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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it
Eugenio [email protected]
Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
COMUNICAZIONE SOCIALE PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVIBologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del portale Partecipasalute.it
Eugenio [email protected]
Laboratorio di Informatica MedicaDipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
PartecipasaluteCostruire una alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e cittadini e comunità medico scientifica
• Progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, societàmedico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica – Istituto “Mario Negri”– Zadig– Centro Cochrane Italiano
• Sostenuto da Compagnia San Paolo• Inizio progetto: 2003
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Partecipasalute - obiettivi• Orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una
partecipazione attiva in ambito sanitario e nelle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione
• Orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche
• Creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti/cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune
• Favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto
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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Partecipasalute - attività• Ricerca
– Indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni
– Valutazione del materiale informativo prodotto dalle associazioni di pazienti
– Indagini volte a verificare se la ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti
• Empowerment– Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro
associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca clinica.
– Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione, durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e società scientifiche
– Portale Partecipasalute.it
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Partecipasalute.it• E’ rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni
• Riguarda temi relativi alla salute e alle scelte in medicina – consenso informato– ricerca clinica– linee guida– comitati etici– assistenza sanitaria– Informazione sanitaria
• Fornisce strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di assistenza, ecc)
• Informazioni basate su evidenze scientifiche (p.e.traduzioni in italiano delle “press release” di revisioni sistematiche pubblicate nella Cochrane Library)
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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Sezioni di approfondimento sui tuoi diritti partecipa alla ricercastrategie dell’informazione sulla saluteassociazioni di pazienti
Rubriche, tra cuiMiti da sfatareL’incertezza della medicinaMedicina e interesseNotizie Cochrane: traduzione press releaseWeb 2.0 e dintorniStorie di partecipazione
Approfondimenti e indaginiStrumenti di valutazione
Partecipasalute.it – cosa si trova
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Strumenti di partecipazione
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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
PS 2.0. Articoli segnalati e commentati dagli utenti
http://www.partecipasalute.it/cms_2/drigg_home
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Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
Strumenti di valutazione
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13 domande su qualitàinformazione della carta stampata
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
Capita spesso di leggere sul giornale articoli che riguardano nuove terapie e trattamenti, ma come capire se è il caso o meno di prestar fede alle informazioni fornite?
Basato sui criteri individuati Dal Newcastle Institute ofPublic Healthin Australia
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10 domande su qualitàinformazione di siti
internet
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/18
Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute?
Basato sui criteri individuati dalla HONFoundation
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http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna
Chi finanzia?
Interessi?
E’ una novità?
Alternative?
Costi?
EBM?
Rischi?
Enfatizza?
Fonti?
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http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/358
![Page 19: Santoro - Presentazione del portale Partecipasalute](https://reader038.vdocuments.pub/reader038/viewer/2022110310/559712b01a28ab50108b46cd/html5/thumbnails/19.jpg)
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/43
La retorica dei comunicati stampa
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Tutte le attività del progetto sono disponibili sul sito.
In particolare slide e materiale delle 5 edizioni del corso di formazione per rappresentanti di associazioni di pazienti e cittadini “Orientarsi in salute e sanità”.
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Esperienze di partecipazione tra pazienti attraversi il web 2.0
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L’uso dei social network per la prevenzione di malattie e la promozione della salute
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Grazie per l’attenzioneEugenio [email protected]/eugeniosantorohttp://eugeniosantoro.wordpress.comhttp://www.youtube.com/eugeniosantorohttp://www.slideshare.net/eugeniosantoro
Santoro E. “web 2.0 e medicina”. Roma 2009,Il Pensiero Scientifico editore