Miriam Walther
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Unterwegs im Internet — Herausforderungen und Fallstricke für Selbsthilfeaktive
Weiterbildungsveranstaltung Medienkompetenz von NAKOS und dem AOK Bundesverband
Berlin, 4. April 2014
NAKOS-Arbeitsschwerpunkt: „Selbsthilfe im Internet“
1. Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ (2009/2010):Feldanalyse, Auswertung wiss. Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote,gefördert von BMG, AOK Bundesverband, BKK Bundesverband, Barmer GEK
2. Projekt „selbsthilfe-interaktiv.de“ (2011/2012):Aufbau einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0
3. Projekt „Selbsthilfe ins Netz“ (2013/2014):Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet?
*NAKOS-Feldananalyse 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen, Facebook- / Twitter- Recherche von N=384
Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* • 95% haben einen eigenen Internetauftritt • 46% mit Forum oder Chat • 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz
Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** • 96% haben einen eigenen Internetauftritt • 1,5 % mit Forum • 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz
**NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282
eigene Internetauftritte
Einträge beiSelbsthilfe-
unterstützungseinrichtungen
Einträge beiSelbsthilfevereinigungen
Selbsthilfegruppe
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Fazit
Internetbasierte Austauschangebote
• füllen Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen)
• lassen mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben
• können als „Türöffner“ für die Selbsthilfe vor Ort dienen
• sind eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen – keine Bedrohung / Konkurrenz
und:
• Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.B. von Pharma-Firmen betriebene Foren)
Es braucht Qualitätskriterien für internetbasierte Selbsthilfeangebote
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Konsequenzen für die NAKOS
Vermittlung an Selbsthilfe-
Internetforen
Information und Beratung auf dem Weg ins Internet
Bereitstellung von
Infrastruktur für Austausch
Selbsthilfe zukunftsfähig machen
Brücken bauen zwischen Selbsthilfe vor Ort und
virtueller Selbsthilfe
Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen
Vernetzung
Qualität befördern
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über die NAKOS-Datenbanken
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Vermittlung an Selbsthilfe-Internetforen über www.selbsthilfe-interaktiv.de
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen
• Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig
• Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung
• Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten
• Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)
• Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen
• Selbsthilfebezug des Anbieters:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig
• Transparenz:klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung
• Datenschutz:Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten
• Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking(Idealfall: keine Werbung)
• Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Private Adressen, Telefonnummern, Emails auf Homepages von Selbsthilfevereinigungen
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Übermäßige Datenabfrage bei der Registrierung
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Werbeverträge mit Google oder Amazon
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Social Plug-In von Facebook
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Nutzer A
Homepage
„Nutzer A war auf der
Homepage von Selbsthilfegrup
pe XY“
Selbsthilfegruppe XY
„Social Plug-In“ „Nutzer A hat ein
Profil bei uns. Er heißt Hans Berg.“
„Wir wissen schon viel über ihn. Jetzt
merken wir uns auch noch, dass er sich
für SHG XY interessiert.“
Social Plug-In von Facebook – Wo ist das Problem?
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Nutzer A
Homepage
„Nutzerin B war auf der Homepage
von Selbsthilfegruppe
XY“
Selbsthilfegruppe XY
„Social Plug-In“
„Sie hat kein Profil bei uns.“
„Wir merken uns die IP-Adresse aber
trotzdem schon mal. Vielleicht entscheidet
sie sich ja später noch dafür.“
Nutzerin B
Social Plug-In von Facebook – Wo ist das Problem?
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
Profilbildung bei Facebook
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Foren gehostet bei kommerziellen Anbietern
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„Geschlossene Gruppe“ bei Facebook
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Herausforderungen
• Bei Anbieter/innen und Nutzer/innen internetbasierter Selbsthilfeangebote muss das Bewusstsein geschaffen werden:
• viele Themen der Selbsthilfe sind sensibel und besonders schützenswert
• die Kommunikation im Internet ist weniger anonym als oft angenommen
• jede/r einzelne Nutzer/in sollte sich dessen bewusst sein und sein Internetverhalten ggf. anpassen
• die Anbieter/innen von internetbasierten Selbsthilfeangeboten stehen in der Verantwortung, die Bedingungen für einen Austausch zu schaffen, der die Identitäten der Nutzer/innen („Privacy“) schützt.
• Die Selbsthilfe muss sich mit dem Thema Datenschutz und „Privacy“ auseinander setzen.
• Die Selbsthilfe muss im Dialog Lösungen für diese Herausforderungen finden.
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014
VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT!
Otto-Suhr-Allee 11510585 BerlinTel: 030 / 31 01 89 – 60Fax: 030 / 31 01 89 – 70E-Mail: [email protected] Internet: www.nakos.de
M. Walther (NAKOS): Unterwegs im Internet 2014