Regards croisés France/Québec :
avec les patients et les citoyens
co-construction en partenariat
dans le système de santé,
la formation et la recherche
Colloque EHESP / ESPUM / IRSPUM
24 et 25 novembre 2015
CRCHUM, Amphithéâtre, 5e étage 900, rue Saint-Denis, Montréal ( Station Champ-de-Mars)
Information
www.irspum.umontreal.ca/colloque2015
En collaboration avec :
Qu’entend-on par participation des usagers et des citoyens en sante, en France et au Quebec ?
Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé en
France et comment s’est-elle construite dans le temps ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche
Karine Lefeuvre, Professeur de l’EHESP
Une reconnaissance de la participation
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Participation et … - Expression de la volonté - Recueil du consentement éclairé - Représentation
La reconnaissance de l’usager en santé comme un sujet de droit:
- Personnalité juridique: Capacité de jouissance et d’exercice des droits - 1ère déclinaison du principe de dignité: L’autonomie de la volonté
Un vaste champ d’application: du domicile à l’établissement au
territoire … à la vie en Société
Une concrétisation dans les textes
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- Une philosophie commune aux textes du champ sanitaire, social et médico-social depuis 2002 -D’une démocratie… à une démocratie participative
-De la participation… à la participation sociale
Les modalités de la participation
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Une participation pluridimensionnelle: - La participation individuelle: usager et famille/ représentation légale - Participation collective: principe de la représentation par les associations agrées ou pas
Des modalités qui restent encore largement à définir: - 1ers résultats de l’étude EHESP pour la DGOS sur les projets du label et concours « Droits des usagers en santé » (5 novembre 2015)
Les enjeux du droit à la participation
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• Le premier enjeu: un enjeu d’effectivite • Un enjeu d’appropriation par les citoyens et les
professionnels - écouter, entendre, respecter - Temporalité
• Un enjeu de pilotage et de management Prévenir le risque d’une « participation-fiction »: … lui donner « corps et âme »
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Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé au
Québec et comment s’est-elle construite dans le temps ?
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Jacques Godbout, Professeur émérite à l’INRS
Comment définit-on la démocratie en santé en
France ?
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Roland OLLIVIER, directeur de l’Institut du Management de l’EHESP
De la démocratie sanitaire … à la démocratie en santé
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Démocratie sanitaire : une terminologie employée depuis les années 2000 et parfois contestée :
La reconnaissance des droits individuels concrétisée par la représentation des usagers dans des instances
Démocratie en santé : une apparition timide et que cela recouvre-t-il ?
ARS Ile-de-France : « Schéma régional de promotion de la Démocratie en santé »
Citoyenneté et démocratie en santé
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• Reconnue à travers les droits individuels
• Moins évidente en termes d’expression de choix collectifs sur la santé
- reconnue par le biais de la participation au débat public ?
• Insuffisamment réfléchie dans son articulation avec la sphère « politique »
Parle t-on de démocratie sanitaire ou de démocratie
en santé au Québec
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Jacques Godbout, Professeur INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM
Comment se fait la représentation des usagers
ou des patients dans les établissements en France et
au Québec et sur quels domaines porte cette
représentation ?
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Karine Lefeuvre, Roland Ollivier,
Jacques Godbourt, Professeur émérite INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM
En France: dans les établissements sanitaires
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Conseil de surveillance - Missions : cadrage stratégique, contrôle, avis sur les droits des usagers,
qualité de l’accueil et de la prise en charge - Nombre de représentants des usagers : 2/9 ou 15 - Mode de désignation : le représentant de l’Etat
Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) - Missions : examens des plaintes et recommandations, consultée sur la
politique d’accueil et de la prise en charge, établissement d’un rapport annuel sur l’exercice des missions, participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins
- Nombre de représentants des usagers : 2/5 ou 8 - Mode de désignation : par l’autorité de régulation sur proposition des
associations agréées - Autres: Maison des usagers /Formation des représentants des usagers Guide élaboré par le Collectif inter associatif sur la santé (CISS)
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Au Québec : 4 grands domaines d’implication
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• Les droits des usagers
• L’évaluation de la satisfaction
• La gestion des plaintes
• La promotion de la qualité des soins et des
services (comprenant l’organisation des soins)
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AGIR
DE CONSTRUIRE « POUR » à construire « avec » le patient
PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE
© DCPP 2013
CONSULTER STIMULER INFORMER CONSTRUIRE
ENSEMBLE
PARTENARIAT PATIENT
DÉFENSE DE DROIT
QUESTIONNER LIRE
LEADERSHIP
PARTAGÉ PATIENT
INTERVE.
PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE
RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS
DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS
MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS
MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE
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4 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014
SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE)
QUALITÉ ET ORGANISATION DES
SERVICES (MESO=ORGANI.)
POLITIQUES DE SANTÉ
(MACRO=POLITIQUE)
Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement)
Patient consulté sur leur perception
Décision partagée portant sur les
préférences thérapeutiques
Prise de décision par le patient en fonction de ses
objectifs de vie, plan d’intervention
interdisciplinaire
Documents donnés aux patients
portant sur leur maladie
Groupe de discussion sur des
thèmes particuliers
Création de comités où sont
présents des patients
Co-construction de services, programmes,
démarches d’amélioration continue de la qualité
Centre d’information
pour les patients / médias
Groupe de discussion pour
recueillir l’opinion
Recommandations faites par des
groupes patients sur priorités santé
Co-construction avec des patients/citoyens de
politiques favorable à la santé
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus partenariats clinique et gouvernance
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4 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014
SANTÉ PUBLIQUE
ENSEIGNEMENT
RECHERCHE
Information transmise à la
population
Consultation de personne sur la promotion et la prévention et éducation à la
santé
Participation à l’élaboration de programme de santé publique
Co-construction de programme de santé
publique
Utilisation dans l’enseignement d’information
obtenue auprès de patients
Implication individuelle non
encadrée de patient dans des
cours (ex. témoignage)
Implication de patients formés et
avec des tâches précises (simulation,
jeux de rôle)
Co-construction des programmes et co-
enseignement avec partage de savoir expérientiel
Information pour les patients sur la
recherche
Consultation patients sur les
priorités de recherche
Implication de patients dans la
recherche
Co-construction de programmes de recherche,
de réalisation et de diffusion des résultats de
recherche
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus santé publique, enseignement et recherche
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En conclusion
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Mais vous n’y connaissez rien: vous
n’êtes même pas malade!!!