Accedi al sito VITA.it | Registrati al sito VITA.it
Cerca
Lavoro Leggi & norme Agenda Italia non profit Donazioni CSR News Investor relations Shop
Ore 10:28 VITA Magazine VITA Consulting Sisifo VITA Europe COMMUNITAS Yalla Italia! Afronline
VITA.IT > NEWS > MEDICINA & SALUTE > MALATTIE > EUROPA > ITALIA
Di Redazione
Condividi
Segnala a un amico
Scrivi qui la sua email
Invia
Stampa articolo
Scarica articolo in versionestampabile
MALATTIE RARE. Telethon e Ring14 insieme per lebiobanche
11 aprile 2012
Sabaato 14 aprile se ne parla all'incontro nazionale delle
associazioni amiche di Telethon
Si terrà sabato 14 aprile a Roma il primo incontro nazionale
dedicato alle associazioni amiche di Telethon. Tra queste
Ring14 la cui presidente, Stefania Azzali interverrà all’incontro del
14 aprile che ha tra i suoi scopi quello di condividere e promuovere
esempi ispiranti e replicabili di collaborazione a diversi livelli, con
l'obiettivo di fare rete tra le numerose realtà, per incidere
positivamente sulle dinamiche presenti nell'ambito delle malattie genetiche rare.
L'associazione internazionale Ring14 parteciperà alla convention relazionando sulle
Biobanche Genetiche e sul primo e unico accordo stipulato in Italia tra un'associazione di
malati rari e un network scientifico. «La divulgazione e la condivisione di dati clinici e genetici è il
primo importante passo per permettere alla comunità scientifica internazionale l'avvio di studi, e
quindi di possibili terapie, sulle sindromi rare del cromosoma 14» afferma Stefania Azzali. «Nel
2009, siamo stati la prima associazione in Italia e in Europa a stringere un accordo pilotacon una delle BioBanche del Network Telethon, all'Ospedale Galliera di Genova, grazie al
quale tutti i preziosi campioni di sangue delle nostre famiglie sparse nel mondo sono stati
raccolti, conservati e messi a disposizione di genetisti e ricercatori. A tre anni di distanzaquesto accordo si è dimostrato vincente, perchè ha consentito a Telethon di costruire un
modello utile per tante altre associazioni di malati rari in italia», aggiunge Azzali. «Alcuni istituti
di ricerca internazionali hanno già fatto richiesta alle Biobanche per lo studio dei nostri campioni
biologici e questo ci fa ben sperare per il futuro dei nostri figli».
Cosa sonoLe Biobanche genetiche ( Tngb ) sono unità di servizio di importanza strategica. Il loro
obiettivo è quello di conservare materiale biologico di persone affette da patologie genetiche
non identificate o di difficile diagnosi, per promuovere la ricerca e per identificare le mutazioni
che sono cause di tali malattie rare. La possibilità di conservare in un'unica collezione campioni
di famiglie o di persone affette può portare a risultati utili non solo per la messa a punto di test
diagnostici, ma anche per la valutazione dei rischi procreativi dei portatori e per l'applicazione di
eventuali terapie. Il Network Telethon di Biobanche Genetiche, attivo dal 2008, coordina
attraverso un'infrastruttura informatica sette biobanche genetiche italiane qualificate e finanziate
dalla Fondazione Telethon .
Il Network costituisce la prima rete che in Italia condivide procedure operative e linee guida per
gli aspetti legali, etici e qualitativi, in accordo con normative e raccomandazioni nazionali e
internazionali.
Categorie
Ambiente
Consumi e stili di vita
Cultura e linguaggi
Economia
Famiglia
Giovani
Lavoro
Medicina e salute
Mondo
Non Profit
Politica
Società
Studio e formazione
Welfare
MALATTIE RARE. Telethon e Ring14 insieme per le bioban... http://www.vita.it/news/view/119701
1 di 2 12/04/12 10.29
Uisp dedica primo giorno di primavera a tre progetti su disagio mentaleMobile Scrivi su Salus Redazione e contatti Pubblicità Collaboratori Privacy Regolamento Community
PUBBLICITÀ
Giovedì, 12 aprile 2012 ore 10:31
Cerca
DANISH DUTCH
ENGLISH FRENCH
GERMAN ITALIAN
PORTUGUESE SPANISH
PUBBLICITÀ
Glossario di termini medici
Aderiamo allo standard HONcode per l'affidabilitàdell'informazione medica.Verifica qui.
E-mail Commenta
PUBBLICITÀ
0 commenti
Home » Eventi » News Salute » FONDAZIONE TELETHON E RING14: BIOBANCHE GENETICHE, UN ACCORDO VINCENTE
FONDAZIONE TELETHON E RING14: BIOBANCHEGENETICHE, UN ACCORDO VINCENTEinserito da: Redazione pubblicato il: 11/04/2012 19:33
Reggio Emilia, 11 Aprile 2012 - Il legame tra Fondazione Telethon e RING14 si fa sempre piùstretto. Sabato 14 Aprile a Roma si terrà il primo incontro nazionale dedicato alle associazioniamiche di Telethon. Scopo dell’ incontro sarà quello di condividere e promuovere esempiispiranti e replicabili di collaborazione a diversi livelli, con l'obiettivo di fare rete tra le numeroserealtà, per incidere positivamente sulle dinamiche insite nell'ambito delle malattie geneticherare. In questo senso, l'associazione internazionale RING14 parteciperà alla convention per"fare scuola", relazionando sulle Biobanche Genetiche e sul primo e unico accordo stipulato inItalia tra un'associazione di malati rari e un network scientifico."La divulgazione e lacondivisione di dati clinici e genetici è il primoimportante passo per permettere alla comunitàscientifica internazionale l'avvio di studi, equindi di possibili terapie, sulle sindromi raredel cromosoma 14 - afferma Stefania Azzali,presidente di RING14. "Nel 2009, siamo statila prima associazione in Italia e in Europa astringere un accordo pilota con una delleBioBanche del Network Telethon, pressol'Ospedale Galliera di Genova, grazie al qualetutti i preziosi campioni di sangue delle nostrefamiglie sparse nel mondo sono stati raccolti,conservati e messi a disposizione di genetistie ricercatori. A tre anni di distanza - continuaAzzali - questo accordo si è dimostratovincente, perchè ha consentito a Telethon dicostruire un modello utile per tante altreassociazioni di malati rari in italia. Alcuni istitutidi ricerca internazionali - aggiunge - hanno già fatto richiesta alle Biobanche per lo studio deinostri campioni biologici e questo ci fa ben sperare per il futuro dei nostri figli".
Le Biobanche genetiche (TNGB - www.biobanknetwork.org) sono unità di servizio diimportanza strategica. Il loro obiettivo è quello di conservare materiale biologico di personeaffette da patologie genetiche non identificate o di difficile diagnosi, per promuovere la ricercae per identificare le mutazioni che sono cause di tali malattie rare. La possibilità di conservarein un'unica collezione campioni di famiglie o di persone affette può portare a risultati utili nonsolo per la messa a punto di test diagnostici, ma anche per la valutazione dei rischi procreatividei portatori e per l'applicazione di eventuali terapie. Il Network Telethon di BiobancheGenetiche, attivo dal 2008, coordina attraverso un'infrastruttura informatica sette biobanchegenetiche italiane qualificate e finanziate dalla Fondazione Telethon. Il Network costituisce laprima rete che in Italia condivide procedure operative e linee guida per gli aspetti legali, etici equalitativi, in accordo con normative e raccomandazioni nazionali e internazionali.
RING14 OnlusAlberto Sabatini
Condividi:
Notizie correlate
Studio Telethon rimette in discussione basi genetiche della distrofia fascio scapoloomeraleTCR GENE EDITING, UNA NUOVA TECNOLOGIA PER LA CURA DELLE LEUCEMIEDa Telethon una potenziale terapia contro l'accumulo di acidi biliariTELETHON, SCOPERTA LA CAUSA DELLA RARISSIMA SINDROME DI MYHRETELETHON, SCOPERTO NUOVO GENE ASSOCIATO A PARAPLEGIA SPASTICAEREDITARIA
^ torna su Eventi
News Salute
Sezioni MedicinaAlimentazioneAllergologiaAnalgesiaAndrologiaAnestesiaCardiologiaChirurgiaChirurgia esteticaChirurgia LaserDermatologiaDiabetologiaGastroenterologiaGinecologiaImmunologiaMedicina delle DipendenzeNeurologiaOdontoiatriaOncologiaOculisticaOrtopediaOtorinolaringoiatriaPsichiatriaPsicologiaPediatriaRiabilitazioneSessuologiaUrologia
Informarsi suOspedaliAllergieBalbuzieDrogheInfertilitàLavoro e SaluteMalattie rareRussamento e apneeTerza etàDiritti del PazienteVeleni e avvelenamentiA - Z SaluteAnalisi e EsamiViaggiare sicuriFarmacoeconomiaErboristeria
ToolsCalcola con noi i tuoi giorni difertilitàCalcola con noi il tuo BMIFarmacopea
Links medicinaCodice deontologicoAssociazioni e FederazioniLinks di Medicina in reteIndirizzi utiliEditorial Board e Consulenti
PUBBLICITÀ
DGP www.dexeus.com
Diagnosi genetica preimpianto Institut Dexeus.Barcellona. Spagna
Medicina Salute www.uniecampus.it/master
Carriera nel Settore Sanitario? Scopri eCampus.Chiedi info ora!
Medicina Naturale www.cresnatura.com
Con i consigli di un dottore: cura naturale conintegratori alimentari
5x1000 contro il cancro www.ifom-firc.it/5x1000
Dona il tuo cinque per mille alla ricerca sul cancro
Sclerosi Multipla Trattamento in Israele in italiano Con le cellule staminali Pf Slavin www.sclerosimultipla-it.com
Trattamento Staminali Pazienti ora trovano aiuto Le Staminali Ti Aiutano, Leggi Qui TrattamentoCelluleStaminali.it
Guida Fibrosi Cistica Scarica Gratis la Guida di Nutrizione per la Fibrosi Cistica www.cftr.it/guida-fibrosi-cistica
FONDAZIONE TELETHON E RING14: BIOBANCHE G... http://www.salus.it/eventi-c68/news-salute-c115/fondazione-te...
2 di 3 12/04/12 10.32
rNIl ql$ Fondazione
Felethon e Rine/ 4
Re io Emilia e Provincia
giorno
Fondazione Telethon e Ming' 4
N Biobanche genetiche, un accordo vincente. Sabato 14 Aprile Stefania Azzali, Presidente di RING74 Onlus, parteciperò al primo incontro nazionale di Telethon dedicato alle associazioni amiche
Pagina 13
Pagina 14 di 16
Re io Emilia e Provincia
legame tra Fondazio-_, ne Telethon. e RING14 si fa sempre più stretto. Sabato 1.4 Aprile a Roma si terrà il primo incontro nazionale dedicato alle associazioni amiche di Telethon. Scopo dell' in-contro sarà quello di con.- div idere e promuovere e-sempi ispiranti e replica-bili di collaborazione a diversi livelli, con l'obiet-tivo di fare rete tra le nu-merose realtà, per inci-dere positivamente sulle dinamiche insite nel-l'ambito delle malattie genetiche rare. In questo senso, l'associazione in-tern.azionale RING14 parteciperà alla conven-tion per "fare scuola", re-lazionando sulle Bioban-che Genetiche e sul pri-mo e unico accordo sti-pulato in Italia tra un'as-sociazione di malati rari e un net-work scientifico. "La divulgazione e la condivisione di dati cimici e gene-ti.ci è il. primo importante passo per permettere alla comunità scientifica internazionale l'avvio di studi, e quindi di possibili terapie, sulle sin-dromi rare del cromosoma 14 - all'Ex-ma Stefania Azzali (foto sopra), pre-sidente di RING14. "Nel 2009, siamo stati la prima associazione in Italia e in Europa a stringere un accordo pi-lota con una delle BioBanche del Net-work Telethon, presso l'Ospedale Gal-liera di Genova, grazie al quale tutti
S"*-~ d& W „ quegio di condividere e promuovere esempi ispiranti e replicabili di collaborazione a diversi livelli, con robietkivo di ;bre rete tro le numerose \•s \\
sulle dinamiche insite neirambito e malattie genetiche nue
preziosi campioni di sangue delle no-stre famiglie sparse nel mondo sono stati raccolti, conservati e messi a di-sposizione di. genetisti e ricercatori. A tre anni di distanza - continua Azzali - questo accordo si è dimostrato vin-cente, perchè ha consentito a Tele-thon di costruire un modello utile per tante altre associazioni di malati rari in italia. Alcuni istituti di ricerca in-tern.azionali - aggiunge - hanno già fatto richiesta alle Biobanche per lo studio dei nostri campioni biologici e questo ci fa ben sperare per il futuro dei nostri figli".
Pagina 13 =
r Fondazione
Felethon Rine/ 4
Pagina 15 di 16
Biobanche genetiche e Telethon
L'associazione internazionale RING14 parteciperà alla convention per fare scuola, relazionando sulleBiobanche Genetiche e sul primo e unico accordo stipulato in Italia tra un'associazione di malati rari e unnetwork scientifico
DETTAGLI
Il legame tra Fondazione Telethon e RING14 si fa sempre più stretto. Sabato 14Aprile a Roma si terrà il primo incontro nazionale dedicato alle associazioni amichedi Telethon. Scopo dell’ incontro sarà quello di condividere e promuovere esempiispiranti e replicabili di collaborazione a diversi livelli, con l'obiettivo di fare rete trale numerose realtà, per incidere positivamente sulle dinamiche insite nell'ambitodelle malattie genetiche rare. In questo senso, l'associazione internazionaleRING14 parteciperà alla convention per "fare scuola", relazionando sulle BiobancheGenetiche e sul primo e unico accordo stipulato in Italia tra un'associazione dimalati rari e un network scientifico. "La divulgazione e la condivisione di dati clinici
e genetici è il primo importante passo per permettere alla comunità scientifica internazionale l'avvio di studi,e quindi di possibili terapie, sulle sindromi rare del cromosoma 14 - afferma Stefania Azzali, presidente diRING14. "Nel 2009, siamo stati la prima associazione in Italia e in Europa a stringere un accordo pilota conuna delle BioBanche del Network Telethon, presso l'Ospedale Galliera di Genova, grazie al quale tutti ipreziosi campioni di sangue delle nostre famiglie sparse nel mondo sono stati raccolti, conservati e messi adisposizione di genetisti e ricercatori. A tre anni di distanza - continua Azzali - questo accordo si èdimostrato vincente, perchè ha consentito a Telethon di costruire un modello utile per tante altreassociazioni di malati rari in italia. Alcuni istituti di ricerca internazionali - aggiunge - hanno già fattorichiesta alle Biobanche per lo studio dei nostri campioni biologici e questo ci fa ben sperare per il futuro deinostri figli".
QUANDO E DOVE
Inizio: 14/04/2012Fine: 14/04/2012
Università Cattolica del Sacro CuoreLargo Agostino Gemelli 8 Roma (RM), Italy
TIB Molbiol s.r.l. Sintesi Oligo - Kit Real-Time PCR Soluzioni integrate per la ricerca www.tib-molbiol.it
Service Provider Platform For all Life Science services Find your qualified provider here www.outscience.eu
Prof. Paolo Cherubino Istituto Ortopedico Europeo - Chirurgia Protesica/Artroscopia www.paolocherubino.it
0
Map data ©2012 Google, Tele Atlas -
0 0 0Email NewShareThis
Biobanche genetiche e Telethon http://www.molecularlab.it/appuntamenti/evento.asp?n=671
1 di 2 12/04/12 16.49
Home Salute Benessere Scienze Tecnologie L'Esperto Risponde cerca...Area Riservata
Home Notizie Flash Biobanche genetiche: la collaborazione tra Telethon e RING14
Biobanche genetiche: lacollaborazione tra Telethon eRING14di Cristina Gandola VENERDÌ 13 APRILE 2012 12:04
La divulgazione e la condivisione di dati clinici e genetici è il primoimportante passo per permettere alla comunità scientificainternazionale di avviare studi con l'obbiettivo di mettere a puntonuove e promettenti terapie per le malattie genetiche rare.
Nel 2009 l'Associazione RING14 strinse un accordo pilota con unadelle BioBanche Telethon, presso l'Ospedale Galliera di Genova: in
questo modo i campioni di sangue delle famiglie colpite dalle sindromi del cromosoma 14sono stati raccolti, conservati e messi a disposizione di genetisti e ricercatori che ne possonousufruire per approfondire le conoscenze su queste rare malattie genetiche.La collaborazione tra l'associazione RING14 e Telethon, esempio di sinergia importante per ilfuturo della ricerca italiana e internazionale, si è dimostrata vincente e rappresenta unmodello da seguire per altre associazioni di malati rari.
Proprio con lo scopo di condividere e promuovere validi esempi di collaborazione a diversilivelli, sabato 14 Aprile 2012 si svolgerà a Roma il primo incontro nazionale dedicato alleassociazioni amiche di Telethon. L'obiettivo è di formare una rete tra le numerose realtàitaliane, per fare fronte comune e incidere positivamente sulle complesse dinamiche checaratterizzano le malattie genetiche rare.
In questo scenario giocano un ruolo strategico le Biobanche genetiche (Telethon Network ofGenetic Biobanks) che hanno l'obiettivo di conservare materiale biologico proveniente dapersone affette da patologie genetiche non identificate o di difficile diagnosi. Lo scopo è diaiutare la ricerca nel difficile compito di identificare le mutazioni che causano tali malattierare, questo rappresenta il primo passo verso lo studio di possibili terapie per migliorare laqualità della vita ai malati.
La possibilità di avere un elevato numero di campioni in un'unica collezione è di grandeimportanza in prospettiva dei risultati che si possono ottenere: dalla messa a punto di testdiagnostici alla valutazione dei rischi procreativi dei portatori, allo sviluppo di eventualiterapie.
Il Network Telethon di Biobanche Genetiche è attivo dal 2008 e coordina attraversoun'infrastruttura informatica 7 biobanche genetiche italiane qualificate e finanziate dallaFondazione Telethon. Questo Network costituisce la prima rete italiana che condivideprocedure operative e linee guida per gli aspetti legali, etici e qualitativi, in accordo con lenormative e le raccomandazioni nazionali e internazionali.
Fonte: Ufficio Stampa RING14 Onlus
NEWSLETTER
GRATIS sulla tua casella diposta la newsletter diScienzeNews.IT
Nome:
Email:
Informativa sulla privacy
Iscriviti
Segnalaci un [email protected]
TAG CLOUDS
accordo associazione associazioni
biobanche campioni collaborazione
genetiche importante
internazionale italiana italiane malati malattie network obiettivo rappresenta ricerca ring14
telethon terapie
MMIX StoreCD e DVD Personalizzati
L'ESPERTO RISPONDE
ScienzeNews.IT su Facebook
Mi piace 121
Chi Siamo - Contatti - Pubblicità - Avvertenze - Privacy - Sostieni - Mappa del sito
Copyright © 2012 Scienze News .ITQuesto sito è aggiornato in modo non periodico, pertanto non è soggetto agli obblighi di registrazione di cui all’art. 5 della L. 47/1948
Biobanche genetiche: la collaborazione tra Telethon e RING14...
1 di 1 13/04/12 15.44
Fondazione Telethon e Ring14: biobanche genetiche, un accordo vincente
Autore: RedazioneSabato 14 Aprile 2012 00:42
Stefania Azzali, Presidente di RING14 Onlus, parteciperà oggi al primo incontro nazionaledi Telethon dedicato alle associazioni amiche
Il legame tra Fondazione Telethon e RING14 si fa sempre più stretto. Sabato 14 Aprile aRoma si terrà il primo incontro nazionale dedicato alle associazioni amiche di Telethon. Scopodell’ incontro sarà quello di condividere e promuovere esempi ispiranti e replicabili dicollaborazione a diversi livelli, con l'obiettivo di fare rete tra le numerose realtà, per inciderepositivamente sulle dinamiche insite nell'ambito delle malattie genetiche rare. In questo senso,l'associazione internazionale RING14 parteciperà alla convention per "fare scuola",relazionando sulle Biobanche Genetiche e sulprimo e unico accordo stipulato in Italia tra un'associazione di malati rari e un networkscientifico. "La divulgazione e la condivisione di dati clinici e genetici è il primo importantepasso per permettere alla comunità scientifica internazionale l'avvio di studi, e quindi di possibiliterapie, sulle sindromi rare del cromosoma 14 - afferma Stefania Azzali, presidente di RING14. "Nel 2009, siamo stati la prima associazione in Italia e in Europa astringere un accordo pilota con una delle BioBanche del Network Telethon, presso l'OspedaleGalliera di Genova, grazie al quale tutti i preziosi campioni di sangue delle nostre famigliesparse nel mondo sono stati raccolti, conservati e messi a disposizione di genetisti e ricercatori.A tre anni di distanza - continua Azzali - questo accordo si è dimostrato vincente, perchè haconsentito a Telethon di costruire un modello utile per tante altre associazioni di malati rari initalia. Alcuni istituti di ricerca internazionali - aggiunge - hanno già fatto richiesta alle Biobancheper lo studio dei nostri campioni biologici e questo ci fa ben sperare per il futuro dei nostri figli".
Le Biobanche genetiche (TNGB - www.biobanknetwork.org ) sono unità di servizio diimportanza strategica. Il loro obiettivo è quello di conservare materiale biologico di persone affette da patologie genetiche non identificateo di difficile diagnosi, per promuovere la ricerca e per identificare le mutazioni che sono cause di tali malattie rare.La possibilità di conservare in un'unica collezione campioni di famiglie o di persone affette puòportare a risultati utili non solo per la messa a punto di test diagnostici, ma anche per lavalutazione dei rischi procreativi dei portatori e per l'applicazione di eventuali terapie. Il Network Telethon di Biobanche Genetiche, attivo dal 2008, coordina attraverso un'infrastruttura informatica sette biobanche geneticheitaliane qualificate e finanziate dalla Fondazione Telethon. Il Network costituisce la prima rete che in Italia condivide procedure operative e linee guida per gli aspetti legali,etici e qualitativi, in accordo con normative e raccomandazioni nazionali e internazionali.
L'Associazione internazionale RING14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel Maggio del
1 / 2
Fondazione Telethon e Ring14: biobanche genetiche, un accordo vincente
Autore: RedazioneSabato 14 Aprile 2012 00:42
2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara,provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi, dopo l'apertura della sede americana, èl'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie, coinvolgendo più di 200 famiglie.L'impegno di RING14 si divide tra l'ambito sociale e quello medico-scientifico. I bambini affettida sindromi rare presentano gravi disabilità, ritardi psicomotori e del linguaggio. RING14 faparte di FEDERAMRARE (Federazione sulle MalattieRare Regione Emilia Romagna) e a livello internazionale aderisce a EUROCHROMNET (Network Europeo sulle malattie cromosomiche rare) e aEURORDIS (Organizzazione Europea Malattie Rare).
2 / 2