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La ventilazione meccanica non invasiva: dalla terapia intensiva
all’home care
1
Joan Escarrabill MD
Chronic Care Program– Barcelona Esquerra. Hospital Clínic (Barcelona)
Master Plan for Respiratory Diseases (PDMAR) & Scentific Director Home Respiratory Therapies Observatory (ObsTRD). FORES. Ministry of Health (Catalonia) Brescia, 24 novembre 2017
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Agenda
2
Lasciare la terapia
intensiva
Tornare a casa
Esperienza del paziente
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Soggiorni prolungati in terapia intensiva
Impatto Mortalità
Costo
Impatto personale
Servizi
Carico per la famiglia
& caregiver
• Istituzionalizzazione nella cura post-acuta.
• Impedire l'accesso di altri pazienti in terapia intensiva
• Riammissioni
Disabilità funzionali prolungate
cost-effectiveness ?
Pochi pazienti tornano a casa con VMD
Mortalità in ospedale e nel corso di un anno
3
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di tutti i letti canadesi con capacità di ventilazione
J Crit Care. 2015;30:25-31.
11%
Ventilazione meccanica prolungata (VMP) = Ventilazione per 21 o più giorni consecutivi e stabilità medica
238 Unità terapia
intensiva
308 pazienti con VMP
1 paziente / unità (aprox)
I protocolli non sono fattibili
La maggior parte delle unità
preferiva un approccio
individualizzato
Difficoltà a confrontare i
risultati
4
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Critical Care 2011, 15:R102
VMP = 6.3% di ammissioni in ICU che richiedono ventilazione
Ridurre potenzialmente l'occupazione acuta del letto in Terapia Intensiva dell'8-10%
Unità di svezzamento
regionale
70 pazienti con VMP per anno
5
Un numero limitato di
pazienti, ad alto impatto
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Respir Med 2010;104:1505-11
Centro di svezzamento a 6 letti situato all'interno di un'unità di riabilitazione polmonare da 14 posti letto
Unità di Terapia
Intensiva •1500€/giorni
Respiratory Intermediate
Care Unit •900€/giorni
Unità di svezzamento
•470€/giorni
Economie di scale
Prospettiva regionale
6
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E Skjelten. Complexity and Other Beasts
La vita reale è più complessa di una semplice descrizione del
processo
7
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8 Ann Intern Med 2010;153:167-175 8
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9
Ann Intern Med 2010;153:167-175
Ventilazione per 4 giorni con bisogno di tracheotomia o ventilazione per 21 giorni senza tracheotomia
126 pazienti con VMP
103 (82%) sopravvissuti all'ospedale
457 transizioni
68 pazienti (67%)
riammesso almeno una
volta
Risultati sanitari a 1 anno: 11/126 erano vivi senza dipendenze funzionali.
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Soggiorni prolungati in terapia intensiva: un anno dopo
N=126
Ann Intern Med 2010;153:167-175
2,4% 1 anno dopo 3 pazienti erano vivi e
ancora ventilati a 1 anno
Questo è il gruppo target di pazienti per VMD
10
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Fattori che influenzano la durata del soggiorno in terapia intensiva
Gruenberg, et al. Am J Crit Care 2006;15:502-509
Più letti, più ricoveri
Fattori sociali
Fattori medici
Stress
L'uso di Terapia Intensiva è 2,5 volte maggiore nel Stati Uniti che in Canada
Ordine di non rianimati (DNR) da parte di medici e direttive avanzate da parte dei pazienti
• Comunicazioni
• Conflitti (tra il personale e le famiglie dei pazienti, tra i membri dello staff e tra i familiari dei pazienti)
Il grado di ansia e depressione della famiglia può influenzare la partecipazione al processo decisionale
11
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Ostacoli alla transizione
Terapia Intensiva
alternativi per lo svezzamento /
centro per lunghi soggiorni
Communità
• Problemi finanziari • Lista d'attesa • Mancanza di letti • Rifiuto del paziente • Mancanza di un
programma di gestione dei casi
• Nessun assistente • Mancanza di finanziamenti • Nessun servizio tecnico • Attrezzature (forniture / manutenzione ...) • Mancanza di servizi di comunità (infermieri,
RT, GP, assistenza domiciliare ...)
12 Chest. 2015;147:281-2
Patient centred care
Sicurrezza
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Agenda
13
Sortir de l’UCI?
Tornar a casa
Experiència del pacient
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Ventilazione meccanica domiciliare
14
Bertoye. Lyon Médical 1965;38:389-410.
Condizione per il ritorno a casa
• Malattia stabile.
• Accordo paziente e caregiver.
• Caregiver capace.
• Condizioni di domicilio.
• Supporto tecnico.
• Sostegno finanziario.
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15
Monographie de la Société de Réanimation de Langue Française, 1989
70%
10%
14%
6%
Tracheo
Boccagli
Nasali
Pressione negativa
n=990
Modi per accedere a la vie aeree
1965-1988
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tIPPV Survival (Lyon 1960-1983)
16
0
20
40
60
80
100
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 15 20 25
Polio Miopathy Kiphos Tuberc COPD Bronchi
Robert. Rev fr Mal Resp 1983;11:923-936.
years
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La ventilazione non invasiva a domicilio
17
NIV
L'esperienza in assistenza
domiciliare in ventilazione
invasive
L'esperienza in VMD non invasiva
Rideau Y.
Acta Neurol Belg 1983;5:118-24.
Sullivan. Lancet 1981;i:862-5
Ventilazione nasale nei pazienti con Malattia di Duchenne
Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon)
Augusta Alba MD (New York)
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La ventilazione non invasiva a domicilio
18
La indicazione
• La regolazione (settings)
• La scelta del ventilatori/interfaccia
• Educazione
La dismissione
• Caregiver
• Transitional care
• Materiale accessorio
Follow-up • Efficacia della ventilazione
• Sicurezza
• Assistenza tecnica
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Presa in carico globale
19
Pneumologo esperto in VM Infermiere Fisioterapista Logopedista Fisiatra Nutrizionista Psicologo GP Otorinolaringoiatria Neurologo Operatore Socio Sanitario Famiglia/Care Giver Personale amministrativo Operatore
Team
Reti
Coordinatore
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Valutazione dei bisogni
Caregivers
Comunicazione
Finanziamenti
Gestione del rischio
Ventilatore e dispositivi medici
Vita quotidiana
BMJ 2011;342:d1687
Package of care appropriato per i singoli pazienti a livello locale
20
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21
Aiken L. NEJM 2003;348:164-6
Progressivo aumento del ruolo dei professionisti sanitari non medici
Visione olistica Miglioramento delle cure in relazione al coordinamento
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La scelta del ventilatori/interfaccia
22
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Educazione terapeutica
23
O Noeregaard & J Escarrabill
Esaminare il grado di
competenza tecnica
Controllare ad ogni visita che le competenze
tecniche sono mantenute
Programmi educativi su misura per il paziente e caregiver
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Educazione terapeutica
24
O Noeregaard & J Escarrabill
Esaminare il grado di
competenza tecnica
Controllare ad ogni visita che le competenze
tecniche sono mantenute
Programmi educativi su misura per il paziente e caregiver
Patients Caregivers
Is training crucial before discharge? 97% 84%
Is there a continued training after discharge? 36% 34%
Source: Eurovent Survey
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25
Ventilatore e dispositivi medici
Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38
Accessori legate alla respirazione.
• Umidifizione
• Ossigeno supplementare
• Nebulizzazione di farmaci
Alimentazione
• Batteria elettrica
• Ventilatore di emergenza
Gestione delle secrezioni bronchiali
• Tosse assistita manuale
• Meccanica
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Specialized Telephone Equipment
Augmentative and alternative communication (AAC)
26
Low-tech
High-tech
Non-tech
• Parla lentamente, se possibile,
• Utilizzare i gesti • E prima identifica
l'argomento di conversazione
Comunicazione dai cartoni animati
Software: word prediction....
www.muscle.ca/
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27
Attività di vita quotidiana
Trasferi-mento e
lifting
Trasporti
Mobilita
Strollers.
Sedie a rotelle
Sistemi di seduta.
Sedie a rotelle motorizzate
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28
Adeguamento della casa
Letto & Materasso
Il bagno
Accessibilità
& Transferimenti
• Porta • Ascensori • Volontari di supporto
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Follow-up
29
Case manager
Accessibilità
Sicurezza (risk management)
Servizio tecnico
Pianificare le emergenze
Valutazione dell’effettivittà
Aderenza terapeutica
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30
Aiuto • Un modo per chiedere
aiuto
Allarmi
• Prontamente rispondere agli allarmi
• Gli allarmi sono abbastanza forte
• Nessuna modifica dei limiti di allarme
Connessioni • Disconnessione accidentale
o il blocco.
• Utensili puliti
Alimentazione • Piano per interruzione di corrente.
• Sostituzione materiale
.
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Benefici del telemonitoraggio
Cartwright M et al BMJ. 2013 Feb 26;346:f653.
Copertura
Follow-up
Risposta ai
problemi
Sincrono / asincrono
24/7/365 vs Business hours
Processo decisionale
Risk management
Regolazioni
Valutazione
31
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Eur Respir J. 2016 Jul 7. pii: ERJ-01721-2015.
• Esistono modelli di cura variabili
• La ricerca è necessaria prima di considerare il tele-monitoraggio un vero miglioramento nella gestione di questi pazienti.
• Il tele-monitoraggio è difficile da valutare senza considerare altri servizi ricevuti dai pazienti (assistenza domiciliare, accesso all'ospedale, assistenza sociale).
• Il telemonitoraggio dovrebbe essere incluso nel completo insieme di "pacchetti di assistenza".
Conclusioni della task
force
32
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Agenda
33
Sortir de l’UCI?
Tornar a casa
Experiència del pacient
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Qualità delle cure
34
Sicurezza
Esperienza del
paziente Efficacia
Doyle C et al. BMJ Open, 2013;3:1–18.
Le tre dimensioni devono essere
considerate contemporaneamente,
mai separatamente
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36
La risorsa più sottoutilizzata del sistema sanitario
Il membro del team sanitario più
sottoutilizzato
Il paziente è …
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37
January 7th, 2016
Empowerment è ...
Aumentare la capacità di
gruppi e individui
essere in grado di scegliere ...
... e trasformare
queste scelte in azioni e
risultati efficaci
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Cambiamento di paradigma
38
NEJM 2010;363:2477-81
“Il valore, in qualsiasi campo, deve essere definito attorno al cliente, non al fornitore”
Un salto qualitativo
Valore = Outcomes
Costo
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39
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Valutazione dell'esperienza del paziente con VMD
40
N=23 16 pazienti (8 donne) 7 caregivers: 5 donne (4 coppie e una sorella) & 2 uomini (coppie) Senza malattie neuromuscolari 69,06 anni (58-79 anni)
11,12 anni con HMV (1- 28 anni)
3 focus group condotti da uno
psicologo
60-90’
Dra. Eva Farrero
Dr. Sergi Martí
Dr. Antonio Antón
Dr. Xavier Clèries Dra. Montserrat Solà Dra. Núria Roger Dr.. Joan Escarrabill
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Obiettivi
41
Identificare “Punti di dolore”
Bisogni insoddisfatti
Domande chiave
Sondaggi
Migliora la cura
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Metodologia
42
Registraziones
Trascrizione
Analisis
Unità di significato
Meta-categorie
Nuclei di significato
3 nuclei
Raggruppamento in categorie
288 unità 18 categorie
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Categorie
43
Atención prestada por las empresas suministradoras 39
Atención facilitada por los médicos. 32
Afectación emocional 22
Afectación del ámbito familiar 20
Atención facilitada por los profesionales de enfermería 20
Afectación de la vida diaria 17
Viajes 17
Participación en la toma de decisiones 16
Detección del problema 15
Funcionamiento de los aparatos 15
Atención en los servicios de urgencias 14
Efectos indeseables 13
Satisfacción con el tratamiento 12
Adaptación al tratamiento 10
Resolución de problemas 10
Información adecuada 9
Información inadecuada 4
Demora en recibir atención especializada 3
288
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Meta-categorie
44
Impatto nella vita quotidiana
Assistenza professionale
Processo di cura
76 25%
69 22%
163 53%
Valore delle meta-categorie
Impatto vita
Processo di cura
Assistenza professionale
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Lezioni apprese
45
Ruolo dei professionisti
Processo decisionale
Impatto personale
Ruolo importante delle società di servizi
Ci si aspetterebbe un ruolo infermieristico più rilevante
Impatto psicologico
Carico per la famiglia
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Survey HMV 2017
46
Sondaggio esplorativo per conoscere le esigenze insoddisfatte dei pazienti
3 Likert scale domande (da 0 a 6) 3 domande a risposta aperta
N=174
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Likert scale domande
47
A causa del VMD, hai cambiato le relazioni con amici e familiari?
In che misura il VMD interferisce con le attività quotidiane a casa o fuori?
In che misura hai partecipato al processo decisionale?
Da 0 a 6 0 = niente 6 = completamente 60% fra 0-2
13% fra 4-6
11% fra 4-6
Poca partecipazione al processo decisionale
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Domande a risposta aperta
48
Migliora-mento del
servizio
• Pía assistenza domiciliare
• Accessibilità ai centri di follow-up
Lasciare casa
• Necessità di accompagnamento per uscire
• Autonomia dei dispositivi
Facilitatori del trata-
mento
• Interface di adattamento
• Rumore / problemi tecnici
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49
Eur Respir Rev 2016; 25: 451–471
Benefici di VNI
Paura
Adattamento alla macchina
VNI
Il processo decisionale
Informazione
Relazione con gli professionisti
sanitario.
I benefici dipendono dalla condizione sottostante
Tecnologia Morte Dolore e sofferenza
I pazienti non sono sempre coinvolti nelle decisioni
Informazioni "troppo piccole" contro essere bombardati Empowerment
Asymmetry
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50
Journal of Advanced Nursing 2008;65:425–434 N=10 18-75 anni Interviste
Due argomenti principali
• Importanza di sentirsi in controllo.
• Per vivere una vita normale e attiva. Il ventilatore migliora la
qualità della vita.
• Follow-up da parte del personale sanitario.
• Educazione e informazioni di buona qualità Competenza e continuità dell'assistenza sanitaria.
Parole chiave: autonomia, controllo, assistente personale, continuità di cura, informazione
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51
Lindahl B. Scand J Caring Sci. 2010;24:684-92
22 VMD utenti Interviste
Colmare le lacuna nelle conoscenze (knowledge gap) riguardanti tra cure ospedaliere e assistenza domiciliare.
Costruisci team multi-professionali (servizi ospedalieri e di assistenza alla comunità).
Coinvolgere il paziente e il personale sanitario nel processo di cura.
Capire che iniziare HMV è un evento che cambia la vita.
Aprire un dialogo sulle decisioni relative al trattamento.
Sostenere la costruzione di reti per i pazienti e i loro parenti più prossimi.
Promuovere l'educazione per i pazienti.
Incoraggiare il contatto tra pazienti e produttori di apparecchiature HMV finalizzato allo sviluppo di una tecnologia user-friendly e funzionale
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52
ERJ Open Res 2017; 3: 00015-2017
Pazienti Caregiver
50%
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53
Respiration 2006;73:61–67
50 assistenti informali Family Burden Questionnaire
Strategie di coping (riorientamento degli obiettivi) Capacità di mobilitazione dei pazienti
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Personal care assistants (PCA)
54
Situazione lavorativa complessa.
Responsabilità multidimensionale.
La cura eseguita a casa di qualcuno.
Creare confini in un ambiente con limiti
indistinti.
Essere emotivamente ma professionalmente vicini l'uno all'altro
N=15 Interviste
Bassa retribuzione, impreparato Poche opportunità di avanzamento Un grande divario tra le aspettative delle persone
Problemi importanti
Israelsson-Skogsberg A & Lindahl B Scand J Caring Sci. 2017;31:27-36.
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55
BMJ 2017;356:j816
Patient reported experience measures (PREM)
Gestione del tempo durante il processo di cura
Partecipazione al processo decisionale
Informazioni comprensibili
Accessibilità ai professionisti
Preparazione delle transizioni
Domanda e misura
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Pazienti ≠ Immagini assenti
56
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57
Grazie per la vostra attenzione!