LE POLYHANDICAP
UE 2.3 S2Santé, maladie, handicap, accident de la vie
Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier
Promotion septembre 2012 2015 iv
Définition du polyhandicap
Les causes
Quelques données épidémiologiques
Les conséquences
De l’enfant à l’adulte
Quelques thérapeutiques
• Espace Snoezelen
• Balnéothérapie
• Conclusion
Besoins au quotidien
DEFINITIONS
• Circulaire N°89-19 du 30 octobre 1989– Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un
handicap grave à expressions multiples, chez lesquels un handicap mental sévère et une déficience motrice sont associés à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.
DEFINITIONS
• Elisabeth ZUCMAN : « Le polyhandicap est une association de déficiences graves avec retard mental sévère ou profond (au sens de l’OMS : QI <50) entraînant des incapacités diverses et intriquées qui appellent des réponses individualisés. Les personnes polyhandicapées, du fait de leur restriction d’autonomie nécessitent des aides humaines proches et permanentes et souvent des aides techniques individuellement adaptées. »
DEFINITIONS
• Polyandicap
Plurihandicap
Surhandicap
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LES CAUSES• Postnatales• Périnatales• Prénatales• Inconnues• Anomalies
chromosomiques• Accidents génétiques• Maladies maternelles
durant la grossesse• Autres causes
• Souffrance cérébrale
EPIDEMIOLOGIE
• Prévalence 0.7 à 1 pour 1 000
• Étiologie inconnue dans 35 % des cas
• Étiologie anténatale dans environ 60 %des cas
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
L.Locomotion
LOCOMOTION
• Troubles orthopédiques• Scolioses dorsales et
lombaires• Déficits musculaires
– Hypertonie– Hypothonie– Rétraction
• Mécanismes de luxation• Dyspraxie
– Bucco faciale….
LOCOMOTION• Rééducation orthopédique
– Mobilisation passive– Étirement
• Traitement orthopédique– Plâtre, corset, appareillage
Éviter ou corriger les positions vicieuses
Notion de bénéfices/risques
Nécessité d’un bilan moteur
Prise en compte de la douleur
institut-upsa-douleur-echelle-san-salvadour.pdf
LOCOMOTION
Les 5 niveaux de Palisano (GMF – CS)gmfcs_french.pdf
•Niveau 1: marche sans limitation; difficultés dans les activités plus évoluées•Niveau 2: marche sans aide technique; difficultés à l’extérieur•Niveau 3: marche avec aide technique•Niveau 4: déplacement autonome difficile en FRM•Niveau 5: pas d’autonomie de déplacement
LOCOMOTION ET CONSEQUENCES
Autres conséquences des troubles orthopédiques
• Toux• Encombrements
bronchiques• Pneumopathies
Déficit ventilatoireTROUBLESRESPIRATOIRES
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
A.
ALIMENTATION
• Fausses routes fréquentes– Abolition du réflexe de
toux
• Soins dentaires– Troubles gingivaux
• Suivi staturo pondéral• Suivi infectieux
• Gastrostomie• Carences
alimentaires fréquentes
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
M.Mobilité
• Mobilisation passive• Mobilité réduite• Respect de
l’autonomie
Douleurs à la mobilisationPrincipes ergonomiques
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
P. Risque majeur d’altération de l’état Cutané
• troubles sphinctériens• bavage
•Compressions (appareillages…)•Dénutrition, déshydratation •Photosensibilisation
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
E.Élimination
• Troubles vésico-sphinctériens– Incontinence urinaire
et fécale diurne et nocturne
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
E.Élimination
• Risque majeur de constipation– Atteinte
musculaire/neurologique– Immobilisation– Hydratation insuffisante– Déséquilibre alimentaire– Difficultés d’installation– Déséquilibre flore
intestinale (ATB)
LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S
S.Sexualité
• HANDICAP ET SEXUALITE.pdf• Texte de la revue Sciences
Humaines : « ils veulent faire l’amour »
• polyhandicap_et_sexualite.pdf
AUTRES TROUBLES
• Épilepsie • Fréquente• Difficultés de
traitements• Répercussions
générales et neuro cognitive
AUTRES TROUBLES
• Etat endocrinien– Retard de croissance– Anomalies de
déclenchement de la puberté
– Anomalies thyroïdienne
• Troubles de la minéralisation osseuse– Déficit nutritionnel en
vitamine, calcium
• Risque de fracture spontannée
AUTRES TROUBLES
• Troubles de la vision– Cécité– Strabisme– ….
• Troubles de l’audition
AUTRES TROUBLES
• Déficit neurocognitif • La communication– Verbale ou non
verbale– Code oui/non– Indispensable
Intérêt de la domotique dans la communication
Risque d’évolution vers unePathologie psychotique
LE CODE OUI / NON
DE L’ENFANT A L’ADULTE
• Vieillissement précoce
• Suivi indispensable• Complications• Nouvelles pathologies
• Parents vieillissants• Manque de structure
adapté
QUELQUES THERAPEUTIQUES
• Espace snoezelen : indications et contre indications
• Piscine : indications et contre indications
• jeux
ESPACE SNOEZELEN
• Écueils possibles
• Risques de crises d’épilepsie
• Si répétition, recrudescence de stéréotypies
• Univers onirique
Retentissement familial
• Blessure narcissique• Besoin d’une
personne en permanence
• Retentissement sur la vie professionnelle des parents
• Retentissement sur la vie sociale
• Problématique économique
• Impact sur la fratrie– Parfois phénomène de
parentisation
LES SOIGNANTS
• L’observation : un outil de soins– Domaine affectif– Domaine sociale– Domaine du quotidien
• Repas• Habillage• Toilette• Propreté
– Domaine moteur• Manipulations fines• Aspects sensoriels
– Domaine cognitif• Langage• Expression• Mémoire• Mode d’expression des
besoins,des désirs
– Domaine « ludique »• Jeux, participation• Intérêts, curiosité
LES SOIGNANTS
• Le portage• Les soins du corps
– Etre vigilant aux gestes routiniers
– Corps objet/corps sujet
– Repas
Quels regards ?• Technicité, affectivité,
relationnel, • Appareillage• Participatif ou non• Repas long
LES SOIGNANTS
• Les examens et interventions
• Les appareillages
Quels regards ?• Agression ou intrusion• Soins• Savoir faire
• L’appareillage– Un carcan– Un soin
CONCLUSION
• Intérêt d’une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, infirmiers, aide médico psychologique, aide soignant, …
• Intérêt du projet de vie
• Réflexion médicale, éthique, philosophique
Notion de qualité de vie
BIBLIOGRAPHIE
• L’enfant déficient mental polyhandicapé : quelle réalité, quels projets – C. Barat … - Edition ESF
• L’infirmière magasine N°140• Soins psychiatrie N° 139/213• Santé Mentale N°52 • La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation – hors série N°6• Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps
et les inadaptations• Site www.cofemer.fr (collège français des enseignements
universitaires de médecine physique et de réadaptation)