Isabel San Casimiro Cenzano
Estrella Marín Fernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2014-2015
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
Manejo del duelo en cuidados paliativos
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
Manejo del duelo en cuidados paliativos, trabajo fin de gradode Isabel San Casimiro Cenzano, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la
Universidad de La Rioja), se difunde bajo una LicenciaCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
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ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
Isabel San Casimiro Cenzano
TRABAJO FIN DE GRADO
Tutora: Estrella Marín Fernández.
Logroño, Junio 2015.
Curso Académico 2014-2015.
Convocatoria Ordinaria
MANEJO DEL DUELO EN
CUIDADOS PALIATIVOS.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
1
RESUMEN
El significado de muerte y duelo para el ser humano ha ido variando a lo largo de
la historia, su actitud y representación ha sido influenciada por la sociedad del
momento, pero lo que nunca ha cambiado ha sido la inquietud que le provoca.
Actualmente debido a la tecnología, la búsqueda del placer como fin, la longevidad
y la medicalización de la vida y muerte… los cuidados paliativos se han relegado a un
segundo plano. La muerte ha pasado de ser celebrada a intentar ocultarla y junto con
la desaparición de ritos, lazos sociales, etc. puede dificultar la elaboración del duelo.
Los profesionales sanitarios han de saber discriminar entre el duelo normal
(adaptativo) y el patológico, una buena formación brinda las herramientas necesarias
para elaborar un plan de cuidados idóneo. Su labor es fundamental para identificar,
diagnosticar y ayudar a quienes presentan un duelo patológico o mal elaborado.
En este trabajo se presentan los objetivos, técnicas y estrategias más relevantes
para el manejo del duelo en cuidados paliativos.
Palabras Clave: Muerte, Duelo, Cuidados Paliativos, Proceso de Atención de
Enfermería.
ABSTRACT
Death and mourning meaning has been changing along the history for human
beings, its attitude and representation has been influenced by the society of the time,
however the anxiety it causes has never changed.
Nowadays, due to technology, pleasure searching as a goal, longevity and
medicalization of life and death, palliative treatments have been relegated to the
background. Death has gone from being celebrated to try to be hidden; this, and the
disappearance of rites, social ties, etc. may difficult the duel process.
Healthcare professionals must know how to distinguish between regular mourning
(adaptive) and pathological mourning; a good training provides the tools needed to
develop an ideal care plan. Their work is essential to identify, diagnose and help the
people who suffer from pathological or badly developed mourning.
This study presents the most relevant objectives, techniques and strategies in order
to handle the mourning in palliative treatments.
Keywords: Death, Mourning, Palliative Treatments, Nursing Care Process.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
2
1. INTRODUCCIÓN.
El ser humano es un ser social, así la percepción que cada individuo tiene sobre la
muerte y el afrontamiento del duelo viene marcada por el contexto social en el que
crece y se desarrolla. Esta percepción ha ido cambiando a lo largo de la historia, hasta
llegar a la que tenemos actualmente.
Como dijo el filósofo Javier Sádaba “La muerte nos sucede a los vivos. Y de una
manera muy especial, por problematizada, a los seres humanos. Sólo la muerte
enseña a vivir, lo cual supone que hay que enfrentarse con la muerte, y hay que
enfrentarse con la idea que cada uno tiene de la muerte”. La muerte es el último ciclo
de la vida, pero dado su componente cultural, la forma de enfrentarse a ella ha ido
variando a lo largo del tiempo. Siempre ha inquietado al hombre, pero su actitud ante
ella y la representación de la misma han ido cambiando en las diferentes épocas y
sociedades.
En la historia de Occidente, podemos diferenciar dos grandes momentos con
respecto a la actitud del hombre ante la muerte 1,2, opuestos en la forma de entenderla
y de vivirla: uno antes de la institucionalización hospitalaria, cuando la muerte se
aceptaba como parte de la vida, no era algo temido y se desarrollaba en el entorno
familiar, rodeando al difunto de todos sus familiares y conocidos; y otro posterior a la
creación de las primeras instituciones hospitalarias. Este cambio se da
aproximadamente a mediados del siglo XX, cuando el hospital se convierte en el lugar
reservado para morir. Es en esta fase cuando los pacientes ya no se consideran “en
manos de Dios”, y pasan a estar “en manos del médico” 3, lo que les hace adoptar un
papel autoritario y paternalista. Se centran en curar, lo que provoca que los enfermos
terminales pierdan importancia, ya que consideran que no se puede hacer nada por
ellos 3.
Si analizamos el proceso de la muerte desde la Edad Media, podemos ver la
distinta percepción que se tenía en esa época, cuando la muerte era algo lógico,
asumible y tolerable. Se trataba de un acto social al que acudían los familiares y
amigos, no era una muerte solitaria, sino un acto de solidaridad en el que el moribundo
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
3
era el protagonista 2. En la alta Edad Media, se consideraba una muerte doméstica 4,
una buena muerte en la que el moribundo podía concluir sus asuntos personales y
espirituales pendientes en compañía de sus seres queridos.
En la baja Edad Media, la muerte es tomada como algo más individual, adquiere
fuerza la idea de la muerte de uno mismo 4, como consecuencia de las ideas sobre el
juicio final y el purgatorio. En esta época empezamos a ver una diferencia entre ricos y
pobres, ya que los primeros podían ofrecer misas por los difuntos (que era
considerado el método para salvar su alma). La mediación de los clérigos, provocaba
que se encareciera el proceso de la muerte.
En el siglo XIX, se pasa a un concepto más solidario de la muerte (en
contraposición con el último periodo medieval, mucho más egocentrista), los individuos
se preocupan más por lo que podríamos llamar “la muerte del otro” 4, que por la suya
propia. En este periodo comienzan las expresiones públicas y exageradas de duelo,
aparece el culto en los cementerios como lo conocemos actualmente.
Sin embargo, a partir de la I Guerra Mundial, comienza el proceso de muerte
prohibida 4. La muerte se intenta ocultar o negar, incluso la propia palabra se elimina
del lenguaje, ya no es un proceso entendido, aceptado y acompañado, como en las
épocas anteriores 2.
Hasta el siglo XIX, debido al escaso desarrollo tecnológico, la función del médico
era básicamente paliativa, ya que las enfermedades seguían su evolución natural 4. No
tenían medios ni conocimientos para curarlas.
En el siglo XX, aparece una gran revolución en la medicina, debido a los avances
tecnológicos y el aumento de la esperanza de vida. Estos avances en la tecnología y
la ciencia médica crean la expectativa de resolver los problemas con inmediatez.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
4
Según Tizón 5, La sociedad occidental en la actualidad, está marcada por la
búsqueda del placer como fin, el modelo económico se encamina hacia la
recuperación rápida de cualquier enfermedad, que permita la reincorporación de la
persona enferma al mundo de la producción y el consumo.
En los países desarrollados, la muerte y la enfermedad se consideran enemigos.
La medicina estudia las causas de las enfermedades, pero lo más importante es
aumentar la esperanza de vida. En esta sociedad del bienestar, los individuos tienden
a negar y a sentir indefensión ante la muerte 6 (existe una incapacidad social para
comprenderla y reconocerla). El éxito se mide en cuánto tiempo se ha vivido más que
en cómo se ha vivido.
Los cuidados paliativos pasan a un segundo plano, ya que lo importante son los
medios tecnológicos más desarrollados. En esta época, como dicen Sanz y Pascual,
hay que rescatar y redescubrir, si cabe, el fenómeno de “cuidar”, actualmente
eclipsado por la sobre expansión de los aspectos curativos de la medicina. No
tenemos que olvidar que la medicina nace como respuesta de ayuda, consuelo y
acompañamiento para los seres humanos enfermos y moribundos.
El hecho de que en esta sociedad el colectivo de personal sanitario entienda la
muerte como el fracaso de sus esfuerzos profesionales, provoca que no se
establezcan relaciones satisfactorias con los pacientes que se encuentran en la última
fase de su vida.
Además, la sociedad moderna en la que nos encontramos impide la escenificación
pública del duelo, negando así la posibilidad del consuelo social de las amistades, así
como el reconocimiento público de la pérdida. La pérdida de espacios y rituales
sociales en los que expresar sentimientos y recibir apoyo, lleva a muchas personas a
interpretar el duelo como una enfermedad, por lo que acuden, durante los tres
primeros meses (periodo de duelo funcional), a los servicios de Salud Mental en busca
de ayuda 7.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
5
Sin embargo, a pesar de la tendencia a la medicalización de la vida y de la muerte
en nuestra sociedad, el duelo no es una enfermedad en sí mismo, es un proceso
doloroso, a veces esperado y a veces no, que responde a la muerte de un ser
querido8. Otros autores, como Freud, lo definen como “el sentimiento subjetivo
provocado por la pérdida de una persona amada o de una abstracción equivalente” 9.
Si atendemos al manual diagnóstico de los trastornos mentales DSM-IV, dentro de
los problemas adicionales que pueden ser objeto de atención clínica, define el duelo
como la reacción ante la muerte de una persona querida 10. Es el proceso por el que
pasa la persona que sufre la pérdida. La intensidad y las alteraciones que se
producen, dependerán de diversos factores: la relación emocional y la dependencia
del fallecido, las circunstancias de la muerte, etc… el duelo, en principio, es un
proceso normal que cumple una función adaptativa, en la mayoría de los casos no es
necesaria una intervención específica 11, siempre que la persona cuente con recursos
tanto externos como internos para asumir la pérdida. El duelo no patológico supone un
reto para la evolución individual y social de las personas.
Sin embargo, existen diferentes tipos de duelo patológico, que pueden clasificarse
como anticipado, inhibido, complicado o crónico. Estos tipos de duelo requieren un
abordaje distinto, merecen una capacitación profesional específica.
Psicopatológicamente, el duelo se encuadraría en los trastornos adaptativos que
cursan con manifestaciones afectivas, sobre todo de índole depresiva y emocional,
como tristeza, llanto, desesperanza, rabia, impotencia, etc…5.
En algunos casos, la pérdida puede provocar estados de shock emocional
(presentando síntomas como el estrechamiento del campo de conciencia, ideación
delirante…), el diagnóstico clínico más común en el duelo mal elaborado es el
trastorno depresivo.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
6
Los factores predictivos de una mala evolución del duelo son los siguientes:
antecedentes vitales, tipo de relación previa, rasgos de personalidad, tipo de
fallecimiento y factores sociales, entre otros. Debido a la variedad de los factores, es
muy importante que el personal sanitario adopte una concepción biopsicosocial del
duelo, que les permita iniciar intervenciones específicas para ayudar a los individuos
en el manejo del mismo. Es necesario abordar el tema de una manera holística, ya
que afrontar una situación natural como si fuese una enfermedad, puede ocasionar
consecuencias iatrogénicas. En esta sociedad se tiende a administrar psicofármacos
para aliviar los síntomas y, en muchas ocasiones, esta administración es inadecuada.
Las estrategias de intervención farmacológica o psicoterapéutica han de
plantearse cuando haya evidencia de su eficacia para el tipo de duelo y los síntomas
que esté teniendo cada persona 12.
Durante el proceso de duelo, la persona atraviesa varias etapas, uno de los
modelos más conocidos para describirlas es el de la psiquiatra y escritora Elizabeth
Kübler-Ross 13 quien, basándose en su trabajo con pacientes en fase terminal, afirma
que después de la muerte, se inicia un proceso por el cual la gente lidia con esta
pérdida. La autora diferencia las siguientes fases:
1. Negación: cuando la persona se entera de la muerte de un ser querido, su
primera reacción es negar la evidencia de esta noticia devastadora.
2. Ira: Cuando ya no es posible ocultar o negar esta muerte comienza a surgir la
realidad de la pérdida y su consecuente dolor.
3. Negociación: surge la esperanza de que se puede posponer o retrasar la
muerte de la persona moribunda (ej. Religión, “tratos” con Dios).
4. Depresión: el doliente comienza a comprender la certeza de la muerte y
expresa un aislamiento social en el que se rechaza la visita de seres queridos.
5. Aceptación: Es el momento en donde hacemos las paces con esta pérdida
permitiéndonos una oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del ser querido.
Es importante que tengamos en cuenta que las personas no tienen por qué
atravesar estas fases en el orden prescrito. Lo que Kübler-Ross pretende con ellas es
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
7
crear un marco teórico que nos permite iniciar un proceso de aprendizaje. La finalidad
es comprender que es posible convivir con la pérdida, y continuar con nuestra vida
aunque el ser querido ya no esté. El proceso de duelo no puede encuadrarse como
algo controlado, ni puede forzarse a que sea de una manera determinada.
Los profesionales sanitarios han de encaminar sus esfuerzos hacia la
diferenciación del duelo normal y el patológico. Resulta primordial que tengamos
herramientas para identificar de una forma clara y precoz, un duelo con riesgo de
convertirse en patológico 14. Para lograr dicho objetivo es fundamental la formación de
los profesionales en este aspecto.
El Estado Español define una serie de estrategias y políticas en la “Estrategia en
salud mental del Sistema Nacional de Salud de 2009 – 2013” 15 que prioriza objetivos
relacionados con la promoción de la salud mental y la prevención de la enfermedad
mental. De esta forma se consigue reducir la medicalización de problemas no médicos
(angustia, infelicidad…) que son consecuencia de acontecimientos vitales adversos
(entre los que podemos clasificar la muerte de un ser querido, es decir, el duelo no
patológico).
En los últimos años, desde la creación de los Cuidados Paliativos, se plantea una
nueva forma de entender la muerte. Se le da al enfermo terminal la posibilidad de
tener calidad de vida y una muerte digna. Para autores como Sanz Ortiz (considerado
en España como uno de los padres de la normalización del dolor), curar y cuidar a los
enfermos, así como aliviarles el dolor y evitarles sufrimiento, corresponde a los
servicios sanitarios.
No debemos olvidar que la enfermería es una profesión que nació para cuidar 16. Si
atendemos a la definición de Virginia Henderson, cuidar es asistir al individuo sano o
enfermo en la realización de aquellas actividades que contribuyen a la salud, a su
recuperación, o a una muerte pacífica, y que él realizaría por sí mismo si tuviera la
suficiente voluntad o conocimiento. Los profesionales enfermeros, desde sus orígenes,
siempre se han encargado de cuidar enfermos, en situación terminal o no 17.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
8
Entendemos como enfermedad terminal aquella enfermedad avanzada, progresiva
e incurable, que no presenta posibilidad de respuesta a un tratamiento específico y
cuyo pronóstico de vida es inferior a seis meses. Presentan la existencia de síntomas
multifactoriales, intensos y cambiantes que provocan un gran impacto emocional tanto
en enfermos, como en familiares y equipos socio sanitarios. Requiere un tratamiento
basado en el control de síntomas, soporte emocional y comunicación con el paciente y
su familia, promocionando así el confort y la mejora de la calidad de vida 18.
Los Cuidados Paliativos (también llamados cuidados tipo Hospice), son el tipo de
cuidados que tienen por finalidad promocionar el máximo bienestar y confort al
paciente terminal, así como dar soporte emocional a sus familiares en las últimas
fases de una enfermedad terminal. Con estos cuidados pretendemos que los síntomas
del paciente (dolor, disnea, náuseas…) estén controlados y que la enfermedad
transcurra con la mayor dignidad posible 19, rodeados de sus seres queridos, ya sea
en su casa o en un lugar lo más parecido posible. Los Cuidados Paliativos ni aceleran
ni detienen el proceso de la muerte. Ni prolongan la vida, ni aceleran la muerte 20.
Atendiendo a esta filosofía, la atención sanitaria se orienta como un trabajo
interdisciplinar, lo más importante es ofrecer tanto al paciente como a su familia, una
atención holística (es decir, integral y humana); para ello es imprescindible la
comunicación entre el paciente, el personal sanitario y la familia. Se reconoce la
conveniencia de los acompañamientos, para que nadie muera solo, y se recupera el
duelo como mecanismo para canalizar la pérdida.
La proliferación de los Cuidados Paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios,
según Salvador Urraca “abre una nueva puerta de esperanza en la asistencia integral
de los moribundos”.
Si esta filosofía se incorporase a la práctica diaria, probablemente la imagen que
tenemos de la muerte en nuestra sociedad, se modificaría favorablemente. El buen
manejo del duelo en estos casos es primordial, ya que, tratando la muerte de esta
manera, podríamos recuperar algunos aspectos positivos de épocas anteriores, como
son las despedidas, el duelo y el acompañamiento. Si proliferan estos cuidados,
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
9
podríamos sensibilizar a la población para dirigir la investigación, no solo en busca de
nuevas técnicas y fármacos, sino también en busca de nuevas habilidades y
procedimientos que mejoren la calidad de la atención que prestamos a nuestros
pacientes. Asimismo, los recursos que se derivan de la avanzada tecnología y el
progreso, además de ir encaminados a prolongar la vida, también podrían humanizar
la sanidad.
En estos momentos, tanto en nuestro país como en el resto del mundo, las
enfermedades crónicas y degenerativas, como por ejemplo el cáncer, están
adquiriendo cada vez más relevancia. Es una consecuencia del aumento de la
esperanza de vida, así como del envejecimiento de la población, entre otros motivos.
Por eso es muy importante que desarrollemos actitudes para afrontar la enfermedad
terminal, y realizar los cuidados paliativos de la mejor manera posible.
El manejo del duelo es una parte fundamental de los cuidados paliativos, no
debemos olvidar que es un proceso normal a la hora de aceptar una etapa que,
aunque natural, supone la finalización de la vida de personas queridas y causa mucho
sufrimiento. Nuestra función como profesionales sanitarios es evitar que este duelo se
transforme en patológico, ayudando tanto a pacientes como a familiares a aceptar
dicha situación. La esencia de la enfermería, desde sus orígenes, es el cuidado, y no
se me ocurre mejor forma de proporcionar cuidados que aliviar el sufrimiento humano
en esta etapa donde la curación no es posible.
El personal de enfermería dentro de estos cuidados paliativos, ha de ser un
profesional bien formado, ya que su labor va más allá de proporcionar asistencia
directa a las necesidades meramente físicas. Ha de ser un profesional capaz de
planificar los cuidados desde la continuidad, la flexibilidad y la accesibilidad.
La capacidad de saber estar y acompañar en la vida diaria tanto al enfermo como a su
familia, integra a la misma en el importantísimo acto de cuidar. Este profesional
enfermero da soporte desde la escucha, debe ser sensible y estar muy pendiente de
los detalles que proporcionan confort al paciente.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
10
No debemos olvidar la importancia de ofrecer a las personas la oportunidad de
disfrutar de una calidad de vida aceptable en esos momentos, así como de tener una
muerte digna.
La trascendencia de este trabajo reside en el papel que juega el personal de
enfermería para ayudar, tanto a los pacientes como a los familiares, en esta fase.
Proporcionar herramientas para manejar el duelo correctamente, constituye una parte
primordial de nuestra profesión, de ahí la elección de este tema para realizar el
trabajo de fin de grado.
El trabajo está compuesto de una parte teórica, donde se describen conceptos
básicos en el tema tratado, así como la importancia de la enfermería para aceptar la
situación; y de un proceso de atención de enfermería (PAE), donde se desarrollarán
actividades y un plan de cuidados para apoyar a todas las personas afectadas en esta
etapa, tanto familiares como pacientes.
2. OBJETIVOS
Con este trabajo se pretenden lograr unos objetivos generales, tales como:
Desarrollar estrategias para manejar el duelo dentro de los cuidados paliativos.
Conseguir que tanto el paciente, como sus cuidadores y familia logren aceptar
la situación.
Aliviar el sufrimiento humano, consiguiendo un buen manejo del duelo.
Además de estos objetivos, se plantean unos objetivos más específicos, como son:
Analizar la función de los profesionales enfermeros dentro del proceso del
duelo, como fuente principal de cuidados.
Analizar todos los aspectos en los que los profesionales enfermeros pueden y
deben prestar cuidados; en los planos físico (control de síntomas y manejo del
dolor), psíquico y social (apoyo emocional y técnicas comunicativas).
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
11
Elaborar un plan de cuidados con el que se logrará un mejor manejo del duelo
en los cuidados paliativos.
Educar a los profesionales sanitarios a identificar la fase del duelo en la que se
encuentra el paciente, así como los diferentes tipos de duelo, para que su labor
sea más efectiva.
Prevenir, mediante el apoyo emocional, la aparición del duelo complicado o no
resuelto, facilitando como profesionales sanitarios a los pacientes rituales que
ayuden a la persona a despedirse de su ser querido.
3. MATERIAL Y MÉTODOS
Para realizar este trabajo, dado su carácter descriptivo, ha sido necesaria una
exhaustiva búsqueda bibliográfica. Para ella he acudido a la biblioteca, con el fin de
revisar tanto documentos en papel como libros y, a su vez, se ha realizado una
búsqueda intensiva de información en la red.
Además de utilizar bases de datos, muy útiles en medicina y enfermería como son
como Pubmed, Medline, Cuiden, IBECS, Scielo o Cochrane, entre otras, se ha
realizado gran parte de la búsqueda consultando páginas de asociaciones de
indudable interés en cuidados paliativos (las páginas web quedan reflejadas en la
bibliografía del trabajo – Anexo 1).
Atendiendo a la segunda parte del trabajo, donde se pasa de la parte descriptiva a
la elaboración de un plan de cuidados (PAE). Se ha realizado siguiendo las directrices
de la NANDA, para lo que ha sido necesario consultar la bibliografía pertinente.
4. DESARROLLO.
La importancia de este trabajo reside en la necesidad de reforzar la labor de los
profesionales sanitarios en su intervención con los cuidadores de los pacientes
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
12
terminales, para que éstos puedan afrontar correctamente el proceso de la
enfermedad.
Resulta fundamental considerar que, tanto el cuidador principal, como el resto de
los familiares, se encuentran expuestos a factores de riesgo, pudiendo desarrollar
como consecuencia de los mismos, problemas en el proceso de duelo. Por este
motivo, uno de los aspectos más importantes a la hora de cuidar es el plano
emocional, donde es precisa la intervención específica de soporte al duelo, así como
la detección precoz del duelo complicado 21.
4.1 EL DUELO.
Como se ha comentado anteriormente, el duelo es una reacción natural de
adaptación ante cualquier tipo de pérdida, sin embargo, es más intenso ante la pérdida
de un ser querido. Se trata de uno de los acontecimientos vitales más estresantes.
Podemos decir que no se trata de un sentimiento único, sino de una compleja
sucesión de sentimientos que precisan cierto tiempo para ser superados 22.
Las siguientes reacciones pueden considerarse normales ante la pérdida de un ser
querido (Tabla 1) 23.
SENTIMIENTOS
SENSACIONES
FÍSICAS
CONDUCTAS
PENSAMIENTOS
Tristeza.
Enfado.
Culpa y
autorreproches
Bloqueo.
Ansiedad.
Soledad.
Fatiga.
Opresión en el
pecho.
Opresión en la
garganta.
Hipersensibi-
lidad al ruido.
Falta de aire.
Debilidad
Soñar con el
fallecido.
Evitar
recordatorios
del fallecido.
Suspirar.
Llorar.
Atesorar
Increduli -
dad.
Confusión.
Preocupa -
ción.
Alucinacio -
nes breves
y fugaces.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
13
Impotencia.
Anhelo.
Emancipación.
Alivio.
Insensibilidad.
Confusión.
muscular.
Falta de
energía.
Sequedad de
boca.
Vacío en el
estómago.
Sensación de
despersonali-
zación.
objetos que
pertenecían
a la persona
fallecida.
Buscar y
llamar en voz
alta.
Sentido de
presencia.
Tabla 1. Manifestaciones normales que pueden aparecer en el duelo, según Worden 23.
Existen diferentes tipos de duelo, que, como profesionales sanitarios, debemos
conocer, con el fin de ayudar a cada paciente de la manera más eficaz que sea
posible, proporcionando así unos cuidados y una atención de calidad.
Distinguimos así cuatro tipos de duelo:
1. Duelo anticipado: Este tipo de duelo, es el que presentan los enfermos y los
familiares, sobre todo en el caso de enfermedades en fase terminal 24. El
primero en usar el término de duelo anticipatorio fue Lindeman, lo utilizó para
definir las fases anticipatorias del duelo que ayudan al desapego emotivo antes
de que ocurra el fallecimiento.
Según Fulton 25, este tipo de duelo permite integrar la realidad de la muerte
gradualmente, así como resolver los asuntos inacabados del moribundo,
cambiar los esquemas sobre la vida y la propia identidad, logrando de esta
forma hacer planes de futuro.
2. Duelo retardado, inhibido o negado: Aparece en las personas que, durante las
fases iniciales del duelo, aparentan mantener por completo el control, no
muestran signos de sufrimiento. Se trata de un duelo potencialmente
patológico, ya que la expresión del mismo es inhibida o negada, como
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
14
consecuencia de la incapacidad de estas personas para afrontar la realidad, no
asumen la pérdida 26.
3. Duelo crónico: Este tipo de duelo no evoluciona hacia su resolución, la persona
que lo sufre, de alguna manera, mantiene vivo al fallecido a través de su dolor.
El síntoma más característico es un anhelo intenso, que, normalmente, va
asociado a una gran dependencia de la persona fallecida 27.
4. Duelo complicado: 28 Se presenta con mayor frecuencia en ancianos y en
niños. Este tipo de duelo intensifica los procesos de interiorización y de
culpabilidad. Fomenta la somatización y bloquea el trabajo de duelo durante un
espacio de tiempo más o menos prolongado 26.
Actualmente no hay un consenso diagnóstico en lo referido al duelo complicado,
por lo que no queda incluido en la clasificación DSM–IV–TR.
Sin embargo, dentro de los problemas adicionales que pueden ser objeto de
atención clínica, aparecen seis síntomas que no son característicos del “duelo normal”
y que pueden utilizarse para diferenciar el duelo normal del episodio depresivo mayor
(Tabla 2) 28.
DSM – IV – TR. DIFERENCIA ENTRE DUELO NORMAL Y EPISODIO DEPRESIVO MAYOR
1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o no por el superviviente
en el momento de morir la persona querida.
2. Los pensamientos de muerte más que la voluntad de vivir, con el sentimiento de que
el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida.
3. La preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad.
4. El enlentecimiento psicomotor acusado.
5. El deterioro funcional acusado y prolongado.
6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen
fugaz de la persona fallecida.
Tabla 2. DS –IV–TR. Diferencia entre el duelo normal y el episodio depresivo mayor 28.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
15
Varios autores, como Prigerson, Shear. Jacobs, Reynolds III y Davidson 31,32
elaboraron los primeros criterios para diagnosticar el duelo complicado. Dichos
criterios (CDC-R), fueron adaptados posteriormente por García, Landa, Prigerson,
Echevarría, Grandes, Matriz y Andollo 33, agrupándolos de la siguiente manera:
Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte.
Presentar, cada día o en un grado acusado, 3 o 4 de los siguientes síntomas:
- Pensamientos intrusivos (que entrar en la mente sin control) acerca del
fallecido.
- Añoranza (recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza) del fallecido.
- Búsqueda (aun sabiendo que está muerto) del fallecido.
- Sentimiento de soledad como resultado del fallecimiento.
Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte.
Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4
de los 8 síntomas siguientes:
- Falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro.
- Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta
emocional.
- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.
- Sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido.
- Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo.
- Asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con
él.
- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación con el fallecido.
- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.
Criterio C: cronología.
- La duración del trastorno, presentando los síntomas arriba indicados, persisten,
al menos, seis meses.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
16
Criterio D: deterioro.
- El trastorno causa un deterioro en la vida social, laboral y demás actividades
importantes para la persona en duelo.
Para poder ayudar correctamente tanto a los pacientes como a sus familiares,
es primordial que sepamos distinguir también entre los síntomas que se presentan en
un proceso de duelo normal, y los que sugieren una complicación en el duelo, las
principales diferencias, quedan patentes en la (Tabla 3) 29.
PROCESO NORMAL DE DUELO
COMPLICACIONES EN EL DUELO
La pena se expresa con normalidad.
Duración limitada en el tiempo (entre
1 y 2 años).
Pasados unos días, la persona
realiza las actividades de la vida
cotidiana con “normalidad”, aunque
persistan el ánimo apático y la
ansiedad.
Se presenta un duelo reprimido, no
se expresa la pena en absoluto.
Se expresa la pena con la misma
intensidad durante un largo periodo
de tiempo (duelo crónico).
Existe una incapacidad para
desvincularse de la persona fallecida.
Se expresa mediante una culpa
excesiva y auto-reproches.
Incapacidad para retomar la propia
vida en un nuevo entorno en el que
no se encuentra el fallecido.
Cualquier alteración mental que se
diagnostique a partir de los seis
meses del fallecimiento, será
explorada por su posible conexión
con la pérdida (especialmente
trastornos como la depresión,
ansiedad, adicciones…).
Tabla 3. Principales diferencias entre un proceso de duelo normal y un duelo con
complicaciones 29.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
17
Una vez descritas las características principales del duelo complicado, es
necesario conocer los predictores del riesgo, que son aquellos factores que nos
permitirán identificar a las personas que probablemente van a necesitar apoyo tras la
pérdida de una persona querida. De esta manera podremos ofrecer alternativas de
tratamiento y prevención antes y después del fallecimiento, colaborando así a que la
persona elabore el duelo de una manera correcta y se adapte satisfactoriamente a la
nueva situación 34, 35, 36, 37.
En primer lugar, se describen los predictores de riesgo para los adultos:
Factores relacionales:
- Pérdida de pareja, hijo/a, padre o madre en edad temprana, o hermano/a en la
adolescencia.
- Relación dependiente de la persona superviviente con respecto al fallecido.
Problemas para adaptarse al cambio de rol.
- Relación conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio.
Factores circunstanciales:
- Juventud del fallecido.
- Pérdida súbita, por causa de accidente, homicidio, suicidio o incertidumbre en
el acontecimiento.
- Duración de la agonía o de la enfermedad.
- Imposibilidad de ver el cuerpo del fallecido. No recuperación del cadáver, o
aspecto deformado o dañado del mismo.
- Muerte con estigma social (SIDA, pareja no aceptada socialmente).
- Malos recuerdos del proceso; mala relación con el personal sanitario, mal
control de los síntomas, errores en los diagnósticos…
Factores personales:
- Edad del superviviente (juventud o ancianidad).
- Problemas de salud (física o mental) anteriores al proceso.
- Escasez de recursos para el manejo de las situaciones estresantes.
- Falta de intereses o aficiones.
- Reacciones demasiado intensas de rabia, culpabilidad y amargura.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
18
Factores sociales:
- Escasos recursos socio económicos.
- Ausencia de apoyo familiar, o relaciones familiares conflictivas.
- Responsabilidad sobre otras personas (ej.; hijos pequeños).
Los predictores de riesgo en el caso de los niños y los adolescentes, son los
que se describen a continuación:
- Falta de disciplina en la educación brindada al niño o adolescente.
- Sentimientos de soledad o abandono.
- Ambiente familiar inestable, falta de una figura responsable de sus cuidados.
- Aislamiento, falta de información durante el proceso de enfermedad, nula
participación en los cuidados.
- Relación de dependencia con el progenitor superviviente.
- Perdida del padre para varones adolescentes, y en el caso de las niñas,
cuando son menores de 11 años.
- Segundas nupcias del progenitor superviviente y visión negativa de la nueva
pareja.
Una vez que hemos comenzado con la atención sanitaria, como profesionales,
parte de nuestra función, es identificar cuándo una persona está evolucionando
favorablemente hacia la resolución del duelo, lo que indicará que el plan de cuidados
por el que hemos optado es efectivo, y continuaremos con él.
Podemos distinguir cuatro etapas en la elaboración del proceso de duelo que,
según Worden 30, son las siguientes:
1. Aceptar la realidad de la pérdida: Es necesario que la pérdida sea asumida,
tanto de forma intelectual como emocional, y este proceso requiere tiempo.
Habitualmente, tras el fallecimiento, aparece una sensación de irrealidad,
por lo que lo primero que hay que hacer es afrontar esa realidad. Puede ser
útil el hecho de ver a la persona ya fallecida, o asistir a las ceremonias
fúnebres.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
19
2. Experimentar dolor emocional: Tener dolor es algo inevitable, pero,
además, es necesario poder expresarlo y exteriorizarlo. La represión del
dolor y del llanto, puede acabar dando problemas físicos. La negación
puede acarear muchos problemas, como el abuso de sustancias como el
alcohol y otras drogas. Es frecuente el abuso de psicofármacos para
controlar la ansiedad, sin embargo, narcotizar el sufrimiento no hace que
desaparezca, lo único que se consigue es posponerlo.
Resulta fundamental tener en cuenta que el duelo no es una enfermedad,
por lo que no debemos tratarlo como tal, en la mayor parte de los casos, se
resolverá con el tiempo y el apoyo de los seres queridos.
3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no está presente: Para los
supervivientes, recordar a la persona fallecida, cultivar los recuerdos y
recordar los detalles del acontecimiento es un consuelo y, además, les
ayuda a poder asumir la pérdida.
4. Invertir la energía emotiva en otras personas o relaciones: El proceso de
duelo, es un proceso de cambio. Con el fallecimiento, termina una vida, lo
que no significa que termine una relación, el hecho de que desaparezca
una persona querida, no significa que tengamos que olvidarla.
Existen dos signos que pueden indicarnos que una persona está
recuperándose correctamente del duelo:
Presenta capacidad para hablar y recordar a su ser querido fallecido sin llorar
ni desconcertarse.
Tiene capacidad para establecer nuevas relaciones y se siente fuerte para
aceptar los retos que se le presentan en la vida.
En lo que respecta a los Cuidados Paliativos, la atención al duelo se da en tres
periodos; antes del fallecimiento, durante la fase de agonía y después del
fallecimiento. El objetivo principal de estos cuidados es ayudar en la elaboración del
duelo, de esta forma, la persona podrá adaptarse correctamente a la nueva situación.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
20
Para cumplir dicho objetivo, es necesario ir cumpliendo los siguientes en cada una de
las fases:
Objetivos de la atención en el duelo antes del fallecimiento: 34, 35, 36, 37, 38, 39
- Proporcionar, tanto al enfermo como a su familia, una atención integral a lo
largo de todo el proceso de la enfermedad. Evitar, en medida de lo posible, los
recuerdos dolorosos. Garantizar el no abandono.
- Mantener, en todos los momentos del proceso, un nivel de información veraz y
honrada.
- Fomentar el desahogo emocional. Evitar los sentimientos de culpa. Valorar y
mitigar las necesidades y las dificultades de los familiares.
- Identificar y potenciar los recursos de los que disponen los familiares. Enseñar
y aconsejar sobre la capacidad de dar cuidados que han de proporcionar al
familiar, fomentar la comunicación emocional.
- Establecer un Plan de Cuidados acorde a la situación para que los familiares
dispongan de unas normas de actuación, evitando así la claudicación familiar.
- Educación sanitaria sobre las pautas de actuación con los niños, los
adolescentes, así como con los ancianos y los discapacitados.
- Prestar ayuda con los temas burocráticos, testamentos, reorganización familiar,
etc…
- Brindar información sobre los recursos sociales y sanitarios disponibles.
- Evaluar los predictores de riesgo y derivar, si fuera necesario, a los familiares
que lo requieran, a un profesional sanitario que pueda ayudarles con el proceso
de duelo (existe, dentro del equipo de Cuidados Paliativos, un psicólogo
experto en duelo).
El objetivo principal en esta fase es cuidar al paciente, y ayudar en las despedidas
entre él y sus seres queridos. Con el fin de lograr este objetivo, las intervenciones de
enfermería recomendadas son las que se indican a continuación 22. 40.
- Control de síntomas: El buen control de los mismos tendrá una gran
repercusión emocional en la elaboración del duelo. La familia elaborará el
duelo de una forma más saludable si, en sus últimos recuerdos, su ser querido
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
21
tenía una buena calidad de vida, disfrutó de los cuidados necesarios, y tuvo
una muerte digna.
- Informar siempre a los familiares del diagnóstico y del pronóstico: Resulta muy
beneficioso reunir a la familia y hablarles de la situación, explicarles el
diagnóstico, el pronóstico, así como el plan de cuidados a realizar y aclarar
todas las dudas que pudieran surgir. Sin embargo, es muy importante que,
antes de compartir información acerca del paciente, incluso con sus seres
queridos, tengamos siempre en cuenta sus derechos en lo que a la información
sanitaria y al principio de autonomía se refiere.
- Informar al enfermo sobre su diagnóstico: Es fundamental conocer la opinión
familiar sobre la comunicación o no de su diagnóstico al enfermo. Nuestra labor
consiste en explicarles las ventajas de que el propio enfermo sea el
protagonista de su enfermedad. Sin embargo, respetaremos los deseos del
mismo, si desea o no conocer su enfermedad.
- Instruir a los familiares sobre los cuidados que pueden ofrecer al paciente,
implicando en ellos al mayor número de personas, para evitar la claudicación
familiar: Para los familiares, el hecho de haber participado en los cuidados de
su ser querido, evita sentimientos de culpabilidad y favorece las
reconciliaciones.
- Animar a la comunicación familia/paciente: Facilitaremos la expresión de
sentimientos entre ellos, de esta manera, el enfermo se sentirá más
acompañado.
- Capacitar a la familia para afrontar la fase de agonía: Instruir sobre la probable
evolución del proceso, así como de los pasos que pueden seguir.
- Informar a la familia, con la antelación que sea posible, de la proximidad de la
muerte: De esta manera, los familiares podrán estar junto a la persona cuando
llegue el momento. Podrán despedirse de su ser querido; la cercanía en este
momento, será importante durante el proceso de duelo 41.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
22
- Recomendar que asista toda la familia al funeral: Es importante que acudan
todos, incluso los niños mayores de 5 años. Estos ritos ayudan a tomar
conciencia de la pérdida 8.
Objetivos de la atención al duelo durante la agonía y el fallecimiento:
- Control de los síntomas. Encaminar todos los esfuerzos hacia el no sufrimiento
y a disminuir al máximo el impacto emocional de la pérdida.
- Informar, de manera veraz y continuada, de los cambios que van
produciéndose, así como de los síntomas y de los objetivos del tratamiento.
- Facilitar el acompañamiento de los familiares, aconsejarles que se organicen
entre ellos, para prevenir el agotamiento.
- Promover el desahogo emocional. Promover y orientar en la despedida.
- Normalizar pensamientos y sentimientos, prevenir los sentimientos de culpa.
- Informar y prestar ayuda en los temas relacionados con la burocracia en el
momento de la muerte.
- Facilitar ritos religiosos o espirituales.
- Promover la aceptación de la pérdida: permitir expresiones de dolor, ver al
fallecido, acudir a los ritos funerarios…
Objetivos de la atención al duelo después del fallecimiento: 34, 35, 37, 39
La atención al duelo tras el fallecimiento puede darse de forma preventiva,
dirigiéndose a las personas que presentan un alto riesgo de desarrollar un duelo
complicado (atendiendo a los predictores de riesgo), o a las que demuestran tener
dificultades emocionales que no han podido solucionar con terapéutica. También va
encaminada a las personas que ya han desarrollado un proceso de duelo complicado
o cualquier otro trastorno derivado de la pérdida. Los objetivos para la prevención de
dichas patologías son los siguientes:
- Posibilitar la realidad de la pérdida.
- En el caso de convivientes, aconsejar que el afrontamiento de la pérdida se
realice, al menos por un tiempo, en el lugar que se compartía con el fallecido.
- Promover que el propio doliente sea quien recoja y reorganice los objetos de la
persona fallecida.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
23
- Instruir sobre la prevención de riesgos de morbilidad a lo largo de los primeros
meses tras el fallecimiento.
- Informar acerca del proceso de duelo, sobre las manifestaciones normales y
los signos de alerta.
- Facilitar la expresión de sentimientos, así como de pensamientos y emociones.
- Ayudar a completar asuntos inacabados.
- Apoyar en la adaptación a la nueva situación.
- Reconocer y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas. Brindar
nuevas estrategias cognitivas, así como habilidades conductuales, si fuera
necesario.
- Evaluar el apoyo socio familiar y potenciarlo al máximo.
- Colaborar con el superviviente para encontrar sentido a la vida y para recolocar
emocionalmente al fallecido.
- Mostrar total disponibilidad siempre que sea necesario.
- Reconocer a las personas que presenten un duelo complicado, o cualquier otro
trastorno relacionado con el duelo.
- Realizar un seguimiento continuo.
Para que se logren estos objetivos, se recomiendan las siguientes intervenciones: 22, 40
- Aclarar dudas: en todo lo que respecta a la muerte del familiar y a la atención
que recibió.
- Dialogar sobre las circunstancias de la muerte: interesarse sobre si los
familiares acudieron al entierro, al funeral… y animarles a que expresen sus
sentimientos.
- Valorar si la persona manifiesta sentimiento de culpa.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
24
- Reorientar a los familiares para evitar falsas creencias: estos mitos sobre la
muerte dificultan la expresión de sentimientos, algunos de los más extendidos
son:
La persona que ha perdido a un ser querido en un accidente o una
situación similar no debe conocer los detalles del acontecimiento, no es
recomendable que vea el cuerpo o alguna evidencia clara de su muerte.
Creer que ve a la persona fallecida significa que el doliente se
encuentra al borde de la depresión, o cercano a la locura.
La intensidad y la duración de los sentimientos asociados al trabajo de
duelo son directamente proporcionales al cariño que se le tenía a la
persona fallecida. Es decir, cuanto más se quería al fallecido, más
largo, doloroso y traumático ha de ser el proceso de duelo.
Cuando la persona muere, ya no queda nada de ella, su recuerdo se
pierde para siempre.
El sentimiento por la pérdida de un ser querido es un afecto que no
debe ser expresado, ya que esto facilita sobrellevar la situación.
“Ya serás tú mismo/a otra vez”.
Los grupos de apoyo o autoayuda son para los débiles.
Los niños no tienen capacidad para entender experiencias como la
muerte y el duelo. Lo más recomendable es negarles todo para
protegerles de esa realidad.
- Asesorar a los familiares para que no tomen decisiones precipitadas.
- Informar y educar sobre la evolución del duelo.
- Brindar la oportunidad de nuevas consultas.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
25
4.2 LA MUERTE.
El concepto de muerte no deja de ser abstracto y complejo en sí mismo. Es por
eso que la forma que los diferentes miembros de la familia tienen de afrontarlo y de
comprenderlo, varía según las características propias de cada uno (edad, nivel de
desarrollo, religión, educación, etc…). Por este motivo, las pautas de actuación y
comunicación con cada miembro, por parte del personal sanitario, son diferentes.
A continuación se describen las diferencias en el afrontamiento que se dan en
los miembros más vulnerables de la familia: niños y adolescentes, ancianos y
personas con alteraciones en su salud mental:
1. Afrontamiento en los niños y adolescentes:
El afrontamiento del niño va a depender de la respuesta de su entorno ante los
cambios, así como ante las pérdidas, ya sean presentes, pasadas o futuras 42.
- Proporcionar un clima que favorezca la expresión de sentimientos, para así
evitar el aislamiento socio emocional de los niños 43. Fomentar la expresión de
sus afectos y preocupaciones, la verbalización de sus fantasías y
pensamientos sobre la soledad, el deterioro del cuerpo, el dolor o el
sufrimiento, consiguiendo aliviar así la carga emocional.
- Escuchar al niño y explicarle, de una manera que él pueda entender,
(dependiendo de su desarrollo psico-evolutivo y de su madurez cognitiva)
(Tabla 4) y sin mentiras, lo que ha ocurrido. Al sentirse apoyado y
comprendido, tendrá más seguridad. Es necesario darles una información
clara, para evitar que lleguen a conclusiones erróneas 43.
- Asignarles tareas que puedan realizar en función de su edad. Es beneficioso
que, de alguna manera, colaboren en el cuidado de su familiar enfermo.
- Permitir a los niños que participen en los ritos funerarios. Participar en estos
actos, puede ayudarles a comprender la muerte y a elaborar de una manera
correcta el proceso de duelo. Resulta imprescindible explicarles con
anterioridad lo que van a ver, escuchar y el porqué de esas ceremonias.
- Prestar mucha atención a la comunicación no verbal y practicar la escucha
activa con los niños para poder identificar cuándo el niño habla de la muerte a
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
26
través de personajes de cuentos, adivinanzas o series de televisión 42. En
muchas ocasiones, los niños dan importancia solo al presente y mitigan su
ansiedad actuando como si nada hubiera pasado 44.
- En el caso de los adolescentes, es necesario que se sientan apoyados para
que no canalicen su rabia de forma destructiva.
- Los adolescentes tienden a reprimir sus emociones, para no parecer niños. Sin
embargo, tanto la depresión, como los sentimientos de culpa y la soledad son
reacciones muy frecuentes en ellos, y suelen prolongarse en el tiempo 44.
MOMENTO EVOLUTIVO CONCEPTO DE MUERTE
0-2 AÑOS - No tienen concepto de la muerte.
2-7 AÑOS
- La muerte es algo reversible o temporal.
- Se percibe como un castigo, con sentimientos de
responsabilidad por el fallecimiento.
7-12 AÑOS
- Pensamiento lógico.
- Consciencia gradual de irreversibilidad y de final,
asociados al concepto de muerte.
- Sufrimiento al abandono.
- Resulta difícil comprender la muerte en sí misma.
- Miedos, como la mutilación del cuerpo.
- Razonamiento concreto.
- Capacidad de establecer relaciones causa – efecto.
>12 AÑOS
- Pensamiento abstracto con razonamiento filosófico.
- Muerte como irreversible, universal e inevitable.
- Periodo crítico de aceptación.
- Interiorización de la muerte, igualando el concepto al del
adulto.
- Sentimiento de miedo a lo que pueda pasar antes de la
muerte.
Tabla 4. Concepto de la muerte en los niños según su desarrollo cognitivo (Piaget) 45, 46.
2. Afrontamiento en los ancianos: 47
Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunes independientes de la
edad y por lo tanto, no se debe ignorar el duelo en una persona anciana. Algunos
aspectos a tener en cuenta, y algunas sugerencias son:
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
27
- Acompañarles: En el caso de personas de edad avanzada que han perdido a
su pareja, probablemente, lleven una serie de duelos vividos que les faciliten
entender cuál será su proceso. Sin embargo, también es probable que
experimenten un mayor sentimiento de soledad provocado por la pérdida
sucesiva de familiares y/o amistades, las alteraciones en las relaciones
sociales producidas por el tiempo dedicado a la persona enferma, o por las
propias limitaciones físicas, el cambio de domicilio, etc… Es fundamental
recordar que el hecho de sentirse acompañado favorecerá el proceso de
recuperación.
- No quitarle importancia al duelo del anciano: Cuando una persona mayor sufre
la pérdida de un familiar cercano bien sea un hijo, un nieto, yerno, sobrino,
etc… se tiende a considerar que el duelo es menor y, sin embargo, no es así.
- Ser comprensivos: Cuando muere una persona joven, el anciano tiende a
pensar que la persona fallecida tenía más derecho que él a seguir viviendo. Es
necesario entender su situación y demostrarle cariño.
3. Afrontamiento en personas con problemas mentales: 47.
Existe otro grupo de personas vulnerables a las que generalmente no se les tiene
en consideración y, a menudo, se infravalora su capacidad para implicarse en el
proceso. Hablamos de las personas con problemas mentales:
- Las personas con disminución o trastorno mental generalmente suelen tener un
papel secundario. Probablemente hayan podido participar poco en los cuidados
de la persona enferma, por lo que se tiene la impresión de que no son
conscientes de la realidad. Esta apreciación es errónea, ya que estas
personas, al igual que las demás, han tenido tiempo para observar el
comportamiento de los familiares, y hacerse una idea de lo que está
sucediendo. Aunque, en ocasiones parezcan ausentes o no participen
demasiado, también sufren y necesitan a los que están a su alrededor.
- Estas personas tienden a sentirse responsables de las crisis familiares. Por
este motivo, podrían desarrollar el sentimiento de que son culpables de la
enfermedad o del fallecimiento de su familiar. Es importante mantener con ellos
diálogos informales, esclareciendo la situación mediante comentarios
indirectos.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
28
- Es necesario hablar con ellos de la enfermedad, de sus causas, sus
síntomas…compartir con ellos los propios sentimientos, facilitar su
participación en los rituales y recordarles los vínculos positivos que existían
entre ellos y la persona que ha fallecido.
- En situaciones de gran complejidad, o una modificación severa de los hábitos,
es conveniente consultar con un especialista.
4.3 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA.
Con el fin de lograr todos los objetivos descritos, se plantea un plan de cuidados
de enfermería.
Se puede definir enfermería como el conjunto de actividades profesionales con un
cuerpo de conocimientos propios, estos conocimientos se desarrollan dentro de un
marco conceptual y están destinados a conseguir la adquisición, mantenimiento o
restauración de un estado óptimo de salud en los pacientes a quienes van dirigidos,
logrando así satisfacer las necesidades básicas, tanto del paciente, como de la
sociedad.
El proceso de atención de enfermería (PAE) es un método para administrar
cuidados de forma individualizada, su objetivo principal es la identificación y el
tratamiento de las necesidades de salud de individuos o grupos con alteraciones de
salud, ya sean reales o potenciales. Establece planes para poder realizar así las
actividades pertinentes. Siendo aplicable a individuos, familias o comunidades.
Se trata de un método para planificar y realizar los cuidados de una forma racional
y sistemática. Permite medir la calidad de la atención, así como el registro exhaustivo
de las acciones que se realizan con cada individuo en su historia clínica. De esta
manera protege legalmente al personal de enfermería, al paciente y a la institución, ya
que se considera un documento legal, en casos de comisión u omisión.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
29
El PAE es fundamental, tanto para el para los pacientes como para los
profesionales sanitarios. El hecho de tener un plan de cuidados escrito, donde se
registran todas las actividades a realizar con el paciente, permite que todas las
personas implicadas en el proceso de salud del individuo (se trata siempre de un
equipo multidisciplinar) puedan acceder a los datos necesarios para realizar su labor,
garantizando de esta manera una mayor calidad en los cuidados. En el caso de los
propios pacientes, les ayuda a desarrollar sus capacidades relacionadas con su propio
cuidado.
Se puede definir el PAE como la herramienta de trabajo que nos permite a los
profesionales sanitarios aplicar el método científico, unificar criterios de trabajo y
realizar posteriormente estudios para evaluar la efectividad de los mismos. Con este
fin, está compuesto por cinco etapas: valoración, diagnóstico de enfermería,
planificación, ejecución y evaluación.
Para poder realizar correctamente un plan de cuidados estandarizado, es
imprescindible el uso de un lenguaje común entre todos los profesionales sanitarios,
para lo que se utiliza la taxonomía NANDA-NOC-NIC.
Cuando hablamos de diagnóstico de enfermería, hablamos de un juicio clínico
acerca del individuo, familia o comunidad que se deriva de un proceso sistemático de
recogida de datos y análisis. Estos diagnósticos proporcionan la base para la terapia
que se adoptará con cada paciente, de la cual el personal de enfermería es
responsable. La taxonomía NANDA (North American Nursing Association) nos ayuda a
unificar el lenguaje enfermero, definiendo los diagnósticos de enfermería aceptados
internacionalmente.
Atendiendo a dicha taxonomía, definimos NOC como los objetivos o resultados
esperados en un plan de cuidados, o programa de salud y NIC como las
intervenciones enfermeras, basadas en el conocimiento y el juicio clínico que realizan
los profesionales enfermeros con el fin de lograr los resultados esperados.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
30
Los diagnósticos NANDA más relevantes relacionados con el manejo del duelo en
cuidados paliativos, así como los objetivos NOC y las intervenciones NIC, son los que
se describen a continuación: 48,49, 50, 51, 52, 53
DIAGNÓSTICO NANDA 00066
SUFRIMIENTO ESPIRITUAL
RELACIONADO CON PROCESO DE AGONÍA Y/O MUERTE
NOC: 2001 – Bienestar Espiritual 1208 – Nivel de depresión
NIC: Facilitar el duelo (5290)
Apoyo emocional (5270).
Apoyo espiritual (5420).
Apoyo a la familia (7140).
Aumentar el afrontamiento (5230).
Dar esperanza (5310).
- Potenciación de la socialización
(5100).
DIAGNÓSTICO NANDA 00135
DUELO DISFUNCIONAL
NOC: 1305 - Adaptación psicosocial: cambio de vida. 1304 - Resolución de la aflicción. 1300 – Superación de problemas
NIC:
Apoyo emocional (5270)
Apoyo espiritual (5420)
Aumentar afrontamiento (5230)
Facilitar el duelo (5290)
Dar esperanza (5310)
Intervención en caso de crisis (6160)
Escucha activa (4920)
Facilitar la expresión del sentimiento de culpa
(5300)
Prevención de suicidio (6340)
Disminución de la ansiedad (5820)
Presencia (5340)
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
31
DIAGNÓSTICO NANDA 00136
DUELO ANTICIPADO
NOC: 1305 – Adaptación psicosocial: cambio de vida. 1304 – Resolución de la aflicción
NIC:
Apoyo emocional (5270)
Apoyo espiritual (5420)
Asesoramiento (5240)
Aumentar el afrontamiento (5230)
Declarar la verdad al paciente (5470)
Ayuda para el control del enfado (4640)
Guía de anticipación (5210)
DIAGNÓSTICO NANDA 00073
AFRONTAMIENTO FAMILIAR
INCAPACITANTE
NOC: 2604 - Normalización de la familia 2204 - Relación entre el cuidador familiar y el paciente. 2600 - Superación de los problemas familiares.
NIC:
Apoyo a la familia (7140).
Apoyo en la toma de decisiones (5250).
Apoyo espiritual (5420).
Asesoramiento (5240).
Fomentar la implicación familiar (7110).
Movilización familiar (7120).
Apoyo al cuidador principal (7040).
Estimulación de la integridad familiar (7100).
Mantenimiento de los procesos familiares
(7130).
Terapia familiar (7150).
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
32
DIAGNÓSTICO NANDA 00146
ANSIEDAD r/c MUERTE DE UN SER
QUERIDO
NOC: 1402 - Control de la ansiedad. 1302 - Superación e problemas.
NIC: Administración de la medicación (2300).
Asesoramiento (5240).
Aumentar el afrontamiento (5230).
Disminución de la ansiedad (5820).
Escucha activa (4920).
Presencia (5340).
Técnica de relajación (5880).
Apoyo emocional (5270).
Apoyo espiritual (5420).
Dar esperanza (5310)
Facilitar la expresión del sentimiento de culpa
(5300).
Guía de anticipación (5210).
5. DISCUSIÓN.
A lo largo de este trabajo se ha podido comprobar que el duelo es el proceso
que atraviesa la persona que sufre una pérdida. La intensidad y las alteraciones que el
doliente puede sufrir, dependen de varios factores como son, entre otros; la
dependencia y la relación emocional existente con la persona que ha fallecido, las
circunstancias de la muerte o el tiempo de preparación para dicha pérdida. El duelo,
en principio, es un proceso normal con una función adaptativa. En la mayoría de los
casos, no requiere una intervención profesional, siempre que la persona disponga de
los recursos necesarios para afrontar la pérdida. Por eso es primordial que, como
profesionales sanitarios, sepamos diferenciar entre un duelo normal y uno patológico.
Para poder emitir un diagnóstico es necesario evaluar al doliente, siendo
indispensable la recopilación de datos que se obtienen a partir de diferentes fuentes
(entrevistas, genograma, autorregistros, observación directa, historia de vida y
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
33
cuestionarios). A continuación se indican algunos instrumentos específicos para la
evaluación del duelo: 11, 35, 54
1. En personas adultas:
Instrumentos para evaluar la sintomatología en el duelo:
- Inventario de experiencias en duelo (IED), 2001. Grief Experience Inventory
(GEI), 1977.
- Inventario de Texas Revisado del duelo (ITRD), 2005. Texas Inventory of Grief
(TRIG), 1981.
Instrumentos para diferenciar duelo normal y patológico:
- Inventario del duelo complicado, 2005 (Anexo 2). Inventory of Complicated
Grief, 1995.
- Inventario de Duelo Complicado Revisado (IDC-R), 2002. Inventory of
Complicated Grief (ICG-R), 2001.
Instrumentos para identificar el riesgo de duelo complicado:
- Cuestionario de riesgo de Duelo complicado (CRDC), 2002. RIX INDEX (RI),
1983.
2. En niños.
Instrumentos para evaluar la sintomatología en el duelo:
- Hogan Sibiling Inventory of Bereavement (HSIB), 1991.
Instrumentos para diferenciar duelo normal y duelo patológico:
- The Complicated Grief Website, 1999.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
34
Una vez realizada la evaluación, existen algunas técnicas y estrategias que
resultan útiles para conseguir los objetivos que se citan a continuación: 11, 35-37, 39, 55-59
- El uso, en las personas que lo necesiten, de fotos, videos, cartas, diarios,
poesía, pintura, visualización e imaginación guiada, puede servir para la
estimulación de recuerdos y emociones (tanto positivas como negativas), así
como para fomentar la reconciliación y la despedida.
- La “reestructuración cognitiva” es una técnica psicológica muy útil para cambiar
los pensamientos desadaptativos por otros más adaptativos.
- Las “auto instrucciones positivas”, se trata de mensajes que la persona se da a
sí misma, facilitando así el enfrentamiento a situaciones difíciles.
- El “juego de roles”, en el que se representan y se enfrentan las situaciones
difíciles que provocan ansiedad y miedo a la persona. Esta técnica también se
utiliza para la reconciliación y elaboración del sentimiento de culpa.
- La “resolución de problemas”, ayuda en la toma de decisiones.
- La técnica de “detención del pensamiento”, ha demostrado ser útil cuando éste
es repetitivo e ineficaz en la consecución de los objetivos planteados por el
doliente.
- El “manejo de contingencias” se utiliza como refuerzo de conductas
consideradas adaptativas, así como la extinción de las desadaptativas y el auto
refuerzo para la adquisición de habilidades.
- Las “técnicas de autocontrol” favorecen que la persona realice actividades
agradables, así como su reintegración en las actividades de la vida diaria.
- Las “tareas conductuales” ayudan a aumentar la realidad de la pérdida.
- Las “técnicas de relajación” son muy eficaces para tratar las situaciones de
ansiedad y el insomnio.
- La “biblioterapia”, utiliza la lectura de diferentes libros para ofrecer formas de
afrontamiento (Anexo 3) 23.
Cuando estas técnicas fallan, y como adyuvante en el proceso de adaptación a la
pérdida, suele utilizarse el tratamiento farmacológico. Es importante destacar que los
fármacos han de utilizarse únicamente cuando sean necesarios. En la sociedad actual
se tiende a abusar de los psicofármacos para controlar la ansiedad del doliente. Tanto
la familia, las personas del entorno más cercano, como los sanitarios, suelen
administrar tranquilizantes a las personas que están expresando su dolor, y, cuando
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
35
no es necesario, lo único que se consigue es un desplazamiento de la expresión de la
pérdida a una época posterior y completamente fuera de contexto. El resultado es el
detrimento de la vivencia del duelo en el momento de la pérdida, lo que dificulta una
correcta elaboración de dicho duelo.
Por este motivo es fundamental una evaluación individualizada de cada doliente.
Antes de prescribir un hipnótico, por ejemplo, es imprescindible realizar una evaluación
del insomnio, y existen autores que recomiendan que no se prescriba un antidepresivo
hasta pasados seis meses de la pérdida, ya que éstos se utilizan con demasiada
frecuencia para estabilizar el estado de ánimo o en casos de tristeza mantenida
(reacciones normales ante el fallecimiento de un ser querido).
Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es el adecuado control terapéutico
de los dolientes; tales como tratamientos para la hipertensión arterial, cardiopatías y,
con un papel fundamental, la diabetes mellitus (ya que, cuando se acerca la muerte de
un ser querido, o tras la pérdida, es común la disminución de la ingesta, mientras se
mantiene el control con antidiabéticos, lo que incrementa notablemente el riesgo de
hipoglucemia).
Quienes presenten antecedentes depresivos o alteraciones emocionales
necesitarán, con mayor frecuencia, instaurar un tratamiento farmacológico. En el caso
de que estas personas ya estén recibiendo tratamiento, lo importante es adaptar la
pauta previa a la situación actual.
Resulta fundamental la adecuada formación de los profesionales, para poder
ayudar a los dolientes en el proceso de duelo, sólo con los conocimientos adecuados
se evitan los frecuentes errores tanto en la identificación, como en el tratamiento y el
seguimiento de las personas que están atravesando un proceso de duelo complicado
o presentan alguna alteración derivada de la pérdida de su ser querido.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
36
6. CONCLUSIONES.
A lo largo de la historia, tanto la vivencia de la muerte, como del duelo, han
cambiado significativamente. En la época actual, la muerte ha pasado a ser algo muy
íntimo (en contraposición con épocas anteriores), todo lo que se ha ganado en
privacidad, en algunas ocasiones, ha sido a costa de ganar también en soledad. En lo
que respecta al duelo, en nuestra época, ha perdido el valor que tenía antaño,
prácticamente desapareciendo. Estos cambios pueden ser explicados por la evolución
de la sociedad, el progreso de la tecnología, la medicalización de la enfermedad… lo
que conlleva la simplificación, o incluso la desaparición de los ritos, así como la ruptura
de los lazos sociales y la medicalización de la muerte.
Hasta la aparición de los Cuidados Paliativos, la sobre expansión de los
aspectos curativos de la medicina, ha estado eclipsando el fenómeno de cuidar. No
debemos olvidar que la esencia de la enfermería es precisamente el cuidado. Mientras
se piense que tratar es equivalente de curar, no se estará en condiciones de
enfrentarse con los problemas del enfermo terminal. El derecho a una muerte digna es
tan importante como el tratamiento de una enfermedad cuya curación es posible.
Como profesionales sanitarios, no podemos olvidar que nuestro objetivo, dentro
de los cuidados paliativos, no solo es la atención al enfermo terminal, sino también a
su familia; por este motivo es necesario realizar un adecuado plan de cuidados para y
con el enfermo y sus familiares.
La formación y la actualización de los conocimientos son primordiales para los
profesionales sanitarios, sólo así puede brindarse una atención holística y de calidad,
atendiendo a cada una de las necesidades que presenten los pacientes y sus
familiares. Resulta fundamental distinguir entre el duelo normal y el patológico. La
formación nos da las herramientas imprescindibles para identificar, de forma precoz,
un duelo con riesgo de convertirse en patológico.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
37
El proceso de duelo, en principio, es una respuesta natural y adaptativa ante
una pérdida. No es una enfermedad en sí mismo.
Consta de una serie de fases, pero no es algo definido, ya que cada persona,
las atraviesa de una manera. No se trata de un proceso controlado, ni puede forzarse
a ser atravesado de una manera determinada. En la mayoría de los casos, no es
necesaria una intervención profesional.
Existen diversas estrategias de intervención ante un proceso de duelo, tanto
psicoterapéuticas (individuales grupales) como farmacológicas. Estas estrategias han
de plantearse después de una correcta evaluación, siempre de forma individualizada,
utilizando las que hayan demostrado una evidencia de eficacia para el tipo de duelo y
los síntomas que presente cada paciente.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
38
ANEXO 1
PÁGINAS WEB INTERESANTES EN CUIDADOS PALIATIVOS:
Algunas de las páginas web donde puede encontrarse información interesante
sobre cuidados paliativos, así como sobre el manejo del duelo en estas situaciones,
son las siguientes:
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos: www.secpal.com. En ésta
página podemos encontrar una amplia información sobre páginas web
relacionadas con los cuidados paliativos, así como documentos e información
con relevancia para los profesionales sanitarios.
- Asociación Europea de Cuidados Paliativos: www.eapcnet.org. Esta página
permite el acceso a las novedades y actuaciones que se desarrollan en
Europa, así como a los congresos, reuniones, investigaciones…
- Página perteneciente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre
Cuidados Paliativos: www.who.int/cancer/palliative/en/. Acceso a los
documentos sobre la estrategia de la OMS contra el cáncer y artículos y
documentos relacionados. Permite el acceso a los enlaces necesarios para
descubrir la estrategia de la OMS para los cuidados paliativos en los diferentes
países.
- Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos:
www.hospicecare.com. Esta página ofrece información sobre los programas
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
39
que se han desarrollado, las publicaciones, los recursos educativos, así como
los enlaces de interés.
- Duelia: https://www.duelia.org/. Es la primera red social de ayuda en el proceso
de duelo y enfermedad. Pone en contacto a usuarios en una situación
parecida, voluntarios que quieren ayudar a otras personas que están pasando
por la misma situación. Se recomiendan libros, se comparten artículos…
- Sociedad Española de Oncología Médica: www.seom.org. Se trata de una
página de sociedad, en la que puede encontrarse información sobre cursos,
grupos de trabajo, congresos y una amplia diversidad de documentación de
interés.
- Clearinghouse Guías Nacionales: http://www.guideline.gov/ Se trata de una
base de datos especializada en guías clínicas basadas en la evidencia, así
como en otros documentos. Esta página es una iniciativa de la Agency for
Healthcare Research and Quality (AHRQ), que pertenece al Departamento de
Salud y Servicios Humanos de EEUU.
- Organizaciones Americanas relacionadas con la calidad de los cuidados
en Cuidados Paliativos: www.capc.org/research-and-references-for-palliative-
care/Profesional_Organizations). En esta página pueden encontrarse enlaces
de diferentes organizaciones estadounidenses relacionadas con los cuidados
paliativos.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
40
ANEXO 2
INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO (IDC) ADAPTACIÓN AL CASTELLANO 60.
Por favor, ponga una cruz en la opción que más se adapte a su experiencia tras la muerte de su familiar.
ITEM Nunca Raras veces
Algunas veces
A menudo Siempre
1.Pienso tanto en la persona que ha fallecido, que me resulta difícil hacer las cosas como las hacía normalmente.
0
1
2
3
4
2. Los recuerdos de la persona que murió me trastornan.
0
1
2
3
4
3. Siento que no puedo aceptar la muerte de la persona fallecida.
0
1
2
3
4
4. Anhelo a la persona que murió.
0
1
2
3
4
5. Me siento atraído por los lugares y las cosas relacionadas con la persona fallecida.
0
1
2
3
4
6. No puedo evitar sentirme enfadado con su muerte.
0
1
2
3
4
7. No me puedo creer que haya sucedido.
0 1 2 3 4
8. Me siento aturdido por lo sucedido.
0 1 2 3 4
9. Desde que él/ella murió, me resulta difícil confiar en la gente.
0
1
2
3
4
10. Desde que él/ella murió, me siento como si hubiera perdido la capacidad de preocuparme de la gente o me siento distante de las personas que me preocupaban.
0
1
2
3
4
11. Me siento solo/a la mayor parte del tiempo desde que él/ella falleció.
0
1
2
3
4
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
41
12. Siento dolores en la misma zona del cuerpo o tengo alguno de los síntomas que sufría la persona que murió.
0
1
2
3
4
13. Me tomo la molestia de desviarme de mi camino para evitar los recuerdos de la persona que murió.
0
1
2
3
4
14. Siento que la vida está vacía sin la persona que murió.
0
1
2
3
4
15. Escucho la voz de la persona fallecida hablándome.
0
1
2
3
4
16. Veo a la persona que murió de pie delante de mí.
0
1
2
3
4
17. Siento que es injusto que yo viva mientras que él/ella ha muerto.
0
1
2
3
4
18. Siento amargura por la muerte de esa persona.
0
1
2
3
4
19. Siento envidia de otras personas que no han perdido a nadie cercano.
0
1
2
3
4
Procedimiento:
- El IDC es un cuestionario auto-administrado.
- Tiempo aproximado de cumplimentación: 10 minutos.
Análisis.
- Se suman los puntos de cada ítem.
- Puntuación total posible: 0-76.
- Puntuaciones más altas se traducen en mayor probabilidad de padecer duelo
complicado.
- Duelo complicado: puntuación total > 25.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
42
ANEXO 3
BIBLIOTERAPIA 23.
La lectura de determinados libros puede servir para:
Comprender el pensamiento de duelo.
Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural.
Ayudar a la toma de conciencia de los pensamientos, conductas… que
experimenta el doliente, ponerles nombre y normalizarlos.
Enseñar alguna estrategia para afrontar situaciones difíciles.
Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramos respuesta.
Favorecer el encuentro del sentido de la vida.
Recuperar la paz, serenidad y esperanza. Disminuir la angustia y la tristeza.
Mantener la atención, aunque sea durante un periodo corto de tiempo.
Empezar a concentrarse e incluso disfrutar de la actividad de la lectura.
LIBROS QUE PUEDEN AYUDAR A LOS ADULTOS QUE HAN PERDIDO A UN SER
QUERIDO.
- Vivir sin él. Brothers J. Barcelona: Ed. Grijalbo, 1992.
- Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor. Colgrove M, Boomfield Harold H,
- McWilliams P. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 1993.
- Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor. D’Angelico F. Barcelona: Ed. Alay,
- 1992.
- Estoy en duelo. Bermejo Higuera JC. Madrid: Promoción Popular Cristiana,
- 2005.
- El camino de las lágrimas. Bucay J. Barcelona: Debolsillo, 2006.
- Cómo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U. Barcelona: Ed.
- Martínez Roca, 1997.
- La muerte de los seres queridos. Lee C. Barcelona: Ed. Plaza Janés, 1995.
- No estás sola cuando él se va. Ginsburg GD. Barcelona: Ed. Martínez Roca,
- 1999.
- Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A. Barcelona: Ed. 29, 1996.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
43
- Vida después de la vida. Moody R. Madrid: Ed. Edaf, 1991.
- Una pena en observación. Lewis C.S. Barcelona: Ed. Anagrama, 1994.
- Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kübler-Ross E. Barcelona:
- Ed. Martínez Roca, 1998.
- ¿Quién se ha llevado mi queso? Spencer Johnson MD. Barcelona: Ed. Urano-
- Titania, 2000.
- Vivir hasta despedirnos. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1991.
- Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J. Bilbao: Ed. Desclée Brouwer, 1999.
- Manual para superar pérdidas emocionales. Un programa práctico para recuperarse
- de la muerte de un ser querido, de un divorcio y de otras pérdidas emocionales.
- James JW., Friedman R. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001.
- Aprender de la pérdida. Neimeyer RA. Barcelona: Paidós, 2002.
- La pérdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gómez Sancho. Madrid:
- Ed. Arán (2ª ed.), 2007.
- (Relato:) Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la
- Navidad para familias en duelo. Alba Payás Puigarnau. Banco de Archivos de la
- SECPAL, 2009.
LIBROS QUE PUEDEN AYUDAR A NIÑOS QUE HAN PERDIDO A UN SER QUERIDO.
- Caracoles, pendientes y mariposas. Álvarez A. Madrid: Ed. Edelvives, 2002.
- Los niños y la muerte. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1992.
- Osito y su abuelo. Gray N. Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999.
- Recuerda el secreto. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1992.
- Te echo de menos. Paul Verrept. Barcelona: Ed. Juventud, 2000.
- Consejos para niños ante el significado de la muerte. Wolfelt A. Barcelona:
- Ed. Diagonal, 2001.
- Mamá, ¿qué es el cielo? Shriver M. Barcelona: Ed. Salamanca, 2000.
- Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S. Barcelona: Ed.
- Galera, 1998.
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
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bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah/iah.xis&base=IBECS&lang=e
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COCHRANE: http://www.update-software.com/Clibplus/ClibPlus.asp
DIALNET: http://dialnet.unirioja.es/
MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS
50
ÍNDICE
RESUMEN / ABSTRACT………………………………………………………… Pág. 1
1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………… Pág. 2
2. OBJETIVOS……………………………………………………………….. Pág. 10
3. MATERIAL Y MÉTODOS………………………………………………... Pág. 11
4. DESARROLLO…………………………………………………………….
4.1 EL DUELO……………………………………………………………..
4.2 LA MUERTE…………………………………………………………...
4.3 PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA……………….......
Pág. 11
Pág. 12
Pág. 25
Pág. 28
5. DISCUSIÓN……………………………………………………………….. Pág. 32
6. CONCLUSIONES…………………………………………………………. Pág. 36
ANEXOS……………………………………………………………………………. Pág. 38
BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………………………. Pág. 44