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Il valore di un’associazione nazionale di pazientiPiero SantantonioMitocon ONLUS, Italia ; IMP - International Mito Patients
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Sommario1. Come e perché nascono le
associazioni di pazienti2. Il reale significato delle associazioni
per pazienti e famigliari3. Quello che fanno (e lo fanno sul serio!)4. Il valore complessivo di
un’associazione nazionale di pazienti mitocondriali
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Come e perché nascono le associazioni di pazienti
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La famiglia perfetta…così come la sognamo
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Cosa cambia dopo che una persona cara riceve una diagnosi di malattia genetica rara?
La diagnosi di una malattia genetica rara cambia profondamente il nostro modo di vedere la vita e ha un fortissimo impatto su: • Aspettative per il futuro• Priorità• Lavoro• Gestione della
famiglia• Tempo libero e
libertà personale
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Cosa si prova quando si riceve una diagnosi di questo tipo?• Dolore per se o per il famigliare
colpito• Incertezza sul futuro• Tristezza per quella che
immaginiamo sarà la sua qualità di vita d’ora in poi
• Rabbia nei confronti del mondo• Senso di esclusione rispetto a
quello che è considerato «normalit໕ Depressione per via della malattia …e, ultimo ma non meno importante:• Solitudine
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Di cosa abbiamo bisogno1. Informazioni sulla malattiaIl dottore informa paziente e famigliari della malattiaSolo poche informazioni sulla storia della malattia.Nessuna informazione su quello che la malattia comporterà per l’organizzazione famigliare, le necessità quotidiane, i problemi…All’improvviso il futuro è buio
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Di cosa abbiamo bisogno
2. Superare il senso di colpa
Pazienti e famigliari vivono un profondo senso di colpa:«Cos’ho fatto di male perché accadesse proprio a me?»Come si fa a non esserne schiacciati?Come lo superiamo?
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Di cosa abbiamo bisogno3. Rispondere alla
domanda: « Che fare?»
• A livello personale• Con la mia famiglia• Con il mio lavoro• A livello sociale
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A livello personale Con la mia famiglia con il mio lavoro
a livello sociale
Ripensare ad una nuova organizzazione famigliare, rivedere i ruoli, accettare nuovi membri (caregiver)Pensare ad un
futuro diverso da quello
immaginato fino ad ora
Rivedere i progetti professionali,
ripensare all’organizzazione del proprio tempo
Mettersi in contatto con chi
ha gli stessi problemi
E’ questo che porta alla nascita delle associazioni
di pazienti
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Le associazioni di pazienti mitocondriali esistono perchéle malattie mitocondriali non intaccano l’istinto alla socialità delle persone
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Il reale significato delle associazioni nazionaliper pazienti e famigliari
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Il significato di «associazione di pazienti» per i famigliari e i pazienti• Una nuova famiglia allargata• Un posto dove nessuno è giudicato• Un posto dove poter condividere la propria sofferenza
e la propria solitudine dopo la diagnosi• Un posto dove tuo figlio non è un malato…è solo un
bambino• Un posto dove se non trovi le parole giuste per
esprimerti, troverai qualcuno che comunque saprà suggerirtele
… e infine• Un posto dove l’esperienza della malattia si trasforma in
esperienza sociale
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Perché un’associazione di pazienti è innanzitutto
Un’esperienza di relazione e condivisione
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Un’ulteriore riflessioneQuando un paziente o un famigliare trova una risposta su:◦ Problemi personali◦ Problemi famigliari◦ Nuove priorità professionali
E tutta via ancora sente un senso di solitudine, le associazioni dei pazienti sono il posto giusto dove trovare risposta alla domanda: Posso
fare di più?
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Quello che le associazioni fanno(e lo fanno sul serio!)
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Attività delle associazioni nazionali
1. informazioni sulla malattia
2. Informazioni sui centri di riferimento
3. Sostegno alla ricerca4. Sensibilizzazione sul
tema delle malattie mitocondriali
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Forniscono informazioni sulla gestione quotidiana della malattia
• Centri di riferimento (dettagli di contatto, numeri di telefono, siti web, social network)
• Scambio di esperienze• Elaborazione di linee guida
nazionali (trattamenti, riabilitazione, suggerimenti presi dalla vita quotidiana)
• Assistenza legale• Assistenza su temi fiscali ed
economici
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Diventano il punto di riferimento dei centri nazionali per diagnosi e terapie
Le associazioni nazionali dei pazienti diventano automaticamente un punto di riferimento per medici e ricercatori, in particolare:• Promuovendo un’armonizzazione a
livello nazionale di cure e assistenza• Organizzando e partecipando a
incontri scientifici, portando al tavolo di discussione il punto di vista dei pazienti
• Incoraggiando una collaborazione più stretta tra centri differenti
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Sostengono la ricercaLe associazioni dei pazienti possono sostenere la ricerca su metodi di diagnosi più veloci e nuove cure:• Chiedendo o suggerendo nuove idee• Organizzando eventi per riunire
intorno al tavolo medici e ricercatori per nuove cure
• Raccogliendo fondi• Rafforzando le collaborazioni e i
gruppi di ricerca per aumentare il coinvolgimento dei pazienti e incrementare la probabilità di ottenere delle sovvenzioni per la ricerca sulle malattie mitocondriali
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Sensibilizzano sul tema delle malattie mitocondriali
•Organizzano eventi• Hanno rapporti con i media• Fanno lobby a livello locale, nazionale e internazionale
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ConclusioniLe associazioni di pazienti:• danno risposte a diversi livelli:
personali, famigliari, professionali e sociali• diventano una «nuova
famiglia» dove si trova ascolto e comprensione
Mettete insieme le persone e lasciate che condividano i loro sentimenti: diventano un mix esplosivo…
Questo è
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Grazie a tutti per essere qui con noi !!!!