![Page 1: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/1.jpg)
Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral
parese? CP - konferansen 2010
Kjersti Ramstad
Stipendiat/overlege
Barneavdeling for nevrofag, Oslo Universitetssykehus
![Page 2: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/2.jpg)
Nyttige begreper eller sprikende staur?
Et meningsfylt liv
QoL
HRQL
Helse
Helserelatert
velvære
livskvalitet
![Page 3: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/3.jpg)
Gode grunner for at måling av QoL er blitt interessant for helsevesenet
• Økte overlevelsesrater – flere lever med konsekvenser av sykdom
• Begrenset sammenheng mellom sykelighet og pasienttilfredshet
• Krav til at pasienten involveres i beslutninger
![Page 4: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/4.jpg)
Disposisjon
1. Om begrepene
2. Om livskvalitetsmål generelt
3. Om CP og livskvalitet: SPARCLE undersøkelsen, ungdom og voksne
4. Avsluttende pekefinger
![Page 5: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/5.jpg)
Livskvalitet
• Er et overordnet begrep
• Er definert som en persons egenopplevelse
![Page 6: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/6.jpg)
Den helserelaterte livskvalitets -forskningen tar utgangspunkt i sykdom og til det sykdommen fører med seg for pasienten.
![Page 7: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/7.jpg)
Status…
• Litteraturen om livskvalitet (QoL) er blitt klarere
• Begrepet helserelatert livskvalitet (HRQL) regnes oftest som en undergruppe av begrepet QoL
• Begge begrepene (QoL og HRQL) har vært og er i forandring
![Page 8: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/8.jpg)
Utviklingen av livskvalitetsmål for barn
• Barn er stand til å tilpasse seg sin situasjon
• Barn finner fram til egne items (momenter), og bidrar vesentlig til å sette ord på dem
![Page 9: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/9.jpg)
AACPDM63rd Annual MeetingSeptember 23-26, 2009
IC 32: MEASURING QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY
Purpose: Understand the assessment of QOL/HRQL of children with cerebral palsy (CP) and the choice of QOL/HRQL instruments.
Christine Eiser, UK m.fl.
![Page 10: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/10.jpg)
Hva kjennetegner et måleinstrument for livskvalitet
• Unikt individuelt perspektiv.
• Multi - dimensjonalt (flere domener)
• Kan inkludere avstand mellom forventning og erfaring (eller opplevelse)
![Page 11: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/11.jpg)
Mål for livskvalitet
• Sykdomsspesifikt eller generisk (alment)
![Page 12: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/12.jpg)
Sykdomspesifikke mål for QoL• Følsomme for symptomer, egner seg til å evaluere intervensjoner eller kliniske forsøk
• MEN gjør det vanskelig å gjøre sammenlikninger på tvers av sykdomsgrupper
![Page 13: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/13.jpg)
Generiske mål for QoL
• Nyttige for å sammenlikne grupper innen samme populasjon, laget for å kunne brukes i mange situasjoner
• Har ofte gode psykometriske egenskaper
• MEN mangler sensitivitet for visse grupper
![Page 14: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/14.jpg)
Tema stedfortreder (proxy)
• Selvrapport anbefales
• Stedfortreder nødvendig hvis barnet er lite, sykt eller alvorlig funksjonshemmet
• Foreldre tar beslutninger om helse på barnets vegne
![Page 15: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/15.jpg)
Forskjeller foreldre - barn
• Foreldre vurderer generelt barns livskvalitet til å være lavere enn barn selv gjør.
• Deprimerte mødre vurderer barns livskvalitet til å være lavere enn ikke-deprimerte mødre gjør
![Page 16: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/16.jpg)
Konklusjon
• Ikke noe enkelt perspektiv er riktig
• Vi kan lære av forskjeller mellom mødre og barn
![Page 17: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/17.jpg)
14 QoL instrumenter brukt ved CP
Generiske:
VSP-A
KIDSCREEN
CHQ
CHIP
TACQOL
Exeter HRQL
PedsQL
GCQ
AUQUUEI
DHP-A
KidlQol
KINDL
Spesifikke for CP eller neuromuskulære sykdommer
DISABKIDS ”Cerebral Palsy” module
CP-QOL
![Page 18: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/18.jpg)
… en god referanse
Developmental Medicine & Child Neurology;
Aug 2009; 51,8
Flere artikler som resultat av Workshop on The Quality of Life for the Young Adult with Neurodisability – London 2007
![Page 19: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/19.jpg)
SPARCLE- study
Study for Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe
Hjemmebesøk hos 818 barn med CP 8 -1 2 år.
Jan - 09: Nytt besøk hos de samme
(alder 13 -1 7 år)
EU støttet
![Page 20: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/20.jpg)
SPARCLE 3. QoL fra barneperspektiv•Barn med CP rapporterte samme grad av QoL som den
generelle befolkningen unntatt på domenet skole hvor resultatene var tvetydige og på fysisk velvære hvor resultatene ikke kan sammenliknes.
•Smerte var vanlig og assosiert med redusert QoL på alle domener.
Mål for QoL: KIDSCREEN
N=500
Dickinson HO et al: ”Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European Study.” Lancet 2007 Jun 30;369(9580):2171-8
![Page 21: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/21.jpg)
SPARCLE 4. Forskjeller foreldre-barn
• Stressede foreldre tenderte til å underestimere barnets QoL. Foreldre til barn som hadde smerter tenderte til å overestimere barnets QoL.
Mål for livskvalitet: KIDSCREEN
N = 500
•”Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy.” White-Koning M et al. Pediatrics 2007 Oct;120 (4):e 804-14
![Page 22: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/22.jpg)
Ungdom med CP og QoL -trender
• Funksjonsstatus (GMFCS) er ikke pålitelige indikatorer for psykososialt velvære.
• Det er få studier av QoL som begrenser seg til ungdomsalderen
”Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us?” Livingston M et al. Dev Med & Child Neur 2007,49:225-231
![Page 23: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/23.jpg)
Enda voksnere
• Voksne med CP som får dårligere gangfunksjon med alderen, tenderer også til å få økende grad av smerter og fysisk fatigue.
N=140
Alder 30-76 år
Dev Med Child Neurol. 2009 May;51(5):381-8.”Walking function, pain, and fatigue in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study.”Opheim A, Jahnsen R, Olsson E, Stanghelle
![Page 24: Kan måling av livskvalitet bidra til økt kunnskap om å leve med cerebral parese?](https://reader035.vdocuments.pub/reader035/viewer/2022062305/568159a6550346895dc70a2a/html5/thumbnails/24.jpg)
Konklusjon
• Måling av livskvalitet har bidratt til å øke kunnskapen om å leve med CP
• Måling av livskvalitet kan bidra til å gi helsearbeidere mer kunnskap om å leve med CP
• Forutsetningen er at den som måler livskvalitet vet HVORFOR hun måler.