![Page 1: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/1.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rozvoj a prezentace registru ReMuS
Mgr. Jana Vojáčková, MBA
IMPULS, nadační fond
![Page 2: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/2.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2013
- vznik registru
- registrace NFI na ÚOOÚ
- Memorandum o spolupráci se SNIL
- zařazení pacientů s RS na DMD léčbě
- postupné začleňování jednotlivých MS center
-12/2013 – zapojeno 7 odborných center z 15,
2920 pacientů
![Page 3: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/3.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2013
1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013,
přednáška
ReMuS – charakteristika registru
MUDr. Dana Horáková, PhD
2) Seminář 1. LF UK a VFN, Praha, říjen 2013,
přednáška
Registry RS v ČR (ReMuS) a farmakovigilance
MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 4: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/4.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2014
- pokračování sběru dat pacientů na DMD
léčbě
- 6/2014 – zapojení do evropského registru
EUReMS
-12/2014 – zapojeno 12 odborných center,
5639 pacientů
![Page 5: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/5.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2014
1) Parlamentní seminář, Praha, listopad 2014, přednáškaNové možnosti léčby, výhled do budoucnosti, dostupnostDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
2) ČNS, Ostrava, listopad 2014, přednáškaVýznam databází u RS. Výsledky českého registru ReMuSDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 6: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/6.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2015
-otevření registru pro non DMD pacienty
- zapojeno 15 center z 15; 7786 pacientů
-možnost využití dat pro komerční sféru
![Page 7: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/7.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2015
1) 17. Jedličkovy dny, Praha, květen 2015, přednáška
ReMuS – přínos pro klinickou praxi
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
2) Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015, přednáška
Vývoj registru, výstupy, jejich použitelnost a přínos
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 8: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/8.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2015
3) Seminář ReMuS, Brno, říjen 2015, přednáškaVztahy v registru ReMuS a informovaný souhlasMgr. Jana Vojáčková, MBA
4) ECTRIMS, Barcelona, říjen 2015, posterReMuS – CZECH NATIONAL REGISTRY OF MS PATIENTS – 2 YEARS EXPERIENCEDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 9: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/9.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2016
- ÚPV – udělena ochranná známka č. 357353
- pokračování ve sběru dat DMD a non DMD
pacientů
- 12/2016 celkem 9044 DMD a 1955 non DMD
pacientů
![Page 10: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/10.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2016
1) ECTRIMS, Londýn, září 2016, posterEVOLUTION OF THE CZECH NATIONAL REGISTRY REMUS – 3 YEARS EXPERIENCEDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
2) ČSNS, Praha, listopad 2016, přednáška Efektivita léčebných strategií podle registrů dat z reálné klinické praxeDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 11: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/11.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2016
3) Multiple Sclerosis News, listopad 2016,
článek
ReMuS – český celostátní registr
pacientů s roztroušenou sklerózou
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 12: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/12.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
- otevření registru pro akademickou sféru
- zavedení strukturované kontroly kvality dat
- spuštění webových stránek v EN
www.multiplesclerosis.cz
- 6/2017 celkem 9583 DMD a 2013 non DMD
pacientů
- v registru data od 90% pacientů na DMD
![Page 13: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/13.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
1) Remedia, leden 2017, článek
Glatimer acetát v ČR – výstupy z registru
ReMuS
Doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc.
![Page 14: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/14.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
2) Multiple Sclerosis Management, Praha, březen 2017, přednáškaWhat can we learn from MS registries?Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
3) 18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017, přednáškaInformace o registru ReMuSDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
4) 18. Jedličkovy dny, Praha, květen 2017, přednáškaReMuS – zkušenosti z RS centra v TeplicíchMUDr. Marta Vachová
![Page 15: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/15.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
4) International meeting, Athény, červen
2017, přednáška
Registries in MS. How many those
contribute for better treatment
outcomes and improve patient
management?
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 16: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/16.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
5) ČSNS, Brno, listopad 2017, přednáškaCo umí registr ReMuSDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
6) ČSNS, Brno, listopad 2017, posterVyužití Markovských modelů a analýzy přežitípři zkoumání progrese disability u pacientů s RSGrishko A., Horáková D., Uher T., Sobíšek L.
7) Konference ReMuS, Praha, listopad 2017, přednáškaVýznam registrů v medicíněDoc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 17: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/17.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
8) Konference ReMuS, Praha, listopad 2017, přednáškaRegistr ReMuS a GDPRMgr. Jana Vojáčková, MBA
9) Konference ReMuS, Praha, listopad 2017, přednáškaPrůzkumová analýza prostorové a časové korelace EDSS u pacientů s RS – použití dat z ReMuSIng. Lukáš Sobíšek, PhD
![Page 18: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/18.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2017
10) Konference ReMuS, Praha, listopad 2017,
přednáška
Registry jako suchá statistika nebo
přínosný zdroj dat?
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD
![Page 19: Rozvoj a prezentace registru ReMuS - NF IMPULSNadační fond IMPULSKateřinská 30, Praha 2 IČ: 26169428 | Rok 2013 1) 16. Jedličkovy dny, Praha, květen 2013, přednáška](https://reader033.vdocuments.pub/reader033/viewer/2022060317/5f0c50407e708231d434c7fc/html5/thumbnails/19.jpg)
Nadační fond IMPULS Kateřinská 30, Praha 2
IČ: 26169428 | www.nfimpuls.cz
Rok 2018
Až bude něco nového, dáme vědět