drodzy rodzice, rodziny i przyjaciele · drodzy rodzice, rodziny i przyjaciele zwyrodnienie...
TRANSCRIPT
Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele
Zwyrodnienie czołowo-skroniowe, znane również jako FTD (skrót od angielskiej nazwy
frontotemporal degeneration), to choroba mózgu. Ta książeczka aktywności powstała, aby pomóc
dzieciom w wieku od 5 do 9 lat, których rodzic choruje na FTD.
Chociaż każdy pacjent i każda rodzina przeżywają FTD odmiennie, książeczka przedstawia
sytuacje znane wielu osobom żyjącym z FTD. Naszym celem jest dostarczenie dzieciom
pomocnych i dostosowanych do ich wieku informacji o FTD oraz zaproponowanie przydatnych
sposobów radzenia sobie – jak mogą rodziców wspomóc oraz wtedy, gdy czasem w domu jest
im trudno. Szereg ćwiczeń zostało przygotowanych z myślą o ich wspólnym wykonywaniu przez
dziecko i rodzica z FTD. Zachęcamy oboje rodziców do zaangażowania się w te ćwiczenia,
aby odnieść większą z nich korzyść. Odwiedź nasze strony internetowe (podane poniżej,
na tej stronie oraz na okładce), skąd można pobrać dodatkowe kopie książeczki aktywności.
Tiffany Chow Gail Elliot
Ta książeczka aktywności należy do
… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . (imię Dziecka)
Mam … … … lat. Jestem detektywem
… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … & (imię Rodzica)
… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . (imię Rodzica)
Książeczka może być kopiowana. Aby wydrukować kopię, skorzystaj ze strony:
www.psychologkliniczny.pl
ISBN 978-83-933515-2-7 © 2018
Strona do kolorowania
Cześć! Jestem Filip, a to moja
młodsza siostra
Tina.
To nasz tata.
Jest najlepszym kucharzem!
Lubi robić dla nas naleśniki.
To nasza mama.
Czasem lubimy razem oglądać
telewizję.
Tata ciężko pracuje, żeby zadbać
o naszą rodzinę. Teraz robi dla
nas jeszcze więcej, bo mama ma
chorobę mózgu, która nazywa
się FTD. Nasz lekarz mówi,
że w niektórych rodzinach
mama lub tata ma FTD.
Czasem FTD nie pozwala mamie
mówić właściwych rzeczy albo
powoduje, że mama robi coś
naprawdę nie tak. Na przykład
krzyczy do telewizora, a nawet na
Tinę i na mnie, choć nie zrobiliśmy
nic złego!
Kiedy Tina i ja jesteśmy
smutni, bo nie jest tak,
jak było dawniej,
Ty też możesz się tak bawić!
Wystarczy, że pójdziesz
naszym tropem,
robiąc z nami ćwiczenia
z tej książeczki!
to bawimy się
w detektywów
FTD!
03
Mózg to bardzo ważna
część naszego ciała.
Decyduje, co mówić,
co robić, jak przejść
z miejsca na miejsce.
FTD uszkadza części mózgu
zamalowane na rysunku
kolorem szarym. Narysuj linie
od ramek z zadaniami mózgu
do ich kształtów narysowanych
na płatach mózgu. Wtedy
zobaczysz, co staje się
trudniejsze dla rodziców z FTD.
RUCH
MÓWIENIE
EMOCJE I ZACHOWANIE
FTD powoduje, że to staje się trudne. WIDZENIE
SŁYSZENIE
Tego FTD nie zmienia.
Czołowy
Skroniowy
Ciemieniowy
n
Potyliczny
Ruchy ciała, jak chodzenie,
czasem są zmienione przez FTD.
Niektórzy ludzie mają ruchy
niespokojne i poruszają się
zbyt szybko, zaś inni nie mogą
ruszać się tak dobrze jak przed
zachorowaniem na FTD.
Przejdź labirynt od
punktu startu do końca.
Odkryjesz, jak nasz mózg
pomaga nam mówić.
KONIEC
START
1) słyszenie dźwięków
2) rozumienie słów
3) tworzenie odpowiedzi
4) mówienie na głos
5) zwracanie uwagi na to,
co ktoś mówi
Czasem mama mówi coś takiego, że inni uważają
ją za osobę niegrzeczną. Kiedy tak się dzieje,
możesz powiedzieć, że mama ma chorobę mózgu,
która przeszkadza jej w panowaniu nad tym, co mówi.
I C A O C H I A N R Ę I N T A P H A R B T R I M U S F Y
Z W Y R O D N I E N I E C Z O Ł O W O S K R O N I O W E
P A T E M O O P U P A I R A S Y G K T H M H O E U B Ą N
G F T U P O T E R P O R A C D H M W N A P A P I Q J J P
V O I Ł R Ą T I O N E D I H O R P S Y C H I A T R A T G
I Ć F O A A C D L G E N T O Ź P H J S I Ą R M H B W D Ł
O L I Ś O Ó D P O R A Y D W M W N R A O I U I A E S Ż Ś
U E A U Y E W J G O Ń A F A Z J A L J K U H Ę S Ć T B R
R C H G S A I R A H J P S N A C H R U J S T Ć Y I T J P
E Z A I Y O R A M U Q D T I O N E N S E M E O V A O D K
M E S S Ń E D I E P A C J E N T Ł U Y M P U N P W U W O
O N Y T P H J F M A I R Ż H Ę J E Ń T O T U E M O C J E
R I A C W E N Ż E P S Y C D I A F V W R O H I O Ć H P Ę
E E D P L I A M R W F L G L G M W Ć J E L T A M S M A S
Jeśli ktoś w Twojej rodzinie ma FTD, możesz słyszeć wiele nowych słów. Niektóre z tych słów
zapisano na dole. Możesz już wiedzieć, co część z nich znaczy. Zakreśl kółkiem znane Ci słowa,
a potem znajdź w wykreślance wszystkie dziewięć słów w niej ukrytych.
1. Zwyrodnienie czołowo-skroniowe – To nazwa dla FTD. Choroba mózgu zmieniająca zachowanie, nastrój
i mowę. Może trwać latami.
2. Pacjent – Jeżeli Twoja mama albo tata ma FTD, wtedy chodzi do lekarza; staje się pacjentem.
3. Zachowanie – Kiedy bawisz się, dzieląc się swoimi zabawkami z innymi, i jesteś dla nich miła/y,
można powiedzieć, że zachowujesz się po koleżeńsku. Zwykle osobie z FTD trudno jest zapanować nad tym,
jak się zachowuje.
4. Emocje – Radość oraz smutek są różnego rodzaju emocjami. Jeśli ktoś ma FTD, emocje tej osoby nie zawsze
są dla innych zrozumiałe.
5. Pamięć – Twoja pamięć pozwala Ci zapamiętać ludzi, miejsca, rzeczy i czynności, np. jak jeździć na rowerze.
Osoba z FTD we wczesnych etapach choroby większość z tego pamięta, ale po kilku latach ma problemy z pamięcią.
6. Afazja – Osoby z afazją mają trudności z używaniem słów, mówieniem zdaniami i rozumieniem mowy.
7. Neurolog – Neurolog jest lekarzem, który zajmuje się pacjentami mającymi problemy ze zdrowiem dotyczące
mózgu, rdzenia kręgowego, nerwów i mięśni.
8. Psychiatra – Psychiatra jest lekarzem, który pomaga pacjentom poczuć się lepiej, kiedy są smutni, zdenerwowani
lub bardzo rozzłoszczeni.
9. Objaw – Pacjenci z FTD czują się i zachowują inaczej niż przed zachorowaniem. Objawem przeziębienia jest
kichanie. Nieoczekiwane czy niezwykłe zachowanie jest objawem FTD.
10. Leczenie – Leczeniem może być podawanie tabletki lub czegoś do picia, jak np. syrop na kaszel.
Ważne, aby pacjent trzymał się zaleceń lekarza dotyczących leczenia.
Odszukaj i zakreśl wyjaśnione u góry słowa, schowane wśród liter.
Osoby z FTD sprawnie odgadują zagadki takie jak ta.
Użyj swoich umiejętności
detektywa, aby te rzeczy
z góry odszukać.
Zakreśl je kółkiem!
Osoby z FTD mają czasem trudności z zauważeniem, że coś jest nie tak.
Prześledźmy to! Na obrazku jest 6 rzeczy, z którymi coś jest nie w porządku.
Pomóż Twojemu rodzicowi z FTD odkryć je i zaznacz kółkiem.
Co możesz zrobić, aby naprawić każdy problem? Zapisz odpowiedź poniżej
i porozmawiaj o tym z Twoim rodzicem.
1. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
2. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
3. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
4. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
5. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
6. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .
Czasem FTD powoduje, że mama robi różne rzeczy
nie po kolei, na przykład najpierw zakłada kurtkę,
a na nią bluzkę! Trudno jej zrozumieć, co ma zrobić
najpierw, co potem. Potrzebuje pomocy, aby robić
rzeczy w kolejności. Na dole każdy rząd obrazków
jest pomieszany. Pomóż je poukładać. Zapisz cyfrę 1
dla obrazka, który powinien być pierwszy, cyfrę 2
dla następnego obrazka, 3 dla obrazka ostatniego.
W jakiej kolejności ubieramy się?
W jakiej kolejności myjemy zęby?
W jakiej kolejności sprzątamy liście?
To może być trudne – zrozumieć emocje.
Czasem nie widać po mnie, co czuję.
Niekiedy jestem smutny,
a zachowuję się, jakbym
się złościł.
Dlatego
ważne jest
dzielenie się
emocjami.
Kiedy
dzielę się swoimi emocjami z osobami, które
mnie kochają, jak tata, lepiej mnie rozumieją.
Mamie jest trudno
wyjaśnić, jak się czuje.
Kochamy ją, ale nie
zawsze rozumiemy.
Narysuj linię
od każdej emocji
do obrazka, który ją
najlepiej pokazuje!
Do tych emocji może pasować
więcej niż jedna twarz:
Radość – czujesz się kochana/y,
bezpieczna/y i zdrowa/y.
Speszenie – nie wiesz, co myśleć,
i czasem nie umiesz podjąć
decyzji.
Smutek – czujesz się
nieszczęśliwa/y.
Zakłopotanie – boisz się tego,
co inni ludzie myślą.
Złość – czujesz gniew.
Duma – czujesz zadowolenie
z tego, co zrobiłaś/eś albo
co ktoś inny zrobił.
Zagraj w tę grę z Twoją mamą lub Twoim tatą. Wyobraź sobie, co Filip lub
Tina może czuć w każdej sytuacji opisanej w środkowej części oraz narysuj
ich emocje. Potem poproś mamę albo tatę, żeby obok też narysował/a twarz
pokazującą to, jak Filip lub Tina mogą się czuć. Obejrzyjcie razem swoje
rysunki i podzielcie się wrażeniami.
Zapamiętaj, różne osoby nie przeżywają wszystkiego tak samo.
MOJE imię Imię MAMY / TATY
… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …
Czasem Filip słyszy,
że mama krzyczy na tatę
za coś, choć tego nie zrobił.
Narysuj, jak wtedy Filip
może się czuć.
Czasem Tina dzwoni do
mamy, żeby zabrała ją
do domu, a mama nie
odpowiada, mimo że słyszy
dzwoniący telefon.
Narysuj, jak wtedy Tina
może się czuć.
Czasem Filip jest czymś
przejęty, bo np. dostał
bardzo dobrą ocenę
w szkole, lecz mamy jakby
to nie obchodziło.
Narysuj, jak wtedy Filip
może się czuć.
Trudno jest rozmawiać z mamą, odkąd
ma FTD. Zwykle gdy z nią rozmawiam,
czuję się, jakbym rozwiązywał zagadkę.
Kiedy mama stara się coś powiedzieć,
może zapominać słowa albo mówić nie te,
co trzeba.
Dlatego tak
ważne jest,
żebyśmy zostali
detektywami
FTD!
Dobrym pomysłem jest dać mamie
możliwość wyboru. To pomaga jej
zdecydować, co chce powiedzieć
lub zrobić.
Możemy
zapytać
mamę,
czy chce iść
na spacer
Pomagamy mamie, dając jej
wybór, np. pytając,
czy woli na obiad
rybę czy kurczaka.
LUB
czy chce
oglądać
telewizję.
Tata przypomina nam,
że to nie nasza wina,
gdy mama bez powodu
się złości albo jest
smutna, bo to właśnie
przez FTD.
Ona nadal nas
potrzebuje
i nadal czuje,
że ją kochamy.
Tata mówi, że razem przez to
przejdziemy. Właściwie to Tina i ja
odkrywamy nowe rzeczy,
które możemy robić
wszyscy
razem!
Malowanie jest jedną z nich.
Nasza mama jest w tym świetna!
Pomysły, jak mamie coś ułatwić
albo co możemy wspólnie robić –
od tego są detektywi FTD!
A co Twoja rodzina może robić
razem?
MOJE imię
… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …
Imię MAMY / TATY
LUB LUB
LUB LUB
LUB LUB
LUB LUB
LUB LUB
LUB LUB
LUB LUB
W tę grę mogą grać na zmianę
dwie osoby! Patrząc na wzór,
należy narysować figury, aby
go dokończyć. Kiedy skończysz
rysować figury, pokoloruj je
tak samo jak we wzorze.
MOJA KOLEJ
KOLEJ MAMY / TATY
MOJA KOLEJ
KOLEJ MAMY / TATY
MOJA KOLEJ
Życie nie musi się całkiem zmienić, bo Twój rodzic ma FTD!
Ważne, żeby dalej bawić się z przyjaciółmi, cieszyć się sportem
i innymi zajęciami oraz robić to, co lubisz!
Dokończ zdania,
aby najlepiej Ciebie opisały!
Mój ulubiony sport to _____________________
Moje ulubione jedzenie to ________________
Mój ulubiony zespół to ___________________
Mój ulubiony przedmiot to _______________
Mój najlepszy przyjaciel to _______________
Moje ulubione zajęcie to __________________
Narysuj tutaj siebie!
Dyplom
Detektywa FTD otrzymuje
imię Dziecka
imiona Rodziców
Jestem detektywem
od dnia
za ukończenie z sukcesem
książeczki aktywności
„Filip i Tina – Detektywami”
Odpowiedzi strona 04 strona 05
strona 07 strona 06
strona 15 strona 09 strona 08
1. W domu mama jest ubrana
w czapkę, szalik i rękawiczki.
2. Liście wpadają przez okno otwarte
w zimny dzień.
3. Mama wylewa mleko przez okno.
4. Obrazek na ścianie jest
powieszony odwrotnie.
5. Tina je ciastko zamiast obiadu.
6. Podczas obiadu Filip przy stole
rozmawia przez telefon.
ubieranie się: 3, 1, 2 mycie zębów: 2, 3, 1 sprzątanie liści: 1, 2, 3
Dla Tanka i wszystkich innych dzieci,
na których życie FTD ma wpływ.
Wasza siła jest prawdziwie inspirująca.
Notatki
20
Autorki polskiej wersji serdecznie dziękują
Pani Profesor Tiffany Chow oraz Pani Gail Elliot
za życzliwość oraz wsparcie okazane podczas przygotowywania niniejszej książeczki.
Książeczka ta jest wyjątkową propozycją dla dzieci oraz rodzin,
które na co dzień stawiają czoła wielu wyzwaniom wynikającym ze zwyrodnienia
czołowo-skroniowego (czołowo-skroniowego zaburzenia neuropoznawczego).
Zachęcamy do ćwiczeń i zdobycia umiejętności Detektywa FTD!
Książeczka aktywności, do darmowego pobrania w pliku PDF, na stronach internetowych:
www.psychologkliniczny.pl
www.dementiability.com
Opracowanie edycji polskiej:
Sylwia Pyrtek
specjalista neuropsychologii klinicznej, terapeuta poznawczo-behawioralny.
Konsultacja naukowa edycji polskiej:
dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
w Katowicach.
Konsultacja tłumaczenia edycji polskiej:
Magdalena Pyrtek-Smith
MS Sp. Ed., superwizor BCBA (Colorado, US).
Korekta edycji polskiej:
▪ Aleksandra Augustyn
filolog polski, psycholog kliniczny, terapeuta poznawczo-behawioralny.
▪ dr n. hum. Iwona Gądek
„Mowa i tekst” Iwona Gądek.
Kontakt do autorek edycji polskiej: [email protected]
Tytuł oryginału: Frank and Tess – Detectives! A Children’s Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)
Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018
The authors of Polish version would like to express sincere gratitude to
Dr. Tiffany Chow (Professor of Clinical Neurology) and Gail Elliot (BASc, MA)
for kindness and endless support during translation of this booklet.
This booklet creates a unique tool for children and families who face challenges of
frontotemporal degeneration (frontotemporal neurocognitive disorder)
on daily bases.
We encourage you to learn and practice below skills and become an FTD Detective!
Free worksheets are available in PDF version online:
www.psychologkliniczny.pl
www.dementiability.com
Elaboration:
Sylwia Pyrtek, Psy
Clinical Neuropsychologist, Cognitive Behavioral Therapist.
Consultation:
Monika Adamczyk-Sowa, MD PhD
Head of the Department of Neurology in Zabrze, Medical University of Silesia in Katowice,
Poland.
Translation:
Magdalena Pyrtek-Smith, MS Sp. Ed., BCBA
BCBA Supervisor (Colorado, US).
Proofreading:
▪ Aleksandra Augustyn, MA
Polish Philologist, Clinical Psychologist, Cognitive Behavioral Therapist.
▪ Iwona Gądek, PhD
„Mowa i tekst” Iwona Gądek (Kielce, PL).
Contact information: [email protected]
Translated title: Frank and Tess – Detectives! A Children’s Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)
Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018