Download - el SHUa según los pacientes (by )
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¿qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico? o SHUa
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una
enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones
pero también puede afectar a otros órganos como el cerebro,
hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal.
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¿qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico? o SHUa Se estima que su incidencia es de 2 casos por millón de habitantes.
En España se estiman unos 200 pacientes, pero NO todos identificados aun.
Según análisis genéticos, cada año se diagnostican alrededor de 17 nuevos pacientes con SHUa.
Aparcados en Diálisis Nuevos casos
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¿qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico? o SHUa
El SHUa se produce cuando una serie de proteínas del sistema inmune, denominadas sistema de complemento, se activan indebidamente o en exceso.
Las primeras 48 horas son
decisivas en la identificación
de la patología y la aplicación
de las terapias actuales más
apropiadas en cada caso.
Casi el 10%, alta probabilidad de muerte en la primera fase de la enfermedad.
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¿qué sintomatología cursa?
Los síntomas iniciales pueden incluir cansancio, hinchazón,
vómitos, palidez, fiebre y, a menudo diarrea, pero sobre todo,
disminución del volumen de orina.
Síntomas muy comunes y poco tiempo para actuar !!! … difícil trabajo para los Doctores
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comprender la enfermedad
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU Atípico) es una
enfermedad muy grave y rara, cada caso es distinto de otro, lo
que añade dificultad al diagnóstico y tratamiento, que ha de ser
individualizado.
Aunque no hayan síntomas presentes, pueden producirse
complicaciones clínicas por la enfermedad, incluso daño renal.
Normal HUSNormal HUS
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comprender la enfermedad
El diagnóstico del SHU Atípico puede ser devastador para la
familia, porque a menudo lleva meses de atención con el
paciente hospitalizado, diálisis a largo plazo y un drástico
cambio en el estilo de vida.
Síndrome
que ???
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SHU Atípico: no es solo una enfermedad infantil
El SHU atípico primario es una enfermedad genética por
alteración de la regulación del complemento.
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SHU Atípico: no es solo una enfermedad infantil
Otras causas asociadas a SHU atípico son infecciones
bacterianas, VIH, cáncer, embarazo, fármacos, enfermedades
metabólicas y autoinmunes.
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¿quién puede tratar la enfermedad?
Contar con especialistas informados es fundamental para el
éxito del tratamiento del SHU Atípico. Nefrólogos
(especialistas en riñones) hematólogos, hepatólogos, así
como los médicos de cabecera y pediatras, son los primeros
grupos de doctores que deben estar bien informados y por
tanto, deben poder diagnosticar el SHUa de forma rápida.
Las primeras 48 horas son
decisivas en la identificación
de la patología y la aplicación
de las terapias actuales más
apropiadas en cada caso.
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¿quién puede tratar la enfermedad?
España cuenta con una muy buena reputación en Sistema de
Salud, Profesionales (Doctores, enfermería, etc.) e
Investigadores.USACanadáUKFranciaBélgicaAlemaniaAustriaItaliaArgentinaMéxicoSingapurJapón…
… todos colaboran y admiran el trabajo que se realiza en España !!!
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las pruebas genéticas
En la actualidad existe un consenso total entre médicos e
investigadores de que a cualquier paciente correctamente
diagnosticado de SHU atípico hay que hacerle el estudio
genético e inmunológico del Complemento. A toda la
familia ???
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las pruebas genéticas
La proporción de pacientes con alteraciones del Complemento
supera el 50%, y el tipo de alteración condiciona la evolución,
el tratamiento y las expectativas de éxito de un posible
trasplante renal.
El estudio genético - molecular del complemento se realiza en
el Servicio de Inmunología del Hospital La Paz en coordinación
con el Centro de Investigación Biomédica de enfermedades
raras en red (CIBERER) y Centro Superior de Investigaciones
Científicas (CSIC) de Madrid.
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la relación medico - paciente
Desde la asociación, podemos trasmitir tranquilidad a los
enfermos, a sus familias, pero además, podemos ser el punto
de encuentro perfecto entre los enfermos y los doctores,
justamente en los momentos más difíciles, cuando debuta el
SHUa, donde el enfermo y su familia quedan totalmente
desorientados, cuando los doctores tiene una gran
responsabilidad en reducir al máximo los grandes daños que
SHUa puede llegar a producir.
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la información y el peligro de la desinformación
Confianza con los doctores !!!
En Internet:
• Saber que paginas se visitan.
• www.ashua.es (lista con las paginas más reconocidas)
• www.senefro.org (Sociedad Española de Nefrología)
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www.ashua.es – Noticias y Eventos
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www.ashua.es - Colaboradores
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www.senefro.org
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www.registroraras.isciii.es
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www.registroraras.isciii.es
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… nuestros agradecimientos: www.ont.es
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… nuestros agradecimientos: www.alcer.org