butlletíelAACIC #13Any 2006

de l’associació de nens i jovesamb problemes de cor

Les colònies 2006i la 12a gran festa en suportals infants amb problemes de cor

Les colònies 2006i la 12a gran festa en suportals infants amb problemes de cor

I N F O R M A T I U

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 2

C A R M E N R O M E R O presidenta de l’AACIC

EditorialSocis, amics...

Un any més tornem a estar amb vosaltres. Volem fer un petit resum del que haestat l’any i destacar-ne tres coses: la continuïtat d’alguns projectes i iniciatives,la posada en marxa d’un nou espai de comunicació... i les Primeres Colònies d’Es-tiu de l’AACIC.

El darrer trimestre de l’any passat, a l’AACIC vàrem començar a parlar seriosa-ment d’organitzar unes Colònies d’Estiu. En teníem ganes, però no estàvem se-gurs de tenir l’experiència necessària per tirar-les endavant. Vàrem iniciar un pe-ríode de consultes amb altres associacions i, finalment, ens vàrem adreçar a laFundació Pere Tarrés. Vist com ha anat tot, n’estem molt satisfets. Ens preocu-paven els monitors, les activitats que realitzarien els nanos... A cada inquietudnostra vàrem tenir resposta. Els monitors van trobar-se amb metges especialis-tes i amb responsables de l’equip de professionals de l’AACIC de manera que,abans de marxar, coneixien perfectament les característiques de les malalties decada nen/a. D’altra banda, una metgessa en faria el seguiment durant les Colò-nies. Pel que fa a les activitats, es tindrien presents les capacitats físiques dels jo-ves i s’adaptarien. Els monitors ens han fet saber que per a ells no han estat unescolònies diferents. Han fet el mateix que amb qualsevol altre grup, amb la únicadiferència de procurar algunes estones de descans entre les activitats... Però quimillor ens ho pot explicar són els mateixos nens i nenes.

Pel que fa a altres iniciatives, volem destacar que, definitivament, s’ha posat enmarxa el lloc web de l’AACIC. Volem que sigui un lloc de referència per a les per-sones que vulguin conèixer aspectes sobre la malaltia i sobre com viuen els in-fants i les famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita. Però també volemque sigui un lloc de trobada. Us encoratgem a visitar-la i a participar en els Fò-rums!

D’altra banda, dir-vos que l’AACIC es consolida com una entitat de referència perles consultes i reunions a les que se’ns convoca, ja sigui per participar en una con-ferència o en unes jornades, o com a suport en la realització d’estudis concrets.També es consoliden els espais de grups d’adolescents i famílies. Ja us anunciemque estem pensant dedicar el pròxim butlletí als pares i mares.

En aquest número també hi trobareu altres articles que poden ser del vostre in-terès. Si vàreu assistir a la “12ª gran festa en suport als infants amb problemesde cor de Catalunya”, us agradarà veure’n algunes imatges.

A partir d’ara ja preparem el que serà el Butlletí número 14. Feu-nos arribar qual-sevol suggeriment.

Us encoratgem a participar activament amb l’associació. Només així podremmantenir el nombre d’activitats, programes i serveis que cada any duem a terme.Només així serem presents a la societat.

ÍndexEditorial 2

CapçaleraLa Fundació Pere Tarrés 3

Notícies 7

12a Gran Festa en Suport als infants amb problemes de cor de Catalunya 10

DossierPrimeres colònies d’estiu de l’AACIC 12

L’experiència de...

... Maria Valldeneu 16

... portar el fill de colònies 16

... l’espai de pares i maresde Tarragona 17

Una conversa amb...

Jaume Comas, actor i escriptor 18

Volem saber...

Recomanacionsdietètico-nutricionals... 20

El racó dels voluntaris 23

Us proposem... 24

Activitats i serveis de l’AACIC 24

Fes un regal solidari! 25

Passar l’estona 26

Full d’alta 27

Data d’Edició: Desembre de 2006

Redacció i producció:Comissió de comunicació AACIC

Impressió: Foli Verd

Disseny gràfic: Albert Hosta

Patrocinadors: Generalitat de Catalunya, Diputació

de Barcelona, Diputació de Tarragona, Fundació Caixa

Tarragona, Fundación ONCE i ”la Caixa”.

AACIC

Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya

Tel 93 458 66 53info@aacic.orgwww.aacic.org

E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3 pàgina 3

CapçaleraA la part alta del carrer Numància de Barcelona, pràcticament tocanta la Diagonal, prop del Camp del Barça, hi ha una antiga torre queavui és la seu de la Fundació Pere Tarrés. Hem quedat a primera ho-ra de la tarda amb en Joan Segarra.

“Saps que cada vegada trobem més persones, tant infants com gentadulta, que diuen: no sé que fer... I mira que hi ha possibilitats! Lle-gir un llibre, mirar un quadre o un paisatge. D’això en diem perdreel temps? És una contradicció. Ens costa molt aprendre a gaudir deltemps lliure sense que algú ens l’organitzi i ens digui què hem de fer,sense que ningú ens digui com hem de passar l’estona.”

Diuen que anem cap a la societat de l’oci, però d’altra banda moltagent es queixa de la falta de temps. Com podem viure en la socie-tat de l’oci si no tenim temps? I quan el tenim, en gaudim?

Joan Segarra és el director dels Serveis Educatius de la FundacióPere Tarrés. Aquest pedagog de poc més de 40 anys va entrar aformar part d’aquesta entitat a mitjans dels anys 90, desprésd’haver estat treballant en tasques formatives i d’organització a laCreu Roja. Per la seva feina ha estat sempre en contacte amb per-sones joves.

La Fundació Pere Tarrés

Què és això de la societat de l’oci?

Bé, nosaltres preferim parlar delleure més que d’oci, i veuràs per-què. La societat sembla que s’a-boca cap a un model d’oci, peròconsumista. És a dir, ocupem eltemps lliure, el temps que no ésde feina o d’estudi, gastant di-ners.

No cal que ho juris!

Bé, estem envoltats de missatgesque ens parlen de la felicitat queens donaran els objectes... Nosal-tres preferim parlar del lleure comaquell temps personal en que l’in-fant, el jove o la persona adultagaudeix d’una manera constructi-va. No ens referim tan a aprendrecoses útils, com quan estudies an-glès o informàtica, sinó a un con-cepte més bàsic: el lleure com avida. És una estona en que enspodem permetre desenvoluparl’autonomia personal, compartir,viure realitats i entorns diferentsals habituals. El lleure ha de tenirun component de llibertat, és unespai pel descans, per passar-s’hobé, un temps que cadascú gestio-na a la seva manera. La gestió deltemps és un tema interessant...

El nen és creatiu. El nen és imaginatiu

Sovint sentim a dir:“abans ens entreteníemamb una capsa de saba-tes, i en canvi avui quetenen de tot...”

Un infant continua divertint-se ambuna capsa de sabates. Tots hem vis-cut aquella anècdota de fer un re-gal als nostres fills o nebots, l’obreni acaben jugant amb la caixa queembolicava la joguina meravellosa ique fa mil llunetes i sorolls. L’infantés l’infant, i per més que canviïn elstemps i que canviï la societat el nenés creatiu. És imaginatiu.

Infants i joves dibuixant

a la trobada de Calafell

Bé, nosaltres preferim

societat sembla que s’ab

p p , p

seva manera. La gestió d

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 4

Jugant a fer

castells

a la trobada

de Calafell

Capçalera

Ho tenen tot massa fàcilels nens d’avui?

És veritat que amb el nostre com-portament com adults davant seu iamb el bombardeig dels mitjans decomunicació, jo diria que hemacostumat als nens a que tot els hisigui fàcil. No els ensenyem a guan-yar-se les coses, ho tenen tot de se-guida, però a més a més, els estemtallant la imaginació. No penso queaixò sigui un hàbit recomanable.Tot i això, és veritat que el nen con-tinua inventant-se el joc a partir dequalsevol cosa, insisteixo. Ho po-dem veure si observem una estonaqualsevol infant...

Joves: individualistesparticipatius?

Bé, però és que avui elsjoves ja no es conformenamb qualsevol regal.Com a mínim ha de seruna Play Station. Moltspares que compren ordinadors i consoles perals seus fills, després esqueixen que s’hi passenmassa hores!

L’eina no és ni bona ni dolenta ensí mateixa, és l’ús que en fem. Elque passa és que normalment els

pares, és normal i comprensible iha passat en totes les èpoques, re-accionem tard. Abans l’enemic erala televisió i ara s’hi ha afegit l’or-dinador. L’ordinador té els seus pe-rills i els seus riscos, com qualsevolaltre cosa, eina o joc. L’importantés que els pares estiguin amb elsfills. De la mateixa manera quehem assumit la necessitat de con-trolar la televisió que veuen elsnostres fills, acompanyar-los quanla veuen i parlar del que s’estàveient, amb l’ordinador podem ferel mateix: parlar-ne i analitzar per aquè l’estem fent servir i per a quèens pot servir.

I ens posarem d’acord?

Bé, el problema no és posar-sed’acord. El problema és que elsnens saben més coses dels ordi-nadors que nosaltres. Aquí tenimuna escletxa digital important.Ens toca fer un esforç als pares,però repeteixo que el problemano són les eines, sinó l’ús que enfem. No convertim el joc d’ordi-nador en una forma de tenir elnen aparcat. També sé, i ho sécom a pare, que això no és fàcilperquè tenim molta feina, moltesocupacions, estem molt cansats imoltes vegades necessitem tro-bar solucions perquè els nostresfills estiguin entretinguts. Hem detrobar un punt intermedi.

És més difícil ara queabans que la gent jove faci amistats?

És més difícil perquè ha canviatl’organització social. Si parlem anivell urbà, tal i com s’estan cons-truint les ciutats, les relacions a ni-vell personal es tanquen en el pe-tit grup familiar, el petit grup d’a-mics. Igual que dèiem abans quel’infant és l’infant i ho serà sem-pre, amb el jove passa el mateix iamb l’adult també. Hi ha factorsque estan relacionats amb el ca-ràcter personal, i també amb lescapacitats de cadascú per relacio-nar-se. Ara, els entorns socials

que estem creant segurament noajuden a fer tantes amistats comes feien abans.

D’altra banda, hi hamolts joves que partici-pen activament en grupsi associacions.

És cert, hi ha molta gent que par-ticipa en activitats associatives ocol·lectives, i ja no en grans orga-nitzacions o grans entitats, sinómoltes vegades en petits grupsde barri o de poble, grups méspropers, grups informals. Sensecaure en el tòpic, perquè de ve-gades fem afirmacions sobre lasocietat massa generals. És veritatque davant d’una societat consu-mista i individualista, el lleure potconvertir-se en un espai de convi-vència. És bo poder compartir iconviure amb altres joves dife-rents experiències.

Els pares entenen alsjoves?

Hi ha una edat en queels fills semblen volerallunyar-se dels pares. En aquest període, alspares els preocupen lesamistats dels seus fills...Ho poden entendre això,els fills?

No passa res de nou. Tots hempassat problemes amb els pares.Potser el que està passant és quel’adolescència s’avança. És a dir,cada cop els nens deixen de sernens abans. És veritat que quanestàs en aquesta època, els pares,que fins aquell moment havien es-tat el referent, els que ho sabientot, els que ho feien tot bé, pas-sen a ser els que no saben res, elsque no coneixen res i ja no son elsteus referents, però sempre hi hauna estima i un amor.

Però els fills entenen lespreocupacions dels pares?

Segurament en aquell momentels nens no ho entenen i ho ex-pressen així: “els meus pares noem deixen fer res, m’ho prohibei-xen tot, no m’entenen...”, etc. Pe-rò és veritat que forma part delmateix procés evolutiu, un procésde maduració difícil tant pels pa-res com pels fills.

Hi ha alguna receptaque curi aquest mal?

La millor recepta o consell, si ésque es poden donar consells alspares, és aquesta: “passar-ho”dialogant molt amb el fill, nego-ciant, però no en el sentit de ferconcessions als fills, sinó parlant iarribant a acords, deixant moltclara l’autoritat dels pares.

Nosaltres tenim mals records d’exemplesd’autoritat

No ho confonguem! Des de la vi-sió del lleure i de l’educació sem-pre diem que hem caigut en unaèpoca en que l’autoritarisme malentès va agafar molt mala fama ivàrem passar a l’altre extrem. Elque és evident és que un nen i unjove necessita uns límits, unes re-ferències i a més a més ens ho de-manen, amb la seva actitud i lesseves paraules. El nen ha de tenirclar quins són aquests límits, finson poden arribar. S’han d’establiraquests límits d’una manera clarai contundent, sense que això esti-gui renyit amb la llibertat del nen,els seus espais, etc. No hem detenir por alhora de marcar límits,perquè aquests són els que mar-caran el camp d’actuació i la rela-

ció entre pares i fills, entre mes-tres i alumnes, entre educadors ieducants. Però això és un esforç,educar és un esforç que s’ha d’a-prendre, ja que ningú neix ensen-yat per educar els seus fills de lamillor manera...

El lleure: un espai per créixer

Al començament d’aquesta conversa ja enshas comentat alguna cosa sobre la satisfaccióassociada al consum,també en el cas del lleu-re... Podem equilibrar elbombardeig publicitari a que estem sotmesos?

Recordo que... bé, hi havia unaexpressió, fa temps, que deia quel’esplai era una utopia, ja que al’esplai plantejàvem una sèrie defets, reptes i necessitats en elsnens que eren com una illa enmigdel mar immens, perquè davantdel bombardeig consumista eradifícil educar amb valors dife-rents... Nosaltres plantegem unaactivat senzilla, fent servir els ma-terials que tenim a prop, intentantestalviar, reciclar, compartir ambels altres, com si estiguéssimconstruint un món irreal. Això dó-na als nens elements i eines pervalorar de manera crítica les dife-rents ofertes, sense haver de re-nunciar a res.

M’AVORREIXO!

I quan els nostres fills diuen “m’avorreixo!”?Els pares han de posar-hi imaginació. Aquest ésun aspecte que hauríem de treballar cada copmés, ja que la imaginació de seguida se’ns aca-ba. Els pares haurien de fer un esforç i recordarcom eren ells de petits, perquè tots hem estatnens. A partir d’aquí, el paper que ha de des-envolupar l’adult és d’acompanyament i d’aju-da, per no organitzar el joc sota el seu parer si-nó per ajudar al nen a buscar una activitat queel pugui motivar, que li agradi i el tregui del nosaber què fer.Per una altra banda, nosaltres pensem queaquest “papa, mama, m’avorreixo!” pot signifi-car moltes més coses. Pot amagar un “papa,mama, no em fas cas!” o un “no ets amb mí!”,etc. Això i moltes més coses que hem d’apren-dre a veure. Moltes vegades els nanos ens fancrides d’atenció. Un nen difícilment s’avorreixen una situació normal, sempre troba la sevamanera d’entretenir-se, amb una joguina o ambla capsa de la joguina. Quan el nen diu “Papa,m’avorreixo!” segurament hi ha alguna cosamés, està cridant l’atenció perquè estiguis mésamb ell. L’important no és la quantitat de temps que de-diquem als infants, sinó la qualitat. Moltes ve-gades els pares diem que no tenim temps perestar amb els nostres fills. És veritat. Ens costatrobar temps per fer tot allò que necessitem,però s’ha de tenir en compte que el nen no aca-barà valorant la quantitat de temps que li de-diquem, sinó la qualitat. El pare o la mare quetreballa i quan arriba a casa troba una estona,mitja hora o una hora per estar amb els seusfills, si el temps dedicat és de qualitat, el nanoestarà content, no necessitarà que estiguis cinchores amb ell. Hi ha pares o mares que es pas-sen tot el dia amb els fills, però no li estan do-nant l’atenció que necessiten. Per tant, cal es-forçar-se en saber omplir aquell temps, per curtque sigui, amb qualitat, en saber ajudar a esco-llir aquelles activitats que el motivin. Tots, coma persones, tenim unes habilitats més destaca-des que d’altres, tenim unes motivacions i unespreferències que es manifesten des de ben pe-tits. Els pares també hem de saber potenciaraquelles preferències, aquelles habilitats iaquelles motivacions, ajudar-lo i acompanyar-lo. Tot això requereix un esforç d’imaginació,de temps, de dedicació, de conèixer els nostresfills, als quals de vegades no coneixem prou. Res pot substituir el temps d’un fill amb elsseus pares. El nen s’ho passarà molt bé fent ac-tivitats extraescolars, esport o aprenent infor-màtica, però res no substituirà el temps ambels pares.Els pares no hem de tenir complexes, la socie-tat que tenim és la que tenim. Si podem la can-viarem, ara que es parla tant de conciliació dela vida laboral i familiar, però tampoc podemsentir-nos culpables, sinó que hem de saberaprofitar el temps que estem amb els nostresfills de la millor manera possible.

pàgina 5E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

No és gens fàcil anar acontracorrent

Tots hem fet el que la moda ensha dictat en la nostra època. I unshem portat els cabells llargs i elsaltres una jaqueta negre de cuir.El més important és que el nentingui un esperit crític. Quanabans parlàvem d’educar en ellleure en el sentit de fer créixer lapersona, ens referíem a la impor-tància de desenvolupar aquest es-perit crític per poder avaluar i triarlliurament entre les diferents op-cions que hi ha. Ara és evidentque davant del bombardeig i dela força que tenen els mitjans decomunicació, realment no és fàcil.

Les colònies ajuden a fo-mentar la tolerància i aaprendre a compartir?

Aquesta és la idea. L’experiènciaens diu que les persones que hanparticipat en el món de l’esplai, elmón escolta, o les persones quehan anat habitualment de colò-nies, segurament són més tole-rants, més obertes... La millor ma-nera de ser obert i tolerant és co-nèixer, i en unes colònies o en unesplai coneixes altres realitats quepotser no tindries oportunitatd’haver conegut: nens i companysd’altres països, d’altres races,

nens amb discapacitat, nens ma-lalts.

Altres realitats que potser el teudia a dia no et permet conèixer.Evidentment que, quan més co-neixes, més obert estàs a diferentsrealitats i ets més tolerant amb al-tres circumstàncies. L’educació enel lleure és un dels fonaments pera una societat més tolerant.

Els pares no es perdona-rien que al seu fill lipassés alguna cosa. Potpassar a l’escola, peròtambé pot passar durantuna activitat de lleure...

Sovint diem als pares que viure ésun risc. Nosaltres entenem lespors dels pares. Fer colònies no ésmés que una activitat més que, siestà organitzada i preparada comcal, no ha de tenir més risc quequalsevol altra activitat de la vida.Es tracta d’assumir aquestes porscomprensibles. Si els nostres fillspateixen algun tipus de malaltia odisfunció, sembla normal patir unamica més del compte. Però, hemde pensar que, si poguéssim veu-re els nostres fills per un foratmentre estan gaudint d’una activi-tat de lleure, tant els que tenen al-guna malaltia com els que no, veu-ríem que gaudeixen, que se sen-ten lliures, que comparteixen amb

altres persones de la seva edat tottipus d’experiències en espaisoberts entre la natura, que s’hopassen bé. També troben a faltarels pares, és clar, però aquesta ex-periència els serveix per espavilar-se per ells mateixos.

Una curiositat... Per quèels nens fan de colòniescoses que no fan a casa?

Aquest aspecte és una de les ba-ses de les colònies.

Ara sí que no ho entenc

És clar. A les colònies els nens sabenque farem tots el mateix. Somiguals. Tots menjarem el mateix, totsens farem el llit, tots farem una es-tona d’escombra. Som un grup queestà convivint en un espai comú i estracta de fer-ho tot entre tots. Aixòmoltes vegades és un xoc pel nen.Vam tenir un cas d’un jove que nosabia ni com s’agafava una escom-bra, i va acabar escombrant...

Escombra encara?

No ho sé! Els dies de colònies tenenel seu valor, però l’interessant ésque això tingui una continuïtat a ca-sa, que és una cosa que intentemexplicar als pares. No es tracta d’a-nar de Colònies, fer els teus serveis,menjar de tot... i després tornar acasa i no fer el mateix. També hohem de fer a casa. Això no ho heminventat nosaltres, perquè a l’escolapassa tres quarts del mateix. Elsnens al menjador escolar mengenel mateix que la resta de nens i, pertant, es tracta de que els pares con-tinuin a casa amb la mateixa tasca,tots a una. El que no pot ser, i aracritico una mica als pares, és que totel que sigui fora de casa sigui posi-tiu, com que algú es baralli amb elseu fill perquè mengi de tot, i des-prés a casa no es continuï la feinaper cansament. Es tracta d’aconse-guir una línia més o menys contí-nua, per fer entendre el nen que atot arreu és una mica el mateix.

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 6

QUÈ ÉS LA FUNDACIÓ PERE TARRÉS? Si voleu conèixer a fons les activitats i l’organització de la Fundació Pere Tarrés podeu visi-tar el seu lloc web. D’aquest lloc hem tret les informacions bàsiques que us presentem.• La FPT és una entitat no lucrativa.• Es dedica a la promoció de l’educació en el temps lliure, el voluntariat, la millora de la in-

tervenció social i l’enfortiment del teixit associatiu, que resumeixen amb l’expressió “ac-ció social i educativa”.

• El 1985 la Fundació es va reorganitzar agrupant dintre seu diferents entitats de l’àmbitde l’educació en el lleure, algunes actives des d’abans de la Guerra Civil. Per tant, es potafirmar que la Fundació acumula una experiència de més de 50 anys en el treball social.

• La Fundació Pere Tarrés defensa la dignitat de la persona humana i el seu caràcter d’és-ser lliure i responsable, singular i irrepetible, obert a “l’altre”, i fa seves la DeclaracióUniversal dels Drets Humans i la Convenció dels Drets de la Infància.

• La vida social, econòmica i política ha d’estar al servei de la persona. Per a fer-ho possi-ble es promou la participació, el diàleg i la concertació social; la primacia de la societatcivil; l’economia social de mercat; la solidaritat i el voluntariat; els drets socials i dels po-bles així com la consciència ecològica.

Com posar-nos en contacte amb la Fundació Pere Tarrés?Numància 149-151 a les 10 del matí (davant l’Illa diagonal) Tel. 93 430 16 06També pots trobar informació al lloc web: fundacio@peretarres.org

pàgina 7E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

Notícies

L’AACIC ja té editorialper publicar el Recull deContes!

El recull de contes que ha prepa-rat l’AACIC gràcies a la participa-ció dels diferents escriptors, il·lus-tradors i els seus relats, es publi-carà amb la col·laboració de l’edi-torial Barcanova i es presentaràdurant la tardor del 2007.

Esperem que aquest llibre servei-xi per donar a conèixer els senti-ments i les experiències per lesque ha de passar un infant malaltdel cor i desitgem que tingui moltd’èxit!

L’AACIC signa conveniamb diferents universi-tats per treballar ambalumnes en pràctiques!

Des del novembre, la nostra enti-tat treballa com a centre col·labo-rador de la UOC (UniversitatOberta de Catalunya) per ajudarals alumnes en pràctiques en l’e-xercici de les seves activitats. De

moment, tenim una alumne elabo-rant material de suport pedagògicper professionals de l’àmbit edu-catiu amb alumnat amb cardiopa-tia congènita. A partir del gener,està previst que s’incorpori unaalumna en pràctiques procedentde la Universitat de Barcelona.

Inaugurem nova decoració pels stands de l’AACIC i nous tallers de jocs i sensibilització...

A la “12a gran festa en suport alsinfants amb problemes de cor deCatalunya” vàrem estrenar la no-va decoració dels stands de l’AA-CIC. L’excel·lentíssim Sr. Alcaldede Barcelona, Jordi Hereu i la res-ta de convidats, van inaugurar elsdiferents stands i ens van felicitarpels resultats aconseguits.

Vine a la propera fira organitzadaper l’AACIC i podràs gaudir, amés, dels dos nous tallersd’aquest any, el Racó de Contesd’Hospital i el Taller de Puzzle!

L’AACIC presenta el conte “L’Operació de Cor del Jan”

Aprofitant el ressò mediàtic i po-pular de la “12a gran festa en su-port als infants amb problemes decor de Catalunya”, l’AACIC vapresentar “L’Operació de Cor delJan” durant la celebració de l’Ac-te Central, amb el suport de totsels convidats, entre ellsl’Excel·lentíssim Sr. Alcalde deBarcelona, Jordi Hereu.

L’objectiu de l’AACIC és difondreaquest llibre com una eina de su-port per ajudar a les famílies i ales escoles a tractar el tema de lesintervencions quirúrgiques del cori les seves repercussions físiques iemocionals.

Per cert, el dia de la festa es vanvendre molts llibres! Encara esteua temps de comprar un a les vos-tres llibreries de referència o a laseu de l’AACIC!

Disfruta d’una zona dejocs molt especial al migde Barcelona!

Barcelona estrena la primera àreade jocs infantils integradora i ac-cessible al Parc de la Ciutadella,concebuda amb criteris basats enla seguretat i el foment de la so-cialització. Els jocs responen amés d’una interpretació i es po-

den practicar a diferents veloci-tats i amb diferents recorreguts,per tant, pensem que pot ser unespai lúdic excel·lent per als vos-tres fills/es. Si no viviu a prop d’a-questa zona de Barcelona no usamoïneu, ja que, properament,l’ajuntament equiparà els dife-rents districtes de la ciutat ambuna zona de jocs com aquesta. Alsde fora de Barcelona, us animema visitar-la un dia

La primera trobada es va organit-zar durant el mes de juliol al PortVell de Barcelona. La Rosa Martí-nez, de l’equip tècnic de l’AACIC,va compartir amb el grup de jovestot un dia al Maremàgnum, gau-dint d’una sessió de cinema en 3Dal monumental Imax, una visita al’Aquàrium i un pic-nic a l’aire lliu-re. El dofí és la seva nova masco-ta ! Aquesta no serà la última tro-bada, ja que es realitzarà 3 cops al’any, aprofitant les vacances es-colars. Només has de trucar al’AACIC per apuntar-te a la pro-pera sortida, prevista pel Nadaldel 2006!

I Marxa Atlètica del Corpel teu Cor. 22 d’abril.

Als jardins de l’Hospital de SantPau de Barcelona s’ha celebratuna marxa atlètica convocada es-pecialment per a nens i joves ambcardiopaties congènites. Els pro-motors de la cursa, l’Hospital deSant Pau i la Sta. Creu juntamentamb l’empresa Novartis i l’AACIC,han volgut aprofitar la convocatò-ria per sensibilitzar als joves i lesseves famílies sobre les condi-cions en que es pot practicar unesport de forma responsablequan s’ha nascut amb una cardio-patia. A la marxa van participar uncentenar de persones entre atle-tes i familiars!

Trobada a Calafell 2006

Més d’un centenar de personesvaren assistir a la trobada de l’AA-CIC a Calafell. Entre els assistentshi havia famílies, joves amb car-diopatia, professionals de diver-

sos àmbits i voluntaris. La trobadaa Calafell és una de les activitatscentrals de l’AACIC al llarg del’any ja que permet l’intercanvid’experiències entre diversoscol·lectius. El Dr. Serra del Serveide Proves d’Esforç de l’Hospitalde Sant Pau va obrir la jornadaamb la xerrada titulada “La Unitatde Rehabilitació Cardíaca: el con-sell de l’expert més a prop teu”.Tot seguit es vàren fer tres grupsde pares i fills, segons les edatsdels fills afectats, per tractar l’e-ducació que els fills han rebut delspares. Havent dinat es va celebrarl’Assamblea, on tots els assistentsvaren poder conèixer de primeramà les principals activitats cele-brades durant el curs 2004-2005 iels projectes per al curs 2005-2006. Ràdio Calafell va informarpuntualment sobre la trobada.

Us presentem el nouTAC - TAC!

Aquest és el nou obsequi de l’AA-CIC, ideat i elaborat gràcies a laamabilitat del Pere Palol, soci dela nostra entitat. Durant la “12ªgran festa en suport las infantsamb problemes de cor de Cata-lunya” vàrem obsequiar als convi-dats amb aquests ninos represen-tatius de l’AACIC. Moltes gràcies,Pere.

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 8

Joves de l’AACIC a Ràdio Estel de manerapermanent!

La participació dels tres joves del’AACIC al programa radiofònic“Catalunya sense barreres” quepresenta la periodista Ana Her-nández, s’ha establert de manerafixa un cop al mes.

El programa s’emet els divendresde 19 a 20 h de la tarda. Anima’ta escoltar els seus punts de vista ila seva visió dels diferents temessocials!

Manifest en motiu de la celebració del diainternacional de les cardiopaties congènites

En motiu de la primera celebraciódel dia internacional de les car-diopaties congènites a Catalunya,l’AACIC, juntament amb NOVAR-TIS i la Societat Catalana de Car-diologia, ha redactat un manifest il’ha enviat als mitjans de comuni-cació, amb l’objectiu de donar aconèixer les necessitats i la pro-blemàtica de la població afectadaper una cardiopatia congènita ide les seves famílies. L’any 2006ha sigut el primer any que s’ha ce-lebrat a Catalunya el dia interna-cional de les cardiopaties congè-nites. Als EEUU, a la Índia i a al-guns països d’Europa fa algunsanys que el celebren.

El grup d’adolescents ja tenen mascota!

A la trobada de pares i mares deCalafell, va sorgir la idea d’organit-zar unes trobades lúdiques entreadolescents afectats per cardiopa-ties, amb l’objectiu de facilitar unespai per fomentar la relació i lacomunicació entre els joves.

+Notícies

E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

ció a la Universitat Rovira i Virgilide Tarragona.

Aquest novembre, l’AACIC ha as-sistit a les “III Jornadas Naciona-les de Cardiopatias Congénitas” aMadrid organitzades per Menu-dos Corazones. Vàrem presentarun pòster informatiu sobre elsprojectes de l’AACIC i vàrem par-ticipar en una taula rodona sobreels aspectes psicològics relacio-nats amb les cardiopaties congè-nites.

Per finalitzar l’any, hem participata la I Jornada de l’Hotel d’Asso-ciacions de Pacients de l’HospitalSant Joan de Déu de Barcelona,per presentar els projectes del’AACIC en relació a aquest hospi-tal.

pàgina 9

Jornades de formaciód’aquest any 2006

Aquest any l’AACIC ha impartittot tipus de xerrades i conferèn-cies per difondre e informar a laciutadania sobre els infants ambproblemes de cor i les seves ne-cessitats.

El dia 1 de febrer vàrem ser con-vidats a un curs de pediatria al’hospital de Reus per parlar sobretemes psicològics i emocionals re-lacionats amb les cardiopatiescongènites.

Hem fet campanyes de volunta-riat a l’escola St. Paul’s de Barce-lona, a les II Jornades de Volunta-riat Hospitalari i Socio-sanitari or-

ganitzades per la FCVS a l’Hospi-tal Clínic i a les I Jornades de Vo-luntariat Sanitari a Termes Mont-brió de Tarragona, presentant elprojecte de voluntariat socio-sani-tari.

A l’abril, vàrem participar a la tau-la rodona “Atenció psicoeducati-va a domicili pels infants malalts”organitzada per la UB al postgrau“Infància i malaltia” i al seminarisobre cardiopaties congènites eninfants de 0 a 3 anys dirigit als di-rectors de Llars d’Infants de Tarra-gona.

La Yolanda Scott-Tennent va pre-sentar “Persones discapacitadesamb malalties de cor” a ASTAFA-NIAS i “L’experiència al servei deles escoles” al I Congrés d’Educa-

Festes i fires d’aquest any 2006... Esperem repetir l’any vinent!

La Tamborinada. 21 de maig al parc de l’estaciódel Nord.

L’AACIC acomiada l’hivern participant en la Tamborinada,una gran trobada organitzada per la Fundació La Roda que escelebra des de fa 29 anys. En aquesta edició, l’AACIC va pre-sentar el taller solidari “Fes un dibuix per a un nen que està al’Hospital”. En molts moments del dia, alguns nens fins i tothavien de fer cua per poder fer un dibuix!

Mostra d’entitats a Tarragona. 16 de setembre.Mostra d’entitats a Girona. 16 d’octubre.

L’AACIC va donar a conèixer l’activitat que desenvolupa coma entitat i va informar a la ciutadania de l’existència de nens ijoves amb problemes de cor. A les dues mostres, els nens vanpoder participar al taller “Fes un dibuix per un nen que estàa l’hospital” i al de la PTK “Belluga el teu cor jugant”.

Macroludeta al Moll de la Fusta de Barcelona.17 de setembre.

Es van celebrar els 10 anys de trobada anual amb el lema “Eldret a jugar”.

Per l’stand de l’AACIC van passar moltes famílies interessadesi el taller de dibuix va estar ple tot el dia!

Saló del Hobby a la Fira de Barcelona. 10, 11 i 12 de novembre.

L’stand de l’AACIC i el taller de la PTK “Belluga el teu cor ju-gant” van estar plens de vida durant els tres dies...

Dissabte dia 4 de novem-bre es va celebrar al Parcd’Atraccions Tibidabo la

“12ª gran festa en suport als in-fants amb problemes de cor deCatalunya” amb la col·laboracióde l’Ajuntament de Barcelona,Barcelona Batega! per a la crea-ció i difusió de la campanya “Elseu cor et demana festa”. Tota laciutat de Barcelona es va omplirde banderoles, postals i cartellsanunciant la festa al Tibidabo. Elmetro de Barcelona va repartirpostals de la festa entre elsusuaris a les estacions més tran-sitades de la ciutat, la Plaça Ca-talunya i la Plaça Universitat.

Vam compartir un dia de solidari-tat inoblidable amb els convidats,les famílies afectades i amb totesaquelles persones que van venir adisfrutar de la festa i a recolzar alsinfants i joves amb problemes decor de Catalunya.

sep Cuní, van tractar el tema de lafesta i dels infants amb problemesde cor.

També ho va fer la premsa escrita,als diaris La Vanguardia, El Perió-dico, El País, El Punt i als diarisgratuïts ADN, Què! i Metro.

Respecte el mitjà radiofònic, Ca-talunya Ràdio va difondre la granfesta i la malaltia que pateixen elsinfants afectats del cor als progra-mes de gran audiència Els matinsde Catalunya Ràdio de l’AntoniBassas i El Suplement de XavierSolà, entre d’altres programes.

La revista Lecturas ha publicat tam-bé un petit reportatge sobre la jor-nada.

A la 13:00 es va celebrar l’ActeCentral de la festa, presentat perl’Enric Company del programa Es-paña directo de La Primera deTVE i es va sortejar material delBARÇA signat per tot l’equip de1ª divisió de futbol a càrrec de:l’Excel·lentíssim Sr. Alcalde deBarcelona, Jordi Hereu, represen-tants del Parlament de Catalu-nya, la Generalitat de Catalunya,la Diputació de Barcelona i elsactors Jaume Comas de les sèriesVent del Pla i Porca Misèria de

pàgina 10 N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O R

12a Gran Festaen suport als infants amb problemes de cor,de Catalunya

Gràcies als voluntaris i al seu su-port, vam poder vendre els moca-dors solidaris i atendre a totesaquelles persones interessades enrebre informació i recolzar les ini-ciatives organitzades per l’AACIC.Els hi agraïm de tot cor.

A les 12:00 del migdia van co-mençar a arribar els mitjans de co-municació al Parc d’Atraccions Ti-bidabo. La Montse Armengol, del’equip tècnic de l’AACIC, es vaencarregar d’explicar als diversosmitjans la tasca que desenvolu-pem com a associació per recolzarals infants amb cardiopaties, aixícom els diferents aspectes queens preocupen per millorar laqualitat de vida i la integració delsnens i nenes amb problemes decor.

Els informatius de TVE, BTV, TV3i l’InfoK del Canal33, així com elsprogrames televisius del Club Sú-per 3 i Els matins de TV3 del Jo-

EL SEU COR ET DEMANA FESTA!

pàgina 11E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 2

Nens i nenes al taller de contes d’hospital... L’excel·lentíssim Sr. Alcalde de Barcelona, Jordi Hereu, sortejant material del Barça ambl’Enric Company

En Joan Pera i el seu fill Roger Pera, amb elmocador de la festa

La Montse Armengol, de l’equip tèncic del’AACIC, explicant als mitjans de comunicacióels motius de celebració de la festa

Malabaristes del cercavila del Parc d’AtraccionsTibidabo, moments abans de tancar la jornada

En Toni Corvillo, actor d’“El cor de la ciutat” de TV3, participant a les activitats després del’acte central

TV3 i Toni Corvillo de El Cor de laCiutat.

Amb motiu de la festa, es va pre-sentar el llibre de l’AACIC “L’ope-ració de cor del Jan” publicat perl’Editorial Mediterrània, ja que eltema de la festa d’enguany va serel de les intervencions quirúrgi-ques per les que han de passar al-guns dels nens i nenes afectats/des del cor.

Vam passar una mica de fred, pe-rò l’adrenalina de les atraccions il’animació del Dr. Cápsula i la in-fermera Xin-Xin per tot el recintevan ajudar a moure i a animar atots els assistents.

L’AACIC va complir els seus ob-jectius, ja que van assistir 4.500persones i tothom va participar enels diferents tallers que es van or-ganitzar dintre del recinte delParc: Taller de dibuix “Fes un di-buix per un nen que està al’hospital”, Taller de puzzle, Racóde contes d’hospital, Joc brasilerPTK ”Belluga el cor jugant”.

Per tancar la festa, l’escriptor deliteratura infantil i juvenil Rodolfodel Hoyo va explicar com es fa unconte al Racó de contes d’hospi-tal. Tots els nens i nenes de lesatraccionetes van apropar-se persentir la màgia que envolta la cre-ació d’un conte.

La Cercavila del Parc es va enca-rregar de donar fi a la jornadaamb un espectacle de circ ple demúsica i ritme. Volem agrair alParc d’Atraccions Tibidabo que,un any més, ens hagin obert lesportes per celebrar aquesta festaen suport als infants i joves ambproblemes de cor.

Es diu que un titular ha de resumirel més important d’un reportatge,una notícia o un article. No és tansimple. Hem triat un titular, peròens costa dir si el que expressa ésel més important de l’experiènciade posar en marxa per primeravegada unes colònies pensadesper a infants, nois i noies, ambcardiopaties congènites. És elmés important per a nosaltrescom a associació? Ho és pels pa-res que van acomiadar els seusfills a la parada d’autobús que elsportava a les colònies? És el mésimportant per al grup de jovesque han compartit aquests deudies de vacances? Finalment emtriat aquest:

Viatjar lluny... a pocs quilò-metres de casa!

Els viatgers, quan emprenen unaaventura, no sempre tenen la cer-tesa de com aniran les coses, delscompanys de viatge que trobaran

DossierPrimeres Colònies d’Estiu de l’AACIC

i de les experiències que viuran.Tot i la incertesa que ofereix em-prendre qualsevol empresa perprimera vegada, els viatgers fan lamaleta. S’enduen el just, el quenecessiten. Deixen fora de la mot-xilla les velles històries, massa pe-sades per ser carregades al llargdel viatge.

La feina que no es veu

El 10 de juliol es posava en marxauna activitat que havia estat plani-ficada per l’AACIC amb força me-sos d’antelació. “Quan vam deci-dir organitzar unes colònies per ajoves amb cardiopaties congèni-tes, ens vam posar en contacteamb la Fundació Pere Tarrés” –diula Rosa Armengol, la gerent del’AACIC–. “La Pere Tarrés és unaentitat reconeguda i especialitza-da en activitats de lleure i educa-ció. El resultat de l’experiènciademostra que no ens vàrem equi-vocar”.

A la piscina de

la casa de colònies

de Tiana, fent una

activitat d’aigua

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 12

“La Fundació Pere Tarrés es vaocupar de trobar el lloc. Volíemque fos a prop de Barcelona, ones troben els hospitals de referèn-cia en el tractament de cardiopa-ties. Això ens feia estar més tran-quils. També vàrem decidir quecalia disposar d’assistència mèdi-ca a la mateixa casa de colònies,algú, un metge o una metgessa”.

“Abans de començar les colòniesvàrem tenir diverses trobadesamb membres de l’AACIC i met-ges especialistes en cardiopaties”- diu l’Andreu. “Vàrem estar trac-tant aspectes generals de la pato-logia i després vàrem anar estu-diant cas per cas: si calia medica-ció, la freqüència, si els pares ha-vien fet constar alguna indicacióconcreta...”

Totes les activitats que es realitza-rien durant les colònies estarienadaptades a la capacitat física i fun-cional dels joves. Res de tot això vasuposar cap problema a l’hora detirar endavant el projecte.

“Va ser un treball molt interes-sant, sobretot quan després d’ha-ver estat parlant del cas de cadanoia i de cada noi, te’ls trobavesallà, a les colònies. Per exemple,sabíem que el Gerard és un noireservat, però a partir del tercerdia ningú ho hagués dit. Es feiaamb tothom i s’ho passava pipa!O l’Andreu, que a la meitat de lescolònies es va posar les piles i par-ticipava en tots els jocs molt acti-vament.”

Però calia el més important! Tro-bar l’equip de monitors i decidirles activitats que es farien duranttota la setmana.

Les colònies han tingut uns moni-tors de luxe. Al capdavant, l’An-dreu. És un dels monitors ambmés experiència de la Pere Tarrés.A més a més és pedagog, fa ani-macions i té un interès especial

pàgina 13E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

pels temes ambientals. L’Eli, laresponsable de la casa de Colò-nies, té tanta experiència coml’Andreu. Pel que fa a la Mirna il’Óscar aviat podran optar a serells els màxims responsables d’u-nes colònies, si és que decideixencontinuar amb aquesta activitat.

Respecte l’eix temàtic, que és eltema al voltant del qual s’organit-zen les diverses activitats, se’ns vaproposar un viatge de descobertai solidaritat. Es convidava als jovesa descobrir la gent, la cultura i elscostums de l’immens i divers con-tinent africà. Van demanar conei-xements previs de swahili, peròno era imprescindible. Una de lesactivitats, un joc de nit en què elsparticipants aprendrien algunesparaules bàsiques en aquestallengua.

El primer dia

El 10 de juliol, un grup de nois inoies s’acomiadaven dels seuspares a Barcelona. L’Óscar, la Mir-na, l’Andreu... Els joves anavenpujant a l’autocar. No és fàcil des-criure la cara dels pares. Feien ca-ra de contents, sí, però tambésemblaven neguitosos, més queels seus fills.

Els joves van enfilar camí cap a LaConreria, al terme municipal deTiana, on la Fundació Pere Tarrés

té una casa de colònies en un in-dret ple de pins.

Entrem a la casa. De la recepció,passem a un pati interior. Creuemuna porta i sortim a un altre menade pati on hi ha la piscina. Des dela piscina hi ha una vista magníficadel litoral. Sense cap mena d’en-trebanc, la mirada perduda arribaal mar. Ens criden l’atenció. Hemde deixar les coses a l’habitació.Pugem les escales. Un pis. Un altrepis. Caminem per un passadís iarribem a la cambra. Està fresc,comparat amb la calda que fa fora.

L’Andreu és el responsable de lescolònies. Ens diu que triem el llitque més ens agradi i que cap a lesdues ens trobarem tots al pati in-terior per anar al menjador. Ningúpara taula. Ep! Que els plats novolen sols, i els coberts tampoc!

Algú els ha d’anar a buscar. Al-guns fan ganyotes, altres fan carade sorpresa... i alguns dissimulen.

Verdura! És el primer dia! Desprésde saltar, caminar i jugar una esto-na, segur que et menges les mon-getes tendres. L’activitat obre lagana... i treu les manies.

Fa la impressió que acabem d’a-rribar. Només hem tingut una es-tona per fer la migdiada i ja diuenque baixem a baix, que tenim unaactivitat preparada.

El dia a dia...

“Al començament ens va semblarun grup molt tancat... Molts delsnois no havien anat mai de colò-nies.”

Què és el que us va costar més? -li preguntem a l’Andreu-.

“Ens va costar molt treballar elshàbits. Eren nois que estavenacostumats a que els hi fessin toti es van haver d’acostumar a parari treure la taula, a fer-se el llit, o si-gui, posar bé el sac de dormir, atreure la roba del mig de l’habita-ció, totes aquestes coses... Ensvam barallar bastant per això, so-bretot amb els més petits... aixòsí, en el bon sentit, eh?”.

L’HORARI D’UNA JORNADA DE COLÒNIES

La jornadaÉs cert que estem de vacances, però volem treure el màxim profit a cada dia. Resde dormir fins les 10 del matí i a l’hora de dinar, tots a taula. Aquests són els ho-raris que hem establert. Tranquils, ja veureu com encara us queden estones peranar a la vostra (però no massa estona... je, je!)

08:00 Ens llevem, ens rentem i quan ja tothom és a punt....09:00 Baixem a esmorzar!10:00-12:30 Fem l’activitat de matí (viatge, joc de rol)14:30 Tots a taula per dinar.16:00 Una estona de piscina18:00-19:30 És l’hora de l’activitat de tarda (tallers, excursions)20:30 El sopar és a taula21:30 Avui fem un joc de nit (el de les llanternes, el de les

banderes)11:00 Tothom al llit, i recordeu que...24:00 ...a mitja nit... silenci!

Durant una de les moltes activitats organitzades

pel grup de monitors de les colònies

Berenant al pati

de la casa

de colònies de

La Conreria

Després d’esmorçar començavenl’activitat de matí. Cada dia esproposava un viatge a un indretdiferent de l’Àfrica. A la casa decolònies hi ha dos espais en quees reprodueix amb objectes realsun barri a les afores de la ciutat deTanzània i un altre d’un poblat,una zona rural, del Txad. Enaquests espais els joves hi feienjocs de rol. A l’espai de Tanzània,es posava en evidència el contrastentre riquesa i pobresa a la matei-xa Àfrica. “Hi passa el mateix queaquí, i això sobte, perquè sovintpensem que tota l’Àfrica té pro-blemes de pobresa, i no és així”,comenta l’Andreu.

Alguna tarda, també van fer algu-nes excursions. “Vam fer dues sor-tides, dues excursions de mitjajornada, aprofitant que estàvemen un lloc molt especial, amb unpaisatge molt mediterrani i unesvistes increïbles.”

A part de les excursions i els jocsde nit, que eren rebuts amb entu-siasme, una de les activitats quevan resultar més profitoses va serla visita de la Sílvia, una coope-rant. La Sílvia treballa al Senegalen un projecte de suport a jovesque han patit una poliomelitis.“Va ser increïble! La Sílvia no s’hoesperava. Ens va ensenyar unesfotos que havia fet ella mateixadel treball que fa al Senegal. Des-prés de la seva xerrada tots varencomençar a fer preguntes. Comviuen, què fan, van a l’escola...Se’ls veia molt motivats. Em fa laimpressió que els jocs de rol i elque havíem estat fent els dies an-teriors van sensibilitzar molt elgrup. Ara aquests joves tenen unaconsciència molt més oberta icomplerta del que és Àfrica. Pot-ser això és exagerat, però sí quesón més sensibles per entendreque no podem parlar d’Àfrica ensingular, que hi ha realitats moltdiverses i que els tòpics no servei-

xen per fer-nos una idea real d’unlloc, d’una gent, d’un país i menysd’un continent.”

En els tallers que es feien a la tar-da, els joves varen preparar unsregals pels joves del Senegal, ob-jectes a partir de materials reci-clats com moneders, samarretes...Juntament amb el regal, cada jo-ve escrivia una carta per a la per-sona a qui anava dirigit. En la car-ta, els joves explicaven qui eren iparlaven de la seva escola, de laseva cardiopatia, dels germans, lafamília, el lloc on vivien... Era comllançar una ampolla amb un mis-satge al mig del mar, però sabentque aquell missatge el rebria unapersona.

Això s’acaba

Unes Colònies són unes vacancespels joves, un lloc on poder des-conectar de les rutines diàries,però també és un viatge que aju-da a potenciar l’autonomia i l’au-toestima del jove, afavorir l’inter-canvi d’experiències entre els par-ticipants i el respecte als altres.Les colònies són un viatge queens pot permetre descobrir novesmaneres de passar el temps lliureamb altres companys.

L’Andreu ens comenta: “teníemclar que el ritme havia de sersuau, però en cap moment vamdeixar de fer una activitat previs-ta. Aquestes colònies han estat ai-xò: un viatge endins cap el móndels sentiments, de les emocions,de l’aventura en plena natura, un

viatge lluny... a pocs quilòmetresde casa.

El darrer dia va ser molt especial.Els pares estaven tant nerviosos omés que el primer dia. A midaque anaven sortint els joves elscanviava la cara. Vàrem estar par-lant una estona amb els pares, elsvàrem comentar com havia anat icom s’havien adaptat de bé elsseus fills.

“Una de les coses que ens ha fetmés il·lusió és rebre un correuelectrònic d’una de les famíliesper comentar que havien notatcanvis en el seu fill” - diu l’An-dreu. Ens expliquen que quan esllevava i s’havia de vestir ho feiade mala gana, i que ara, en canvi,es vesteix sol. Ens va fer moltail·lusió rebre aquest correu. M’a-gradaria que tots els pares ensenviessin un correu i ens expli-quessin com han notat els nanosen tornar a casa.”

L’any que ve repetirem l’experièn-cia. És clar que l’eix central de lescolònies serà un altre. Així que elsjoves que heu participat enaquestes no us farà mandra tornara estar uns dies fora de casa.

Per cert, al desembre, la Sílvia, co-operant que treballa al Senegal,portarà les cartes i els regals alsjoves senegalesos. La Sílvia es vacomprometre a tornar una res-posta a la persona que havia en-viat una carta. Quan la Sílvia tornide la seva estada al Senegal us hofarem saber... Ja falten menysdies...

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 14

Dossier

Participant en una de les activitats

de descoberta del continent africà!

pàgina 15E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

EL DIARI DE LES COLÒNIES

Durant les Colònies, els familiars dels joves varenpoder seguir les activitats del grup a través d’u-na pàgina web. Cada dia, l’Eli escrivia els detallsde la jornada. Aquí teniu una mostra del “Diaride les Colònies”.

Ja hem arribat... Hola a tothom. Ja hem arribat a la casa de colò-nies de la Conreria. Tot va sobre rodes. Ja enshem instal·lat: hem desfet les motxilles, i cadas-cú ha triat el seu llit. Hem berenat pa amb xoco-lata i ara sortirem. Estem fent una ruta d’explo-ració per tota la casa, que és molt gran. Tots es-tem bé. Fa una tarda esplèndida i tot ens fa pen-sar que serà una gran setmana!! Després de so-par farem un joc de nit, amb les llanternes. Usanirem informant. Adéu!!

Comença el viatge!! Bona tarda a tothom!! La nit passada ha estatuna mica moguda. Ja se sap, la primera nit... Jasabeu que ahir vàrem fer un joc de nit. Es trac-tava de localitzar unes cartolines amb paraulesen swahili (una llengua africana) amagades pelsvoltants de la casa. El joc va servir com a intro-ducció al nostre viatge per l’Àfrica. Avui pel ma-tí hem iniciat la ruta cap aquest continent. Hemdeixat el campament base i hem volat cap a l’À-frica subsahariana. Hem estat al Txad i a Tanzà-nia. No us fa enveja? Ara estan tots a la piscina.Per fi! No paraven de preguntar-nos quan hi ani-ríem. Teniu uns fills molt impacients. Per cert,aquest matí ha vingut la doctora Ferrer. Ha con-firmat el que ja dèiem. Tots estan molt bé. Tam-bé hem de dir que mengen molt, però no correngaire per parar la taula. Que no els heu acostu-mat a fer-ho? Per avui res més. Si voleu sabermés coses us haureu d’esperar a demà. Adéu!!

Cap al Senegal, que hi falta gent!! Hola, com va tot per casa? Per aquí tot va per-fecte. Ahir vàrem aprofitar l’avió que hem llogati ens vam traslladar fins al Senegal. Els nens i ne-nes van conèixer la Sílvia, una cooperant que tre-balla a l’Àfrica. La Sílvia ens va explicar el pro-jecte que estan portant a terme en aquests mo-ments. També ens va mostrar tot de fotos, elque ens va permetre conèixer el clima, els pai-satges, com són els pobles i la ciutat, la gent quehi viu... En marxar la Sílvia vàrem decidir que es-criurien cartes i faríem arribar algun objecte fetper nosaltres mateixos al grup de joves del Se-negal que coneix la Sílvia. Bé, plego que m’estanesperant per anar a la piscina... Adéu.

D’excursió per la sabana africana Bon dia... Ahir vàrem començar a preparar els re-gals i les cartes pels nostres amics del Senegal.Vam fer taller de samarretes i de moneders fetsamb envasos buits de tetrabrik. A la tarda des-prés de la piscina, van marxar d’excursió. Volíeminspeccionar l’entorn de la casa, conèixer el bosci els animals que hi viuen. Sí, sí. animals. La sa-bana africana és un paradís per a moltes espè-cies, però la caça furtiva està malmeten les po-blacions de tigres, serps, elefants, mones, ze-bres... El nostre grup va fer un joc en que feiende guardes d’una reserva natural i havien deconduir els animals en perill fins a un lloc segur.El joc va ser divertit. A veure si demà ja podempenjar algunes de les fotos que hem fet...

Se’ns acumula la feina!! Hola de nou! Que ràpid que passa tot! Hem fetuna ruta turística pels pobles del Magrib i hemconegut i jugat a jocs típics d’allà. Ja per la tar-da, com qui no vol la cosa, hem arribat a Sud-àfrica. Ha sigut una tarda profitosa. Ens ha donatl’oportunitat de parlar de les diverses formes dediscriminació. Ahir a la nit, va donar la casualitatque teníem un grup de nens i nenes francesos ala casa de colònies i com que era 14 de juliol, diaque els francesos celebren la seva festa nacional,els responsables d’aquell grup van llogar un Djque va estar punxant música al pati interior. Des-prés de fer el joc de nit de les banderes ens hivam apuntar. Però tranquils, a les 12 ja érem totsal llit.

Això s’ha acabat... O potser no! Potser l’any que ve tornareu aapuntar als vostres fills a les colònies. Ens agra-daria que ho féssiu! Però per ara, ja torneu a te-nir als nens i nenes a casa... Ha sigut una setma-na que recordarem durant molt de temps. Hemrigut plegats, hem plorat plegats i hem compar-tit una experiència inoblidable. Us esperem de-mà als volts del migdia. D’acord? Bon estiu a to-thom i ens tornarem a veure en el proper viatge.Aquest any ha sigut Àfrica, l’any vinent ves a sa-ber on ens portarà la imaginació...

En un dels viatges

cap al continent

africà

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 16

Quan reps la notícia queel teu fill, parent, amic,germà… té una malaltia

del cor et veus molt afectat jaque és una persona que t’esti-mes molt i està malalta i no sapsben bé què li passa ni què potsfer per ajudar-la. Has d’afrontaraquesta nova situació que potcomportar sentiments de culpa-bilitat, soledat, impotència, de-sorientació…

La situació es complica una micaquan la persona que rep la notíciaés una nena petita, perquè, comentén que els seus pares estanmés pel seu germà que per ella?El que ella interpreta és que elseu germà és el preferit pels seus

pares. Això és el que em va passara mi, ja que van operar el meugermà del cor quan jo tenia 8anys.

Però la cosa canvia un cop et vasfent gran, ja que t’adones que elsteus pares van actuar correcta-ment, perquè en aquell momentera el meu germà qui necessitava

... portar el fill de colònies!

Recordo que farà un parelld’anys navegant per inter-net vaig saber que l’asso-

ciació “Menudos Corazones” deMadrid organitzava colònies pera nens amb problemes de cor ivaig pensar “quina pena que esfacin tant lluny de casa, seriafantàstic que el nostre fill hi po-gués anar”.

Suposo que moltes famílies estrobaran com nosaltres. Quanacaba l’escola és difícil trobarunes activitats d’estiu adaptadesa les necessitats dels nostres fills.La solució en el nostre cas era re-córrer al casal d’estiu de l’escola,un espai de tota confiança peròque deixava al nen sense l’oportu-nitat de viure l’experiència dedormir fora de casa o d’estar unsdies en contacte amb la natura.

Per a mí va ser una sorpresa moltagradable saber que l’ACCIC vo-lia posar en marxa les colòniesd’estiu 2006 i de seguida vaig vo-ler demanar més informació. Du-rant la reunió informativa la sensa-ció que vaig tenir era de moltatranquil·litat, ja que per part de laFundació Pere Tarrés semblavaque els monitors tenien molt clarquè era treballar amb nens ambalgun tipus de problema i el re-colzament mèdic que s’havia bus-cat era de la més absoluta con-fiança.

L’experiència de ...

A mida que s’apropava el dia dela marxa tot eren neguits, el nos-tre fill només havia anat de colò-nies amb l’escola un parell de nitsi ara se’n aniria una setmana ambuns nens i uns monitors que noconeixia de res. El dia de la parti-da no sé qui estava més excitat, sil’Andreu o nosaltres i, quan l’au-tocar ja marxava, crec que tots elspares que érem allà ens sentíemmolt emocionats.

Durant la setmana de les colòniesla metgessa que feia el suportmèdic es va posar en contacteamb mí perquè tenia un petitdubte i, encara que en un primermoment em vaig espantar, des-prés de la trucada vaig pensarque el meu fill es trobava ambunes persones prou responsables.Cada nit des de casa, ens con-nectvem al web per veure quinesactivitats havien fet els nensaquell dia i vam poder veure algu-nes fotos!!!

ajuda. Reconec que he passat al-guns moments de gelosia i sole-dat, però ara quan hi reflexiono,veig que no he de tenir cap menade ressentiment cap els meus pa-res.

Ara veig que el meu germà és fe-liç i rialler com sempre i queaquesta malaltia no ha condicio-nat en cap aspecte la seva vida:en cap moment s’ha sentit dife-rent ni ha perdut l’autoestima, alcontrari, sempre ha volgut fer elmateix que tothom i encara ara,com és normal, vol que el tractinper igual. Molta gent que el co-neix de més gran, no es creuenque el meu germà ha estat operatdel cor perquè el veuen igual que

... Maria Valldeneu

pàgina 17E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

... l’espai de pares i mares de Tarragona

El dia que vàrem anar a recollir al’Andreu teníem moltíssimes ga-nes de veure quina cara feia iquan va sortir tot content i ens vaabraçar vaig sentir que tot haviaanat molt bé. Ell només havia es-tat fora de casa tants dies quanhavia estat a l’hospital i per això,aquesta experiència ha estat pernosaltres molt important, hem tin-gut l’oportunitat de donar-li mésautonomia i de que pogués feruna activitat semblant a la que fa-ria el seu germà o qualsevol nende la seva edat.

Així, només tinc paraules d’agraï-ment per l’equip de monitors iper l’associació per fer possibleaquests dies i animo a totes les fa-mílies que aquest any no s’handecidit a inscriure als seus fills aque ho facin la propera edició!

els altres nens, i això és el que és.Jo no trobaria normal que perquèha estat operat del cor la societatel rebutgés. És més, em sentiriadolguda.

Quan miro enrere i recordoaquesta experiència em venen alcap moments molt durs que hemviscut la meva família i jo, peròestic orgullosa perquè ens n’hemsortit i hem tirat sempre cap en-davant i això em recorda la frasetípica de les pel·lícules “la unió fala força” és a dir, entre tots si totsho desitgem i ens mantenimunits, podrem tirar endavant iafrontar tots els obstacles.

Us volem explicar moltes coses importants que hem compartit durantaquest temps.

Des de fa poc més d’un any ens reunim un grup de pares i mares, que enprincipi tenim un “denominador comú”: som pares/mares d’un/a nen/a,noi/a amb cardiopatia. Tots tenim uns motius per anar a aquest espai, en-cara que no per a tots els motius són els mateixos.

La necessitat de saber més dels nostres fills/es amb cardiopatia, l’interèspel seu futur, la preocupació pel dia a dia, el voler compartir dubtes o ale-gries, entre d’altres, ens han motivat a assistir a aquest espai.

Podríem interpretar que en aquestes reunions els pares i mares reviuen iparlen de la malaltia dels seus familiars, però no ha de ser necessàriamentaixí.

Les reunions van començar amb inseguretat i, per a molts, amb el desco-neixement del que volia dir “espai per a pares i mares”, ¿que es fa enaquest espai?, ¿per a què ens servirà?, ¿val la pena anar?, eren algunes deles preguntes que ens fèiem.

De vegades hem de ser “valents” (podem prendre com a referència els nos-tres fills/es) i provar. Segurament la nostra idea inicial variarà de forma po-sitiva i, si el grup no satisfà les nostres expectatives, doncs s’aparca, per-què mai ha de ser una assistència obligada. El més important d’aquest es-pai és saber que existeix i que sempre hi podem participar.

Com a pares i mares vam poder decidir i gestionar el temps de l’espai, de-dicant-lo als temes que ens interessaven a tots plegats. Units per la volun-tat comú de facilitar el camí als nostres fills/es i a tots els que els envoltenhem compartit informació i recursos i ens hem enriquit en molts aspectes.Creiem que aquest espai és important i pensem que aquesta estona quenosaltres mateixos organitzem (en durada i freqüència) ens afecta molt po-sitivament.

La malaltia del nostre fill/a hi és present, cadascú ho fa patent segons la se-va voluntat, tenint en compte que cada un de nosaltres pot estar en una“etapa” diferent, amb unes necessitats molt determinades.

Cada grup crea la seva dinàmica, nosaltres som un grup molt obert i co-municatiu , en principi ens marquem uns temes que ens agradaria tractar,encara que el nostre ventall és molt ampli: educació, món laboral, ajudesque podem obtenir, etc ... però sempre estem oberts a la improvisació. Alnostre espai parlem de tot allò que nosaltres volem parlar.

No ens plantegem uns objectius finals ni ens marquem unes prioritats, sinóque compartim el que ens pot resultar útil en els diferents aspectes de lanostra vida, dintre d’un ambient distés amb una particularitat: tots sabemquè és una cardiopatia.

El fet de que un grup de pares i mares, units per una malaltia, tinguin unespai propi on poder expressar-se i al mateix temps escoltar a d’altres pa-res/mares donant la seva opinió és molt important i creiem que tots el pa-res haurien de poder aprofitar-se.

El grup de Tarragona us anima a participar en aquests espai. La participa-ció individual és important per a vosaltres, però al mateix temps ho és pera la resta de persones...

“La meva vocació, la vocació primera - ens diu el Jaume Comas - és la d’escriure, i percircumstàncies he fet d’actor. Per això m’he ocupat de dir les paraules bé. Sempre m’haninteressat les paraules, la fonètica, la llengua, el parlar bé. Ens calen paraules”

Jaume Comas, actor i escriptor

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O R

Una conversa amb...

pàgina 18

En Jaume Comas ens ha rebut a casa seva, un àticd’una finca del barri de Sarrià, a Barcelona, amb lesmaletes a la porta. D’aquí una hora marxa cap a Se-villa. Se’n va de bolos... L’endemà d’aquesta conver-sa vàrem trobar un anunci al diari: “El Teatre Romeade Barcelona presenta una lectura dramatitzada del’obra Copenhaguen amb la veu de Jaume Comas...”

Aquest actor, doblador i escriptor de vocació és unamic de l’AACIC des de sempre. Quan fem la “Festaen Suport als Infants amb Problemes de Cor” sempreens acompanya i ens ofereix unes paraules de suportque ens inspiren. “No podem prescindir de cap ba-tec”, ens va dir una vegada, i ho anem repetint sem-pre que ens adrecem a nous voluntaris i voluntàries.L’any del Fòrum de les Cultures, en Jaume Comasens va escriure el text per a una representació teatral:“En Pau i el Petit Príncep”. També comptem amb ell,amb les seves paraules, quan preparem la felicitacióde Nadal.

Només entrar al menjador, el Jaume ens explica queahir va ser a la presentació d’un llibre de la història del’Ateneu Barcelonès. “Va ser molt interessant -ensdiu-. Quan s’assoleixen les llibertats, la democràcia,tenim tendència a deixar-ho tot en mans dels de dalt,dels qui manen. Hem de recuperar la veu, com a so-cietat civil. Hem d’actuar en les distàncies curtes, enallò que tenim a prop, per reivindicar el que encaraens manca. En certa manera, l’AACIC fa aquest paperde societat civil, treballa per fer visible una malaltiainvisible.”

“Sóc actor, però la meva vocació és l’escriptura.”

Bé, tant l’actor com l’escriptor treballen amb lesparaules.

“Però és diferent -explica. Una cosa és la vocació delque el propi jo diu (l’escriptor) i l’altra del com es diu(l’actor). És com la diferència que hi ha entre l’obra-dor i la botiga. El pastisser i el depenent de pastisse-ria. De vegades vens el que no és teu.”

I escrius, ara?

“Ho vaig fent... Sóc pudorós i no mostro fàcilment elque escric. Jo crec en l’ofici i no m’agradaria escriureper satisfer la meva vanitat. Però, sí, sempre he escrit.

En un temps vaig fer de corrector en una editorial. Isaps que també vaig fer de negre d’un escriptor d’èxit?

...Que es diu...?

“No te’n diré el nom. No sóc dels que escric un dia-ri, però sí que tenia una manera de polir-me l’estil. Apartir d’una notícia o una anècdota, agafava un full iem feia el propòsit d’escriure un assaig, un diàlegteatral, la descripció d’un personatge... però en unsol full. Intentava no repetir-me, i així, com deia Ber-told Brecht en els seus diaris de treball “polir elsverbs”. M’agradaria haver estat capaç de poder viu-re d’allò que el Manyer i Flaquer en deien el perso-natge intel·lectual, escriure un article diari o fer col·la-boracions regulars a revistes...”

El teu personatge és el gest i la veu. Ets actor d’es-cenari, actor de la veu i doblador.

“És una feina d’habilitat. És com conduir. Quan tuagafes un cotxe per primera vegada mires la maneta,el volant i el fre, i on has de mirar és davant teu, la cir-culació. Això s’aprèn.”

Sí, però hi ha un component d’art, en el doblatge.Crear un personatge amb la veu.

“Els dobladors són, o eren, actors. Quan es va co-mençar a comercialitzar el cinema als any 40, els do-bladors venien d’una escola que era la ràdio. Eren ac-tors del teatre invisible. Amb la veu, quatre músiquesi un nyeeec (el grinyol d’una porta vella de fusta ques’obre) es feia por, intriga. En una pel·lícula, de se-guida notes quan darrera hi ha un actor.

Però per la vostra feina...

Sí, sí. És important. El més fàcil és doblar pel·lículeson hi ha una bona interpretació. Els anglesos parlenperfecte... Però també hi ha pel·lícules, sobretot enel cinema comercial, fet amb actors molt dolents oque no són actors. El doblatge arregla algunes coses,sobretot pel·lícules que no estan molt bé. Ara bé, eldoblatge és una traducció de la interpretació i com atota traducció hi ha també traïció.”

En moltes de les pel·lícules doblades, però, els ac-tors, que potser en la vida real tenen veu de flau-ta, els sentim amb veus de cowboy...

Calen fets, però tambéens calen paraules

pàgina 19E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

J E P C A S S O L A

“Hi ha una tendència cap el naturalisme, però, quèés el naturalisme? En el cinema res és “natural”. Empots dir quina és la presa bona d’una pel·lícula? Lapresa 30 o la 150? Cada vegada, al cinema nord-americà, que des dels anys 80 és pràcticament l’úniccinema que arriba a les pantalles comercials a Es-panya, hi ha més so de veus post-sicronitzades, veusque s’afegeixen a l’estudi una vegada muntada lapel·lícula. Els actors es doblen a ells mateixos. O si-gui que la veu que escoltem tampoc és la veu delmoment en que s’estava rodant. Penso que més im-portant que acostar-se a la veu original és la capaci-tat de donar sentit a les paraules.”

Tocat! (Però no enfonsat!)

“Saps què penso? El cinema, finalment, no depèn del’actor. És l’art del director. Un gran actor pot estarfatal. Una bona interpretació depèn sovint del trac-tament que en fa el director. Al John Wayne li vandonar un Oscar per la seva interpretació a “L’hometranquil”, que pel meu criteri està justet, justet. Encanvi, a la Maureen O’Hara, que si mires seqüència aseqüència la pel·lícula t’adones que és ella qui fa lafeina, no li van donar res. És l’star system.”

I el teatre?

“El teatre, sí. El teatre és la casa, el temple, la llarde l’actor i de l’actriu. Quan vaig començar, el pri-mer que se’ns deia era: t’has de saber el text, t’hand’entendre, no has d’eixordar la primera fila i t’had’escoltar l’última. Si fas això anirem bé. Això és elprimer... Després, fer el personatge. Sovint es parlad’actors protagonistes i d’actors secundaris. L’actorno és mai secundari. Ho és el personatge, o la situa-ció. Però aquell personatge o situació secundària téel seu moment de protagonisme. Pels contractespotser sí que hi ha actors secundaris, però en el mo-ment que actua, l’actor sempre és protagonista i l’es-cenari és el seu temple.”

En el teatre també hi ha directors estrella.

“El teatre ha tingut tiranies diferents. La moda delsescenògrafs, als anys 20, dels pintors Miró, Picasso,Picabia... però finalment sempre és el moment enque el verb es fa carn. És una veritat dialèctica queneix d’una lluita. Els grecs deien que era un “agon”,una competició en la que hi ha un "protagon", quelluita i un "antagon", i d’aquesta topada, d’aquestxoc neix l’acció dramàtica. Els moments de veritatdel teatre es donen no només quan hi ha un text,quan hi ha coses a dir, sinó quan es dóna un conjuntde tot allò que ens fa humans: el gest, el verb, elpensament i l’emoció. Pots canviar l’escenografia, hipots fer els invents que sigui, però finalment hi had’haver això. Estic fent el doctorat d’història, saps?”

I el fas sobre el teatre...

“I tant!. Durant força anys, la història del teatre erahistòria de la literatura dramàtica. I aquestes obreseren un apèndix de la història de la literatura. Això hacanviat. Avui parlem del teatre com un tamboret de

tres potes, que són: el text, l’actor i el públic. Jo vullfer la defensa de l’actor. En la nostra cultura, l’autorés qui té el màxim prestigi de l’activitat humanista. Ala cultura japonesa, un primer actor de teatre no témés prestigi que el que escriu. La paraula viva, ques’encarna en la realitat, té més pes social.”

Avui, tan els actors com els autors treballen a la te-levisió. Si el doblatge és l’art de la veu i el teatrel’art de l’actor, la televisió és l’art de...

“Pels actors la televisió és l’art de la fama! És molt di-ferent del teatre. En el teatre tenim més temps perfer les coses. Fas un procés. Entres en el personatge.Te’l vas apropant. Hi ha una feina de construcció im-portant. A la televisió falta això. Has de tenir reflexosper actuar davant la càmera i la càmera t’ha d’esti-mar. En la televisió, per ser natural no has de fic-cionar absolutament res. En el teatre ho tenim clar.Fas un procés, hi ha una ocultació, una màscara otransposició, però, compte, no és l’art de l’engany.Jo penso que no he tingut sort en la televisió. No hetingut la sort de poder fer coses amb una miqueta detemps. Quan en faig penso... a veure que passaràavui. No m’he deixat anar.”

És clar que de vegades, els pitjors ulls poden serels d’un mateix. Les vegades que l’hem vist treba-llar a “Porca Misèria” o a “Vent del Pla” no ens hasemblat res d’això que diu, però porta-li la contrà-ria! Si seguim discutint com fins ara és segur queno agafarà l’avió cap a Sevilla. No sembla que l’im-porti. Està conversant. En Jaume Comas és tambéun artista de la conversa.

En les fitxes de les agències d’actors s’inclouen informacionscurioses que resulten d’utilitat quan s’està buscant un actor pera fer un personatge. En una d’aquestes fitxes hem descobertl’alçada del Jaume Comas, 184 centímetres, que parla català,castellà i francès i que sap fer anar l’espasa. És historiador delteatre, escriptor, actor i doblador. Es va formar com actor al’Institut del Teatre i a la prestigiosa escola Adrià Gual, d’on vasortir en Ricard Salvat, un dels personatges més influents delteatre a Catalunya. El seu darrer treball en teatre ha estat enl’obra “Jugant amb Molière”, al Mercat de les Flors, un text feta partir de diversos personatges creats pel popular dramaturgfrancès. Per la televisió l’hem pogut veure a sèries d’èxit com“Vent del Pla” i “Porca Misèria”. Ha estat president de l’Asso-ciació d’Actors i Directors Professionals de Catalunya, entitat ala qual s’ha atorgat la Creu de Sant Jordi el 2006, coincidintamb els 25 anys d’història de l’associació. En paraules del Pre-sident de la Generalitat, que va lliurar el guardó, “els que re-ben la Creu de Sant Jordi han convertit la seva obra en un com-promís amb la cultura catalana”.

pàgina 20 N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O R

nadó de manera tradicional ambllet materna (millor i més comple-ta) o amb la utilització de llets co-mercials. Actualment, al mercat espoden trobar llets amb diferentscaracterístiques. Per tal de podersatisfer les necessitats del nadó,sempre es pot augmentar la fre-qüència de les preses (materna oartificial) i, en el cas de la llet ma-terna, fer-ne ús de la llet artificialcom a suplement (presa extra).Totes les modificacions en aques-ta edat han de ser consultadesamb el pediatra.

PERÍODE DELS 4-6 MESOS

Aquest és el moment d’introduirels cereals sense gluten. Per intro-duir els cereals amb gluten caldràesperar als 8 mesos (i sempre so-ta la indicació del pediatra). La in-troducció dels cereals ajudarà apoder aportar més calories a lallet (materna o artificial). També ésl’inici de la incorporació de la pa-pilla de fruita a l’alimentació delnadó, que no hauria de substituircap presa de llet.

PERÍODE DELS 6-9 MESOS

S’incorporaran a l’alimentació delnadó les verdures, patates, pollas-tre i la vedella. La millor manerade fer-ho és en forma de puré, alque cal afegir un bon raig d’oli.Les verdures, al principi, seranaquelles més tendres i suaus(mongeta tendra, carbassó, etc.) is’evitaran les flatulentes (col, coli-flor o nap) i aromàtiques (all, es-pàrrecs). El pollastre sempre s’ini-ciarà en una quantitat de 10-15gr/dia i s’augmentarà progres-sivament.

Volem saber... Recomanacions dietètico-nutri-cionals per als infants afectats de cardiopatia congènita

cansin ràpidament, ja que el seucor ha de treballar forçat.

• El fet de menjar i fer la digestióimplica incorporar calories i pertant, energia a l’organisme, pe-rò també comporta un esforç iuna despesa energètica que, devegades, les persones amb car-diopatia no poden superar. Elsnadons poden cansar-se ràpida-ment o dormir-se durant l’alleta-ment. Els nens més grans podennomés provar el menjar. Aixídoncs, ens trobem amb un pro-blema: d’una banda necessitemdonar més calories però de l’al-tra els infants es troben massacansats per poder menjar tot elque caldria per créixer i desen-volupar-se.

És per tot això que és molt im-portant donar a aquests nens/esuna alimentació variada i equili-brada, exactament igual que pera qualsevol infant sense patolo-gia, però sovint “enriquida”, és adir, que aporti tots els nutrients ienergia necessaris concentrats enpetits volums, o en aquelles quan-titats que ells siguin capaços deprendre.

PERÍODE DELS 0-4 MESOS

Els nens d’aquesta edat podenser alletats segons l’elecció delspares i la capacitat de succió del

Generalment, els infants amb unacardiopatia congènita creixen i esdesenvolupen amb més lentitudque els altres.

• En relació amb altres nens de laseva edat, pot semblar més petit,prim i potser més fràgil. El metgepot comunicar-li que l’alçada i elpes de l’infant estan “per sota delpercentatge”. Això només signi-fica que la majoria de nens i ne-nes de la seva edat tenen unamajor alçada i pes.

• És possible que el nen/a arribi ales diferents etapes de desenvo-lupament com gatejar, seure,caminar, parlar i aprendre a uti-litzar el bany amb més dificultatque d’altres nens.

Els aspectes nutricionals tenenuna gran importància sobre elcreixement i el desenvolupamentdels nens amb cardiopaties con-gènites.

• Un cor que bombeja sang demanera deficient ha de fer-homés ràpidament per a satisferles necessitats de tots els òr-gans del cos. El metabolismes’accelera i, per aquest motiu,es necessiten calories extresperquè el nen amb aquesta ma-laltia pugui mantenir el seu pes icreixement.

• És possible que els nens que pa-teixen un trastorn cardíac es

pàgina 21E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

Normalment les papilles de ver-dures i carns substituiran una pre-sa de llet. Per tal d’incrementarl’aport calòric també es pot afegirllet (materna o artificial) enlloc debrou. Cal recordar que, com enl’alletament, per tal de poder aju-dar al nen a cobrir els seus reque-riments una bona tècnica és elfraccionament dels àpats en mésd’una presa.

PERÍODE DELS 9-18 MESOS

A partir dels 9 mesos s’iniciarà laincorporació del peix blanc, elscereals amb gluten, i el rovelld’ou. Aquesta espera és deguda ala seva capacitat de poder provo-car al·lèrgia en persones sensi-bles. A partir dels 12 mesos ja po-drem introduir l’ou sencer i tambéel iogurt.

A partir dels 18 mesos s’introduiranels llegums (es recomana una fre-qüència de dos vegades a la set-mana i en puré), ja que fins aproxi-madament els 3 anys no es podendigerir sencers. També es pot co-mençar a introduir el peix blau.

PERÍODE A PARTIR DELS 18 MESOS

En el cas dels nens que inicien l’a-limentació convencional cal utilit-zar aliments i col·lacions (mig ma-tí, berenar, ressopó) altes en calo-ries i que, al mateix temps, siguinnutritives.

Per tal de poder enriquir el con-tingut dels plats, podem afegir elssegüents aliments (depenent del’edat del nen/a utilitzarem uns ouns altres):

• Increment en l’aport d’hidratsde carboni

Patates (naturals o en flocs perfer puré), sèmola d’arròs, farinade blat de moro (maizena), cere-als dextrinats, tapioca, pa, gale-tes tipus maria, cereals d’esmor-zar, sucre, mel, etc.

• Increment en l’aport de greix

Oli d’oliva (recomanable) o dellavors, mantega, nata, cremade llet

• Increment en l’aport de proteï-nes

Formatge rallat, clara d’ou, lleten pols

Si el nen té molta dificultat perpoder realitzar un primer plat, se-gon plat i postre, sempre es potassegurar l’energia amb un platúnic. Si realment té poca gana,una bona manera d’assolir el seusrequeriments és tornar a la dietatriturada, on en un puré hi podemincloure els aliments dels dosplats.

Per a nens a partir dels 3 anys, estroben disponibles suplements deNutrició Enteral via oral amb unalt contingut calòric per millorar laseva nutrició (sempre sota la pres-cripció d’un especialista).

REPARTIMENT DE L’ÀPORTCALÒRIC. Exemples de menús ienriquiments

La manera ideal de repartir l’ener-gia seria en 3 àpats principals (es-morzar, dinar i sopar) i 3 col·la-cions (mig matí, berenar i resso-pó). Aquest fraccionament témolta importància ja que així seràmés fàcil cobrir les necessitatsenergètiques i nutricionals dels in-fants sense sobrecarregar massacap dels àpats.

Tots els possibles canvis en la die-ta i enriquiments de la mateixa,s’haurien de fer sempre sota el con-sell i la supervisió de l’especialista.

La mitjana de calories és variablesegons l’edat i les característiquesindividuals, però segons la reglade Lawrence es poden calculard’aquesta manera: 1000 Kcal +100 Kcal/any: (Ex: Si el nen té 3anys, 1000 kcal + 300kcal: 1300Kcal/dia)

El repartiment energètic idealhauria de ser:

Esmorzar: 25% de l’aport calòricdiari Mig matí: 5-10% de l’aport calòricdiari Dinar: 30-40% de l’aport calòricdiari Berenar: 5-10% de l’aport calòricdiari Sopar: 25-30% de l’aport calòricdiari Ressopó: 5% de l’aport calòricdiari

SUGGERÈNCIA DE COLACIONS:

• de cereals: Galetes amb formatge, cereals dextri-nats per barrejar amb la llet, crispetes, cereals d’es-morzar.

• de fruita: trossets de fruita amb xocolata desfeta,trossets de fruita amb llet condensada, sucs de frui-ta, macedònia de fruita amb llet condensada, fruitaseca (panses, albercocs secs, avellanes, nous, etc.sempre que l’infant no sigui massa petit encara).

• de llet: batuts de fruita amb llet i llet condensada,iogurt, arròs amb llet, crema catalana, natilles,flam, mel i mató/iogurt, melmelada i mató/iogurt.

• d’ou: Ou dur (a petites rodanxes), truita, meren-gue.

• de carn: Mini entrepans de pernil país, pernil cuit,formatge tendre o curat, gall d’indi, tonyina, rodetsde pernil cuit i formatge.

Recordem també que l’exercici i l’estil de vida actiu,en la mesura que les característiques individuals hopermetin, són tan importants com l’alimentació permantenir un bon estat de salut i millorar la qualitat devida.

Associació Catalana de Dietistes-NutricionistesConsell de Cent 314, pral B08007 BarcelonaTel. 93 487 00 80Fax 93 487 53 12e-mail: acatdnmail.com

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O Rpàgina 22

EXEMPLE DE MENÚ PER 3 ANYSEXEMPLE DE MENÚ PER 3 ANYS

ENRIQUIMENT

ESMORZAR Iogurt amb cereals i fruita Sucre, mel, llet condensada, clara d’ou

MIG MATÍ Pa amb formatget Codony, melmelada

DINAR Puré de patata amb tomàquet gratinat Mantega, oli, crema de llet, formatgeHamburguesa de vedella amb pastanaga ratllada Ou (amb la carn picada)Làmines de poma amb mel

BERENAR Iogurt amb galetes Maria Melmelada, sucre, codony

SOPAR Sopa de peix (trossets) amb arròs i verdures Clara d’ou o ou trinxat en la sopaFlam d’ou

RESSOPÓ Llet Cereals dextrinats

EXEMPLE DE MENÚ PER 3 ANYSEXEMPLE DE MENÚ PER 18 MESOS

ENRIQUIMENT

ESMORZAR Batut de llet amb cereals i fruita Sucre, mel, llet condensada, clara d’ou

MIG MATÍ Pa amb formatget Codony, melmelada

DINAR Puré de patata i carbassa amb trossets de pollastre Mantega, oli, crema de llet, formatge, Rodes de taronja amb mel clara d’ou, ou trinxat

BERENAR Iogurt amb galetes Maria Melmelada, sucre, codony

SOPAR Pa amb tomàquet Oli, Clara d’ou, formatge Melmelada, codony

RESSOPÓ Llet Cereals dextrinats

pàgina 23E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

En el butlletí d’enguany us volem presentar una mestra volun-tària. Es diu Mayra Texidó. Ha estudiat filologia i fa de mestrade reforç de llengua a les terres de Lleida, on viu. Els mestres voluntaris donen suport escolar al domicili dels nensi nenes amb cardiopatia oferint, per exemple, classes de repàsen el temps posterior a les intervencions quirúrgiques o en mo-ments de malaltia. El mestre voluntari és també un suport psicològic pel nen queha d’estar-se a casa. És com un glop d’aire fresc que ens visitaper explicar-nos coses noves, jugar, fer deures, treballar... Hempreparat un qüestionari amb 10 preguntes. Aquestes són les res-postes de la Mayra.

1. Com et vas assabentar de lapossibilitat de fer de mestre vo-luntària per a joves amb cardiopa-tia congènita? Va ser a través de la Borsa de Vo-luntariat de la Universitat de Lleida.Allí em van oferir de col·laboraramb diverses entitats, però pels ho-raris i pel tipus de servei, em vaigdecantar per l’AACIC.

2. Què et va impulsar a fer-ho?Sempre que he tingut un problemahe agraït que algú estigués allí perdonar-me un cop de mà de formadesinteressada. Així que quan vaigtenir temps i possibilitats per a fer-ho, vaig buscar la manera de fer elmateix amb els altres.

3. Parlem d’un cas concret. Tu hasfet classes de reforç amb un jovede Lleida que es diu Joan. Quèfèieu exactament?Doncs fèiem els deures de classe,especialment aquells exercicis que lisuposaven més dificultats. I entreuns i altres també parlàvem i jugà-vem.

4. Et posaves en contacte amb eltutor/ra del jove per decidir elscontinguts que li calia reforçar?En principi no, perquè a ell ja li do-naven exercicis de reforç, així queens limitàvem a seguir-los i es podiaveure ràpidament quins li suposa-ven més maldecaps.

5. Havies conegut abans jovesamb cardiopaties? Has visitat elweb de l’AACIC per saber més co-ses de les conseqüències en la vi-da diària de les persones que pa-teixen una malformació congènita

del cor? De quina manera t’ha es-tat útil la informació? Doncs no en tenia ni idea de la exis-tència d’aquesta Associació, ni tam-poc coneixia ningú que patís aques-ta malaltia. He visitat la pàgina webi he llegit uns dossiers que em vasubministrar la mateixa Associació.Tot això m’ha resultat d’utilitat per aconèixer una realitat que em queda-va molt lluny, i fer-me’n una petitaidea del que suposa viure amb unacardiopatia.

6. Com et va rebre la família delJoan? Molt bé, són molt macos.

7. Creus que l’experiència de mes-tre voluntari serveix en un currícu-lum professional?Bé, crec que sí. En un principi, nodeixen de ser unes hores de repàsque es poden incloure al currículum.A diferència d’altres classes de su-port, aquí la recompensa no és eco-nòmica, sinó que és veure com elteu alumne avança i aprèn dia a dia.I això és molt gratificant.

8. Coneixes altres persones quefacin de mestres voluntaris? Com-partiu les vostres experiències?Sí, poc abans d’acabar les classes (aljuny més o menys), vaig conèixer ala Maria, una altre voluntària quetambé fa classes al Joan i vam riurecomentant la nostra experiènciaamb el mateix alumne (és molt es-pavilat i té unes sortides molt bo-nes). Malauradament, no conec aningú més que realitzi aquest tipusde tasca, però crec que també seriainteressant poder comparar-la ambd’altres persones.

9. Si algú que no ha fet mai demestre voluntari i dubta entre fer-ho o no, què li diries? Que ho fessi... i, que no ho fes si...Doncs crec ho hauria de fer si té ga-nes de fer coses i ajudar als demés.També et serveix per a conèixergent i et fan entrevistes… jejeje!Si només li interessa cobrar a finalsde mes, millor que ni s’ho plantegi,la satisfacció que es pot aconseguirfent el voluntariat no es paga ambdiners.

10. La darrera pregunta... Hi hahagut algun moment de la tevaexperiència com a mestre voluntà-ria que recordis de manera espe-cial?Jajaja, sí. Quan a finals de curs emva trucar per dir-me que havia apro-vat. Estava molt content.

Només hem d’afegir una nota... lesrespostes del qüestionari les ha es-crit ella mateixa... Volem dir amb ai-xò, que les rialles que s’inclouen enles respostes, són seves de veritat.(Mayra... t’agraïm la teva dedicació,de tot cor!)

Hi ha moltes formes de col·laborarcom a voluntari amb l’ACCIC. En elnostre web, www.aacic.org, hi po-deu trobar tota la informació que uscal per apuntar-vos.

JORNADA DE VOLUNTARIAT SOCIOSANITARI

Des dels Departaments de Benestar i Família i de Sa-lut, amb la col·laboració de la Federació Catalana deVoluntariat Social, es va organitzar el dia 6 d’octubredel 2006 una jornada de treball amb les entitats quefan voluntariat en l’àmbit de la salut.Es va parlar de la situació actual del voluntariat i delsaspectes més rellevants que cal millorar.

Aquests són els temes destacats:

Tipus de voluntariat: hospitalari, domiciliari, testimo-nial, de suport a l’entitat.

Situació a Catalunya: actualment el tema es centraen la recerca de paràmetres de qualitat.

Dificultats: manca de reconeixement de la tasca delsvoluntaris, problemes per trobar voluntaris, mancade coordinació, comunicació i interacció entre elsvoluntaris i el personal dels centres.

Visió de futur: necessitat de regular i definir el modelde voluntariat mitjançant un Decret, millorar la for-mació en voluntariat des dels dos departaments, Be-nestar i Família i de Salut i integració i reconeixe-ment dels voluntaris.

El racó dels voluntaris

L’Operació de Cor del Jan

AACIC. Editorial Mediterrània

Explica el procés viscut per unafamília abans i després de la inter-venció quirúrgica per la que ha depassar un dels seus fills. Al finaldel llibre, es donen les pautes perrealitzar una lectura constructiva icompartida amb el nen afectat,amb els seus germans i amb elscompanys de classe.

És una eina molt útil per explicartot el procés d’hospitalització i re-soldre així algunes de les pregun-tes que poden sorgir en relació al’operació del cor i les seves re-percussions físiques i emocionals.

Hijas e hijos de madres resilientes

Jorge Barudy y A.P Malquebreucq.Gedisa Editorial

Aquesta obra és un testimoni deles forces, recursos i capacitats re-silents de les mares i els pares denens que es troben en situacionsextremes.

Un llibre per a tota la família

Llibres per a pares i mares

A partir de 6 anys

Llibres per a joves

Llibres per a nens i nenes

Cuando estoy triste ante lapérdida de un ser querido

Mundy, Michaelene. Editor San Pablo

Ofereix consells positius i vitalis-tes per ajudar als nens en els mo-ments més dolorosos. Es potaprendre a viure el dolor amb l’à-nim realista i saludable que ajudaa créixer.

Així és la vida

Ramírez, Ana-Luisa; Ramírez, Car-men. Editorial diálogo

De vegades volem jugar o com-prar alguna cosa i ho aconseguim,però d’altres, pel motiu que sigui,no podem fer o aconseguir allòque ens agradaria. Aquest llibreens pot ajudar a entendre que ai-xí és la vida, tant per les cosesmés insignificants com per lesmés importants i trascendents!

El cangur de gossos

Oriol Vergés (Col·laborador del’AACIC). Editorial Proa

Dorms molt, Joana

Gemma Sales i Amill. Edicionsdel Pirata. Col·laboradora del’AACIC.

És un llibre que tracta amb moltatendresa el tema de la malaltia ide la preocupació d’uns nens pe-tits per la seva amiga Joana, quedorm molt i no es desperta.

El talismà de l’Ariadna

Rodolfo del Hoyo. Editorial Barcanova. Col·labora-dor de l’AACIC

L’Ariadna torna a viure novesaventures amb el seu grup d’a-mics. És el segon llibre de la sèried’aventures de l’Ariadna, però espot llegir independenment.

N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O R

Us proposem...

pàgina 24

Activitats i Serveis de l’AACICÀREA DE PROJECTES

Projecte de Voluntariat de l’AACIC:• voluntaris de recolzament i

acompanyament als nens i a lesseves famílies a l’hospital

• voluntaris de recolzament escolar• voluntaris per a les campanyes

de difusió• voluntaris per a tasques de

gestió i organització

Projecte d’activitat física i adaptació al medi:• estudi del potencial físic funcional• adaptació al medi educatiu, la-

boral, d’oci, de l’esport...

Projecte d’edició de material divers:• edició del llibre de preparació a

la intervenció quirúrgica “L’Operació de Cor del Jan”

• edició del Recull de Contes

Projecte d’informació i sensibil-tizació de les cardiopaties con-gènites: • actes de difusió i participació

(organització de la festa en su-port als infants amb problemesde cor)

• publicació de material informa-tiu: butlletí, fulls informatius...

• sistema integrat d’informació“on line”

• tallers de sensibilització• pàgina web

ÀREES D’ACTUACIÓ

Àrea de serveis d’atenció directaServei de recolzament als infants,adolescents i joves amb cardio-patia congènita:• grups d’ajuda mútua de joves i

adults • trobades d’adolescents • grups virtuals mitjançant la pà-

gina web• colònies d’estiu• assessorament individual per a

la preparació a la intervencióquirúrgica-adaptació al medi.

E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3 pàgina 25

Fes un regal solidariAra que s’apropa el Nadal,podeu aprofitar per fer re-gals solidaris a familiars oamics!

L’AACIC us presenta el seumaterial de venda, mitjan-çant el qual podeu col·la-borar amb la nostra enti-tat per tal d’ajudar a tirarendavant els diferentsprojectes que duem a ter-me.

Les comandes les podeufer a través de correu elec-trònic, per telèfon, des dela web (a l’apartat ”Tendade l’AACIC”) o bé directa-ment a les oficines del’AACIC.

Animeu-vos a col·laboraramb nosaltres!

Servei d’atenció psicosocial iacompanyament a les famílies:• entrevistes individuals d’infor-

mació, recolzament i orientació• grups de trobada de pares i

mares• materials d’informació-suport

per a les famílies • gestió de recursos i ajuts

Servei d’assessorament i atencióals professionals: • informació i assesorament als

centres educatius• seguiment de casos individuals • assessorament a centres d’esti-

mulació precoç, centres d’oci,centres de fisioteràpia i reedu-cació, entre d’altres.

• orientació respecte a l’activitatfísica dins i fora de l’escola

ÀREA D’INVESTIGACIÓ

• projecte d’investigació sobreles ”Necessitats educatives del’alumnat amb cardiopatia con-gènita a Catalunya” realitzadaentre l’AACIC i 4 universitatspúbliques de Catalunya

• projecte d’investigació en inser-ció i orientació laboral en jovesamb cardiopatia congènita

• projecte d’investigació en an-tropologia social i cultural so-bre reds socials i familiars ambfills afectats per enfermetatscròniques

• Projecte d’investigació sobreadaptació curricular de l’àread’educació física en un nenafectat per cardiopatia congè-nita

ÀREA DE FORMACIÓ

• cursos de voluntariat hospitalari • participació en cursos i tallers

d’extensió universitària

ÀREA ADMINISTRATIVA

ÀREA DE RELACIONSINSTITUCIONALS

• relacions amb el Síndic deGreuges, el Parlament i el Con-grés dels Diputats, per garan-titzar els drets de la poblacióinfantil amb enfermetats dellarga durada.

• relació amb entitats del tercersector: COCEMFE, FederacióECOM...

• creació de nous recursos, infor-mació a les institucions...

• relació amb les diferents admi-nistracions i òrgans de govern.

Estoig de llapis de colors 3€Estoig rodó de ceres3€Llapis1€

Samarreta infantil (talles 4-6-8-10-12)8€

Samarreta d’adults (talles S-M-L-XL)10€

PTK10€

Mocadors2€

Butlletins2€

Estels10€

Gorres4€

Conte “L’operació de cor del Jan”6€

Passar l’estona

pàgina 26 N E N S I J O V E S A M B P R O B L E M E S D E C O R

A la foto de l’esquerra hi ha 7 diferències respecte a la foto de la dreta

Les 7 diferències

FÀCIL DIFÍCIL

Sudoku

8

29

19 12 54

6

8

8 6

42

1 49

8 53

7

16

9 3

4

77 61 2

7

9 6

5

9

13

1

8

2

4

8

4

3

21

6 91

9

5

9

74

6

36

1

8

Us demano que fins un altre avís atenguin els rebuts que els presentaràl’AACIC (Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Ca-talunya) amb càrrec al meu compte o llibreta següents:

Titular del compte

Nom de caixa o banc

Adreça de l’oficina

Codi Postal Població

Codi compte

Entitat Oficina Control

Número de compte

Compte Llibreta d’estalvis

Import (marqui amb una creu una de les tres caselles)

Quota Semestral: 25 € dues vegades l’any (gener i juny)

Aportació Semestral: €

Aportació puntual: €

al compte de l’AACIC 2073-0215-11-0100002021

Data Signatura

pàgina 27E L B U T L L E T Í D E L ’ A A C I C # 1 3

Full d’altaD A D E S P E R S O N A L S

Nom i cognoms

Nom de la família

Adreça

Codi Postal Població

Telèfon

Correu electrònic

F U L L D E D O M I C I L I A C I Ó B A N C À R I A

SO

LU

CIO

NS Sudoku fàcil7 diferències Sudoku difícil

Ajuda’ns.No podemprescindir decap batec!

Podeu enviar la butlleta a l’AACICPl. Sagrada Família, 5, 2A, 08013 BarcelonaTambé podeu trucar al telèfon 93 458 66 53, enviar un mail a info@aacic.orgo bé entrar a la web www.aacic.org

Saps que...• 1 de cada 120 infants nascuts a Catalunya neix amb una cardiopa-

tia congènita, és a dir, en el moment del naixement presenten una malformació a l’estructura del cor.

• A Catalunya hi ha uns 15.000 nens i joves amb problemes de cor.

• Un 70 % d’aquests infants han de ser tractats mitjançant interven-ció quirúrgica o cateterisme cardíac terapèutic. El 30 % restant han de mantenir un seguiment mèdic continu per estudiar l’evolució de la malformació del cor, ja que en alguns casos es pot resoldre de manera natural.

• A Catalunya es realitzen unes 500 intervencions quirúrgiques infantils del cor a l’any i 400 cateterismes cardíacs terapèutics juntament amb ablacions (tractament per les arítmies).

• L’objectiu de l’AACIC és atendre als infants, adolescents i joves que pateixen malformacions congènites de cor i les seves famílies per millorar la seva vida en l’àmbit hospitalari, escolar, laboral, de lleure...

• La nostra entitat també presta serveis de suport i d’assessorament a mestres, fisioterapeutes, psicòlegs... i organitza trobades de joves, adolescents i pares i mares, fa tallers per a joves i adoles-cents, organitza xerrades, colònies i té personal voluntari.

Amb el suport de

Agraïment a la impremta FOLI VERD

Fundació