唐山新闻■2016年6月23日�星期四 ■E-MAIL:[email protected]
TANGSHANEVENINGNEWS 版A6■本版编辑/闫倩
本报讯（记者 梁赞英）近日，一本名为《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》的新书在各地书友中迅速流传，并被新华网、凤凰网、《中华读书报》等媒体报道。本书作者、来自唐山市古冶区的“渐冻人”柴丽丽，用文字讲述了她的人生经历，引起了众多读者的共鸣。
6月21日是“世界渐冻人日”，日前记者来到柴丽丽位于古冶区的中医诊所。在一间充满中草药香的简朴小屋里，柴丽丽正凝神为几位前来求医的患者把脉、诊病，她的妈妈负责为患者拿药。等患者陆续离开了，记者才有机会请她谈一谈自己和这本由中国青年出版社出版的新书。
1981年出生的柴丽丽是“渐冻症”患者，22个月大时被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩，随着年龄的增长，她的下肢已完全瘫痪，然而疾病没能阻挡她求学的渴望。为了让女儿实现心愿，从女儿上小学、初中，到高中毕业，柴丽丽的父母每天都背着她奔波在从家到学校的路上，风雨无阻。2001年高考，柴丽丽取得了613分的好成绩，却被
医学院拒绝录取。倔强的柴丽丽毅然放弃了调剂到其他专业的机会，通过自学，取得了中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格。2008年，在古冶区残联的帮助下，她的中医诊所正式挂牌开业。8年来，她赢得了越来越多患者的信任，并常年坚持为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，目前已经诊治21000人次以上。
“我是渐冻人，我更是医生。”柴丽丽坦率地告诉记者，“我的书里讲到了我的人生，我的成长过程，书中有我对生命、人生理想的思考。但它绝不是什么‘励志书’，其实不论是残疾人，还是健康者，每个人都要面对人生的各种坎坷，也会经历很多幸福，都要面临理想的选择和生命的某种状态。我们的人生不单是为了快乐而活着，还要有责任。”
柴丽丽说，没想到自己的书能得到很多读者的喜爱，不少人在看完书后，通过各种渠道，向她表达自己激动的心情和感受。
读者王振英写道：“柴丽丽给我打开了一扇窗，使我得以用另外的与以往完全
不同的眼光来看待这个世界，看待他人，看待自己……她让我对所有生命都升起一种感恩和尊重，使我愿意尽一个平凡人的微薄之力为别人做点儿什么，让这个世界多一份阳光，少一份‘残缺’。”
读者张莉莉说：“两天的时间，341页的文字，一口气读完。除了感动，还是感动，感动于作者鲜为人知的故事，感动于作者不妥协的人生！她告诉我们，即使每天都在失去，每天也都在得到，得到自己的认可，得到身边人的喜欢和爱戴。”
许多读者表示，通过这本书第一次深入地了解了“渐冻人”这一特殊的病患群体，而最打动自己的是书中对生命、死亡、人生意义以及幸福感等等的深度思考，而且不同的读者很容易就能从字里行间找到自己面对不同人生阶段的心路倒影。最为难得的是，柴丽丽用真实质朴的文字，不仅让我们看到了一位传统的“身残志坚”典型的成长史，更展示了在如此漫长而残酷的病痛折磨之下，她那颗阳光温暖之心是如何生发、点亮的，那就是来自家庭、父母的爱与坚持，正是他们的不
离不弃，让柴丽丽享受到了和正常孩子一样的教育，并培养了她坚强、善良、自立的品格。诚如本书责任编辑彭明榜所说，“这是一本难得的生命教育之书”。
繁忙的工作之余，柴丽丽总把自己沉浸在书香中，爱看哲学、历史、心理学、经济类的书籍。她还特别喜欢孩子，能从他们身上吸收到很多有意义的东西。
在5月15日第26个“全国助残日”，中国青年出版社为柴丽丽的新书举办了首发式。在北京理工大学的讲台上，柴丽丽向现场数百名大学生讲述她的生命感悟，与学生们交流对人生、理想、感恩的思考。
唐山渐冻症医生出书感悟生命
大家对“丢人”这个词并不陌生。人们的印象中，好像说了羞于出口的话、干了耻于见人的事，才算得上“丢人”。我在这里所说的“丢人”比丢脸更严重，不仅丢了真人，而且，丢的不是别人，恰好是我自己。
这事还得从30多年前说起。那时，我上小学。我姨妈家的大表姐上初中，学校就在我们村。一年放寒假之前的一天，她从学校领了放假通知，骑自行车回家途中，见我在路旁玩耍，和我一商量，也没跟家长说，用自行车驮着我就到了姨妈家。那时她的骑车技术还不太好，我们上一座桥，险些连人带车摔倒。
姨妈家所在的村离我们村大约有2公里。我从小就在姨妈家住惯了，上小学前自不必说，上小学后，每逢寒暑假都要住很多天。那天，我一到姨妈家，就和表哥、表弟玩得非常开心。晚上掌了灯，叔叔们突然心急火燎地找上门。
这是为啥？原来，那天晚上父母总不见我回家，找遍了我平常爱串门的小伙伴家，都说没看见我，吓得手足无措，赶紧找来亲朋好友，兵分多路，有的到我姥姥家，有的到我姨妈家，还有的沿着公路到周边各村寻找，结果，大家担惊受怕一晚上，虚惊一场。
现在想想，这事如果发生在今天，大家怎么可能会手忙脚乱呢，即便大表姐未及时和家长说一声，用手机打个电话或者发条短信就能把事情说好。发生这一“戏剧”的关键就在于那时通讯不发达。
当时，别说手机还没诞生，就是座机电话还没普及，除了公社有电话，大队基本都没有，如果那时我们大队和姨妈家的大队都有电话，打个电话问一问，还用投入那么多“兵力”、发那么大的愁吗？这事虽时隔多年，但我至今记忆犹新。
1989年我考上石家庄的一所省属中专时，我们大队依旧未装电话，我们家更不用说。我所在的中专虽有电话，却照样跟大队和家里联系不上，只能靠书信往来。
1993年中专毕业，我到乡派出所工作，派出所也没有电话。当时乡政府有一个电话室，是古老的手拨式电话，拨打哪个村，就把电话线接头插到哪个村，转分机。因为我们大队没有电话，还是不能联系。
几年之后，随着手机进入平民百姓家，我也有了手机。我们家装了一部座机电话，村里很多有子女和亲戚在外地的也都装了电话，那可比写信方便多了。
一则月租较高，再就是手机越来越便宜，座机电话用了两三年，逐渐被乡亲们淘汰。就这样，父亲和母亲都有了自己的手机。
也就短短几年，从当年的砖头式“大哥大”，到如今的智能机，手机更新换代堪称日新月异，功能越来越多、性价比越来越高。无论城市还是农村，无论从事什么职业，手机已成为人人离不了的必备家当，亦如当年的手表。
由当年“丢人”的经历，回想老百姓的通讯方式从写信、拍电报、打电话，再到用上BP机、手机的转变，我深切地感受到时代的变迁、社会的进步其实体现在百姓生活的方方面面。
老百姓通讯工具的飞速升级，就是唐山震后凤凰涅槃的一个缩影。有了越来越先进的通讯工具，还用担心“丢人”吗？
刘奂明作品请寄：唐山市路北区西山道4
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想起儿时“丢人”的事儿
近日，唐山市丰润区第三小学举办的“红领巾跳蚤市场”火热开市。图书、饰品、挂件等各种各样的“小商品”琳琅满目，叫卖声不断。学生们通过推销、交换物品，不但提高了与人沟通交流的能力，还增强了勤俭节约意识。
钱琨 李永合 艾昌荣 摄
延伸阅读渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，
它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉。
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