el formato digital en la información a pacientes y familiares

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Marisa López Garcia Directora Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia avalia-t El formato digital en la información a pacientes y familiares

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Health & Medicine


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Presentación de María Luisa López, Directora de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), sobre la edición de un e-book de la GPC de Depresión Mayor en la Infancia y Adolescencia destinado a pacientes y familiares. Ponencia desarrollada en la Jornada Científica GuíaSalud 2010 "La participación de los pacientes en las Guías de Práctica Clínica"

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Page 1: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Marisa López GarciaDirectora

Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia

avalia-t

El formato digital en la

información a pacientes y familiares

Page 2: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la

Infancia y en la Adolescencia

Page 3: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión Mayor en la Infancia y Adolescencia

Justificación Gran impacto en niños y adolescentes:

crecimiento y desarrollo personal

rendimiento escolar

relaciones familiares e interpersonales

Posible prolongación a la etapa adulta

Asociación con:

abuso de alcohol y drogas

promiscuidad sexual y conductas delictivas

aumento de la violencia y de la agresividad

trastornos de la conducta alimentaria

Principal factor de riesgo de suicidio en adolescentes

Variabilidad en actitud terapéutica, derivación

y seguimiento

Page 4: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Objetivos Mejorar la atención sanitaria prestada a los

niños y adolescentes con depresión en el

ámbito de la atención primaria y

especializada.

Ofrecer recomendaciones al profesional

sanitario para la atención de estos pacientes.

Desarrollar indicadores que puedan utilizarse

para evaluar la práctica de los profesionales.

Ayudar a los pacientes y a sus familiares a

tomar decisiones informadas, elaborando

información específicamente dirigida a ellos.

Page 5: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

¿A quién va dirigida?

Todos aquellos profesionales sanitarios

implicados en el manejo de la depresión

en niños y adolescentes.

Pacientes, familiares y cuidadores.

Page 6: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Alcance

Niños y adolescentes entre los 5 y los 18

años, con criterios de depresión mayor

leve, moderada o grave.

Atención sanitaria que niños y

adolescentes con depresión esperan

recibir , tanto en atención primaria como

en atención especializada (salud mental

infantojuvenil).

No cubre otra alteración del estado de

ánimo.

No se abordan otros servicios, como los

sociales, educacionales o de tiempo

libre.

Page 7: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Áreas no abordadas

Tratamientos no incluidos en la cartera de

servicios del SNS.

Prevención primaria de la depresión mayor en el

niño y adolescente.

Organización de los servicios asistenciales.

Otras opciones terapéuticas, como hospitales de

día o asistencia domiciliaria.

Page 8: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Composición del grupo elaborador

3 Psiquiatras (área adultos)

2 Psiquiatras (área infanto-juvenil)

2 Psicólogos clínicos

1 Pediatra de A. Primaria

1 Pediatra de A. Especializada

1 Enfermera de Salud Mental

1 Médico especialista en MFyC

3 Técnicos de avalia-t

Page 9: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Otros participantes

2 Documentalistas

4 Colaboradores expertos

34 Revisores externos, nacionales e

internacionales

13 Sociedades científicas

2 Asociaciones de pacientes

Page 10: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Aspectos que aborda la guía

Definición, diagnóstico clínico y criterios

diagnósticos

Factores de riesgo y evaluación de la

depresión mayor

Tratamiento de la depresión mayor

Psicoterapia

Tratamiento farmacológico

Tratamiento combinado y estrategias en

depresión resistente

Otras intervenciones terapéuticas

Técnicas de autoayuda

Ejercicio físico

Intervenciones familiares, sociales y

del entorno

Page 11: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Aspectos que aborda la guía

Suicidio en la infancia y en la adolescencia

Conceptualización

Epidemiología

Factores de riesgo, precipitantes y

protectores

Aspectos del tratamiento

Prevención

Aspectos legales en España.

Indicadores de calidad.

Estrategias diagnósticas y terapéuticas.

Difusión e implementación.

Recomendaciones de investigación futura.

Page 12: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Participación de los pacientes

Contacto previo al inicio de la GPC.

Aportar sugerencias sobre los contenidos de la guía desde el

punto de vista del paciente, familiar o cuidador.

Revisión de los borradores.

Revisión del documento final.

Page 13: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Lei xeral de SanidadeLei 14/1986

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Participación de los pacientes

Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y

Personas con Enfermedad Mental (FEAFES).

Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades

de larga duración, crónicas o terminales.

ASOCIACIONES PARTICIPANTES

Page 14: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Componentes que se han tenido en cuenta

MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?

AUDIENCIA: ¿A quién se envía la información?

FORMATO: ¿Cómo se transmite la información?

Page 15: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Información para pacientes

Información derivada del conocimiento científico.

Relacionada con las decisiones que se tienen que afrontar.

De corta extensión, aunque con toda la información necesaria.

MENSAJE: ¿Qué hemos querido transmitir?

Page 16: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Información para pacientes

Mensaje específico para los destinatarios de la GPC y para su

contexto.

Lenguaje comprensible y adaptado al perfil de los pacientes

(niños y adolescentes con depresión).

Formato de pregunta y respuesta.

Ilustraciones indicativas.

AUDIENCIA: ¿A quién se le envía la información?

Page 17: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Componentes que se han tenido en cuenta

Escribir como se habla, estilo coloquial.

Mensajes afirmativos.

Frases cortas y directas.

Estructura de las frases simple y de fácil comprensión.

Amplios márgenes.

Evitar abuso de mayúsculas, cursiva y subrayado.

Utilización de viñetas o números para dividir la información.

Letra grande y clara y tipos de letra acorde con los usuarios.

FORMATO: ¿ Cómo se transmite la información?

Page 18: El formato digital en la información a pacientes y familiares

¿Por qué elegir un formato digital?

Page 19: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Descripción del e-book

Page 20: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Evaluación del documento (1)

Objetivo: explorar la opinión de los pacientes sobre el diseño, formato,

funcionalidad y grado de legibilidad de la Información para pacientes,

familiares y personas interesadas de la GPC sobre la depresión mayor en la

infancia y en la adolescencia.

Tipo de estudio: metodología cualitativa de entrevistas semiestructuradas con

preguntas abiertas.

Participantes: muestreo teórico, teniendo en cuenta

Nivel académico

Nivel socioeconómico

Demanda de servicios sanitarios

Participación de personas de ambos sexos y diferentes edades.

Estrategia de captación de los participantes: a través de profesionales de los

Centros de Salud.

Page 21: El formato digital en la información a pacientes y familiares

GPC de Depresión en la Infancia y Adolescencia

Número de entrevistas: se estima un número entre 10 y 25.

Lugar de la entrevista: en el mismo Centro de Salud donde son atendidos

habitualmente.

Guión de la entrevista:

Si ha entendido bien el documento

Si es difícil de leer

Si el formato le resulta atractivo

Qué habría que mejorar

Si le parecen apropiados los colores y los dibujos

Si le gusta el tipo de letra, su forma y su tamaño

Si tiene las suficientes habilidades informáticas para acceder al

documento

Si tiene fácil acceso a internet

Si le parecen sencillas las funcionalidades del libro electrónico

Evaluación del documento (2)

Page 22: El formato digital en la información a pacientes y familiares

Marisa López García

avalia-t

[email protected]

Muchas gracias