A Ética tem por objetivo facilitar a realização das pessoas.
Joaquim Clotet
Una Introducción al tema de la Ética - 1986
Aspectos
Morais
AspectosAssistenciais
Aspectos Políticos
AspectosCientíficos
Aspectos Sociais
Aspectos Econômicos
Aspectos Psicológicos
Aspectos Biológicos
AspectosReligiosos
Aspectos Legais
ÉticaÉtica Adequação ouAdequação ouInadequação daInadequação da
Ação Ação
Aspectos Educacionais
AspectosProfissionais
ReferencialReferencialTeóricoTeórico
CasosCasosReferenciaisReferenciais
FatosFatos++
CircunstânciasCircunstâncias
AlternativasAlternativas
Conflito Conflito ou ou
Dilema Dilema ÉticoÉtico
Modelo baseado na ComplexidadeModelo baseado na Complexidade
ConseqüênciasConseqüências
CircunstânciasAspectos MoraisAspectos Morais
...considerar a clonagem terapêutica como um ...considerar a clonagem terapêutica como um dever de solidariedade para as futuras gerações.dever de solidariedade para as futuras gerações.
C. Petitnicolas e M. Perez. C. Petitnicolas e M. Perez. Les Enjeux du clonage thérapeutique. Le Figaro 19/01/2002
Os nossos vindouros têm o direito a que lhes Os nossos vindouros têm o direito a que lhes seja deixado um planeta intacto, não têm o seja deixado um planeta intacto, não têm o direito a novas curas miraculosas.direito a novas curas miraculosas.
Hans Jonas (1968)Hans Jonas (1968)Ética, medicina e técnica.
Lisboa: Veja, 1994:139.
Pesquisa de Opinião Publicizada
1- Quanto Conhece de terapia gênica? Muito - 3% Bastante - 10% Pouco - 26% Quase nada - 60% Não sabe - 1%
2- Conhecendo o que é terapia gênica, deve continuar a ser pesquisada/utilizada?
Continuar - 89 %Parar - 8 %Não sabe - 3 %
EUA 1992n= 1000
Aspectos SociaisAspectos Sociais
Circunstâncias
Circunstâncias
Estados Unidos - 200256% clonagem terapêutica13% clonagem reprodutiva
Reino Unido - 200246% clonagem terapêutica12% clonagem reprodutiva
Porto Alegre - 2001 (ACT)62% clonagem terapêutica
Porto Alegre – 2002 (CLONAID)25% clonagem reprodutiva
Aspectos SociaisAspectos Sociais
Circunstâncias
Gerar expectativas positivas sem uma comprovação
Impossibilidade de transpor esta tecnologia a curto prazo em nível assistencial
Aspectos PsicológicosAspectos Psicológicos
CircunstânciasAspectos CientíficosAspectos Científicos
Ciência TecnologiaCiência Tecnologia
TecnociênciaTecnociência
ConhecimentoConhecimentoGeração e AplicaçãoGeração e Aplicação
Senso Comum TecnologiaSenso Comum Tecnologia
Tecnologia Ciência Tecnologia Ciência
Tecnologia Senso ComumTecnologia Senso Comum
Alternativas
Existentes
Prováveis
Possíveis
IndividualIndividual
FamiliarFamiliar
SociedadesSociedades
HumanidadeHumanidade
BiosferaBiosfera
PresentesPresentes
PassadasPassadas
FuturasFuturas
Conseqüências
Conferência de AsilomarConferência de Asilomarfevereiro de 1975
Berg P, Baltimore D, Boyer HW, Cohen SN, Davis RW, Hogness DS, Nathans D, Roblin R, Watson JD, Weissman S, Zinder ND. : Potential biohazards of recombinant DNA molecules. [Letter] Science, 1974 Jul 26; 185(148):303.
Moratória MITMoratória MITabril de 1974
ConseqüênciasPossibilidade de novas alternativas terapêuticas
Imprevisibilidade de danos risco desconhecido
Destruição dos embriões gerados como parte do processo
Comercialização de embriões
Referencial TeóricoPrincípios (deveres prima facie) Beneficência
Negativa: evitar o Mal – Dano (Risco)Positiva: fazer o Bem – Benefício
Respeito à pessoaPrivacidadeVeracidade Auto-determinaçãoVoluntariedade – Supra-rogação
JustiçaProteção ativa aos vulneráveisImpedir duplo-standard
Direitos HumanosIndividuais (1ª Geração)
VidaLiberdadeNão-discriminação
Coletivos (2ª Geração)SaúdeEducaçãoAssistência Social
de Estado (3ª Geração) SolidariedadeAmbiente
Relação Risco/BenefícioRelação Risco/Benefício
ConfiançaConfiança
Controle Social Controle Social
Beneficência
Bem do IndivíduoAcesso a exames diagnósticosAcesso a exames diagnósticosAcesso a tratamentoAcesso a tratamentoAcompanhamentoAcompanhamento
Bem da FamíliaDireito de não saber (Veracidade)Direito de não saber (Veracidade)Acesso a exames diagnósticosAcesso a exames diagnósticosAconselhamento diretivo ou não diretivoAconselhamento diretivo ou não diretivo
Neutralidade vs. ImparcialidadeNeutralidade vs. Imparcialidade
Bem da SociedadeRastreamento de populaçõesRastreamento de populaçõesRelação custo/efetividadeRelação custo/efetividadeRelevância científicaRelevância científica
Situações de Risco
Privacidade
Funcionários da Instituição
Alunos e Estagiários
Medicina Ocupacional
Pesquisa e Auditoria em Biobancos, inclusive prontuários
Seguradoras e Imprensa
Princípio da Precaução
A existência de risco de um A existência de risco de um dano sério ou irreversível dano sério ou irreversível
requer a implementação de requer a implementação de medidas que possam prevenir medidas que possam prevenir
a ocorrência do mesmo.a ocorrência do mesmo.
Familiares de pacientes
Respeito à Pessoa
VeracidadeRespeito à Pessoa
Direito à verdade
Dilema não é revelar ou não a verdade
Como e quando revelar a verdade
Direito de não saberDireito de não saber
Respeito à Pessoa
Auto-determinaçãoAuto-determinação
Genoma humano como Genoma humano como propriedade inalienável de propriedade inalienável de cada pessoa cada pessoa e patrimônio comum da e patrimônio comum da humanidade.humanidade.
UNESCOUNESCO
Autonomia e Auto-determinação Autonomia e Auto-determinação Interdependência e SolidariedadeInterdependência e Solidariedade
Justiça
Acesso aos Bens GeradosAcesso aos Bens Gerados Patenteamento vs. Restrição de Uso
Descoberta Invenção
Acesso à assistência genéticaAcesso à assistência genéticaDiagnóstico pré-natal,
doenças de aparecimento tardio, por demanda
Terapêuticacusto presente vs. custo contínuo
Acesso às informaçõesAcesso às informaçõesImprensa leigaPeriódicos científicosRestrição de acesso à informação gerada
Justiça
Medidas de Medidas de Proteção Ativa Proteção Ativa aos Vulneráveisaos Vulneráveis •Exclusão Protetora •Redução da Voluntariedade •Restrição à Espontaneidade •Restrição à Liberdade •Redução da Autonomia •Redução da Capacidade •Redução da Auto-determinação •Suscetibilidade •Fragilidade •Desigualdade •Proteção Adicional
Justiça
Impedir duplo-standard
Padrões diferenciadosIdadeRaçaCor da peleOrigem Geografia Nível econômicoEducaçãoCultura
Casos RelacionáveisCaso Jesse Gelsinger
1981-1999
deficiência de ornitina transcarbamilase (OTC) Dr. James Wilson Institute for Human Gene Therapy (IHGT) da Universidade da Pennsylvania/EUA, e Genovo, Inc
•Falhas no Consentimento Informado•Conflito de Interesse•Exposição indevida de voluntário sem benefício•Exclusão protetora de eventuais beneficiários
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