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Hiver 2003 / Vol. 7 n o 4 ÉDITO Du nouveau pour Noël! En plus d’être une bouffée d’air frais pour les familles, Emergo se veut un lieu où tous peuvent grandir et s’épanouir, personnes autistes, moniteurs, employés et parents. Il est donc inévitable qu’en chemin certains découvrent de nouvelles possibilités et de nouvelles avenues à explorer. C’est ainsi que Simon a décidé de relever de nouveaux défis en travaillant en région comme éducateur spécialisé. Nous le remercions pour tout ce qu’il a fait pour Emergo et nous lui souhaitons tout le succès possible dans sa nouvelle vie. Du même souffle, nous accueillons avec plaisir Josée Filion au poste de directrice des opérations intérimaire. Ce changement important au sein de l’équipe de direction s’inscrit tout de même dans la continuité de la mission d’Emergo. Josée n’a pas besoin de présentation; c’est en grande partie à elle que nous devons le succès du programme estival « Un rêve à réaliser » et le bon fonctionnement des répits scolaires de cette année. Josée est déterminée, efficace et profondément engagée dans la cause des personnes autistes. Nous espérons qu’elle fera longue route avec nous. Il est tout de même curieux que nous, parents d’enfants littéralement allergiques au changement, nous ayons à vivre quotidiennement avec le changement. Au fil des jours et des crises, nous avons développé un sixième sens et nous sommes devenus proactifs malgré nous, mais il y a toujours quelque chose que nous n’avons pas vu venir. La période des Fêtes est remplie de ces petits changements qui sont souvent pas faciles à vivre, mais aussi de ces petits bonheurs qui surviennent aux moments les plus inattendus. Ces petits bonheurs sont des moments précieux qui illuminent la journée. Je vous en souhaite tout plein pendant les Fêtes et la nouvelle année. Louise Riel

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Hiver 2003 / Vol. 7 no 4

ÉDITO

Du nouveau pour Noël!

En plus d’être une bouffée d’air frais pour les familles, Emergo se veut un lieu où tous peuvent grandir et s’épanouir, personnes autistes, moniteurs, employés et parents. Il est donc inévitable qu’en chemin certains découvrent de nouvelles possibilités et de nouvelles avenues à explorer.

C’est ainsi que Simon a décidé de relever de nouveaux défis en travaillant en région comme éducateur spécialisé. Nous le remercions pour tout ce qu’il a fait pour Emergo et nous lui souhaitons tout le succès possible dans sa nouvelle vie. Du même souffle, nous accueillons avec plaisir Josée Filion au poste de directrice des opérations intérimaire. Ce changement important au sein de l’équipe de direction s’inscrit tout de même dans la continuité de la mission d’Emergo. Josée n’a pas besoin de présentation; c’est en grande partie à elle que nous devons le succès du programme estival « Un rêve à réaliser » et le bon fonctionnement des répits scolaires de cette année. Josée est déterminée, efficace et profondément engagée dans la cause des personnes autistes. Nous espérons qu’elle fera longue route avec nous. Il est tout de même curieux que nous, parents d’enfants littéralement allergiques au changement, nous ayons à vivre quotidiennement avec le changement. Au fil des jours et des crises, nous avons développé un sixième sens et nous sommes devenus proactifs malgré nous, mais il y a toujours quelque chose que nous n’avons pas vu venir. La période des Fêtes est remplie de ces petits changements qui sont souvent pas faciles à vivre, mais aussi de ces petits bonheurs qui surviennent aux moments les plus inattendus. Ces petits bonheurs sont des moments précieux qui illuminent la journée. Je vous en souhaite tout plein pendant les Fêtes et la nouvelle année.

Louise Riel

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Sommaire

Édito ...................................................................................................................................................... (page couverture)

Félicitations! ....................................................................................................................... 3

J’ai peur ............................................................................................................................................. 4

Réponse du ministre .............................................................................................. 5

Josée filion, directrice des opérations ...................... 6

Pour NoËl ................................................................................................................................... 7

A l’heure des choix ................................................................................................. 8

Fiducie et mandat humain ..................................................................... 9

La vie la vie ............................................................................................................................... 10

Conseils pour les parents ........................................................................ 11

Cotisation annuelle ......................................................................................... 12

Mission et objectifs généraux ....................................................... 13

Répit estival 2004.......................................................................................................... 14

bonne fête! ................................................................................................................................ 15

Conception : emergo a besoin de $ou$ ............................................................................. 16

Karine Desrochers

~ 2 ~

ISSN : 1703-1893

Services de répit Emergo Autisme et troubles envahissants du développement

2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (QC) H3H 2R5

: (514) 931-2882 : (514) 931-2397 : [email protected]

Site WEB : www.servicesderepitemergo.com Tirage : 600 copies

Équipe des communications : Marie-Claire Fraser Linda Gaucher

Louise Riel

Collaborateurs : Manon Dagenais Josée Filion

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Des félicitations toutes spéciales à tous nos membres du Comité d’honneur pour le succès de la campagne de financement 2003 qui

nous a permis de recueillir 200 000 $. Michel Béland, RBC Investissement Planification financière, planificateur en placement et retraite

Roger Carle, Bombardier Inc., secrétaire de la Société

Jacques Chartrand, Gestion de Portefeuille Natcan, vice-président du Conseil

Georges Danis, CGI, directeur du personnel

Pierre Guertin, Office municipal d’habitation de Montréal, directeur du Service des Ressources humaines

Alain Lapointe, Computershare du Canada, vice-président région du Québec

Claude Lockhead, Groupe-conseil Aon inc., vice-président principal

Mark Lovell, 126 201 Canada Inc., président

Toutes activités confondues, nous avons dépassé notre objectif de 150 000 $.

1. Dons généraux 79 951 $ 2. Matériel 14 151 $ 3. Commandite 26 500 $ 4. Soirée Hippodrome 25 146 $ 5. Aide aux familles 7 340 $ 6. Programme intégration 5 000 $ 7. Programme autonomie 28 600 $ 8. Objets promotionnels 3 189 $ 9. Maison de rêve 4 150 $ 10. Dons « In Memoriam » 275 $ 11. Monkey Golf 5 695 $

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Le 29 novembre 2003

Monsieur Philippe Couillard La présente lettre a été écrite avant l’annonce de la disparition

du directeur de Saint-Charles-Borromée. Malgré la tournure extrêmement triste et déplorable des événements, la tenue d’une enquête s’impose toujours afin que la vérité soit connue et que detels gestes ne se reproduisent plus.

LR

Ministre de la Santé et des Services sociaux Monsieur le ministre, J’AI PEUR! Depuis l’apparition des premiers symptômes de la maladie de mon fils, j’ai peur. Quand il avait deux mois, il faisait une crise d’épilepsie après l’autre, et j’avais peur qu’il s’étouffe lorsque je le nourrissais. Quand il avait cinq ans, petit enfant autiste, il fuguait malgré notre vigilance, et j’avais peur qu’il se noie dans un étang, s’égare dans un bois ou soit ramassé par une personne mal intentionnée . Quand il avait vingt-et-un ans, il prenait le transport adapté pour se rendre à son travail et j’avais peur qu’on le laisse seul en quelque part si la personne qui devait l’accueillir à l’atelier n’était pas là à l’heure précise ou si je n’étais pas revenue à temps de mon travail. Et toujours, au-delà de toutes ces peurs diverses, la grande peur de ne pas savoir ce qui lui arrivera quand je ne serai plus là… Heureusement, jusqu’à maintenant, je n’ai rencontré tout au long de mon chemin que des gens au grand cœur et j’ai appris à faire confiance. Aujourd’hui, cependant, la peur me prend aux tripes, me tenaille au point où j’en ai la nausée. Les événements survenus à Saint-Charles-Borromée m’horrifient. J’essaie de me raisonner et de me dire qu’il ne faut pas généraliser et que la majorité des préposés sont des gens respectueux, pleins d’empathie et bien attentionnés. Je me dis que les faits rapportés sont un cas d’exception, comme il s’en produit malheureusement parfois. Mais, cette fois-ci, je n’arrive pas à surmonter ma peur. Non seulement les employés en question n’ont fait l’objet que d’une légère réprimande, leurs propos dégradants sont minimisés voire cautionnés par la direction. La réaction du directeur de l’établissement me bouleverse : il ne voit dans ces propos que de la taquinerie et de la familiarité! Accepterait-il qu’on traite ainsi sa fille? Ce qui est le plus difficile pour un parent, c’est de confier à d’autres le soin de s’occuper de leur enfant démuni. Et il le faut bien, car nous ne serons pas toujours là pour le protéger. Mais, pour y arriver, il faut qu’un solide lien de confiance soit établi. Or de tels événements minent gravement cette confiance. Monsieur le ministre, je vous demande de faire toute la lumière sur cette histoire et d’y apporter les correctifs qui s’imposent. J’en ai besoin pour retrouver un peu de confiance dans le système. Si la formation et l’encadrement constituent des éléments importants dans la qualité des soins, ils ne remplaceront jamais les qualités de base que sont le respect et le dévouement et ce, à tous les échelons du système.

Louise Riel, mère d’un jeune homme handicapé intellectuel de vingt-sept ans.

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Montréal, le 27 novembre 2003 Madame Louise Riel Madame, Au nom du Ministre de la Santé et des Services Sociaux, Monsieur Philippe Couillard, nous accusons réception du courriel que vous lui avez fait parvenir le 26 novembre dernier. Sachez que le Cabinet du Ministre tient à vous rassurez tant qu'aux mesures prises pour aider les personnes handicapées. Soyez assurée que nous travaillons activement afin que les personnes handicapées soient traitées avec dignité. Nous vous remercions de nous avoir fait part de vos commentaires suite à l'annonce de l'enquête qui se tiendra à l'Hôpital St-Charles-Borromée. Sachez que votre courriel fut acheminé au Ministre. Ce dernier se dit également déçu des réactions de l'établissement et l'enquête de la Régie Régionale de Montréal devrait déterminer s'il s'agit d'un acte isolé ou s'il révèle un laxisme dans la gestion de l'établissement. Le Ministre compte recevoir le rapport du groupe d'enquête, présidé par Jean-Jacques Camera, le 8 décembre. Veuillez agréer, Madame, l'expression de nos sentiments les meilleurs.

Le Cabinet du Ministre de la Santé et des Services Sociaux

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À ma naissance, on m’a nommée Josée, mais plusieurs d’entre vous ne me connaissent que sous le surnom de Pollux! Dès le début de mon adolescence, c’est-à-dire vers l’âge de douze ans, j’ai été

initiée au mouvement communautaire. Je faisais partie de l’organisme « Coup de Pouce Jeunesse » de Montréal-Nord qui offrait aux jeunes de 12-17 ans la possibilité de faire du bénévolat. Cette expérience, qui s’est échelonnée sur cinq ans, m’a ouvert les yeux sur la condition humaine tout en m’enseignant l’importance de l’entraide, de la solidarité, de l’implication et de l’engagement. Ayant une soif d’apprendre insatiable et le désir constant de relever de nouveaux défis, je m’impliquais aussi dans divers autres projets dont la mise sur pied d’une maison des jeunes dans mon quartier et le scoutisme. C’est ainsi que j’ai choisi d’aller étudier en éducation spécialisée.

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Dès mon entrée dans ce programme, le désir de m’impliquer dans le domaine s’est vite fait sentir! J’ai alors fait des démarches pour devenir intervenante bénévole dans une unité mobile d’intervention de mon quartier (un motorisé qui va à la rencontre des jeunes dans leur milieu) et pour me trouver un nouvel emploi. C’est à ce moment précis qu’Emergo est entré dans ma vie… ou plutôt que je suis entrée dans la grande famille Emergo! D’abord monitrice, j’y ai découvert l’autisme sous toutes ses formes et couleurs! Puis, peu à peu, j’ai fait ma place et je suis devenue chargée de projet au programme « Autonomie », ce qui fut ma première expérience de gestion. J’y ai passé un été intense et très révélateur! Capacité d’adaptation, sens de l’organisation et de l’observation, polyvalence, humour, positivisme… des alliés indispensables!

Ensuite, redevenue monitrice pour une deuxième année et membre du Comité de programmation, mon aventure ne pouvait s’arrêter là! Je suis retournée à la Villa Marie-Rose avec ma « gang » pour un deuxième été. Emergo est alors devenu beaucoup plus qu’une deuxième famille pour moi… Je voulais m’impliquer dans l’amélioration de nos services, dans la restructuration de nos projets, dans la révision de la formation offerte au personnel et dans l’implantation, qui sait, de nouveaux projets! Et c’est ainsi que je suis devenue directrice des opérations par interim!

Josée Filion Directrice des opérations intérimaire

Merci à la Fondation du Grand Montréal

Eh oui! Toujours soucieux d’innover, Emergo a présenté à la Fondation du Grand Montréal un projet dans la continuité du programme estival pour les personnes présentant un niveau d’autonomie et de socialisation élevé. Ce projet se définit comme un projet d’intégration en trois volets : Automne : équitation Hiver : glissade à Saint-Jean-de-Matha Printemps : cabane à sucre

Chanceux que nous sommes! Le projet a été accepté pour une somme de 5 000 $. Un gros merci de la part de nos participants et de leurs familles.

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C ette Fête qui se veut avant tout la fête du renouveau m’amène à penser qu’Emergo est aussi en continuel renouvellement. Les personnes passent à un rythme effarant et laissent derrière elles un peu d’elles-mêmes. Elles font avancer la cause à leur rythme

et quittent pour d’autres défis remplies de leurs expériences et de leur expertise acquises chez nous. Et la roue tourne! Je veux donc remercier au nom des familles et des participants Simon pour son passage parmi nous. Et comme, le bateau avait perdu son capitaine, il a fallu le remplacer afin qu’il continue de naviguer et arrive à bon port, où parents, frères et sœurs, et nos participants nous attendent. Le nouveau capitaine est Josée Filion, alias Pollux, qui a accepté de relever ce défi si grand. En votre nom, nous lui souhaitons bonne chance et bienvenue chez nous. Je profite de l’occasion pour vous souhaiter un très beau temps des Fêtes rempli d’amour, de paix et de joies de toutes sortes. Je nous souhaite pour 2004 que le ministre Couillard entende nos doléances et fasse en sorte que nos services soient reconnus officiellement et qu’un budget récurrent nous soit alloué afin de pouvoir vous offrir plus de répit tant mérité. Comme directrice, j’ai à travailler de très près avec des parents dont l’implication au C.A. date de très longtemps. Je les vois se dévouer à notre cause, TOUTEFOIS ils sont épuisés. Je vous lance donc un cri d’alarme, impliquez-vous avec nous c’est une très belle cause qui ne demande pas trop de votre temps! Pensez-y et faites-en une résolution pour 2004. Ça commence par votre présence à l’assemblée annuelle qui, je sais, s’annonce comme une soirée pas trop intéressante… Mais dites-vous que vous allez sortir de l’isolement et de l’anonymat en rencontrant du monde très riche en valeurs humaines et autres… Le slogan d’Emergo « Des parents aident des parents ». Bonnes résolutions 2004!!! Au plaisir de vous revoir ou de vous connaître!

Manon Carle Directrice générale

Dons in Memoriam Lorsqu’un proche décède, nous aimons bien exprimer notre sympathie à la famille éprouvée. Un don aux Services de répit Emergo – Autisme et troubles envahissants du développement est alors tout à fait indiqué et sera accepté avec reconnaissance. Une lettre de condoléances sera envoyée à la famille éprouvée et un reçu pour déclaration fiscale sera retourné au donateur avec nos sincères remerciements.

Les Services de répit Emergo sont à la recherche de bénévoles pour participer à des activités de toutes sortes. Si vous avez le cœur généreux, un peu de temps libre et le désir d’aider tout en ayant du plaisir, vous n’avez qu’à téléphoner au (514) 931-2882 et à nous laisser vos coordonnées. Rien de plus facile… et utile!

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À l’heure des choix

À À l’approche d’une nouvelle année, une réflexion s’impose. Où en sommes-nous? Où

allons-nous? Comment Emergo peut-il aider et servir mieux les personnes autistes et leurs familles? Cette année, avant même le début des répits, 103 familles s’étaient inscrites, soit le même nombre de familles avec lequel nous avons fini la saison l’an dernier. Si nous nous basons sur l’augmentation entre le début et la fin des répits scolaires de l’an dernier, le chiffre pourrait passer de 103 à 125. Or, dans les circonstances actuelles, c’est une éventualité difficile voire impossible à imaginer. À ces 103 familles inscrites, nous ne pouvons

offrir que trois répits. Devons-nous diminuer le nombre de répits offerts à chaque famille (alors qu’il est déjà insuffisant) pour répondre aux nouvelles familles? Ou refuser de nouvelles familles en détresse pour maintenir le niveau de service actuel? Confrontés à la menace d’un choix déchirant et stimulés par notre devise « Des parents aident des parents », nous explorons d’autres pistes de solutions, dont la possibilité d’organiser des répits aux deux semaines ou encore de nous établir sur un site plus vaste qui nous permettrait d’accueillir plus de jeunes, et même de jumeler ces deux solutions… Vous vous en doutez, toutes ces pistes de

solutions exigent beaucoup de réflexion, une bonne dose de créativité et énormément plus d’argent. Nous sommes en train de préparer notre prochaine campagne de financement et nous savons déjà que nous devons rehausser notre objectif cette année afin de mieux aider les familles et de réduire le plus possible la liste d’attente, tout en maintenant et en améliorant sans cesse la qualité des services que nous offrons. Le défi est de taille et nous avons besoin de l’aide de chacun d’entre vous. Sans vous rien n’est possible. Avec vous tout est possible.

préparer notre prochaine campagne de financement et nous savons déjà que nous devons rehausser notre objectif cette année afin de mieux aider les familles et de réduire le plus possible la liste d’attente, tout en maintenant et en améliorant sans cesse la qualité des services que nous offrons. Le défi est de taille et nous avons besoin de l’aide de chacun d’entre vous. Sans vous rien n’est possible. Avec vous tout est possible.

Louise RielLouise Riel

N

ous vous invitons à nous faire parvenir vos textes et commentaires d’ici le 28 février 2004, date de tombée du prochain numéro. Tous les textes sont

soumis à l’approbation de l’équipe de rédaction, qui se réserve le droit de les abréger, au besoin. Les auteurs conservent l’entière responsabilité de leurs textes, qui n’engagent en aucune façon les Services de répit Emergo – Autisme et T.E.D.

ous vous invitons à nous faire parvenir vos textes et commentaires d’ici le 28 février 2004, date de tombée du prochain numéro. Tous les textes sont

soumis à l’approbation de l’équipe de rédaction, qui se réserve le droit de les abréger, au besoin. Les auteurs conservent l’entière responsabilité de leurs textes, qui n’engagent en aucune façon les Services de répit Emergo – Autisme et T.E.D.

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L e comité des usagers du centre de réadaptation l’Intégrale a organisé des séances de formation. Un parent

qui a assisté à l’une de ces séances intitulée « Qu’adviendra-t-il de nos enfants? » m’a transmis, alors que j’étais agent de communication du comité des usagers de l’Intégrale, le texte suivant où il décrit son cheminement à la suite de cette formation. Nous avons un enfant à trouble envahissant du développement (TED) avec des traits autistiques et nous nous inquiétons de ce qu’il va devenir quand nous ne serons plus là. En mars 2001, nous avons assisté à la séance de formation « Qu’adviendra-t-il de nos enfants », organisée et financée par le comité des usagers de l’Intégrale. Dans celle-ci, on nous a expliqué une nouvelle façon de faire notre testament pour que notre enfant puisse continuer à vivre de façon satisfaisante après notre disparition. Nous avons retenu deux idées importantes : la fiducie et le mandat-humain. La fiducie Souvent, des parents d’un enfant handicapé le déshéritent parce qu’ils savent que, s’ils lui lèguent une somme d’argent, il ne recevra plus de prestation de bien-être social jusqu’à ce que celle-ci soit toute dépensée. Cependant, si on prévoit, dans notre testament, une fiducie dont notre enfant est le bénéficiaire, on peut ainsi laisser une certaine somme qui servira à payer des services ou des biens pour notre enfant; il ne doit recevoir aucune somme d’argent et les biens resteront la propriété de la fiducie. Dans le testament, on doit nommer les fiduciaires (3 personnes de préférence) et quelques substituts et on détermine comment ils seront rémunérés. On choisit des personnes qui

connaissent bien notre enfant et ses besoins; évidemment, on s’assure qu’ils acceptent la tâche en leur expliquant qu’on s’attend à ce qu’en plus de gérer la fiducie, ils devront veiller au bonheur de notre enfant. Le mandat humain En effet, nous désirons que notre enfant, lorsque nous serons décédés, puisse continuer à vivre comme avant et être heureux. C’est important que, dans un texte (qu’on peut appeler le mandat humain), intégré au testament, on explique aux fiduciaires ou à ceux qui s’occuperont de notre enfant quels sont ses besoins, ses habitudes et les valeurs qui devraient guider leurs décisions afin d’assurer son bien-être physique et psychologique. On y décrit en détails le milieu de vie qui lui convient, ses besoins particuliers, ses habitudes de loisirs, les services qui lui permettront de continuer à se développer et comment on doit l’accompagner et le supporter. Nous avons entrepris cette démarche et nous arrivons bientôt à l’étape de la signature. Nous nous sentirons ensuite plus confiants en l’avenir de notre enfant. Il est encore adolescent; il a encore un autre gros problème à régler : où sera-t-il quand il ne sera plus avec nous?… Nous avons déjà prévu un rendez-vous avec notre travailleuse sociale pour discuter d’un plan de service concernant l’avenir de notre enfant.

Micheline Charbonneau, Parent

Source : Teddi (Troubles envahissants du

développement, dépannage, intervention) Quoi de neuf? Volume 6, Numéro 1

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L es enfants poussent. La petite dernière est entrée

à la maternelle. La plus vieille a maintenant un copain. Où sont passées les années? Un jour, on vous a annoncé brusquement que votre enfant était autiste et depuis vous n’avez pas cessé d’aller à des réunions, à l’hôpital, à l’école, au CLSC, au Centre de réadaptation. Vous êtes membre de plusieurs associations et vous vous battez sur tous les fronts pour obtenir des services pour votre enfant. Au bureau, vous donnez du 200 pour cent pour compenser pour les

journées où vous devez rester à la maison faute de gardienne et quand vient le temps des vacances, vous ne pouvez pas les faire coïncider avec le camp de votre enfant autiste faute d’ancienneté. Vous avez l’impression que toute votre vie et celle de votre famille tourne autour de celle de votre enfant autiste. Vous vivez en montagnes russes, au gré de ses bonnes et mauvaises journées. Quand ça va bien, vous respirez un peu, mais il survient chaque fois quelque chose pour vous faire regretter d’avoir relâché votre vigilance. Alors vous restez toujours sur le qui-vive. C’est épuisant et vous avez parfois l’impression de passer à côté de la vie. Et pourtant, la vie avec votre enfant autiste a fait de vous une autre personne. Une personne à la fois fragile et forte. Une personne sensible et déterminée. Une personne qui sait écouter et qui n’a pas peur de dire. Une personne qui aide et qui accepte de se faire aider. Mais aussi une personne qui n’a pas de temps à perdre en futilité. Chaque seconde est trop précieuse. Il y a trop à faire. Vous n’attendez plus le grand bonheur, vous cueillez les petits bonheurs au fil du chemin de la vie. C’est peut-être ça vivre pleinement sa vie…

Louise Riel

Le Monkey Golf, c’est fou ce que ça rapporte!

L’Équipe des Services de répit Emergo remercie très sincèrement madame Carrie Morris, mère d’un enfant autiste, d’avoir organisé la journée Monkey Golf afin d’amasser des fonds dans le cadre de notre campagne de financement. Le tournoi s’est déroulé le samedi 14 octobre 2003 au Caughnawaga Golf Club. Malgré la pluie, nous sommes revenus de

ce tournoi amusant et amical avec l’incroyable somme de 5 695 $! Merci à toutes les personnes qui ont acheté des billets et à tous les participants.

L’Équipe des Services de répit Emergo

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Bonjour, Je suis une maman d’un enfant de 6 ans diagnostiqué autiste du groupe TED. Il s’appelle Jérémie. J’ai aussi une fille, Valérie, 7 ans, qui devra bientôt avoir son diagnostic autiste du type Asperger. J’ai quelques informations qui pourront aider quelques familles sur l’aide sociale dans le besoin. Il existe à l’aide sociale une demande qui s’appelle : Demande d’aide non prévue au règlement. Avec cette demande, vous pouvez demander par exemple une aide : pour payer le service de dîner à l’école, pour les fournitures telles que les fournitures pour faire des pictogrammes, etc. La demande se fait comme suit : vous faites une demande par écrit à votre centre d’aide sociale en ayant des précisions de votre besoin, une lettre de votre pédiatre précisant le besoin spécifique, une soumission de l’article ou des articles dont vous avez besoin. Ils vous demanderont aussi si vous avez fait des demandes d’aide ailleurs pour vos besoins ainsi que le relevé de 3 mois de votre compte bancaire. J’aimerais préciser qu’il est très important que la lettre du pédiatre mentionne l’importance de votre demande et qu’il est important pour la santé et le bien-être de l’enfant.

Vous envoyez le tout à votre agent d’aide sociale. La demande est ensuite acheminée à des gens qui prendront la décision. J’aimerais préciser que ce n’est pas votre agent qui prendra la décision; c’est un bureau spécial pour les demandes spécifiques. La décision prendra environ 4 semaines. Les résultats que j’ai obtenus Entre autres, ils ont accepté de payer le service de dîner de ma fille pendant son année scolaire qui était de 50,00 $ par mois. Ils m’auraient payé les frais encourus pour les fournitures pendant que mon fils recevait la thérapie A.B.A. du Centre de réadaptation de mon secteur, mais Jérémie commençait l’école au mois de septembre, alors je n’avais plus besoin de fournitures pour l’ABA. Maintenant, il va à l’école, alors comme il a besoin de pictogrammes, j’ai fait une demande, il y a environ 2 semaines, pour qu’ils me paient toutes les fournitures s’y rattachant. J’ai aussi fait une demande pour qu’ils me paient les deux jours de congrès sur l’autisme en novembre 2003. Je voudrais aussi préciser que les frais encourus avant la demande ne sont pas acceptés. Ils ne vous paieront pas les dépenses encourues même si vous avez des reçus qui le prouvent, Il faut vraiment faire la demande avant. Les dîners de Valérie ont été payés pour un an. Je ferai une nouvelle demande pour cette année. L’année dernière, j’ai écrit une lettre à M. Bernard Landry qui était le premier ministre à l’époque, tel que demandé par la Fédération québécoise de l’autisme et l’ATEDM. Le bureau de M. Landry m’a ensuite envoyé une lettre d’accusé de réception qui me disait que ma lettre serait envoyée au bureau des renseignements et plaintes de la Solidarité Sociale. Ce bureau m’a ensuite appelée pour discuter des faits que j’avais mentionnés au premier ministre. Si vous désirez voir ma lettre, vous pouvez la voir sur Internet à l’adresse suivante : http://www.autisme.qc.ca/pointsdevue/landry5.html. Ce qui est important avec la demande, c’est qu’il faut être précis. Plus nous sommes précis, plus nous avons de chance que notre demande soit acceptée. J’ai aussi un conseil aux parents : il ne faut pas lâcher, en étant unis, nous sommes plus forts. Bonne chance!

Carole Cloutier,

Parent

Source : Teddi (Troubles envahissants du développement, dépannage, intervention) Quoi de neuf? Volume 6, Numéro 1

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COTISATION ANNUELLE

À l’aube de la nouvelle année, il faut prendre de nouvelles résolutions. À la suite d’une résolution adoptée par le Conseil d’administration le 26 novembre 2003, les cotisations annuelles seront majorées de 10 $ à

partir du mois de janvier 2004.

Voici nos nouveaux tarifs :

Famille : 25 $ Professionnel : 45 $ Étudiant : 15 $ Entreprise : 100 $

Ce n’est pas tant l’intervention de

nos amis qui nous aide, mais le fait de savoir que nous

pourrons toujours compter sur eux.

(Épicure)

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Les Services de répit Emergo – Autisme et troubles envahissants du développement fournissent une gamme de services aux personnes autistes et autres

personnes présentant des troubles envahissants du développement afin de leur permettre de profiter de séjours de plein air et d’offrir un répit à leurs familles et à leurs proches. Les Services de répit Emergo poursuivent les objectifs généraux suivants :

1. Prévenir la perte des acquis chez les personnes autistes et l’essoufflement de leurs familles et de leurs proches.

2. Prévenir l’exclusion sociale des

personnes autistes en les maintenant dans leur milieu de vie et ce, en offrant un service de répit à leurs familles et à leurs proches.

3. Assurer un service adapté aux

besoins des clients et favoriser chez ces derniers, le développement de la communication, de la socialisation et de l’autonomie, en créant à cette fin les partenariats appropriés.

4. Maintenir un haut niveau

d’excellence dans l’ensemble des services et des interventions.

5. Réaliser la mission avec le souci

constant de satisfaire la clientèle, d’améliorer la qualité des services offerts et de développer les compétences du personnel.

« VIVRE AVEC L’AUTISME »

Avis à tous les intéressés! Le 14 janvier 2004, Canal-Vie

diffusera une émission spéciale intitulée « Vivre avec l’autisme ». Les heures de diffusion sont 2 h, 16 h et 21 h. « Vivre avec l’autisme » est un documentaire d’une heure où le spectateur, privilégié, sera témoin du quotidien d’enfants autistes dans leur environnement. Ce film se veut une aventure intime, dévoilant les difficultés, les enjeux et les victoires des parents de ces enfants qui souffrent d’un mal méconnu. Grâce à une caméra numérique (petite et non envahissante) l’apprivoisement de ces enfants sera facilité. La participation de la journaliste Sylvie Lauzon, elle-même maman d’un enfant autiste, apportera un contenu à la fois humain et journalistique.

Invitation aux membres Tous les membres, donateurs et amis des Services de répit Emergo – Autisme et troubles envahissants du développement sont invités à collaborer à l’ Vous avez des expériences à raconter qui peuvent aider d’autres parents… Vous avez trouvé des trucs qui vous simplifient la vie… Vous avez des photographies ou des dessins de votre enfant que vous aimeriez publier dans ce bulletin… Alors n’hésitez pas, envoyez vos textes, photos,

illustrations à : EmergInfo

2 300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (QC) H3H 2R5 [email protected]

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Ce message s’adresse à tous les parents qui désirent inscrire leur enfant au répit estival 2004. Nous vous demandons de bien vouloir surveiller votre courrier afin de ne pas manquer le bateau. N’oubliez pas : PREMIER ARRIVÉ, PREMIER SERVI! Afin de donner une chance à tout le monde, nous n’acceptons que les inscriptions qui sont envoyées par courrier régulier.

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DÉCEMBRE

Carole Lemonde Hayden Brascoup Dave Amos Charles-Osty Hugues Lefebvre Stéphane Sauvage Yousef Serhan Chantale Bernier Patrick Erman Fils Mathieu Massey Gagné Yerko Ramirez Marco Lison Alex Leblanc Vanessa Guerrera Maxime Marion-Boucher Mélanie Sauze-Leduc Michel Rheault Charles Rochette Françis Rousseau Jean-Michel Durette Philippe Boudreau Alexander Fielden Briggs Gabriella Perla Eliott Charpentier Lucas Leroy Philip Forget Abel William Foungbe

JANVIER Peter Rhind Charles Antoine Blais Lian Doran Martin Dagenais Eric Deschênes Loïc-Édouard Lecomte Jason Grivas Marc Kevin Jean Frédérique Davidson Mathieu Bolduc Vasilis Gogas Andrew Lemieux Simon Desruisseaux Étienne Boivin Marc-André Allard Renald Gauthier Françis Charbonneau-Morin Alex Lachapelle Jean-Michel Hardy David Roy Lentx-William Jean-Louis Benoit Patenaude Philippe Tétreault

FÉVRIER

Michèle Beaulieu Jean-Philippe Martel Ricardo Napoléon Roch Favreau Sarah St-Pierre Mathieu Miron Christian Desruisseaux Mathieu Désilets Venne Colin De Palma Duquet José Aranguiz Travis Todd Gabriel Rodrigue George Polirakis Jonathan Castonguay Jocelyn Currie Isabelle Ménard Jean-Sébastien Belzile Charles Fitzpatrick Françis Higgins Pascal Thibodeau Mariko Bosset David Marcil Danny Sirois Mireille Dubé Julie Moreault Alexandre Bourgeois Jonathan Aizic Eliott Henry Maude Girard Chadi Bellahnid Sonya Renaud Amy Théberge Christophe Arbour

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