GELİŞİMSEL İZLEMDr. Fahri OVALI
Zeynep Kamil Hastanesi
Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi
25 Mayıs 2013Anne ve Bebek Sağlığı Vakfı
3. Aile Hekimliği SempozyumuKONYA
Öğrenim hedefleri
• Gelişimsel izlemin önemini kavramak
• Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde gelişimi destekleyici girişimleri öğrenmek
• Taburculuk sonrası gelişimsel izlemin ilkelerini öğrenmek
GELİŞİMSEL SORUNLAR
• Gelişimsel sorunlar, çocukluk döneminde EN SIKrastlanan morbidite grubunu oluşturur.
• Batı ülkelerinde sıklık: %12-17
• Sıklıkları azalmamakta, artmaktadır.Boyle, Pediatrics 1994
Türkiye: Yıllık doğum: 1 300 000
Gelişimsel sorunu olan çocuk sayısı: 130 000
Neden gerekli?
Yenidoğan yoğun bakımının gelişmesi ile yaşatılan bebek sayısı artıyor
Nörolojik ve gelişimsel sorunlu
bebek sayısı artıyor
Morbidite azaltılmalı
• Bebeğin yaşadığı stres
– Hazır olmadan intrauterin ortamdan dış dünyaya çıkmak
– Ağır tıbbi sorunlar
– Rahatsız edici muayene, girişim, operasyonlar
– Şefkatli bakımdan yoksun kalmak
• Kritik beyin gelişimi: 24-32 hafta Sola 2002
Prematüre doğum
Bilişsel fonksiyon bozukluğu
Motor fonksiyon bozukluğu
Duyusal sorunlar
Kronik sağlık sorunları
Fonksiyonel performans bozukluğu
• Major sorunlar– CP– Bilişsel gelişimde orta/ağır gecikme– Görme– İşitme
• Minor sorunlar– Öğrenme güçlükleri– Algı ve dikkat bozuklukları– Davranış sorunları– Psikolojik sorunlar– Toplumsal sorunlar
Fonksiyonel performans
• Günlük yaşam aktivitelerini yerine getirebilme ve beklenen sosyal rolleri tamamlama becerisi
• Günlük yaşam aktiviteleri: beslenme, giyinme, tuvalet ihtiyacını karşılama, evde ve dışarıda hareket etme, oyun oynama, rutinleri hatırlama, diğer kişilerle ilişki kurma
• Sosyal roller: arkadaş grubu aktivitelerine katılma, okul başarısı, topluma katılma.
• Annenin yaşadığı stres– Bebeği kaybetme korkusu– Sağlıklı bebeğe kavuşma hayalinin “suya düşmesi”– Bebeğin gerçekliğini tam kavrayamadan ağır sorunlarla
karşılaşma– Bebeğin sürekli değişmesi nedeniyle kaygı– Bebeği yaşatma “hakkını” başkalarının kullanması– Bağlanma sorunları– Erken lohusalıkla bir araya gelen duygu karmaşası– Prematüre doğumun annenin bir sorunundan kaynaklanması– Diğer çocukların bakımının aksaması– Evde bebeğe bakamama (korkusu)– Annenin kendini yetersiz hissetmesi (gebeliği tamamlayamama)
Morbidite
• Tanım güçlükleri
– Örneklemler arası farklar
• Ülke, dönem, doğum tartısı, gest. haftası, aile yapısı
– Verilen girişim ve yaşam koşulları arasındaki farklar
– Tanım farklılıkları
– İzlem farklılıkları
– YYBÜ düzeyi
Kısa dönem morbidite
• Kısa dönem morbidite– 1-3 yıl
– Gelişmiş ülkelerde ağır sekeller azalmakta
• Uzun dönem morbidite– Ergenlikte okul başarısı, CP, IQ
– 20 yaş < davranış sorunları, dikkat zorlukları, kaygı, depresyon vb.
– Topluma uyum, öz bakım, hareketlilik, iletişim, öğrenme hızı, öğrenme süreçleri
Maliyet
• Devletin ödediği: 435 TL/ay (2009)
• Ailelerin kendi kaynaklarıyla karşıladığı maliyet
• Uzun dönemli ailesel ve toplumsal maliyet
• SONUÇ?
Çözüm
• Sağlık sistemi içinde geliştirilebilecek
• Daha az maliyetli
• Daha iyi sonuç alıcı
• Kanıta dayalı programlar
• Yaşamın ilk yıllarına yapılan yatırım: getirisi en yüksek.
NÖROLOJİ
GELİŞİMSEL
PEDİATRİ
ÇOCUK RUH SAĞLIĞI
VE HASTALIKLARI
SOSYAL
PEDİATRİ
GENEL PEDİATRİ
VE YAN DALLARI
Çocuk Gelişimi
Özel eğitim
FTR
Erken Destek
Prof. Dr. İlgi Ertem’den
GELİŞİMSEL SORUNLAR
• Konuşma
• Duygusal
• İlişki kurma ve iletişim
• Bilişsel
• İşitme
• Görme
• Eli kullanma
• Hareket ve yer değiştirme
İşlevlerinde sorunYaşama katılımdaaksamalar
WHO International Classification of FunctioningChildren and Youth 2007
GELİŞİMSEL SORUNLARIN NEDENLERİ
• Şefkatli bakım yetersizliği
• Uyaran uygunsuzluğu/yetersizliği
• Beslenme eksikliği
• Perinatal sorunlar
• Kronik hastalıklar
• Enfeksiyonlar
• Genetik
• Bilinmeyen nedenler
ÖnlenebilirErken tanı Tedavi edilebilir
• Sepsis, NEK: inflamasyon, beyaz cevher hasarı, sitokinler, uzamış hastane yatışı, beslenme bozukluğu
• İVK, PVL: multifokal nekrozlar, iskemi, hipoperfüzyon, sitokinler.
• BPD: CP, kaba-ince motor fonksiyon boz, duysal, bilişsel, dikkat, konuşma, dil, hafıza, öğrenme, yürütme, akademik fonksiyon boz.
• İşitme kaybı: Bilişsel fonk, sosyal-duygusal gelişim, dil gelişimi, akademik gelişim boz.
• ROP: kendine bakım, motor fonk, bilişsel fonk, sosyal becerilerde kayıp.
SİNAPS YOĞUNLUĞU
DOĞUM 6 YAŞ 14 YAŞ
Rethinking the Brain,1997
ERKEN GİRİŞİMİN ÖNEMİ
Prof. Dr. İlgi Ertem’den
Gelişimsel Destek
A) Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde yapılanlar
- Dış ortamın düzenlenmesi
- Prematüre bebek masajı
- Besleyici olmayan emme
- NIDCAP
- Kanguru bakımı
- Aile –bebek ilişkisi
B) Taburculuk sonrası yapılanlar
Kanguru Bakımı
• Ten tene çıplak olarak anne göğüsleri arasında bebeğin taşınması
FAYDALARI– Isı düzenlemesi– Kilo alımı– Anne sütü üretimi– Hastanede yatış süresi– Bilişsel ve hareket gelişimi– Annenin yeterlilik duygusu– Anne bebek bağlanması
Feldman et al. Pediatrics 2002; 110: 16-26
Kanguru bakımı
• Doğal anne–babalık rolüne daha erken geçişi,• Isı dengesini,• Apne ve periyodik solunum ataklarında azalmayı,• Bebek üzerindeki yoğun bakım stresini azaltmayı
• Erken taburculuğu sağlar
Prematüre ve Ebeveyn Arasında Tentene Temasın (kanguru bakımı) Sağlanması
• Anne ve baba tarafından yapılır.• Oksijen tedavisi alan ve nazal CPAP’lı
bebekler de yararlanabilir.
• Hastanede verilen bakımı tamamlar.• Anneye hamileliğini tamamlama duygusu
verir
Kanguru bakımı: beklenen sonuçlar
• Stabil nabız ve solunum sayısı,
• Bakım ve işlemler sırasında minimal renk değişimi,
• Reflüde azalmayla birlikte beslenme hazzı, kilo alımında artış,
• Yumuşak ve senkronize vücut hareketleri
• Bebeğin hastanedeki ve evdeki bakımı hakkında deneyim kazanmaları,
• Bebek /ebeveyn iletişiminin desteklenmesi,
• Bebeği yoğun bakımda yatışı boyunca daha yakından tanımaları ve taburculuk streslerinin azaltılması
Değerlendirme: PT bebeğin dili
• Bebeğin fizyolojik olarak dengede olduğunu gösteren işaretler (gülümseme, agulama, yavaş vücut hareketleri)
• Başa çıkma işaretleri: elini ağzına götürme, eliyle yüzüne dokunma, fleksiyon postürüalma bebeğin stres algıladığını, dengesinin bozulmaya başladığını, fakat halen uyarıya cevap verebildiğini gösterir
**PT bebeklerle çalışırken stresi engellemek öncelikli olmalıdır.
• Stres cevabı: bakışı başka tarafa yönlendirmek, bacakları ekstansiyona getirmek, parmakları açmak, gövdeyi germek, renk değişikliği (solukluk, kızarma, siyanoz), vital bulgularda değişiklik (kalp-solunum hızı, kan basıncı, pulse oksimetre), viseral cevaplar (kusma, öğürme, hıçkırık, gaz çıkarma, işeme)
Bakımın planlanması
a) Fizik çevrenin değiştirilmesi (ışık, gürültü, vb kaçınılması)
b) Aile işbirliğinin sağlanması
c) Direk bakımın sağlanması
d) Bakımın sürekliliğinin sağlanması
Faydalar
• Kısa dönemde büyümenin iyileşmesi
• Solunum desteğinin daha kısa sürmesi
• Orta-ağır BPD sıklığında azalma
• Hastanede kalış süresi ve masraflarının azalması
• 2. yaştaki nörogelişimsel durumun daha iyi olması
Kendi kendini sakinleştirme
• Sarmalayıp yatırma • Kıvrılabilir tampon • Yalancı emzik • Elle tutması için gazlı bez parçalarının verilmesi• Bacak veya ayağına battaniye ile destek yapılması• Bakımdan sonra ayaklarının tutulması• Bakımdan sonra parmağınızı tutmasına izin
verilmesi• El-ağız,el-yüz manevrası
Anne Bebek İlişkisinin Desteklenmesi
• Ebeveynler, YYBÜ’de yüksek düzeyde stres ve çaresizlik duyguları hissederler
• Bebeklerine nasıl bakacakları, nasıl ilişki kuracaklarını bilemezler. anne-bebek ilişkisi olumsuz etkilenir.
• YYBÜ yatan bebeklerin annelerinde depresyon daha sıktır.
Early Hum Dev 2003; 73: 61-70
• Anneler, bebeklerini daha kırılgan algılar, ona dokunmaktan korkarlar, yoğun bakım süreci ve sonrası için daha kaygılıdırlar.
Feldman et. al. Pediatrics 2006; 118: 869-878
• Pretermler, daha az uyanık, dikkatli ve hareketlidir uyaranlara daha az tepki verirler
• Ailelerin bebeklerinin istek ve duygularını anlamaları ve cevap vermeleri güçleşir.
• Gelişimsel desteğin rolü:
– Ailenin preterm doğumun yarattığı koşullara uyum becerisini artırmak
– Annenin bebeğin bakımını üstlenmede kendine güvenini artırmak
– Bebeğin davranışlarını değerlendirmede iyi bir gözlemci olmasına yardımcı olmak
– Olumlu ve erken anne bebek ilişkisinin kurulmasına yardımcı olmak.
Taburculuk sonrası takip
• Multidisipliner yaklaşım• Aileyi ve çocuğu tanıma, sürekli aynı hekimin takibi• Standart öykü, muayene, gözlem yöntemlerinin
kullanılması• Düzeltilmiş yaşın ve taburculuk yaşının göz önüne
alınması• Ailenin gözlem ve endişelerine dikkat edilmesi• Hareket, ilişki, bilişsel, dil ve duygusal alanlarda erken
destek alınması, sorun saptanmasına bağlı olmamalı. • Sorun varsa, derhal tedavi/destek başlanmalı, tetkikler
için zaman geçirilmemeli
Taburculuk
• Aileye ve takip edecek hekime verilecek bilgiler:
– Bebeğin tıbbi ve gelişimsel durumu
– Tüm ilaçlar ve dozları
– Beslenme ihtiyaçları, hastanedeki gelişim eğrisi
– Evde kullanacağı aletlere ilişkin bilgiler
• İlk 2 hafta içinde hekimiyle randevu
• Diğer destek ve konsültasyon randevuları
Aile özellikleri
• Annenin bebeğin ihtiyaçlarına cevap verme kapasitesi
• Ailenin bebekten beklentisi
• Ailenin çocuk yetiştirme kapasitesi
• Destek sistemlerine ulaşabilme olanağı
Aile merkezli takip ilkeleri
• Protokol değil davranış değişikliği gerekir. • Sağlık çalışanlarının çocuğun yaşamının belli
dönemlerinde var olduğunun, ailenin ise, çocuğun yaşamında sürekli olduğunun bilinmesi
• Çocuğun sağlığı hakkındaki tüm bilgilerin tarafsızca, uygun ve destekleyici bir şekilde aile ile paylaşılması
• Hizmetin her aşamasında aile ile ortaklığın sağlanması
• Ailelerin birbirine verebileceği desteğin teşvik edilmesi
• Ailelere manevi ve maddi destek sağlayacak olan politika ve programların yürürlüğe konması
• Bebek, çocuk, ergen ve ailelerinin gelişimsel gereksinimlerinin anlaşılması ve bu gereksinimlerin sağlık sistemi kapsamında karşılanması
• Ailelere özgü özelliklerin ve ailelerin güçlü yanlarının fark edilmesi ve farklı baş etme yöntemlerine saygı gösterilmesi
• Sağlık hizmetinin esnek, ulaşılabilir ve ailelerin gereksinimlerini karşılayacak şekilde düzenlenmesi
• Ailelerin ırksal, etnik, kültürel ve sosyoekonomik farklılıklarına saygı gösterilmesi
Değerlendirme kriterleri
1. Genel sağlık / büyüme2. Nörolojik / nörosensoryel3. Görme4. İşitme5. Gelişimsel / kognitif / eğitimsel6. Davranış7. Konuşma / dil / kelime haznesi8. Kaba ve ince motor9. Fonksiyonel / adaptif durum10.Anaokuluna hazırlık
• Sağlık göstergeleri (büyüme geriliği, solunum yolu enfeksiyonları vb) motor ve gelişim geriliğini tahmin edemez
• Nörolojik bulgular (tonus, refleksler, posturalkontrol vb) bozukluğun derecesini gösterir ancak, yürüyor mu? Emekliyor mu? Beslenebiliyor mu? Giyinebiliyor mu? Öğrenebiliyor mu? yu göstermez.
Değerlendirme zamanı
• Ağır hasta bebekler: taburculuk sonrası ilk 1-4 hafta
• Nörogelişimsel izlem: 6, 1, 18, 24, 36 ay
• Çok düşük doğum ağırlıklı bebekler: 2 yaşa kadar
• Sorunsuz bebekler: İlk 6 ayda 2 kez, 1, 2, 3 yaş, okul öncesi, okul dönemi, ergenlikte
Takip kriterleri
Risk faktörü Tanım
Düşük doğum tartısı < 2500 g, < 1500 g, < 1000 g, SGA
Asfiksi 5’ Apgar < 4, konvülziyon, HİE
Enfeksiyon Menenjit, sepsis, TORCH
Solunum sorunları BPD, evde O2 ihtiyacı
Nörolojik bulgular IVH, PVL, hidrosefali, nöromüsküler hast, ventrikülomegali
Kromozomal hastalıklar Down S; CHARGE; TEF; KKH
Görme/işitme boz Katarakt, ROP, işitme taramasında kalmak
ECMO Diyafragma hernisi, mekonyum aspirasyonu
Psikososyal Annede depresyon, madde kullanımı, adolesan anne
Teknoloji bağımlılığı Apne monitoru, pulse oksimetre, O2, yardımcı solunum, nazogastrik tüp, gastrik tüp kullanımı
Ekip
• Çocuk hekimi / neonatolog• Aile hekimi• Hemşire• Çocuk nörologu• Ortopedist• Fizik tedavi uzmanı• Göz hekimi• KBB hekimi• Çocuk psikiyatristi
Değerlendirme Araçları
• WHO: ICF modeli– Vücut yapısı ve fonksiyonları, aktivite, katılım
• Bayley II– El kullanma, iletişim becerilerini gösteremez
• Gross Motor Function Measure
• WeeFIM
• PEDI
• CHQ
• Gelişimi İzleme ve Değerlendirme Rehberi (GİDR)
QUESTIONS 2 MONTH 4 MONTH 6 MONTH 9 MONTH 12 MONTH 15 MONTH 18 MONTH
1. “Ali’nin gelişmesi, öğrenmesi yani konuşması, sesler çıkarması, duyması, dinlemesi, başkaları ile ilişkisi, anlaşması, isteklerini anlatması, ellerini, parmaklarını, kollarını, bacaklarınıkullanması, oyun oynaması gibi konularda sizi düşündüren neler var?.
2.”______şimdiistediklerini sizenasıl anlatır?”
Kucaklandığındarahatlar, mutluluk,açlık, huzursuzlukdurumunda farklı
sesler çıkarır.
Mutluluk, üzüntügibi duygularınıgösterir, kahkahaatar, “aa,uu” sesleri
çıkarır.
“Agu”lar, sesliharfler ile sessizleribirleştirir.
“Ga-ga”“Da-da”gibi heceleribirleştirir. İşareteder, gösterir.
Başını sallar.
Değişik heceleribirleştirir, işaretlerleanlatır. Bir anlamlısözcük söyler (anne,
baba, mama, su).
“Anne, baba,mama”dan başka biranlamlı sözcük,işaretle istediklerini
gösterir.
En az 3 anlamlısözcük kullanır.Ailesi onuanlayabilir.
3. “______ şimdineleri
anlayabiliyor?”
Konuşulduğunda,gülündüğünde yüzüdeğişir, dinler,
ilgilenir.
Konuşulduğundaağıza bakar, “anne”
nin sesini tanır
Kendi adını tanır,bakar, sese döner,konuşulduğunda
seslerle yanıt verir.
“Mama”,”hayır”gibi sık tekrarlananbasit sözcükleri
anlar.
Tanıdığı kişi venesnelerin adını,”ver, gitti, al” gibi
komutları anlar.
“Git ayakkabılarını getir” gibi basitkomutları “Anne nerde?” gibi basit soruları
anlar. Veda eder, el sallar.
4.”______ şimdi
bedenini nasılhareket ettiriyor?”
Yüzüstüyken başını
kaldırır, çevirir, kolbacaklarını oynatır,yandan sırta döner,ellerini genelde açıktutar.
Başını dik tutar,
yüzüstüyken başını90 derece kaldırır,ellerini açık tutar,birleştirir.
Destekle oturur,
önden arkaya,arkadan öne döner,elleriyle uzanır,tutar, bacaklarınaağırlık verir basar.
Desteksiz oturur
Elden ele geçirir,üzüm gibi küçüktaneleri yerden alır.
Elleriyle tutunup
ayağa kalkar, “tay-tay” durur, tutarakadımlar, işaretparmağını kullanır.
Yardımsız yürür. İleri ve geri-geri
yürür, yürürken topuatabilir, kalem tutar,çizgi çizer.
5. “_______şimdisizinle, ailebireyleri ile nasılilişki kuruyor?”
Yüze bakar, izler,ağlarken kucaklansakucağa yerleşir,susar, konuşulsadikkat verir, dinler,ilgilenir, karşılıklı
gülümser.
Onunla oynanırsadikkatli, canlı bakar,“anne”sine döner,güler.
“Anne” si ve yakınbakım veren diğerkişileri tanır, kendisionlara uzanır, güler,yüzlerini inceleragular, heyecanını,
öfkesini belirtebilir.
İstemli, amaçlı ilişkikurar. Oyuncu yüztakınır, “anne”ninyüzüne uzanır, busırada güler, öfkeliifadeyle yemeğinidökebilir, korkmuş
ifadeyle yabancıdanuzaklaşabilir.
Yakınlık, sıcaklık, mutluluk, kendinigösterme, araştırma, karşı gelme, öfke,korku, çekinme gibi birçok duygusunudüzenleyebilir, davranışları ile gösterebilir.Örn: Anneye sarılır, öper, yeni bir oyuncağıbirlikte araştırır, yabancı ortamda sokuluparkasına saklanabilir, annenin kızgınlığına
protesto ederek, öfke ile karşılık verebilir.
Yakınlarınındavranışlarını takliteder (babasınınşapkasını giyipgururla baba gibiyürümek gibi), sözve işaret kullanarak
istediklerininçoğunu ailesineanlatır.
6. “________ninşimdiki oyunlarınıbana anlatırmısınız?”
Gözleri ile her yönüizler, birçok sesecevap verir, dinler,kucaklanıncarahatlar, oyunlaragülümser.
Onunla oynandığındasesler çıkarır,oyuncağı, elini,ağzına götürür,sesleri taklit eder,oyuncaklara uzanır,çıngırağı yakalar.
Ağzına götürür,ellerine bakar,oyuncakları sallar,“cee” oyununaşaşkınlıkla tepkiverir, aynadayüzüne bakar, güler.
Ağzına götürür,yeni oyuncağımerakla araştırır,atar, vurur, arar, “telsarar, cee” oynar,taklit eder.
Ağzına götürür, atar, vurur, kap-kacakdoldurur boşaltır, çeker, sürür, araba sürer,oyuncak nasıl işliyor araştırır, çizgi çizmeyitaklit eder.
Telefonla konuşma,tarakla tarama,bebeği besleme,uyutma gibi çokbasit hayali oyunlarkurar, öykü dinler.
Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi
Ertem ve ark, Pediatrics 2007
Ailelere öneriler
• Bebeğiniz artık açık yatakta yatabiliyor, emebiliyor ve sizi tanıyabiliyor. Ancak
• Gelişimsel olarak zamanında doğmuş bebeklerden daha zayıf, daha küçük, daha az hareketli olabilir, daha fazla destek ihtiyacı olabilir, ısı değişikliklerine daha duyarlı olabilir.
• Seslere daha fazla reaksiyon verebilir, daha zayıf sesle ağlayabilir, sakinleştirmek daha fazla zaman alabilir.
• Bebeğiniz diğer bebeklerden daha farklı olabilir. Ancak zaman içinde diğer sağlıklı çocuklarla arasındaki farkı kapatabilir.
• Bebeğiniz sizinle yüz ifadesi ve hareketli ile anlaşır. Bebeğinizin sakin veya huzursuz olduğu dönemlere dikkat edin:
• Sakin bebek:– Yüz ifadesi sakin, huzurludur
– Kol ve bacaklarını rahat bir şekilde tutar (gevşek değil)
– Dokununca, yüzüne bakınca ve sesinizi duyunca susar.
• Huzursuz bebek:– Göz teması kurmaz
– Cilt rengi değişir (soluk veya kızarık)
– Yüzünü ekşitir, kaşlarını çatar
– Aşırı gevşek veya çok sıkılmış durur
– Titreme / afallama nöbetleri olur
• Bebeğinizin yorgun ve stresli olduğunu düşünüyorsanız:– Yapmakta olduğunuz işinizi bırakın
– Bebeğinizi kucağınıza alın, kolları ve bacaklarını bitiştirin, elinizi tutmasına izin verin, sakin bir tonda konuşun
• Uyku düzenini kurmaya çalışın– İlk günler uyumaya dalmakta zorlanabilir
– Sakin, ritmik bir ses (radyo, saat vb) faydalı olabilir
– Etrafını battaniyeler ile sarın
– Zaman içinde alışkanları değişebilir
• Beslerken düzgün pozisyon verin– Beslenmeyi eğlenceli hale getirin
ÖZET
• Prematüre bebeklere ilk günden itibaren ihtiyaçları olan gelişimsel destek verilmelidir.
• Gelişimsel destek için NIDCAP gibi değişik yöntemler kullanılabilir
• Taburculuk öncesi gelişimsel değerlendirme yapılmalıdır.
• Aile merkezli izlem ilkelerine uyulmalıdır.• Taburculuk sonrası multidisipliner ekip halinde
izlem yapılmalıdır. • Tüm bebeklere, sağlam çocuk takipleri sırasında
gelişimsel değerlendirme yapılmalıdır.