Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Sábado 21 de febrero Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
Tercera Jornada de Enfermedades Huérfanas
7:30am a 3:00 pm
Combarranquilla Sede Country Barranquilla
Conmemorar por tercera el Día Mundial de la Enfermedades Raras. Se incluirán charlas sobre Enfermedades metabólicas hereditarias y Fibrosis QuísEca. Esperamos contar con la presencia de unos 150 profesionales, entre Pediatras, Residentes de Pediatría, Médicos Generales y personal relacionado con el área pediátrica Agradecemos su interés en la Educación Medica ConEnua
Sociedad Colombiana de Pediatria-‐ Regional AtlanEco ParEcipa FECOER como ponente
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Jueves 26 de febrero
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
Evento Central de FECOER Dia Mundial de Enfermedades Raras “Escúchame tambien a mí”
9.00 am a 2:00 pm
Club La Aguadora Calle 119 No. 0-‐ 10 Este Barrio Usaquén BOGOTA
• Llevar mensaje de esperanza a los líderes de las organizaciones, pacientes de ER y familiares con la presencia del Dr. SanEago Rojas y acEvidadaes culturales.
• Dar VOZ a los afectados con Enfermedades Raras a traves de nuestro espacio “Escuchame tambien a mi “
FECOER
EVENTO CENTRAL BOGOTA “ESCUCHAME TAMBIEN A MI “
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Viernes 27 de febrero
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
MODELO DE ATENCION EN ENFERMEDADES RARAS EXPERIENCIA EN COLOMBIA
8:00 am a 12::00 pm
AUDITORIO JORGE GOMEZ CUSNIR HOSPITAL SAN JOSE INFANTIL BOGOTA
• Difundir la acción del COASER-‐ Comité Asesor Cienefico en ER y su importancia en la promoción de la atención e invesEgación transdisciplinaria para las Enfermedades Raras.
• Conmemorar el Día Mundial de las ER, concienciar, sensibilizar y educar sobre las ER a la comunidad médica.
• Presentar experiencia de Modelos de atención para ER
Hospital San José InfanEl COASER-‐Comité Asesor CienEfico en ER Fundacion Universitaria de Ciencias de la Salud FUCS Apoya: FECOER
CONMEMORACION DIA MUNDIAL ER
8:00 am a 12::00 pm
SECRETARIA DE SALUD DISTRITAL BOGOTA
• Presentar los avances de la Mesa Tecnica Distrital de Enfermedades Raras
• Proponer herramientas de arEculacion de las poliEcas Publicas relaEvas a las ER entre las Secretarias Distritales y el Minsalud
• DiscuEr las acciones faltantes y prioridades a desarrollar por la Mesa Distrital en el eño 2015
SECRETARIA DE SALUD DISTRITAL Apoya : FECOER
CONOCE LAS ENFERMEDADES RARAS: RETO PARA LA CIENCIA Y PARA EL CUIDADO DE ENFERMERÍA
8:30 am a 12::00 pm
Universidad CooperaEva de Colombia Auditorio del Campus SANTA MARTA
• Sensibilizar a la comunidad de la Universidad CooperaEva de Colombia, sede Santa marta, frente a la aceptación, acompañamiento de los pacientes y sus familias que padecen de enfermedades raras y la propuesta de uElización terapias concomitantes.
Universidad CooperaEva de Colombia sede Santa Marta, Facultad de Enfermería Apoya: FECOER
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015 Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Sábado 28 de febrero
Evento Horario Lugar Objetivos Invitan
CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015
2:00 pm a 9:00 pm
Centro Comercial Cosmocentro CALI-‐VALLE
Hacer un acto publico con diferentes arEstas y llamar la atención de quienes aun no conocen estas enfermedades
Capitulo Valle FECOER Grupo VIDA Grupo SED Colombia Grupo de InvesEgacion CIACER-‐Universidad ICESI Apoyan: Fundacion CRONICARE Fundación IDEAL Fundacion Valle del Lili
II CONCURSO ACADEMICO NACIONAL ESTUDIANTIL DE ENFERMEDADES RARAS "CODO CON CODO"
8:00 am a 12:30 pm
Universidad del Sinu-‐ Elias Bechara Zainum Seccional Cartagena, Auditorio de Plaza Colon Cartagena-‐Bolívar
• Generar un espacio de índole nacional para el aprendizaje de enfermedades raras.
• Resaltar la importancia de conocer las enfermedades raras como patologías que se nos pueden presentar en la coEdianidad del ejercicio profesional en la salud.
• Fortalecer los lazos entre los estudiantes, profesionales y las facultades de las disEntas áreas interesadas en las enfermedades raras.
• Generar conocimientos de base como herramienta primordial para la prácEca de los diferentes profesionales desde el proceso de formación académica.
• Fomentar el interés en los parEcipantes por la proyección invesEgaEva y social en el campo de las enfermedades raras.
ASOCIACION CIENTIFICA DE ESTUDIANTES DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DEL SINU (ACEMUSU)-‐ FECOER
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Sabado 28 de febrero
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
ESCUCHAME TAMBIEN A MI ANTIOQUIA
9:30 am a 12: 30 pm
Facultad de Salud Publica Auditorio Edificio de la SIU Ingreso Peatonal Calle 62 No. 52-‐59 Universidad de AnEoquia MEDELLIN
• Difusion de las ER y charla para los pacientes y sus familias
FECOER CAPITULO ANTIOQUIA FUNDACION FIP Apoya: FUNDACION LAES FUNDACION CORAZON DE CRISTAL GRUPO SED COLOMBIA UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA
Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015 Programación Día Mundial Enfermedades Raras 2015
Viernes 6 de marzo
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
CONOCIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
Hora por definir Por Definirse
1. Sensibilizar a los funcionarios del ICBF sobre las ER.
2. Difundir protocolo de manejo para deteccion de Enfermedades Raras en la poblacion del ICBF
InsEtuto Colombiano de Bienestar Familiar Regional Risaralda FECOER