AP

ASS

AH

El abordaje de la cronicidad, reto y oportunidadAngélica Miguélez Chamorro

Subdirecció Atenció a la Cronicitat Coordinació Sociosanitària, Salut Mental i Malaties poc frecuents

AP

Envejecimiento y tecnología

• Dependencia y mayor supervivencia a edades tempranas

MULTIBORBILIDAD Y COMPLEJIDAD•Insatisfacción de usuarios y profesionales

NUEVAS NECESIDADES

• Coordinación y atención en el nivel más adecuado

• Nuevos Roles y rutas asistenciales diferenciadas

• Relaciones profesional-paciente

• Unidades de recuperación funcional

• Mayor soporte en domicilio

Nuevo modelo de Atención

Estrategias claves

Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del SNS 2012

• 20 Objetivos con 101 Recomendaciones

• Dirigida a pacientes de todas las edades

• Especial relevancia de la infancia y la adolescencia como periodos críticos para adolescencia como periodos críticos para el desarrollo y la adopción de hábitos saludables.

• Necesidad de impulsar la Atención Temprana

• Hincapié en la atención coordinada y colaborativa para prevención y abordaje de incapacidad y dependencia

Plan estratégico de Pediatría Baleares

• Mejorar la atención de los niños con patologías crónicas y sus familias

– Capacitar a los padres

– Conseguir una transición adecuada

– Mejorar la coordinación entre el hospital y AP.– Mejorar la coordinación entre el hospital y AP.

– Mejorar coordinación con SVAP

– Establecer protocolos unificados .

– Establecer líneas de investigación para enfermedades raras y patologías crónicas.

– Trabajar el afrontamiento y la adaptación a la nueva situación familiar

– Potenciar la Atención Domiciliaria

Líneas estratégicas del plan estratégico de Salud Mental en la infancia y adolescencia

Prevención AdiccionesPrevención AdiccionesEstigmaEstigma

Prevención Prevención TEA TEA Prevención AdiccionesPrevención AdiccionesEstigmaEstigma

Prevención Suicidio

Prevención Suicidio

FamiliasFamilias

discapacidaddiscapacidad

AsociacionesAsociaciones TMGTMGFormación

InvestigaciónFormación

Investigación

Enfermedades Poco Frecuentes

• Prevalencia inferior 5/10.000 hab.

• 5.682 enfermedades registradas

La OMS estima cerca de 7.000 EERR que • La OMS estima cerca de 7.000 EERR que

afectan al 7% de la población mundial.

• Se estima que en España existen más de 3

mill. de personas con enfermedades poco

frecuentes.

Casos y prevalencia en las Islas Baleares

Registro de EERR Islas Baleares

Enfermedades poco Frecuentes: Resultados de Encuesta de FEDER

• El 46,6% � Insatisfacción con la At.

sanitaria

• El 40% � tto inadecuado • El 40% tto inadecuado

• El 36% � cobertura de los productos

sanitarios es escasa o nula.

• El 6% de los afectados utiliza

medicamentos huérfanos.

– 51% dificultades para acceder a los mismos.

Atención Primaria eje de la Atención a las personas

con enfermedades crónicasMejorar la

resolución en At. Primaria

Abordaje integral en la At. hospitalaria

ESTRATIFICACIÓN TICs y SIS Emp

od

erar al u

suario

y a la pe

rson

a cuid

ado

raPlan estratégico cronicidad Islas Baleares

Nuevos Roles

profesionales

At. Domiciliaria

Paciente Activo

Abordaje integral en la At. hospitalaria

Unidades de Crónicos

Complejos

Especialista consultor

Equipo multiprofesionalAbordaje integral

Rec. funcional

Atención sociosanitaria Integrada

Unidades de Crónicos Avanzados

Procesos transversales

Atención integral e integrada

Recuperación funcional

CONTINUIDAD ASISTENCIAL

Emp

od

erar al u

suario

y a la pe

rson

a cuid

ado

ra

IDENTIFICAR A LOS PACIENTES �ESTRATIFICACIÓN

Grupos de Morbilidad Ajustados © David Monterde, Emili Vela, Montse Clèries . CatSalut. MiSSSI 2014

Autocuidados

Gestión de casos

De 0 a 16 años

Cronicidad en la infancia

• El aumento de niños con enfermedades

crónicas se debe a los avances científicos y

tecnológicos para la detección, el diagnóstico y

el tratamiento.

• En muchas ocasiones son complejas y generan • En muchas ocasiones son complejas y generan

incapacidad

• Siempre requieren un abordaje interdisciplinar,

coordinado y colaborativo entre ámbitos e

instituciones.

• Suponen un gran impacto en el niño y en su

núcleo familiar

SOBREPES0 OBESIDADSOBREPES0 OBESIDAD

ALERGIAS ASMA

ALERGIAS ASMA

INTOLERA-NCIAS

ALIMENTA-RIAS

INTOLERA-NCIAS

ALIMENTA-RIAS

FIBROSIS QUÍSTICAFIBROSIS QUÍSTICA

DIABETESTDAH

TRASTORNOMENTAL VIH

EPILEPSIAEPILEPSIAMALFOR-MACION

CONGÉNITA

MALFOR-MACION

CONGÉNITA

PARALISIS CEREBRALPARALISIS CEREBRAL

NEURODEGE-NERATIVAS

NEURODEGE-NERATIVAS

DESNUTRI-CIÓN

CÁNCER

RETRASO MENTAL Y PSICOMO-

TOR

OTRAS ENFERME-

DADES RARAS

El 50% de los niños con enfermedades crónicas presentan problemas emocionales

Ansiedad

IrritabilidadCambios de

humor

Tristeza

Baja autoestima

Dificultad concentración

Agresividad, Ira

Baja Autoestima

TRABAJAR EL PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

Perrin y Thyen proponen 5 fases de reacciones emocionales ante el

diagnóstico de la enfermedad crónica de un hijo:

1. Shock1. Shock

2. Negación/ Incredulidad

3. Dolor / Ira

4. Estabilización

5. Aceptación

Afrontamiento y adaptación eficaz

Es necesario trabajar:• El afrontamiento emocional

• La mejora de la autonomía

• La participación activa en el tratamiento de su enfermedad

Estrategias de afrontamiento y adaptación

Información suficiente y adecuada � Decisiones compartidas

enfermedad, fases de la enf., tratamiento, efectos secundarios,

Apoyo Social y familiar � AsociacionesApoyo Social y familiar � Asociaciones

Apoyo escolar � Coordinación entre todas las instituciones

Comisión Técnica Salud-Educación

• Objetivo: Escolarización normalizada e integrada de todos los niños con enfermedades crónicas.– Análisis de las necesidades del niño y de su familia

– Registro CAPDI de enfermedades crónicas

– Gestión del caso (pediatra y enfermero gestor de casos)– Gestión del caso (pediatra y enfermero gestor de casos)

– Intervención coordinada en el centro entre educación, AH y AP

Empoderar a la población: Nuevos Roles

De la Educación sanitaria tradicional: “obediencia y cumplimiento”

FormaciónMetodología

Automanejo de la enfermedad crónica

Cambio de hábitoAutocontrol eficaz

PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO (PCC) Y

AVANZADO (PCA)

Autocuidados

Gestión de casos Continuidad asistencial: Gestión de Casos

Niños con ECC

• Niños con enfermedad incurable estática o progresiva y al menos 2 de las siguientes situaciones:

– Afectación de 2 o más órganos o sistemas

– Alto grado de dependencia– Alto grado de dependencia

– Necesidad de sistemas técnicos para optimizar alguna de sus funciones vitales (respiratoria, digestiva, renal)

– En seguimiento por 3 o más especialistas

– 2 o más ingresos hospitalarios no programados/año

– Familias con elevada vulnerabilidad social

Niños y adolescentes con ECA

• Esperanza de vida limitada

• Necesitan una mirada paliativa

• Son vulnerables• Son vulnerables

• Sufren incapacidad y dependencia

• Les atienden muchos profesionales

• Usan muchos recursos

• No hay información de sus preferencias en HCE

Objetivo Principal

Mejorar la calidad de vida del niño y de su familia

Permaneciendo el máximo tiempo posible en el

entorno comunitario

Objetivos específicos

• Evitar el declive funcional y la discapacidad en la medida de lo posible

• Disminuir el número de ingresos y visitas a urgencias

• Facilitar una Atención domiciliaria adecuada

• Potenciar autocuidado y autonomía de paciente y familia• Potenciar autocuidado y autonomía de paciente y familia

• Toma de DECISIONES COMPARTIDAS

• Integrar los cuidados paliativos en todos niveles

• Diseñar rutas asistenciales específicas

• Asegurar continuidad asistencial mediante proyecto de gestión de casos

DESCOMPENSACIÓN

DOMICILIOValoración

Telefónica

Valoración

en

Domicilio

Valoración

en

Hospital

Ingreso en

Hospital

Plan de cuidados establecidoTratamiento revisadoEstabilidad clínica

PEDIATRA, ENF. PED, EQUIPO HOSPITALARIO ESPECÍFICO061: Lu – Vi 15-8 hFestivos y F/S 24h

Unidad específica H. día Ped. ourgencias según valoración

GESTIÓN DE CASOS: Planificación alta hospitalaria

Valoración integral y multidimensional. Tratamiento, y cuidados

PAD

PEDIATRA, ENF. PED, ESADSUAP/PAC/061 : Lu a Vi 15-8 hFestivos y F/S 24h

RUTA ASISTENCIAL NIÑO CRÓNICO COMPLEJO Y AVANZADO

Equipo multiprofesional coordinado y con gestión colaborativa con servicios sociales y educación

Atención holística

4 principios de la Bioética

1. Principio de No-Maleficencia

2. Principio de Justicia:

Acceso equitativo y adecuado a los

recursos

3. Principio de Autonomía: 3. Principio de Autonomía:

La persona gestiona su vida y toma

decisiones sobre su salud-

enfermedad

4. Principio de Beneficencia:

Promocionar el bienestar de la

persona, procurando que realicen

SU proyecto de vida en la medida

de lo posible.

CCPP pediátricos según la OMS

• Comienzan con el diagnóstico de la

enfermedad y continúan reciba o no

tratamiento activo.

• Cuidados activos e integrales del niño y familia

• Se debe evaluar y aliviar el sufrimiento físico,

psicológico, espiritual y social del niño y de la

familia

• Planteamiento multidisciplinar amplio

• Pueden prestarse en cualquier ámbito

Atención al PCCValoración Integral multiprofesional

Plan de Cuidados

Empoderar a paciente y familia

Atención Domiciliaria

Ruta Asistencial

Cont. asistencial: GESTIÓN DE CASOS

Integración Cuidados paliativos

Planificación de las Decisiones

AnticipadaECC y ECA

Los profesionales…

• “Ven clara" la condición PCA.

• Dificultades para aplicar un

modelo de atención apropiado. modelo de atención apropiado.

• Necesidades de capacitación y de

habilidades comunicativas.

• Emergen nuevos dilemas éticos.

• PDA es el gran reto percibido.

¿Sabemos lo que quieren los niños?

¿sabemos los que necesitan?

Escuchar

• Sus miedos, deseos ypreferencias deben ser tenidosen cuenta.

• El menor de edad necesita un• El menor de edad necesita unmodelo integral de toma dedecisiones que exige su propiaimplicación emocional

• Los niños prefieren seratendidos en su hogar

AT. PRIMARIA

UNIDAD DE SOPORTE/CCPPATENCIÓN

DOMICILIARIA/ESAD

URGENCIAS

061

AT. HOSPITALARIA

Gestión de CasosContinuidad Cuidados

SERVICIOS SOCIALES EDUCACIÓN

Gestión de CasosContinuidad Cuidados

CENTRO EDUCATIVO

ASOCIACIONES DE PACIENTES

“ Las personas mayores nunca comprenden por sí

solas las cosas, y es fastidioso para los niños,

tener que darles tantas explicaciones”. tener que darles tantas explicaciones”.

“Los niños deben ser muy indulgentes con los

mayores”.

Antoine de Saint-Exupéry