VERSORGUNG VON PATIENTEN MIT ALS
Dr. med. J. Dorst, Ellen Keuchel, Nathalie Szimeth, Sarah Felk,
Falk Schradt, M.Sc.
von der Aufnahme bis zur häuslichen Versorgung
DIE UNIVERSITÄTS- UND
REHABILITATIONSKLINIKEN ULM• seit 1984
• Universitätsklinik für Neurologie,
Neurogeriatrie und Orthopädie,
Rehabilitationsklinik
• 50 % Universität, 50 % SANA
Neurologie:
• Prof. Dr. med. A.C. Ludolph
• spezialisiert auf neurodegenerative Erkrankungen, insbesondere Amyotrophe Lateralsklerose
(ALS)
• Notfallstation: > 4000 Patienten/Jahr
• Stroke Unit 27 Betten
• Akutstation 68 Betten + 12 Betten für ALS-Patienten
• neurologische Rehabilitation PhC/D 22 Betten
• Neurogeriatrie 16 Betten
• Ambulanz: 6800 Patienten/Jahr (500 ALS)
• Studienvisiten: 1000/Jahr (300 ALS)
AMYOTROPHE LATERALSKLEROSE
(ALS)• chronisch fortschreitende Erkrankung des Nervensystems
• zunehmende Lähmungen der gesamten Willkürmuskulatur, einschl.
Schlucken, Sprechen, Atmung
• mittlere Lebenserwartung 2-5 Jahre, keine kausale Therapie
• Erkrankungshäufigkeit wie Multiple Sklerose, Altersgipfel 50.-
80. Lebensjahr
• Ursache unbekannt, 10% erblich
Multiprofessionelle
Versorgung von ALS-
PatientenPhysiotherapie
Physikalische
Therapie
Ergotherapie
Logopädie
Sozialberatung
Atmungstherapie
Neuropsychologie
Psychologische
UnterstützungPflege
Intensivpflege
Sekretmanagement
PEG Management /
Ernährung
Hilfsittelberatung
Information
TEILNEHMER
(v.l.) Sarah Felk (Ergotherapie),
Ellen Keuchel (Atmungstherapie),
Dr. Johannes Dorst (Oberarzt Neurologie),
Nathalie Szimeth (Gesundheits- und Krankenpflegerin),
M.Sc. Falk Schradt (Logopädie)
GASTGEBER
• Macquarie University Sydney,
Australien
• größtes ALS-Zentrum in Australien
und Vorreiter interdisziplinärer
Versorgung
• Anne Hogden, PhD
ZIELE DER MAßNAHME
• Verbesserung der interprofessionellen Zusammenarbeit
• Kennenlernen ambulanter Versorgungstrukturen
• Transfer stationär ambulant (Überleitmanagement)
• Maßnahmen zur Öffentlichkeitsarbeit / Finanzierung
• Strukturen der Angehörigenbetreuung
• Verbesserungen in den einzelnen Therapiebereichen
MACQUARIE UNIVERSITY
• interdisziplinäre Versorgung von ALS-Patienten unter der Führung von
Prof. Dominic Rowe, private Einrichtung
• ganztägige Ambulanz
• Finanzierung über Spenden, jährl. >1 Mio €
• hoher Bekanntheitsgrad, hohe Versorgungs-
qualität
• 10 % aller ALS-Patienten Australiens
• lange Anreise, hohe Reisekosten
AMBULANZ IN MACQUARIE
• Frequenz: 3-6 Monate
• Empfehlungen/Konsequenzen in Abhängigkeit von den Untersuchungsergebnissen
• therapeutisch
• medikamentös
• psychosozial
• persönliches Verhältnis
• flexibler zeitlicher Rahmen
• ausschließlich Beratung, kein Hands-on
• Beratung der Angehörigen, auch zu Hause wenig Therapie, da weite Anfahrtswege
„CENTRE OF THE WHEEL“
Dieses Prinzip ermöglicht nicht nur vereinfachte Abläufe für den behinderten
Patienten, sondern signalisiert auch eine besondere Wertschätzung und Nähe.
NACH DER VISITE
• interdisziplinäre Teambesprechung mit Brieferstellung aus
den zuvor von jedem eingegebenen Daten
• voller Zugang aller Berufsgruppen zur elektronischen
Patientenakte
ST. JOSEPH´S HOSPITAL
• staatlich finanziert
• für alle Patienten
• Schwerpunkte: Motoneuronerkrankungen, Palliativmedizin,
Rehabilitation
AMBULANZ IM ST. JOSEPH´S HOSPITAL
• Macquarie University Clinic als Vorbild
• selbe Prinzipien: Therapeutenrotation, direkte Kommunikation, privates Verhältnis, Teambesprechung
• straffere Organisation der Abläufe (Zeitplan)
• Behandlung von ALS-Patienten auch stationär zur Vor- und Nachsorge
• teilweise Verlegung in andere Kliniken notwendig (Diagnostik, NIV, PEG)
STATIONÄRE VERSORGUNG IM
ST. JOSEPH‘S HOSPITAL
• Behandlung von ALS-Patienten stationär zur Diagnosestellung sowie Vor- und Nachsorge von PEG und
nicht-invasiver Beatmung (NIV)
• für PEG und NIV müssen Patienten in andere Kliniken verlegt werden
• kaum therapeutische Versorgung der Patienten
• rudimentäres Überleitungsmanagement
• Hilfsmittelversorgung erfolgt über MND-Association
ALS
über 65 Jahre bis 65 Jahre
MND-Association Behindertenversicherung
(vgl. Pflegeversicherung)
• geringere Verweildauer als in Deutschland - geringe Zahl nosokomialer
Infekte
• Verlagerung vieler Aspekte in die Spezialambulanz
ATMUNGSTHERAPIE
• Sekretmanagement
• Anpassung invasive/nichtinvasive
Beatmung
• Trachealkanülenmanagement
• Weaning
• Sauerstofftherapie
• Patienten- und Angehörigenberatung
• Blutgasanalyse/Kapnometrie
• Schlafdiagnose
Frank Willkomm und Ellen Keuchel
ATMUNGSTHERAPIEUlm St. Joseph‘s /
Macquarie
nicht-invasive
Maskenbeatmung
häufig (ca. 80%) und
früh
selten (ca. 20%) und
spät
invasive Beatmung ca. 10% nie
Sekretmanagement diverse Medikamente,
Hustenassistent,
diverse Medikamente,
kein Hustenassistent
Diagnostik klinisch, art. BGA,
Kapnometrie, LuFU,
Polygraphie ...
klinisch, Oxymetrie
Personal speziell ausgebildete
Atmungstherapeuten
und Neurologen
Betreuung durch
Lungenfacharzt
FORTBILDUNG / GRUNDLAGEN DER
BEATMUNG
• 3 zertifizierte Kurse 2014, 2015, 2016
3-wöchiger Kurs (120h)
• Inhalte
• Grunderkrankungen, die zu respiratorischer
Insuffizienz führen
• NIV
• Pathophysiologie respiratorischer Erkrankungen
• Beatmungsgeräte und -masken
• IV
• Tracheostomiemanagement
• Sekretmanagement
• Fallbeispiele
• Dysphagie
• Hygiene
• Dokumentation
• Palliativepflege
• Sozial- und Hilfsmittelberatung
• Entlassmanagement
PFLEGE / ÜBERLEITUNGSMANAGEMENT
Ulm St. Joseph‘s /
Macquarie
Aufnahmeindikationen Diagnostik, PEG,
nicht-invasive
Beatmung (NIV),
Versorgung,
multiprofessionelles
Management
Diagnostik, PEG und
NIV: nur Vor-/
Nachbereitung
Entlassmanagement strukturiertes
Entlassmanagement
mit Beteiligung
mehrerer
Berufsgruppen
kein strukturiertes
Entlassmanagement,
Versorgung über
Ambulanz und MND-
Association
Ernährung Beratung durch
Pflege, Erstellen und
Monitoring von
Ernährungsplänen
Ernährungsberatung
über Ambulanz
ERGO- UND PHYSIOTHERAPIE,
LOGOPÄDIE
Ulm St. Joseph‘s /
Macquarie
Stationäre
Behandlungen
Beratungen,
Angehörigenanleitung
und praktische
Therapie
nur beratend, keine
praktische Therapie
Ambulante
Behandlungen
mind. 2x/Woche durch
Therapeuten vor Ort
ca. 1x/Monat durch
Therapeuten der
Spezialambulanz
Hilfsmittelversorgung stationär durch
Therapeuten und
Sanitätshäuser
ambulant über MND-
Association
Diagnostik klinisch und apparativ
(FEES)
klinisch
MND-ASSOCIATION GLADESVILLE
• finanziert v.a. über Spenden (>2 Mio Euro / Jahr)
• Unterorganisationen entsprechend der australischen Staaten
• staatlicher Versorgungsauftrag
• zentraler Baustein der Patientenversorgung
Selbsthilfegruppe, Informationsmaterial
Hilfsmittel (da nicht über Versicherung abgedeckt)
Koordination von Therapeuten und Ärzten durch einen
Koordinator, der Patienten zuhause besucht
HILFSMITTELPOOL
• Anforderung direkt durch Therapeut (kein Rezept erforderlich)
• Versendung von 30-40 Hilfsmittel/Woche
• geringe Lieferlatenz (keine Krankenkassengenehmigung erforderlich)
• nur in geringem Maße individualisiert, nur Ausleihen, teilw. veraltet
TRANSFERMÖGLICHKEITEN
1. Macquarie Ambulanz
patientenzentriertes Arbeiten mit Raumwechsel der Therapeuten
direkte digitale Dokumentation
anschließender multiprofessioneller Austausch
gemeinsame Erstellung eines Briefs
Zustellung des Briefes an die Therapeuten
2. Öffentlichkeitsarbeit und Einwerbung von Spendengeldern
3. Koordination ambulanter Versorgungleistungen durch einen
Koordinator
1. Bessere multiprofessionelle Betreuung im stationären Bereich
2. bessere therapeutische Versorgung stationär und zuhause
3. besseres Überleitungsmanagement
STÄRKEN IN ULM
ASPEKTE MIT VOR-UND NACHTEILEN
Hilfsmittelmanagement: in Australien geringere
Versorgungslatenzen und Kosten, aber geringere Individualisierung
und z.T. veraltetes Equipment