Download - HC-opas
Suomen CP-liitto ry
Hydrokefaliaopas
Suomen CP-liitto ryMalmin kauppatie 26
00700 HelsinkiPuh.: 09 5407 540
Faksi: 09 5407 5460E-mail: [email protected]
www.cp-liitto.fi
4 | HYDROKEFALIAOPAS
SisällysLukijalle .........................................5 MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry
Hydrokefalia ..................................6
Mitä on hydrokefalia ................................ 6
Miten hydrokefalia kehittyy .................... 6
Hydrokefalian syyt ................................... 6
Hydrokefalian hoito ................................ 8
Seuranta ja ongelmat
suntin toiminnassa ................................... 9 Lastenneurologian dosentti Tuula Lönnqvist
Minulla on hydrokefalia ...............11 Pasi Parkkisenniemi
Sosiaalinen kuntoutus .................13 Kuntoutusvastaava Elina Perttula, Suomen CP-liitto ry
Suomen CP-liitto ry ....................15 Tiedottaja Sini Pälikkö, Suomen CP-liitto ry
Palvelut ja tuet ............................16
Kuva: Mari Soininen
HYDROKEFALIAOPAS | 5
Tämä opas on tarkoitettu kaikille, jotka
haluavat tietoa hydrokefaliasta eli aivo-
selkäydinnestekierron häiriöstä. Hyd-
rokefalia-diagnoosi asetetaan vuosittain
noin 50:lle lapselle.
Hydrokefalia ei ole itsenäinen tau-
ti tai sairaus, vaan se on seurausta eri-
laisista aivoihin ennen syntymää tai syn-
tymän jälkeen kohdistuvista vaurioista,
jollaisia ovat esimerkiksi aivojen kehi-
tyshäiriöt, tulehdukset, aivoverenvuo-
dot, aivotraumat sekä aivokasvaimet.
LukijalleHydrokefalia voi puhjeta minkä ikäisenä
tahansa, lapsena tai aikuisena. Hydroke-
falian syy on henkilön ennusteen kannal-
ta määräävin tekijä. Toimivan sunttisys-
teemin tai muun korjaavan toimenpiteen
avulla hoidettu hydrokefalia ei juurikaan
vaikuta elämään.
Suomen CP-liitto on toiminut hyd-
rokefalia-vammaisten etujärjestönä vuo-
desta 1992. Oppaan lisäksi tietoa on
saatavilla CP-liiton sivustoilta www.
myelon.info sekä www.cp-liitto.fi
MMC- ja HydrokefaL iaSuunnit teL i ja ,
PETR A PELTOnEn, SuoMen CP- L i it to ry
Kuva: Mari Soininen
6 | HYDROKEFALIAOPAS
HydrokefaliaMITä On HYDROKEFALIAHydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydin-
nestekierron häiriötä. Hydrokefalia ei
ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan se
on seurausta erilaisista aivoihin ennen
syntymää tai syntymän jälkeen kohdis-
tuvista vaurioista, jollaisia ovat esimer-
kiksi aivojen kehityshäiriöt, tulehduk-
set, aivoverenvuodot, aivotraumat sekä
aivokasvaimet. Lapsen ennuste riippuu
ensisijaisesti hydrokefalian taustalla ole-
vasta aivovauriosta tai rakenteellisesta
poikkeavuudesta, ei aivoselkäydinneste-
kierron häiriöstä, hydrokefaliasta.
MITEn HYDROKEFALIA KEHITTYYSelkäydinneste muodostuu aivojen sisällä
aivokammioiden (sivuaivokammiot ja 4.
aivokammio) seinämän suonipunokses-
sa (plexus chorioideus). Sivuaivokammi-
oista aivo-selkäydinneste virtaa kolman-
teen aivokammioon ja sieltä edelleen
kapean aivonesteviemärin (aquaeductus
Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon,
josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-
navaan ja aivojen pinnalle, josta se imey-
tyy takaisin verenkiertoon. Epätasapai-
no aivoselkäydinnesteen tuotannossa ja
takaisinimeytymisessä aiheuttaa hydro-
kefalian, jolloin aivokammiot laajenevat
ja kallon sisäinen paine kohoaa. Pienil-
lä imeväisillä aivokammioiden kasvusta
seuraa pään ympäryksen kasvun kiihty-
minen, isommilla lapsilla yleisiä oireita
ovat päänsärky, pahoinvointi ja oksente-
lu sekä karsastus ja tasapainovaikeudet.
Jos aivo-selkäydinnesteen imeytyminen
takaisin verenkiertoon on häiriintynyt,
kyseessä on ns. kommunisoiva hydro-
kefalus. Jos taas kyseessä on aivo-selkä-
ydinestekierron estyminen esimerkik-
si vuodon, kasvaimen tai rakenteellisen
poikkeavuuden seurauksena, kysees-
sä on ns. obstruktiivinen hydrokefalus.
Hydrokefalia-diagnoosi asetetaan vuo-
sittain Suomessa n. 50 lapselle.
HYDROKEFALIAn SYYTLapsista, joilla on synnynnäinen hydro-
kefalia tai joille hydrokefalus kehittyy
alle 1-vuotiaana, kolmasosalla on sel-
käydintyrä, meningomyeloseele, MMC.
MMC:hen liittyvä hydrokefalus johtuu
yleensä Chiari 2 malformaatiosta, jos-
sa pikkuaivojen alaosa sekä usein myös
HYDROKEFALIAOPAS | 7
L aStenneuroLogian doSent t i
TuuL A LönnqvIST
ydinjatkos on työntynyt niska-aukkoon
(formen magnum) aiheuttaen näin ai-
vo-selkäydinnestekierron estymisen.
MMC:een voi liittyä myös aivonestevie-
märin ahtaus. Otannasta ja tutkimukses-
ta riippuen on arvioitu, että 80-95 %:lle
MMC-lapsista kehittyy hydrokefalus.
Keskosilla tavallisin hydrokefalian syy
on syntymän seutuun liittyvä aivoveren-
vuoto. Muita hydrokefalian syitä ovat ai-
vojen synnynnäiset rakenteelliset poik-
keavuudet (muut kuin MMC:een liittyvä
Chiari-malformaatio), tulehdusten ja ai-
voverisuonimalformaatiohin liittyvien
vuotojen jälkitilat, aivokystat, aivokas-
vaimet ja jotkut harvinaiset aineenvaih-
duntasairaudet. Perinnöllinen hydro-
kefalus (lähinnä X-kromosomaalinen
aivonesteviemärin ahtaus) on harvinai-
nen. Hydrokefalian vaikeusaste vaihtelee
riippuen sen taustalla olevasta aivojen
vauriosta. Aivonesteviemärin ahtauma
Aivo-selkäydinnesteen kierto
A) Sivukammio.
B) III aivokammio.
C) Akvedukti.
D) IV aivokammio.
E) Ohuet magendien ja lushkan kanavat.
F) Kallonpohjan aivo-selkäydinnestetilat.
G) Aivojen pinnalla oleva tila, josta neste
imeytyy takaisin verenkiertoon.
A
B
C D
F E
g
8 | HYDROKEFALIAOPAS
on helposti hoidettavissa, mutta mon-
ilokeroisen rakkulaisen rakennepoikkea-
vuuden aiheuttaman hydrokefalian hoito
on jo huomattavasti haasteellisempaa.
Monilla MMC-lapsilla (70-80%) ei ole
syntyessään merkittävää hydrokefalusta,
vaan se kehittyy hoitoa vaativaksi vasta
selän seleen sulkuleikkauksen jälkeen.
Raskauden aikana voidaan huolelli-
silla, toistuvilla ultraäänitutkimuksilla ja
tarvittaessa jopa sikiön magneettitut-
kimuksella selvittää sikiön hydrokefa-
luksen syytä ja seurata sen kehittymis-
tä. Jo sikiöaikana ja erityisesti syntymän
jälkeen on kiinnitettävä huomiota pään
kasvuun, sillä kaikki aivokammiolave-
nemat eivät liity hydrokefaliaan, vaan
voivat olla seurausta eri syistä johtu-
vasta aivoatrofiasta. Hydrokefalia voi
siis johtua monesta tekijästä ja alkaa
milloin tahansa, jopa ennen syntymää
tai vasta aikuisiällä. Hydrokefalian hoi-
to on kirurginen, korjaava toimenpide,
joko suntin asetus tai endoskooppinen
toimenpide.
HYDROKEFALIAn HOITOYleisin hoito hydrokefalukseen on suntin
asentaminen. Suntti on ihon alla kulkeva
venttiilillä varustettu yleensä silikoninen
muutaman mm:n paksuinen letku, jon-
ka yläpää sijoitetaan sivuaivokammioon
ja alapää vatsaonteloon. Suntin venttiilin
tarkoituksena on estää nesteen virtaa-
minen väärään suuntaan ja säädellä nes-
teenvirtausta paineen perusteella. Läp-
pälaitteita on monenlaisia, mutta aluksi
yleensä asetetaan avautumispaineeltaan
matalapaineläppä, koska lapsi on pääasi-
assa vaakatasossa ja normaali aivopaine
on matala. Kun lapsi oppii istumaan ja
kävelemään ja on suuren osan päiväs-
tä pystyasennossa, vaihdetaan yleensä
avauspaineeltaan ns. keskipaineinen läp-
pä tai magneettisuntti, jossa avauspai-
netta voidaan säädellä ulkoisella laitteel-
la tarvittaessa.
Kuva: Tuula Lönnqvist
HYDROKEFALIAOPAS | 9
SEuRAnTA JA OngELMAT SunTIn TOIMInnASSAPienillä imeväisillä, erityisesti kesko-
silla voidaan hydrokefaluksen kehitty-
mistä seurata rauhassa pään ympärystä
mittaamalla, toistuvilla ultraäänitutki-
muksilla sekä lapsen vointia seuraamal-
la, koska kallon saumat antavat periksi
eikä herniaatiovaaraa ole. Joskus näiden
pienten imeväisten hydrokefalia asettuu
seurannan aikana eikä hoitotoimenpitei-
tä tarvita.
ultraäänitutkimusten lisäksi aivo-
ja tutkitaan mm. magneettikuvauksel-
la. Magneettikuvauksessa lapsi täytyy
yleensä nukuttaa, koska tutkimuksen
kesto on n. 20 minuuttia ja sen aikana
on kyettävä pysymään paikoillaan. Ku-
vauksessa pystytään katsomaan aivojen
rakennetta, missä kohtaa ilmenee häiri-
ötä sekä aivo-selkäydinnesteen virtaus
kyetään arvioimaan tarkasti.
Suntin ylivirtaus on varsin yleinen
sunttiongelma. Pitkään jatkuessaan se
voi johtaa slit-oireistoon, jossa aivo-
kammiot ovat rakomaiset ja aivoissa
vallitsee alipaine. Henkilö kärsii tällöin
usein voimakkaasta päänsärystä, var-
Kuva: Tuula Lönnqvist
10 | HYDROKEFALIAOPAS
sinkin oltuaan pitkään pystyasennossa,
myös pahoinvointia, huimausta, lihas-
velttoutta ja väsymystä voi ilmetä. Pit-
kään jatkuessaan slit hidastaa päänym-
päryksen kasvua, lisää kallonsaumojen
ennenaikaista luutumista sekä epilepsian
riskiä huomattavasti. Slitin hoitamisek-
si on kehitetty ns. lisäventtiili eli antisi-
fonilaitteisto. Suntin sijasta voidaan jois-
sakin tapauksissa suorittaa kolmannen
aivokammion pohjan puhkaisu, jossa ai-
voselkäydinnesteelle tehdään tähystyk-
sellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle.
Suntti saattaa myös tukkeutua, jolloin
siitä seuraa kohonneen aivopaineen aihe-
uttamia oireita: päänsärkyä, uneliaisuutta
ja oksentelua. Kasvun myötä suntti saat-
taa myös katketa ja aiheuttaa samanlai-
sia oireita. Hoitona on suntin vaihto tai
korjaus. Myös tulehduksen vaara on ole-
massa, tämä hoidetaan antibiootilla sekä
mahdollisella suntin vaihdolla.
Kaiken kaikkiaan hydrokefalus sinäl-
lään haittaa hyvin vähän lasten elämää,
monet lapset harrastavat aktiivisesti ur-
heilua, osallistuvat erilaisiin kerhoihin
ja käyvät partiossa. Alkuvaihe on usein
pelottavin, samoin suntin toimintahäi-
riöihin liittyvät oireet ja tarvittavat toi-
menpiteet. Tasapainossa olevan hyd-
rokefalian ja toimivan sunttisysteemin
kanssa harmit nopeasti unohtuvat ja ar-
kipäivä sujuu kuten muillakin lapsilla.
Kaavakuva asennetusta suntista
Kuva: Tuula Lönnqvist
HYDROKEFALIAOPAS | 11
Minulla onhydrokefalia PAS I PARKKISEnnIEMI
Olen Pasi Parkkisenniemi ja iältäni
38-vuotias. Työskentelen terveysasemal-
la perushoitajan toimessa vastaanotos-
sa. Hydrokefaliani todettiin, kun lapsena
kehitykseni ei edennyt tavanomaises-
ti. Makasin maassa enkä liikkunut. Kun
hydrokefalia todettiin ja minut leikat-
tiin, niin kahden viikon kuluttua leik-
kauksesta nousin seisomaan. Minua
on leikattu yhteensä kymmenen ker-
taa, viimeisin kerta on vuonna 1994.
Syynä leikkauksiin ovat olleet suntin
Kuva: Minna Teiska
12 | HYDROKEFALIAOPAS
ylitoiminta, letkun on lyhyeksi jääminen
tai tukkeutuminen. Kymmenvuotiaana
vietin pisimmän jaksoni sairaalassa n.
1,5 kk:tta leikkausten epäonnistumisen
vuoksi. Yleensä leikkauksen yhteydessä
sairaalassa on vierähtänyt viikon verran.
Lapsena en niinkään pelännyt leikkauk-
sia, mutta en halunnut olla sairaalassa
enkä varsinkaan olisi halunnut hiuksiani
leikattavan.
Koulussa kärsin jonkin verran kiu-
saamisesta. Muistan kuinka koulukaverit
nimittelivät minua vesipääksi ja töpse-
likärsäksi. Siihen aikaan ei kiusaamiseen
niin tehokkaasti puututtu. nykyään kä-
sitän, että se oli lasten toimintaa eivätkä
aikuiset hauku hydrokefalian vuoksi. Sil-
ti kiusaaminen on vaikuttanut siihen, et-
tä itseni hyväksyminen ei ole ollut kovin
helppoa. Toivon, että kiusaamiseen puu-
tutaan eri tavalla nykyisin ja että asen-
teet ovat muuttuneet suvaitsevampaan
suuntaan. Itse koen, että vastoinkäymi-
set ovat opettaneet minut arvostamaan
sitä, mikä on elämässä tärkeää.
nykyisin teen mitä haluan, vain kak-
si asiaa lääkäri on minulta kieltänyt hyd-
rokefalian takia. Hän sanoi, että kun
suunnittelet ammatinvalintaa, niin pai-
nevaihteluiden takia sinusta ei voi tul-
la syvänmerensukeltajaa eikä lentäjää.
Harrastan euroviisuja ja olen kiertä-
nyt ympäri Eurooppaa katsomassa pää-
kilpailuja muiden fanien kanssa. Meillä
on kerran kesässä myös euroviisuleiri
ja taatusti hauskaa. Euroviisujen lisäksi
harrastan ystävien tapaamista, keilausta
ja käyn joskus raveissa.
Hydrokefalia ei tänä päivänä vaikuta
elämääni millään tavalla. Kuva: Minna Teiska
HYDROKEFALIAOPAS | 13
SosiaalinenkuntoutusSosiaalinen kuntoutus on prosessi, jossa
henkilön sosiaalista toimintakykyä py-
ritään edistämään ja tukemaan. Sosiaa-
linen toimintakyky tarkoittaa henkilön
sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustaito-
ja sekä rooleja, joita hänellä on omas-
sa arjessaan. Sosiaaliseen toimintakyvyn
kuntoutuSvaSta ava
EL InA PERT TuL A
SuoMen CP- L i it to ry
Kuva: Minna Teiska
edistämisen lisäksi sosiaalinen kuntou-
tuksen tavoitteena on yhdenvertaisuus
ja sen edistäminen.
Sosiaalinen kuntoutus voi olla yk-
silöllistä tai ryhmämuotoista. Yksilöl-
linen sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa
mm. ohjausta ja neuvontaa sekä vam-
14 | HYDROKEFALIAOPAS
maisen henkilön ja/tai hänen perheensä
saamia palveluja ja tukitoimia.
Yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan
lisäksi järjestetään ryhmämuotoista so-
siaalista kuntoutusta eli sopeutumisval-
mennuskursseja. Sopeutumisvalmennus-
kursseja järjestävät keskussairaalat sekä
vammaisjärjestöt. Suomen CP-liitto ry
järjestää sopeutumisvalmennusta vammai-
sen lapsen perheille ja vanhemmille, iso-
vanhemmille, nuorille, aikuisille, pariskun-
nille, sisaruksille. Pääsääntöisesti kurssit
ovat tarkoitettu kaikille toimintapiirimme
kuuluville henkilöille. vuosittain yksi kurs-
seista suunnataan ensisijaisesti MMC – ja
hydrokefalia -vammaisille henkilöille.
Sopeutumisvalmennuskurssien ta-
voitteena sosiaalisen toimintakyvyn
edistämisen lisäksi ovat vertaistuki ja
vertaiskokemukset, tiedon ja taidon
vaihtaminen, elämänilon saavuttaminen,
omien voimavarojen löytäminen sekä
osallisuuden ja aktiivisen osallistumisen
vahvistaminen.
Perhekurssien ja vanhempien kurssi-
en erityistavoitteena on vanhemmuuden
sekä perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin
tukeminen. nuorten kursseilla tavoittee-
na on aikuistumisen ja itsenäistymisen
tukeminen sekä itsetunnon ja realisti-
sen minäkuvan vahvistaminen. Aikuisten
kursseilla tavoitteet ovat aikuisuuden
tukemisessa, syrjäytymisen ehkäisemi-
sessä sekä aktiivisen osallistumisen ja
osallisuuden mahdollistamisessa.
Sopeutumisvalmennuskurssien sisäl-
löt vaihtelevat teeman ja kohderyhmän
mukaisesti. Tärkeänä osana kursseja
ovat keskusteluryhmät. Keskusteluryh-
mien lisäksi kursseilla on luentoja se-
kä vapaa-ajan toimintaa. Toiminnallisilla
kursseilla keskustelut käydään tekemi-
sen ja toiminnan lomassa. Sopeutumis-
valmennuskurssit ovat vammaispalvelu-
lain mukaista sosiaalista kuntoutusta ja
ovat osallistujille maksuttomia.
Lisätietoja kursseista saat Suomen
CP-liiton kuntoutusvastaavalta tai kurs-
sisihteeriltä.
Kuvat: Videotuotanto Mikko Koponen
HYDROKEFALIAOPAS | 15
Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten,
MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vam-
maisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä
heidän omaistensa valtakunnallinen oi-
keuksienvalvontajärjestö, jonka perusta-
voite on tasa-arvo ja täysi osallisuus yh-
teiskunnassa. vuonna 1965 perustetulla
Suomen CP-liitolla on 20 jäsenyhdistys-
tä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä.
Hydrokefalia- vammaisten etujärjestönä
CP-liitto on toiminut vuodesta 1992.
Suomen CP-liiton toiminnan keskei-
siä osa-alueita ovat kuntoutustoiminta,
palvelutoiminta, asumisen tukipalvelut,
palveluasuminen, viestintä ja muu varsi-
nainen toiminta. Esimerkkinä palvelutar-
jonnasta on lomittajatoiminta, jota liitto
tarjoaa jäsenilleen. Lomittajatoiminnas-
ta vammaisen lapsen tai nuoren perhe
voi hakea varoja palkatakseen kotiin lo-
mittajan vanhempien vapaan ajaksi, vuo-
sittain enintään seitsemäksi vuorokau-
deksi. Aikuinen vammainen henkilö voi
hakea lomittajapalvelua jatkuvan avus-
tustyötä tekevän perheenjäsenensä lo-
man ajaksi. CP-liitto järjestää yhdes-
sä lomajärjestöjen kanssa lomaviikkoja
MMC- ja hydrokefaliavammaisille henki-
löille ja perheille.
Yliopistosairaaloiden alueella toimi-
vat CP-liiton aluesihteerit yhdyshenkilöi-
nä perheen, viranomaisten ja paikallisen
CP-yhdistyksen kanssa. Sosiaaliohjausta
ja neuvontaa saa mm. erilaisten palvelui-
den hakemiseen. Suomen CP-liiton pal-
velut ovat käyttäjälle maksuttomia.
Suomen CP-liitossa toimii MMC- ja
hydrokefaliavammaisten lasten ja heidän
perheidensä tukena tukiperhe- ja tuki-
henkilöverkosto. Tämä verkosto antaa
vertaistukea samassa elämäntilantees-
sa oleville. Toiminta on vapaaehtoista ja
luottamuksellista.
Lisää tietoa liiton palveluista ja ver-
taistukitoiminnasta saa osoittees-
ta www.cp-liitto.f i Myös jäsenek-
si liittyminen käy helpoimmin verkon
kautta.
SuomenCP-liitto ry tiedot taja
S In I PäL IKKö
SuoMen CP- L i it to ry
16 | HYDROKEFALIAOPAS
LAPSET JA LAPSIPERHEET Tietoa aiheesta antaa...
Alle 16-vuotiaan vammaistuki Kela
Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet
Kunnan vammaispalvelut
Autoveronhuojennus, autoveronpalautus Tullihallitus
Avustaja päivähoidossa Sosiaalitoimi/päivähoito
Erityishoitoraha alle 16-vuotiaille Kela
Erityispäivähoidon suunnitelma Päivähoito
Palvelut ja tuetSuomen perustuslaki velvoittaa julkis-
ta valtaa eli käytännössä valtiota ja kun-
tia erikseen turvaamaan jokaiselle oike-
uden riittäviin lakisääteisiin sosiaali- ja
terveyspalveluihin. Julkisen vallan on pe-
rustuslain mukaan aktiivisesti edistettävä
perusoikeuksien toteutumista. Yksilön
tarpeista on huolehdittava siten, että oi-
keus ihmisarvoiseen elämään toteutuu.
Hydrokefalia mahdollisine liitännäis-
vammoineen saattaa aiheuttaa henkilöille
hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai pulmia.
näiden haasteiden kompensoimiseksi
on kehitetty erilaisia palveluja helpotta-
maan elämää. Myönnettävät tukimuodot
riippuvat mm. vamman vaikeusasteesta
sekä vammaisen ihmisen iästä.
Tarvittavia yhteiskunnan palveluja ja
tukitoimia on toisinaan vaikeaa löytää.
Elämäntilanne jolloin palveluja erityi-
sesti tarvitaan saattaa olla kuormittava
ja oikean palvelun löytämiseksi käytet-
tävät voimavarat ovat rajalliset. Lisäksi
palveluiden ja palveluntarjoajien määrä
on suuri.
Palveluiden hakemisessa voi saada
apua esimerkiksi vammaispalvelun so-
siaalityöntekijältä tai CP-liitosta. Kan-
nattaa hakea palveluita, joihin on oikeu-
tettu. Palvelujen ja tukitoimien avulla
voidaan ratkaista monenlaisia arkipäivän
haasteita, parantaa osallisuutta yhteis-
kuntaan ja taata omaa jaksamista.
HYDROKEFALIAOPAS | 17
LASTEn PäIväHoITo Tietoa aiheesta antaa...
Päiväkoti/erityispäiväkoti
Sosiaalitoimi/päivähoitovammaisen lapsen kasvatukseen liittyvät kysymykset
Kuljetukset
Lomittajatoiminta (lomittajan palkkamenojen korvaaminen vammaisen omaisen tarvitessa vapaata)
Suomen CP-liiton lomittajatoiminta
Lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälineetTerveydenhuolto, Kela (vaikeavammaiset)
Omaishoidon tuki, omaishoitajan vapaa Sosiaalitoimi
Osittainen hoitovapaa Työnantaja
Henkilökohtainen apu Kunnan vammaispalvelut
Ilmaisvaipat ja ilmaishoitotarvikkeet Perusterveydenhuolto
Kotihoidontuki, yksityisen hoidon tuki Kela
Koululaisten aamu- ja iltapäivähoito sekä loma-ajan hoito
Koulutoimi, päivähoito, (kunnan vammaispalvelut)
Kuljetuspalvelu Kunnan vammaispalvelut
Kunnallinen kotipalvelu Sosiaalitoimi
Kuntoutusohjaus Sairaalat
LastenhoitoSPR, MLL, muut järjestöt, kunnan kotipalvelu
Lasten kotihoidontuki tai yksityisen hoidon tuki (kun lapsi on alle 3-vuotias)
Kela
tekSt i : MMC- ja HC-Suunnit teL i ja PETR A PELTOnEn
tauLukko: vaMMaiSPaLveLuvaSta ava MInnA MIET TInEn &
PaLveLuPä äLL ikkö I LOnA TOLJAMO , SuoMen CP- L i it to ry
18 | HYDROKEFALIAOPAS
PerhehoitoKehitysvammahuolto, lastensuojelu, sosiaalihuolto
Perhetyöntekijä, perhetyö Lastensuojelun avohuolto
Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet tai laitteet ja niiden muutostyöt
Kunnan vammaispalvelut
Sairaanhoitokustannusten korvaukset (lääke-, hoitokulu-, matka- ja yöpymiskorvaukset, lääkekustannusten ja matkakustannusten maksukatto)
Kela
SopeutumisvalmennusSosiaalitoimistot, järjestöt, Kela, terveydenhuolto
Sosiaalityö ja palveluohjaus Vammaispalvelu, sairaalat
Sosiaali- ja terveyspalvelujen maksunalennukset ja terveydenhuollon maksukatto
Kunta, terveystoimi
TilapäishoitoKehitysvammahuolto, muu sosiaalihuolto, lastensuojelun avohuolto
Tukihenkilö mm. lastensuojelun avohuolto, kehitysvammahuolto
Tukiperhe Lastensuojelun avohuolto
Tulkkipalvelu Sosiaalitoimi, 1.9.2010 Kela
vammaisen pysäköintilupa Poliisilaitos
vapaa-ajan toimintaJärjestöt, liikuntavirasto, työväenopisto, seurakunnat
vapautus ajoneuvoveron perusosasta Ajoneuvohallintokeskus
veronmaksukyvyn alentumisvähennys Veroilmoituksen yhteydessä
Ylimääräiset vaatekustannukset Kunnan vammaispalvelut
äitiysavustus, äitiysraha, isyysraha, vanhempainraha, lapsilisä
Kela
HYDROKEFALIAOPAS | 19
PERUSoPETUS (perusopetuslaki) Kunnan koulutoimi
Erityisopetus (tavalliset luokat, erityisluokat, erityiskoulut)
Koulutoimi
HOJKS – henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (tehtävä erityisopetuksessa oleville)
Koulu
Koulukuljetukset Koulutoimi
Koulunkäyntiavustaja, kouluavustaja Koulutoimi
Koulussa tarvittavat apuvälineet (Kela voi kustantaa 7.luokasta alkaen vaativat ja kalliit apuvälineet ammatillisena kuntoutuksena)
Koulutoimi
Koulutilojen esteettömyys Koulu, koulutoimi
Opetuksen mukauttaminen Koulu, koulutoimi
Pidennetty oppivelvollisuus Koulutoimi
Tukiopetus Koulutoimi
KIRJALLISET SUUnnITELMAT Tietoa aiheesta antaa...
HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma)
Oppilaitos
Kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelma (EHO)
Kehitysvammahuolto
Kuntoutussuunnitelma Terveydenhuolto
Omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelma Sosiaalitoimi
Palvelusuunnitelma (sosiaalipalveluista tehtävä suunnitelma)
Sosiaalitoimi
Päivähoidon kuntoutussuunnitelma (erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle)
Päivähoito
Lista ei ole kattava ja muutokset palveluissa mahdollisia. Palvelujen järjestäjätaho voi tietyssä palvelussa vaihdella kunnittain tai alueittain.
Toim
itta
nut:
Pet
ra P
elto
nen,
200
9 | E
tuka
nnen
kuv
a: J
onn
a Sy
rjä
ulk
oas
u: R
OK
desi
gn |
Pain
opa
ikka
: Mul
tipr
int
Oy,
200
9
Suomen CP-liitto ry