamiento,
aplicabilidad o materialización de una idea con un componente de nivel
inventivo o desarrollada durante el desempeño de actividades de
investigación, que va encaminada a dar como resultado un bien,
proceso o producto nuevo o una mejora de lo existente, que pueden ser
desarrollados o utilizados en la industria, en el comercio o en un nuevo
enfoque de un servicio social.
Artículo 7, literales c y d.
c) Administración directa de los recursos, en actividades, programas o
proyectos ejecutados por las mismas empresas, o en coordinación con
otros actores;
d) Prestación de servicios o suministro de bienes o insumos relacionados
con programas o proyectos de ciencia, tecnología e Innovación;
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Adicionalmente, el valor social de este proyecto para el país está
justificado y sustentado en la solidez profesional evidenciada en la
trayectoria de SOVENIA desde 1979, y su condición de pionera en
nuestro país y en Sur América, al haber introducido estrategias
psicoeducativas y pruebas específicas para la evaluación de trastornos
del espectro autista, nuevas alternativas biológicas de tratamiento
tanto para autismo como para los desordenes de déficit de atención
con hiperactividad, así como el establecimiento de alianzas de
aprendizaje con investigadores internacionales de amplia experienciaen el área, todo lo cual ha beneficiado a un número importante de
familias venezolanas que han contado con la intervención clínica y el
apoyo ininterrumpido, tanto social como emocional, de este centro.
VII. Productos y Resultados del Proyecto
El principal producto de este proyecto se materializa en el bienestar
social y emocional que genera tanto en los niños atendidos como en susfamilias. En general, los resultados derivados del proyecto se resumen
como sigue:
Niños diagnosticados con autismo, con posibilidades de
desarrollar su potencial, gracias a su incorporación
temprana al programa de tratamiento
Base de datos con la data cl ínica y etnográfica, para ampliar el conocimiento de este síndrome en el país
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Equipos de profesionales formados en el diagnóstico precoz
y tratamientos del síndrome autista
Divulgación del conocimiento sobre el síndrome autista,
dirigido a médicos, psicólogos, docentes, pre-escolares,
padres y la sociedad en general
Comunidades escolares mejor informadas para identificar
señales de autismo y alertar a los padres para propiciar la
atención profesional del niño
Mejoramiento de la calidad de vida del niño y su grupo
familiar, por contar con apoyo profesional y tratamientos de
avanzada
VIII. APENDICE “A” – Antecedentes de SOVENIA
Los inicios – Un encuentro fortuito y el despertar del interés científicoDurante el año 1975, la Dra. Lilia Negrón R., Directora de la Clínica deHigiene Mental Infantil “Alberto Mateo Alonso”, de la Liga Venezolanade Higiene Mental, consulta una niña de cuatro años de edad, quienhabía sido referida al Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje(I.V.A.L.), motivado a que el especialista que la había atendido pensó enla posibilidad de una disminución de la agudeza auditiva. Por esta razónla menor y su madre vuelven a la Clínica solicitando un informe clínicopara el I.V.A.L., y por ausencia del médico tratante, dicha menor llega ala consulta de la Dra. Lilia Negrón, quien piensa en la posibilidad de uncuadro de autismo y espera a la paciente con una cámara de cine ylogra filmar la evaluación.
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Al llegar al consultorio, la menor olfateaba todo, palpaba los objetos ymobiliario, se comportaba como una niña ciega, y cuando la puerta fue
cerrada de un golpe, la menor volteó hacia la fuente de origen delsonido. Para la Dra. Negrón era el primer paciente autista infantil quehabía tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta esemomento, dado que los conocimientos que tenía sobre el autismo erantan solo teóricos. El nombre de esa niña es Lilian y ella fue la responsablede despertar el interés científico de la Dra. Negrón en el autismo así como también de dar inicio a una agrupación de padres y profesionalesinteresados en este particular.
A partir de ese momento, la Dra. Negrón comienza a enfrentar el
problema que confrontaban los padres de niños autistas, especialmentecuando solicitaban servicios para la atención de sus hijos. En el caso dela niña Lil ian, cada vez que la madre acudía a un especialista, obtenía undiagnóstico diferente, sordera, retardo mental, retardo funcional, deprivación sensorial a causa de cataratas congénitas, entre otros.
Se inicia el tratamiento de Lilian y en cada consulta la madre podríaobservar el trabajo de la terapeuta, posteriormente ella tenía quetrabajar con su hija en el consultorio para luego seguir el trabajo en elhogar. Lilian progresaba, a pesar de la ansiedad de la madre, y de lasmúltiples tareas del hogar que ella tenía que realizar, dado que Lilian erala menor de cinco hermanos, que obviamente también requerían de suatención.
Para ese tiempo, la Dra. Negrón, le explicaba a la madre de Lilian, que loque estaban haciendo era un “programa de estimulación precoz tardía”,ya que Lilian a pesar de tener 4 años de edad cronológica, teníaconductas que se correspondían a 4 meses de edad hasta 4 años. Lassesiones de terapia eran a la vez un entrenamiento para la madre, encuanto a las técnicas para el manejo y educación de su hija, incluyendocharlas técnicas sobre las características de los trastornos de su hija. Sin
duda los padres tenían un trabajo muy duro.
Progresivamente la Dra. Negrón tiene la oportunidad de conocer otrospadres, como la mamá de Antonieta, quien en consulta manifiesta
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“quiero una opinión sobre mi hija”. La madre de Antonieta había recibidopara su hija un diagnóstico de “Retardo Mental”, lo cual a su entender no
era suficiente, ni correcto, porque su hija tenía conocimientos quehacían pensar que ella podía rendir más intelectual y socialmente.
En la primera entrevista a la madre, ella no quiso dar mayor información yesperaba que la Dra. Negrón le diera un diagnóstico como si fuera una“adiv ina”. Antonieta tocaba los objetos, los olfateaba, se mostraba muytemerosa y se comunicaba de una manera extraña. Empleaba un tonointerrogativo y no usaba la primera persona para referirse a sí misma, eraecolálica, repetía las mismas frases y preguntas insistentemente, noquería quedarse sola con la psiquiatra en el consultorio y daba la
impresión de fragilidad y dulzura a la vez.
A pesar de todas estas características, la madre le había enseñado aleer y escribir y asistía a primer grado en una escuela regular, pero ya lehabía notificado que “no la recibirían el siguiente año escolar, porquesus llantos y risas sin motivo, alteraban al resto de los niños del aula”. Lamaestra le dijo a la madre que Antonieta era una niña “mimada” y lamadre lo aceptó con la esperanza de su hija continuara en el colegio. Laansiedad de la madre era comprensible. ¿Qué iría hacer con su hija?¿Qué escuela la podría recibir? ¿Cómo podría ayudar a su hija? El t iempofue pasando y la madre de Antonieta se convirtió en su maestra yterapeuta, la niña progresaba cada día y así se logró ubicarla en un aulaespecial para niños con retardo mental leve, en la Clínica de HigieneMental Infantil “Alberto Mateo Alonso”.
Continuaron llegando madres y padres con hijos que presentaban igualeso similares problemas que no podían ser ubicados en escuelasespeciales, ya que no disponían de especialistas que pudieran atender asus hijos. Ciertamente para esa época no había profesionales entrenadosen autismo y evidentemente la conducta de esos niños producíaansiedad no sólo en sus padres sino también en los profesionales que los
estaban tratando.
La Dra. Negrón continuó recibiendo a estos niños y a sus padres en laClínica de Higiene Mental Infantil y así comprendió la necesidad de
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obtener financiamiento así como de entrenar especialistas, para poder satisfacer las necesidades de esos niños y esos padres.
TEACCH Center - El Dr. Schopler – El Encuentro con la cooperación
En el año 1977, la Dra. Negrón visita en “Chapel Hill”, Carolina del Norte,USA, el centro para el tratamiento y educación de niños con autismo ycon problemas de comunicación (TEACCH CENTER), donde recibe toda lacooperación del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la“Terapia del Desarrol lo”.
La Dra. Negrón percibe que esta terapia era similar a la que se estaba
utilizando con los niños autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr.Schopler ya disponía de los métodos e instrumentos para evaluar psicológicamente a los niños autistas, tal de poder planificar programasindividualizados más científ icos y eficientes, dada la precisión con la quese podía determinar el nivel de desarrollo de los niños.
El Dr. Schopler autoriza a la Dra. Negrón a utilizar el “PerfilPsicoeducacional”, a traducir todo el material empleado en el “TEACCHCENTER” y a difundirlo entre los hispanos parlantes, todo en beneficio delas personas autistas del continente suramericano.
Al regresar a Venezuela la Dra. Negrón se encarga de difundir estosconocimientos y permanentemente se busca la oportunidad detrasmitirlos a los profesionales interesados. Así se comienza a motivar apsicólogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes seles invi ta a asist ir a la Clínica de Higiene Mental Infanti l, para que puedanobservar y entrenarse en las terapias impartidas a los niños, con el f in deque eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.
Proyecto de Investigación - Despegue
Debido al volumen de pacientes que seguían solicitando atenciónespecializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la “Fundación para
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el Desarrollo de la Educación Especial”, los directivos de la “LigaVenezolana de Higiene Mental”, solicitan a la Dra. Negrón, algún
proyecto de investigación para ser sometido a consideración de esanaciente Fundación.
La Dra. Negrón presenta el “Proyecto de Investigación y Tratamientopara Niños Autistas”, el cual es aprobado por dicha Fundación en el mesde Noviembre de 1978, y se le otorga la cantidad de doscientos milbolívares para su realización en el período de un año.
Este proyecto perseguía entre otros objetivos, el entrenamiento deprofesionales en el área del autismo, el diagnóstico y tratamiento de
niños autistas, el entrenamiento de padres para ser co-terapeutas de sushijos y la investigación de las características de este trastorno en lapoblación venezolana.
También estaba entre los objetivos del proyecto difundir informaciónsobre el autismo tanto en la población en general como entre losprofesionales, con el fin de lograr el diagnóstico precoz del síndrome.Igualmente también se pretendía entrenar tres especialistas durante losprimeros cuatro meses del proyecto a fin de iniciar un aula especial paraseis niños. Finalmente se planificó organizar un seminario sobre autismoen el país.
Cuando se inició el proyecto había trece niños en tratamiento y alfinalizar el primer año de trabajo, el total de niños diagnosticados y entratamiento había llegado a ochenta y ocho. Se entrenaron ochoespecialistas en el área de psicología, psicopedagogía, terapia dellenguaje y trabajo social, algunos de los cuales continuaron trabajandoen el proyecto. Además se entrenaron a tres maestras especialistas, queluego hicieron trabajo voluntario. El seminario se realizó en la UniversidadCatólica Andrés Bello (UCAB), para estudiantes de psicología.
La idea era evitar que los niños autistas siguieran siendo maldiagnosticados y por tanto tratados en forma incorrecta. Durante elprimer año de trabajo, se superaron las metas propuestas y el costoanual por cada niño diagnosticado y tratado en el proyecto, fue de dos
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mil bolívares mensuales, mucho más bajo que el del niñoinstitucionalizado, que para esa fecha era de alrededor de seis mil
bolívares.
Con las metas alcanzadas durante ese año y ante la evidencia delmenor costo del tratamiento de un niño autista empleando a los padrescomo co-terapeutas, se hace la solicitud para pasar a un programapermanente.
SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS - Nacimiento
En el mes de Enero de 1979, finalmente se logra reunir a todos los padres
de los niños atendidos en el proyecto hasta ese momento y se constituyela “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS”, en el local de laClínica de Higiene Mental “Alberto Mateo Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.
Los planes para el año 1980 contemplaban la traducción del materialcientífico al español, dada la carencia de material bibliográficoactualizado en nuestro idioma, así como la extensión de los servicios dediagnóstico y tratamiento, donde se incluiría un “Taller paraAdolescentes Autistas”. Este último fue financiado por los padres así como también con pequeñas ayudas de colaboración.
Para finales del año 1980 se habían diagnosticado ciento once niños, sehabía continuado entrenando a especialistas, se habían dictado cursosa estudiantes y profesionales y se había logrado una mayor divulgación através de los medios de comunicación social.
Para el año 1980, la Dra. Lilia Negrón es elegida Presidenta de laSociedad y en vista del crecimiento del programa, se hace necesario laseparación de la Clínica de Higiene Mental Infantil y crear el “Centro deDiagnóstico y Tratamiento para Autismo”, meta alcanzada durante el
mes de Noviembre, con la colaboración del Concejo Municipal delDistrito Sucre, del Rotary Club de Chacao y del Ministerio de Educación.
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Los especialistas fundadores del programa para autismo, que luego pasaa ser el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo” son: Lilia
Negrón, Psiquiatra; Ileana Ponce de D´ Gásparis, Psicóloga; KaterinaYovanovich, Psicóloga; Betty Cardoze de González, Trabajadora Social;Nancy Plascencia, Maestra Especialista; Luisa Baranenko, MaestraEspecialista; Elizabeth Fergara, Auxiliar de Aula; Sarina Cascone, Auxiliar de Aula; Concepción Palacios, Maestra Especialista; Teresita La Corte,Auxiliar de Aula; Mariela Galárraga, Terapista de Lenguaje y YolandaMachado Ascanio, Secretaria.
Cada año aumentaba el número de niños diagnosticados y atendidos enel “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, patrocinado por
la “Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas” y para el sextoaño de vida de la sociedad, dicho Centro tenia un total de 400 niños yadolescentes diagnosticados e identificados, lo cual constituia apenasun cinco por ciento (5%) de las personas autistas del país en esemomento
EXPANSION A NIVEL NACIONAL
1982. En San Cristóbal, las madres de niños autistas, atendidos en nuestroCentro de Caracas, empiezan a publicar artículos sobre este trastorno enla prensa local y logran que en el año 1985, el Núcleo Táchira de laUniversidad de los Andes organice un “Curso sobre Autismo”, el cual esdictado por profesionales de la “Sociedad Venezolana para NiñosAutistas”, al cual asisten profesionales, estudiantes y padres de la zona.Estos padres ya se agruparon y constituyeron la “Sociedad Venezolanapara Niños Autistas, filial Táchira”, cuya primera presidenta fue la Sra.Dinorah Santana.
1984. Para fines del año 1984, profesionales del Estado Bolívar semotivaron para trabajar en el área del autismo y se dicta un curso enCiudad Bolívar, donde asisten aproximadamente 100 estudiantes y
especialistas, así como padres de niños autistas de la región.
1985, Enero. Comienza a funcionar en Ciudad Bolívar una aula para seisniños autistas en la Unidad de Psiquiatría y Psicología del Hospital “Ruiz y
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Páez” por iniciativa de la Maestra Especialista Isabel Venero y laPsiquiatra María Eugenia de Rotney, quienes fueron motivadas por
padres de niños autistas, residentes en la ciudad y atendidos en el“Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, de Caracas.
1986, Enero - Se crea la “Sociedad Central de Niños Autistas” (SOCENIA),con sede en Maracay, Edo. Aragua. Para el 14 de Noviembre de 1988 seinauguró la sede provisional del “Centro de Diagnóstico y Tratamientopara Autistas, Dra. Lilia Negrón” en Maracay, con el fin de darletratamiento a la población autista de la zona.
1986, Julio. Se crea la “Sociedad Carabobeña para Niños Autistas”
(SOCANIA), con sede en Valencia, Edo. Carabobo y para el año 1988 seinicia el tratamiento de niños autistas en un centro fundado por SOCANIA.
1988, Marzo. Se crea la “Sociedad para Niños Autistas de El Tigre”(SONAET), en El Tigre, Edo. Anzoátegui. Para el mes de Abril de 1989, seinicia el funcionamiento de un “Centro de Respiro”, en horas de la tarde,con actividades psicomotoras y recreativas para los alumnos.Posteriormente se abre el “Centro de Atención PsicopedagógicaConductual” para personas con “Síndrome de Autismo y TrastornosAsociados”, donde se da atención individual y en grupos (aulas anexas),diariamente, a niños y adolescentes autistas.
1988, Mayo. Se crea la “Sociedad para Niños Autistas del Estado Lara”(SONALAR), con sede en la ciudad de Barquisimeto, Edo. Lara.
1989, Febrero. Se crea la “Sociedad de Amigos de Niños Autistas delZulia” (SANAZUL), con sede en la Ciudad de Maracaibo, Edo. Zulia.
1989, Marzo. Se crea la “Sociedad de Niños y Adultos Autistas delYaracuy” (SONAAYA), con sede en la Ciudad de San Fel ipe, Edo. Yaracuy.
Para el mes de Abril de 1990 se funda el “Centro de Tratamiento paraAutismo”, con el fin de atender las necesidades de la zona.
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1990, Noviembre. Se crea la “Sociedad de Niños Autistas de Puerto LaCruz”, con sede en la Ciudad de Puerto La Cruz, Edo. Anzoátegui.
SOVENIA ha continuado cumpliendo con los objetivos programados enel área de divulgación, de formación de recursos humanos y de atencióna niños, adolescentes y adultos de todo el país, donde en Noviembre de1990 ya había diagnosticado e identificado 815 casos en todo el país.
Así mismo SOVENIA ha realizado Talleres y Seminarios sobre el tema delautismo a nivel nacional (I Taller Nacional sobre Síndromes Autistas;Octubre 1987), así como ha asistido a eventos internacionales, tales ycomo, “Semana del Autista” en Puerto Rico, “I Encuentro de Amigos de
los Autistas” en Brasil 1984, “Conferencia Anual de la Sociedad deAutismo de América” en Julio de 1990. Asis tencia desde el año 1997 a lasConferencias del D.A.N (ahora llamadas ARI), y participación comoconferencistas en Simposios de Autismo en España, y con la Liga deIntervencion contra Autismo e Hiperactividad en diferentes paises (Peru,Mexico, España, Chile)
CONFERENCIAS Y TALLERES NACIONALES E INTERNACIONALES
En Noviembre del año 1980 se realiza el “I Seminario Sobre Autismo” enel país, con la participación de especialistas extranjeros, como el Dr.Schopler, Margaret Lansing, el Dr. Bernard Rimland (fundador de la“Sociedad Nacional para Niños Autistas”, USA, N.S.A.C.), Sofía Vargas yRuth Page, ambas madres de niños autistas, pertenecientes a la NSAC.Este evento tuvo la importancia de ser el primero de su tipo en el país yademás fue la primera vez en Venezuela que los padres de niñosincapacitados podían participar como expositores en un eventocientífico, al lado de especialistas de alto nivel, venezolanos yextranjeros.
En la actualidad, regularmente asisten al “Centro de Diagnóstico y
Tratamiento para Autismo” de SOVENIA, estudiantes de educación,psicología, y de psiquiatría infantil, para realizar pasantías yentrenamiento en la especialidad.
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SOVENIA ha colaborado con algunos países centro y suramericanos quehan solicitado ayuda para la promoción de sus respectivas agrupaciones
o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado materialbibliográfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentespadres del centro y sur América, que así lo han solicitado.
En SOVENIA, la principal preocupación de los miembros y especialmentede la Dra. Negrón, ha sido el mantener un estado de actualización, antelos avances e investigaciones sobre la etiología y el tratamiento deltrastorno autista.
Lo anterior se ha logrado con la asistencia anual a las conferencias de la
“Sociedad de Autismo de América” (“Autism Society of America”) y a lasconferencias del DAN (“Defeat Autism Now”), que a partir del año 1995se han venido realizando en USA por iniciativa del Dr. Bernard Rimland,con el propósito de identificar los mejores tratamientos para lostrastornos del “espectro autista”.
También se ha asistido a las conferencias del Dr. William Shaw, sobretratamientos biológicos y a las conferencias sobre “Nuevas DireccionesBiológicas en el Autismo”, auspiciadas por “Autism Recovery Network ofFlorida”, “Repligen Corporation” y por “Cure Autism Now” (CAN).
Así mismo hemos tenido interés de asistir a las conferencias de la“Asociación Feingold”, de las de “Desordenes de Déficit de Atención eHiperactividad” y a las de “Síndrome de Rett” de la “InternationalAssociation of Rett Syndrome” (IRSA), con el objeto de mantenerseactualizados sobre estos trastornos, que también son atendidos ennuestro centro.
LOGROS
La “SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIÑOS AUTISTAS” fue la primera
sociedad de este t ipo fundada en Sur América y tiene el mérito de haber incorporado a los padres de niños autistas al equipo multidisciplinarioque requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres hanparticipado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de
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Medicina, Psicología, Psicopedagogía, Trabajo Social, Terapia deLenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura
tarea realizada por la sociedad, los padres de niños autistas seencuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida máshumana para sus hijos, así como también su incorporación a las escuelasespeciales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integración.
SOVENIA ha sido pionera en nuestro país y en Sur América con laintroducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicasde acuerdo al Modelo TEACCH, de Carolina del Norte para la evaluaciónde trastornos del espectro autista, como también lo ha sido con lasnuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la
megavitaminoterapia, que se ha venido aplicando desde la década delsetenta o la el eliminación de alimentos a base de leche o de cerealescomo avena, trigo, cebada y centeno. Posteriormente se ha empezadoa aplicar la dieta “Feingold”, tanto para autismo como para losdesordenes de déficit de atención con hiperactividad, ya que según lasnuevas investigaciones, estos caen dentro de los “Trastornos delEspectro Autista”.
SOVENIA igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett.En 1986 cuando tuvimos información sobre el síndrome de Rett, descritopor el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya teníamos 4 niñas que habiendosido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”,comprendimos que se trataba de este trastorno. Actualmente tenemosun total de cincuenta (50) niñas y jóvenes con este diagnóstico quereciben atención en nuestro centro.
IX. APENDICE “B” – ESTADÍSTICAS DE SOVENIA
RESUMEN DE PACIENTES ATENDIDOS 1979 – 2008
AÑO Primera Consulta Consulta SucesivaTotal Pacientes
Atendidos1979 13 83 961980 36 903 939
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1981 75 859 9341982 98 1153 1251
1983 66 1300 13661984 80 367 4471985 60 814 8741986 87 1093 11801987 46 1092 11381988 67 1374 14411989 84 1103 11871990 105 1554 16591991 102 1336 14381992 94 1622 1716
1993 138 1305 14431994 149 1403 15431995 114 1996 21101996 74 1567 16411997 153 1735 18881998 125 1733 18581999 125 1750 18752000 112 1650 17622001 143 1740 18832002 169 1605 17742003 123 1680 18032004 170 325 4952005 180 260 440*2006 176 208 484*2007 194 236 430*2008 152 241 393
Estadísticas SOVENIA de otros servicios prestados desde 2006 hasta 2008
AÑO 2006 Estudios Iniciales 176
Consultas sucesivas 208
Reevaluaciones 83
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Terapias 472
Asesoría a Padres 14
Entrenamiento Auditivo 7
Año 2007 Estudios Iniciales 194
Consultas sucesivas 236
Reevaluaciones 102
Terapias 648
Asesorías de padres 34
Entrenamiento Auditivo 9
Año 2008
Estudios Iniciales 152 Consultas sucesivas 241
Reevaluaciones 131
Terapias 702
Asesorías de padres 43
Entrenamiento Auditivo 31
X. APENDICE “C” – REQUERIMIENTOS DE PLANTA FÍSICA, DE
DOTACIÓN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL
a. Planta FísicaÁrea de construcción de mínimo 1200 mts2, con terreno paraestacionamiento con capacidad de al menos 10 vehículos, y quepermita crear los siguientes espacios:
1. AREA DE ATENCIÓN MEDICA• Consultorio médico para la dirección, con baño • Consultorios médicos, con baño compartido
2. AREA DE ENTRENAMIENTO• Aulas para Terapias del Desarrollo • Salones de Evaluación
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• Sala de Conferencias (multiuso) con capacidad mínima de50 personas
• Sala de computación, equipada con 4 computadoras paralos niños y 2 para Adultos
• Biblioteca y sala de lectura con cubículos parainvestigadores
3. AREA DE RECREACION• Parque infantil (columpios, tobogán, sube y bajas, barras y
casita)• Gimnasio para actividades de educación física
4. AREA ADMINISTRATIVA• Recepción• Secretaría• Oficina Administrativa• Área para Archimóvil con 2500 historias más unos 12 archivadores
normales • Área para fotocopiador
5. AREAS DE SERVICIO• Sala de esparcimiento para personal fijo• Sanitarios para pacientes y visi tantes (niños/ niñas; adultos)• Sanitarios para personal del Centro• Estacionamiento para personal del Centro y para familiares y
visitantes.
6. AREA DE HOSPEDAJE Y ATENCION A PACIENTES• Habitación con baño para hospedaje de familias que vienen
tanto del interior como del exterior • Cocina equipada y comedor adjunto, con capacidad
mínima para 10 niños • Aula de Respiro• 1 Baño con ducha adjunto al aula de Respiro (3 sanitarios, 3
lavamanos, 2 duchas)
b. DOTACION DE MOBILIARIO Y EQUIPOSi. Computadoras e impresoras para las áreas médica,
administrati va, y de bibliotecaii. Mobiliario
1. Para consultorios
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Proyecto: “Diagnóstico y Tratamiento del Auti smo – Intervención temprana para propiciar eldesarrollo del aprendizaje e integración social del niño autis ta”
Confor me a lineamientos de la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación
Año 2008Página 50 de 50
2. Oficinas3. Áreas de atención infantil
iii. Servidor para soportar la gestión digital de los procesos deSOVENIA
iv. Software administrativo y médico para integrar para gestióndigital de historias clínicas con enfoque hacia el paciente.
c. DOTACION EQUIPOS DE ATENCIÓN MÉDICAi. Equipos para terapiasii. Equipos médicos básicosiii. Equipos médicos especialesiv. Tests de evaluación clínica
d. DOTACION GENERALi. Área de comedor ii. Materiales didácticos
e. PERSONAL REQUERIDOi. PERSONAL MEDICO
• 1 Psiquiatra Director a tiempo completo• 4 psiquiatras infantiles para trabajar a tiempo parcial•
3 Terapistas del Desarrollo (Psicopedagogas o afines) • 2 Psicólogos• 1 Maestra• 1 Maestra Auxiliar
ii. PERSONAL ADMINISTRATIVO 2 Recepcionistas a tiempo parcial 1 Secretaria bilingüe 1 Administradora a tiempo completo 1 auxiliar contable