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° 1-

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Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016

Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

EDITORIAL

Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis cerebral.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea en niños con diagnóstico de parálisis cerebral: estudio de casos.

Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: presencia y severidad.

Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: comorbilidades acompañantes.

Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes.

Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para el tratamiento, el control postural y funcionalidad en niños con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.

ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL

Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral.

CRÓNICA

Congresos y eventos. Instrucciones a los autores.

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Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016

La Revista Rehabilitación Integral, es el órgano científico oficial de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado-Teletón Chile y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).

Se encuentra registrada en el Centro Internacional de ISSN con la sigla Rehabil.integral bajo el número 0718-7947 para versión en línea. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.rehabilitacionintegral.cl.

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Ciencias socialesRaquel CalvarroTeletón-Santiago

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EnfermeríaRoxana BokeTeletón-Santiago

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Jacqueline DoteTeletón-SantiagoSusana LilloClínica Las CondesCarlo PaolinelliHospital Clínico Universidad de Chile

ISSN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

Dra. Angela NavarreteTeletón-Santiago

Dra. Paola Riffo Clínica Alemana

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

KinesiologíaVerónica AliagaEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Marcelo CanoEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Esteban FloresThe University of Queensland, Australia

MetodologíaFresia SolísTeletón-Chile

Neumología InfantilFrancisco PradoDepartamento Pediatría,Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología InfantilFernando NovoaSociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-Santiago

Ortopedia infantilCarlos SaavedraHospital San Borja-ArriaránSantiago

PsicologíaMariana SearleEscuela de Medicina Universidad Andrés BelloViña del Mar

Ana María BacigalupoEscuela de Psicología, Universidad de Valparaíso

Salud PúblicaInés SalasTeletón-Santiago

Patricia HuberTeletón-Arica

Terapia OcupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

Urología Humberto ChiangClínica Las Condes

Ricardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

CoeditoraProf. Fresia Solís F.Prof. Asociada Universidad de Chile.Dirección de Investigación y DesarrolloTeletón-Chile

Asistente EdiciónPamela San Martín P.Ingeniero EstadísticoDirección de Investigación y DesarrolloTeletón-Chile

EditoraDra. Karin Rotter P.Prof. Asociada Universidad del DesarrolloProf. Adjunta Universidad de Chile.Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 4Contenido

EDITORIALDeglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis cerebral.Cristián Gana B ................................................................................................................................................... 6

ARTÍCULOS ORIGINALES Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea en niños con diagnóstico de parálisis cerebral: estudio de casos.Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ..................................................................................................................... 8

Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: presencia y severidad.José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 15

Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: comorbilidades acompañantes.José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 25

Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes.María José Meza U, Vanesa Isla L ....................................................................................................................... 33

Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para el tratamiento, el control postural y funcionalidad en niños con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ..................................................................................... 40

ALERTA bIbLIOGRáFICA REVISIONES DE PARáLISIS CEREbRAL Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral ............... 52

CRÓNICACongresos y eventos ............................................................................................................................................ 61

Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 63

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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 5Contents

EDITORIALSwallowing and feeding, a big topic in children with cerebral palsy.Cristián Gana B ................................................................................................................................................... 6

ORIGINAL ARTICLESOnabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea in children with cerebral palsy: case series.Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ..................................................................................................................... 8

Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: presence and severity.José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 15

Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: co-occurring clinical conditions.José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 25

Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health condition, with a group of adolescents.María José Meza U, Vanesa Isla L ....................................................................................................................... 33

Effectiveness of oral pharmacologic therapy used for treatment of postural control in children with dyskinetic cerebral palsy (DCP): A systematic review.Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ..................................................................................... 40

bIbLIOGRAPHIC ALERT IN CEREbRAL PALSYList of reviews November 2015 to May 2016 ................................................................................................... 52

CHRONICLEEvents ................................................................................................................................................................... 61

Instructions to the authors ................................................................................................................................. 63

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Editorial Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7

Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis cerebral

A modo de introducción al tema que aluden tres artículos de esta edición, quisiera compartir algunas reflexiones sobre la importancia que tiene la alimentación como parte de nuestra vida diaria, la que podría definirse, en términos muy generales, como la obtención, preparación e ingesta de los alimentos. Junto con la ingesta de agua, se trata de un proceso vital por lo que requerimos de una dieta variada y equilibrada para mantenernos sanos; y en el caso de los niños, para que logren desarrollarse dentro de parámetros de normalidad, tanto en aspectos físicos como intelectuales, emocionales y sociales.

Además del aspecto nutricional, la alimentación cumple un importante rol social, permitien-do intercambiar experiencias y deseos, creando espacios a lo largo del día para comunicarnos e interactuar con otros sujetos. Por otro lado, está el aspecto cultural, ya que la forma en que preparamos y consumimos los alimentos nos identifica con nuestras raíces, acostumbrándonos desde temprana edad a los aromas, sabores y texturas de las comidas de la familia, región y país.

La ingesta de agua y alimentos requiere de una fina y delicada coordinación entre muchas fun-ciones, estructuras y sistemas de nuestro organismo. La principal es la deglución, la que se define como un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los alimentos procedentes de la boca pasan por la faringe y esófago hacia el estómago1. Este proceso es dinámico ya que evoluciona durante todo el ciclo vital de una persona, pero reviste especial importancia su buen funcionamiento en los primeros estadios del desarrollo de un niño ya que impacta en el crecimiento y desarrollo, tanto de estructuras anatómicas como de las relaciones entre estas.

Por lo mencionado en los párrafos anteriores, podemos advertir el gran impacto que tiene la alteración de la deglución (disfagia) en todos los aspectos de la vida de una persona. Esto alcanza especial complejidad cuando se trata de un niño con parálisis cerebral, ya que la alimentación es fundamental en el desarrollo de áreas tan diversas como la afectiva emocional, inmunológica, neurofisiológica, nutricional, etc. En los casos más severos podemos encontrar disfagias neurogé-nicas tan severas que nos pueden llevar al uso de métodos alternativos de alimentación (sondas) para proteger la vía aérea y/o el estado nutricional de nuestro paciente.

Existen diversas definiciones de disfagia. La más frecuentemente usada es la siguiente: “La disfagia es la dificultad para movilizar el alimento desde la boca hacia el estómago”1. En este mismo sentido, la autora agrega “Recientemente, algunos clínicos han usado otras definiciones que aumentan el significado de la disfagia. Incluyen todas las conductas sensoriales y actos motores preliminares que actúan en la deglución, incluido el conocimiento y la situación más próxima al acto de comer, la percepción visual del alimento y todas las respuestas fisiológicas al oler y sentir el alimento, así como también el aumento de la salivación”.

Considerando todo lo anterior cabe destacar que el cuadro clínico que más frecuentemente se asocia a disfagia neurogénica en niños es la Parálisis Cerebral (PC). Desde las clásicas diplejías y hemiparesias espásticas hasta las tetraparesias mixtas y coreoatetósicas pueden presentar una disfagia con variados grados de severidad.

Generalmente los cuadros de parálisis cerebral leve no afectan de manera importante el proceso de alimentación del niño; por el contrario, los cuadros de PC severos son los que más impactan

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EDItoRIAL

Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7

sobre este proceso. Incluso pueden implicar, tal como se mencionó antes, que los niños requieran de métodos alternativos de alimentación.

A menudo encontramos niños que han sido alimentados con sondas toda su corta vida, es decir, no han tenido la rica experiencia que implica la alimentación por vía oral. Lo anterior, es totalmente atendible desde la perspectiva de la sobrevivencia del niño, en muchos casos es necesario privilegiar la nutrición por sobre el desarrollo orofacial y se utilizan sondas, en forma transitoria, para que los niños puedan alimentarse. Sin embargo, desde la perspectiva integral de la rehabilitación de acuerdo con los principios fundamentales de la OMS, igualmente importante resulta considerar la posibilidad de que los niños sean capaces de desarrollar la habilidad para alimentarse por vía oral.

Por último, no puedo dejar de mencionar la sialorrea, problema muy frecuente en nuestros niños con PC. En un estudio acerca de la sialorrea, producción de saliva y deglución en niños con Parálisis Cerebral, Senner et al.2 encontraron que la sialorrea está más asociada a las alteraciones de la deglución que a la producción de saliva. Esto quiere decir que el derrame de saliva hacia fuera de la boca depende más de la disfagia y su grado de severidad que de si el niño es un gran productor de saliva.

Estos resultados, tienen particular importancia pues muchas estrategias terapéuticas para disminuir la sialorrea implican cirugías o inyección de toxina botulínica, asumiendo que los ni-ños son mayores productores de saliva. De todos modos, se necesita aún mayor evidencia frente a estos resultados.

No cabe duda que las alteraciones físicas, las dificultades en el desarrollo motor y las nece-sidades de recibir alimento son cruciales en la intervención de los niños con PC, sin embargo, los aspectos socioafectivos relacionados con la alimentación y el cuidado del alimentador son la dimensión más desatendida por los enfoques tradicionales en la intervención de la disfagia.

Cristián Gana B.Fonoaudiólogo

Instituto Teletón Santiago

Referencias bibliográficas

1. Logemann J. Evaluation and treatment of swallowing disorders. 1998 San Diego, CA: College Hill Press.2. Senner JE, Logemann J, Zecker S, Gaebler-Spira D. Drooling, saliva production, and swallowing in cerebral palsy.

Dev Med Child Neurol 2004; 46: 801-6.

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Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea en niños con diagnóstico de parálisis cerebral: estudio de casos

ÁLVARo CEPEDA P1, CARoLINA tAPIA Z2.

AbSTRACT

Onabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea in children with cerebral palsy: case series

background: Sialorrhea is a common oral motor impairment related to va-rious neurological disorders such as cerebral palsy (CP), generating both physical and psychological complications that affect the quality of life of patients and their caregivers. Objective: to determine the clinical reduction of sialorrhea after injection with onabotulinumtoxin A (BtXA) in children diagnosed with CP. Methods: In 8 children 4-15 years of age, with GMFCS between II and V, injection with BtXA was performed in parotid and submandibular glands under ultrasound guidance. Measurement of salivation was made at baseline and 2, 4, 16, and 24 weeks post-infiltration through the Drooling Impact Scale (DIE), the Drooling Quotient (DQ) and the Drooling Severity and Frequency Scale (DSFS). Results: All children showed a significant reduction in salivation measured with the DQ (p < 0.002), the DIE (p < 0.002). Similarly, all children showed a 1 point reduction in the frequency subcomponent of the DSFS at 4 weeks post-injection. the severity subcomponent of DSFS showed a 1 point reduction only in the group of children with GMFCS II and IV. Conclusion: the use of BtXA in parotid and submandibular glands under ultrasound guidance is an effective intervention to reduce salivation, the severity and frequency of drooling, as well as the impact that sialorrhea has on patients and caregivers.

Key words: Sialorrhea, onabotulinumtoxin A, salivary glands.

RESUMEN

Introducción: La sialorrea es consecuencia de una alteración motora oral frecuente en diversos trastornos neurológicos, como la parálisis cerebral (PC), generando complicaciones tanto físicas como psicosociales que impactan en la ca-lidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Objetivo: Determinar la reducción clínica de sialorrea después de la infiltración de Onabotulinumtoxin A (BtXA) en niños con diagnóstico de PC. Pacientes y Métodos: En 8 niños de 4 a 15 años de

1Fonoaudiología, Instituto Teletón Coquimbo.

2Fisiatría, Instituto Teletón Coquimbo.

Correspondencia a:Álvaro Cepeda P.

[email protected]

Recibido: 8 de enero de 2016

Aceptado: 4 de mayo de 2016

Artículo OriginalRehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14

mailto:[email protected]

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edad, con GMFCS entre II y V, se realizó una infiltración con BTXA en glándulas parótida y submandibular bajo guía ecográfica. Se efectuó una medición basal de la salivación y en diferentes semanas post infiltración (2ª, 4ª, 8ª, 16ª y 24ª), a través de la Escala de Impacto de la Sialorrea (EIS), el Cociente de Salivación (DQ) y la Escala de Severidad y Frecuencia de la Sialorrea (DSFS). Resultados: todos los niños presentaron una reducción significativa de la salivación en la evaluación con el DQ (p < 0,002) y la EIS (p < 0,002). En la DSFS en el subcomponente de frecuencia baja 1 punto posterior a la 4ª semana de infiltración en el total de los niños. En cambio, en el subcomponente de severidad baja 1 punto sólo en el grupo de GMFCS II y IV. Conclusión: El uso de BtXA en glándulas parótidas y submandibulares bajo guía ecográfica es un método de intervención efectivo para disminuir la salivación, la severidad y frecuencia de la sialorrea, así como el impacto que causa esta patología en los pacientes y cuidadores.

Palabras clave: Sialorrea, Onabotulinumtoxin A, glándulas salivales.


Introducción

La sialorrea es definida como la pérdida involuntaria de saliva y otros contenidos de la boca más allá del margen de los labios. Es una alteración común en diversos trastornos neuro-lógicos, entre ellos la parálisis cerebral (PC). Acorde a la literatura, su prevalencia en esta patología es de 40% y es considerada severa en el 15% de los niños1, generando complicaciones físicas y psicosociales que impactan negativa-mente en la calidad de vida de los pacientes portadores de este diagnóstico, entre las cuales se cuentan el aislamiento social y emocional, ansiedad, baja autoestima y limitación en el con-tacto físico con familiares y amigos2. El escaso control de la saliva es común en niños que no han desarrollado el control neuromuscular oral, considerándose normal hasta los 15 a 18 meses de vida. Su persistencia después de los 4 años es considerada patológica3.

El control insuficiente de los mecanismos de coordinación orofaciales y palatolinguales, así como el escaso control de la musculatura de cabeza y cuello, asociados a la alteración en re-flejos desencadenados por estímulos mecánicos, táctiles y gustativos, resultan en la acumulación de saliva en la parte anterior de la cavidad oral con la consiguiente pérdida involuntaria de ella. Esto explicaría la presencia de sialorrea en la PC2. Su manejo en este grupo de pacientes es

complejo. tanto los tratamientos conservadores (fármacos anticolinérgicos orales) como los qui-rúrgicos tienen limitaciones4-11. Investigaciones recientes sugieren el uso de Onabotulinumtoxin A (BtXA) como una opción de tratamiento seguro y efectivo en el manejo de la sialorrea3. Esta última actúa inhibiendo la liberación de acetilcolina en la terminal nerviosa colinérgica, reduciendo de este modo la cantidad de saliva secretada por las glándulas salivales2.

Al analizar estudios individuales sobre la infiltración de BTXA en glándulas salivales, estos indican buenos resultados (calidad de la evidencia moderada a fuerte) en la reducción de la sialorrea posterior a la intervención. Algunos estudios muestran la efectividad del tratamiento a través de la medición del número de baberos y otros por medio de escalas, dentro de las cuales destacan la escala de impacto de la sia-lorrea (EIS), la escala de severidad y frecuencia (DSFS) y el cociente de salivación (DQ)1,2,4,6.

El consenso internacional de infiltración de BtXA en glándulas salivales y artículos rela-cionados demuestran que existe reducción de producción de saliva desde la 2ª semana post infiltración, encontrando un peak de reduc-ción entre la 4ª y 8ª semanas2. Sin embargo, la medición en pacientes con diagnóstico de PC jerarquizados en los niveles del GMFCS presen-ta escasa publicación, por lo que se infiere que los niños con un nivel II y III de dicha escala

INFILtRACIóN DE ONABOTULINUMTOxIN A PARA EL tRAtAMIENto DE LA SIALoRREA

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A. CEPEDA P. et al.

tendrían mayor reducción a corto y largo plazo, a diferencia de los que se encuentran entre el nivel IV y V1,2,4,6,9.

Este estudio tiene como objetivo, medir la reducción clínica de la salivación posterior a la infiltración de BTXA en glándulas submandi-bular y parótida bajo guía ecográfica en niños con diagnóstico de PC entre 4 y 15 años de edad que presenten un GMFCS entre II y V.

Pacientes y Método

PacientesSe realizó un estudio de casos en pacientes

pediátricos ingresados a la Unidad de Fonoau-diología del Instituto teletón Coquimbo, desde el año 2011. Los criterios de inclusión fueron: edad entre 4 y 15 años, diagnóstico de PC y nivel GMFCS entre II y V. Como criterios de exclusión, se consideró la infiltración anterior de BtXA en extremidades y/o glándulas sali-vales en los últimos 6 meses y cirugía previa para el manejo de la saliva. Los pacientes con nivel GMFCS nivel I se excluyeron del estudio, ya que en nuestra población, no se encuentra ninguno con diagnóstico de sialorrea.

IntervenciónSe infiltraron los niños con Onabotuli-

numtoxin A en glándulas parótidas y subman-dibulares bajo guía ecográfica, previa firma de consentimiento informado explicado por fisiatra tratante, y firmado por padres o tutores legales de pacientes seleccionados. El procedimiento de infiltración fue realizado por fisiatra del Ins-tituto Teletón Coquimbo, bajo guía ecográfica a cargo de radiólogo del Hospital San Pablo de Coquimbo, previa aplicación de anestésico local (Emla crema) por técnico en enfermería de Instituto teletón. Se aplicó un total de 70 U diluidas en 1 cc de suero fisiológico, distribu-yendo 40 U en glándulas parótidas y 30 U en glándulas submandibulares5.

Medición de resultadosSe realizó una medición basal de la saliva-

ción y en diferentes semanas post infiltración (2ª, 4ª, 8ª, 16ª y 24ª), a través de la EIS, el DQ y la DSFS2,12.

La EIS es un cuestionario que consta de 10 preguntas con puntajes entre 1 y 10 en una escala semántica diferencial. Las puntuaciones se suman para dar un total numérico del grado y el impacto de la incontinencia salival para ese niño. El mismo padre, madre y/o cuidador es quien completa las medidas en las 10 pre-guntas. El DQ es una pauta de evaluación de la sialorrea por medio de la observación clínica de salida o no de la saliva; se realiza 1 observación cada 15 segundos en un tiempo total de 10 min, luego un descanso de una hora en el cual el paciente no debe ingerir alimentos ni líquidos y posteriormente otra rutina de observación; el cálculo final es un porcentaje de salida de la saliva en relación al total de observaciones. Por último, la DSFS es una escala de severidad y frecuencia con una puntuación del 1 al 5 en el caso de la severidad, y del 1 al 4 en el caso de la frecuencia. Las mediciones con las escalas antes mencionadas fue realizada por el fonoaudiólogo del Instituto teletón-Coquimbo, quien también pesquisaba durante las evaluaciones posibles efectos adversos de la intervención tales como dolor, hematomas, síndrome flu-like, dificulta-des para masticar y disfagia transitoria.

Análisis estadísticoLos datos se procesaron con software esta-

dístico SPSS v17.0. Se calculó mediana de las variables y se evaluaron los cambios de puntajes de las escalas consideradas post infiltración, mediante prueba de Friedman con p < 0,05.

Resultados

La edad de los 8 pacientes estudiados fluctuó entre los 4 y 10 años, con predominio del sexo masculino, GMFCS V y diagnóstico de tetra-paresia espástica (tabla 1).

Las curvas que describen las medianas de la EIS para todos los niños, indican una reducción significativa de 40,6% entre el momento basal y la 24ª semana de medición. Al desagregar por nivel de GMFCS, los com-portamientos de las medianas son diferentes: para el niño con GMFCS II, se observa un au-mento del impacto de la incontinencia salival entre el momento basal y la 24ª semana; para


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los niños GMFCS IV se estabiliza alrededor de la octava semana, con una reducción del impacto de 78%; para los niños GMFCS V la reducción del impacto salival es significativa y de un 32,8% (tabla 2).

Las medianas del DQ para todos los niños, indican una reducción significativa de 56,6% entre el momento basal y la 24ª semana de me-dición. Al desagregar por nivel de GMFCS, los comportamientos de las medianas son diferen-tes. Para el niño con GMFCS II, se observa una

reducción de 5% del impacto de la incontinencia salival entre el momento basal y la 24ª semana. Para los GMFCS IV se estabiliza alrededor de la 8ª semana, con una reducción del impacto de 100%; para los GMFCS V la reducción del impacto salival es significativa y de un 50% (tabla 3).

La Figura 1 muestra la mediana del subcom-ponente de severidad de la DSFS por nivel de GMFCS. En el nivel II, se evidencia una reduc-ción de 2 puntos a la 4a semana; a partir de la 8a

Tabla 1. Características epidemiológicas de los casos estudiados

Paciente Edad (años) Sexo GMFCS Diagnóstico

1 10,8 m V Tetraparesia espástica

2 4,0 f IV Diparesia espástica

3 7,0 m V Tetraparesia mixta


5 10,2 m IV Diparesia espástica


7 8,9 f II Hemiparesia espástica

8 5,8 f V Tetraparesia espástica

m: masculino; f: femenino.

Tabla 2. Mediana Escala de impacto de sialorrea (EIS) por nivel de GMFCS

Mediana EIS (por semana) Valor-p n Basal 2ª 4ª 8ª 16ª 24ª

GMFCS II (n = 1) 1 72 72 52 18 38 80 0,416

GMFCS IV (n = 2) 2 50 18 12 11c 11c 11c 0,149

GMFCS V (n = 5) 5 70 48 33 29 30 47 0,034*

Total 8 67 43 29 18 28 39 0,002*

c: constante. *Significativo.

Tabla 3. Mediana Cociente de salivación (DQ) por nivel de GMFCS

Mediana DQ (por semana) Valor-p n Basal 2ª 4ª 8ª 16ª 24ª

GMFCS II (n = 1) 1 40 18 0 0 30 38 0,416

GMFCS IV (n = 2) 2 34 1 6 0c 0c 0c 0,092

GMFCS V (n = 5) 5 64 36 30 39 46 32 0,025*

Total 8 60 24 19 17 32 26 0,002*

c: constante. *Significativo.



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semana la ganancia es sólo de 1 punto en com-paración con la medición basal. En el nivel IV del GMFCS existe una reducción de 1,5 puntos a partir de la 4a semana situación que se mantiene hasta el final de la intervención. Por último, en el nivel V del GMFCS el gráfico muestra que la severidad se mantiene estable en los 4 puntos de la escala, sin evidenciar reducción.

La Figura 2, muestra la mediana del sub-componente de frecuencia de la DSFS por nivel de GMFCS. En el nivel II, se evidencia una reducción de 2 puntos en la 4a semana y a partir de la 8a semana la ganancia es sólo de 1 punto en comparación con la medición basal. En el nivel IV del GMFCS, la reducción es de 1,5 puntos desde la 2a semana posterior a la intervención. En el nivel V del GMFCS, la frecuencia desciende 1 punto respecto de la pri-

mera medición y se mantiene hasta el termino de la observación.

Discusión

Walshe et al.13, en su revisión, concluyeron que existe evidencia insuficiente para evaluar la eficacia y seguridad de las intervenciones dirigidas a reducir o eliminar el babeo en los niños con PC. Nuestros resultados sugieren que la infiltración de las glándulas salivales con BtXA es una alternativa terapéutica para la reducción clínica de la sialorrea en los pacien-tes portadores de PC, GMFCS II al V. En este sentido, para este grupo de pacientes, debido a las características motoras orales y cognitivas disímiles entre los grupos del GMFCS, la al-

Figura 2. Mediana subcompo-nente de frecuencia de DSFS según GMFCS.

Figura 1. Mediana subcom-ponente de severidad de DSFS según GMFCS.

A. CEPEDA P. et al.


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ternativa de infiltración en el grupo V sería una opción efectiva y segura a diferencia de los otros métodos, pero que presentaría la limitación del tiempo de duración del tratamiento2,4,6,14.

Por otro lado, la naturaleza temporal de la BtXA determina la necesidad de inyecciones adicionales para disminuir el babeo continuo, ya que el tiempo promedio de duración del tratamiento es de 6 meses2. Es por esto, que se ha planteado la hipótesis de que las inyecciones repetidas pueden conducir a la atrofia glandular y por lo tanto potencialmente a un efecto más a largo plazo pero, a la fecha, este efecto no se ha descrito en la literatura y no existe reporte de estudios sistemáticos del efecto de las inyeccio-nes reiteradas12. Sin embargo, sería interesante investigar la combinación de la infiltración con la terapia conductual o el tratamiento motor oral, ya que en tal población podría proporcionar una reducción clínica más a largo plazo, sin tener que llegar a la cirugía o a la repetición de infiltraciones2,4,6,9.

Una de las limitantes de nuestro estudio, es que sólo investiga el efecto de la infiltración, en un estudio de casos, que no permite una corre-lación y/o análisis en cuanto al efecto a largo plazo, combinación de estrategias y pronóstico terapéutico. Pero este punto sería importante abordarlo en próximos estudios, ya que podría acercar a la comunidad terapéutica a la predic-ción de la utilidad de estrategias de tratamiento en poblaciones específicas con el fin de reducir los costos en rehabilitación2,4,6,9,14.

Por otro lado, a pesar de que los instrumentos utilizados (EIS, DSFS y DQ) para valorar la sialorrea están dentro de las herramientas sub-jetivas, existe evidencia que avala su utilización dentro de la práctica clínica y la investigación9. La EIS fue diseñada para cuantificar el beneficio del tratamiento a corto y mediano plazo de con-trol de la saliva en los niños con trastornos neu-rológicos. Por lo que la administración repetida de la EIS al mismo cuidador ha demostrado ser estable en el tiempo, en ausencia de cualquier intervención o enfermedad que pueda tener un impacto en la frecuencia o severidad del babeo12. Sin embargo, a pesar de las características de las pruebas utilizadas en este estudio, los cui-dadores no eran ciegos, si no que estaban en conocimiento de la intervención, por lo tanto

la expectativa de la magnitud del efecto podría haber influido en la forma que respondieron la EIS y la DSFS1,12.

En relación al DSFS, los resultados obte-nidos en ambos subcomponentes son en una escala ordinal, lo cual influye en la interpre-tación de la escala por la propia naturaleza de la prueba. Esto determina que la diferencia en cuanto a la reducción de la sialorrea posterior a la intervención sea menos notoria, ya que en todos los grupos del estudio, independiente del GMFCS, reduce 1 punto en la sub-escala de frecuencia en general. Sin embargo, en el sub-componente severidad, en el grupo GMFCS V no se obtuvo diferencia, lo que podría atribuirse a la naturaleza de la intervención y a la causa específica del babeo en los niños con PC, ya que, el componente de severidad está ligado al nivel motor oral, lo que la infiltración con BTXA no podría modificar1,2,5.

En cuanto al DQ, los resultados obtenidos a través de esta prueba son basados en la obser-vación objetiva en un momento determinado en relación a la salida de saliva o no, lo que permitió obtener una medición no invasiva y significativa en el grupo investigado, a dife-rencia de otros métodos objetivos de medición de sialorrea. Sin embargo, en este estudio no se utilizó ciego en la evaluación, por lo que podría haber influido en la puntuación final de la investigación1,2.

Por último, el uso de BtXA en glándulas parótida y submandibular bajo guía ecográfica, impresiona como un método efectivo para dis-minuir la severidad y frecuencia de la sialorrea, así como el impacto negativo que causa esta patología en los cuidadores y/o su contexto fa-miliar. La BtXA ofrece algunas características únicas, pero debe tenerse en cuenta que todavía hay incertidumbre en cuanto a su aplicación, por ejemplo, los efectos relativos de la inyección de la glándula parótida sola y las inyecciones combinadas de las glándulas submandibulares y parótidas, el costo-efectividad de las inyec-ciones repetidas, y la eficacia en comparación con los tratamientos tradicionales de primera línea, tales como la terapia conductual y terapia motora oral. Aunque no cabe duda que la BtXA sea una valiosa alternativa de intervención del babeo, el grado en el que se utiliza actualmente



14

podría no reflejar plenamente la incertidumbre que aún rodea su aplicación2,4,6,9,11,14.

Conclusión

Este estudio apoya el uso de infiltración de BtXA en glándulas parótidas y submandibu-lares, bajo guía ecográfica, en niños con PC como una buena alternativa terapéutica para la reducción de la sialorrea, presentándolo como un método efectivo y con bajo índice de efectos adversos. Sin embargo, el estudio de casos no permite establecer conclusiones definitivas so-bre efectividad o seguridad. Un ensayo clínico aleatorizado parecería ser apropiado para deter-minar seguridad del procedimiento y efectividad en la reducción de la sialorrea.


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A. CEPEDA P. et al.


15

Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: presencia y severidad

JoSÉ LUIS BACCo R1, FANNY ARAYA C2, NAtALIA PEÑA J3, JENNIFFER GARCÍA R3.

AbSTRACT

Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: presence and severity

Introduction: Feeding and swallowing disorders (FSD) are common among children with cerebral palsy (CP) and have a high potential for morbidity-related complications and death. Objective: to determine presence, severity and characte-ristics of FSD in a group of children with CP, of both genders, GMFCS I to V, bet-ween 3 and 6 years. Patients and Methods: 50 patients underwent 4 assessments: 1) description of clinical characteristics of CP; 2) clinical swallowing evaluation; 3) videofluoroscopic swallowing study; and 4) determination of presence and se-verity of FSD. Results: there was male predominance, with an average age of 5 years, 78% GMFCS III to V. Bilateral motor involvement, mixed motor symptoms and signs, and hypotonic axial muscles predominated. the presence of a FSD was high, either considered in general (98% of children) or considered only for solid food (98%) or liquids (96%). In all cases, FSD was most common in children with more motor involvement. All swallowing phases were affected in different proportions, especially with solid food. Recognizing normal cases from affected ones is best when using several assessing tools (5% of children were normal when Campora scale was used, 1% according to EDACS and 5% using videofluoros-copy). the perception of FSD was reduced in both the caregiver and the medical team. Conclusions: FSD are frequent in CP. All GMFCS levels can be affected, especially those including more motor involvement. Swallowing phases were all altered, mainly pre-oral stage for solid food. Complementing several assessing tools seems to be the best way when approaching to CP children with FSD.

Key words: Feeding, swallowing, cerebral palsy.

RESUMEN

Introducción: Los trastornos de la alimentación y deglución (tAD) son fre-cuentes en niños con Parálisis Cerebral (PC), mostrando elevados potenciales de morbimortalidad. Objetivo: Establecer la presencia, severidad y características de los tAD, en un grupo de niños y niñas con PC, GMFCS I a V, entre 3 años y

1Unidad Médica, Instituto Teletón Valparaíso.2Unidad de Fonoaudiología, Instituto Teletón Valparaíso.3Unidad de Terapia Ocupacional, Instituto Teletón Valparaíso.

Correspondencia a: José Luis Bacco [email protected]

Recibido: 01 de noviembre de 2015Aceptado: 30 de junio de 2016


16

Introducción

La parálisis cerebral (PC) es el cuadro pe-diátrico discapacitante más frecuente1. Definida como un grupo de trastornos del movimiento y la postura que limitan la actividad, responde a lesiones del cerebro inmaduro fetal o infantil2. Su prevalencia mundial alcanza 2-3,5 por 1.000 recién nacidos vivos3,4. Numerosas comorbili-dades la acompañan, destacando los trastornos de alimentación y deglución (tAD) por su morbimortalidad4-6, y por afectar el pronóstico de rehabilitación7-9 y la calidad de vida10-12.

Los tAD son frecuentes en pediatría, alcan-zando un 45% en población normal y un 80% en niños con cuadros neurológicos13. En PC los tAD son particularmente prevalentes5,6,14,15. Hasta un 60% de las veces, los tAD preceden al diagnóstico de PC16.

Alimentación y deglución son conceptos relacionados, sin ser sinónimos. La alimen-tación implica una ingesta eficiente que per-mite progresar en peso y talla según la edad, debiendo también ser segura (sin aspiración) y competente (con válvulas deglutorias coordi-nadas)17-19. Además, debe ser confortable para

la dupla niño/alimentador, característica cada vez más valorada en la literatura20,21. Conside-rar también criterios de seguridad, eficiencia, competencia y confortabilidad (SECC)20, al evaluar alimentación, calza con una mirada actual más integradora para diagnosticar tAD, en un contexto de redefinición de los desórdenes alimenticios pediátricos22. La deglución, por su parte, es el proceso sensoriomotor que ocurre con los alimentos ingresados por boca y tiene 4 fases: preoral, oral, faríngea y esofágica. Su alteración se denomina disfagia17,18,23. Algunos autores agregan una fase anticipatoria, previa a la preoral24,25, cuya alteración se incluye en los desórdenes alimenticios pediátricos22.

Un 35% de pacientes de teletón tiene PC, por lo que la posibilidad de tAD es alta. El objetivo del presente estudio es establecer pre-sencia, severidad y características de los tAD, en un grupo de niños con PC, con Gross Motor Functional Classification System (GMFCS) I a V, entre 3 y 6 años. En este rango etario la PC se muestra bien definida, incluyendo el límite superior de 5 años que la mayoría de los autores considera para hablar de PC postneonatal4. Ade-más, entre estas edades se esperan habilidades

J. L. BACCo R. et al.


6 años. Pacientes y Métodos: 50 pacientes seleccionados fueron sometidos a 4 evaluaciones: 1) características clínicas de la PC; 2) valoración de la deglución; 3) videofluoroscopía; y 4) determinación de presencia y severidad del TAD. Resultados: Población predominantemente masculina, con edad promedio de 5 años, 78% GMFCS III a V. Predominaron la topografía bilateral, la semiología motora mixta y el hipotono axial. La presencia de tAD fue muy alta, considerada en general (98% de los casos), o sólo para sólidos (98%) o líquidos (96%), siendo más frecuente a mayor compromiso motor. todas las fases deglutorias estuvieron alteradas en diversa proporción, especialmente con sólidos. Hubo diferencias en la detección de casos normales y alterados al aplicar distintos métodos evaluativos (5% de niños normales según escala de Campora, 1% por EDACS y 5% por video-fluoroscopía). La sospecha de TAD estuvo reducida en cuidadores y profesionales rehabilitadores. Conclusiones: Los tAD son frecuentes en PC. todos los niveles GMFCS pueden estar afectados, con más frecuencia los de mayor compromiso motor. todas las fases deglutorias aparecen comprometidas, sobretodo la preoral para sólidos. El complemento de herramientas de evaluación parece ser lo ideal al enfrentar un paciente con tAD.

Palabras clave: Alimentación, deglución, parálisis cerebral.

17

básicas de autoalimentación y masticación que un tAD puede interferir, afectándose también la participación, especialmente la integración escolar20.

Pacientes y Métodos

PacientesNiños y niñas con PC, GMFCS I-V, de 3

a 6 años, a abril de 2010, del Instituto tele-tón Valparaíso. La información necesaria fue obtenida buscando pacientes activos en cubo oLAP (On-Line Analytical Processing) que contiene información resumida de grandes bases de datos de teletón Chile. La búsqueda arrojó 155 pacientes, excluyéndose 34 por diagnósti-co no PC, 13 por alimentarse vía gastrostomía (Gtt), 7 por comorbilidades descompensadas y 6 por ruralidad. Finalmente el universo fue de 95 pacientes, estableciéndose una muestra por conveniencia de 50 niños (52,6%). Sus fichas fueron seleccionadas mediante aleatorización estratificada. Un paciente fue reemplazado por no consentimiento familiar y otro por abandono del estudio.

MetodologíaSe realizó pilotaje inicial de las herramientas

a utilizar para describir la condición general de PC y alimentación en los pacientes, quienes fue-ron evaluados individualmente, según se indica:

1. Valoración fisiátricaEl conjunto de datos escogidos para evaluar

se basó en diversos autores16,26,27, registrándose anamnesis, comorbilidades asociadas, examen físico general, compromiso topográfico, se-miología motora predominante, tono axial y clasificación de la función motora gruesa. Esta última se determinó según el GMFCS2.

2. Valoración por fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional

Registro de anamnesis y examen físico para alimentación/deglución, considerando: a) aspectos deglutorios indirectos: anatomía estomatognática, tono orofacial y reflejos orales; y b) aspectos deglutorios directos para sólidos y

líquidos, incluyendo el tiempo de alimentación (TA) para sólidos y líquidos, que se definió prolongado sobre 30 min. Esta evaluación si-guió recomendaciones de la American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)18 y otros autores6,13,19,28.

3. Valoración por videofluoroscopía (VFC) realizada por radiólogo

El análisis se basó en Furkim29, objetiván-dose presencia y severidad de alteraciones en seguridad y/o competencia deglutorias. Se consideró seguridad y competencia alteradas parcialmente si existía retención hipofaríngea o penetración laríngea, y alteradas severamente si había aspiración.

4. Valoración por equipo investigadorDeterminación de presencia y severidad de

tAD para sólidos y/o líquidos. La presencia se definió por criterios SECC20. Si uno de ellos estaba alterado se diagnosticaba tAD. Dichos criterios se evaluaron según los hallazgos de las evaluaciones clínicas y videofluoroscópica des-critas. La severidad se calificó según los estadíos deglutorios de Cámpora30 y la Clasificación del Comer y Beber (EDACS)31.

Aspectos éticosEl estudio fue revisado y aprobado por la

Dirección de Investigación, Docencia y Exten-sión de teletón, según la normativa vigente a la fecha de ejecución. Cada participante contó con consentimiento informado parental.

Análisis estadísticoSe elaboró base de datos en planilla Excel,

procesándose mediante programa estadístico SPSS, versión 17.0. Se calcularon sólo medidas de posición, dado el carácter cualitativo de las variables.

Resultados

A) Características epidemiológicas y clínicasEl promedio etario fue 5 años, con predomi-

nio masculino (56%) y de casos GMFCS III-V (78%). El 88% presentó compromiso bilateral,

tRAStoRNoS DE LA ALIMENtACIóN Y DEGLUCIóN EN PARÁLISIS CEREBRAL: PRESENCIA Y SEVERIDAD


18

Tabla 1. Características epidemiológicas y clínicas

Característica n %

Total 50 100

Sexo

Masculino 28 56

Femenino 22 44

Edad

3,0-3,9 16 32

4,0-4,9 7 14

5,0-5,9 9 18

6,0-6,9 18 36

Promedio ± DS (años) 5 ± 1,4

GMFCS

I 3 6

II 8 16

III 9 18

IV 11 22

V 19 38

Compromiso topográfico

Bilateral 44 88

Unilateral 6 12

Clínica de la manifestación motora

Espástica exclusiva 10 20

Mixta (espástica + extrapiramidal o atáxica) 35 70

Extrapiramidal o atáxica exclusiva 5 10

Tono axial

Eutono 3 6

Hipotono 33 66

Hipertono 2 4

Fluctuante 12 24

blemas de tAD (81,6%) y en sólo 10 (20,4%) el equipo tratante consultó por tAD. 2. Presencia de TAD para líquidos

a) Por criterios SECC hubo al menos una manifestación de tAD en 48 niños (96%). Los 2 (4%) sin signos de tAD eran GMFCS I. El tA promedio para líquidos fue 34 min y estuvo prolongado en 15 pacientes (30%), casi todos GMFCS III-V. En 9 (18%) fue mayor a 60 min.

b) Análisis por fase deglutoria: Las fases alteradas más frecuentemente fueron la preoral (82%) y la faríngea (74%), con predominio de GMFCS III-V, manifestación motora mixta bilateral e hipotonía axial (tabla 2). Los sín-tomas y signos principales detectados sobre el 75% de niños con tAD fueron disconfort e hiperreactividad, déficit de prensión labial, derrame exterior del bolo alimenticio, deglu-ción prematura, propulsión lingual múltiple con retraso del reflejo disparador deglutorio, incoordinación deglución-respiración y uso de musculatura accesoria y aerofagia (tabla 3).

3. Presencia de TAD para sólidosa) Por criterios SECC, existió al menos

una manifestación de tAD en 49 niños (98%). Sólo 1 (2%) no mostró signos de tAD, siendo GMFCS I. El tA promedio para sólidos fue 38 min y estuvo prolongado en 29 pacientes (58%), mayormente GMFCS III-V. 8 (16%) superaron los 60 min.

b) Análisis por fase deglutoria: Las fases más frecuentemente alteradas fueron la preoral (92%), oral (76%) y faríngea (70%), con predo-minio de GMFCS III-V, manifestación motora mixta bilateral e hipotonía axial (tabla 2). Los síntomas y signos principales detectados fueron déficit de prensión labial, derrame exterior del bolo alimenticio, propulsión lingual múltiple, retraso del reflejo disparador deglutorio, in-coordinación deglución-respiración y uso de musculatura accesoria y aerofagia (tabla 3).

4. Gravedad del TADa) Según Escala de Cámpora (tabla 4):

Hubo 5 niños normales (10%). El resto presentó compromiso leve en un 34% y moderado en un 20%. Los casos moderado a severo y severo

siendo más frecuente el tipo mixto de PC (70%). Un 66% tuvo hipotonía axial (tabla 1).

B) Características del TAD

1. Presencia global de TADSegún criterios SECC, sólo 1 paciente (2%)

no presentó signos de tAD, para sólidos o líqui-dos, siendo éste GMFCS I. Los 49 individuos restantes (98%) sí los presentaron. De esos 49 casos, en 33 sus cuidadores reconocieron pro-



19

Tabla 2. Distribución de casos por fase deglutoria para líquidos y sólidos, según compromiso motor

Fase Total Líquidos Sólidosn Alterada Alterada

n % n %

Anticipatoria 50 17 34,0 20 40,0

GMFCS I-II 11 3 27,3 4 36,4

GMFCS III-V 39 14 35,9 16 41,0

Manifestación bilateral 44 16 36,4 18 40,9

Manifestación motora mixta 35 11 31,4 16 45,7

Hipotonía axial 33 12 36,4 17 51,5

Preoral 50 41 82,0 46 92,0

GMFCS I-II 11 7 63,6 9 81,8

GMFCS III-V 39 34 87,2 37 94,9


Manifestación motora mixta 35 33 94,3 35 100

Hipotonía axial 33 24 72,7 33 100

Oral 50 27 54,0 38 76,0

GMFCS I-II 11 6 54,5 6 54,5

GMFCS III-V 39 21 53,8 32 82,1




Faríngea 50 37 74,0 35 70,0

GMFCS I-II 11 4 36,4 6 54,5

GMFCS III-V 39 33 84,6 29 74,4




Esofágica 50 3 6,0 5 10,0

GMFCS I-II 11 2 18,2 1 9,1

GMFCS III-V 39 1 2,6 4 10,3




sumaron 36%, siendo todos GMFCS III-V y de topografía bilateral. En ellos también hubo predominio de manifestación motora mixta e hipotonía axial.

b) Según EDACS (tabla 5): Hubo 1 niño normal (2%). Los casos independientes suma-ron sólo 4 (8%), siendo GMCFS I-II y niveles

EDACS 1 o 2. A mayor compromiso según EDACS hubo menor nivel de independencia y mayor requerimiento de asistencia.

c) Según VFC: Hubo 5 casos normales. Los 45 restantes (90%) presentaron signos video-fluoroscópicos de penetración/aspiración. De éstos, 43 (86%) tuvieron seguridad y competen-



20

Tabla 3. Síntomas y signos clínicos de TAD para líquidos y sólidos por fase deglutoria

Síntomas y signos por fase Líquidos Sólidos n % n %

Anticipatoria 17 100,0 20 100,0

Disconfort e hiperreactividad 13 76,5 7 35,0

Escasa apertura bucal 6 35,3 7 35,0

Dificultad para comprender situación de alimentación. 5 29,4 3 15,0

Rechazo de alimentación 2 11,8 -- --

Pre-oral 41 100,0 46 100,0

Déficit de prensión labial 31 75,6 38 83,0

Derrame al retirar el utensilio 27 65,9 -- --

Protrusión lingual aislada con mordida tónica o distonía oral -- -- 26 57,0

Masticación con falta de disociación de movimientos mandibulares -- -- 26 57,0

Movimientos anormales 25 61,0 -- --

Ausencia de masticación -- -- 20 43,0

Retención del bolo 14 34,1 13 28,0

Alteraciones de la succión 14 34,1 -- --

Oral 27 100,0 38 100,0

Derrame exterior del bolo alimenticio 24 88,9 31 81,6

Propulsión lingual múltiple -- -- 26 68,4

Deglución prematura 21 77,8 19 50,0

Escape anterior de saliva 18 66,7 23 60,5

Estasis del bolo 4 14,8 5 13,1

Dismotilidad lingual 4 14,8 -- --

Faríngea

Propulsión lingual múltiple con retraso del reflejo disparador deglutorio 37 100,0 35 100,0

Retraso del reflejo disparador deglutorio 29 78,4 27 77,0

Incoordinación deglución-respiración y uso de musculatura accesoria 28 75,7 22 63,0

Incoordinación hiolaríngea 18 48,6 16 46,0

Tos protectora 13 35,1 12 34,0

Atragantamiento o estasis faríngea 13 35,1 13 47,0

Deglución audible post-deglución 12 32,4 -- --

Congestión nasal post-deglución 5 13,5 10 29,0

Esofágica 3 100,0 5 100,0

Aerofagia 3 100,0 5 100,0

cia parcialmente alteradas y 2 (4%) severamente alteradas, ambos silentes.

Discusión

Esta investigación determina presencia, se-veridad y características principales de los tAD en una población infantil con PC. El promedio etario ronda los 5 años, edad significativa por

las habilidades esperables de alimentación y deglución, y por las limitaciones que implica un tAD en la participación20. Hay predominio masculino, acorde a datos conocidos para PC32. Cada nivel GMFCS está presente, pero los IV y V suman el 60%, siendo los más asociados a disfagia por compromiso motor10,11,33,34. En coherencia con lo anterior, predominan las manifestaciones bilaterales sobre las unilate-



21

Tabla 5. Distribución por nivel de severidad según EDACS en relación a GMFCS y semiología motora más frecuente

Niveles de habilidad para comer y beber

Subniveles de asistencia requerida

Total GMFCS I-II

n = 11

GMFCS III-V

n = 39

Manifestación bilateral n = 44

Manifestación motora mixta

n = 35

Hipotonía axial

n = 33n % n % n % n % n %

Nivel I INDRATD

1 1--

9,1--

---

---

1--

2,3--

1--

2,9--

1--

3,0--

Nivel II INDRATD

16 34-

27,336,3

-

171

2,6182,6

371

6,815,92,3

361

8,617,12,9

48-

12,124,2

-

Nivel III INDRATD

16 -3-

-27,3

-

-49

-10,223

-69

-13,620,5

-39

-8,625,7

-73

-21,29,1

Nivel IV INDRATD

10 ---

---

--

10

--

25,6

--

10

--

22,7

--6

--

17,1

--6

--

18,2

Nivel V INDRATD

7 ---

---

--7

--

18

--7

--

15,9

--6

--

17,1

--4

--

12,1

IND = independiente, RA = requiere asistencia, TD = totalmente dependiente.

Tabla 4. Distribución por nivel de severidad según Escala de Cámpora, GMFCS y semiología motora más frecuente

Nivel de severidad Total GMFCS I-II GMFCS III-V Manifestación bilateral

Manifestación motora mixta

Hipotonía axial

n = 50 n = 11 n = 39 n = 44 n = 35 n = 33n % n % n % n % n % n %

Normal 5 10,0 3 27,3 2 5,1 3 6,8 4 11,4 4 12,1

Leve 17 34,0 7 63,7 10 25,6 13 29,6 9 25,7 13 39,4

Moderado 10 20,0 1 9,0 9 23,1 10 22,7 9 25,7 4 12,1

Moderado a severo 11 22,0 - - 11 28,2 11 25,0 7 20 7 21,2

Severo 7 14,0 - - 7 18,0 7 15,9 6 17,1 5 15,2

rales. Acorde a otros estudios16,35, la clínica espástica, exclusiva o combinada a signos extrapiramidales o cerebelosos, prima sobre la presentación extrapiramidal o atáxica pura, resultando destacable porque algunas formas espásticas de PC asociadas a tAD, como las bilaterales, presentan numerosas complicacio-nes20. La alta presencia de hipotonía axial es relevante porque afecta el posicionamiento al alimentar.

La elevada frecuencia de tAD, considerada globalmente, o sólo para líquidos o sólidos, al-canza valores acordes a otras publicaciones5,15. La determinación de presencia de tAD median-

te los criterios SECC20, resulta apropiada porque se aborda integralmente la función de alimen-tación, incorporando aspectos ambientales, conductuales, funcionales y de confort, acorde a nuevos instrumentos como el EDACS31 y a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF), cuya aplicación se recomienda para los tAD pediátricos36. Es en un contexto CIF que los padres señalan al tA como un factor estresante en la rutina familiar, impidiendo la participación, especialmente la integración escolar. En esta investigación, dicho parámetro aparece prolongado discretamente sobre valores normales17, aunque asociado al



22

compromiso motor. El tA para sólidos resulta más prolongado que para líquidos, posiblemente porque los primeros requieren movimientos activos, de diferente destreza oral que con líquidos.

Los grupos GMFCS más afectados por tAD son los III a V. Asimismo, los tAD son más frecuentes cuando hay compromiso bilateral, manifestaciones motoras mixtas e hipotonía axial. Por ello, los tAD se asocian al daño mo-tor. Sin embargo, llama la atención encontrar signos de tAD en GMFCS I y II, habitualmente no estudiados por este problema, por presumirse que están exentos de sufrirlo. Esto obligaría a buscar tAD en cada nivel GMFCS.

todas las fases deglutorias muestran al-teración, tanto para líquidos como sólidos. Las menos afectadas son la anticipatoria y la esofágica. La primera depende más de aspec-tos ambientales, conductuales, de integración sensorial y experiencia previa de alimentación, apareciendo más afectada en casos GMFCS III a V, cuyos padres señalan más dificultades para alimentar. La esofágica, si bien sospechada por elementos clínicos, completa su estudio sólo con otros exámenes no considerados en la pre-sente investigación. Las etapas preoral, oral y faríngea están muy afectadas en general, tanto para sólidos como líquidos. La fase individual más alterada es la preoral para sólidos, posible-mente por los desafíos motores involucrados. Es destacable que niños GMFCS I y II también sufran alteraciones deglutorias, especialmente en las fases preoral, oral y faríngea. Los tras-tornos específicos identificados tienden a ser más complejos, habitualmente combinados, en GMFCS III a V, mientras que se presentan individualmente y en menor número en GMFCS I y II. Su complejidad es mayor con topografía bilateral, manifestaciones mixtas e hipotonía axial. La combinación de estos trastornos ya ha sido descrita para PC37.

Sobre la gravedad del tAD, la escala de Cámpora30, aunque no está diseñada específi-camente para niños, resalta por sencillez y apli-cabilidad, y porque evalúa aspectos generales de seguridad, eficiencia y competencia, dando una visión rápida del problema. Además, iden-tifica casos para GTT. En nuestro estudio, esta escala arroja más de 50% de pacientes con tAD

acentuado, incluyendo los grados ‘moderado’, ‘moderado a severo’, y ‘severo’. La intensidad de la alteración está en directa relación con el compromiso motor según GMFCS, bilateralidad del cuadro, semiología motora mixta e hipotono axial. La gradación ‘moderada a severa’ y ‘se-vera’ de Cámpora se presenta en un 100% en niveles III a V de GMFCS. El grado ‘severo’ im-posibilita la alimentación oral, requiriendo vías alternativas. Justamente, los 7 niños severos por escala de Cámpora son GMFCS V, requiriendo una Gtt. también según escala de Cámpora, hay un mayor número de niños normales que al evaluar clínicamente (5 versus 1). Posiblemente esto responda a limitaciones clinimétricas del instrumento considerando, además, que el aná-lisis clínico semiológico incorpora elementos de confortabilidad, aspectos específicos de competencia y eficiencia deglutoria (velocidad y ritmo de masticación), destreza orofaríngea, calibración del movimiento o acciones compen-satorias del alimentador, que la escala de Cám-pora no incluye. Últimamente han aparecido escalas orientadas a pediatría, las que podrán ser parte de futuras investigaciones: Formulario de Evaluación Motora oral (SoMA), Evalua-ción Funcional Modificada de la Alimentación (FFAm) y Encuesta de trastornos de Disfagia (DDS)34,38.

La clasificación EDACS, publicada recien-temente31, fue diseñada para PC, e incorpora diversos aspectos que calzan con los criterios SECC. En nuestra investigación, 2/3 presentan un EDACS entre III y V. Los 7 casos EDACS V también son GMFCS V, todos requirentes de Gtt. Esta relación destaca porque se ha comunicado un correlato EDACS/GMFCS39. EDACS considera 3 subcategorías por nivel: ‘independiente’, ‘requirente de asistencia’ y ‘totalmente dependiente’. Nuestros resultados muestran que con mejores niveles EDACS pre-dominan los casos independientes, mientras que con niveles peores los totalmente dependientes. Con niveles intermedios hay una dispersión entre las subcategorías.

La VFC valora fundamentalmente com-petencia y seguridad deglutorias. En nuestra investigación está mayoritariamente alterada (90% tiene un síndrome de penetración/aspi-ración), incluyendo los 7 casos severos según



23

escala de Cámpora que necesitan Gtt. Es lla-mativo que la VFC arroje 4 niños normales más que por EDACS. La explicación puede estar en que EDACS considera aspectos clínicos y ambientales que no siempre informa la VFC (especialmente alteraciones menores). Sin em-bargo, la VFC detecta falsas vías, incluyendo aspiraciones silentes, cuyo reporte en PC severa es amplio (31% al 97%)40.

Las diferencias de casos normales y alterados al aplicar diversos instrumentos nos recuerdan que los tAD son complejos y multidimensio-nales, siendo ideal complementar evaluaciones, especialmente al decidir una Gtt.

Al asignar una intensidad al tAD es inte-resante contrastar lo identificado por nuestro equipo, con lo que cuidadores y profesionales rehabilitadores perciben. En este estudio, los cuidadores de 2/3 de los pacientes con tAD identifican un problema. A mayor GMFCS es más frecuente la identificación correcta y la asignación de una gravedad acorde a la eva-luación clínica e instrumental. Sin embargo, hay casos GMFCS IV y V cuyos padres no reconocen o subvaloran un tAD por factores culturales, psicosociales y de compensación al alimentar al niño. Más preocupante es el bajo porcentaje de profesionales rehabilitadores que consulta a los cuidadores por clínica de tAD, cuando posteriormente nuestro equipo lo diag-nostica. Surge, entonces, la necesidad de mayor educación a cuidadores y profesionales, tema ya señalado en otras publicaciones18,20.

Conclusiones

Los tAD constituyen un problema frecuen-te en PC. todos los niveles GMFCS pueden afectarse, incluyendo los I y II. El tAD es más intenso a mayor GMFCS y en casos de topografía bilateral, semiología motora mixta e hipotonía axial. En esta investigación hubo más alteraciones con sólidos que con líquidos, vién-dose afectadas todas las fases deglutorias. Las alteraciones son más complejas a mayor com-promiso motor. Dado que diversos instrumentos evaluativos apuntan a diferentes aspectos de los tAD, su complemento permite evaluarlos más integralmente.


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Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: condiciones clínicas acompañantes

JoSÉ LUIS BACCo R1, FANNY ARAYA C2, NAtALIA PEÑA J3, JENNIFFER GARCÍA R3.

AbSTRACT

Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: co-occurring clinical conditions

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is frequently accompanied by other co-occurring clinical conditions (CCC). Feeding and swallowing disorders (FSD) are a common problem among CP population and tend to be more complex when associated to certain CCC. Objective: to quantify the frequency of CCC in a group of children with CP and FSD, of both genders, GMFCS I to V, between the age of 3 to 6 years. Patients and Methods: 49 patients diagnosed with CP and FSD underwent 5 assessments: 1) physiatric evaluation; 2) Gross Motor Functional Clas-sification System (GMFCS); 3) Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS); 4) videofluoroscopic swallowing study; and 5) sensory processing test. Results: All 49 patients had at least one of the CCC usually present in CP, with an average of 3,8 (from 1 to 6). All GFMCS and EDACS levels were affected, including mild ones. Some of the CCC showed high frequencies: intellectual disability (ID) (83,7%), sensory processing disorder (SPD) (75,5%), sialorrhea (71,4%), malnutrition (67,4%), altered alertness (67,4%) and constipation (61,2%). there was a high frequency of association between CCC. In more than 50% of the cases, the association of ID with most of the other conditions was the commonest. Conclusions: Children diagnosed with CP and FSD present with multiple CCC able to worsen their prognosis. All GMFCS and EDACS levels are affected. ID is the most frequent CCC, being also the most associated with the others.

Key words: Feeding, swallowing, cerebral palsy, co-occurring clinical con-ditions.

RESUMEN

Introducción: La Parálisis Cerebral (PC) cursa junto a numerosas condicio-nes clínicas acompañantes (CCA), destacando los trastornos de la alimentación y deglución (tAD). En PC numerosas CCA pueden interactuar con los tAD y complicarlos. Objetivo: Cuantificar la frecuencia de determinadas CCA en niños

1Unidad Médica, Instituto Teletón Valparaíso, Chile.2Unidad de Fonoaudiología, Instituto Teletón Valparaíso.3Unidad de Terapia Ocupacional, Instituto Teletón Valparaíso.

Correspondencia a: José Luis Bacco [email protected]

Recibido: 6 de diciembre de 2015Aceptado: 30 de junio de 2016


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Introducción

La parálisis cerebral (PC) suele cursar acompañada por diferentes condiciones clínicas asociadas (CCA)1,2, destacando los trastornos de la alimentación y deglución (tAD) con prevalencias que pueden llegar hasta 90%3. En concordancia a dichas altas cifras están los resultados descritos en la primera parte de esta publicación4. Además de los tAD, un gran número de otras CCA acompañan a la PC5. Al-gunas pueden ser una consecuencia directa de los tAD, como los trastornos respiratorios6 y las alteraciones nutricionales7,8. otras, en cambio, actúan como factores agravantes: problemas orofaciales9,10, afecciones gastrointestinales11,12, trastornos de la integración sensorial (tIS)13,14, déficit cognitivo (DC)15 y alteraciones de la aler-ta por irritabilidad o somnolencia, esta última debida a fármacos empleados habitualmente en PC (antiepilépticos, antiespásticos, neurolép-ticos y otros)16,17 o a trastornos del sueño18. A pesar de su importancia, estas condiciones no son investigadas rutinariamente por el equipo rehabilitador al realizar la anamnesis de alimen-tación, exceptuando los problemas respiratorios y nutricionales, con el consiguiente riesgo de olvidar aspectos relevantes al valorar integral-mente a un niño con PC y tAD.

Un 35% de los pacientes en los Institutos teletón tiene PC y un alto porcentaje presenta tAD4, por lo que la posibilidad de cursar con CCA es alta. El objetivo de esta segunda parte de la investigación es cuantificar la frecuencia de determinadas CCA en un grupo de niños con PC y tAD, GMFCS I a V, entre los 3 y los 6 años.


PacientesCuarenta y nueve niños de ambos géneros

con PC y tAD, GMFCS I a V, de 3 a 6 años, a abril de 2010, atendidos en el Instituto teletón de Valparaíso, seleccionados según los criterios de seguridad, eficiencia, competencia y confor-tabilidad (SECC), que se detallan en la primera parte de esta publicación4.

MetodologíaLos niños con PC y tAD fueron evaluados

por fisiatra para identificar la existencia de CCA habituales en PC5, consignándose presencia de DC; alerta alterada; trastornos nutricionales; sialorrea; alteraciones gastrointestinales como anorexia/hiporexia, enfermedad por reflujo gas-troesofágico (ERGE) y constipación; patología respiratoria alta otorrinolaringológica (oRL) y patología respiratoria baja por aspiración. El


con PC, GMFCS I a V, de 3 a 6 años, portadores de tAD. Pacientes y Métodos: 49 pacientes con PC y TAD fueron sometidos a 5 evaluaciones: 1) valoración fisiá-trica; 2) Gross Motor Functional Classification System (GMFCS); 3) Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS); 4) videofluoroscopía (VFC); y 5) pauta de integración sensorial. Resultados: todos los pacientes con PC y tAD presentaron alguna de las CCA consideradas, con un promedio de 3,8 por niño (rango 1-6), afectando a todos los niveles GMFCS y EDACS, incluidos los leves. Algunas tuvieron elevada frecuencia: déficit cognitivo (DC) (83,7%), tras-torno de la integración sensorial (tIS) (75,5%), sialorrea (71,4%), desnutrición (67,4%), alerta alterada (67,4%) y constipación (61,2%). Hubo una alta frecuencia de asociación de CCA, siendo más común la asociación de DC con varias de las otras condiciones, en más del 50% de los casos. Conclusiones: Los niños con PC y tAD cursan con CCA múltiples que complican su cuadro clínico. todos los niveles GMFCS y EDACS se ven afectados. El DC es la condición más frecuente y muestra más asociación con las otras.

Palabras clave: Alimentación, deglución, parálisis cerebral, condiciones clínicas acompañantes.


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DC se consideró según criterios de detección de compromiso cognitivo basados en linea-mientos del Ministerio de Educación, ya sea en un contexto de retraso global del desarollo para los menores de 5 años o de discapacidad intelectual para los mayores de esa edad19. La alerta se consideró alterada cuando el evaluador detectaba somnolencia, fatiga o irritabilidad en la alimentación, interfiriendo con ésta16,17. El estado nutricional fue evaluado mediante las es-calas de The Life Expectancy Project para PC20 y la sialorrea con la escala DSFS (Drooling Se-verity and Frequency Scale), que mide el grado de derrame anterior21. La anorexia/hiporexia y la constipación se consignaron presentes cuando el cuidador lo reportaba como problema o el eva-luador determinaba que afectaban la condición general del niño. La ERGE se consignó presente cuando el informe de videofluoroscopía (VFC) lo señalaba. Se consideró presencia de patología oRL si en los 12 meses previos a la evaluación hubo al menos un episodio de sinusitis, otitis o rinitis, o si el paciente era respirador bucal cróni-co. Para el caso de la patología respiratoria baja, se consignó su presencia si en el mismo plazo hubo una hospitalización por causa respiratoria o un cuadro infeccioso pulmonar requirente de antibióticos. El fisiatra también determinó el nivel de GMFCS22. La fonoaudióloga clasificó a los niños según el EDACS23. La terapeuta ocupacional evaluó la presencia de tIS median-te una pauta observacional basada en el Perfil Sensorial de Dunn24. La VFC fue realizada por un radiólogo externo al equipo de investigación. Se seleccionó a 6 CCA por ser las más frecuen-temente mencionadas en la literatura como consecuencia o factor agravante de los tAD, para obtener un promedio por niño y analizar su frecuencia por GMFCS y EDACS. Estas fueron: problemas respiratorios6, desnutrición7,8, constipación12, tIS13,14, DC15 y sialorrea25.Análisis estadístico

Se elaboró base de datos en planilla Excel y se procesó mediante programa estadístico SPSS, versión 17.0. Se calcularon medidas de resumen para mostrar los resultados respectivos.Aspectos éticos

El estudio fue revisado y aprobado por la Di-rección de Investigación, Docencia y Extensión

de teletón, según la normativa vigente a la fecha de ejecución. todos los participantes contaron con consentimiento informado parental.

Resultados

Características epidemiológicas y clínicasDestaca una alta proporción de niños con

GMFCS III a V, compromiso bilateral, semio-logía motora mixta e hipotonía axial (tabla 1).

Presentación de CCAtodos los niños tuvieron una o más de las

CCA consideradas en el estudio, con un prome-dio de 3,8 por niño y un rango de 1 a 6. Algu-nas alcanzaron a más de la mitad de los casos (tabla 2): DC (83,7%), tIS (75,5%), sialorrea

tRAStoRNoS DE LA ALIMENtACIóN Y DEGLUCIóN: CoNDICIoNES CLÍNICAS ACoMPAÑANtES


Tabla 1. Características epidemiológicas y clínicas de pacientes con PC y TAD

Característica n %

Total 49 100,0

Sexo

Masculino 27 55,1

Femenino 22 44,9

Edad promedio ± DS 5 ± 1,4

GMFCS

I 2 4,1

II 8 16,3

III 9 18,3

IV 11 22,5

V 19 38,8

Compromiso topográfico

Bilateral 44 89,8

Unilateral 5 10,2

Clínica de la manifestación motora

Espástica exclusiva 9 18,3

Mixta (espástica + extra-piramidal o atáxica) 35 71,4

Extrapiramidal o atáxica exclusiva 5 10,2

Tono axial

Eutono 2 4,1

Hipotono 33 67,4

Hipertono 2 4,1

Fluctuante 12 24,4

http://17.0.se/

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Tabla 2. Frecuencia de condiciones clínicas acompañantes en los pacientes con PC y TAD

Condiciones clínicas acompañantes n %

Déficit cognitivo 41 83,7

Alteración de integración sensorial 37 75,5

Sialorrea 35 71,4

Desnutrición 33 67,4

Alerta alterada durante la alimentación 33 67,4

Constipación 30 61,2

Problemas respiratorios 17 34,7

Anorexia/Hiporexia 15 30,6

Patologías del tracto respiratorio alto 13 26,6

Sobrepeso u obesidad 7 14,3

ERGE (visible a la VFC) 4 8,2

Tabla 3. Frecuencia de las principales condiciones clínicas acompañantes según GMFCS y EDACS

Condición clínica acompañante GMFCS I–II GMFCS III a V EDACS I-II EDACS III a VTotal = 10 Total = 39 Total = 16 Total = 33

n % n % n % n %

DC 8 80,0 33 84,6 14 87,5 27 81,8

TIS 9 90,0 28 71,8 15 93,8 22 66,7

Sialorrea 4 40,0 31 79,5 7 43,8 28 84,9

Desnutrición 7 70,0 26 66,7 11 68,8 22 66,7

Constipación 7 70,0 22 56,4 10 62,5 19 57,6

Problemas respiratorios 3 30,0 14 35,9 7 43,8 10 30,3

(71,4%), desnutrición (67,4%) y constipación (61,2%). Estas CCA, junto a los problemas respiratorios, que se detectaron en el 34,7%, constituyen las 6 principales en pacientes con PC y tAD. otras CCA que fueron pesquisadas en los niños afectados también aparecen en la tabla 2. La más destacable fue alerta alterada (67,4%), que estuvo presente en el 100% de los usuarios de medicamentos. también se encontró anorexia/hiporexia (30,6%), patología oRL (26,6%); sobrepeso (14,3%); y ERGE a la VFC (8,2%). Datos que no se detallan en la tabla 2 son: el sobrepeso detectado se presentó en niños GMFCS I y II, todos con tIS y casi la totalidad con DC; y el doble de niños con VFC alterada manifestó una clínica sugerente de ERGE.

Resultó llamativo que las 6 CCA principales se detectaran en niños con cualquier nivel de GMFCS o EDACS, tanto los de menor com-promiso (I-II) como los de mayor afectación (III-IV-V) (tabla 3). Fue particularmente fre-cuente la presencia de tIS en niveles GMFCS I-II (90%) y de sialorrea en niveles GMFCS III-IV-V (79,5%). En el caso del EDACS, también los tIS fueron especialmente frecuentes para los niveles I-II (93,8%) y la sialorrea para los III-IV-V (84,9%).

Destacó la alta frecuencia de asociación de CCA (tabla 4). Las asociaciones más frecuentes fueron las de DC con alguna de las otras con-diciones, en más del 50% de los casos, salvo con alteraciones respiratorias. Las asociaciones menos frecuentes fueron las alteraciones respi-ratorias con las otras CCA (cercanas o menores al 30%).

Discusión

El grupo estudiado reúne características epidemiológicas y clínicas que suelen presentar tAD4,26, las mismas que implican también ma-yor riesgo de CCA habituales en PC5. Muchas de esas CCA se relacionan con los tAD porque son un factor agravante o una consecuencia de ellos. Esto resulta relevante considerando que la presencia general de CCA en PC es particular-mente elevada (80%)5. De hecho, el 100% del grupo estudiado presenta alguna CCA capaz de interactuar con los tAD, destacando un prome-dio alto de CCA por niño (3,8), con pacientes que presentan hasta 6 al mismo tiempo.



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todos los niveles de GMFCS y EDACS pue-den presentar dichas CCA, incluidos los casos leves. Si bien hay publicaciones que relacionan las CCA con ciertos subtipos de PC y el nivel GMFCS27, en este estudio no es posible iden-tificar una concentración clara entre los casos GMFCS de menor y mayor afectación, debido al desbalance entre ellos en el grupo estudiado. Algo similar ocurrió con los casos EDACS. Sin embargo, resulta evidente que los pacientes con mejor nivel motor grueso y de alimentación también deben incluirse al evaluar presencia de CCA en caso de PC y tAD.

La frecuencia de DC es muy alta (83,7%), acorde a publicaciones previas5. Constituye la CCA individual más frecuente del estudio, afectando a todos los grupos GMFCS y EDACS. El DC influye negativamente en la alimentación y deglución15, impidiendo al paciente compren-derlas, especialmente en la etapa anticipatoria. Además, asociado a problemas conductuales, que son 5 veces más frecuentes en PC que en población normal5, transforma la alimentación en una experiencia desagradable.

Es destacable que más de 2/3 de los indivi-duos utilizan al menos un fármaco con potencial efecto de reducción del estado de alerta y, con-secuentemente, de las habilidades deglutorias. Por ello, no debe obviarse este punto en la anamnesis16,17.

Aunque la Academia Americana de Pediatría es cauta respecto al uso del diagnóstico ‘tIS’ y a la utilidad de sus técnicas terapéuticas28, la práctica diaria arroja numerosos pacientes con manifestaciones de ese tipo, incluyendo disfunciones sensoriales orofaciales asociadas a tAD. En nuestra serie un 75,5% presenta el problema, proporción que justifica evaluar este aspecto mientras se reúne más evidencia. Además, hay información que señala que niños con PC e historia de postergación de la vía oral pueden cursar con tIS13,14. Esto es relevante considerando que un 80% de los niños con PC es alimentado no oralmente al menos una vez en su vida5. todos los niveles GMFCS y EDACS pueden verse afectados por tIS, con cierta tendencia en los más leves, tal vez porque son los niveles que por su condición motora pueden expresar mejor un rechazo a las característi-cas organolépticas de la comida. Justamente, temperatura y sabor están relacionados con la función muscular suprahioídea y el disparo del reflejo deglutorio, facilitando o dificultando la aceptación de un tipo específico de alimento29.

El impacto de la desnutrición en pacien-tes con múltiples discapacidades, como los casos de PC más severos, ya se ha descrito30. La desnutrición es común en PC asociada a tAD8. Hasta un 25% de los niños con PC tiene compromiso del crecimiento lineal y más del 50% muestra problemas de peso5. En nuestro estudio la desnutrición tiene una frecuencia mayor (67,4%), afectando a todos los niveles GMFCS y EDACS. Esto podría explicarse, para los mejores niveles, por factores culturales relacionados con el aporte de comidas nutri-cionalmente desbalanceadas. En el caso de los niveles de mayor compromiso existen factores sociales que dificultan el acceso expedito a suplementos alimenticios y a una gastrostomía, cuando es necesaria.

El sobrepeso y la obesidad en PC también constituyen un problema nutricional, repor-tándose hasta en un 22%5. En nuestro estudio

Tabla 4. Combinación de condiciones clínicas acompañantes

Combinación de condiciones clínicas* n %

Alteración cognitiva y TIS 33 67,3

Alteración cognitiva y desnutrición 29 59,2

Alteración cognitiva y sialorrea 28 57,1

Alteración cognitiva y constipación 26 53,1

Desnutrición y sialorrea 25 51

TIS y desnutrición 24 49

TIS y constipación 23 46,9

Desnutrición y constipación 23 46,9

TIS y sialorrea 23 32,7

Constipación y sialorrea 19 38,8

Alteraciones respiratorias y alteración cognitiva 16 32,7

Alteraciones respiratorias y desnutrición 14 28,6

Alteraciones respiratorias y TIS 14 28,6

Alteraciones respiratorias y constipación 14 28,6

Alteraciones respiratorias y sialorrea 13 26,5

*Calculado sobre 49 pacientes.



30

ese número es menor (14,3%) pero, tal como mencionan otros reportes, se concentra en casos motoramente menos comprometidos31, caracterizándose porque la mayoría presenta DC y porque todos tienen tIS, asociación que también ha sido descrita32. Al existir afectación cognitiva, problemas conductuales y/o tIS, es común que los padres faciliten la alimentación mediante el aporte de comidas más toleradas, basadas en el sabor dulce e hipercalóricas.

La sialorrea medida en nuestra investigación corresponde al derrame anterior y alcanza una frecuencia mayor al doble de otras publicacio-nes que miden lo mismo (71,4% vs 30%)25,33. Posiblemente esto se explica por el alto com-promiso axial, el que genera dificultades de posicionamiento al alimentar34, junto a otros factores descritos en la literatura35. Además, este problema fue evaluado con una escala (DSFS)21 que consigna su presencia incluso si la saliva sólo moja los labios, sin derrame anterior evidente, como signo de disfunción deglutoria. todos los niveles GMFCS se ven afectados por sialorrea, con una tendencia a presentarse en los más comprometidos. Algo similar ocurre con los niveles EDACS. Nuevas investigaciones deberán aclarar la relación entre sialorrea y compromiso motor, toda vez que publicaciones previas indican que no existe un correlato entre ambos, aunque sí entre sialorrea y severidad de la disartria, DC e inteligencia no verbal redu-cida25. El impacto de la sialorrea en PC abarca tanto aspectos sociales y de participación como consecuencias físicas. Dentro de los primeros, que dependen del derrame anterior, se reporta estrés en niños y familias, complicaciones co-tidianas por ropas mojadas y malolientes, daño de equipos computacionales y de comunicación asistida, rechazo social y aislamiento36. Las con-secuencias físicas visibles también dependen de la sialorrea anterior e incluyen complicaciones como irritación perioral, infecciones orales, deshidratación, problemas masticatorios y alte-ración del habla36,37. Sin embargo, los mayores riesgos de la sialorrea sobre la vía respiratoria provienen del derrame posterior38, que corres-ponde a la saliva que cae hacia la faringe, no cuantificable con facilidad, y que no fue objeto de este estudio. La sialorrea posterior podría explicar las neumonías por aspiración en niños

con alimentación exclusiva por gastrostomía o entre comidas39.

Los trastornos respiratorios son un problema mayor en PC39, constituyendo su causa más significativa y frecuente de mortalidad e im-plicando cuadros como neumonía, enfermedad obstructiva crónica, asma y bronquitis40. En niños con PC, la VFC muestra una incidencia general de aspiración de 26%39. La literatura refiere que el 68% de los pacientes espásticos severos es silente, aunque 1/3 de ellos ha tenido una infección pulmonar los 6 meses previos5. La aspiración silente debe ser diagnosticada precozmente porque causa infecciones agudas severas y daño pulmonar inflamatorio crónico39. En nuestra investigación, un porcentaje desta-cado (34,7%) tiene al menos un cuadro respi-ratorio en el año previo al estudio, pudiendo afectarse todos los grupos GMFCS y EDACS.

Si bien hay abundante información sobre trastornos respiratorios del tracto bajo en PC, no ocurre lo mismo con la patología oRL. En nuestra serie hay un porcentaje destacable de trastornos oRL que requiere manejo especia-lizado (26,6%). Esta información resulta inte-resante para investigaciones futuras, sabiendo que las disfunciones palatales causan frecuente regurgitación nasofaríngea en prematuros37, quienes tienen mayor incidencia de PC y tAD1. Asimismo, existe una asociación entre respira-ción bucal y sialorrea35.

Respecto a las alteraciones gastrointestina-les, nuestro estudio muestra una presencia de anorexia/hiporexia levemente menor a otras investigaciones (30,6% vs 38%)33, posiblemente porque el reporte parental de este problema es subjetivo y no todos los padres lo ponderan igual. La ERGE evidenciada por VFC tiene baja frecuencia (8,2%) comparada con otras series (32%-75%)39, ya que su diagnóstico instrumental se basa en el complemento de exá-menes que no fueron parte de esta investigación (radiografía de esófago-estómago-duodeno, pHmetría, cintigrafía, endoscopía, manometría e impedanciometría intraluminal múltiple) y no en un solo examen. Como hubo casos con VFC normal y clínica de ERGE positiva, y viceversa, el estudio de esta condición debe incluir todos los exámenes antes mencionados, ya que su diagnóstico es fundamental por su alta asocia-



31

ción a patología respiratoria en PC41. En relación a la constipación, motivo frecuente de preocu-pación parental, se informan frecuencias para PC (57%-59%)5,12 muy similares a las nuestras (61,2%). Factores como el DC y el compromiso motor, que dificultan la alimentación del niño, actúan como causa del problema junto a dietas pobres en fibras y a poco aporte hídrico42.

Conclusiones

Los niños con PC y tAD cursan con nume-rosas CCA que pueden complicar su cuadro clínico. Dichas CCA afectan a todos los niveles GMFCS y EDACS, incluyendo los más leves. tienden a presentarse de manera múltiple, y a interactuar. La CCA más frecuente en niños con PC y tAD es el DC, siendo la que más se asocia a las otras.


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Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes

MARÍA JoSÉ MEZA U1, VANESA ISLA L2.

AbSTRACT

Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health condition, with a group of adolescents

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the most prevalent diagnosis in teleton Institutes in Chile. the syndrome is characterized by a non progressive brain lesion that causes an impact in different areas of development. It is our interest to study how adolescents with CP symbolize this experience, given that identity formation and self representation are key aspects during this developmental stage. Objective: to describe meanings build in mild hemiplegic CP, from 12 to 16 years of age, attending teleton Institute temuco. Subjects and Method: Quali-tative study, exploratory descriptive type, phenomenological. Data were gathered through semi-structured interviews applied to 10 adolescents, and a focus group with 4 of these, both experiences included patients from 12 to 16 years with mild hemiplegic CP and intellectual capacity to answer medium complexity questions. Results: Adolescents describe hemiplegia as a condition characterized by physical differences, as a disability and a challenge, they recognize its origins and the beliefs they perceive in others. It is not considered an illness and as implications they count experiences, needs and problems that are part of this condition, however, they are able to reformulate this experience, holding a positive and resilient view towards their condition. Conclusion: Adolescents express similitudes between the concept of hemiplegia and disability; they point it as a complex experience that brings negative consequences as well as learning experiences. They are finally able to reformulate it and experience it as a challenge.

Key words: Cerebral palsy, hemiplegia, constructed meaning, adolescents, qualitative study, self perception.

RESUMEN

Introducción: La parálisis cerebral (PC) es el diagnóstico con mayor inci-dencia en los Institutos teletón (It) del país. Este síndrome está determinado por una lesión cerebral de carácter no progresivo, que puede tener implicancias en los

1Unidad de Educación Instituto Teletón Temuco.2Unidad de Psicología Instituto Teletón Temuco.

Este proyecto se realizó con aportes de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado. Concurso de Proyectos. Año 2015.

Correspondencia a: María José Meza U.E-mail: [email protected]

Recibido: 10 de diciembre de 2015Aprobado: 25 de mayo de 2016




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distintos ámbitos del desarrollo. El cómo simbolizan esta experiencia adolescentes con PC tipo hemiparesia, es de nuestro interés, considerando que la formación de la identidad y la representación de sí mismos en esta etapa son claves. Objeti-vo: Describir los significados construidos en torno a la PC tipo hemiparesia leve, de adolescentes de 12 a 16 años de It temuco. Usuarios y Método: Investigación cualitativa de tipo exploratorio descriptivo, fenomenológica. Recolección de datos a través de entrevista semi-estructurada aplicada a 10 usuarios y un grupo focal realizado con 4 participantes, en ambas instancias con la participación de jóvenes de 12 a 16 años con PC de tipo hemiparesia leve y capacidad cognitiva para res-ponder a preguntas de mediana complejidad. Resultados: Los jóvenes definen la hemiparesia como una condición caracterizada por diferencias físicas, como una discapacidad y un desafío, reconocen sus orígenes y las creencias que perciben en otros. No es considerada como enfermedad y como implicancias indican vi-vencias, experiencias, necesidades y problemas que conlleva esta condición, no obstante, logran re-significar esta experiencia manteniendo una mirada positiva y resiliente en relación a su condición. Conclusión: Los adolescentes expresan similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad, las significan como una experiencia compleja que trae consecuencias negativas así como aprendizajes, logrando re-significarla y vivenciarla finalmente como un desafío.

Palabras clave: Parálisis cerebral, hemiparesia, significados construidos, adolescentes, autopercepción, estudio cualitativo.

Introducción

La parálisis cerebral (PC) representa el 32% del total nacional de usuarios atendidos en los Institutos teletón (It); en It temuco, corresponde al 35%, siendo el 26% de éstos de tipo hemiparesia con compromiso funcional leve1. Según Little la PC es un desorden del movimiento y de la postura, persistente pero variable, que aparece en los primeros años, por una interferencia en el desarrollo del sistema nervioso central, causado por un daño cerebral no progresivo2. ocurre en un cerebro inmaduro, en un período pre, peri y post natal. En ocasiones se asocian otras manifestaciones, pudiendo ser de tipo visual, auditiva, sensorial y/o cognitiva. Se observan cambios en la sintomatología en períodos de crecimiento y desarrollo3.

La PC de tipo hemiparesia leve implica mayor compromiso de un hemicuerpo, tanto en tono, postura y movimiento; los portadores suelen mantener independencia en diferentes actividades de vida diaria, presentar un nivel intelectual en rangos normales, desarrollo del

lenguaje acorde a su edad4.La adolescencia se experimenta entre los

13 y 18 años; en nuestra cultura representa el período de transición de la infancia a la adultez y nos prepara para el inicio de la edad adulta. Se producen cambios corporales, afectivos, cognitivos y sociales, se modifican afectos, y se genera tensión sumándose la del entorno familiar y escolar, logrando la mayoría de ellos una adaptación razonable y superación de los conflictos satisfactoriamente5. En el caso de los adolescentes con PC, la emotividad aumenta, se incrementan los períodos de inestabilidad emo-cional, estados de ánimos cambiantes, vivencian frustración, ansiedad, sensación de rechazo y aislamiento, debido a que son más conscientes de su situación6. tienen mayor probabilidad de experimentar trastornos de personalidad, de conducta, depresión y baja autoestima. No obs-tante, Goleman afirma que “las competencias emocionales se pueden aprender y que por tanto, todas las personas pueden ser emocionalmente inteligentes”. A medida que los niños y adoles-centes adquieren competencias emocionales, se

M. J. MEZA U. et al.


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observan las consecuencias positivas que esto puede tener: regulación de la impulsividad, ma-yor conocimiento de sus propios sentimientos y el aumento de la resiliencia7. De este modo, la adolescencia es un momento clave en la for-mación de la identidad, la representación de sí mismo pasa a constituir un propósito fundamen-tal, se destaca una necesidad de reconocimiento y aceptación para formar un concepto positivo de sí mismo.

Por lo anterior, surge el interés por conocer los significados que un grupo de adolescentes con diagnóstico de PC tipo hemiparesia, le atri-buye a su condición de salud, entendiendo que los significados surgen según lo señala Bruner a través de la interacción entre el individuo y el mundo, como construcciones consensuadas entre el hombre y la cultura en la cual se en-cuentra inmerso. Los significados según Bruner, cumplirían dos funciones principales: servir de mediador entre la cultura y el hombre y favore-cer la construcción de los Yoes que conforman o están implícitos en cada sujeto, ya que a través de las prácticas interpersonales se crearían estos significados8.

De este modo, nos proponemos determinar qué conocimientos poseen estos jóvenes en tor-no a su condición de salud, cómo es elaborado por ellos, el sentido personal que le atribuyen y las emociones asociadas, considerando que no existen investigaciones a nivel nacional que aporten información acerca del proceso que construyen quienes participan de instancias de habilitación. Se destaca el reconocimiento e im-portancia de la participación infantil y juvenil, la cual supone colaborar, aportar y cooperar a lo largo de este proceso personal. Esta oportunidad transforma a los participantes en sujetos sociales con capacidad de expresar opiniones y decisio-nes en asuntos que los involucran directamente.


a) PacientesParticiparon del estudio 10 adolescentes,

usuarios del It temuco, diagnosticados con PC tipo hemiparesia leve. Los criterios de inclusión fueron: edad entre 12 y 16 años, de la Novena Región, zona urbana como rural, adecuado nivel

de lenguaje expresivo-comprensivo. La tabla 1 describe las principales características de los participantes.

b) MétodoInvestigación cualitativa de tipo explora-

torio descriptivo, fenomenológica9, se busca determinar en profundidad a través de la cons-trucción de los significados, los conocimientos, sentimientos, creencias e implicancias que un grupo de adolescentes posee sobre su condición de salud.

Los participantes, usuarios activos del It temuco, se seleccionaron a través de mues-treo intencionado por conveniencia10, siendo invitados a participar junto a sus padres de una reunión donde se entregó información general de la investigación y se procedió a firmar el asentimiento y consentimiento informado.

Primeramente, los participantes respondie-ron las entrevistas individuales semi-estructu-radas. El análisis dejó en evidencia la necesidad de profundizar en algunos contenidos, por lo cual, se decidió realizar un grupo focal, donde se invitó nuevamente a la totalidad de los jóvenes, participando finalmente 4 de los 10, por motivos escolares. Ambas producciones fueron grabadas y transcritas por las investigadoras, sin realizar modificaciones de lo expresado, consignando lenguaje no verbal, pausas, etc. Este proceso fue realizado por ambas investigadoras, educadora diferencial y psicóloga, profesionales It temu-co, resguardándose la identidad de los jóvenes.

El procesamiento de datos se realizó de forma manual, a través de análisis de contenido

Tabla 1. Perfil demográfico de los adolescentes con PC tipo hemiparesia

Característica n

Total 10

Edad (años) 12-13 4

14-15 6

Sexo hombre 7

mujer 3

Escolaridad 8º año básico 4

1º medio 3

2º medio 3

SIGNIFICADoS CoNStRUIDoS Y PARÁLISIS CEREBRAL: UNA MIRADA CUALItAtIVA


36

cualitativo11, donde se generaron categorías in-ductivas, las cuales emergieron de los propios discursos de los participantes. Se realizó trian-gulación de datos, utilizando ambas estrategias de producción: entrevista y grupo focal. Lo anterior, se complementó con triangulación de autores, y se sumó un tercer apoyo, psicóloga del DIDE, externa a la investigación.

La investigación fue aprobada por el Co-mité Ético Científico de Teletón, certificado Nº 30/2014.

Resultados

a) Significados en torno a la hemiparesia La hemiparesia es descrita a través de seis

ideas centrales. Refieren que es una condición caracterizada por diferencias físicas, relacio-nada equivocadamente con el concepto de enfermedad, no obstante, es reconocida como una discapacidad y a la vez como un desafío. Es definida considerando sus orígenes, como también las creencias que perciben en otros.

De este modo, la hemiparesia se destacaría por la manifestación de diferencias físicas, las cuales son percibidas en la forma de caminar y en movimientos involuntarios asociados a la marcha.

(GF, P199): “en como caminamos, con un pie más atrás que el otro, pero a veces a mí se me queda así para caminar (muestra uno de sus pies), como tieso para un lado, así con un balance”.

Al relacionar la hemiparesia con el concepto de enfermedad, destacan que esta no es una enfermedad y además no tiene cura, compren-diendo la enfermedad como una situación de malestar generalizado, el cual puede ser contro-lado o tratado con medicamentos, existiendo la posibilidad de revertir o sanar esta situación, a diferencia de lo que ocurre con la hemiparesia, la cual identifican como una condición per-manente y variable, destacando únicamente la evolución favorable a lo largo del tiempo.

(GF, P298): “no es una enfermedad, ya que no se puede sanar o algo así, pero no se puede mejorar, la enfermedad se puede curar con medicamentos y esto no”.

Se observan similitudes entre los significa-

dos que atribuyen a hemiparesia y discapacidad, describiendo la discapacidad como una condi-ción permanente que puede mejorar o variar a través del tiempo, pero no desaparecer. No per-mite lograr una ejecución completa o efectiva de algunas actividades, generando diferencias en el tiempo de ejecución, como en las estra-tegias que se emplean para lograr objetivos, lo que conlleva un grado mayor de dificultad. No obstante, es percibida por ellos como un desafío.

(GF, P402): “que uno va a estar más lento, correr más lento, hacer las cosas cotidianas te costará un poco más”.

(GF, P410): “como decían los otros, que nunca se podrá llegar a ser 100%, van a ver cosas que van a costar más que otras, por eso creo que es una discapacidad”.

Respecto al origen de la hemiparesia, la mayoría señala causas post natales, mientras que un número más reducido indica causas de tipo pre, peri natal y desconocidas.

(GF, P270): “una deformación del cerebro cuando no le llega aire”.

Al indagar el motivo por el cual presentan esta condición, le atribuyen una causal externa asociada con la casualidad o el destino.

Acerca de las creencias que otros tendrían en torno a la hemiparesia, identifican que es percibida desde la diferencia, atribuyendo un menor valor a la persona que la presenta, ya que creen no pueden realizar bien las cosas, por lo tanto, tienden a disminuir la exigencia antes de estimular su esfuerzo. De este modo, es conside-rada por otros también como una discapacidad y al mismo tiempo como un problema.

(GF, P590): “por qué nos mirarán en menos, porque piensan que uno por ser discapacitado no puede hacer bien las cosas”.

b) Implicancias de la hemiparesia La hemiparesia trae diversas consecuencias

destacando entre ellas problemas, necesidades, experiencias y vivencias.

Resaltan los problemas físicos en la ejecu-ción de actividades, como bailes, deportes y manualidades. Refieren frecuentes caídas, ade-más de reconocer incomodidad física asociada al incremento de peso. Identifican problemas cognitivos y de lenguaje, vinculados a la con-dición que presentan.



37

(GF, P557): “haciendo deporte o siempre me quedaba un segundo atrás y me caía… Me tropezaba y me caía, con los saltos que había que hacer”.

No obstante, los jóvenes reconocen el apoyo de terceros como una oportunidad para enfrentar éstas y otras necesidades, además de proyectar una evolución favorable. Validan el apoyo médico (procedimientos quirúrgicos e infiltra-ciones), como el terapéutico (atenciones kiné-sicas y de terapeutas ocupacionales). El apoyo en el ámbito escolar y familiar, es igualmente reconocido y valorado.

(E2, P28): “la kine, después de las infil-traciones que me colocan, me ayudan a que siguiera mejorando, porque si yo no hiciera ejercicios seguiría igual, pero con los kines aprendo hacer cosas”.

(E2, P36): “aprender a estudiar, ya que antes yo estudiaba de 1 a 4 horas seguidas, y después empecé a estudiar media hora y to-maba un recreo por decirlo así, y de maneras diferentes y yo antes estudiaba de una sola manera, me enseñaron a hacerlo con tarjetitas para que no se me olvidara (ríe) con hartas cosas”.

A nivel social, han experimentado discri-minación, relatan experiencias de rechazo en donde otros los molestaron de forma directa a través de burlas, llegando algunas conductas a ser estigmatizantes. La sensación de ver limi-tada su participación en algunas actividades sociales resultó ser una experiencia común.

(E1, P78): “y me empezaron a poner sobre-nombres y así que por eso no quiero que sepan, porque pueden empezar a molestarme o algo, por eso no”.

Al indagar lo que esta condición representa para ellos, señalan experimentar variedad de sentimientos, destacando en el plano positivo emociones como: felicidad, alegría, amor así mismo, aceptación y superación.

(E21, P68): “sobre la hemiparesia, la enfer-medad, yo veo que me ayuda más que me quita, con la hemiparesia he podido hacer tantas cosas, que otras personas que tiene todo bueno a veces no hacen cosas, y uno igual las intenta hacer, y uno se va superando”.

En contraste con estas vivencias, reconocen emociones negativas asociadas a su condición,

tales como: tristeza, inconformismo, vergüenza, frustración, rabia e impotencia.

(E1, P90): “lo que sé es que no puedo con-trolar mis manos, en mi caso yo siento vergüen-za de mis manos y de caminar mal, yo no sé si a los demás le pasa lo mismo”.

Al profundizar en sus creencias en torno a lo que sienten otros hacia personas con hemipare-sia, estos señalan que experimentan emociones mayormente negativas hacia ellos, identificando pena, lástima, rabia, angustia e impotencia y reconociendo tan sólo la alegría como emoción positiva frente a esta condición.

(E8, P175): “o sea, no angustia, sino que así como pena por ellos, porque a veces yo he escuchado “ay, mira ese niñito viene de la Te-letón” y yo los quedo mirando, pero, qué tiene si todos somos iguales”.

Por último, como principales aprendizajes de su condición de salud, destacan esta experiencia como una oportunidad que les permite desa-rrollar una mayor fortaleza, transformarse en personas con una mayor capacidad de empatía y perseverancia en relación a los objetivos que se plantean en la vida, como también aprender a tolerar y aceptar su condición.

(E3, P95): “más que una afectación o que me afecte, me ha ayudado a ser más fuerte, porque hay personas que se acomplejan por cosas pe-queñas, y uno que tiene más enfermedad que los demás igual las hace, creo que me ha ayudado hacer fuerte (ríe)”.

Discusión

En relación al tema central de estudio, la mayoría de los adolescentes se reconoce con una condición de salud, prevaleciendo la iden-tificación de manifestaciones clínicas de la hemiparesia al momento de definirla, por sobre la descripción conceptual. De este modo, se aprecia un escaso dominio de contenidos bási-cos, reflejado en un bajo nivel de comprensión de la hemiparesia que presentan. Consideramos resulta prioritario reforzar este aspecto, tenien-do en cuenta la etapa crítica del desarrollo en la que se encuentran, donde la construcción de su identidad es una meta central, por lo tanto, el conocimiento real y completo que posean de



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su condición, el reconocimiento de sus limita-ciones, al igual que el desarrollo de habilidades que permita sobrellevarlas, se proyecta como un objetivo transversal frente a cualquier inter-vención habilitadora que promueva la inserción social, educativa y/o laboral en estos jóvenes.

Si bien reconocen que es una condición permanente y variable a lo largo del tiempo, sólo resaltan su evolución favorable, omitiendo las demandas propias de esta condición. Esto podría transformarse en un factor de riesgo en el proceso de habilitación, ya que al no ser conscientes de este aspecto, no se facilitará el desarrollo de conductas preventivas y se expondrán posiblemente a complicaciones músculo-esqueléticas.

Los adolescentes expresan similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad. Se reconocen en situación de discapacidad, signi-ficándola como una experiencia compleja, que trae consecuencias de carácter más bien nega-tivo en los diferentes ámbitos de su vida, reco-nociendo al mismo tiempo importante barreras sociales en la interacción con otros, no obstante, estas vivencias las logran re-significar como una situación de aprendizaje, que les permite igualmente experimentar emociones positivas y vivenciarla finalmente como un desafío, las cuales dan cuenta del aprendizaje y desarrollo de competencias emocionales permitiéndole un mayor conocimiento de los propios sentimien-tos, las consecuencias positivas y aumento en la resiliencia. todo lo anterior aporta al enrique-cimiento de la representación de sí mismo así como al fortalecimiento personal.

Estos hallazgos, podrían relacionarse en parte con el nivel de compromiso funcional leve que presentan, por ello resultaría intere-sante trabajar en futuras investigaciones con jóvenes que presenten un compromiso funcio-nal moderado, donde se evidencie un mayor grado de limitación y menor participación en actividades de la vida diaria, con el fin de analizar si estas miradas positivas se repiten u obedecen al leve compromiso que presentan los adolescentes.

Respecto a las creencias que atribuyen a otros, perciben que esta condición es consi-derada por otros como una discapacidad y como un problema, si bien es una proyección

de ellos mismos, interesante resultaría evaluar estas creencias de manera objetiva en futuros estudios.

Destacando la función mediadora que cumplen los significados entre la cultura y el hombre, entendiendo a éste como un ser activo que inmerso en la cultura la construye, deconstruye y co-construye a través de estos significados, se torna una valiosa oportunidad para contribuir a una elaboración más positiva del concepto de discapacidad, el favorecer el encuentro, el intercambio de vivencias, expe-riencias y participación social de personas en situación de discapacidad en diferentes con-textos culturales, considerando que muchas de las barreras sociales y culturales que existen hoy en día, están asociadas directamente con el desconocimiento, falta de información y experiencias. Hoy los resultados de esta inves-tigación arrojan evidencia sobre la necesidad de comenzar a unificar criterios en relación al tipo, forma y los momentos esenciales en los cuales se debe entregar información de fácil comprensión, tanto a los jóvenes como a sus familias en torno a su condición de salud, así como garantizar un proceso de acompañamien-to permanente que favorezca la construcción de significados personales, con el objetivo de responder a las necesidades y complementar el conocimiento elaborado en torno a la hemipa-resia que presentan.

Se evidencia necesidad de mejorar entrega de información comprensible a jóvenes en re-lación a su condición de salud.

Conclusiones

Los adolescentes expresan similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad, la significan como una experiencia compleja que trae consecuencias negativas así como apren-dizajes, logrando re-significarla y vivenciarla finalmente como un desafío.

Agradecimientos

Agradecemos a cada uno de los jóvenes que participaron de esta investigación.



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Referencias

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3. Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enferme-dades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVRoS Vol. II 2006; pág. 14-19.

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11. Abela J. Las técnicas de análisis de contenido: Una revi-sión actualizada. Investigador Senior Fundación Centro Estudios Andaluces. 2008.



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Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para el tratamiento del control postural en niños con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática

ERWIN QUIJADA M1, PAULA NAHUELHUAL C2, KARIN RottER P2.

AbSTRACT

Effectiveness of oral pharmacologic therapy used for treatment of postural control in children with dyskinetic cerebral palsy (DCP): A systematic review

Objective: To evaluate the effectiveness of oral pharmacologic therapy in improving postural control and functionality in patients with DCP, with less than 20 years old, compared with any therapy or placebo. Methods: Randomized clinical trials and quasi-experimental with no restriction in publication date or language were included. the search was conducted in PubMed, EMBASE, the Cochrane Library (CENtRAL), Virtual Health Library (LILACS, SCIELo), Clinicaltrials.gov and opengrey. the risk of bias was assessed according to the Cochrane Handbook for Interventions Systematic Reviews. Results: 3 cross-over studies were included, according to the established criteria. the three drugs that were analyzed were: levodopa, and trihexyphenidyl and tetrabenazine, compared to placebo. No study had significant favorable results for the use of the drug over placebo. Conclusion: At the moment there is no evidence to support the use of oral medication in patients with DCP, based on the small number of high quality studies found, it is necessary to increase research on oral pharmacologic therapy in this group of patients

Key words: Cerebral plasy, choreoathetosis, dystonia, trihexyphenidyl, levodopa, tetrabenazine.

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la efectividad del tratamiento farmacológico oral desti-nado a mejorar el control postural y la funcionalidad en pacientes con parálisis cerebral disquinética (PCD) menores de 20 años comparado con cualquier te-rapia o placebo. Métodos: Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados y cuasi experimentales sin restricción de fecha de publicación o lenguaje. La búsqueda se realizó en Pubmed, EMBASE, the Cochrane Library (CENtRAL), Biblioteca Virtual de la Salud (LILACS, SCIELo), Clinicaltrials.gov y opengrey. El riesgo

1Residente de Medicina Física y Rehabilitación

Universidad del Desarrollo.2Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón Chile.

Correspondencia a:Erwin Quijada M.

E mail: [email protected]

Recibido: 27 de abril de 2016

Aceptado: 8 de junio de 2016



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Introducción

La parálisis cerebral (PC) engloba un grupo heterogéneo de desórdenes del movimiento y la postura que causan limitación de la actividad y que se atribuye a una lesión no progresiva, de inicio temprano en un cerebro en desarrollo del feto o el niño1.

Su prevalencia global se ha mantenido en los últimos años a pesar del aumento de la supervi-vencia de recién nacidos prematuros en riesgo en 2,11 por cada 1.000 nacidos vivos2.

De acuerdo al tipo de trastorno motor pre-dominante la PC se clasifica en espástica, dis-quinética, atáxica y mixta3. El tipo disquinético se caracteriza por presentar patrones anormales de la postura y/o movimiento involuntarios, recurrentes y en ocasiones estereotipados con persistencia de reflejos arcaicos; este tipo clínico a su vez se subdivide en distónico y coreoate-tósico4. A menudo la PCD puede acompañarse de espasticidad, pero esta no llega a ser una característica predominante. Sin embargo, la diferencia clínica entre espasticidad y distonía puede ser un gran desafío en algunos casos5 y por ello si el patrón clínico principal no queda claro se clasifica como mixto3.

La PCD provoca gran compromiso motor, incluso mayor que el tipo espástico, afectando de forma importante la funcionalidad de los niños6. Lin J. P. reportó recientemente una alta proporción de formas graves con GMFCS IV y V en este grupo de pacientes7. Además es frecuente que la PCD esté asociada a déficit de aprendizaje, epilepsia, trastornos del habla

y deglución6 que aumentan su compromiso funcional.

El tratamiento debe tener en consideración los síntomas y los signos clínicos, pero también la limitación funcional que conllevan, la disca-pacidad o la limitación en la vida social, en la realización de actividades propias de su edad8.

El tratamiento del trastorno motor está fundamentado en 4 pilares: fisioterapia, ortesis-sistemas de adaptación, fármacos y tratamiento quirúrgico (ortopedia y neurocirugía)9.

Para el tratamiento de la PCD se ha emplea-do terapia no farmacológica que busca favorecer la neuroplasticidad a través del aprendizaje motor10, para ello se utilizan técnicas como restricción de movimiento con órtesis, refuerzo negativo y desensibilización, que han mostrado efectividad en algunos estudios pero con pocos pacientes11.

Debido al difícil manejo para reducir la hiperactividad muscular de estos pacientes se recurre también al tratamiento farmacológico oral con medicamentos como levodopa a través de la optimización de la función de los ganglios basales dañados aumentando la cantidad de neu-rotransmisor disponible. Su empleo ha mostrado sutiles mejoras en cuanto al control oro-motor y de tronco, reducción de espasmos extensores y funcionalidad de miembro superior12. El trihexi-fenidilo, un agente anticolinérgico que actúa a nivel de ganglios basales probablemente es el antidistónico con más beneficios. En un estudio retrospectivo con 22 pacientes usando trihexi-fenidilo Hoon A.H. mostró discretas mejorías, principalmente en funcionalidad de miembro

de sesgo fue evaluado de acuerdo al Manual Cochrane de Revisiones Sistemáticas de Intervenciones. Resultados: Se incluyeron 3 estudios cross-over de acuerdo a los criterios establecidos. Los tres fármacos analizados fueron: levodopa, tetrabe-nazina y trihexifenidilo, comparados con placebo. Ningún estudio tuvo resultados favorables de manera significativa para el uso del medicamento sobre placebo. Conclusión: Por el momento no existe evidencia que sustente el uso de la medi-cación oral en los pacientes con PCD en base al escaso número de estudios de alta calidad encontrados, siendo necesario que se aumente la investigación sobre el tratamiento farmacológico oral en este grupo de pacientes. Registro PRoSPERo: CRD42015027576.

Palabras clave: Parálisis cerebral, coreoatetosis, distonía, trihexifenidilo, levodopa, tetrabenazina.

tERAPIA FARMACoLóGICA oRAL EN NIÑoS CoN PARÁLISIS CEREBRAL DISQUINÉtICA


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superior y lenguaje expresivo en un grupo reducido de pacientes13. también se utilizan fármacos como baclofeno y benzodiacepinas, que mediante unión a receptores GABA, logran una inhibición presináptica y disminuyen la hiperactividad muscular8.

Sin embargo, la respuesta a la terapia farmacológica en general es muy variable e impredecible antes de iniciar el tratamiento, lo que dificulta la correcta elección del fármaco.

Por otra parte, existen otras alternativas para el control motor en pacientes con PCD como la toxina botulínica usada por vía intramuscular cuando la distonía es más focalizada. también se han utilizado procedimientos más invasivos y de mayor costo económico como la bomba de baclofenointratecal y la estimulación cerebral profunda, pero con resultados preliminares muy variables. Estos tratamientos se reservan para pacientes refractarios donde no han sido efectivas las otras terapias14.

Pese a todo, el tratamiento farmacológico oral sigue siendo de menor costo y de primera línea, pero aun así las recomendaciones no están bien estandarizadas en cuanto a la mejor selección y progresión de fármacos a utilizar en niños con PCD8-15.

El objetivo de esta revisión es evaluar la efectividad del tratamiento farmacológico oral destinado a mejorar el control postural y la funcionalidad en pacientes con PCD menores de 20 años.

Métodos

Esta revisión sistemática se realizó siguiendo las recomendaciones de la Colaboración Cochra-ne16 y su protocolo fue registrado previamente en PRoSPERo 2015: CRD42015027576.

Criterios de selección de los estudios

Tipos de estudiosEnsayos clínicos aleatorizados y cuasi ex-

perimentales17.

Tipos de participantesNiños con diagnóstico de PCD (distónica o

coreoatetósica) y/o mixta menores de 20 años.

Tipos de intervención terapia farmacológica oral con agentes

dopaminérgicos: levodopa, carbidopa, tetra-benazina y haloperidol; agentes anticolinér-gicos: trihexifenidilo; relajantes musculares: baclofeno y benzodiacepinas: diazepam y clonazepam.

Tipos de resultadosResultados primariosa) Control postural: Definido como la ca-

pacidad de mantener el centro de masa sobre la base de apoyo durante una postura estática o en movimiento y de equilibrarse frente a amenazas externas18. Para esto se considerará cualquier sistema de medición cuantitativo empleado, ya sea a través de es-calas universales o definidas por los propios autores. Este ítem incluye escalas específicas de distonía.

b) Funcionalidad global: Estudios que utilicen cualquier escala de funcionalidad global que consideren los autores; por ejemplo WeeFIM y PEDI.

c) Funcionalidad específica: Se consideran escalas específicas de funcionalidad de miembro superior y/o inferior.

Resultados secundariosa) Calidad vida: Cualquier medición cuantita-

tiva que evalúe calidad de vida con respecto al estado de salud o percepción de resultado de tratamiento realizado por parte de los pacientes y/o cuidadores.

b) Participación: Se consideran sólo medicio-nes cuantitativas de participación.

c) Efectos adversos a medicamentos: Se describirán si se reportan por los ensayos analizados.

Estrategia de búsquedaSe realizó una búsqueda sistemática en bases

de datos biomédicas: Pubmed, EMBASE, the Cochrane Library (CENtRAL), Biblioteca Virtual de la Salud (LILACS, SCIELo), Clini-caltrials.gov y opengrey.

La estrategia de búsqueda a utilizar se re-sume en el anexo (Anexo 1). Esta estrategia se adaptó a las distintas bases de datos utilizadas (Anexo 2).


E. QUIJADA M. et al.

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Además de la búsqueda electrónica señala-da se consideró realizar una búsqueda manual en la bibliografía de revisiones sistemáticas encontradas.

Recolección y análisis de datostodos los artículos obtenidos en la búsque-

da fueron evaluados de forma independiente por dos revisores para valorar su relevancia revisando título y resumen de cada publicación y para determinar si cumplían los criterios de inclusión. Aquellos estudios donde existió discrepancia fueron analizados por un tercer revisor quien decidió su selección. Este proceso se realizó a través del software http://abstrackr.cebm.brown.edu/. Los artículos seleccionados se analizaron con texto completo y se incluye-ron en el estudio aquellos que cumplían con los criterios de inclusión previamente descritos.

Extracción de datos La extracción de datos se ejecutó de acuerdo

a los siguientes criterios: 1) diseño del estudio; 2) participantes; 3) intervención; 4) control; 5) resultados primarios y secundarios.

Evaluación del riesgo de sesgoLa calidad metodológica de los ensayos

seleccionados fueron evaluados de acuerdo con los métodos establecidos por el Manual Cochrane de Revisiones Sistemáticas de Inter-venciones16.

Análisis de subgruposSe acordó realizar análisis de subgrupos en

pacientes con PC distónica y coreoatetósica si los estudios encontrados lo permitían.

Resultados

Selección de los estudiosSe obtuvo 738 artículos luego de la búsqueda

descrita, y 685 al eliminar duplicados, que se sometieron a revisión de título y resumen; los 21 resultantes pasaron a lectura de texto completo y extracción de datos. No se pudieron obtener 2 publicaciones (Smith MC. 1964 - Claverie P. 1968) debido a que no estaban disponibles en la web19-20. De acuerdo a los criterios de inclu-sión previamente establecidos se incluyeron 3 artículos en el análisis (Figura 1).

Figura 1. Esquema PRISMA.

CINAHAL(n = 9)

Pubmed(n = 300)

Cochrane database(n = 21)

EMBASE(n = 405)

BVS(n = 3)

Opengrey(n = 0)

n = 738

n = 685

n = 21

n = 3

Duplicados(n = 53)

Excluidos por Título/resumen(n = 664)

- Excluidos por texto completo (n = 16)

- Artículos no encontrados (n = 2)


http://abstrackr.cebm.brown.edu/

http://abstrackr.cebm.brown.edu/

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Características de los estudios incluidosLos tres estudios incluidos fueron doble-

ciego cross-over (tabla 1). Heggarty21 evaluó a 28 niños con PC coreoatetósica de 3 a 19 años para ver los efectos de tetrabenazina comparado con placebo sobre la función manual a través del test de función manual (Hand Function test)22. La prueba se aplicó al inicio y al final de cada intervención (placebo o fármaco activo). Los niños entre 3 a 10 años recibieron una dosis inicial de 12,5 mg al día para llegar a una dosis de mantención de 12,5 mg 2 veces al día, en cambio los mayores de 10 años usaron una dosis inicial de 12,5 mg 2 veces al día y como dosis de mantención 25 mg dos veces al día. Al inicio del estudio comenzaron con dosis más eleva-das a las mencionadas, pero las redujeron tras aparición de somnolencia. Se evaluó además la calidad de la escritura a juicio de un profesor

y las actividades de la vida diaria a través de preguntas no sistematizadas.

Rice23 estudió a 16 niños con PC predo-minantemente distónica entre 2 a 18 años y midió el efecto del trihexifenidilo comparado con placebo sobre la reducción de la distonía general (Barry-Albright Dystonia Scale), la función del miembro superior con Quality of Upper Extremity Skills test (QUESt) y el logro de los objetivos de tratamiento con Goal Attain-ment Scale (GAS). Se usó una dosis inicial de 0,2 mg/kg/día dividida en 3 dosis aumentando progresivamente hasta 2,5 mg/kg/día dividida en 3 dosis. Cada intervención duró 12 semanas.

Pozin24 evaluó el impacto del tratamiento con levodopa comparado con placebo sobre la función del miembro superior de 9 pacientes entre 8 a 27 años con diagnóstico de PC tipo tetraparesia con compromiso distónico de

Tabla 1. Características de los estudios

Autor/año

n Diseño del estudio

Diagnóstico/edad

Intervención (fármaco)

Intervención (dosis)

Comparación Intervención (tiempo)

Hegarty(1974)

28 Ensayo clínico cross-over doble ciego

Parálisis cerebral atetoide(3-19 años)

Tetrabenazina 3 a 10 añosDosis inicial:12,5 mg 1 vez al díaDosis mantención: 25 mg 2 veces al día

> 10 añosDosis inicial: 12,5 mg 2 veces al díaDosis mantención: 50 mg dos veces al día.

Placebo Placebo: 3 semanas

Wash out: no existió

Tratamiento: 3 semanas

Rice (2009)

16 Ensayo clínico doble ciego randomizado

Parálisis cerebral distónica(2-18 años)

Trihexifenidilo Dosis inicio: 0,2 mg/kg/día (en 3 dosis)Dosis mantención: 2,5 mg/kg/día (en 3 dosis)


Wash out: 4 semanas

Tratamiento: 12 semanas

Pozin (2013)

9 Ensayo clínico cross-over doble ciego randomizado controlado

Parálisis cerebral tipo tetraparesia con distonia de miembros superiores(8-27 años)

Levodopa Aumento progresivo de dosisDosis máximas:150 mg/d (< 15 kg) 200 mg/d (16-40 kg) 300 mg/d (41-55 kg) 400 mg/d (> 55 kg) Promedio dosis: 6,65 + 1,66 mg/kg.


Wash out: 2 semanas

Tratamiento:2 semanas



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miembros superiores. Se randomizaron dos grupos que fueron sometidos a 2 semanas de intervención para luego rotar la terapia y man-tener por 2 semanas. Se usó QUESt y otras medidas secundarias que incluyeron fuerza de puño, prueba de caja y bloques, y “prueba de 9 clavijas en el tablero con agujeros”.

Riesgo de sesgo de los estudios incluidosLa evaluación del riesgo de sesgo se detalla

en la tabla 2.

Resultados primarios

Control posturalDe los tres estudios seleccionados, sólo Rice

evaluó este resultado a través de la escala de distonía Barry Albright (tabla 3). De los 14 niños (88%) que completaron el estudio, la puntuación media fue de 18,4 (IC del 95%, 15,5-21,2), no encontrando efectos significati-vos del tratamiento con trihexifenidilo versus placebo.

Tabla 3. Resultados de los estudios

Control motor Funcionalidad de miembro superiorAutor/año

Método Resultados Método Resultados

Hegarty (1974)

Prueba función de mano (Hand function test)Tapeo o golpeo suave de manos en 10 seg NSClavijas en una copa en 30 seg NSClavijas en un tablero en 30 seg NSGranos enroscados en 30 seg NS“Draugthsmen turned over in 30 seconds” 0,02 < p < 0,05

Rice (2009)

Escala de Barry Albright

Basal: 18,4 (15,5-21,2)

QUEST Basal: 15,3 (IC 95% -0,1-30,7)

Post placebo: 16,9 (13,4-20,4)

Post placebo: 15,1 (IC 95% 2,8-27,4)

Post trihexifenidilo: 18,3 (14,8-21,8)(p = 0,67)

Post trihexifenidilo: 13,5 (IC 95% 1,4-25,5)(p = 0,37)

Pozin (2013)

QUEST Basal: 7,6 (P25 = 4,17 P75 = 35,81) Placebo: no disponibleLevodopa: 10,08 (P25 = 3,13 P75 = 19,21)(p = 0,59)

NS: no significativo.

Tabla 2. Evaluación del riesgo de sesgo

Tipo de sesgo Item Hegarty (1974) Rice (2009) Pozin (2013)

Sesgo de selección Generación de la secuencia Alto riesgo Bajo riesgo Riesgo poco claro de sesgo

Ocultamiento de la asignación Riesgo poco claro de sesgo

Bajo riesgo Bajo riesgo

Sesgo de realización Cegamiento de los participantes y el personal

Riesgo poco claro de sesgo


Sesgo de detección Cegamiento de los evaluadores del resultado

Riesgo poco claro de sesgo


Sesgo de desgaste Datos de resultados incompletos Alto riesgo Bajo riesgo Bajo riesgo

Sesgo de notificación Notificación selectiva de los resultados Riesgo poco claro de sesgo




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Funcionalidad globalNinguno de los estudios evaluó funcionali-

dad global.Funcionalidad específicaFuncionalidad de miembro superior:

Heggarty encontró que en pacientes con PC coreoatetósica el test de función manual mejo-raba levemente usando tetrabenazina o placebo indistintamente. Los autores atribuyen este efecto a un aprendizaje de la prueba. La calidad de la escritura presentó algunas mejorías, dato considerado por los autores como subjetivo y poco confiable. No todos los participantes lo-graron rendir todas las pruebas aplicadas.

Rice evaluando funcionalidad del miembro superior con QUESt no mostró efectos sig-nificativos del tratamiento con trihexifenidilo (p = 0,37) ni por efecto de arrastre (p = 0,25).

Pozin no encontró cambios significativos con levodopa (p = 0,59) para el desempeño funcional de miembros superiores con QUESt ni utilizando las pruebas secundarias: prueba de caja y bloques (p = 0,03), fuerza de puño (p = 0,61), “poner 9 clavijas en tablero con agu-jeros” (p = 0,11), y “sacar 9 clavijas en tablero con agujeros” (p = 0,69).Funcionalidad de miembro inferior

Ningún estudio evaluó funcionalidad de miembros inferiores.

Resultados secundariosNingún estudio evaluó calidad de vida ni

participación.

Efectos adversos a medicamentosHeggarty describió como principal efecto

adverso con tetrabenazina la somnolencia que ocurrió en 22 de 30 pacientes, la cual desapa-reció dentro de 5 a 7 días al reducir la dosis. Sialorrea y dificultad al hablar se presentaron transitoriamente en 4 pacientes. Los padres reportaron aumento del apetito en 2 pacientes. 2 pacientes se retiraron porque a juicio de los padres se mostraban más ansiosos. Sin embargo, en la evaluación no se objetivó este efecto.

Rice describió en todos los pacientes trata-dos con trihexifenidilo agitación, constipación, xerostomía e insomnio que se manejaron con reducción o estabilización de la dosis. Un

participante se retiró del estudio por presentar múltiples efectos relacionados con la medica-ción (xerostomía, confusión, agitación, insom-nio, taquicardia, alucinaciones e incontinencia urinaria) requiriendo breve manejo hospitalario y abandono del ensayo clínico. Sin embargo, el 81% de los cuidadores estaban satisfechos con la participación de sus hijos en este estudio.

Pozin no describió efectos adversos con el uso de levodopa.

Otros resultadosAl evaluar el tratamiento con trihexifenidi-

lo a través de GAS y Canadian occupational Performance Measure (CoPM) en el ensayo clínico de Rice no reveló ningún tipo de efecto del tratamiento o efecto de arrastre.

Discusión

Como resultado de la búsqueda sistemática realizada se seleccionaron tres artículos que cumplieron con los criterios de inclusión plan-teados inicialmente. Se estudiaron los efectos de tres fármacos diferentes por lo que no pudo realizarse un metaanálisis de sus resultados.

Por una parte el tratamiento con levodopa, que históricamente ha sido utilizada para el tra-tamiento de distonías primarias y en casos con distonías infantiles de diagnóstico incierto25-26, mostró que era ineficaz para la mejoría de la función del miembro superior en niños con distonía secundaria a PC24. Sin embargo, hay que considerar que se contempló una muestra pequeña y el período de tratamiento establecido fue reducido usando dosis de levodopa no muy altas, pero seguras. Si bien no se encontraron efectos adversos durante el ensayo clínico, otro ensayo con levodopa en similares condiciones en niños con enfermedad de Lesch-Nyhan fue suspendido porque los participantes presentaron problemas motores severos como rigidez cor-poral y lingual con aparición agitación motriz27.

La tetrabenazina, por otro lado, ha pro-bado ser eficaz en el tratamiento del corea de Hungtinton28 y en pacientes con distonía, principalmente en distonía tardía29, por lo que es razonable pensar que podría tener un efecto sobre la PCD. Sin embargo, no existen estudios que demuestren beneficio en esta población30.



47

El estudio de Heggartyen PC atetósica trata-dos con tetrabenazina tiene un alto riesgo de sesgo probablemente debido a lo antiguo de su publicación. El test de función manual que utilizaron tuvo un alto índice de aprendizaje por lo que no fue útil como instrumento para detec-tar cambios en relación a la terapia, además el resto de la mediciones fueron muy subjetivas, por lo que no es posible llegar a una conclu-sión certera. Si bien Heggarty observó como principal reacción adversa la somnolencia, en niños se han descrito otros efectos secundarios como cambios de comportamiento, depresión, empeoramiento de los movimientos, náuseas, sialorrea y parkinsonismo31, incluso un caso de tetraparesia y disartria en una niña con corea reumática tratada con tetrabenazina32. Por todo esto actualmente el uso de tetrabenazina en niños no está recomendado y su seguridad no ha sido bien establecida33.

Finalmente el trihexifenidilo a dosis altas no mostró cambios en la distonía global de los pacientes estudiados medidos con la escala de distonía de Barry-Albright23. Sin embargo, pese a las dosis de hasta 2,6 mg/kg/día, mucho más altas que estudios anteriores no presentaron ma-yores reacciones adversas y estas se presentaron a dosis bajas, siendo tolerables a incrementos de dosis, concordante con un estudio anterior prospectivo en 23 niños con distonía secundaria a PC34 y con un estudio en distonías primarias donde se llegaron a dosis de hasta 60-100 mg/día de trihexifenidilo35, por lo que parece ser un fármaco seguro, incluso a dosis elevadas.

Según un estudio retrospectivo de Hoon13, el tratamiento con trihexifenidilo, podría ser más efectivo probablemente en la PCD distónica teniendo una mejoría específica en la función del miembro superior, lenguaje específico y sialorrea, siendo su efecto dependiente de la edad de los pacientes ya que aparentemente niños más pequeños responderían mejor13. Sin embargo, en el ensayo de Rice el tratamiento con trihexifeni-dilo no mostró mejoría en la función de miembro superior medida con QUESt. Esto puede estar influenciado porque la mayoría de los pacientes estudiados estaban clasificados como Gross Mo-tor Function Classification System (GMFCS) IV (19%) y V (69%)36 teniendo un efecto suelo de la prueba. Hay que destacar además que esta escala

está validada para PC espástica, pero es habitual que se utilice en estudios con PCD al no existir otra escala específica para valorar funcionalidad de miembro superior en este grupo de pacientes. M.I. Rodríguez publicó dos escalas que miden el compromiso funcional y movimientos invo-luntarios en extremidades superiores en niños con trastorno del movimiento del tipo extrapi-ramidal37 que nos parece recomendable empezar a aplicar en futuros estudios por su validez y especificidad para este grupo de pacientes. La escala de Barry Albright para medir la severidad de la distonía secundaria y que fue aplicada en el estudio de Rice es una escala válida y confia-ble38, por lo que se podría continuar utilizando en futuros estudios, pero es necesario además que se apliquen siempre instrumentos de fun-cionalidad global y específicas, y de logros de objetivos terapéuticos como GAS para poder detectar pequeños cambios que pueden tener repercusión en las actividades de la vida diaria y participación de los pacientes tratados.

Si bien los tres fármacos en los ensayos ana-lizados no mostraron mayor eficacia, hay que considerar que el enfoque farmacológico para la PCD se ve obstaculizada por la complejidad de los trastornos del movimiento y la asociación de diversos patrones de movimiento (distonía, corea, coreoatetosis, hipotonía, espasticidad) que implican distintos segmentos del cuerpo. Por lo que los medicamentos pueden mejorar un síntoma, pero empeorar otro, o inducir efectos adversos antes de alcanzar el nivel terapéutico. Ahora también, si revisamos la fisiopatología de la distonía asociada a la PC, vemos que frecuentemente se le asocia a alteraciones en los ganglios de la base9, pero a pesar de ello los estudios de neuroimagen en pacientes con PCD a menudo son normales o no específicos. Se ha encontrado que a través de tomografía axial computada y/o resonancia magnética cerebral sólo en un 13,3% de los pacientes con PCD era posible identificar lesiones en la sustancia gris subcortical39. todo esto nos hace plantear que el enfoque terapéutico debería ser más amplio y no reducirse a corregir un desbalance de neurotransmisores a nivel de los ganglios de la base, además de considerar dirigir el tratamiento principalmente a objetivos específicos y no sólo a corregir un patrón de movimiento40.



48

En suma si bien la PCD tiene una presen-tación poco frecuente (10% de la población de parálisis cerebral) estos pacientes son el tipo más frecuente encontrado en los trastornos del movimiento adulto. La mayoría de los pacientes llegan a edad adulta sin una medicación adecua-da debido a que la relación riesgo/beneficio no es suficiente para continuar con un tratamiento40. Por ello es de gran importancia continuar con la búsqueda de nuevas terapias para el manejo de este grupo de pacientes y realizar un enfoque terapéutico en base a objetivos específicos y funcionales.

Limitaciones

La escasa cantidad de artículos encontrados pudo haber sido influenciada por la decisión en el protocolo de sólo incluir estudios ensayos clínicos aleatorizados y cuasi experimentales, dejando fuera otros estudios de menor calidad metodológica.

La calidad de vida y participación no fueron evaluados de forma cuantitativa en los ensayos incluidos, por lo que no se pudo obtener más resultados para estos ítems.

Conclusión

Existe escasa cantidad de estudios de buena calidad metodológica que muestren los bene-ficios de la terapia farmacológica oral para el control postural en niños con PCD. Los ensayos hablan de sutiles mejorías individuales, pero no significativas.

Es necesario realizar ensayos clínicos con una muestra mayor y con escalas validadas y específicas para PCD. Por el momento parece ser prudente que en la práctica clínica se debería manejar con cautela el uso de medicamentos orales en el tratamiento de control postural de estos niños al no estar avalado por la evidencia. Sin embargo, podría ser aconsejable iniciar tratamiento con levodopa en niños en los que el diagnóstico de PC no está claro, puesto que podría corresponder a una distonía primaria respondedora a levodopa, pero suspendiendo su uso si no se evidencia respuesta clínica. tam-bién se podría llegar a utilizar trihexifenidilo que aparentemente tendría respuesta en ciertos casos individuales, principalmente en niños menores, ya que además ha demostrado ser un fármaco seguro incluso a altas dosis.

Anexo 1. Estrategia de búsqueda

((“dyskinetic cerebral palsy” [MeSH Terms]) OR “dyskinetic cerebral palsy” [Title/Abstract]) OR “mixed cerebral palsy” [Title/Abstract]) OR “choreoathetosis cerebral palsy” [Title/Abstract]) OR “cerebral palsy, dystonic rigid” [MeSH Terms]) OR “ex-trapyramidal cerebral palsy” [Title/Abstract])) AND ((agents, dopaminergic [MeSH Terms]) OR “agents, dopaminergic” [Title/Abstract]) OR levodopa[Title/Abstract]) OR carbidopa [Title/Abstract]) OR trihexyphenidyl [Title/Abstract]) OR benserazide [Title/Abstract]) OR benzhexol [Title/Abstract]) OR diazepam [Title/Abstract]) OR clonazepam [Title/Abstract]) OR baclofen [Title/Abstract]) OR lioresal [Title/Abstract]) OR stalevo [Title/Abstract]) OR sinemet [Title/Abstract]) OR tetrabenazine [Title/Abstract]) OR haloperidol [Title/Abstract])).

Anexo 2. Búsqueda adaptada para cada base de datos

Búsqueda por CINAHL plus database (Vía EBSCO Host)

1. TI dyskinetic cerebral palsy OR AB dyskinetic cerebral palsy OR TI mixed cerebral palsy OR AB mixed cerebral palsy OR TI dystonic cerebral palsy OR AB dystonic cerebral palsy OR TI estrapyramidal cerebral palsy OR AB extrapyramidal cerebral palsy OR TI choreoathetosis cerebral palsy OR AB choreoathetosis cerebral palsy.

2. TI dopaminergic drugs OR AB dopaminergic drugs OR TI levodopa OR AB levodopa OR TI carbidopa OR AB carbidopa OR TI trihexyphenidyl OR AB trihexyphenidyl OR TI benzarezide OR AB bensarezide OR TI benzhexol OR AB benzhexol TI diazepam OR AB diazepam OR TI clonazepam OR AB clonazepam OR TI baclofen OR AB baclofen OR TI lioresal OR AB lioresal OR TI stalevo OR AB stalevo OR TI sinemet OR AB sinemet OR TI tetrabenazina OR AB tetrabenazina OR TI haloperidol OR AB haloperidol.

3. #1 and #2



49

Búsqueda por Chochrane database-Cochrane Central

1. dyskinetic cerebral palsy: ti,ab,kw

2. MeSH descriptor: [Cerebral Palsy] explode all trees

3. Mixed cerebral palsy: ti,ab,kw

4. Choreoathetosis cerebral palsy: ti,ab,kw

5. Extrapyramidal cerebral palsy: ti,ab,kw

6. #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5

7. dopaminergic agents: ti,ab,kw

8. “levodopa”: ti,ab,kw

9. “Carbidopa”: ti,ab,kw

10. “Carbidopa”: ti,ab,kw

11. “trihexyphenidyl”: ti,ab,kw

12. “diazepam”: ti,ab,kw

13. “clonazepam”: ti,ab,kw

14. “baclofen”: ti,ab,kw

15. “Lioresal”: ti,ab,kw

16. “Stalevo”: ti,ab,kw

17. “sinemet”: ti,ab,kw

18. “tetrabenazine”: ti,ab,kw

19. “haloperidol”: ti,ab,kw

20. #7 OR #8 OR # 9 OR #9 OR # 10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 OR #16 OR #17 OR #18 OR #19

21. #6 AND #20

Búsqueda por EMBASE

1. ‘dyskinetic cerebral palsy’ OR ‘mixed cerebral palsy’ OR ‘choreoathetosis’ OR ‘dystonic cerebral palsy’ OR ‘extrapyra-midal cerebral palsy’

2. ‘dopaminergic agents’ OR ‘levodopa’ OR ‘carbidopa’ OR ‘trihexyphenidyl’ OR ‘bensarezide’ OR ‘benzhexol’ OR ‘dia-zepam’ OR ‘clonazepam’ OR’baclofen’ OR ‘lioresal’ OR ‘stalevo’ OR ‘sinemet’ OR ‘tetrabenazine’ OR ‘haloperidol’

3. #1 AND #2

Búsqueda por BVS

1. (tw: (“dyskinetic cerebral palsy” OR “mixed cerebral palsy” OR “choreoathetosis cerebral palsy” OR “mixed cerebral palsy” OR “extrapyramidal cerebral palsy” OR “rigid cerebral plasy”)) AND (tw:(“dopaminergic agents” OR “levodo-pa” OR “carbidopa” OR “trihexyphenidyl” OR “benserazide” OR “clonazepam” OR “diazepam” OR “baclofen” OR “lioresal” OR “stalevo” OR “sinemet” OR “tetrabenazine”)) AND (instance:”regional”)”)

Búsqueda por Medline database (VíaPubMed)

1. dyskinetic cerebral palsy [MeSH Terms]) OR dyskinetic cerebral palsy[Title/Abstract]) OR mixed cerebral palsy [Title/Abstract]) OR choreoathetosis cerebral palsy [Title/Abstract]) OR cerebral palsy, dystonic rigid [MeSH Terms]) OR extra-pyramidal cerebral palsy [Title/Abstract]

2. agents, dopaminergic [MeSH Terms]) OR dopaminergic agents [Title/Abstract]) OR levodopa [Title/Abstract]) OR carbi-dopa [Title/Abstract]) OR trihexyphenidyl [Title/Abstract]) OR benserazide [Title/Abstract]) OR benzhexol [Title/Abstract]) OR diazepam [Title/Abstract]) OR clonazepam [Title/Abstract]) OR baclofen [Title/Abstract]) OR lioresal [Title/Abstract]) OR stalevo [Title/Abstract]) OR sinemet [Title/Abstract]) OR tetrabenazine [Title/Abstract]) OR haloperidol [Title/Abstract]

Búsqueda por OpenGrey

1. “Cerebral palsy” AND (levodopa OR carbidopa OR baclofen OR diazepam OR clonazepam OR lioresal)



50


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52

Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebralRehabil. integral 2016; 11 (1): 52-60

La Dirección de Investigación y Desarrollo (DIDE) de teletón Chile, genera una alerta bi-bliográfica de las revisiones de parálisis cerebral publicadas en PubMed.

Por gentileza de su directora Dra. Inés Sa-las, publicaremos en la revista Rehabilitación Integral un listado de los títulos aparecidos entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 en inglés y traducidos al español, y algunos con resumen en español.

Las revisiones del tema parálisis cerebral indexadas en Pub Med Clinical Queries inclu-yen las citas sobre las revisiones sistemáticas, meta-análisis, revisiones de ensayos clínicos, medicina basada en la evidencia, conferencias de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed: cerebral palsy AND systematic [sb].

El servicio de alerta contiene las citas in-dicando:

Cita completa.título traducido al español.Resumen en español para algunos artículos.Para artículos publicados en línea previo a

ser editados se agrega uno o más de los iden-tificadores:

PMID: PubMed Unique Identifier (Identifi-cador único PubMed)

DoI: Digital Object Identifier (Identificador de objeto digital)

ppi: Publisher ítem identification

Índice de diciembre de 2015

1. Efectos de la vibración de cuerpo comple-to en la espasticidad muscular en personas con trastornos del sistema nervioso cen-tral: revisión asistemática.

Effects of whole body vibration on muscle spasticity for people with central nervous system disorders: A systematic review.

Huang M, Liao LR, Pang MY. Clin Rehabil. 2015 Dec 11. PubMed PMID: 26658333.

2. Una revisión sistemática de las prácticas de evaluación basadas en evidencia para

niños con parálisis cerebral realizadas por los profesionales aliados de la salud.

A systematic review of evidence-based assessment practices by allied health prac-titioners for children with cerebral palsy.

O’Connor B, Kerr C, Shields N, Imms C. Dev Med Child Neurol. 2015 Dec 9. doi: 10.1111/dmcn.12973.

3. Hemorragia periventricular/intraventri-cular y resultados en el neurodesarrollo: un metaánalisis.

Periventricular/Intraventricular Hemorrha-ge and Neurodevelopmental outcomes: A Meta-analysis.

Mukerji A, Shah V, Shah PS. Pediatrics. 2015 Dec; 136 (6): 1132-43.

4. Tratamientos farmacológicos basados en la evidencia para la prevención de la dis-plasia broncopulmonar: Aplicación de la Metodología GRADE.

Evidence-Based Pharmacologic therapies for Prevention of Bronchopulmonary Dys-plasia: Application of the Grading of Recom-mendations Assessment, Development, and Evaluation Methodology.

Jensen EA, Foglia EE, Schmidt B. Clin Perinatol. 2015 Dec; 42 (4): 755-79.

5. Extrapolando las curvas de supervivencia publicadas para obtener estimaciones de la esperanza de vida en la parálisis cere-bral basadas en la evidencia.

Extrapolating published survival curves to obtain evidence-based estimates of life expectancy in cerebral palsy.

Day SM, Reynolds RJ, Kush SJ. Dev Med Child Neurol. 2015 Dec; 57 (12):

1105-18.

6. Confiabilidad y validez de instrumentos de actividad física usados en niños y jóvenes con discapacidades físicas: Una revisión sistemática.

Reliability and Validity of Physical Activity Instruments Used in Children and Youth with Physical Disabilities: A Systematic Review.

53

ALERtA BIBLIoGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL

White L, Volfson Z, Faulkner G, Arbour-Nicitopoulos K.

Pediatr Exerc Sci. 2015 Dec 16. PubMed PMID: 26695088.

ResumenA menudo la investigación caracteriza a los

niños y jóvenes con discapacidades físicas como físicamente menos activos que sus compañeros de desarrollo típico. Es importante identifi-car los métodos más exactos para evaluar el comportamiento de la actividad física en esta población para informar sobre el desarrollo y la evaluación de intervenciones futuras. Los objetivos de esta revisión fueron: 1) identificar instrumentos de auto-reporte y de objetivos usa-dos para examinar el comportamiento habitual de actividad física dentro de esta población, y 2) determinar la confiabilidad y validez de estos instrumentos. Siguiendo un protocolo estandari-zado se realizó una revisión sistemática en seis bases de datos electrónicas y un espectro de términos de búsqueda. Se incluyeron cincuenta estudios (n = 2.613; M edad = 11,3 ± 2,6 años, 53% hombres). Se examinaron siete grupos de discapacitados, la mayoría de los estudios se centraron en la parálisis cerebral (64%) y la artritis juvenil (20%). Entre los instrumentos de auto-reporte como los cuestionarios y diarios de actividad se encontró desde pobre a buena con-fiabilidad y una validez débil. Se estableció una buena a excelente confiabilidad y validez para los instrumentos objetivos tales como monitores de actividad (por ejemplo, acelerómetros, po-dómetros). Se necesita más investigación entre grupos de discapacidades físicas distintas de la parálisis cerebral, y establecer la confiabilidad y validez de los instrumentos de autoreporte de actividad física específicos para estos grupos.

Índice de enero de 2016

1. Manejo de los desórdenes del sueño en niños con trastornos del desarrollo neu-rológico: Una revisión.

Management of Sleep Disorders in Children With Neurodevelopmental Disorders: A Review.

Blackmer AB, Feinstein JA. Pharmacotherapy. 2016 Jan; 36 (1): 84-98.

2. Una encuesta internacional de registros y sistemas de vigilancia de la parálisis cerebral.

An international survey of cerebral palsy registers and surveillance systems.

Goldsmith S, McIntyre S, Smithers-Sheedy H, Blair E, Cans C, Watson L, Yeargin-All-sopp M; Australian Cerebral Palsy Register Group.

Dev Med Child Neurol. 2016 Feb; 58 Suppl 2: 11-7.

3. La carga y la gestión de la ictericia neo-natal en Nigeria: Una revisión del alcance de la literatura.

the burden and management of neonatal jaundice in Nigeria: A scoping review of the literature.

Olusanya BO, Osibanjo FB, Mabogunje CA, Slusher TM, Olowe SA.

Niger J Clin Pract. 2016 Jan-Feb; 19 (1): 1-17.

4. Las experiencias y las perspectivas de ni-ños y jóvenes con parálisis cerebral: una revisión sistemática cualitativa.

Child and youth experiences and perspecti-ves of cerebral palsy: a qualitative systematic review.

Lindsay S. Child Care Health Dev. 2016 Mar; 42 (2):

153-75.

5. Medición de la fuerza con dinamómetro manual en la extremidad inferior en niños con parálisis cerebral.

Lower Extremity Handheld Dynamometry Strength Measurement in Children With Cerebral Palsy.

Mulder-Brouwer AN, Rameckers EA, Bas-tiaenen CH.

Pediatr Phys ther. 2016 Jan 7. [Epub ahead of print]

PubMed PMID: 26744991.

6. Efectos y la seguridad del sulfato de magnesio en la neuroprotección: un meta-análisis basado en guía PRISMA.

Effects and Safety of Magnesium Sulfate on Neuroprotection: A Meta-analysis Based on


54


PRISMA Guidelines. Zeng x, xue Y, Tian Q, Sun R, An R. Medicine (Baltimore). 2016 Jan; 95 (1):

e2451.

7. Instrumentos para evaluar el razona-miento verbal abstracto de adultos y sus propiedades clinimétricas.

Adult Verbal Abstract Reasoning Assessment Instruments and their Clinimetric Properties.

Davies G, Piovesana A. Clin Neuropsychol. 2015 oct; 29 (7): 1010-

33.

8. La localización de daño en ganglios ba-sales y tálamo en la parálisis cerebral disquenética.

Localization of Basal Ganglia and thalamic Damage in Dyskinetic Cerebral Palsy.

Aravamuthan BR, Waugh JL. Pediatr Neurol. 2016 Jan; 54: 11-21.

9. Estudio del efecto para las evaluaciones de los movimientos generales en el diag-nóstico de los trastornos del desarrollo neurológico: Un meta-análisis

The Study of Effect for General Movements Assessment in the Diagnosis of Neurological Development Disorders: A Meta-Analysis.

xie K, Zheng H, Li H, Zhang C, Li H, Jin H, Ma B.

Clin Pediatr (Phila). 2016 Jan; 55 (1): 36-43.

10. Confiabilidad y sensibilidad de las evalua-ciones motoras de extremidad superior en niños con desórdenes motores del sistema nervioso central: una revisión sistemática.

Reliability and Responsiveness of Upper Limb Motor Assessments for Children With Central Neuromotor Disorders: A Systematic Review.

Gerber CN, Labruyère R, van Hedel HJ. Neurorehabil Neural Repair. 2016 Jan; 30

(1): 19-39.

ResumenPara investigar la efectividad de la rehabili-

tación de extremidad superior, son primordiales las mediciones funcionales de extremidad supe-rior, la capacidad y el desempeño. Objetivos:

Esta revisión sistemática investiga la confia-bilidad y sensibilidad de los instrumentos de medición de las extremidades superiores usados en la neurorehabilitación pediátrica. Métodos: Se realizó una búsqueda en dos niveles hasta julio de 2014. La primera búsqueda identificó evaluaciones de las extremidades superiores para niños de 1 a 18 años de edad con trastornos neuromotores. La segunda búsqueda examinó las propiedades psicométricas de las herramien-tas. La calidad metodológica se evaluó según la guía CoSMIN, y los resultados de cada herramienta se organizaron en una “síntesis de la mejor evidencia”. Por otra parte, delineamos si las herramientas eran pruebas unimanuales o bimanuales y si midieron la recuperación o no distinguieron entre los movimientos fisiológi-cos y compensatorios. Resultados: La primera búsqueda entregó 2.546 resultados. De éstos, se incluyeron 110 artículos sobre 51 instrumentos de evaluación de las extremidades superiores. La segunda búsqueda arrojó 58 estudios sobre confiabilidad, 11 de error de medición y 10 de sensibilidad. La síntesis de la mejor evidencia reveló sólo dos evaluaciones con evidencia positiva moderada de confiabilidad, mientras que no se encontró evidencia sobre error de medición y sensibilidad. La Valoración de Me-lbourne mostró evidencia positiva moderada para interobservador y evidencia positiva de nivel razonable para confiabilidad intraobserva-dor. El Registro de Actividad Pediátrica Motora (Pediatric Motor Activity Log) reveló eviden-cia positiva moderada para la confiabilidad de test-retest. Conclusiones: Existe una falta de estudios de alta calidad sobre las propiedades psicométricas de los instrumentos de medición del miembro superior en niños con trastornos neuromotores. Hasta la fecha, los ensayos de rehabilitación del miembro superior en niños y adolescentes se arriesgan a ser sesgados por los instrumentos de medición insensibles que carecen de confiabilidad.

Índice de febrero de 2016

1. Secuelas neurológicas de sepsis asociada a la atención de salud en bebés de muy bajo peso al nacer: revisión “paragua” y árbol de resultados basado en evidencia.


55

Neurological sequelae of healthcare-associa-ted sepsis in very-low-birthweight infants: Umbrella review and evidence-based outco-me tree.

Haller S, Deindl P, Cassini A, Suetens C, Zingg W, Abu Sin M, Velasco E, Weiss B, Ducomble T, Sixtensson M, Eckmanns T, Harder T.

Euro Surveill. 2016 Feb 25; 21 (8). doi:10.2807/1560-7917.ES.2016.21.8.30143.

2. Cinemática del tórax y pelvis durante la marcha, una comparación entre niños con y sin parálisis cerebral: una revisión sistemática.

thorax and pelvis kinematics during wal-king, a comparison between children with and without cerebral palsy: A systematic review.

Swinnen E, Goten LV, Koster B, Degelaen M. Neuro Rehabilitation. 2016 Feb 18. PubMed PMID: 26923354.

3. Revisión de las intervenciones terapéuti-cas para el miembro superior clasificadas por habilidades manuales en niños con parálisis cerebral.

Review of therapeutic Interventions for the Upper Limb Classified by Manual Ability in Children with Cerebral Palsy.

Shierk A, Lake A, Haas T. Semin Plast Surg. 2016 Feb; 30 (1): 14-23.

4. Factores pronósticos de la parálisis cere-bral y las deficiencias motoras en los niños muy prematuros o de muy bajo peso al nacer: una revisión sistemática.

Prognostic factors for cerebral palsy and mo-tor impairment in children born very preterm or very low birthweight: a systematic review.

Linsell L, Malouf R, Morris J, Kurinczuk JJ, Marlow N.

Dev Med Child Neurol. 2016 Feb 10. doi: 10.1111/dmcn.12972. [Epub ahead of

print] Review.

5. Discrepancias significativas se encontra-ron en las estimaciones combinadas de búsquedas en índices chinos versus índices en inglés.

Significant discrepancies were found in pooled estimates of searching with Chinese indexes versus searching with English in-dexes.

xue J, Chen W, Chen L, Gaudet L, Moher D, Walker M, Wen SW.

J Clin Epidemiol. 2016 Feb; 70: 246-53.

6. Efectos de la terapia robótica sobre la función de las extremidades superiores en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Effects of robotic therapy on upper-extremity function in children with cerebral palsy: A systematic review.

Chen YP, Howard AM. Dev Neurorehabil. 2016 Feb; 19 (1): 64-71.

7. Síntomas del tracto urinario inferior y los hallazgos urodinámicos en niños y adultos con parálisis cerebral: una revisión siste-mática.

Lower urinary tract symptoms and urody-namic findings in children and adults with cerebral palsy: A systematic review.

Samijn B, Van Laecke E, Renson C, Hoebe-ke P, Plasschaert F, VandeWalle J, Van den Broeck C.

Neurourol Urodyn. 2016 Feb 19. doi: 10.1002/nau.22982. [Epub ahead of

print] Review. PubMed PMID: 26894322.

ResumenObjetivos: Revisar sistemáticamente la li-

teratura científica que aborda los síntomas del tracto urinario inferior (StUI) y los hallazgos urodinámicos en adultos y niños con parálisis cerebral (PC). también se investigaron los factores de pronóstico. Métodos: Una búsque-da sistemática se llevó a cabo en las bases de datos electrónicas PubMed, Web of Science, y CINAHL. Se eligieron solamente los ensayos clínicos de texto completo que examinaron la prevalencia de StUI o hallazgos urodinámicos en niños o adultos con parálisis cerebral. De los estudios incluidos se extrajeron los StUI y hallazgos urodinámicos, definido por la Socie-dad de Continencia Internacional de la Infancia (International Children’s Continence Society).



56

Se calculó el promedio combinado de los datos extraídos. La calidad metodológica y el reporte de los estudios fue calificado utilizando la Lista de Verificación Cochrane Holandesa, guías EBRO, y la lista de verificación STROBE. Resultados: Veintisiete estudios cumplieron los criterios de selección. Las cualidades me-todológicas y de reporte fueron de moderada a baja. Un promedio de 55,5% de los sujetos con PC experimentaron uno o más StUI. Los síntomas de almacenamiento son más comunes que los síntomas miccionales debido a la alta prevalencia de hiperactividad neurogénica del detrusor. Los pacientes con síntomas miccio-nales y de hiperactividad del suelo pélvico son más propensos a progresar a disfunción del tracto urinario superior en la vida adulta. La evaluación urodinámica puede dirigir el manejo. Los factores de pronósticos negativos son el subtipo espástico con la distribución tetrapléjica, deterioro funcional moderado a grave (GMFCS III o superior) y deficiencia cognitiva grave. Conclusión: La prevalencia significativa de los STUI, riesgo por deterioro, y el impacto de los síntomas del tracto urinario en la calidad de vida y estado de salud, justifica la necesidad de evaluación y el tratamiento en investigación futura.

Índice de marzo de 2016

1. Revisión de la literatura y comparación de dos métodos estadísticos para evaluar el efecto de la toxina botulínica en el trata-miento de la marcha en niños con parálisis cerebral.

Literature Review and Comparison of two Statistical Methods to Evaluate the Effect of Botulinum toxin treatment on Gait in Children with Cerebral Palsy.

Nieuwenhuys A, Papageorgiou E, Pataky T, De Laet T, Molenaers G, Desloovere K.

PLoSone. 2016 Mar 31; 11 (3): e0152697. Acceso a texto completo libre: http://jour-nals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0152697

2. Efectividad de las intervenciones motoras en niños con parálisis cerebral: una revi-

sión sistemática. Effectiveness of motor interventions in

infants with cerebral palsy: a systematic review.

Morgan C, Darrah J, Gordon AM, Harbour-ne R, Spittle A, Johnson R, Fetters L. Dev Med Child Neurol. 2016 Mar 29. PubMed PMID: 27027732.

3. La importancia pronóstica de los signos neurológicos en recién nacidos de alto riesgo: una revisión sistemática.

Prognostic significance of neurological signs in high-risk infants-a systematic review.

Hamer EG, Hadders-Algra M. Dev Med Child Neurol. 2016 Mar; 58 Suppl 4: 53-60.

4. Resultado motor y cognitivo después de las lesiones tempranas específicas del cerebro: una revisión sistemática.

Motor and cognitive outcome after specific early lesions of the brain-a systematic re-view. Hielkema T, Hadders-Algra M. Dev Med Child Neurol. 2016 Mar; 58 Suppl 4: 46-52.

5. ¿Cuál es la evidencia para el manejo del tono muscular en los niños pequeños con, o en riesgo de desarrollar, parálisis cere-bral: una revisión sistemática.

What is the evidence for managing tone in young children with, or at risk of developing, cerebral palsy: a systematic review. Ward R, Reynolds JE, Bear N, Elliott C, Valentine J. Disabil Rehabil 2016 Mar 30: 1-12. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 27027325.

6. Melatonina para mujeres en el embarazo para la neuroprotección del feto.

Melatonin for women in pregnancy for neu-roprotection of the fetus.

Wilkinson D, Shepherd E, Wallace EM. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Mar 29;

3: CD010527. PubMed PMID: 27022888.

7. Terapia de células madres en la parálisis cerebral: una revisión sistemática

Stem cells therapy in cerebral palsy: A sys-tematic review.



http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0152697



57

Kułak-Bejda A, Kułak P, Bejda G, Krajewska-Kułak E, Kułak W.

Brain Dev. 2016 Mar 18. pii: S0387-7604 (16)30006-7.


8. Modificación de patrones de la etiología de la atrofia óptica pediátrica: 1979 to 2015.

Changing Patterns in Paediatric optic Atro-phy Aetiology: 1979 to 2015.

Zheng L, Do H, Sandercoe T, Jamieson R, Grigg J.

Clin Experiment ophthalmol. 2016 Mar 1. PubMed PMID: 26929016.

9. La frecuencia de necrosis avascular des-pués de una cirugía reconstructiva de cadera en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

the Frequency of AVN Following Recons-tructive Hip Surgery in Children with Cere-bral Palsy: A Systematic Review.

Hesketh K, Leveille L, Mulpuri K. J Pediatr orthop. 2016 Mar; 36 (2): e17-24.

10. Revisión integradora de los factores gené-ticos que influyen en los resultados del de-sarrollo neurológico en niños pretérmino.

Integrative Review of Genetic Factors In-fluencing Neurodevelopmental Outcomes in Preterm Infants.

Blair LM, Pickler RH, Anderson C. Biol Res Nurs. 2016 Mar; 18 (2): 127-37.

11. El uso del Examen Neurológico Infantil Hammersmith en niños con parálisis cere-bral: una revisión crítica de la literatura.

Use of the Hammersmith Infant Neurolo-gical Examination in infants with cerebral palsy: a critical review of the literature.

Romeo DM, Ricci D, Brogna C, Mercuri E. Dev Med Child Neurol. 2016 Mar; 58 (3):

240-5.

12. Herramientas clínicas diseñadas para evaluar las habilidades motoras en los niños con parálisis cerebral.

Clinical tools designed to assess motor abi-lities in children with cerebral palsy.

Pavão SL, Silva FP, Dusing SC, Rocha NA.

Dev Neurorehabil. 2016 Mar 28:1-11. [Epub ahead of print].

ResumenObjetivo: Esta revisión sistemática está

dirigida a listar las herramientas utilizadas por los profesionales de la rehabilitación para evaluar las habilidades motoras de los niños con parálisis cerebral (PC), para determinar si estas herramientas tienen propiedades psi-cométricas medidas específicamente para PC, e identificar las principales características de estas herramientas. Método: Para identificar las herramientas se investigó en la Web of Science, PEDdro, PubMed/MEDLINE, Science Direct, y bases de datos SciELo. Luego se buscó en Pub-Med/MEDLINE para identificar los estudios de evaluación de las propiedades psicométricas de esas herramientas. Se utilizaron las normas basadas en acuerdos sobre la selección de las herramientas de medición de la salud y los criterios terwee para evaluar la calidad y los resultados de cada estudio incluido, respectiva-mente. Resultados: Se identificaron dieciocho herramientas. Las propiedades psicométricas de muchas de las herramientas que se utilizan con los niños con parálisis cerebral no han sido evaluadas para esta población. Conclusión: Las propiedades psicométricas evaluadas a menu-do tienen una mala calidad metodológica de medición. En general, para evaluar niños con parálisis cerebral sugerimos las herramientas con más soporte empírico.

Índice de abril de 2016

1. Modelos de hypoxia e isquemia en roe-dores para la investigación de parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Rodent Hypoxia-Ischemia Models for Cere-bral Palsy Research: A Systematic Review.

Rumajogee P, Bregman T, Miller SP, Yager JY, Fehlings MG.

Front Neurol. 2016 Apr 25; 7: 57.

2. Mediciones de resultados que evalúan la función de la mano en niños con parálisis cerebral bilateral: una revisión sistemá-tica.



58

outcome measures evaluating hand function in children with bilateral cerebral palsy: a systematic review.

Elvrum AG, Saether R, Riphagen II, Vik T. Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 28. doi: 10.1111/dmcn.13119. [Epub ahead of

print] Review.

3. Revisión sistemática de las intervenciones de fisioterapia para mejorar la capacidad motora gruesa y el rendimiento en los ni-ños y adolescentes con un daño cerebral adquirido.

Systematic review of physiotherapy inter-ventions to improve gross motor capacity and performance in children and adolescents with an acquired brain injury.

Baque E, Sakzewski L, Barber L, Boyd RN. Brain Inj. 2016 Apr 27:1-12. [Epub ahead of

print].

4. ¿Deberían repetirse las inyecciones de toxina botulínica A en niños con parálisis cerebral?: una revisión sistemática.

Should botulinum toxin A injections be repeated in children with cerebral palsy? A systematic review.

Kahraman A, Seyhan K, Değer Ü, Kutlutürk S, Mutlu A.

Dev Med Child Neurol. 2016 Apr 22. doi: 10.1111/dmcn.13135. [Epub ahead of

print] Review.

5. La medición de la habilidad visual en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática.

Measurement of visual ability in children with cerebral palsy: a systematic review.

Deramore Denver B, Froude E, Rosenbaum P, Wilkes-Gillan S, Imms C.


print] Review.

6. Diferencias por sexo en el resultado neuromotor en la parálisis cerebral: una revisión crítica.

Sex differences in cerebral palsy on neuro-motor outcome: a critical review.

Romeo DM, Sini F, Brogna C, Albamonte E, Ricci D, Mercuri E.


print] Review.

7. Factores de inicio en parálisis cerebral. onset factors in cerebral palsy: A systematic

review. van Lieshout P, Candundo H, Martino R,

Shin S, Barakat-Haddad C. Neurotoxicology. 2016 Apr 1. pii: S0161-

813X(16)30043-2.

8. Una revisión sistemática de las prácticas de evaluación basadas en evidencia utili-zados por los profesionales de la salud en niños con parálisis cerebral.

A systematic review of evidence-based assessment practices by allied health prac-titioners for children with cerebral palsy.

O’Connor B, Kerr C, Shields N, Imms C. Dev Med Child Neurol. 2016 Apr; 58 (4):

332-47.

9. Eficacia de la terapia “suit” en el funcio-namiento de los niños y adolescentes con parálisis cerebral: una revisión sistemá-tica y meta-análisis.

Efficacy of suit therapy on functioning in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis.

Martins E, Cordovil R, Oliveira R, Letras S, Lourenço S, Pereira I, Ferro A, Lopes I, Silva CR, Marques M.

Dev Med Child Neurol. 2016 Apr; 58 (4): 348-60.

10. Efectividad del baclofeno oral en el tra-tamiento de la espasticidad en niños y adolescentes con parálisis cerebral.

Effectiveness of oral Baclofen in the treatment of Spasticity in Children and Adolescents With Cerebral Palsy.

Navarrete-Opazo AA, González W, Nahuel-hual P.

Arch Phys Med Rehabil. 2016 Apr; 97 (4): 604-18.

ResumenObjetivo: Revisar sistemáticamente la

efectividad del baclofeno oral versus placebo u otros medicamentos antiespásticos orales en



59

las áreas de la función del cuerpo, la actividad, y la calidad de vida en niños con PC espática ≤ 18 años de edad. Fuentes de datos: Cochrane Library, Health Science Databases, DARE, LILACS, Embase, MEDLINE, otseeker, PE-Dro, PsycINFo, SpeechBItE, ScienceDirect, Scopus, trip, Clinicaltrials.gov, Google Scho-lar, openGrey, y búsqueda manual. Selección de estudios: Se seleccionaron los ensayos clínicos controlados aleatorios o no aleatorios y los estudios de cohortes, que comparaban el efecto de cualquier dosis de baclofeno oral con ningún tratamiento, placebo u otro medicamento antiespástico en niños con parálisis cerebral espástica. Extracción de datos: Siguiendo el Manual Cochrane para Revisiones Sistemáticas de Intervenciones, dos revisores clasificaron en forma independiente los artículos clasificados desde su inicio hasta octubre de 2014. Síntesis de datos: Seis ensayos controlados fueron seleccionados involucrando 130 participantes. Los estudios muestran una gran variabilidad en la clasificación motora, la dosis de baclofeno, y los resultados medidos. Hay evidencia contra-dictoria sobre la efectividad de baclofeno oral en la reducción del tono muscular, la mejora de la función motora o del nivel de actividad. La calidad metodológica general de los estudios fue baja. Las principales limitaciones cualitativas de los estudios corresponden a grave riesgo de sesgo, la inconsistencia de los resultados, tamaño de la muestra sin poder, y el sesgo de publicación. Conclusiones: No existen datos suficientes para apoyar o rechazar el uso de baclofeno oral para la reducción de la espasti-cidad o mejorar la función motora en los niños y adolescentes con parálisis cerebral espástica.

Índice de mayo de 2016

1. Efectos de la cirugía de tejidos blandos en la pelvis y rotación de cadera en pacientes con diplejia espástica: un meta-análisis.

Effects of Soft Tissue Surgery on Pelvic and Hip Rotation in Patients with Spastic Diplegia: A Meta-Analysis.

Jung HJ, Yoon JY, Oh MK, Kim YC, Kim JH, Eom TW, Park KB.

Clin orthop Surg. 2016 Jun; 8 (2): 187-93.

2. Revisión concisa: Intervenciones con cé-lulas madres para personas con parálisis cerebral: revisión sistemática con meta-análisis.

Concise Review: Stem Cell Interventions for People With Cerebral Palsy: Systematic Review With Meta-Analysis.

Novak I, Walker K, Hunt RW, Wallace EM, Fahey M, Badawi N.

Stem Cells transl Med. 2016 May 31. pii: sctm.2015-0372. [Epub ahead of print]


3. Espaciamiento de los nacimientos y el ries-go de autismo y otras discapacidades del neurodesarrollo: una revisión sistemática.

Birth Spacing and Risk of Autism and other Neurodevelopmental Disabilities: A Syste-matic Review.

Conde-Agudelo A, Rosas-Bermudez A, Nor-ton MH.

Pediatrics. 2016 May; 137 (5). doi: 10.1542/peds.2015-3482. Epub 2016

Apr 7.

4. Beneficios nutricionales y de salud de las dietas semi-elementales: Un resumen amplio de la literatura.

Nutritional and health benefits of semi-elemental diets: A comprehensive summary of the literature.

Alexander DD, Bylsma LC, Elkayam L, Nguyen DL.

World J Gastrointest Pharmacol ther. 2016 May 6; 7 (2): 306-19.

5. Carga de condiciones neurológicas en Canadá.

Burden of neurological conditions in Canada. Gaskin J, Gomes J, Darshan S, Krewski D. Neurotoxicology. 2016 May 3. pii: S0161-

813X(16)30066-3.

6. Medidas clínicas de fácil uso de la capaci-dad de caminar en los niños y adolescentes con parálisis cerebral: una revisión siste-mática.

Easy-to-use clinical measures of walking ability in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review.



60

Himuro N, Abe H, Nishibu H, Seino T, Mori M.

Disabil Rehabil. 2016 May 23: 1-12. [Epub ahead of print].

ResumenObjetivo: Los objetivos de esta revisión sis-

temática fueron identificar mediciones rápidas, sencillas y fáciles de usar para la habilidad de caminar, actualmente usadas para evaluar ni-ños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) y evaluar la utilidad clínica y las propiedades psicométricas de estas medidas. Fuente de datos: Se realizaron búsquedas hasta marzo de 2015 en las bases de datos PubMed, CI-NAHL, MEDLINE SPoRtDiscus. Métodos de revisión: Dos revisores independientes calificaron la calidad metodológica de las mediciones identificadas utilizando la lista de chequeo “Estándares basados en consenso para la selección de instrumentos de medición de estado de salud (Consensus-based Standards for the selection of health status Measurement Instruments, CoSMIN). Resultados: Se iden-tificaron Test caminar 1 min, Test levantarse y seguir (timed Up and Go test), ABILoCo-Kids, cuestionario de Evaluación Funcional Gillette y la Escala de Movilidad funcional. Cada medición se puede llevar a cabo dentro de 5 min con equipo limitado, y no requiere entrenamiento del examinador. Había evidencia “limitada” a “fuerte” sobre la confiabilidad y

la validez de estas mediciones, mientras que la evidencia de error de medición y capaci-dad de respuesta fue limitada. Conclusión: Las mediciones identificadas en esta revisión sistemática pueden ser consideradas para la medición clínica de la capacidad de caminar en los niños y adolescentes con parálisis cerebral de una manera rápida, sencilla y fácil de usar. Sin embargo, existe en general una falta de pruebas sobre las propiedades psicométricas de estas herramientas. La falta de evidencia con respecto a los errores de medición y capacidad de respuesta podría limitar su utilidad para medir la evolución en el tiempo. Implicaciones para la Rehabilitación ABILoCo-Kids, test caminar 1 min, test de levantarse y seguir, Cuestionario de Evaluación Funcional Gillette, Escala de la movilidad funcional se pueden realizar dentro de 5 min con un equipo limitado, y no requieren entrenamiento de examinador para la medición de la capacidad de caminar en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Los médicos deben utilizar estas herramientas de medición con cuidado cuando evalúan el cambio en el tiempo ya que la evidencia dispo-nible sobre el error de medición y la capacidad de respuesta es limitada. Cuando los clínicos utilizan estas herramientas de medición, las propiedades psicométricas informadas en esta revisión sistemática deben ser consideradas en la selección de herramientas y la posterior interpretación de los resultados.



61

CrónicaRehabil. integral 2016; 11 (1): 61-62

Eventos 2016

• 15º Congreso Mundial de la asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual y del De-sarrollo: Alianzas Globales: Mejora de Investigación, Política y Práctica.

15 a 19 de agosto de 2016. Lugar: Melbourne, Australia. Web: http://www.iassid.org Informaciones: [email protected]

• XXVII Congreso de la Asociación Médica Latinoamericana de Medicina Física y Rehabilitación AMLAR-2016.

16 a 19 de agosto de 2016. Lugar: San Pedro Sula, Honduras. Web: http://www.portalamlar.org Informaciones: [email protected]

• 28º Congreso Internacional de Pediatría. 17 a 22 de agosto de 2016. Lugar: Vancouver, Canadá. Web: http://www.ipa2016.com Informaciones: [email protected]

• 1ª Jornada de Nutrición Infantil. 19 a 20 de agosto de 2016. Lugar: temuco, Chile. Web: http://www.savalnet.cl/educacionme-

dica/eventos Informaciones: jornadasnutricioninfantil.

[email protected]

• VII Curso Internacional de Pediatría UC. 25 a 27 de agosto de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.cursosmedicina.uc.cl;

medicina.uc.cl

• 1º Congreso Chileno de Pediatría Social.• 34º Conferencia de la Sociedad Interna-

cional de Pediatría Social (ISSOP). 31 de agosto a 02 de septiembre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• V Congreso Chileno de Adolescencia. 01 a 03 de septiembre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.adolescencia.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• V Curso de Actualización en Pediatría. 05 a 06 de septiembre de 2016. Lugar: temuco, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: sochipe.araucania.cursos@

gmail.com

• 7º Congreso de Infraestructura Hospita-laria.

07 de septiembre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: www.colegiomedico.cl

• 70º Reunión anual de la academia ameri-cana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo.

21 a 24 de septiembre de 2016. Lugar: Florida, Estados Unidos. Web: http://www.aacpdm.org/meetings/2016 Informaciones: [email protected]

• III Simposio Internacional de Complica-ciones y Manejo de Pie Diabético.

30 de septiembre a 01 de octubre de 2016. Lugar: Santiago de Cali, Colombia. Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: [email protected]

• VII Congreso Chileno de Neonatología. 04 a 07 de octubre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• 56º Congreso Chileno de Pediatría.• 13º Congreso Chileno de cuidados Inten-

sivos Pediátricos. 05 a 08 de octubre de 2016. Lugar: Viña del Mar, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

http://www.iassid.org


http://www.portalamlar.org


http://www.ipa2016.com


http://www.savalnet.cl/educacionmedica/eventos

http://www.savalnet.cl/educacionmedica/eventos



http://www.cursosmedicina.uc.cl

http://www.sochipe.cl






http://www.colegiomedico.cl

http://www.aacpdm.org/meetings/2016






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CRóNICA


• LXXI Congreso Sonepsyn.• LIX Congreso Chileno de Neurocirugía. 06 a 08 de octubre de 2016. Lugar: Coquimbo, Chile. Web: http://www.sonepsyn.cl Informaciones: [email protected]

• 28º Congreso Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.

• 3º Congreso Panamericano de Neurore-habilitación.

12 a 15 de octubre de 2016. Lugar: Bucaramanga, Colombia. Web: http://www.acmfr.org Informaciones: [email protected]

• XXIV Congreso Internacional de la So-ciedad Latinoamericana de Ortopedia y Traumatología-SLAOT.

12 a 16 de octubre de 2016. Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: http://www.congresoslaot.org Informaciones: [email protected]

• Congreso de Neurodesarrollo y Evalua-ción 2016.

16 a 18 de noviembre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.2016.cedeti.cl Informaciones: [email protected]

• Congreso Sociedad Chilena de Medicina Intensiva.

• XV Congreso de Enfermería Intensiva.

• VII Jornadas de Farmacia Clínica Inten-siva.

• VII Congreso de Kinesiología Intensiva. 16 a 19 de noviembre de 2016. Lugar: Coquimbo, Chile. Web: http://www.medicina-intensiva.cl Informaciones: [email protected]

• 52º Congreso Chileno de Ortopedia y Traumatología.

17 a 19 de noviembre de 2016. Lugar: Viña del Mar, Chile. Web: www.congresoschot.cl Informaciones: [email protected]

• IX Simposio Internacional de Epidermo-lisis bulosa: “Niños piel de cristal”.

15 a 16 de diciembre de 2016. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.alemana.cl Informaciones: [email protected]

• 11º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina física y Rehabilitación.

30 de abril a 04 de mayo de 2017. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.isprm.org

• 12º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina física y Rehabilitación.

08 a 12 de julio de 2018. Lugar: París, Francia. Web: http://www.isprm.org

http://www.sonepsyn.cl


http://www.acmfr.org



http://www.2016.cedeti.cl


http://www.medicina-intensiva.cl


http://www.congresoschot.cl


http://www.alemana.cl


http://www.isprm.org

http://www.isprm.org

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Instrucciones a los Autores

Los artículos enviados a la Revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más adelante, considerando el estilo y naturaleza de la revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Bio-médicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.

1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes, con tamaño de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales » no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 Referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).

Fuente de financiamiento: todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u otros, detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.

En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:

Para estudios analíticos: StRoBE http://strobe-statement.org Para ensayos clínicos: CoNSoRt www.consort-statement.org Para reporte de casos: CARE tEMPLAtE www.care-statement.org Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org Para validación de pautas: CoSMIN http://www.cosmin.nl/

2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

2.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre

el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor , éste debe identificarse con un número correlativo en «superíndice»; 3) Los números en superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o universidad.

2.2. Resumen Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o inves-

tigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

2.3. Introducción Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,

haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

http://www.icmje.org/

http://www.wame.org/

http://www.prisma-statement.org

http://www.nlm.nih.gov/mesh/

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INStRUCCIoNES A LoS AUtoRES

2.4. Materiales (o pacientes) y Métodos Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie

estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, comercial, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

2.5. Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre

(como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

2.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta úni-

camente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

2.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los

autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

2.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que

correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abre-viado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.

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Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente: a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores

cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVRoS vol II, 2006. p 14-19.

c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel L, Murray R: teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill.1988.372 p.

d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de origen; internet, año, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner AF, Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet]. 2015 [citado 29 Junio 2015]; 26 (2):131-135. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner

e) Para otros tipos de publicaciones: Aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas».

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

2.9. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden conse-

cutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (título de la tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

2.10. Figuras Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.).

Presente cada figura en hoja aparte con su título y nota al pie cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la figura se reduzca de tama-ño en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la

imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

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2.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura

internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf

3. Envío del artículo: Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección electrónica

[email protected] los siguientes documentos: a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores b) Pauta de exigencias para los manuscritos c) Declaración de responsabilidad de autoría d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual e) Formulario de datos personales Sólo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada. Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es Alameda 4620, 3º piso, Estación

Central, Santiago, Chile.

Pauta de exigencias para los manuscritos

1.- Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2.- El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.

3.-Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investiga-ción”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4.- Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5.- Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la Revista, y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6.- El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material vía digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.

7.- Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

8.- Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

9.- Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

10.- Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.

Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf


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Declaración de Responsabilidad de AutoríaEl siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

título del manuscrito

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_______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN

Procedimientos éticosDeclaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki (2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda. Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso es-pecífico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.

Conflicto de interés: No existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.

Fuentes de financiamiento: Atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se detallan en el manuscrito.

AutoríaCertificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto en forma de resumen).

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista y fue retirado de este proceso.

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo los motivos del rechazo.

En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi parti-cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

Códigos de participación

a Concepción y diseño del trabajo g Aprobación de su versión final

b Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudio

c Recolección/obtención de datos i Obtención de financiamiento

d Análisis e interpretación de resultados j Asesoría estadística

e Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administrativa

f Revisión crítica del manuscrito l Otras contribuciones (definir)

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NOMbRE Y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

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Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual.

Rehabilitación IntegralISNN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento digital para incorporar las firmas de todos los autores).

Título del manuscrito

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DECLARACIÓN

Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba mencionado, sea publicado en la Revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares autorizados en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabilitacionintegral.cl a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia Creative Commons 4.0*.

Nombre y firma de autores

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____________________________________________________________________________________________________

* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (Revista Rehabilitación Integral), pero no faculta para usos comerciales.

http://www.rehabilitacionintegral.cl

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Formato de datos personales investigador principal

1º nombre

Apellido paterno

Apellido materno

trato (Dr/Dra/Prof/otro)

Profesión

Institución

Cargo

Ciudad, país

Correo-e

teléfono

Dirección postal

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