LIVSVILLKORMunuais- ja maksaliitto 3/2015

Munuais- ja maksaliitto 45 vuotta

Munuaisensiirto elävältä luovuttajalta

Pieniä ja suuria tehtäviäTänä syksynä elämme Suomessa ja koko Euroopassa muutoksen ja uuden alun aikaa, jonkun mielestä jopa pelottavia vuosia. Koko Eu-rooppa on yhteisen vastuun edessä, turvapaikanhakijoita on enem-män kuin koskaan. Suomessakin etsitään nyt vahvaa johtajuutta ja peräänkuulutetaan auttamista ihmisen hätään, yhteistä halua, pie-niä tekoja ihmisyyden eteen. Toisaalta koko yhteiskunta on muutok-sen edessä, tarvitaan säästöjä, uudenlaisia rakenteita, jotta selviäm-me ikääntyvän yhteiskunnan sosiaali- ja terveydenhuollon menoista ja pystymme säilyttämään nykyisen terveydenhuollon tason. Nämä ovat isoja asioita ja paljon pieniä tehtäviä ja arvoperusteisia ratkai-suja vaativia muutoksia. Jotta pysyvää pidempiaikaista hyvää ja ta-savertaista elämää saadaan aikaiseksi, on päätöksiä tehtävä yhdes-sä. Me pohdimme päärahoittajamme kanssa tämän vuoden syksyl-lä tulevaisuuttamme. Olimme iloisia siitä että toimintamme näyttäy-tyy 45 toimintavuoden jälkeen hyvälle. Tärkeintä on kuitenkin, että yksittäinen pieni ihminen löytäisi toiminnastamme iloa, tukea tai tie-toa elämäntilanteessaan.

Liiton 45-vuotisessa historiassa on monia menestystarinoita: ensim-mäiset munuaispotilaat, liiton oman dialyysiyksikön perustaminen, ensimmäiset maksapotilaat, lapsipotilaiden mukaantulo liiton toimin-taan, lakimuutoksiin vaikuttaminen, elävät luovutukset, kansallinen elinluovutusohjelma jne. Parin vuoden ajan olemme vahvasti kehit-täneet toimintaamme ja tänä syksynä ilmestyy liiton uusi strategia. Panostamme elinvoimaiseen liittoon ja jäsenyhdistyksiin, toimintaan mihin halutaan tulla mukaan.

Minuun kiinnitti huomiota taannoin Kiril Häyrisen blogikirjoitus ”Jär-jestön menestys on valinta”. Kirjoituksessa minulle heräsi uudelleen, sinänsä vanha ajatus, että järjestön toiminnan on oltava sellaista, missä ihminen löytää oman paikkansa, oman näköisen toimintan-sa ja hänestä on hauskaa tehdä sitä. Ihmiset, jotka tekevät vapaa-ehtoistoimintaa, joka innostaa heitä, luo automaattisesti tuloksel-lisuutta, herättää hyviä tekoja ja tunnetta ihmisessä ja ympäristös-sä. Toivoisin, että lähettäisitte minulle tämän juhlavuoden kunniak-si menestystarinan alkuja tai pieniä tehtäväehdotuksia siitä, mitä te jäsenet tai jäseneksi tulevat haluaisitte liitossamme ja yhdistyksien toiminnassa tehdä. Toivon, että vuonna 2020 liiton 50-vuotisjuhla-vuonna meillä olisi uusi menestystarinamme kerrottavanamme. Eh-dotukset saa laittaa minulle sähköpostilla sari.hogstrom@musili.fi

Nautitaan työstämme, pienistä hetkistä ja suurista suunnitelmista!

PÄÄKIRJOITUS

Sari HögströmToiminnanjohtaja

Tue liiton toimintaaLiiton toimintaa voi tukea yleislahjoituk-sella tai osoittamalle lahjoituksen esi-merkiksi perhetoimintaan tai sairastu-neiden ja heidän läheistensä tukitoimin-taan. Yritykset voivat liittyä liiton yhtei-sökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänä voi lahjan sijaan pyytää juhlijoilta lah-joitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testa-mentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan.

Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH

Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ryLuvan numero: POL-2014-12693Poliisihallitus, arpajaishallinto 11.12.2014Lupa on voimassa 1.1.2015–31.12.2016 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lu-kuun ottamatta

Tue munuaissairauksien tutkimustaMunuaissäätiötä tukemalla voi edistää munuaissairauteen sairastuneen pa-rempaa huomista sekä munuaisten va-jaatoiminnan tärkeimpien hoitomuoto-jen, dialyysin ja munuaisensiirtojen, ke-hittämistä. On tärkeää, että korkeata-soista munuaissairauksien tieteellistä tutkimusta tehdään myös Suomessa.

NORDEA FI16 2400 1800 021412NDEAFIHH

Luvan saaja: MunuaissäätiöLuvan numero: 23.7.2015 POL – 2015 - 6149Lupa on voimassa 23.7.2015 – 30.4.2017 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lu-kuun ottamatta.

Riipus tai solmioneula Hopeisilla Elämän lahja -koruilla, riipuk-sella tai solmioneulalla, tuet munuais- ja maksatyötä. Ne sopivat itselle, lahjak-si tai muistamiseksi hyvälle yhteistyö-kumppanille. Riipuksen korun halkaisija on 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroa menee hyvään tarkoitukseen.

Riipus ja ketju (45 cm) 118 euroaRiipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroaSolmioneula 108 euroa

Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen @musili.fi, 050 4365 707.

Tue toimintaa

ELINEHTO 3/15 | 3

ESITTEET JA OPPAAT

Liiton esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Painotuotteet voi tilata osoitteesta tilaukset@musili.fi tai Kirsi Kauppinen, 050 4365 707. Esitteet ja oppaat voi myös lukea ja tulostaa sivulta www.musili.fi/esitteet.

Esitteet

Oppaat Muuta

KYLLÄ elinluovutukselle

Munuaisen luovuttajan opas

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta.

Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Munuaissiirtoon elävältä luovuttajalta

liittyy useita etuja. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellisesti tutkituille luovuttajille.

10/2

015

Munuais- ja maksaliittoYleisesite kertoo liitosta ja sen toiminnas-ta sekä lyhyesti munuais- ja maksasaira-uksista sekä niiden hoidoista.Et ole ainoaJäsenesite kertoo jäseneksi liittymisen eduista. Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta.Det finns andra Medlembroschyren på svenska. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Du kan bli medlem genom att posta den bifogade blanketten.Vertaistukea sinulleVertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Lehtinen kertoo, mitä kautta vertaistukijan voi löytää.

Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeenOppaassa kerrotaan, miten elinsiirron saa-neen ruokavalio kannattaa koostaa ja mi-hin kannattaa kiinnittää erityistä huomiota.

Matvanor efter en njur- och levertransplantation Endast PDF: www.musili.fi/oppaat

Maksasairaus ja ruokavalioMaksasairauksiin ei ole yhtä ainoaa ja täy-sin kattavaa ravitsemussuositusta, mut-ta joihinkin sairauksiin tai maksasairauden komplikaatioihin liittyy erityissuosituksia.

Yhdessä – opas parisuhteeseenOpas antaa ajattelemisen aihetta ja vinkke-jä parisuhteeseen silloin, kun itse tai puo-liso tai lapsi sairastaa.

Munuaissairauden hyvä hoito - hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite on tarkoitettu yhdistysten ja liiton vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan. Se antaa päättäjille tietoa munuaissairauteen sairastuneen hoitovaihtoehdoista ja sairas-tuneiden omasta kokemuksesta.Älä sulje silmiäsi C-hepatiitiltaEsite kertoo C-hepatiitin tartuntatavoista ja hoidosta sekä vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja.Vähemmän suolaaEsite kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduista ja antaa vinkkejä, miten suolan-käyttöä voi vähentää.Perhetoiminta Esitteessä kerrotaan lasten munuais- ja maksasairauksista sekä elinsiirroista, per-

heen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluistaFamiljeverksamhetBroschyren innehåller information om njur- och leversjuldomar och organtransplanta-tioner hos barnen. Förbundet ordnar verk-samheter även till familjer och unga.Supersankarimunuainen Esite munuaissairauksien ennaltaehkäi-systä. Supersankarimunuainen kohtaa kuusi vastustajaa. Auta sitä säilyttämään supervoimat.MahtimaksaEsite maksasairauksien ennaltaehkäisys-tä. Maksa tekee töitä tauotta, mutta vaa-rat uhkaavat urakkaa. Pidä huolta maksa-si työkyvystä.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenOpas antaa tietoa lasten ja nuorten elinsiir-roista ja niiden vaikutuksista arkeen van-hemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville.

Vardagen för barn och unga som genom-gått organtransplantation Broschyren innehåller information om barn och unga som genomgått organt-ransplantation.

Opas munuaisen luovuttajalleTerve ihminen voi luovuttaa toisen munu-aisensa omaiselleen tai läheiselle henkilöl-le. Opas antaa tietoa elävälle munuaisen luovuttajalle.

Munuaispotilaan ruokakirja Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavaliota noudattavalle 200 ruoka-ohjetta kätevässä kierrekansiossa. HUOM. hinta 29 euroa + postikulut.

Ravitsemusoppaat Fosforirajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa ja Kalium-rajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa.HUOM. hinta 5 euroa + postikulut.

Elinluovutuskorttien markkinointimateri-aalia. Elinluovutuskortin tilaukset suoraan www.kyllaelinluovutukselle.fi

4 | ELINEHTO 3/15

ELINEHTO 3/2015

44. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYY 4 krt/v. • PÄÄTOIMITTA-JA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@musili.fi • TOIMITTAJA Hilkka Lahti, 040 5240 682, hilkka. lahti@musili.fi • Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki • ILMOITUSHINNAT 2015 1/1 SIVU 1680 €, 1/2 SIVU 1310 €, 1/4 SIVU 1100 €, 1/6 SIVU 600 €, TEKSTI 59 X 50 MM 100 €, TAKAKANSI 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy • PAINO Kirjapaino Uusimaa, Teollisuustie 19, 06150 PORVOO • PAINOS 7 300 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332

4041 0763 Painotuote

Järkevä vaihtoehtoHanna luovutti toisen munuaisensa puolisolleen Teemulle huhtikuussa. Se tuntui alusta lähtien luonnolliselta. Nyt perhe katsoo tulevaan. 10

Hyvää mieltä hyvinvointipäivästäLiiton valtakunnallinen hyvinvointipäivä jakoi iloa, hyvää mieltä ja vaihtelua arjen keskelle. Ohjelman lomassa ehti tavata tuttujakin. 14

Sairaus antoi enemmän kuin veiKaksi maksansiirtoa kymmenessä päi-vässä ei nujertanut Piaa. Yhdistyksestä löytyi ystäviä ja kuntoutuskurssilta jotain vielä parempaa. 16

Sairaus ei rajoita JuhaaJuha haluaa osallistua ja vaikuttaa. Sai-rastaminen ja munuaisensiirto ei ole tehnyt hänestä omasta mielestään pa-rempaa, jos ei huonompaakaan. 24

MM-kisat ArgentiinassaElinsiirron saaneiden kisoissa jokainen pyrkii parhaaseensa ja yltämään mitalisi-joille, mutta tärkeää on myös tavata mui-ta saman kokeneita. 26

Anjan munuainen täytti 30Lääkäri kutsui 60-luvulla Anjan sairaut-ta murheenkryyniksi. Toivoa ei annettu. Anja sinnitteli ja pääsi työelämään. Uu-si munuainen on toiminut 30 vuotta. 28

Lue lehti netissä www.musili.fi/elinehto. Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 49. Aineiston viimeinen jättöpäivä 2.11. Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@musili.fi.

Kansi: Hanna ja Teemu Keskinen, kuva: Petri Inomaa

Päivitä tietosiPäivitä yhteystietosi liiton jäsenrekisteriin www.musili.fi/jasentiedot. Lisää myös sähköpostiosoitteesi, niin saat ajankohtaista tietoa.

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäse-niä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekiste-rinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

www.musili.fiwww.munuainen.fi www.maksa.fi

www.supersankarimunuainen.fi www.mahtimaksa.fiwww.elinluovutuskortti.fi

Facebook: munuaisjamaksaliittoTwitter: MunuainenMaksa

Youtube: munuaisjamaksaliitto

ELINEHTO 3/15 | 5

TULOSSA MENOSSA

Elinsiirrot 1.1.–31.8.2015Munuainen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .173Maksa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50Haima-munuainen . . . . . . . . . . . . . . 9Sydän . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20Keuhko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Ohutsuoli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Elinluovutuskortin voi ladata nyt myös äly-puhelimeen. Sovellus on saatavilla An-droid-, Windows Phone - ja iPhone-pu-helimiin sekä iPad- ja Android-tablettei-hin.

Mobiilikortilla oman tahdon kertomi-nen läheisilleen on entistä helpompaa. Sovelluksesta voi lähettää tiedon suoraan tekstiviestinä, sähköpostina, puheluna tai sosiaalisen median viestinä. Sovelluksel-la on helppo innostaa myös kavereita te-kemään oma elinluovutuskortti.

Jokainen on lain mukaan mahdolli-nen elinluovuttaja, jos ei ole eläessään sitä vastustanut. Tietoa mahdollisen elin-luovuttajan mielipiteestä kysytään hänen omaisiltaan. Mobiilikorttia ei käyttöjärjes-telmien vuoksi saa näkyviin ennen puhe-limen lukitusnäyttöä, mutta se helpottaa asian esille ottamista läheisten kanssa.

Lataa mobiilikortti osoitteesta www.elinluovutuskortti.fi/mobiili. Mobil- applikation finns också på svenska.

Nefroottista syndroomaa sairastavien lasten perheilleViikonloppukurssilla 20.–22.11 voit puhua asioista vapaasti ja kuulla muiden nefroot-tista syndroomaa sairastavien lasten per-heiden kokemuksia ja vinkkejä. Sairastu-neet lapset ja sisarukset saavat tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia hauskan toiminnan parissa. Vanhempi-en keskusteluryhmien aikana lapsille jär-jestetään omaa ohjelmaa ikäryhmittäin. Kurssi pidetään Kylpylähotelli Päiväkum-mussa Karjalohjalla. Kurssi on osallistujil-le maksuton.

RAY:n rahoittaman kurssin ha-kuaika päättyy 9.10. Lisätietoja www. musili.fi/kurssit ja Marjukka Miettinen, 040 5240 674, marjukka.miettinen@musili.fi.

Pieni ele oli 1,4 miljoonaaPieni ele järjestettiin huhtikuussa edus-kuntavaalien äänestyspaikoilla ympä-ri Suomen. Tänä vuonna keräys sai 1,4 miljoonaa euroa lahjoituksia.

Keräys järjestetään 18 vammais- ja terveysjärjestön yhteistyönä. Lahjoitusten avulla järjestöt paikallisyhdistyksineen hel-pottavat vammaisten ja pitkäaikaissairai-den ihmisten arkipäivää.

Puolet kunkin kunnan lipaskeräyk-sen tuotosta käytetään paikallisten toi-mintaan ja toinen puolikas valtakunnalli-seen työhön.

Seuraava Pieni ele -lipaskeräys jär-jestetään kuntavaalien äänestyspaikoilla vuonna 2017.

Pitkäaikaissairaiden maksutaakka ei saa noustaLiitto on huolissaan pitkäaikaissairaiden kasvavasta maksutaakasta, jos sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja nos-tetaan ja lääke- ja matkakorvauksia leika-taan. Järjestöjen yhteisen kannanoton jul-kisti syyskuun alussa SOSTEn koordinoi-ma Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen POTKA -verkosto.

Potilasmaksujen tulee olla kohtuullisia, eivätkä ne saa olla este palveluihin hakeu-tumiselle. Jokaisella tulee olla oikeus ter-veyden kannalta tärkeisiin lääkkeisiin ja hoitoihin kohtuullisilla kuluilla. Rankimmin maksujen omavastuiden korotus iskee niihin, joilla on pienet tulot ja paljon ter-veysongelmia. Sairastaminen ja siitä ai-heutuvat kulut lisäävät eriarvoisuutta yh-teiskunnassa.

Yksi keino pienituloisten, paljon sai-rastavien maksujen kohtuullistamisessa olisi maksukattojen yhdistäminen ja tun-tuva alentaminen. Lääkekatto, terveyden-huollon maksukatto ja matkojen maksu-katto ovat tänä vuonna yhteensä 1 563. Lisäksi korvausjärjestelmän ulkopuolisiin lääkkeisiin kuluu paljon rahaa. Alle 1 000 eurolla kuussa elävälle pitkäaikaissairaal-le maksut ovat kohtuuttomia.

Järjestöpäivät pidetään 6.–7.11. Helsin-gissä. Teemana on edunvalvonta ja vai-kuttaminen sekä yhdistystoiminnan ke-hittäminen. Perjantaina luennoi Elinsiir-to- ja maksaklinikan ylilääkäri, professori Helena Isoniemi ja RAY:n seurannan eri-tyisasiantuntija Tuomas Koskela. Lauan-taina Lilly Korpiola johdattaa yhdistystoi-minnan muutokseen.

Järjestöpäivien yhteydessä 6.11. vie-tetään liiton 45-vuotisjuhlia kutsuvierasil-lallisen merkeissä. Järjestöpäivien osallis-tujat ovat tervetulleita myös juhlaillalliselle. Vieraita viihdyttää Sarmanto-Heiskanen jazzduo. Illalliskortin hinta järjestöpäivi-en osallistujilta on 29 euroa. Liitto ei toivo lahjoja tai kukkia, vaan mahdolliset muis-tamiset liiton keräystilille FI45 1012 3007 2009 40 lasten ja nuorten hyväksi.

Lisätiedot Hanna Eloranta, 050 3715 933, hanna.eloranta@musili.fi.

Valtakunnallinen nuorten aikuisten vertais-tapaaminen on Tampereella 28.11. Päivä on tarkoitettu munuais- ja maksasairaille sekä elinsiirron saaneille nuorille aikuisille ja heidän kumppaneilleen. Tutustuminen aloitetaan Lapinniemen kylpylässä. TTT-klubilla tarjolla on klubi-buffet, minkä jäl-keen vuorossa on Vuonna 85 -musikaa-lista tutun Mauno Pepposen sooloshow Elämä, kuolema ja come back.

Tapahtuma on osallistujille maksuton. Lisätietoja ja ilmoittautumiset 29.10. men-nessä Maarit Heinimäki, 050 3626 470, maarit.heinimaki@musili.fi

Nuorten aikuisten tapaaminenElinluovutuskortti

mobiiliin

Järjestöpäivät ja 45-vuotisjuhlat

6 | ELINEHTO 3/15

Opinnäytetyö äkillisestä maksan vajaatoiminnastaÄkillinen maksan toiminnan pettäminen - potilaan psyykkinen toipuminen maksan-siirron jälkeen -opinnäytetyö hyväksyttiin elokuussa. Sen tekivät Marjo Kauppinen ja Anne Kärki Lauren ammattikorkeakou-lun hoitotyön koulutusohjelmaan. Työhön kuului myös esite, jota jaetaan jatkossa esimerkiksi HYKS:n munuaisen- ja mak-sansiirto-osastolla.

Tutkimustuloksissa korostuvat emo-tionaalisen tuen sekä oman asenteen merkitys toipumista edistävänä tekijänä. Myös tiedollinen ja hengellinen tuki sekä hoitohenkilökunnan ammattitaito koettiin toipumista edistävinä tekijöinä. Negatii-viset kokemukset liittyivät pääosin hoi-tohenkilökuntaan sekä muiden ihmisten ennakkoluuloihin alkoholismista maksan-siirron syynä. Oman elämän merkityksel-lisyyden ja toisaalta rajallisuuden ymmär-täminen olivat tekijöitä, jotka olivat lisän-neet elämänlaatua maksansiirron jälkeen verrattuna elämään ennen siirtoa.

Tietoa ja tukea perheillePalvelupolkumalli-sivustolta löytyy tietoa tapaturmaisesti vammautuneiden, pitkä-aikaissairaiden ja vammaisten lasten per-heille sekä heidän kanssaan työskentele-ville ammattihenkilöille. Päivitetyt nettisi-vut julkaistiin syyskuussa. Sivuja on yllä-pidetty vuodesta 2005 RAY:n tuella. Liitto kuuluu sivuja julkaisevaan verkostoon.

Perheet ovat muuttuneessa elämä-tilanteessa monien uusien kysymysten edessä. Arkeen tarvittavaa tietoa ja tukea tarjoavat julkisen sektorin ammattilaisten lisäksi järjestöt, joiden kautta perheet löy-tävät myös vertaistukea.

Sivuihin voi tutustua osoitteessa www.palvelupolkumalli.fi.

Munuaisen luovuttajan opasTerve ihminen voi luovuttaa toisen munu-aisensa omaiselleen tai läheiselle henkilöl-le. Munuaisensiirtoon elävältä luovuttajal-ta liittyy useita etuja. Munuaisensiirtoa tar-vitseva saa tutkitusti terveen munuaisen ja leikkaus voidaan tehdä ennalta suun-niteltuna ajankohta. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellisesti tut-kituille luovuttajille.

Jos harkitset munuaisen luovutus-ta läheisellesi, ota yhteys oman keskus-sairaalasi munuaislääkäriin. Lisää tietoa saa myös tuoreesta liiton julkaisemas-ta painetusta esitteestä Munuaisen luo-vuttajan opas. Sitä voi tilata jaettavaksi www.musili.fi/oppaat tai Kirsi Kauppinen 050 4365 707.

Tapahtumia lapsiperheilleSyksyn aikana perheille, joissa lapsi sai-rastaa munuais- tai maksasairautta, jär-jestetään kaksi tapaamista. Tilaisuuksis-sa saa tukea koko perheen hyvinvointiin ja iloa arkeen. Tapaamisissa voi keskus-tella muiden saman kokeneiden perhei-den kanssa.

Tapahtumailta Jyväskylän seudulla asuville on 13.11. Paikka varmistuu myö-hemmin. Tapahtumaviikonloppu Pohjois- ja Itä-suomen alueella asuville on Holi-day Club Katinkullassa 14.–15.11. Lisä-tiedot ja ilmoittautumiset 27.10. mennes-sä Marjukka miettinen, 040 5240 674, marjukka.miettinen@musili.fi.

Vertaisiltama erityislasten vanhem-mille järjestetään Helsingissä Lastenkli-nikalla 27.10. klo 17.30 yhdessä Leijo-naemojen kanssa. Illan teemana on op-pimisvaikeuksisten lasten vahvuuksien tunnistaminen. Ilmoittautumiset ja lisä-tiedot ilmoittautumiset@leijonaemot.fi tai 040 4877209.

Liiton Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta -esit-teestä ilmestyy uusintapainos lokakuus-sa. Esite kertoo C-hepatiitin tartunta-tavoista ja hoidosta sekä vähentää sai-rastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. C-hepatiitti on viruksen aiheuttama mak-satulehdus, joka tarttuu verikontaktissa. Asiantuntijana toimiva gastroenterologi Perttu Arkkila on päivittänyt oman osuu-tensa esitteessä.

Esitettä voi tilata jaettavaksi osoittees-ta www.musili.fi/esitteet tai Kirsi Kauppi-nen 050 4365 707.

Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lau-antaina 10.10. Viime vuonna tanssittiin Kampin Narinkkatorilla, tänä vuonna tie-toa jaetaan nettikampanjalla ja tiedotteilla.

Kampanjassa kerrotaan, että elin-luovutuskortin tekeminen on yllättä-vän helppoa. Opetusvideoilla kou-luttajina toimivat julkkikset, mutta ei-vät ihan perinteiseen malliin. Videoil-la näytetään, miten tehdä paperinen kortti, miten elinluovutussovellus jae-taan ja miten asiasta kerrotaan läheisil-le ja perheelle. Materiaalia jaetaan so-siaalisessa mediassa ja videot ovat muun muassa liiton Youtube-kanavalla www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto. Instagram-tili on nyt helppo muistaa www.instagram.com/elinluovutuskortti ja kaikkia elinluovutuskortin tehneitä keho-tetaan lähettämään kuva itsestään kor-tin kanssa #elinluovutuskortti. Lokakuun alussa Radio Helsingissä pyörii mainos-kampanja kymmenen päivän ajan. Ase-man ohjelmissa keskustellaan myös elin-luovutuksesta ja elinsiirroista. Kampan-jasta julkaistaan tiedotteita medialle.

KYLLÄ elinluovutukselle -nettisivul-le pääsee nyt myös uudella osoitteel-la www.elinluovutuskortti.fi. Uusi osoite on helppo muistaa. Kaikki vanhat osoit-teet toimivat edelleen. Sivuilta saa tietoa elinsiirroista ja elinluovutuksesta. Siel-lä voi tutustua myös elinsiirron saanei-den tarinoihin. Elinluovutuskortin voi tila-ta edelleen ilmaiseksi postissa suomek-si tai ruotsiksi.

Lisää tietoa kampanjas-ta saa kotisivuilta ja Facebookista www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle.

Euroopan elinsiirtopäivä

Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta Munuaisen

luovuttajan opas

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta.

Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen

tai läheiselle henkilölle. Munuaissiirtoon elävältä luovuttajalta

liittyy useita etuja. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide

huolellisesti tutkituille luovuttajille.

10/2

015

ELINEHTO 3/15 | 7

Munuais- ja maksaliitto 45 vuottaLiiton merkitys sairastuneiden etu-jen valvojana ei ole muuttunut vuo-sien varrella. Yhteiskunnan muu-tokset asettavat jälleen kerran uu-sia vaatimuksia toiminnalle. Uskoa tulevaisuuteen se ei kuitenkaan lannista.

Dialyysihoito alkoi Suomessa vuonna 1961 ja se oli aluksi tarkoitettu vain akuutin mu-nuaisten vajaatoiminnan hoitoon. Vuonna 1964 hoitoon alettiin ottaa myös kroonista vajaatoimintaa sairastavia. Dialyysiin pää-sivät silti vain harvat, parin vuoden pääs-tä koko maassa oli edelleen vain 11 dia-lyysikonetta.

Suomen ensimmäinen munuaisensiir-to tehtiin vuonna 1964. Tärkeä askel siirto-jen onnistumiselle olivat ensimmäiset hyl-jinnänestolääkkeet. Kudostyypitykset al-koivat SPR:n Veripalvelussa vuonna 1967. Seuraavana vuonna aloitettiin siirrot myös kuolleilta luovuttajilta. Siirtotoiminta vilkas-tui, kun laki aivokuoleman käsitteestä tu-li voimaan 1971.

Hoidon puute ajoi perustamaan vuon-na 1967 Keinomunuaispotilaat-yhdistyk-sen, jonka toimialueena oli koko maa. Vuoden 1969 loppuun mennessä perus-tettiin paikalliset yhdistykset Lahteen, Ou-luun, Tampereelle ja Jyväskylään. Kehi-tys johti Munuaistautiliiton perustamiseen 20.3.1970.

– Liiton toiminnan alkutaival oli munu-aissairauksien hoidon kehittymisen aikaa. Liitto taisteli silloin dialyysihoitojen saami-sesta yhdessä potilaiden kanssa. Nykyi-sin liitto työskentelee laajasti kaikkien mu-nuais- ja maksasairautta sairastavien sekä elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saanei-den edunvalvojana, liiton toiminnanjohtaja Sari Högström sanoo.

Toiminta kehittyy1970-luvulla dialyysihoito alkoi useimmis-sa keskussairaaloissa, mutta hoitopaik-koja ei ollut vieläkään tarpeeksi. Sävel-lahja soi munuaistyön hyväksi ja siitä saa-tu tuotto käytettiin Lahden ja Helsingin avodialyysiasemien tukemiseen. Keltai-sia muovisia päivänkakkaroita myytiin ap-teekeissa, kaupoissa, ravintoloissa ja ka-duilla. Naistoimikuntien keräysten tuotol-la, lahjoituksilla ja RAY:ltä saaduilla varoil-la hankittiin dialyysilaitteita ja tarvikkeita koko maahan.

– Suurin merkitys liiton kehittymiselle oli RAY:n jäseneksi pääseminen. Aluksi halli-tuksessamme jopa naurettiin ajatukselle, mutta laitoin silti hakemuksen menemään., kertoo toiminnanjohtajana vuosina 1973–

1990 toiminut Helmi Leinonen.Liitto oli uusi ja toiminta vielä vähäis-

tä, eikä avustusta myönnetty. Sen saan-nin vaatimuksesi asetettiin jo tuolloin toi-minnan raportoinnin ja suunnittelun ke-hittäminen. Siinä onnistuttiin ja liitto pääsi RAY:n jäseneksi. Vaikka avustus oli aluksi pieni, pystyttiin liittoon palkkaamaan sen jälkeen henkilökuntaa

– Aluksi tavoitteena oli perustaa yh-distys jokaiseen sairaanhoitopiiriin. Joilla-kin alueilla hoitohenkilökunta tosin vastus-ti ajatusta, koska he eivät uskoneet, että sairastuneet voisivat toimia asiantuntijoina niin vaativassa asiassa. Yhdistykset olivat kuitenkin alusta lähtien tarkoitettu sairas-tuneille, omaisille ja hoitohenkilökunnalle, Leinonen jatkaa.

Alusta lähtien liiton tavoitteena oli tie-don jakaminen munuaissairauksista ja nii-den ennaltaehkäisy. Vaikuttamistyöllä py-rittiin lisäämään yhteiskunnan järjestämää hoitoa. Liiton varsinainen sopeutumis-valmennuskurssitoiminta aloitettiin vuon-na 1978.

Ennätystulokseen yltänyt Toivotaan toi-votaan -keräys 1980-luvun puolivälissä ja samaan aikaan kasvanut RAY-avustuk-sen määrä sekä oma varainhankinta an-toivat mahdollisuuden kehittää toimintaa. Lakimuutoksia valmisteltaessa myös liiton asiantuntijoita alettiin kutsua kuultaviksi.

Etelä-Suomessa dialyysihoitopaikois-ta oli edelleen puute. Kun mahdollisuuksia hoidon järjestymiseen ei löytynyt julkisesta sairaanhoidosta, liitto perusti oman dialyy-siaseman helpottamaan pääkaupunkiseu-dun tilannetta vielä vuonna 1989.

– Vasta viime vuonna putkiremontin yh-teydessä asunnon putket ja sähköt vaih-dettiin normaalin asuinhuoneiston varus-tusta vastaavaksi. Työmiehet naureskeli-vat meille, että mikäs tehdas täällä on ol-lut, Högström kertoo.

Maksansiirron saaneet liittyivät liittoon vuonna 1992. Uudeksi nimeksi hyväksyt-tiin vuonna 1994 Munuais- ja Siirtopotilai-den Liitto. Sairastuneet nousivat liittohalli-tuksen jäseniksi lääkärien tilalle, jotka al-koivat toimia asiantuntijoina eri tehtävissä. Vuosikymmenen aikana liitto sai eri puolille maata viisi aluetyöntekijää.

Lasten elinsiirtotoiminta eteni 1990-lu-vulla suurin harppauksin eteenpäin. Per-heet, joiden lapsille oli tehty Suomen en-simmäiset munuaisensiirrot, järjestäytyivät tukeakseen toisiaan ja keskittääkseen voi-mansa elinsiirron saaneiden lasten asialle. Elinsiirto- ja dialyysilasten Hoitorengas-toi-minta aloitettiin vuonna 1994. Vuotta myö-hemmin liitto käynnisti muiden elinsiirtojär-jestöjen kanssa Lahja elämälle -projektin. Elinluovutusten lisäämiseen oli jo aiemmin tähdätty omalla elinluovutustestamentilla.

– Koko yhdeksänkymmentäluku on jäänyt muistiini vahvana edunvalvonnan, vaikuttamisen, yhteistyön ja verkostoitumi-sen vuosikymmenenä, jossa potilaat tulivat yhdessä toimimaan asiantuntijoiden kans-sa, kertoo toiminnanjohtajana 1990–1998 ollut Aila Heinonen.

– Sosiaali- ja kansanterveysjärjestöt ovat tehneet aina uraauurtavaa, korvaa-matonta työtä jäsenistönsä ja koko edus-tamansa ryhmän etujen valvojana ja elä-mänlaadun parantajana, Heinonen jatkaa.

Vaikuttamistyön mahdollisuudet lisääntyvätLiiton jäsenkenttä laajeni vuonna 2004, kun kaikille vakavaa pitkäaikaista maksasairaut-ta sairastaville tarjottiin mahdollisuutta liit-tyä jäseniksi. Seuraavana vuonna nimeksi muutettiin Munuais- ja maksaliitto.

– Liiton yhteiskunnallinen merkitys on korostunut vuosikymmenten kuluessa. Pit-käjänteisen työn tuloksena on rakennettu vahvat yhteistyösuhteet muihin terveys ja -sosiaalialan järjestöihin, valtiovaltaan, eri tason päättäjiin, viranhaltijoihin, kuntiin ja, mikä tänä päivänä tärkeää, mediaan, ker-too puheenjohtajana 1999-2013 toiminut Maija Piitulainen.

Vuonna 2000 eduskuntaan perustettiin liiton tukiryhmä. Sen myötä mahdollisuu-det vaikuttaa muun muassa lainsäädän-töön ovat lisääntyneet.

– Aluksi voimavarat piti suunnata ra-hankeruuseen ja asian tunnetuksi tekemi-seen. Nykyään rahoituksen pohja on mel-ko vakaa, joten resursseja on edunvalvon-taan enemmän. Erityisesti elinluovutusten edistämisessä liitolla on vahva rooli, poh-tii liiton toiminnanjohtajana vuosina 1998–2011 ollut Sirpa Aalto.

– Liitto on muuttunut potilasjärjestös-tä kansalaisjärjestöksi ja asiantuntijuus on korostunut kaikessa toiminnassa. Potilaat ovat entistä paremmin omien sairauksien-sa asiantuntijoita ja liiton toimihenkilöiltä edellytetään laaja-alaista asiantuntemusta sairauksista, yhteistyöstä jäsenten kans-sa, viestinnästä ja yhteistyösuhteiden hoi-dosta, sanoo liiton nykyinen puheenjohta-ja Asko Räsänen.

Yhteiskunta on taas murroksessaLiiton ja jäsenyhdistyksien tehtävä munu-ais- ja maksasairautta sairastavien edun-valvojana ei ole muuttunut. Yhteiskun-ta elää kuitenkin jälleen kerran muutok-sen aikoja.

– Elämme taas laman ja epävarmuu-den aikoja kuten 1990-luvulla. Emme tie-dä vielä miten SOTE-uudistus valmistu-essaan vaikuttaa pitkäaikaissairaiden hoi-don kehitykseen. Uskon, että edunvalvon-ta tehtävät eivät vähene liiton toiminnassa,

TEKSTI: PETRI INOMAA

8 | ELINEHTO 3/15

Naistoimikunta keräsi varoja myymällä kaalisoppaa 70-luvulla

Toivotaan toivotaan -ohjelma keräsi ennätystulok-sen 80-luvulla.

vaan tehtävää ja haasteita riittää, Heino-nen miettii.

– Liiton tehtävä on pitää huolta pitkä-aikaissairaiden sosiaaliturvan säilymisestä vähintään nykyisellä tasolla. Terveystalou-dellisia perusteita hoitopalvelujen säilyttä-miseen löytyy ja niitä pitää tuoda esille vah-vasti, kommentoi Aalto.

– Vuosikymmenienkin kuluttua maail-ma, tutkimus, hoidot ja laitteet ovat jotain muuta kuin nyt, mutta ihminen on sama. Sairaudet eivät lopu, vaan uusia tulee ko-ko ajan. Nykyään on vaikea tavoittaa sai-rastuneet ja läheiset. Moni ajattelee hoi-toon pääsemisen olevan itsestään selvyys ja vasta ongelmien vastaan tullessa herä-tään. Liiton tärkeä tehtävä on huolehtia ja tukea paikallisia yhdistyksiä ja niiden va-paaehtoisia, jotka tavoittavat alueilla ole-

via ihmisiä. Yhdistyksiä ei saa jättää yksin, muistuttaa Piitulainen.

– Kansalaisjärjestöillä on tulevina vuo-sina nykyistä suurempi rooli kansalaisten tarvitsemien palveluiden tuottamisessa. Kun väestö vanhenee ja samalla vanhus-väestön sairaudet lisääntyvät, on vanhus-työstä tulossa kaikille järjestöille tärkeä pai-nopistealue, Räsänen sanoo.

– Munuais- ja maksasairauksien edun-valvontajärjestöä tarvitaan edelleen, mutta pitäisikö järjestöllisiä resursseja yhdistää. Mistä löytyisivät sellaiset yhteistyökump-panit, että erityistarpeet eivät hukkuisi mui-den jalkoihin, pohtii Aalto.

– Liitto ei ole itsetarkoitus, vaan vas-ta siellä tehtävä työ tekee siitä tärkeän ja tarpeellisen. Ilman järjestöjen työtä yhteis-kunta ei pärjää eikä kansalaisilla olisi kol-

lektiivisia puolestapuhujia avun tarvitsijoil-le. Silloin vain vahvat ja varakkaat pärjäisi-vät, Piitulainen sanoo.

– Olen vahvasti sitä mieltä, että yhteis-kunnassa on uudelleen heräämässä va-paaehtoistyön ja auttamisen halu. Tästä on esimerkkejä muista järjestöistä ja tätä haluamme tuoda myös Munuais- ja mak-saliittoon, sanoo Högström.

– Yhteiskuntamme muuttuu, mutta luulenpa, että liitto tulee olemaan elossa vielä 100-vuotiaanakin joko yksin tai osa-na jotain suurempaa edunvalvontajärjes-töä. Huimin visioni on se, että kun valtaosa munuais- ja maksasairauksiin sairastuvista liittyy jäseniksi, liitossa on useita kymmeniä tuhansia, jopa satoja tuhansia jäseniä. Sil-loin liitto on Suomen vahvin potilasjärjes-tö, linjaa Räsänen.

Eduskunnan tukiryhmä vahvisti vaikuttamistyötä 2000-luvulla.

Maksansiirron saaneet alkoivat liittyä jäseniksi 90-luvulla.

ELINEHTO 3/15 | 9

Hanna, 38, ja Teemu, 42, kokevat, että perheen sisällä tapahtuva munuaisensiirto oli heidän tapauksessaan paras mahdolli-nen vaihtoehto. Pariskunnasta tuntuu, että moni ulkopuolinen suhtautuu asiaan tun-teikkaammin kuin he itse.

– Vaimoni on tehnyt paljon muitakin hämmästyttäviä asioita, minkä vuoksi tä-mä tuntui yllättävän luonnolliselta alusta lähtien, Teemu myhäilee.

– Munuaisensiirto ei parantanut vain Teemua vaan koko perhe pääsi taas kiin-ni normaaliin elämään. Minulla oli siis itse-käskin syy, Hanna kommentoi.

Munuaisen luovutusta ei juurikaan enää muistella. Elämä on palannut pitkän sairastamisen jälkeen lähes normaaliksi ja perhe katsoo nyt eteenpäin. Vaikka Teemu pystyi elämään kohtuullisen tavallista arkea dialyysihoidon aikanakin, vasta jälkikäteen huomasi, miten paljon sairaus heikensi elä-mänlaatua. Hanna on käynyt jo ensimmäi-sessä kontrollissa ja hänet on julistettu jäl-leen kerran terveeksi.

– Muistan luovutuksen lähinnä vain leikkausarvesta, olossa toisen munuaisen puuttumista ei ole huomannut missään vaiheessa, Hanna sanoo.

Sopivan luovuttajan etsintäTeemun munuaisten vajaatoiminta huo-mattiin armeijassa, mutta sen aiheuttajaa ei silloin tutkittu tarkemmin. Päälle pari-kymppisenä opiskelijana Teemu joutui ko-van kuumeen takia sairaalaan, missä toi-sen munuaisen todettiin olevan surkastu-nut syntymästä lähtien eikä toinenkaan toi-minut kunnolla.

Siitä eteenpäin Teemu kävi sovituissa kontrolleissa ja jatkoi elämäänsä. Viimei-sen kymmenen vuoden aikana lääkemää-rä lisääntyi pikku hiljaa. Kaksi vuotta sitten aloitettiin dialyysi.

– Vaikka vuoden verran joka lääkäri-käynnillä oli puhuttu dialyysin lähestymi-sestä, tieto sen aloittamisesta vei kirjaimel-lisesti jalat alta, Teemu muistelee.

Omassa voinnissa ei hiljalleen tapah-tuvaa heikkenemistä huomaa, vaan elä-mäntyyliään muokkaa jaksamiseen sopi-

Järkevä vaihtoehtoHanna Keskinen luovutti toisen munuaisensa puolisolleen Teemulle huhtikuussa. Se tuntui alusta lähtien luonnolliselta. Nyt perhe katsoo tulevaan.TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

vaksi. Läheiset olivat kuitenkin panneet merkille kunnon heikkenemisen. Han-na leikittelee ajatuksella, että hän ei olisi koskaan saanut KTM-opintojaan valmiik-si, jos Teemu ei olisi väsähtänyt iltaisin jo yhdeksältä.

Teemu aloitti vatsakalvodialyysin tou-kokuussa 2013. Hoidon hän teki kotona omatoimisesti yökoneella. Vatsakalvon-tulehduksen vuoksi miehen piti vaihtaa hemodialyysiin seuraavan vuoden mar-raskuussa. Ensin ajatus ei miellyttänyt, mutta hoitomuoto osoittautui jopa edel-listä helpommaksi. Hämeenkyrössä on oma satelliittiyksikkö, jonne Teemu pää-si dialyysiin. Hoitopäivästä selvisi mat-koineen alle viidessä tunnissa, kun Tam-pereella käyntiin olisi kulunut käytännös-sä koko päivä.

Syksyllä dialyysin aloittamisen jälkeen Teemu pääsi siirtolistalle. Sitä ennen lää-kärit olivat jo kertoneet, että lähisukulai-nen voisi luovuttaa toisen munuaisensa. Luovuttajaksi sopivaa sukulaista ei kuiten-kaan löytynyt ja Teemu jäi odottamaan mu-nuaista listalle.

– Yllätyimme tietynlaisesta läpinäky-mättömyydestä, joka järjestelmään liittyy. Kuvittelimme, että esimerkiksi kun listalle pääsee ensimmäisen kerran tai uudelleen vaikka tilapäisen infektion jälkeen, listan yl-läpitäjä ilmoittaisi siitä, Keskiset pohtivat.

Hanna ja Teemu uskoivat, että uusi munuainen löytyisi siirtolistalta ennen pit-kää, mutta jossain vaiheessa Hanna alkoi miettiä, miksei hänen mahdollisuuttaan toi-mia luovuttajana oltu tutkittu.

– Kuvittelin, että on ihan normaalia tar-joutua luovuttajaksi, mutta kävi ilmi, että asia ei ollutkaan niin. En ollut ymmärtänyt, miten uutta puolison toimiminen luovutta-jana Suomessa vielä on, Hanna kertoo.

Lääkärit suhtautuivat asiaan kuitenkin positiivisesti ja Hannalle varattiin aika nef-rologille. Ensimmäisen tapaamisen jälkeen käynnistettiin luovuttajatutkimukset.

– Jälkikäteen ajatellen olisi voinut ol-la parempi, että luovutuksen mahdollisuu-desta olisi keskusteltu heti myös lähiomais-ten kanssa. Potilas itse ei ole välttämät-

tä oikea henkilö välittämään tietoa aihees-ta lähipiirilleen, Teemu ja Hanna pohtivat.

Kudostyyppien yhteensopivuusMunuaisen luovutuksen turvallisuus ja luo-vutettavan munuaisen soveltuvuus vas-taanottajalle varmistetaan perusteellisilla tutkimuksilla, jotka kestävät yleensä 3–6 kuukautta. Se voi tuntua pitkältä ajalta, mutta Hannan mielestä se antoi myös ai-kaa sopeutua ajatukseen munuaisen luo-vutuksesta. Oma päätös vahvistui enti-sestään, kun näki millaista dialyysissä ole-van arki on.

Hanna osoittautui sopivaksi luovutta-jaksi veriryhmän perusteella, mutta hänen ja Teemun kudostyypit eivät olleet täysin yhteensopivia. Aivokuolleilta luovuttajil-ta tehtävissä munuaisensiirroissa pyritään hyvään kudossopivuuteen, mutta elävältä luovuttajalta, esimerkiksi puolisolta, teh-dyissä siirroissa voidaan sen suhteen teh-dä poikkeuksia.

– Ymmärsimme, että kudostyyppien eroilla voi olla vaikutusta vasta-aineiden muodostumiseen ja siten myöhemmin eh-kä tarvittavan uuden munuaisen löytämi-seen. Voisikin olla hyvä, että tästä asias-ta keskusteltaisiin paitsi luovuttajan, myös siirron saajan kanssa.

Kudostyyppien yhteensopivuus selvi-tettiin nopeasti muutamalla verikokeella. Sen jälkeen tutkimukset keskittyivät Han-nan terveydentilan selvittämiseen. Per-heessä on kaksi tytärtä, 8-vuotias Sanni ja 11-vuotias Elli. Ennen lopullista munu-aisen luovutuspäätöstä varmistettiin myös, ettei munuaissairaus ole periytyvää ja teh-tiin ultraäänikuvaukset lasten munuaisten kunnon varmistamiseksi.

Isän sairaus on tullut tutuksi tytöille vuosien varrella eikä ajatus perheensisäi-sestä luovutuksesta hirvittänyt heitäkään. Etukäteen tyttöjä huolettivat lähinnä käy-tännön asioiden sujuminen, kun molem-mat vanhemmat ovat ensin yhtä aikaa sai-raalassa ja sen jälkeen vielä pitkään toipi-laina. Hoitopaikka siirron ajaksi löytyi kui-tenkin läheltä, sillä isovanhemmat asuvat aivan naapurissa.

10 | ELINEHTO 3/15

Suunnitellusta on helpompi toipuaHanna ja Teemu menivät vapun alla sai-raalaan. He olivat viimeisten joukossa, joil-le leikkaus tehtiin Korva- ja silmäsairaalan puolella sijainneella osastolla. Nyt munu-aisen- ja maksansiirrot on keskitetty yhtei-selle osastolle Kolmiosairaalaan.

– Ensin tuntui oudolta, kun emme päässeet samaan huoneeseen, mutta henkilökunta tiesi mitä teki. Eri huoneis-sa sai sairastaa rauhassa, Hanna sanoo.

Viimeistään sairaalassa ymmärsi, että siirto elävältä luovuttajalta ennalta suunni-teltuna ajankohtana oli antanut mahdolli-suuden valmistautua siihen.

– On helpompi aloittaa toipuminen, kun kutsu leikkaukseen ei tule yllätyksenä eikä shokista selviämiseen mene aikaa, Tee-mu pohtii.

Dialyysiaikana kuntoiluunkin oli ollut helpompi löytää motivaatiota, kun pää-määrä oli ollut tiedossa. Leikkauksen jäl-keen toipuminen lähti liikkeelle hyvin. Jo ju-hannuksena Teemu alkoi olla voimissaan. Nyt pelkkä kävely ei enää riitä lenkiksi, vaan välillä pitää pistää hölkäksi.

– En sanoisi tätä ihmeparanemisek-si, mutta virtaa on nyt paljon enemmän kuin ennen. Tuntuu, että olen paremmas-sa fyysisessä kunnossa kuin pitkään ai-kaan, Teemu miettii.

Myös Hanna on toipunut hyvin. Jo vii-den viikon kuluttua leikkauksesta hän oli mukana perheen talon maalaustalkoissa.

– Totta kai aluksi leikkaushaava ja kyl-ki olivat kipeitä, mutta kipulääkkeet aut-

toivat. Olo parani nopeasti ja joka päivä oli parempi kuin edellinen, Hanna sanoo.

Hanna palasi töihin kuukauden sairas-loman jälkeen. Hän työskentelee tilintar-kastajana ja pystyi järjestelemään työteh-täviään joustavasti. Työn, perheen ja luo-vutusleikkauksen yhteensovittaminen oli-si ollut helpompaa, jos siirron ajankohdan olisi tiennyt aikaisemmin. Nyt se varmistui vasta kuukautta ennen leikkausta.

– Ajankohta ei tietenkään olisi vaikutta-nut päätökseen, mutta siihen liittyvä epä-varmuus hankaloitti töiden järjestelyä. Il-man suunniteltua luovutusta Teemu olisi päässyt infektioni jälkeen takaisin listalle tammikuussa ja odotimmekin tietoa leik-kausajankohdasta jo silloin.

Kokonaisuutena Keskiset ovat kuiten-kin erittäin tyytyväisiä saamaansa hoitoon. Henkilökunta on ollut ystävällistä ja asian-tuntevaa kaikissa hoidon vaiheissa.

– Potilaan ja omaisten rooliksi jäi pelk-kä sairastaminen ja myöhemmin parantu-minen, kun ammattilaiset huolehtivat käy-tännön asioista.

Aiemmin Teemu oli työssä rengasalan perheyrityksessä. Hän jatkoi työssäkäyn-tiä vielä vatsakalvodialyysin aikana, vaikka hoito jo rajoittikin sitä. Hemodialyysin alet-tua työssäkäynti oli mahdotonta, työmat-ka oli pitkä ja työ raskasta. Oli järkeväm-pää käyttää liikenevä aika perheen kanssa ja oman kunnon ylläpitämiseen.

Nyt tavoitteena on löytää uusi ura, sil-lä vanhaan työhönsä Teemu ei voi palata. Hän on aloittanut tulevaisuuden suunnitte-

lun työeläkeyhtiön avulla. Teemu on koulu-tukseltaan tradenomi ja nyt edessä on uu-den opiskelua tai alan vaihto.

– Odotan innolla, miten asiat etene-vät. Näen tämän uutena mahdollisuutena.

Ensimmäisen puolen vuoden ajan elin-siirron saanutta kehotetaan välttämään suuria väkijoukkoja. Siirrosta on kulunut nyt neljä kuukautta ja perhe odottaa jo yh-teisiä matkoja. Sannille riittää vähempikin: hän odottaa, että pääsee taas makoile-maan isän selän päälle.

Elävä munuaisen luovutus• Munuaisensiirtoa tarvitseva saa

tutkitusti terveen munuaisen.• Munuaisen luovutus on turvalli-

nen toimenpide tutkitulle luovut-tajalle.

• Siirtoleikkaus tehdään ennalta suunniteltuna ajankohtana yleen-sä lyhyen dialyysivaiheen jälkeen.

• Elävältä luovuttajalta siirretty mu-nuainen alkaa yleensä toimia heti.

• Jos harkitset munuaisen luovu-tusta, ota yhteys keskussairaala-si munuaislääkäriin.

12 | ELINEHTO 3/15

Munuaisensiirto elävältä luovuttajaltaOdotusaika munuaisensiirtoon pi-tenee jatkuvasti. Yksi keino lisätä munuaisensiirtojen määrää on teh-dä enemmän siirtoja eläviltä luovut-tajilta. Toimenpide on turvallinen tutkituille luovuttajille.TEKSTI: PETRI INOMAA

Munuaisten vaikeaa vajaatoimintaa voi-daan hoitaa dialyysillä tai munuaisensiir-rolla. Dialyysihoito korvaa osittain omien munuaisten toimintaa. Munuaisensiirto on munuaisten vajaatoiminnan paras hoito-muoto elämänlaadun ja ennusteen kan-nalta niille, joille se soveltuu. Siirron estee-nä voivat olla esimerkiksi muut vakavat sai-raudet tai korkea ikä.

Odotusaika munuaisensiirtoon on vii-me vuosina pidentynyt, koska epäsuhta siirteiden määrän ja niitä tarvitsevien välil-lä on kasvanut. Suomessa on tehty vuo-sittain keskimäärin 200 munuaisensiirtoa. Uutta munuaista odottaa yli 350 ihmistä. Odotusaika on keskimäärin kaksi vuotta.

Täysi-ikäinen ja hoidostaan päättämään kykenevä henkilö voi lain mukaan luovuttaa munuaisen lähiomaisensa tai muun lähei-sensä sairauden hoitoon. Munuaisen luo-vutus perustuu aina vapaaehtoisuuteen.

Suomessa elävältä luovuttajalta tehtyjä munuaisensiirtoja on ollut kohtalaisen vä-hän, 10–15 vuodessa, eli vain muutama prosentti. Monessa muussa Pohjoismaas-sa määrä on paljon suurempi, esimerkik-si Ruotsissa ja Norjassa noin kolmasosa kaikista siirroista. Suomessakin tosin las-ten munuaisensiirroista noin puolet on teh-ty eläviltä luovuttajilta. Munuaisensiirtojen määrää voitaisiin meilläkin kasvattaa lisää-mällä siirtoja eläviltä luovuttajilta.

Tutkitusti terve munuainenMunuaisensiirtoa tarvitsevan kannalta elä-vältä luovuttajalta tehtyyn siirtoon liittyy paljon hyviä puolia.

– Elävältä luovuttajalta tehdyssä munu-aisensiirrossa vastaanottaja saa tutkitusti terveen munuaisen. Siirtoleikkaus voidaan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohtana, jolloin vastaanottajan terveydentila on va-kaa. Dialyysiaika jää yleensä lyhyeksi ja pe-riaatteessa siirto voitaisiin tehdä jopa ilman edeltävää dialyysivaihetta, kertoo dosentti, sisätautien erikoislääkäri ja nefrologi Satu Mäkelä TAYS:sta.

Lyhyen kylmäsäilytysajan vuoksi elä-vältä luovuttajalta siirretty munuainen al-kaa yleensä toimia heti, mikä vaikuttaa siirteen pitkäaikaisennusteeseen. Siirto-munuainen toimii todennäköisesti pidem-pään kuin aivokuolleelta luovuttajalta saa-tu munuainen.

Aivokuolleilta luovuttajilta tehtävissä munuaisensiirroissa pyritään hyvään ku-dostyyppien yhteensopivuuteen luovut-tajan ja saajan välillä. Jokaisella ihmisellä on yksilöllinen kudostyyppi eli HLA-tyyp-pi. Elinsiirron jälkeen vastaanottajan elimis-tö tunnistaa vieraan kudostyypin ja alkaa hylkiä siirrettyä elintä. Tämän vuoksi elin-siirron saaneen täytyy ottaa hyljinnänesto-lääkkeitä päivittäin ja pysyvästi.

– Kudossopivuuden merkitys on elä-vältä luovuttajalta tehdyissä siirroissa il-meisesti vähäisempi, ja luovuttajaksi voi lähiomaisen lisäksi soveltua esimerkik-si puoliso.

Luovuttajan veriryhmän täytyy olla yh-teensopiva vastaanottajan veriryhmän kanssa. Maailmalla on tosin tehty myös ABO-epäsopivia munuaisensiirtoja.

Munuaisen luovuttajan tutkimuksetEnnen munuaisensiirtoa tehtävillä tutki-muksilla varmistetaan, että vastaanotta-ja saa hänelle sopivan terveen munuaisen ja että munuaisen luovutus on turvallinen luovuttajalle. Tutkimukset voidaan tehdä yleensä oman alueen keskussairaalassa ja ne kestävät 3–6 kuukautta.

– Munuaisen luovuttajan tulee olla ter-ve, eikä hänellä saa olla pitkäaikaisia saira-uksia. Myös aiemmin sairastettu ja jo pa-rantunut syöpä on esteenä luovutukselle. Jokaisen luovuttajan tilannetta tarkastel-laan yksilöllisesti, Mäkelä sanoo.

Tutkimuksiin kuuluu muun muassa ve-ri- ja virtsakokeita, sydänfilmi ja sydän-keuhkoröntgen. Luovuttajan munuaisten koko ja rakenne selvitetään ultraääni- ja muilla kuvantamistutkimuksilla. Joskus tar-vitaan myös lisätutkimuksia kuten kliininen rasituskoe, verenpaineen vuorokausirekis-teröinti tai keuhkojen toimintakoe.

Luovuttaja käy myös psykiatrin haas-tattelussa psyykkisen kokonaistilanteen arvioinnissa.

Valkosolujen sopivuuskokeella eli ns. ristikokeella selvitetään, onko vastaanotta-jan veressä vasta-aineita luovuttajan soluja vastaan. Vasta-aineet voivat aiheuttaa mu-nuaisen tuhoutumisen nopeasti siirron jäl-keen hyljinnänestolääkityksestä huolimat-ta. Negatiivinen valkosolujen sopivuuskoe on siirron ehdoton edellytys.

Vasta-aineita voi kehittyä raskauden, verensiirron tai aiemman elinsiirron seu-rauksena. Ristikoe uusitaan tarvittaessa tai ainakin kolmen kuukauden välein. Ko-keen tulos varmistetaan vielä juuri ennen siirtoleikkausta.

Turvallinen toimenpide luovuttajalleMunuaisen luovutus- ja siirtoleikkaukset tehdään Helsingissä HYKS:n Elinsiirto- ja maksakirurgian klinikalla tai Lastenklinikalla.

Munuaisen luovutusleikkauksen jälkei-nen sairaalahoito kestää noin viisi vuoro-kautta. Toipumisloman pituus on yleensä työstä riippuen 4-6 viikkoa. Luovuttajan tutkimukset, sairaalahoito luovutusleikka-uksen yhteydessä ja myöhempi seuranta ovat luovuttajalle maksuttomia. Luovut-taja saa sairauspäivärahan suuruista Ke-lan luovutuspäivärahaa, mikäli työnanta-ja ei maksa hänelle palkkaa työstä pois-saolon ajalta

Munuaisen luovutusleikkaukseen liit-tyy samanlaisia riskejä kuin leikkauksis-sa yleensä. Vakavia komplikaatioita ilme-nee harvoin.

– Kun on luovuttanut toisen munuai-sensa, on munuaistoiminnasta jäljellä vain puolet. Elimistö pystyy kuitenkin korjaa-maan tilannetta ja jäljelle jääneen munu-aisen toiminta lisääntyy vähitellen noin 70 prosenttiin normaalista, Mäkelä kertoo.

Joillakin luovuttajilla verenpaine saattaa ajan myötä kohota ja virtsaan voi ilmaan-tua pieniä määriä valkuaista. Tutkimusten mukaan luovuttajalla ei ole kuitenkaan juu-ri korkeampaa riskiä sairastua krooniseen munuaissairauteen kuin väestössä yleen-sä. Munuaisen luovuttajan seuranta jatkuu erikoissairaanhoidossa elinikäisesti.

Lisää tietoaMikäli harkitset munuaisen luovutusta lä-heisellesi, ota yhteys oman keskussairaa-lasi munuaislääkäriin. Lääkäriltä saat tie-toa luovutukseen liittyvistä terveydellisistä ja muista sinua mahdollisesti askarrutta-vista seikoista. Sairaalan sosiaalityöntekijä voi myös auttaa asioiden selvittämisessä.

Liitto antaa lisätietoja munuaisensiir-roista ja munuaisen luovutuksesta. Liiton ja sen jäsenyhdistysten kautta voi myös päästä keskustelemaan munuaisen luo-vuttaneen henkilön kanssa.

Lisää tietoa saa myös liiton uudes-ta painetusta esitteestä Opas munuaisen luovuttajalle www.musili.fi/oppaat.

Munuaisen luovuttajan opas

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta.

Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen

tai läheiselle henkilölle. Munuaissiirtoon elävältä luovuttajalta

liittyy useita etuja. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide

huolellisesti tutkituille luovuttajille.

10/2

015

ELINEHTO 3/15 | 13

Liiton järjestämä valtakunnallinen hyvin-vointipäivä pidettiin lauantaina 5.9. Antto-lanhovissa Mikkelin lähistöllä. Mukana oli 14 yhdistyksestä 203 osallistujaa. Osa yh-distysläisistä yöpyi paikalla, mutta lähem-pää tultiin päiväretkelle.

Toimintapisteissä kisailtiin frisbeegol-fissa ja osallistuttiin visaan luontopolulla. Metsän siimeksessä tutustuttiin hyviin ruo-kasieniin. Sienet sopivat myös munuais-ten vajaatoimintaa sairastavan ruokavali-oon. Omaa luovuttaa sai testata kaarna-töitä tehden. Grillikatoksessa laulu raikasi samalla, kun paistettiin muurinpohjalettu-

ja. Ehtipä joku pelaamaan pihapelejäkin. Perhetoiminnan arpajaisissa kerättiin varo-ja lasten- ja nuorten toimintaan. Elämäntai-don valmentaja Eeva Ojalehto luennoi päi-vän aikana kahdesti.

Iltapäivällä Sairilan Miesvoimistelijat esittivät Jämäkän jäykkää mieswoimiste-lua. Elvis saapui Anttolanhoviin, kun Jus-si Laakkonen valtasi lauluillaan lavan. Lo-puksi liiton henkilökunta esittäytyi, tavan mukaan päivään sopivalla tavalla.

Päivästä saatiin iloa ja hyvää mieltä se-kä vaihtelua arjen keskelle. Monipuolinen ohjelma ja tuttujen tapaaminen keräsivät

Hyvää mieltä hyvinvointipäivästäkiitosta. Tapahtumassa tutustui myös uu-siin ihmisiin ja sai vertaistukea. Ohjelmaa oli tarpeeksi, jonkun mielestä valinnanva-raa oli liikaakin. Eri puolilla Suomea järjes-tetyt tapahtumat olivat monen mieleen.

– Paljon iloa ja onnellisia ihmisiä sai-rauksistaan huolimatta, kommentoi eräs osallistuja

– Päivä oli ihana, monipuolinen ohjel-ma, josta voi valita mielenkiintoista teke-mistä, sanoin toinen.

– Liikunnan iloa, mukavaa mieltä ja ki-vaa seuraa. Täältä sai voimia tulevaan syk-syyn, lisäsi kolmas.

TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

14 | ELINEHTO 3/15

Tietoa sairastuneille ja hoitoyksikköönLiitto on hankkinut yhdistysten käyttöön infotaskuja, johon voi kerätä liiton esitteitä hoitoyksiköiden käyttöön.

Infotaskujen avulla yhdistykset voivat jakaa esitemateriaalia kohdennetusti eri sairausryhmille: munuaissairaalle, maksasai-raalle sekä munuais- tai maksasairauteen sairastuneen lapsen perheelle. Infotaskut sisältävät liiton tällä hetkellä jaossa ole-via painettuja esitteitä. Kuminauhalla suljettavaan kansioon voi sujauttaa mukaan myös yhdistyksen oman esitteen tai jäsen-kirjeen. Jokaiseen infotaskuun tulee mukaan myös saatekirje.

Infotaskuihin tulevan materiaalin voi tilata liiton keskustoi-mistosta. Materiaali ei ole valmiiksi taskuissa, vaan se tulee ir-rallisena, ja taskuihin laittaminen tulee tehdä itse. Infotaskui-hin voi näin lisätä esim. yhdistyksen oman esitteen tai viimei-simmän jäsenkirjeen. Jotta materiaali on aina ajantasaista, ei niitä kannata toimittaa liian suuria määriä yhteen paikkaan. Huomaattehan, että osa esitteistä on saatavilla myös ruotsin-kielisenä, joten mainitkaa erikseen, mikäli haluatte myös niitä.

Infotaskuja voi viedä oman alueen hoitoyksiköiden hoitajien jaettavaksi, munuaissairaiden infotaskuja munuaispoliklinikalle / sisätautien poliklinikalle ja dialyysiin, maksasairaiden taskuja gastroenterologian / sisätautien poliklinikalle ja lapsipotilaiden taskuja lastentautien poliklinikalle. Kannattaa kuitenkin sopia käynnistä ja materiaalin viemisestä etukäteen.

Tilaukset: Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Opas yhdistyksille Liiton ja yhdistysten tärkeänä tehtävänä on toimia yhteistyös-sä ja käydä vuoropuhelua hoitoyksiköiden kanssa. Yhdistysten käyttöön on valmistunut opas, jossa on ohjeita ja vinkkejä hoi-toyksikköyhteistyön suunnitteluun ja toteuttamiseen. Oppaas-sa on kuvattu myös yhteistyön tärkeät periaatteet.

Hoitoyksiköt voivat tilata liiton julkaisemia esitteitä maksut-ta esimerkiksi liiton nettisivujen kautta. Silti on tärkeää, että yh-distys tulee tutuksi sairaalan poliklinikoilla ja osastoilla.

Opas löytyy extranetistä. Opasta esitellään myös järjestö-päivillä Helsingissä marraskuussa.

ELINEHTO 3/15 | 15

Sairaus toi enemmän kuin vei

Pia Rusasen positiivisuutta saira-us ei ole nujertanut. Hänelle tehtiin 19 vuotta sitten kymmenen päivän sisällä kaksi maksansiirtoa. Yhdis-tyksestä Pia on saanut uusia ystä-viä. Kuntoutuskurssilta löytyi jotain vielä parempaa.TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

1980-luvun lopussa elettiin vielä aikaa en-nen nettiä. Pian äiti selasi Valittujen Palo-jen lääkärikirjaa, koska tyttö oli muuttunut yhtäkkiä keltaiseksi. Kirjassa kerrottiin, et-tä keltaisuus on vakavan sairauden merk-ki. Verikokeissa selvisi, että maksa-arvot olivat erittäin korkeat. Lääkärit kyselivät 18-vuotiaan elintavoista.

– Tuntui oudolta, että maksa ei toimi-nut. Olin kiltti maalaistyttö. En ollut käyttä-nyt alkoholia tai käynyt koskaan ulkomail-la. En tiennyt silloin, että maksasairauden taustalla voi olla monia erilaisia syitä, sa-noo Pia Rusanen, 45.

Maksaoireiden syyksi paljastui harvi-nainen autoimmuunihepatiitti. Lääkityk-seksi aloitettiin kortisoni. Lääkärit kertoi-vat jo sairauden alkuvaiheessa, että jos-

sakin vaiheessa edessä on maksansiirto. – En ottanut lääkäriä todesta. En osan-

nut kuvitella, että minulle oikeasti tehtäi-siin joskus maksansiirto, nehän ovat niin harvinaisia.

Pia oli vielä opiskelemassa, kun mak-sasairaus todettiin. Opiskelujen jälkeen oli onni myötä ja Pia pääsi heti töihin. Joiden-kin vuosien kuluttua alkoi kuitenkin tuntua, että töiden jälkeen iltaisin ei jaksanut teh-dä mitään. Myös turvotukset lisääntyivät. Väsymys tuntui vain pahenevan.

Vuonna 1996 Pia lähetettiin Helsinkiin Kirurgiseen sairaalaan, jossa kaikki mak-sansiirrot tuolloin tehtiin. Tutkimusten jäl-keen todettiin, että maksansiirto olisi ai-noa mahdollisuus. Kesäkuussa hänet lai-tettiin siirtolistalle.

Pia Rusanen sai maksansiirron 19 vuotta sitten. Siirto onnistui vasta toisella kerralla.

16 | ELINEHTO 3/15

Autoimmuunihepatiitti on krooninen autoimmuunisairaus, jossa kehon puolustusmekanismit toimivat omaa maksaa vastaan. Sen tarkkaa aihe-uttajaa ei tiedetä, mutta laukaisevina tekijöinä voivat toimia infektio tai lää-keaineet. Sairastuneista 80 prosent-tia on naisia.

Autoimmuunihepatiitti todetaan yleensä esimerkiksi työterveyshuol-lossa maksa-arvojen tarkistuksen yhteydessä., kun etsitään syytä epä-määräisiin oireisiin kuten väsymyk-seen, pahoinvointiin tai ruokahalutto-muuteen. Joskus, 20–40 prosenttia tapauksista, se alkaa äkillisesti, jol-loin voi esiintyä jo esimerkiksi keltai-suutta tai kutinaa. Diagnoosi varmis-tetaan ottamalla maksasta koepala.

Autoimmuunihepatiitti aiheuttaa tulehduksen, joka voi johtaa maksa-soluvaurioon ja lopulta maksakirroo-siin. Yleensä sairaus etenee hitaas-ti, mutta varsinkin äkillisesti alkanut saattaa edetä nopeammin. Lääki-tykseen on viime vuosina saatu uu-sia vaihtoehtoja ja varhain aloitettu-na se tehoaa yleensä hyvin. Suurin osa sairastuneista tarvitsee jatkuvan lääkehoidon..

Jos autoimmuunihepatiitti ete-nee maksakirroosiin, hoitomuotona voidaan käyttää maksansiirtoa, mi-käli sille ei ole muita esteitä. Suo-messa maksansiirroista noin 6 pro-senttia tehdään autoimmuunihepatii-tin vuoksi. Ennuste siirron jälkeen on hyvä. Sairaus voi uusiutua siirteessä noin viidesosalla maksansiirron saa-neista, mutta hyljinnänestolääkityk-sen ansiosta usein lievänä.

Lähde: Duodecim, maksa.fi

Autoimmuuni-hepatiitti

– Asuin pienellä paikkakunnalla. Kaikki tiesivät asiasta ja tuntui, että koko Elimäki odotti uutta maksaa kanssani.

Kaksi maksaa kymmenessä päivässäKesän aikana Pian vointi huononi. Hän oli parhaillaan aluesairaalassa, kun sinne tu-li tieto uudesta maksasta. Pia lähti pika-vauhtia Kuusankoskelta Helsinkiin. Siellä kuitenkin todettiin, että maksa ei ole siir-tokelpoinen. Se oli Pian onni: hänen veres-tään löytyi bakteeri ja lääkärit arvelivat, että leikkaus olisi voinut olla silloin kohtalokas.

Syyskuussa puhelin soi uudelleen. Täl-lä kertaa maksa oli hyvässä kunnossa ja siirto päästiin tekemään. Kuitenkin pian leikkauksen jälkeen huomattiin, että val-timosuoni oli tukossa. Sitä yritettiin korja-ta uudella leikkauksella, mutta siinä ei on-nistuttu. Pia laitettiin uudelleen siirtolistalle.

Aika kahden maksansiirron välissä oli rankkaa.

– Läheisille se oli varmaan vielä vaike-ampaa, itse en edes muista kaikkea siitä ajasta, Pia miettii.

Aika alkoi loppua kesken. Lopulta uu-si maksa löytyi pohjoismaisen hälytyksen kautta. Pialle tehtiin kolmas leikkaus 10 päivän sisällä. Nyt siirto onnistui. Toipumi-nen vei aikaa, koska kunto oli päässyt jo huonoksi.

Pia olisi halunnut lähteä takaisin työ-hön jo joulun aikaan, mutta lääkärit top-puuttelivat. Helmikuussa he päästivät hä-net töihin. Pia asuu Korialla ja käy työssä lähistöllä ensin Elimäellä, nykyisin Kuusan-koskella. Aluksi työpäivät tuntuivat rankoil-ta, mutta kunto alkoi koheta pikku hiljaa.

– Työpaikalla asiat ovat aina järjesty-neet. Työkaverit ovat olleet suuri tuki ja esi-miehet ovat suhtautuneet hyvin.

Alkuvuosien aikana maksa-arvot vaih-telivat laidasta laitaan. Tutkimusten mu-kaan maksassa ei ole alun jälkeen ollut hyl-jintää, muttei se ole täysin toiminutkaan. Pian tapauksessa tilanne kuitenkin para-ni, kun hyljinnänestolääkitys vaihdettiin toi-seen. Nyt hän käy kontrolleissa Kotkas-sa, Helsingissä tutkimuksissa pitää käydä enää vain joka toinen vuosi.

Pia on syönyt kortisonia vaihtelevia määriä lähes 30 vuoden ajan. Se on ollut osasyynä polvivaivoihin. Kivut onneksi läh-tivät, kun molempiin polviin laitettiin keino-nivelet joitakin vuosia sitten.

Saamaansa hoitoon Pia on ollut tyyty-väinen niin Helsingissä kuin Kotkassakin. Hän ihmettelee, miten lääkärit tuntuivat olevan aina paikalla Kirurgisessa sairaalas-sa. Heillä on riittänyt aina aikaa pohtia ko-konaisuutta, kukaan ei ole keskittynyt hoi-tamaan vain maksaa.

Yhdistyksessä kaikki toimivatPia toimii tällä hetkellä Kymenlaakson yh-distyksen puheenjohtajana. Yhdistyksestä hän on löytänyt paljon uusia ystäviä, joita

ei olisi koskaan tavannut ilman sairautta.– Innostuin kerran menemään Kouvo-

lassa yhdistyksen järjestämään tilaisuu-teen ja siitä se sitten lähti. Aika nopeasti olin jo yhdistyksen sihteeri.

Piasta tuntuu, että työn ohella voimia ei aina riitä yhdistystoimintaan niin paljon kuin pitäisi.

– Puheenjohtajana vastuu toiminnasta on isompi, mutta onneksi meillä on hyvä ja aktiivinen hallitus. Kaikki osallistuvat te-kemiseen, eikä yhden osaksi jää liikaa. To-ki puheenjohtajan pitää osata itsekin jakaa töitä ja antaa muille mahdollisuuksia tehdä.

Jäseniä yhdistyksessä on noin 240. Il-tatapahtumiin jäsenistö ei oikein innostu lähtemään, mutta kesäretkillä bussi on ai-na lähes täynnä.

Sutinaa kuntoutuskurssillaSairastaminen ei ole tehnyt Piasta katke-raa. Totta kai mukaan on mahtunut huo-noja päiviä, mutta nekin kuuluvat Pias-ta elämään.

Pian tapauksessa sairaus on todella antanut enemmän kuin ottanut.

Hän lähti vuoden kuluttua maksansiir-rosta liiton kuntoutuskurssille Siuntioon. Kylpylässä oli myös työn kautta kuntou-tukseen tullut mies, joka oli joskus asunut Kouvolassa. Aluksi vaihdettiin muutama sana ja sitten jo leimahtikin. Nykyään pa-riskunta on naimisissa.

– Ilman maksansiirtoa en olisi tavan-nut miestäni. Voin hyvillä mielin kannus-taa kaikkia lähtemään kuntoutuskurssil-le, Pia nauraa.

Pikkutyttönä Piakin oli ajatellut olevan-sa joskus perheenäiti. Ne suunnitelmat sairaus muutti.

– Lapsista en ole sairauden jälkeen haaveillut. Tärkeää on ollut pitää itsestä huolta ja nauttia jokaisesta päivästä, mi-kä on annettu.

Sairaus ei ole nujertanut Pia Rusasta, vaan hän on pysynyt positiivisena.

ELINEHTO 3/15 | 17

Lomamatkaa suunnitellessa ensimmäinen etappi on matkakohteen valinta. Dialyysis-sä olevan seuraava tehtävä on keskustella matkasuunnitelmista oman hoitoyksikkön-sä lääkärin ja dialyysihoitajan kanssa. Ai-kaa matkan valmisteluihin kannattaa vara-ta 4–6 viikkoon. Järjestelyihin menevä ai-ka riippuu matkakohteesta ja siitä, kuinka varattuja matkakohteesi dialyysihoitopai-kat ovat. Parempi olla liikkeillä ajoissa kuin viimetinkaan.

Eurooppaan matkaavan kannattaa hankkia Kelasta eurooppalainen sairaan-hoitokortti. Kortilla saat hoidon julkisessa terveydenhuollossa.

Matkan aikana hemodialyysiinHemodialyysissä käyvän tulee hankkia hoi-topaikka matkakohteesta etukäteen aivan samalla tavalla kuin kotimaassakin mat-kailtaessa. Oman hoitoyksikön henkilö-kunta pystyy myös auttamaan hoitopai-kan hankkimisessa.

Ulkomaiden dialyysiyksiköistä löytyy tietoa Internetistä. Hakusanalla dialysis center saat esille sivuja, joihin on listattu ympäri maailman toimivia dialyysiyksiköi-tä, esimerkiksi www.hditravel.com. Sieltä löytyy mm. varauslomake, jonka voit täyt-tää netissä. Sivut ovat englanninkieliset.

Eurooppalainen sairaanhoitokort-ti käy maksuvälineenä myös niissä yksi-tyisklinikoissa, joilla on sopimus dialyysi-hoidon antamisesta julkisen terveyden-huollon kanssa. Sellainen löytyy esimer-kiksi Teneriffalta Puerto de la Cruzista. Muutoin yksityisessä dialyysiyksikössä tarvitaan maksusitoumus omasta hoi-toyksiköstä.

– Jos käyt Euroopassa hoidossa yk-sityisellä klinikalla, voit myös pyytää hoi-toyksiköstäsi maksusitoumuksen, jolloin maksat hoidosta samoin kuin omassa hoi-toyksikössäsi. EU- tai ETA-maiden ulko-puolelle matkustettaessa, pitää varautua maksamaan hoidosta ja hakemaan kor-vaukset Kelasta jälkikäteen, järjestösuun-nittelija Maarit Heinimäki sanoo.

Matkaa varten tarvitset tuoreet veriko-keet, myös hepatiitti- HIV- ja MRSA-kokeet. Verikokeiden tulosten saaminen kestää ai-

Dialyysi ei estä matkustamasta ulkomailleDialyysihoidossa olevakin voi mat-kustaa. Matka vaatii aikaa ja suun-nittelua, mutta myös palkitsee vai-van. Matkustaminen virkistää miel-tä, eikä dialyysissä olevankaan tar-vitse jäädä pois perheen yhteisiltä matkoilta.TEKSTI: HILKKA LAHTI

kansa ja siksikin liikkeellä pitää olla hyvissä ajoin ennen matkan alkamista.

Oma hoitoyksikkösi lähettää tarvittavat hoitotiedot englanniksi faksilla tai kirjepos-tina matkakohteen hoitopaikkaan. Hoito-kohtaiset tiedot kuten nesteenpoistot, ve-renpainetiedot ja kuivapainotavoitteen voit viedä mukanasi.

– Jos matkustat lämpimään maahan, nestettä ei tarvitse poistaa yhtä paljon hi-koilun vuoksi tai sitten voi juoda hieman enemmän, Heinimäki opastaa.

Tarvitset mukaan myös englanninkie-lisen lääkärinlausunnon tai epikriisin. Ota mukaan myös englanniksi käännetty lää-kelista, johon on kirjattu nykyinen lääkityk-sesi niiden vaikuttavien aineiden nimillä, ei kauppanimillä. Listasta on hyvä ottaa ko-pio myös itselle. Lääkärinlausuntoa voit tarvita tullissakin.

PD-nesteet toimitetaanNestevalmistaja huolehtii liuosten toimitta-misesta lomakohteeseen etukäteen. Muut

hoitoon tarvittavat tarvikkeet tuodaan itse. Ennen matkallelähtöä saat vahvistuksen liuosten toimituspäivämäärästä ja tiedot lä-himmästä PD-keskuksesta tai sairaalasta.

Yökoneen kuljetuksesta pitää neuvo-tella PD-hoitajan ja laite-edustajan kans-sa. Laitevalmistajat eivät pysty toimitta-maan koneita kaikkiin lomakohteisiin, ja useimmiten matkustaja kuljettaakin lait-teen itse. Lentomatkoilla kone kulkee leh-torahtina. Ole yhteydessä lentoyhtiöön en-nen matkaa. Joskus rahdin joutuu maksa-maan itse, joskus lentoyhtiö on kuljettanut laitteen maksutta.

– Ota käsimatkatavaroihin mukaan yhden päivän käsivaihtotarvikkeet sil-tä varalta, että laite katoaa tai vahingoit-tuu tai liuokset on toimitettu väärään paik-kaan. Myös lento voi myöhästyä, Heini-mäki neuvoo.

Viroon matkaavilla PD-liuosten kuljet-taminen eroaa tavanomaisesta käytän-nöstä. Koska Viron lääkkeiden korvausjär-jestelmä poikkeaa Suomen järjestelmästä,

PETR

I INO

MAA

18 | ELINEHTO 3/15

Dialyysi ei estä matkustamasta ulkomaillekaan. Hoitoja saa lähes kaikkialla. Minä-kin päätin hoidella parisuhdettani Virossa, jossa kumppanini Aime asuu. Aikaisem-min olin käynyt Tallinnassa vain viikonloppuvisiiteillä. Lähdin lauantaina hoidon jäl-keen Raumalta Helsinkiin ja sieltä laivalla Tallinnaan ja tulin maanantaina takaisin. Kun Aime joutui viikonlopputöihin, halusin kokeilla, millainen mahdollisuus minulla oli saada hoitoa Tallinnassa.

Tein sairaanhoitopiirille hakemuksen huhtikuun lopulla. Kesäkuussa tuli ky-selylomake Freseniuksen klinikalta. Täytin sen ja lisäsin kopion Eurooppalaises-ta sairaanhoitokortista ja henkilökortista kummaltakin puolelta. Kesäkuussa tie-sin jo hoitavan klinikan osoitteen ja yhteystiedot. Heinäkuussa ennen lähtöä otet-tiin verikokeet ja MRSA-kokeet, sain mukaani sairaanhoitopiirin maksusitoumuk-sen ja muut tarvittavat dokumentit.

Dialyysiklinikka sijaitsee Länsi-Tallinnan keskussairaalan terveyskeskuksen Haabersti Hooldusravikliinikan tiloissa. Tilat ovat uudet ja nykyaikaiset. Dialyysi-huoneessa on neljä vakiopaikkaa ja yksi paikka vuodeosastolaisia varten. Jokai-sella on oma televisio. Verenpaine mitattiin koneella muutaman kerran hoidon ai-kana samoin verensokeri. Ruokailu tapahtui vuoteissa tai hoidon jälkeen.

Kokemus oli hieno: hoitajat, hoidot ja ympäristö miellyttävät. Koneet ovat sa-mat kuin meillä. Hoidot kestivät neljä tuntia ja lähdin kotiin jo puoliltapäivin trolli-bussilla. Kieliongelmia meillä ei ollut, sillä osaan aika hyvin viroa ja ymmärrän ja osaan venäjääkin. Myös englannin kieli on hyvin hallinnassa. Suomea eivät hoita-jat osanneet, mutta nyt osaavat joitakin asioita.

Tunnelma hoitohuoneessa oli lämmin ja kodikas. Viimeinen hoitoni oli lauan-taina ja lähtötunnelma haikea. Hoitajat toivottelivat hyvää kotimatkaa ja toivoi-vat: ”Kyösti tule takaisin”. Olin ensimmäinen ulkomaalainen potilas heidän aika-naan tällä klinikalla.

Tällä kokemuksella uskallan suositella dialyysiä eteläisessä naapurissa. Tallin-nan julkinen liikenne, bussit, raitiovaunut ja johdinautot, on tehokas, eivätkä odo-tukset ole pitkiä. Bussilla matkustaminen on myös halpaa.

Tallinnasta takaisin tultuani olin Rauman dialyysissä eristyshuoneessa. Taas otettiin kokeet, MRSA-testit ja virtsanäytteet kahdesti. Vierailu eristyksessä oli kahden hoidon mittainen. Se on kuitenkin pikkujuttu.

KYÖSTI ”KÖPI” KUIKKA, RAUMA

Kyösti Kuikka yhdes-sä Margarita-hoitajan kanssa.

Miellyttävässä dialyysihoidossa Tallinnassa

kaikki laitetoimittajat eivät voi toimittaa liuoksia maahan tavanomaisesti. Pie-nemmät nestemäärät kannattaa kuljet-taa Viroon itse. Jos se ei ole mahdol-lista, kannattaa olla yhtey dessä laite-toimittajaan ja selvittää miten tulee toi-mia. Jos liuokset lähetetään Suomesta Viroon, lähettämistä varten pitää anoa Viron lääkelaitokselta lupa peritoneaali-dialyysiliuosten maahantuonnille.

Myös PD-hoidossa olevat tarvitse-vat matkalle mukaan englanninkielisen lääkärintodistuksen ja lääkelistan.

Matkaan elinsiirron jälkeenElinsiirron saanut voi matkustaa mel-ko huoletta, kun siirrosta on kulunut puoli vuotta. Silloin hyljintälääkitystä on voitu jo keventää ja infektioherk-kyys vähentynyt. Tärkeää on muistaa ottaa lääkkeet säännöllisesti ja huoleh-tia tarkoin sekä käsi- että ruokahygie-niasta. Katukeittiöiden tarjontaa kan-nattaa välttää.

Matkalle lähtijän pitää laittaa myös rokotukset ajan tasalle ennen matkaa. Tarkista hoitoyksiköstä, mitä rokottei-ta voit ottaa, kaikki rokotteet eivät so-vi elinsiirron saaneille. Sairastapausten vuoksi kannattaa ottaa mukaan eng-lanniksi käännetty lääkärintodistus ja lääkelista.

– Lämpimissä lomakohteissa aurin-golta suojautuminen ja riittävä nestei-den juominen on tärkeää. Myös haa-vat pitää hoitaa välittömästi, Heinimä-ki muistuttaa.

Ennen matkaa• Varaa matkan järjestelyihin

4–6 viikkoa .• Tarkista vakuutuksesi.• Hemodialyysipaikka on va-

rattava etukäteen. Yksiköistä löytyy tietoa netistä tai oman hoitopaikan henkilökunnalta.

• Matkaa varten tarvitaan tuo-reet verikokeet

• Valmistaja kuljettaa PD-liu-okset matkakohteeseen, ota muut tarvikkeet itse mu-kaasi.

• Muista rokotukset.

Matkalle mukaan• Englanninkielinen lääkärin-

lausunto ja lääkelista• Eurooppalainen sairaanhoi-

tokortti Kelasta• Lääkereseptit • Riittävästi lääkkeitä, lentoko-

neessa käsimatkatavaroihin.

ELINEHTO 3/15 | 19

Sopeutumisvalmennuskurssit – Sinua vartenKelan vuoden 2016 sopeutumisvalmennuskursseille voi jo hakea. Kursseja on dialyysihoidossa oleville aikuisille ja nuorille, elinsiir-ron saaneille aikuisille ja nuorille sekä perhekursseja. Jos et ole aikaisemmin käynyt Kelan kuntoutuksessa, nyt on hyvä aika et-siä sopiva kurssi ja ajankohta.

Munuais- ja maksasairaudet tuovat elämään muutoksia ja he-

rättävät kysymyksiä ja huolta tulevaisuudesta ja jaksamisesta. Iso kysymys on, miten selviän sairauteni kanssa ja miten läheiseni jaksavat. Sopeutumisvalmennuskurssille jokainen voi tulla oman tilanteensa ja kysymysten kanssa. Siellä tukea ovat antamassa niin asiantuntijat kuin toiset saman kokeneet kurssitoverit. Lähei-set voivat osallistua kurssilla ainakin osan aikaa.

Kurssit ovat maksuttomia.

Dialyysi osana elämääDialyysihoidossa olevat ja hoidon aloittavat aikuiset

”Ymmärrän paremmin sairauttani ja olen alkanut hyväksyä sitä”, kirjoitti eräs kurssilainen palautteessaan sopeutumis-valmennuskurssin jälkeen. Dialyysihoidossa olevien kurs-silla saa uusimman tiedon. Parempi ravitsemustieto kulkeu-tuu kotiin ja liikunta auttaa jaksamaan arjessa. Samalla se on myös irtiotto arjesta. Dialyysihoidossa oleville aikuisille järjestetään kolme kurssia Kylpylähotelli Kunnonpaikassa. Valitse itsellesi sopivin ajankohta.

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 17.–22.4.2016Hakuaika päättyy 17.2.2016Rahoitus Kela 60837

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 4.–9.9.2016Hakuaika päättyy 4.7.2016Rahoitus Kela 60838

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 6.–11.11.2016 Hakuaika päättyy 6.9.2016Rahoitus Kela 60839

Elämää elinsiirron jälkeenElinsiirron saaneet aikuiset, 2-osainen

Olet saanut elinsiirron ja jatkanut elämääsi kuin ennenkin. Koetko kuitenkin, että sinun pitäisi pitää itsestäsi parem-min huolta? Voit miettiä omat tavoitteesi: onko se kun-non kohottaminen, työelämään palaaminen vai työelä-mässä jaksaminen?

”Pitää uskoa itseensä enemmän ja jaksaa harrastaa lii-kuntaa, kulttuuria tai mitä hyvänsä”, kirjoitti eräs kurssi-lainen palautteessaan.

Kurssi on tarkoitettu sinulle, jonka elinsiirrosta on kulu-nut enintään viisi vuotta. Kurssit ovat kaksiosaisia ja niihin voi osallistua myös läheinen. Elinsiirron saaneiden aikuis-ten kursseja järjestetään kaksi, toinen alkaa kesäkuussa, toinen marraskuussa.

Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, KarjalohjaKurssiaika 13.–17.6.2016 ja 24.–28.10.2016Hakuaika päättyy 13.4.2016Rahoitus Kela 60748

Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, KarjalohjaKurssiaika 14.–18.11.2016 ja 17.–23.4.2017Hakuaika päättyy 14.9.2016Rahoitus Kela 60749

KUNTOUTUS

20 | ELINEHTO 3/15

Nuori dialyysissäDialyysihoidossa olevat ja hoidon aloittavat 16–25-vuotiaat nuoretNuoruus ja sairaus eivät aina kulje tasatahtiin, kun pitäisi suunnitella tulevaisuutta ja elää tätä päivää. Kurssilla voit miettiä omaa elämääsi ja tulevaisuuttasi, opiskelu- ja työ-kuvioita, ihmissuhteita. Sopeutumisvalmennuskurssilla si-nulla on aikaa itsellesi, mutta samalla olet yksi saman koke-neiden nuorten joukossa.

Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu dialyysissä oleville tai hoidon aloittaville. Läheinen voi osallistua osal-le kurssia.

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 5.–10.6.2016Hakuaika päättyy 5.4.2016Rahoitus Kela 60840

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 16.–21.10.2016Hakuaika päättyy 16.8.2016Rahoitus Kela 60841

Nuori elinsiirron saanutElinsiirron saaneet 16–25-vuotiaat nuoret, 2-osainen

Olet saanut elinsiirron lapsena tai ehkä siirrostasi on kulu-nut vasta vähän aikaa. Miten elinsiirto vaikuttaa elämää-si ja tulevaisuuden suunnitelmiisi? Tule kurssille pohti-maan asioita muiden nuorten kanssa. Elinsiirron saanei-den kurssi on kaksiosainen ja läheinen voi osallistua kurs-sille parin päivän ajan.

Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, KarjalohjaKurssiaika 6.–10.6.2016 ja 21.–27.11.2016Hakuaika päättyy 6.4.2016Rahoitus Kela 60752

Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, KarjalohjaKurssiaika 17.–21.10.2016 ja 13.–17.3.2017Hakuaika päättyy 17.8.2016Rahoitus Kela 60753

Lapsi sairastaaElinsiirron saaneet ja elinsiirtoa odottavat lapset, perhekurssiPerhekursseilla paneudutaan perheen elämään silloin, kun lapsi on saanut elinsiirron tai odottaa elinsiirtoa. Miten tuen lasta ja miten jaksan itse? Kurssille voi osallistua koko perhe ja myös sisaruksille on omaa ohjelmaa. Lastenhoitajat huo-lehtivat lapsista vanhempien ohjelman ajan.

Eräs vanhempi kirjoitti kurssipalautteessaan: ”Sain taas paljon uutta ajateltavaa ja tukea vanhemmuuteen elinsiirron saaneen lapsen kanssa. Lapsi sai vertaistukea, mikä on to-della tärkeää.”

Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, SiilinjärviKurssiaika 6.–10.6.2016Hakuaika päättyy 6.4.2016Rahoitus Kela 60750 Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kurssiaika 17.–21.10.2016Hakuaika päättyy 17.8.2016Rahoitus Kela 60751

Lisää kursseja KurssiesitteessäEllet löytänyt Kelan kurssitarjonnasta itsellesi sopivaa tai olet jo osallistunut Kelan rahoittamalle kurssille, sinulla on vielä mahdollisuus osallistua RAY:n rahoittamalle kurssille. Kurssien teemat ovat vuonna 2016 mm. ravitsemus, pai-nonhallinta ja luonto.

Lisätietoa RAY:n kursseista saat joulukuussa Elinehdon välissä julkaistavasta Kurssiesitteestä.

Haku päälläKelan kurssille haetaan Kelan lomakkeella Ku132 tai Ku104. Lomakkeen voi tulostaa internetistä Kelan tai Mu-nuais- ja maksaliiton sivuilta (www.kela.fi tai www.musili.fi). Sen voi myös hakea Kelasta. Hakemuksen liitteeksi tarvi-taan lääkärin B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten tai kuntoutussuunnitelma.

Lähetä lomake Munuais- ja maksaliittoon osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki

Lisätietoja kursseista ja hakemisesta saat järjestösuun-nittelijoilta ja kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgrenilta, 050 301 9368, iiris.ahlgren@musili.fi

ELINEHTO 3/15 | 21

Ihminen nukkuu noin kolmasosan elämästään. Unen tarve on yksilöl-listä. Nukkuessa mieli ja keho toi-puvat päivän rasituksista. Elämän-tilanne tai sairaudet ja lääkehoidot voivat aiheuttaa unihäiriöitä.

Uni on tärkeää fyysiselle palautumiselle, mutta myös mieli tarvitsee unta. Univaje vaikuttaa haitallisesti aivojen ja kehon toi-mintaan. Unen ei tarvitse aina olla täydel-listä, mutta pitkäaikaisiin uniongelmiin kan-nattaa etsiä ratkaisua. Yleisin unihäiriö on unettomuus eli vaikeus nukahtaa tai pysyä unessa sekä aamuöinen heräily.

Ajoittaiset univaikeudet ovat normaa-leja ja niitä on kaikilla joskus. Kroonises-ta unettomuudesta kärsii 5–12 prosenttia suomalaisista. Kolmanneksella työikäisistä on toistuvia tilapäisiä uniongelmia.

Munuais- ja maksasairaudet ja nii-den hoitoon käytettävät lääkkeet voivat vaikuttavat uneen. Unettomuuden taus-talla saattaa olla elämäntilanne, sairaus tai kivut. Krooniseen sairauteen voi liit-tyä pelkoa ja ahdistusta, mikä heijastuu myös nukkumiseen. Vaikeissa elämänti-lanteissa unettomuus on luonnollinen re-aktio. Myös omilla elintavoilla on vaiku-tusta: kahvi, alkoholi ja tupakointi voivat aiheuttaa univaikeuksia.

Tilapäiset uniongelmat eivät vahingoi-ta terveyttä ja tavallisesti seuraavasta päi-västä selviää normaalisti. Pitkäaikainen unettomuus aiheuttaa kuitenkin väsymys-tä, muistihäiriöitä ja keskittymisvaikeuksia. Se heikentää toimintakykyä ja lisää tapa-

Uni on tärkeää palautumiselleturmien riskiä. Krooninen univaje voi myös altistaa tulehduksille, tyypin 2 diabeteksel-le ja keskivartalolihavuudelle. Pitkäaikaisiin uniongelmiin kannattaa etsiä ratkaisua.

Munuaissairaudet häiritsevät unta– Munuaissairauksiin voi liittyä kutinaa. Suonenvedot ja lihaskrampit vaikeuttavat joskus normaalia unirytmiä. Monella mu-nuaissairauteen sairastuneella on myös lii-tännäissairauksia, jotka vaikuttavat uneen. Muun muassa uniapnea on yleistä, ker-too nefrologi Mervi Haapala, HUS:n Loh-jan sairaalasta.

Levottomien jalkojen syytä ei tunne-ta kokonaan. Jopa viidesosa munuais-ten vajaatoimintaa sairastavista tai dialyy-sihoidossa olevista kärsii siitä. Kaikista ih-misistä 5-10 prosentilla oireyhtymää esiin-tyy jossain elämän vaiheessa. Varsinkin alkuyöstä jaloissa on epämiellyttäviä tun-temuksia, mikä vaikeuttaa nukahtamista ja nukkumista. Tunne helpottuu jalkoja lii-kuttamalla.

– Oireita voidaan lievittää hyvällä mu-nuaissairauden hoidolla ja tarvittaessa lää-kehoidolla. Oireyhtymä ei ole sinällään vaa-rallinen, mutta se voi vaikuttaa elämänlaa-tuun huomattavasti.

Levottomista jaloista kärsivä voi kokeil-la illalla lämpimiä tai kylmiä jalkakylpyjä, tai näitä vuorotellen. Joitakin auttaa hieronta tai villasukkien käyttäminen yöllä.

Munuaissairauden hoitoon käytettävät lääkkeet kuten beetasalpaajat ja kortisoni voivat aiheuttaa unettomuutta.

– Pitkään jatkuneeseen unettomuuteen tarvitaan apua: alkuun tilanteen kartoitus-ta ja lääkkeetöntä hoitoa. Masennuksen hoito auttaa usein hoitamaan unihäiriötä.

Rauhoittavia lääkkeitä ei suositella kuin ti-lapäiskäyttöön.

Munuaissairauteen sairastunut voi ko-keilla myös pieniannoksista melatoniinia, joka on elimistössä luontaisesti esiinty-vä hormoni.

– Kaikessa lääkityksessä tulee huo-mioida munuaisten vajaatoiminnan aste. Myös ilman reseptiä otettavista lääkkeis-tä ja valmisteista kannattaa aina keskus-tella ensin oman hoitavan lääkärin kanssa.

Unihäiriöiden hoito on tärkeää munu-aissairauteen sairastuneilla, koska heillä on usein muita suurempi riski saada liitännäis-sairauksia, esim. sydän- ja verisuonisaira-uksia. Unihäiriöt lisäävät riskiä entisestään.

Maksasairauteen liittyy väsymysTutkimuksen mukaan maksasairaudet ai-heuttavat unihäiriöitä vielä munuaissaira-uksia useammin.

– Jopa yli puolet maksakirroosipoti-laista kärsii unettomuudesta tai unen kes-keytymisestä yön aikana. Myös lisäänty-nyt uneliaisuus päivisin häiritsee monen elämää. Väsymys liittyy tutkimusten mu-kaan kirroosiin, vaikka sen ei olisi todet-tu aiheuttavan keskushermoston vajaatoi-mintaa eli enkefalopatiaa, kertoo gastro-enterologi Urpo Nieminen HUS:n Meilah-den sairaalasta.

Väsymys liittyy moneen maksasairau-teen, esimerkiksi primaariseen biliaariseen kirroosiin, vaikka sairauden vaihe ei olisi-kaan edennyt kirroosiin. Moni maksasai-rauteen sairastunut kokee juuri väsymyk-sen heikentävän eniten heidän elämän-laatuaan.

– Osalla maksasairauteen sairastuneis-ta unihäiriöt liittyvät käytössä olevaan lää-kitykseen. Kortikosteroidin käyttö etenkin isoilla annoksilla aiheuttaa unettomuutta osalle henkilöistä.

Sairauden aiheuttamat kivut ja muut oi-reet aiheuttavat myös unihäiriöitä.

– Maksasairauteen sairastuneiden unettomuuden lääkehoidossa tulee eten-kin kirroosivaiheessa valita lyhytvaikut-teisia lääkkeitä, jotka eivät metaboloidu maksassa.

Unettomuus voi jäädä tavaksiJos unettomuuden on aiheuttanut saira-us, särky, lääkitys tai esimerkiksi levotto-mat jalat, niin se saattaa jäädä pysyväksi, vaikka alkuperäinen ongelma olisi poistu-nut. Elimistö on omaksunut vanhan tavan ja pitää siitä kiinni.

Unettomuuden pelko pitää yllä unet-tomuutta. Ennen nukkumaanmenoa alkaa jännittää ja pelätä, ettei taaskaan saa nukut-tua. Keho valpastuu ja syntyy pakenemisre-aktio, jolloin nukahtaminen on entistä vaike-

TEKSTI: PETRI INOMAA

Sisäinen kello määrää päivä- ja unirytmin. Jos se on tasapainossa, nukkuu yöllä hyvin ja herää aamulla virkis-tyneenä. Tasapaino voi häiriintyä monesta eri syystä.

iSTO

CKPH

OTO

22 | ELINEHTO 3/15

ampaa. Pelkomuistin voi laukaista myös esi-merkiksi kellon katsominen yöllä: tähän ai-kaan en koskaan pysty enää nukkumaan.

Ikääntyessä nukkuu vähemmän, koska ei enää käytä niin paljoa energiaa fyysiseen työhön tai tiedon havainnointiin. Muutok-set alkavat 50–60-vuoden iässä. Syvän unen kesto vähenee ja yölliset heräämiset lisääntyvät, minkä vuoksi uni koetaan huo-nolaatuisemmaksi. Unirytmi muuttuu ja il-lalla on aiemmin väsynyt, kun taas aamu-herääminen aikaistuu.

Keskity unihygieniaanNukahtamista ja nukkumista voi opetella ja harjoitella. Omiin elämäntapoihin ja uni-hygieniaan kannattaa kiinnittää huomiota. Uni-valverytmin voi pyrkiä muuttamaan ta-kaisin säännölliseksi.

Illalla nautittu alkoholi, tupakka, kah-vi sekä rasvaiset ja mausteiset ruoat voi-vat häiritä unta. Kofeiinia on myös virvoi-tusjuomissa ja energiajuomissa sekä suk-laassa. Alkoholi ei sovi unilääkkeeksi. Yö-myssyn jälkeen voi nukahtaa nopeammin, mutta unenlaatu on huonompaa.

Nälkäisenä ei kannata mennä nukku-maan, muttei myöskään ylensyöneenä. Unessa ollaan pisimmän aikaa vuorokau-dessa ilman sokeria ja verensokerin tasa-painosta kannattaa huolehtia syömällä il-ta-aterialla hitaita hiilihydraatteja. Säännöl-linen liikunta lievittää unettomuutta, mutta raskasta liikuntaa ei kannata harrastaa juu-ri ennen nukkumaanmenoa.

Kirkasvalolampun käyttö aamuisin ja toisaalta kovin kirkkaan valon välttäminen iltaisin saattaa auttaa. Makuuhuoneen tu-lisi olla rauhallinen ja pimennetty.

Illalla on hyvä tuulettaa ennen nukku-maanmenoa. Makuuhuone olisi hyvä pitää sopivan viileänä, 18–20 asteessa, mutta myös palelu häiritsee unta. Ikääntyessä ke-hon kyky tuottaa ja ylläpitää lämpöä heikke-nee, minkä vuoksi makuuhuoneen voi hyvin pitää lämpimämpänä. Sänky on vain nuk-kumista varten. Syöminen, television katse-lu ja tietokoneen tai kännykän käyttö sän-gyssä vaikeuttavat nukahtamista.

Iltarutiinit ja rentoutumisharjoitukset voivat auttaa nukahtamisessa. Sänkyyn pitäisi mennä vasta väsyneenä. Jos uni ei tule 15 minuutissa, kannattaa nousta ylös ja esimerkiksi lukea tai kuunnella musiik-kia. Jos vuoteessa valvoo pitkään, elimistö yhdistää valveen ja vuoteen toisiinsa. Uni kaikkoaa varmasti, jos yrittää liian kovasti nukkua. Epäonnistumisesta ärtyy ja keho valpastuu entisestään.

Sienimetsä tarjoaa hyvää ruokaa myös munuaissairauteen sairastuneille. Sieniä voi syödä turvallisesti, kunhan valitsee vain niitä sieniä, jotka tunnistaa. Sienet pilaan-tuvat melko helposti, joten ne on syytä esikäsitellä ja valmistaa nopeasti. Myös kyl-mäketjusta pitää huolehtia. Kerralla ei kannata syödä liikaa yhtä sienilajia, eikä usei-ta perättäisiä sieniaterioita.

Sienet ovat hyvä proteiinin ja D-vitamiinin lähde. Niissä on myös A- ja B-vitamii-nia, kuituja sekä kivennäis- ja hivenaineita. Sienet sisältävät kaliumia 340 mg / 100g. Jos kaliumia pitää välttää, voi valita sieniä, jotka keitetään ja säilötään liemeen. Ka-liumista noin kaksi kolmasosaa liukenee keitettäessä veteen sekä säilöntäliemeen. Rouskut ovat tähän hyviä. Ne on hyvä keittää runsaassa vedessä 5–10 minuuttia pariin kertaan vaihtamalla keitinvesi kertojen välillä. Sen jälkeen sienet huuhdotaan kylmällä vedellä ja valutetaan.

Kanttarellit, lampaankäävät, haperot ja tatit ovat nopeita herkkuja valmistaa. Ne puhdistetaan huolellisesti, paistetaan pannulla, pakastetaan tai kuivataan. Sienen kaliumpitoisuus ei tällöin juuri vähene, mikä on syytä huomioida päivän muiden ruo-kien valinnassa.

Suolasienet on syytä liottaa hyvin ennen nauttimista. Liiallinen suola sitoo nestet-tä elimistöön, mikä aiheuttaa turvotuksia ja nostaa verenpainetta.

TEKSTI: MAARIT HEINIMÄKI

”Miksi blondi juoksee sängyn ympärillä? Koska hän yrittää saada unen päästä kiin-ni”, kirjoittavat Susan Pihl ja Anna-Ma-ri Aronen kirjassa Unentaidot (Duodecim 2015). Kirjassa kerrotaan unesta ja unet-tomuudesta sekä annetaan itsehoitovink-kejä huonosti nukkuville.

Sienet sopivat munuaissairaille

Sienirisotto1 l tatteja, esimerkiksi herkkutatteja tai muita sieniäoliiviöljyä170 g risottoriisiä1 l kasvislientäparmesaanijuustoa1 ruukku persiljaaripaus suolaa

Viipaloi herkkutatit tai muita pannuvalmiita sieniä ja ruskista ne runsaassa oliiviöljys-sä. Lisää riisiä ja anna kuullottua. Valmista kasvisliemi ja lisää sitä ensin vain sen ver-ran, että riisi peittyy. Anna nesteen imeytyä ja lisää lientä pieninä annoksina kevyesti sekoitellen noin 15 minuutin ajan kunnes riisi on kypsää. Raasta pala parmesaania ja hienonna persilja. Lisää nämä valmiiseen risottoon ja lorauta lopuksi hiukan olii-viöljyä antamaan kiiltoa.

iSTO

CKPH

OTO

ELINEHTO 3/15 | 23

TEKSTI: HILKKA LAHTI

Juha haluaa osallistua ja vaikuttaaJuha Eskola tunnetaan miehenä, jolla on aina jokin uusi hanke meneillään. Kansalaisyhteiskunnan rakentaminen, vaikuttamisen ja ihmisten osallisuuden lisääminen motivoivat toimimaan. Munuaissairauteen Juha sairastui jo lapsena.

– Olen rajatapaus, jo sairauteni vuoksi, mutta monessa muus-sakin asiassa. Siksikin olen halunnut tehdä työtä osallisuu-den lisäämiseksi ja syrjäytymisen ehkäisemiseksi. Minua kiin-nostaa, miten yksittäinen ihminen pystyy vaikuttamaan asioi-hin, Juha sanoo.

Lapsena Juha kulki Luonto-Liiton tapahtumissa ja kasvoi ym-päristötietoisuuteen. Koijärvelle Juha ei ehtinyt, kun joutui dialyy-siin, mutta Vuotos-liikkeessä hän on ollut mukana vaikuttamas-sa siihen, ettei Vuotoksen allasta rakennettu Iijokeen.

Vuodet ovat muuttaneet myös kansalaisaktiivisuutta.– Vaikuttamistyötä ovat helpottaneet kansalaisaloite ja säh-

köiset adressit. Tieto leviää nopeasti sosiaalisessa mediassa ja se helpottaa myös rahan keräämistä eri hankkeisiin.

Ylioppilaslahjaksi dialyysiinJuhan munuaisongelmat alkoivat jo kansakoulussa. Simossa maaseudulla lapsuutensa viettäneen pojan kesiin kuuluivat ali-tuiset angiinat. Niiden ajateltiin myös aiheuttaneen munuaiske-rästulehduksen, glomerulonefriitin. Munuaisten toiminta heikke-ni vähitellen.

– Kouluaika meni ihan hyvin, vasta ylioppilaskirjoituskevää-

Juha Eskola teki tuttavuutta yhden Tsavangan hevosen kanssa kenttätutkimusten aikana viime kesänä.

KARI

SO

RONE

N

nä huomasin, etten enää jaksanut kuin ennen. Ylioppilaslahjak-si pääsin dialyysiin.

Kahden vuoden dialyysin aikana Juha opiskeli yo-merko-nomiksi. Ensimmäisen munuaisensiirron hän sai 1980. Munuai-nen toimi 12 vuotta. Juha oli vuoden dialyysissä ja sai toisen mu-nuaisensiirron 1994.

– Tämän kanssa on eletty nyt 21 vuotta.Juha ei koe sairastumisen vaikuttaneen hänen elämäänsä.– Ei se ole minusta parempaa ihmistä tehnyt, jos huonompaa-

kaan. Joku sanoo, että sairaus opettaa, mutta ei minun kruununi ole tämän kummemmaksi kirkastunut.

Monen muun elinsiirron saaneen tavoin Juha on voinut asi-an melkein unohtaa, koska on muuten ollut terve. Jos munuai-sen ympärille olisi jäänyt pyörimään, monta asiaa olisi jäänyt ko-kematta.

– Elinsiirtoon liittyy mystiikkaa, mutta ei munuaiseen liity sa-manlaista glamouria kuin vaikkapa sydämeen, jota pidetään tun-ne-elimenä, Juha toteaa.

Monta laulua on viritetty sydämestä, mutta tuskinpa on teh-ty laulua munuaisesta. Sydänsuruja on, mutta kukaan ei puhu munuaissuruista.

24 | ELINEHTO 3/15

Leipä hankkeistaOpiskelun jälkeen Juha työllistyi kylähankkeisiin, joissa aktivoitiin kyläläisiä perustamaan kylätoimikuntia ja elvyttämään kylien elä-mää. Hän opiskeli Lapin yliopistossa elinkeinoneuvojaksi ja jat-koi maaseudun kehittäjänä. Hankkeita oli monenlaisia, oli asu-kastupatoiminnan kehittämistä, työttömien aktivointia, syrjäyty-misen ehkäisemistä.

– Kaikki hankkeet ovat jollakin tavalla liittyneet ihmisten osal-listamiseen ja vaikutusmahdollisuuksien lisäämiseen, ovat ne sit-ten olleet kuntien, yritysten tai kolmannen sektorin hankkeita.

Lisäpotkua ja uusia näkökulmia Juha sai, kun hän ryhtyi opis-kelemaan Oulun yliopistossa kulttuuriantropologiaa ja Turussa kansatiedettä. Kiinnostus kansatieteeseen on sekin kasvuym-päristön perua.

– Kiinnostuksen kohteeni ovat lapsesta lähtien olleet luonto ja kulttuuri sekä ihmisen toiminta siinä. Minun lapsuudessani ker-rottiin vielä vanhoja tarinoita ja keräsin kylällä kuulemiani juttuja.

Yksi parhaista tarinankertojista oli isän sisko. Täti osasi hiuk-sia nostattavat kummitusjutut. Suvussa oli ollut myös kansanpa-rantajia, koppataikojen tekijöitä ja aarnivalkeannäkijöitä. Paranta-misen taito kulki suvussa ja vielä 1970-luvulla tehtiin ruusuntuk-koja parantamaan ruusua, ihon bakteeritulehdusta.

– Isäni äiti oli tunnettu simolainen ruusun parantaja. Hoito oli tehokasta, sillä potilaita tuli pitkienkin matkojen takaa.

Irti sairauden ikeestäJuha on ollut Pohjois-Suomen yhdistyksen jäsen pitkään. Välil-lä hän on toiminut aktiivisemmin, välillä on ollut hiljaiseloa. Viime keväänä Juha otti Pomsin puheenjohtajan pestin ja on taas virit-täytynyt yhdistystaajuudelle.

– Olemme potilasyhdistys ja sairaus on keskeinen tekijä jäse-nillemme. Siitä huolimatta meidän pitäisi päästä eroon sairausi-keestä, sillä se rajoittaa elämää. Hauskuutta ja iloisuutta tarvitaan.

Yhteistä tekemistä kaivataan, mutta ehkäpä sitä pitääkin ra-kentaa ihmisten harrastusten ja mielenkiinnon kohteiden varaan tai yhdistyksen toiminta voisi liittyä selvemmin ihmisten hyvin-vointiin.

Juha on huomannut, etteivät nykyihmiset halua sitoutua pitkä-aikaiseen toimintaan, vaan tärkeiksi kokemiinsa lyhytkestoisem-piin hankkeisiin. Yhdistyslaki velvoittaa täyttämään tietyt muodol-lisuudet, siitä ei yhdistyksissä päästä.

– Yhdistysten toimintaa pitäisi kehittää sellaiseksi, että siinä olisi enemmän lyhyitä, projektinomaisia tehtäviä. Vapaaehtoiset haluavat myös tuoda toimintaan enemmän ideoitaan ja lahjojaan. Nyt jäsenten osaaminen ja lahjat ovat aika piilossa.

Sosiaalisen median merkitys tulee kasvamaan tulevaisuudes-sa, vaikka Juha näkee myös henkilökohtaisen kutsun ja kasvok-kaiset tapaamiset tärkeinä. Somea voi käyttää tiedon välityk-seen, yhteisöllisyyden luomiseen, mutta myös hankkeiden ra-hoituksessa.

Hyvänä esimerkkinä yhteisörahoituksesta Juha mainitsee Tur-janrannan pomorikylien tutkimushankkeen. Turjanrannan kylät si-jaitsevat Vienanmeren pohjoisrannalla Murmanskin alueella. Ky-lien asukkaat, pomorit, olivat pohjoisten alueiden kaupankävijöi-tä. Aikaisemmissa kenttätutkimuksissamme Juha on ollut doku-mentoimassa kyliä Kuusiniemeen asti. Aineisto on Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran arkistossa, josta se on kaikkien saatavilla.

Viime kesänä Juha yhdessä muutaman muun Turjanrannan pomoreista kiinnostuneen ihmisen kanssa hankki tieteen yhtei-sörahoituksella rahat kenttätutkimuksiin Varzugajoen itäpuolisis-sa kylissä Facebookin kautta. Mesenaatti.me -sivuston kautta 47 mesenaattia lahjoitti 2270 euroa tutkimuksiin. Vastikkeena oli pieniä esineitä alueelta, luentoja ja Juha Eskolan tekemä Turjan-rannan pomorikylät -kirja.

– Facebookin kautta asiasta kiinnostuneet pystyivät seuraa-maan kenttätutkimuksia. Mutta jokin ihmisiä yhdistävä asia tar-vitaan.

MAR

IA R

UUSK

ANEN

Eduskunnan tukiryhmän uusi kokoonpano

Munuais- ja maksaliiton eduskunnan tukiryhmä kokoontui 16.9. ensimmäisen kerran viime vaalien jälkeen. Ryhmä työs-kentelee munuais-, maksa, sydän- ja keuhkosairauksiin sai-rastuneiden sekä elinsiirron saaneiden aseman parantamisek-si. Ryhmän puheenjohtajaksi valittiin kansanedustaja Sari Ta-nus (KD) ja varapuheenjohtajaksi Maarit Feldt-Ranta (SDP).

Tukiryhmään kuuluvat myös kansanedustajat Carl Hag-lund (RKP), Outi Kahiluoto-Alanko (vihr), Aino-Kaisa Peko-nen (vas), Sari Raassina (kok) ja Martti Talja (kesk) sekä Pe-russuomalaisten vielä nimeämätön edustaja. Ryhmään kuuluu myös Munuais- ja maksaliiton, Sydänliiton ja Sydän- ja keuh-kosiirrokkaat SYKE ry:n edustajia sekä asiantuntijalääkäreitä.

– Olen erittäin tyytyväinen että saimme eduskunnan tu-kiryhmään kansanedustajia, jotka ovat aidosti ja sydämellä kiinnostuneita meidän asiasta. Taloudellisesti vaikeina aikoina on tärkeää että voisimme säilyttää edes nykyisen sosiaalitur-van pitkäaikaissairautta sairastavilla henkilöillä. Edunvalvon-tatyön tehostaminen on erityisen tärkeää, jotta voimme vai-kuttaa oikeassa kohdassa sosiaali- ja terveydenhuollon kos-keviin muutoksiin ja päätöksiin, sanoo liiton toiminnanjohtaja Sari Högström.

Tukiryhmä julkaisi heti ensimmäisen kokouksensa jälkeen tiedotteen. Sosiaali- ja terveysministeriö ja valtiovarainministe-riö ovat asettaneet ohjaus- ja projektiryhmän valmistelemaan sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta. Tukiryhmä esitti huo-lensa, että sosiaali- ja terveysjärjestöt ovat jääneet valmiste-levien työryhmien ulkopuolelle. Viime vaalikaudella sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE oli mukana sote-uu-distustyöryhmässä.

Tukiryhmä pyrkii pitämään huolta pitkäaikaissairaiden so-siaaliturvan säilymisestä vähintään nykyisellä tasolla. Moni pit-käaikaissairas elää jo nyt taloudellisesti vaikeassa tilanteessa.

– Pitkäaikaissairaiden sosioekonominen asema on usein heikko ja erityisesti uhattuna nykyisissä linjauksissa, sanoo tukiryhmän puheenjohtaja kansanedustaja Sari Tanus (KD).

Kauden aikana painopisteenä ovat myös elinluovutus-ten edistäminen ja ennaltaehkäisevien palveluiden turvaami-nen. Tietoisuutta C-hepatiitista on lisättävä ja nuorten sairas-tuvuus olisi saatava laskuun. Suomen munuaistautirekisteris-tä olisi saatava lakisääteinen. Tukiryhmä aikoo myös pohtia, miten kynnystä elinsiirron saaneiden työhön palaamiseen voi-taisiin madaltaa.

TEKSTI: PETRI INOMAA

Liiton eduskunnan tukiryhmä kokoontui syyskuussa ensimmäisen kerran. Uusi puheenjohtaja Sari Tanus alhaalla oikealla.

ELINEHTO 3/15 | 25

Elinsiirron saaneiden MM-kesäkisat pidettiin Argentiinan Mar del Platassa elokuun lopulla. Suomen 18 hengen joukkue keräsi kisoista 22 mitalia: 5 kultaa, 7 hopeaa ja 10 pronssia.

MM-kisat Argentiinassa

– Kisojen kansainvälinen tunnelma oli iloinen, välitön ja kanssakil-pailijoita kannustava, liiton puheenjohtaja, veteraaniurheilija As-ko Räsänen kuvailee.

– Kisat tuntuivat ensikertalaiselle jännittävältä. Ne olivat ol-leet unelmani jo niin pitkään, että tuntui jopa hieman epätodelli-selta, että ne nyt todella tapahtuivat, sanoo ensikertalainen Pin-ja Söyrilä.

Suomi oli kisojen mitalitaulukossa 16 ja kisojen selvästi pa-ras Pohjoismaa. Kisoissa jokainen pyrkii tietenkin parhaaseensa ja yltämään mitalisijoille, mutta monelle tärkeää on myös tavata muita elinsiirron saaneita.

– Parhaimmalta tuntui päästä kisaamaan omissa lajeissa yleis-urheilussa. Jännityksestä huolimatta ajattelin, että tärkeintä on nauttia tilanteesta, kävi miten kävi. Oman kisaamisen lisäksi tun-tui älyttömän hienolta nähdä kisoissa virtaavaa iloa ja muiden on-nistumisia, Pinja jatkaa.

– Liikunta vahvistaa lihaksia ja lisää elimistön hyvinvointia, kun liikkuu itselle sopivalla tavalla. Kunto-, terveys- ja arkiliikunta ovat tärkeintä, vasta sen jälkeen tulee kilpaliikunta. Liikunta tuo lisää

TEKSTI: PETRI INOMAAKUVAT: TEEMU LAKKASUO

Suomesta Argentiinan MM-kisoissa oli 18 urheilijaa.

Asko Räsänen toi kisoista kolme kultaa ja hopean.

26 | ELINEHTO 3/15

Voimaa luonnostaRetkeily- ja ulkoilupainotteinen kurssi järjestettiin elokuussa Kiipulan kuntoutuskeskuksessa Hämeen sydämessä. Luon-non helmassa kurssilaiset pääsivät jakamaan ajatuksia ja ko-kemuksia muiden saman kokeneiden kanssa.

Luonto tarjosi parastaan ja retkeilymahdollisuudet olivat mo-nipuoliset. Viikonlopun aikana opeteltiin frisbeegolfia sekä teltan ja trangian kasaamista tiimityöskentelynä hyvällä menestyksellä.

– Läksyksi kurssille sain vauhdin hiljentämisen sadasta vähin-tään 95:een. Luulen täällä luonnon helmassa päässeeni tavoit-teeseeni, ehkä jopa ylikin.

– Oli hienoa viettää viikonloppua puolison kanssa kahdes-taan hyvässä seurassa. Nyt meillä kotona kaivetaan trangia esiin ja lähdetään koko perheen voimin metsään.

TEKSTI JA KUVAT: MARJUKKA MIETTINEN

Tomi Palovaara saalisti Argentiinasta 3 mitalia.

Pinja Söyrilälle kisat olivat ensimmäiset.

elämää vuosiin ja saattaa tuoda myös lisää vuosia elämään, muistuttaa Räsänen.

Ensi vuonna VantaallaMunuaisensiirron saanut Asko Räsänen otti kisoista kultaa pe-tankista, keilailusta ja kävelystä sekä hopeaa kuulantyönnöstä.

– Kun lähtökohtanani on aina ollut vähintään yhden mita-lin saavuttaminen, niin sen tavoitteen ylitys tuntuu mukavalta ja palkitsevalta, Räsänen miettii.

Maksansiirron saanut Pinja Söyrilä menestyi heti ensim-mäisissä kisoissaan ja sai hopeaa 400 ja 200 metriltä sekä pronssia 100 metriltä.

– Mitalisijat olivat mukava sivutuote ja tuntui hyvältä, että kova treeni tuotti tällä tavalla tulosta. Tärkeintä oli kuitenkin se kuuluisa itsensä ylittäminen, ajatus siitä, että teen asioita, mi-hin aiemmin en olisi pystynyt, Pinja sanoo.

Myös muut suomalaiset menestyivät hienosti. Malin Ny-berg sai kaksi kultaista mitalia keilailusta, toisen sekaparikil-pailusta Arto Järvisen kanssa. Tomi Palovaara sai hopeaa 1500 metrin juoksusta, 800 metrin juoksusta ja 5 kilometrin katujuoksusta.

Heinäkuussa 2016 elinsiirron saaneiden Euroopan mesta-ruuksista kilpaillaan Vantaalla.

– Liikkuminen jatkuu edelleen joka päivä. Viikko-ohjelmaan kuuluu kuntosali, kuntojumppa, lentopallo, istumalentopallo ja keilailu kerran, syksyllä ja keväällä ohjelmassa on myös pe-tankki, Räsänen luettelee.

– Seuraavaksi tähtäimessä ovat Vantaalla järjestettävät EM-kisat. Pitäydyn yleisurheilussa, nyt kun rakkaus ratajuok-suun on syntynyt, Pinja sanoo.

ELINEHTO 3/15 | 27

Murheenkryynin uusi munuainen täytti 30 vuotta

Anja Valve oli aloittamassa opiskelua Tu-run apuhoitajakoulussa 1960-luvun lopul-la, kun koulun terveystarkastuksessa ha-vaittiin, että virtsanäytteessä kaikki ei ol-lut kunnossa. 19-vuotias Anja lähetettiin professori Antero Kasasen vastaanotol-le TYKS:iin.

Professori tutki ja totesi, että nyt tuli murheenkryyni. Anjalla oli glomerulonefriitti eli munuaiskeräsen tulehdus. Munuaissai-

Anja Valveen munuaissairaus to-dettiin, kun dialyysihoidot oli vasta aloitettu Suomessa. Toivoa ei silloin paljon annettu. Anja kuitenkin sin-nitteli, pääsi työelämään ja sai uu-den munuaisen. Se on toiminut jo 30 vuotta.TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

Anja Valve oli perustamassa Varsinais-Suomen yhdistystä ja käy nyt aktiivisesti Loimaan kerhossa.

rauksien hoidot olivat vasta alkamassa ja ennuste oli usein huono. Dialyysihoidot oli aloitettu joitakin vuosia aikaisemmin. Pro-fessori Kasanen oli alan uranuurtajia. Hän oli tehnyt Turussa ensimmäisen dialyysi-hoidon jo vuoden 1961 joulukuussa, Suo-men ensimmäinen hoito oli tehty vasta ke-säkuussa Helsingissä. Dialyysilla hoidet-tiin vain akuuttia munuaisten vajaatoimin-taa, kroonista sairautta sairastavat alkoivat päästä dialyysihoitoon vasta 1970-luvulla ja silloinkin tiukoin kritteerein.

– Professori Kasanen näytti minulle sai-raalassa huoneen, jossa oli kaksi isoa al-lasta nestettä, joiden välissä potilas ma-kasi. Se oli sen ajan dialyysiosasto, Anja muistelee mennyttä.

Hoidoksi Anjalle määrättiin kortisonia ja tiukka proteiinirajoitus. Fosforin tai ka-liumin saannin vähentämistä ravinnosta ei tuolloin vielä suositeltu.

Työnsaanti oli vaikeaaAnja pystyi jatkamaan koulua ja valmistui apuhoitajaksi. Työn löytäminen olikin eri asia. Kroonisesti sairaiden oli vaikea pääs-tä opiskeleman ja työn saaminen oli vielä hankalampaa. Yhteiskunnan tukiverkot oli-vat nykyistä paljon huonompia. Vaikkei sa-naa syrjäytyminen vielä tunnettu, niin se oli monen sairastuneen kohtalo.

Anja haki tutkimusapulaisen paikkaa muun muassa TYKS:n silmäklinikalla. Ajan tavan mukaan sen professori katsoi haki-jan terveystiedot ja totesi Anjalle kylmäs-ti, ettei tätä voisi ottaa työhön, koska hän eläisi korkeintaan kaksi vuotta. Itkuhan sii-nä nuorella tytöllä tuli.

Onneksi Loimaalla sijaitsevan Karta-nonmäen vanhainkodin johtaja oli avara-katseinen. Hän palkkasi vastavalmistu-neen apuhoitajan. Siitä tulikin merkittävä paikka Anjan elämässä. Nykyinen kotikin

28 | ELINEHTO 3/15

KOLUMNI

Kauan sitten ja nytKun 1975 yllättäen sain paikan enti-sestä sairaalastani Lappeenrannas-sa, nyt erikoislääkärinä, oli sydänval-vontaosaston yhteen huoneeseen perustettu dialyysiyksikkö. Sitä en-nen oli dialyysissä käyty meiltä Lah-dessa, Savonlinnassa ja Helsingissä – jos oli käyty lainkaan.

Puhdistuspatruunalla varustetut koneet pitivät hengissä, mutta dia-lyysi oli nykykäsityksen mukaan riit-tämätön. Talon kirurgit järjestivät ve-ritiet yhteistyössä Kirurgisen sairaa-lan kanssa. Hillittömään kutinaan johtava lisäkilpirauhasten liikatoimin-ta piinasi useita. Suonenvetoja, pai-neenlaskuja, turvotuksia, mutta elä-mä jatkui kuitenkin. Aluksi otettiin hoitoon vain siirtolistalla olevia.

Lääkärille dialyysi merkitsi vain li-sätyötä teho-osaston, sydänvalvon-nan, osaston jälkipoliklinikan ja ra-situs-EKG:n rinnalle. Kohta tehtä-viin kuului myös munuaispoliklinikka. Järjestelykysymys, neuvoi tulosjoh-tamiskouluttaja. Paikallista munu-aistautiyhdistystä tarvittiin puhuttele-maan sairaalan johtoa, jotta olisi saa-tu tarpeeksi hoitajia. Kuuden vuoden kuluttua munuaisasiat irrotettiin sy-dänlääkärin työnkuvasta, ja minun osalleni tulivat munuaiset.

Nyt on moni asia vakiintunut. Meille hoitavillekin valkeni aika pian, että potilaan uraa on katsottava kun-toutumismielessä alusta pitäen. Hoi-tomahdollisuudet ovat kehittyneet, mikä auttaa toimimaan rauhallisem-min ja turvallisemmin. Sairastami-nen on edelleenkin yhtä koettelevaa henkisesti sekä sairaalle itselleen et-tä hänen perheelleen. Ajattelen eri-koisesti lapsia, jotka lukevat meitä ai-kuisia kuin avointa kirjaa, vaikka ei-vät ehkä löydä havainnoilleen sanoja.

Antti LinkolaKirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenran-talainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri.

on vain kivenheiton päässä vanhainko-dista.

– Alussa osastoapulaisilla ei ollut var-sinaista koulutusta lainkaan. Heidän lisäk-seena apuhoitajia oli vain muutama. Ny-kyään suurin osa on lähi- ja sairaanhoita-jia, Anja kertoo.

Anja opiskeli vielä 19 vuotta sitten sai-raanhoitajaksi. Hän työskenteli vanhain-kodissa 42 vuotta ennen kuin jäi eläkkeel-le yhdenksän vuotta sitten. Senkin jälkeen hän teki sijaisuuksia jatkuvasti vielä usei-ta vuosia.

Uusi munuainen 30 vuottaDIalyysin aloittaminen tuli ajankohtaiseksi vuonna 1985.

– Sanoin, ihan kuin olisin tietänytkin jostain jotain, että minä hoidan sitten it-se itseäni. Sen vuoksi hoitomuodoksi tu-li pussidialyysi.

Tammikuussa Anjalle asennettiin vat-sakatetri PD-dialyysin tekoa varten. Tuol-loin siirtolistalle pääsemisen ehtona oli kui-tenkin myös veritie hemodialyysin teke-mistä varten, minkä vuoksi Anjalle leikat-tiin myös fisteli.

Yökoneita ei ollut vielä käytössä ja Anja vaihtoi nesteen käsin neljä kertaa päiväs-sä. Hoidon idea oli aivan sama kuin nyky-ään, vaikka välineissä ja nesteiden koos-tumuksessa onkin tapahtunut kehitystä.

– Siihen aikaan ei ollut edes pussinläm-mittimiä. Äiti osti styroksisen kylmälaukun, mihin laitoimme lämpöpakkauksia ja pus-sin, jotta se lämpeni edes vähän.

Anja jatkoi työtään vanhainkodissa dia-lyysistä huolimatta. Työnantaja suhtautui edistyneesti myös työssä jatkamiseen ja Anja pystyi vaihtamaan nesteen kesken työpäivän.

– Ihmettelen, miten jaksoin olla työs-sä. Työ oli raskasta, koska hoidettavat oli-vat heikkokuntoisia ja suurin osa täysin au-tettavia. Oma asenne varmaan vaikutti, ja työkaverit kannustivat ja auttoivat.

Kutsu munuaisensiirtoon tuli touko-

kuussa. Sairaalassa Anja oli kolme viik-koa ja jo kolmen kuukauden jälkeen hän palasi työhön.

Uusi munuainen täytti keväällä 30 vuot-ta ja toimii edelleen hyvin. Käteen ennen siirtoa asennettu suntti piti leikata kymme-nisen vuotta sitten. Munuaisarvot notkah-tivat vähän huonompaan suuntaan, mut-ta ovat toisaalta siitä lähtien pysyneet ta-saisina.

Hyljinnänestolääkityskin on kehittynyt paljon kolmessakymmenessä vuodessa ja Anjankin lääkitykseen on tehty muutok-sia. Pitkäaikaiseta lääkityksestä huolimatta tänä vuonna todettu harmaakaihi on ollut sen ainoa haittavaikutus. Anja näkee lukea ja katsoa vaikka televisiota, mutta odottaa silti leikkaukseen pääsyä.

Yhdistystä perustamassaAnja oli perustamassa vuonna 1977 Lou-nais-Suomen munuaistautiyhdistystä. An-ja muistelee, että ensimmäisissä koko-uksissa muut olivat miehiä ja mukana oli myös dosentti Forström TYKS:stä. Lää-kärit ovat olleet mukana aktiivisesti yhdis-tysten perustamisvaiheissa.

Yhdistyksen Loimaan kerho toimii aktii-visesti. Toiminta vaatii aina innokkaita ihmi-siä ja Anja kiitteleekin Aila ja Kalevi Suih-koa, jotka jaksavat järjestää ohjelmaa.

– Kesällä olimme retkellä Turun saaris-tossa. Talvisin tapaamme kerran kuukau-dessa. Keilaporukkakin on aktiivinen.

Nyt 68-vuotias Anja yrittää elää ter-veesti ja terveeksi hän itsensä tunteekin. Perhettä ei koskaan tullut perustettua, kun ei voinut saada lapsiakaan. Eläkepäi-vät kuluvat kuitenkin rattoisasta viihtyisäs-sä rivitalo-asunnossa. Oma mökki on Vesi-koskella ja sinne Anja polkee pyörällä. Ke-sän jälkeen pensaat notkuivat punaisten viinimarjojen ja karviaisten painosta. Niistä Anja on tehnyt mehua.

Aika hyvin murheenkryyniksi, jolle vei-kattiin elinajaksi vain paria vuotta.

ELINEHTO 3/15 | 29

Kirjoituskilpailu C-hepatiitistaOnko sinulla kokemusta C-hepatiitin kanssa elämisestä ja ha-luaisitko jakaa tarinasi äskettäin diagnoosin saaneiden kans-sa? Kokemustarinat ovat tärkeä vertaistuen muoto erityisesti sairautensa kanssa yksin kamppailevalle, ja ne tarjoavat sa-maistumisen kokemuksia sekä toivoa paremmasta.

Munuais- ja maksaliitto järjestää yhteistyössä lääkeyhtiö Bristol Myers Squibbin kanssa kirjoituskilpailun, jonka tarkoi-tus on koota kokemuspuheenvuoroja ja -tarinoita C-hepatiit-tia sairastavilta.

Kilpailuun osallistuvan kirjoituksen tulee olla maksimissaan kahden A4-sivun mittainen ja siitä tulee jättää pois yksityis-kohtaiset tiedot lääkityksestä, henkilötiedoista ym. Toivom-me, että tekstisi on hyvin jäsennelty ja siitä löytyy selkeä al-ku ja loppu. Voit kirjoittaa yksittäisestä kokemuksesta tai laa-jemmin elämästä sairautesi kanssa. Olisi myös toivottavaa, että kirjoitukseen sisältyisi vertaistuellinen viesti muille C-he-

patiittia sairastaville (esim. miten selviät arjen haasteista, sai-raus ja perhe/lastenhoito, mikä auttaa mahdollisiin vaivoihin tai alakuloon ym.).

Kirjoitukset julkaistaan Bristol Myers Squibbin verkkosi-vuilla marraskuun alusta lähtien. Lähettäessäsi tekstisi kilpai-luun sitoudut luovuttamaan sen julkaisuoikeudet em. tahoille.

10 parasta kirjoitusta palkitaan 100 € stipendillä. Kaikki kirjoitukset julkaistaan. Kirjoitusaikaa on vain 31.10. asti, jo-ten toimi nopeasti.

Voit lähettää kirjoituksesi sähköisesti petri.inomaa@musili.fi tai postitse osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto. Petri In-omaa, Kumpulantie 1A, 6. krs., 00520 Helsinki.

Maailman hepatiittipäiväMaailman hepatiittipäivää vietettiin tiistaina 28. heinäkuuta. Maailman terveysjärjestö WHO:n virallisena tee-mapäivänä liitto muistutti, että virushepatiitit ovat maailmalla yleisiä, vaikka tartuntojen määrä Suomessa on-kin suhteellisesti alhaisempi.

Maailmassa 400 miljoonalla ihmisellä on B- tai C-hepatiitti. Eurooppalaisella WHO-alu-eella, johon kuuluu 53 maata, yli 13 miljoo-nalla on krooninen B-hepatiitti ja 15 miljoo-nalla C-hepatiitti. Tartunnan saaneista kak-si kolmasosaa elää itäisessä Euroopassa ja Keski-Aasiassa.

B- ja C-hepatiitit vaativat tarttuak-seen verikontaktin. Suomessa B-hepatiit-ti on harvinainen. Tartuntoja todettiin vie-lä 90-luvulla lähes 200 vuodessa, mutta parantunut rokotesuoja on johtanut mää-rän laskuun. Neulojen vaihto on vähentä-nyt tartuntoja ruiskuhuumeiden käyttäjillä. Suomessa THL:n tartuntatautirekisterin mukaan yleisin syy B-hepatiittiin on suo-jaamaton seksi.

C-hepatiitti on yleisin virushepatiitti Suomessa. Viime vuonna tartuntoja todet-tiin THL:n Tartuntatautirekisterin mukaan 1224. Kaikkiaan maassamme C-hepatiit-tia sairastaa jopa 30 000 henkilöä. Tartun-toja on eniten 20−29-vuotiailla.

Muista A- ja B-rokoteA- ja B-hepatiitit ovat tartuntatauteja, joil-ta voi suojautua rokotteella. C-hepatiittiin ei ole rokotetta.

A-hepatiittivirus leviää pääasiassa ruo-an tai veden välityksellä. Tartunta on nyky-ään Suomessa harvinainen. Vuonna 2013 tartuntojen määrä kuitenkin viisinkertaistui edelliseen verrattuna. Syyksi on epäilty ul-

komaisia pakastemarjoja, jotka tulee aina kuumentaa hyvin ennen käyttöä.

A-hepatiitti on edelleen yleinen huonon hygienian maissa. Euroopassa tartunta-vaara on suurempi Turkissa ja Itä-Euroo-pan maissa, myös Baltiassa ja Balkanilla.

A-hepatiittivirus leviää pääasiassa ruo-an tai veden välityksellä. Virusta on tar-tunnan saaneen ulosteessa ja mikäli hän ei noudata hyvää käsihygieniaa, se voi le-vitä elintarvikkeisiin tai veteen ja jopa kos-ketustartuntana sekä WC-tilojen kautta. Tartunnan voi saada esimerkiksi huonos-ti kypsennetyistä nilviäisistä, simpukoista tai ostereista. Tuoreista kasviksista A-he-patiitin voi saada, jos ne on pesty saastu-neella vedellä.

Ulkomaanmatkoilla kannattaa juoda pullotettua vettä ja välttää jääkuutioita. Ka-tukeittiön houkutukset kannattaa useimmi-ten ohittaa. Kun muistaa itse pestä kädet WC:ssä käynnin jälkeen, niin välttää myös muita ulosteiden kautta tarttuvia viruksia.

B-hepatiitti tarttuu veren välityksellä muun muassa suojaamattomassa suku-puoliyhteydessä. Satunnaisissa suhteissa suojautuminen on toki muutenkin tärkeää. B-hepatiitin voi saada myös lävistyksessä tai tatuoinnissa, jos käytettäviä välineitä ei ole steriloitu kunnolla.

C-hepatiitin voi saada steriloimattomilla välineillä tehdystä tatuoinnista tai lävistyk-sestä sekä likaisista neuloista, joita käyte-

TEKSTI: PETRI INOMAA

tään huumeiden, lääkkeiden tai esimerkik-si akupunktiohoidon antamiseen. Tartun-nan saaminen suojaamattomassa suku-puoliyhteydessä on mahdollista, mutta harvinaisempaa. C-hepatiittitartunnan voi saada myös sairaalahoidossa maissa, jois-sa hoitokäytännöissä on puutteita eikä ve-rituotteille tehdä B- ja C-hepatiittiseulon-taa. Suomessa sen on voinut saada en-nen vuotta 1990 tehdyssä verensiirrossa.

Hepatiitti näkyi julkisuudessaLiitto julkaisi virushepatiitista viisi mediatie-dotetta, jotka jaeltiin tiedotepalvelun kaut-ta 3000–7000 median edustajalle. Viikon sisällä mediaosumia oli 39. Radiokanavilla oli 3 haastattelua.

Älä sul je s i lmiäsi v i rushepat i i-tilta -teemasivut päivitettiin osoittees-sa www.maksa.fi/hepatiittipaiva. Sosiaali-sen median päivityksiä julkaistiin liiton Fa-cebookissa ja Twitterissä.

Liitto oli mukana Bassoradiolla pyö-rineessä tiedotuskampanjassa yhdessä A-klinikkasäätiön, Suomen Lumme ry:n ja Positiiviset ry:n. Kampanjaa tuki lääke-yritys AbbVie. Bassoradion Hikisessä ilta-päivässä esitettiin c-hepatiittia sairastanei-den kokemuksia siitä, millaista kohtelua he tai heidän läheisensä ovat saaneet yleis-ten ennakkoluulojen takia. Kuulijat ohjat-tiin päivitetylle Tunnetko C:n? -kampanja-sivulle www.c-hepatiitti.fi.

30 | ELINEHTO 3/15

Små och stora uppgifterDenna höst lever både Finland och hela Europa en tid av fö-rändring och av nya starter. Någon kan till och med tycka att ti-derna känns skrämmande. Hela Europa har flera asylsökande nu än någonsin förr och behöver gemensamt ansvar. Även i Finland efterlyser vi starkt ledarskap och hjälp till människor i nöd, ge-mensam vilja och små mänskliga handlingar. Samtidigt står hela samhället inför förändringar. För att vi ska klara av de kostnader som social- och hälsovården i ett åldrande samhälle kräver och kunna upprätthålla vår nuvarande nivå på hälsovården behövs det både inbesparingar och nya strukturer. Det rör sig om sto-ra saker som bygger på många små uppgifter och på förändrin-gar som förutsätter värdebaserade lösningar. För att kunna ska-pa långvarigt liv som är både gott och jämlikt på lång sikt måste vi fatta besluten tillsammans. I höst har vi suttit tillsammans med vår huvudfinansiär och funderat på vår framtid. Det gläder oss att bilden av vår verksamhet ser bra ut efter våra 45 verksam-hetsår. Viktigast är ändå att den enskilda lilla människan lyckas hitta glädjen, stödet och den information han eller hon behöver i sin livssituation i vår verksamhet.

Förbundets 45 år långa historia består av många succéberät-telser: de första njurpatienterna, grundandet av förbundets egen dialysenhet, de första leverpatienterna, barnpatienterna som kom med i förbundets verksamhet, förbundets påverkning på lagfö-rändringar, levande transplantationer, det nationella programmet för organdonation etc. Under de senaste åren har vi jobbat kraf-tigt på att utveckla vår verksamhet, och i höst publicerar vi för-bundets nya strategi. Vi kommer att satsa på ett livskraftigt för-bund med medlemsföreningar och med en attraktiv verksamhet som lockar med sig våra medlemmar.

Jag fäste nyligen min uppmärksamhet på Kiril Häyrinens blog-ginlägg ”Förbundets framgång är ett val”. Artikeln väckte igen en gång en i och för sig gammal tanke om att föreningens verksam-het måste vara sådan att människan hittar sin plats i den, och hit-tar en egen verksamhet bland utbudet som passar honom eller henne, och att verksamheten känns rolig. De människor som arbetar med frivilligverksamhet och som inspireras av den ska-par automatiskt resultat, och samtidigt uppstår goda gärningar och en god stämning både bland människor och i omgivningen.

Jag skulle gärna se att ni jubileumsåret till ära skickar mig in-ledningar till nya succéberättelser eller små uppgiftsförslag om sådant som ni medlemmar eller blivande medlemmar gärna skul-le syssla med inom vårt förbunds och våra föreningars verksam-heter.

Samtidigt hoppas jag att förbundet år 2020, vårt 50-års jubileumsår, ska ha en ny succéberättelse färdig att publi-cera. Skicka gärna era förslag till mig per e-post på adress sari.hogstrom@musili.fi

Låt oss njuta av vårt arbete, av de små stunderna och de stora planerna!

Sari HögströmVerksamhetsledare

Organdonationkort som mobilapplikationEn organtransplantation är i många fall den enda möjlighe-ten att förbättra patientens hälsa och rädda dennes liv. Det råder brist på organ i Finland. Årligen avlider tiotals män-niskor i onödan medan de väntar på ett transplantat som skulle kunna passa.

Genom att underteckna ett organdonationskort sam-tycker du till att dina organ och vävnader efter din död kan användas för att behandla någon annan människas sjuk-dom eller kroppsskada.

Kom ihåg att informera också dina anhöriga om din vil-ja. Den potentiella organdonatorns åsikt kontrolleras ock-så med hans eller hennes anhöriga.

Nu är det möjlig helt enkelt och snabbt göra ett organ-donationkort med hjälp av mobilapplikationen. Du kan ock-så informera dina anhöriga om din vilja och dela enkelt med dig av informationen till dina kompisar med hjälp av appli-kationen, som finns för Android, Windows Phone och iPho-ne. www.elinluovutuskortti.fi/mobiili

ELINEHTO 3/15 | 31

LEDARE

Njurtransplantationer med levande donatorVäntetiderna till njurtransplantatio-ner växer ständigt i vårt land. En sätt att öka deras antal vore att i allt flera fall utnyttja levande dona-torer. Åtgärden är trygg för en do-nator som genomgått de under-sökningar som krävs.

En svår njursvikt kan behandlas med dia-lys eller med en njurtransplantation. Dialys-vården kompenserar delvis funktionsned-sättningen i de egna njurarna. Trots det är en njurtransplantation med hänsyn till livs-kvalitet och prognos ändå den bästa vård-metoden vid njursvikt för alla som meto-den lämpar sig för. Till exempel andra all-varliga sjukdomar eller hög ålder utgör emellertid hinder för en transplantation.

Väntetiden till en njurtransplantation har under de senaste åren vuxit på grund av att ett ökande konflikt mellan tillgån-gen till njurar och det antal patienter som behöver dem. I Finland gör man i medel-tal 200 njurtransplantationer årligen. Över 350 personer står i kö för en ny njure, och väntetiden ligger idag på i medeltal två år.

En fullvuxen person som själv har rät-ten att bestämma om sin egen vård får en-ligt lag donera en njure till en nära anhö-rig eller någon annan närstående person. Njurdonationer bygger alltid på frivillighet.

I Finland har man hittills gjort njurtran-splantationer med levande donatorer i en förhållandevis låg grad, 10–15 om året, alltså bara några procent. I flera andra nor-diska länder är andelen betydligt högre, till exempel i Sverige och Norge cirka en tredjedel av alla transplantationer. I Finland görs visserligen cirka hälften av alla tran-splantationer till barnpatienter med levan-de donatorer. Också i vårt land kunde vi öka det totala antalet njurtransplantatio-ner genom att göra flera njurtransplanta-tioner med levande donatorer.

En konstaterat frisk njureFör den som behöver en njurtransplanta-tion finns det flera fördelar med en tran-splantation som görs med en levande donator.

– Vid en njurtransplantation med levan-de donator får mottagaren en konstaterat frisk njure. Transplantationen kan utföras

vid en i förväg planerad tidpunkt när mot-tagaren hälsotillstånd är stabilt. Dialysperi-oden blir vanligtvis kort, och i princip kun-de transplantationen till och med utföras helt utan någon föregående dialysperiod, berättar docent, specialläkaren i inreme-dicin, nefrologen Satu Mäkelä vid TAYS.

Tack den korta kylförvaring som be-hövs vid transplantation med levande donator börjar den transplanterade nju-ren i allmänhet fungera genast, vilket i sin tur inverkar positivt på långtidsprognosen. Sannolikt kommer njuren också att funge-ra längre än en njure som transplanterats med hjärndöd donator.

Vid transplantationer som utförs med hjärndöda donatorer strävar man till en god vävnadskompatibilitet mellan dona-tor och mottagare. Varje människa har sin egen individuella vävnadstyp, dvs. HLA-typ. Efter en transplantation kommer mot-tagarens organism att identifiera den främ-mande vävnadstypen, och den börjar avs-töta det transplanterade organet. Därför blir organets mottagare tvungen att un-der hela sitt resterande liv att dagligen använda läkemedel för att hindra avstöt-ningsreaktioner.

– Vävnadskompatibilitetens betydelse är uppenbart mindre vid transplantationer med levande donatorer. Lämpliga don-atorer kan förutom en nära anhörig visa sig vara t.ex. patientens make eller maka.

Donatorns blodgrupp måste emellertid passa ihop med mottagarens. Visserligen

har man på andra håll i världen utfört även ABO-inkompatibla njurtransplantationer.

DonatorsundersökningarGenom noggranna undersökningar inför varje njurtransplantation strävar man till att garantera att mottagaren får en frisk nju-re som passar honom eller henne, och till att njurdonationen blir en trygg åtgärd för donatorn. Undersökningarna utförs i all-mänhet på det egna centralsjukhuset och de tar 3–6 månader i anspråk.

– Njurdonatorn måste vara frisk och får inte lida av några kroniska eller långvariga sjukdomar. Även en tidigare cancer som tillfrisknat innebär ett hinder för donation. Situationen granskas indivi-duellt för varje donator, säger Mäkelä.

I undersökningarna ingår bland annat blod- och urinundersökningar, en hjärt-film och en röntgenundersökning av hjär-ta och lungor. Man undersöker storleken och strukturen på donatorns njurar med hjälp av ultraljudsundersökning och andra avbildningsmetoder. Ibland behövs även tilläggsundersökningar som t.ex. en kli-nisk belastningsundersökning, en dygns-registrering av blodtrycket eller vissa funk-tionella lungundersökningar.

För en bedömning av helhetssituatio-nen deltar donatorn dessutom i en psy-kiaterintervju.

Med ett leukocytkorstest, dvs. ett test för att utreda de vita blodkropparnas kom-patibilitet, undersöker man förekomsten av

TEXT: PETRI INOMAA

ISTO

CKPH

OTO

32 | ELINEHTO 3/15

eventuella motkroppar för donatorns celler i mottagarens blod. Motkropparna kan leda till att den donerade njuren snabbt förs-törs trots avstötningshämmande medicinering. Ett negativt leu-kocytkorstest är en absolut förutsättning för att en transplanta-tion ska kunna utföras.

Motkroppar mot donatorns celler kan ha utvecklats som en följd av graviditet eller blodtransfusioner eller efter en tidigare or-gantransplantation. Korstestet upprepas vid behov, eller åtmins-tone var tredje månad. Provresultaten kontrolleras ännu en gång strax före transplantationen.

En trygg åtgärd för donatornDe operationer som krävs för donationen och transplantationen utförs i Helsingfors vid HUCS klinik för transplantations- och le-verkirurgi, eller vid Barnkliniken.

Sjukhusvården efter en njurtransplantation räcker i cirka 5 dygn. Beroende på sina arbetsuppgifter behöver donatorn en konvalescentledighet på 4–6 veckor. Donatorsundersökningar-na och sjukhusvården i samband med donationsoperationen, och även den uppföljning som följer är kostnadsfria för dona-torn. FPA betalar ut en donatorsdagpenning motsvarar sjukdag-penningen i de fall när donatorns arbetsgivare inte betalar lön för frånvarodagarna.

Donationsoperationen innebär motsvarande risker som ope-rationer i allmänhet. Svåra komplikationer förekommer sällan.

–Den som donerat sin ena njure har bara hälften av sin njur-kapacitet kvar. Kroppen klarar emellertid av att kompensera för bortfallet, och njurfunktionen stiger småningom till cirka 70 pro-cent av det normala, berättar Mäkelä.

Hos vissa donatorer kan blodtrycket småningom förhöjas och små mängder protein kan förekomma i urinen. Enligt forsknin-gen har donatorer emellertid inte större risk att insjukna i njurs-jukdom än befolkningen i allmänhet. Specialsjukvården följer upp njurdonatorernas hälsa under resten av deras liv.

TilläggsinformationTa kontakt med en njurspecialist vid ditt eget centralsjukhus om du överväger att donera en njure till någon anhörig. Läkaren kom-mer att informera dig i de hälso- och andra frågor som uppstår. Sjukhusets socialarbetare kan även stå till tjänst med att utreda olika ärenden.

Förbundet står till tjänst med tilläggsinformation om njurtran-splantationer och om njurdonation. Genom förbundet och dess medlemsföreningar har du också möjlighet att komma i kontakt med personer som donerat en njure.

Tilläggsinformation hittar du dessutom i förbundets nya broschyr som kommer att publiceras också på svenska. www.musili.fi/oppaat.

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

Levande njurdonation• Den som behöver en njurtransplantation får en konsta-

terat frisk njure.• Njurtransplantationer är trygga åtgärder för noggrant

undersökta donatorer.• Transplantationen utförs vid en i förväg planerad tid-

punkt, i allmänhet efter en kort dialysperiod.• Njurar som transplanterats med levande donatorer

börjar i allmänhet fungera genast.• Om du överväger njurdonation, ta kontakt med en

njurspecialist vid ditt centralsjukhus.

Ett förnuftigt alternativHanna Keskinen, 38, donerade i april sin ena njure åt maken Teemu, 42. Det kändes från första stund som ett naturligt val. Paret upplever att en njurtransplantation inom familjen i deras fall var det bästa tänkbara alternativet.

– Njurtransplantationen botade inte bara Teemu, utan hela familjen lyckades på nytt hitta det normala livet, säger Hanna.

Teemus njursvikt upptäcktes när han var i tjugoårsåldern. Den ena njuren var skrumpnad sedan födseln, och inte hel-ler den andra fungerade som den skulle. Två år sedan börja-de han få dialys. Bland hans släktingar lyckade man inte hit-ta några lämpliga donatorer, och Hanna började i något ske-de undra över varför hennes donationsmöjligheter inte hade undersökts.

– Jag föreställde mig att det är en helt normal sak att er-bjuda sig att donera en njure, men det visade sig att verklighe-ten är rätt så annorlunda. Jag hade aldrig förstått hur nytt det ännu är i Finland att en make eller maka skulle fungera som donator, berättar Hanna.

Läkarna förhöll sig emellertid positiva till saken och Han-na fick en tid hos en njurspecialist. Redan efter det första be-söket påbörjades donatorsundersökningarna. Hannas blod-grupp visade sig vara lämplig för donation, men hennes och Teemus vävnadstyper är inte helt kompatibla.

Operationen skedde i våras strax innan Valborg. Senast på sjukhuset blev fördelen med en transplantation med levande donator uppenbar. Eftersom operationerna kan utföras vid en i förväg bestämd tidpunkt får man bättre möjligheter att förbe-reda sig för det som komma skall.

– Jag skulle inte kalla detta ett läkningsunder, men visst har jag mycket bättre ork nu än förr. Det känns som att jag är i bät-tre fysiskt skick än på en lång tid, begrundar Teemu.

Också Hanna har återhämtat sig väl, och en månad efter ope-rationen kunde hon återgå till sitt arbete.

– Så gott som det enda minnet jag har kvar av donationen är det operationsärr jag nu bär på. Det faktum att jag saknar den ena njuren har jag aldrig märkt att skulle påverka hur jag mår, sä-ger Hanna.

TEXT OCH BILD: PETRI INOMAAÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

ELINEHTO 3/15 | 33

1961 startade dialysbehandlingarna i Finland. I början var målet att behandla endast personer med akut njursvikt, men redan 1964 breddades målgruppen till också dem som led av en kronisk njur-svikt. Tyvärr räckte behandlingarna till bara för ett fåtal, och ännu ett par år senare fanns det bara 11 dialysapparater i landet.

Den första njurtransplantationen i Finland gjordes 1964. År 1967 började FRK:s blodtjänst göra vävnadstypningar. Följande år gjorde man de första transplantationerna med avlidna dona-torer. Transplantationsverksamheten tog fart i och med att lagen om begreppet hjärndöd trädde i kraft 1971.

Bristen på vårdmöjligheter ledde till att den landsomfattan-de föreningen Dialyspatienter grundades 1967. Innan slutet av 1969 hade lokala föreningar startats i Lahtis, Uleåborg, Tammer-fors och Jyväskylä. Denna utveckling ledde till att Munuaistauti-liitto grundades den 20.3.1970.

– I början av vår föreningsverksamhet var en kraftig utveck-ling av vården på gång. Vid den tiden kämpade förbundet tillsam-mans med patienterna för att få dialysvård. Idag arbetar förbun-det brett som intressebevakare för alla som lider av en njur- eller leversjukdom, men också för dem som står i kö för en organt-ransplantation och dem som har fått ett nytt organ, berättar för-bundets verksamhetsledare Sari Högström.

Verksamheten växer och utvecklasPå 70-talet började de flesta centralsjukhusen ge dialysbehan-dlingar, men vårdplatser rådde det fortfarande brist på. Med in-täkterna från en insamling som förbundets kvinnokommitté ord-nade och med medel från penningautomatföreningen RAY skaf-fades flera dialysapparater. 1978 inledde förbundet en verksam-het med anpassningsträningskurser.

Toivotaan toivotaan –insamlingen i medlet av 80-talet tillsam-mans med växande bidrag från RAY och förbundets egen me-delsanskaffning gav nya möjligheter att utveckla verksamheten. Också förbundets representanter började bjudas in för att höras under beredningen av lagförändringar. Södra Finland hade emel-lertid fortfarande ont om dialysplatser, och för att underlätta situ-ationen i huvudstadsregionen grundade förbundet ännu år 1989 en egen dialysstation.

År 1992 kom de som fått en levertransplantation med i för-bundet. Under samma decennium fick förbundet fem nya region-medarbetare i olika delar av landet. Tillsammans med andra tran-splantationsorganisationer startade vi projektet ”Gåva för livet” som nu har resulterat i ett kort för organdonatorer.

– Jag minns hela 90-talet som ett decennium av stark intres-sebevakning, påverkning och skapande av nätverk och samar-bete. Ett decennium när patienter började samarbeta med ex-perter, berättar Aila Heinonen som var förbundets verksamhets-ledare under åren 1990–1998.

Året 2004 erbjöd förbundet medlemskap till alla med en lång-varig allvarlig leversjukdom, och följande år döptes förbundet om till Njur- och leverförbundet.

– Förbundets samhälleliga betydelse har betonats under de-cenniernas gång. Som ett resultat av vårt långsiktiga arbete har vi lyckats bygga upp starka samarbetsrelationer till andra orga-

Njur- och leverförbundet fyller 45 år

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

Vårt förbunds betydelse som intressebevakare för dem som insjuknat har inte ändrat under årens lopp, men de förändringar som sker i vårt samhälle ställer igen en gång nya krav på vår verksamhet. Kraven får emellertid inte tära på vår framtidstro.

nisationer, till staten och beslutsfattarna, till kommunerna, och, vad som är viktigt idag, till media, berättar Maija Piitulainen som var förbundets ordförande under åren 1999–2013.

År 2000 grundades i riksdagen en stödgrupp för förbundet. Därmed har våra möjligheter att påverka bland annat lagstiftnin-gen ökat.

– I början av vår verksamhet var vi tvungna att satsa på me-delanskaffning och på att informera om vår sak och göra den känd. Idag när vår ekonomi står på en ganska god grund har vi bättre resurser att kunna satsa på intressebevakning. Förbun-det har en stark roll speciellt i att främja organtransplantationer, säger Sirpa Aalto som var förbundets verksamhetsledare under åren 1998–2011.

– Förbundet har utvecklats från patientorganisation till en medborgarorganisation där expertkunskaperna betonas genom hela vår verksamhet. Idag är patienterna i allt högre grad exper-ter på sina sjukdomar, och av förbundets tjänstemän krävs en allt bredare sakkunskap om sjukdomar, om medlemssamarbe-te, om information och om samhällsrelationer, berättar förbun-dets nuvarande ordförande Asko Räsänen.

Samhället står igen i ett brytningsskedeFörbundets och medlemsföreningarnas uppgifter som intresse-bevakare för njur- och leversjuka har inte förändrats.

– Vi lever igen i en tid av ekonomisk depression och osäker-het, liksom på 90-talet. Ännu vet ingen hur SOTE-reformen när den är färdig kommer att inverka på hur vården för de kroniskt sjuka utvecklas. Jag tror inte att våra uppgifter inom intressebe-vakningen minskar, tvärtom kommer de nog även i framtiden att bjuda på utmaningar, funderar Heinonen.

– Förbundets uppgift är att se till att socialskyddet för kro-niskt sjuka behålls åtminstone på nuvarande nivå. Vi känner de hälsoekonomiska motiveringarna för att upprätthålla vårdtjäns-ter och vi måste kommunicera dem kraftigt, kommenterar Aalto.

– Sjukdomarna tar inte slut, nya uppstår ständigt. En av för-bundets viktiga uppgifter är att ta hand om och stöda de loka-la föreningarna och deras frivilligarbetare, alltså dem som kan nå människorna inom sin region. Föreningarna för inte lämnas en-samma, påminner Piitulainen.

– Medborgarorganisationernas roll som producenter för de olika tjänster som medborgarna behöver kommer att växa un-der de närmaste åren. Befolkningen åldras och samtidigt ökar sjukdomarna hos den äldre befolkningen. Därmed kommer äldre-vården att bli ett viktigt tyngdpunktsområde för alla organisatio-ner, säger Räsänen.

– Vårt samhälle klarar sig inte utan det arbete som förbunden gör, och utan förbunden skulle medborgarna sakna det kollektiva språkröret för alla dem som behöver hjälp. Det skulle betyda att bara vara de starka och förmögna klarade sig, säger Piitulainen.

– Jag är bestämt av den åsikten att vi i vårt samhälle idag ser se ett vaknande intresse för frivilligarbete och en ny hjälpvil-ja, säger Högström.

– Vårt samhälle förändras, men jag tror bestämt att vårt för-bund kommer att leva kvar ännu som 100-årigt, självständigt eller som en del av någon större intressebevakningsorganisation. Min mest hisnande vision är att så gott som alla med en njur- eller leversjukdom skulle ansluta sig som medlemmar. Då skulle för-bundet ha tiotals tusen, till och med hundratals tusen medlem-mar. Förbundet skulle därmed växa till den starkaste patientor-ganisationen i hela Finland, visionerar Räsänen.

TEXT: PETRI INOMAA

34 | ELINEHTO 3/15

Nuoret AhvenanmaallaLiitto järjesti Elokuussa 12–17-vuotiaille nuorille retken Ahvenanmaalle. Matkaan lähdettiin aamul-la Turusta ja laivamatkan aikana ehdittiin jo aloittaa tutustuminen. Tulopäivän iltana nuoret ehtivät kyl-pylään ja pizzaillalliselle. Seuraavana päivänä oh-jelmassa oli käynti Kastelholmin linnassa ja keila-usta. Iltatouhuina maalattiin ja muovailtiin. Viimei-senä päivänä ehdittiin vielä shoppailemaan ennen kotimatkaa

– Vertaistuki oli rauhoittavaa. Kaikilla oli aamu-palalla lääkkeet eikä kukaan kysynyt miksi syöm-me niitä, sanovat Priya ja Linnea.

– Eri-ikäsyys oli hyvä. Teimme asioita, joissa oli helppo tutustua ja olla yhdessä. Saimme eri näkö-kulmia sairauksiin. Minä, Priya ja muut tutustuim-me helposti ja oli mukavaa ja rauhoittavaa olla kal-taistemme kanssa. Meiltä jäi reissulta hyvä mie-li ja odotamme seuraavaa matkaa innolla, ker-too Linnea.

TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN

Iloa ja onnea perhepäivilläLiiton perhepäivät järjestettiin tänä vuonna Helsingin Linnanmäellä sekä Vaa-san Wasalandiassa elokuussa. Ne kokosivat yhteen yhteensä 45 perhettä, eri-puolelta Suomea. Osallistujien ikähaitari oli 0 -vuotiaasta lapsesta 18 -vuotiaa-seen nuoreen ja heidän vanhempiin ja isovanhempiin.

Perhepäivät antavat perheille mahdollisuuden arjesta irtautumiseen, virkistäytymiseen ja tärkeään vertaisten kohtaamiseen. Perheiden pa-lautteen mukaan päivät auttavat jaksamaan arjessa paremmin. Perhe-päivässä perheen huolet unohtuvat hetkeksi ja yhdessä oleminen ja ilo ovat läsnä.

TEKSTI: MARJUKKA MIETTINEN

HEID

I HEL

IN-H

ARIN

EN

ONNITTELEMME JA KIITÄMME YHTEISTYÖSTÄ

Munuais- ja maksaliitto45 vuotta

ELINEHTO 3/15 | 35

YHDISTYKSILTÄ

Sosiaali- ja terveysalan järjestöt esittäyty-vät Oulun yliopiston lääkäri- ja hammas-lääkäriopiskelijoille hyvinvoinnin edistämi-sen teemapäivässä. Pomsin puheenjoh-taja Juha Eskola oli esittelemässä yhdis-tyksen ja liiton toimintaa. Järjestöt olivat mukana ensimmäisen vuosikurssin opis-kelijoiden teemapäivässä nyt toista ker-taa. Mukana oli lähes parikymmentä jär-jestöä.

Lääkäriopiskelijoita kiinnosti eritoten kudoslaki ja elinluovutus. Nuoret kirjoit-tivat kortteja urakalla, kun kuulivat, ettei kudoslaki yksin riitä, vaan kortti on tah-don ilmaus.

Ajalin-golfkisat elinsiirron saaneille ja hei-dän ystävilleen järjestettiin toukokuussa Ruukkigolfin kentällä. Mukana oli myös tu-kea Argentiinan MM-kisoihin antaneita yri-tyksien edustajia.

Keski-Suomen yhdistys vietti koulutus-, vertaistuki- ja virkistyspäivää heinäkuussa Äänekosken Kartano-kievarissa. Lounas maistui nelikymmenpäiselle joukolle. Oh-jelmaan mahtui yhdistykselle perinteinen arpojen myynti sekä puheenjohtaja Mai-

ja Piitulaisen vetämä naurujooga. Päivä päättyi ratkiriemukkaaseen Melkoisia mus-kettisotureita -kesäteatteriesitykseen.

Elokuussa yhdistys vietti iltapäivää Jy-väskylässä taiteilija ja seppä Alosen pihalla.

Päijät-Hämeen yhdistyksen kesäretki teh-tiin kesäiseen Porvooseen. Ohjelmassa oli saaristoristeily Sandra laivalla ja maukas lounas ravintola Hanna-Mariassa. Lou-naan jälkeen oli runsaasti aikaa seuruste-luun, shoppailuun ja museoissa käynteihin.

Heinäkuussa perinteisessä mölkkytur-nauksessa oli mukana 15 kahden hengen joukkuetta.

Sää suosi jälleen kerran ja mälkkää-jät saivat nauttia mukavasta kesäpäivästä LSI:n kesäpaikassa Sarvikuutissa. Emän-tä oli keittänyt mainion makkarasopan ja jälkiruuaksi oli pullakahvit.

Päijät-Häme Porvoossa

Elinsiirtogolf

Kemusi riemuitsi teatterissa

Aurinkoisena elokuun sunnuntaina kokoon-tui nelikymmenpäinen joukko Vaasan van-halle linja-autoasemalle lähteäkseen yhdis-tyksen kesäretkelle. Retki kulki kauniissa Raippaluodon maisemissa. Bussin ikku-nasta näki jo jotain, mutta varsinaista meri-maisemaa pääsi ihailemaan Saltkaretin nä-kötornista. Södra Vallgrundissa halukkaat pääsivät pulahtamaan meriveteen sekä te-kemään ostoksia paikallisia tuotteita myy-västä Sömmarö Hallista. Retken huipennus oli lounas Cafe Compassissa, joka sijaitsee Suomen maailman perintöalueen vieressä Klobbskattissa.

Vaasa kesäretkellä

Järjestöt tutuksi tuleville lääkäreille

36 | ELINEHTO 3/15

Maksatapaaminen SatakunnassaSatakunnan yhdistyksen sai uusia jäseniä kevään maksaensitietopäivän jälkeen ja yhdistys järjestikin heti kesäkuussa mak-satapaamisen Yyterissä. Juttuun tultiin niin hyvin, että tapaamisia päätettiin jat-kaa. Uudestaan tavattiin jo heinäkuussa. Ohjelmaan on ajateltu ottaa tulevaisuu-dessa askartelua sekä havu- ja olkitöitä.

Kanta-Hämeen yhdistys vietti virkistys-päivää Pirkanmaalla heinäkuussa. Päivä oli aurinkoinen ja lämmin. Lounas nau-tittiin rupattelun kera kiireettömästi Rön-

nvikin Viinitilalla Pälkäneellä ja henkinen anti saatiin Valkeakosken kesäteatteris-sa näyttelijä Pätkän elämästä kertovasta koskettavasta näytöksestä.

Säiden herra suosi Varsinais-Suomen yh-distyksen kesäistä risteilypäivää. Turun saaristo oli upeimmillaan, kun yhdistys matkasi Seilin saarelle ja Haukan tilalle.

Uudenmaan yhdistyksen reilu 50 jäsen-tä nautti elokuussa kesäisestä Porvoos-ta. Matka Helsingistä taitettiin laivalla ja

perillä seuraan liittyi Porvoon kerhon jä-seniä. Aurinko helli ja kesäkahvittelulla juttu luisti.

Parisenkymmentä Pohjois-Suomen yhdis-tyksen jäsentä kokoontui virkistyspäivään Pyhäjärven Korhosenniemeen. Päivä aloi-tettiin herkullisella lohikeitolla Pitokartano Verkkorannassa, josta siirryttiin Pyhäjärven rannalle Korhosenniemeen. Siellä paistet-tiin lättyjä, juotiin nokipannukahvit, saunot-tiin, heitettiin frisbeetä, juteltiin ja viihdyttiin.

Lapin yhdistyksen jäsenet ja muut aihees-ta kiinnostuneet tapaavat joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina kahvila Toivossa Rovakadulla Rovaniemellä. Syyskuun ta-paamisessa päivitettiin kesän kuulumiset ja suunniteltiin syksyn yhdistystapahtumia.

– Vertaistuki tänne vetää joka kuukau-si, kahvilatreffeille osallistuneet totesivat.

Varsinais-Suomi Saaristossa

Korhosenniemessä virkistyttiin

Kahvilatreffit Toivossa

Kamusi virkistyi Dialyysiä siellämissä haluat!

www.carbonex.fiKotiHD

Uumu Porvoossa

ELINEHTO 3/15 | 37

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Jäsenek-si voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Kaikki henkilöjäsenet kuuluvat jäsenyhdistyksiin.

Jäseneksi voit liittyä • ota yhteys oman alueesi yhdistykseen• www.musili.fi/liityjaseneksi• soita liittoon 050 4365 707• postita oheinen lomake kirjekuoressa maksutta osoitteeseen:

Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, info: Hel, 00003 Vastauslähetys

Jäsenenä saat• Elinehto-lehden neljästi vuodessa• yhdistyksen jäsenkirjeen tai lehden• yhdistyksen omat jäsenedut• valtakunnalliset jäsenedut

Liityn jäseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron

Nimi

Katuosoite

Postitoimipaikka ja -numero

Puhelinnumero

Sähköposti

Syntymävuosi Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia

Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä

Olen sairastuneen omainen Sairastuneen lapsen perhe

Liity jäseneksi.

Valtakunnalliset jäsenedut 2015Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentun-nuksella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmak-sun yhteydessä. Jäsennumero on myös lehden takakan-nen osoitetiedoissa. Lisätietoja jäseneduista www.musili.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Hammaslääkäriasema Fossa, HelsinkiPerushammashoidosta -10 %Holiday ClubMajoitus sopimushintaanHotel Anna, HelsinkiMajoitus sopimushintaanHotelli AVA, HelsinkiSairastuneiden lasten per-heille alennus majoituksestaHyphen UV-auringon- suojavaatteetMeditexiltä auringonsuoja-vaatteista -15 %Instru optiikkaJäsenetutarjouksiaKylpylähotelli Kuntoranta, VarkausVaihtuvia järjestölomia ja tar-jouksiaLaplandhotelsMajoitus sopimushintaan

Långvik Congress Wellness Hotel, KirkkonummiJäsenille sopimushinnatOmenahotellitMajoitus -10 %Restel-hotellitEtuhinnat Rantasipi- kylpylähotelleissaScandic-hotellitMajoitus sopimushintaanSilmäasemaAlennusta silmä- ja aurinko-laseista sekä taittovirheleik-kauksien leikkausosuudestaTallink SiljaLiittyminen Club One jäse-neksi veloituksetta suoraan Silver-tasolleViking LineEtuhinnat laivamatkoista

Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös www.musili.fi/liityjaseneksi.

38 | ELINEHTO 3/15

JäsenyhdistyksetEtelä-Karjalan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelakarjalapj. Petri Vainikka, petri.vainikka@kolumbus.fisiht. Aira Issakainen, 050 492 4423, aikkuissa@gmail.com

Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelapohjanmaapj. Marja-Liisa Ristimäki, 050 5776 282, marja-liisa.ristimaki@netikka.fisiht. Marja-Leena Pitkänen, 040 5707 367, pitkanen.ml@gmail.com

Etelä-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelasavopj. Jukka Paananen, 044 571 5606, jukkaveli.paananen@gmail.com, vpj. Anne-Mari Tarvonen, 040 5161 029, am_tarvonen@hotmail.com

Itä-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/ismupj. Niina Paappanen, 050 3440 205, niia-87@hotmail.comsiht. Satu Juuti, 050 3403 658, juutisatu@gmail.com

Kainuun Munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/kainuupj. Tiina Korkealehto, 040 541 3765, tiina.korkealehto@gmail.comsiht. Ritva Kämäräinen, 050 3773 689, ritva.kamarainen@kainuu.com

Kanta-Hämeen munuais- ja maksayhdistys KAMUSIwww.musili.fi/kamusipj. Pertti Helminen, 050 595 2368, pertti.helminen@kttkonsultit.fisihteeri Sisko Salo, 050 329 4854, sisko.salo@outlook.com

Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys KEMUSIwww.musili.fi/kemusipj. Maija Piitulainen, 040 750 3950, maija.piitulainen@pp.inet.fi

Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/kymsipj. Pia Rusanen, 040 7228 400, pia.rusanen@elisanet.fisiht. Mirva Pilli-Sihvola, 040 7233 355, mirva.pilli-sihvola@kymp.net

Lapin munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/lappipj. Raija Yrjänheikki, 040 5480 058, raija.yrjanheikki@pp.inet.fisiht. Sari Välimaa, 040 534 2352, sarit.valimaa@gmail.com

Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys – PirMuwww.kotiposti.net/pirmu03 253 0861, pirmu@koti.soon.fipj. Hannu Niemi, 0400 622 499, hannu.niemi@luukku.comsiht. Sirpa Andelin, 044 269 7786, sirpa.andelin@gmail.com

Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/pohjoiskarjalapj. Heino Karppanen, 050 5862 320, heino.karppanen@gmail.com, siht. Paavo Pärnänen, 040 5270 394, paavo.parnanen@luukku.com

Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.psmuma.fipj. Sirpa Parviainen, 040 5104 354, sirpa.parviainen@kuh.fivpj. Sanna Laakso, 044 3029 881, sannamarika81@gmail.com

Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistyswww.pomsi.fiinfo@pohmus.fipj. Juha Eskola, 044 2628 299, juhaoulu44@hotmail.com siht. Anne Hernekoski, 040 5710 371, anne.hernekoski@gmail.com

Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistyswww.phmunuel.tiedottaa.netpj. Mikko Saarela, 050 3577199, mikko.saarela@eduskunta.fi, siht. Anitta Heiskanen, 050 540 8854, heiskanen.anitta@gmail.com

Salon Seudun munuais- ja maksayhdistyswww.salmu.yhdistysavain.fipj. Harri Aaltonen, 040 5035 715harri.aaltonen@kendall.fi siht. Sinikka Salomaa, 044 5587 588sinikka.salomaa2@gmail.com

Satakunnan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/samupj. Helena Alsela, 044 9701 018, helena.alsela@gmail.com

Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU / Njur- och leverföreningen i Nylandwww.uumu.fi050 449 7744, sihteeri@uumu.fipj. Hannu Ouvinen, 0400 303 139, hannu.ouvinen@elisanet.fi

Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistysVasanejdens njur- och leverföreningwww.vamusi.fipj. Kari Teppo, 050 5613 063, kari.teppo@pp1.inet.fiViceordförande Malin Åkerman, 050 5923 071, malin.akerman@multi.fi

Varsinais-Suomen munuais- ja maksayhdistyswww.varmu.compj. Ari Laaksonen, 0400 698 650, ari.laaksonen@ppg.inet.fimaksavastaava, kontaktperson svenska Lars-Eric Andersson, 0400 804513, villinkari@gmail.com

Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rfwww.musili.fi www.munuainen.fiwww.maksa.fiPuheenjohtaja Asko Räsänen Kahilaisentie 7 as 1, 03600 Karkkila 045 2354 755 asko.rasanen@gmail.comI varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, 53950 Lappeenranta 050 3071 020 viitik@luukku.comII varapuheenjohtaja Kirsi Rajasuo Ainolantie 29, 72400 Pielavesi 040 5726 700 k.rajasuo@luukku.com

KeskustoimistoKumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki Avoinna ma – pe klo 9.30 – 15.00 Asiakaspalvelupuhelin 050 3415 966 ma – pe klo 10 – 14.00 faksi 09 4541 0075

HenkilökuntaToiminnanjohtaja Sari Högström 050 5367 258 sari.hogstrom@musili.fiKuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren 050 3019 368 iiris.ahlgren@musili.fiKehittämispäällikkö Hanna Eloranta 050 3715 933 hanna.eloranta@musili.fiJärjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 Tampere 050 3626 470 maarit.heinimaki@musili.fiViestintäpäällikkö Petri Inomaa 040 5240 679 petri.inomaa@musili.fiMunuaistautirekisteri Toimistosihteeri Rauni Jukkara 040 8363 375 rauni.jukkara@musili.fiKuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää 040 5240 673 pekka.kankaanpaa@musili.fiJäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen 050 4365 707 kirsi.kauppinen@musili.fi, tilaukset@musili.fiIt-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman 050 3889 566 paivi.sohlman@musili.fiTalouspäällikkö Liisa Väkiparta 050 3634 866 liisa.vakiparta@musili.fi

Aluetoimistot• ETELÄ-SUOMI

Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen Kumpulantie 1 A, 6 krs. 00520 Helsinki 040 5240 674 marjukka.miettinen@musili.fi

• ITÄ-SUOMI Järjestösuunnittelija Maria Ruuskanen Teletie 6 E, 70600 Kuopio 040 8363 480 maria.ruuskanen@musili.fi

• LÄNSI-SUOMI Järjestösuunnittelija Anne Viitala Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 Tampere 040 5129 295 anne.viitala@musili.fi

• POHJOIS-SUOMI Järjestösuunnittelija Hilkka Lahti Isokatu 47, 2 krs, 90100 Oulu 040 5240 682 hilkka.lahti@musili.fi

ELINEHTO 3/15 | 39

Kelan vuoden 2016 sopeutumisval-mennuskursseille voi jo hakea:

Aikuiset• dialyysihoidossa olevat• elinsiirron saaneet

16–25-vuotiaat nuoret• dialyysihoidossa olevat• elinsiirron saaneet

Perheet

Sopeutumisvalmennuskurssi on kuin matka, jonne voi lähteä yksin tai läheisten kanssa ja jolta palaat uusia kokemuksia ja ystäviä rikkaampana.

”Kurssi antaa voimaa ja iloa tulevaisuu-teenkin, eikä vain kurssin ajaksi. Kurssi edistää sairauden hyväksymistä ja antaa mahdollisuuden käsitellä sen mukanaan tuomia asioita. Vertaistuki on mahtavaa!

Lisätietoa kursseista lehden keskiaukeamalta tai www.musili.fi/kuntoutus tai www.kela.fi tai kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 301 9368, iiris.ahlgren@musili.fi

Elinvoimaa kurssilta

www.musili.fi/kuntoutus

”Kurssilta saa uusimman tie-don. Parempi ravitsemustie-to kulkeutuu kotiin ja liikunta auttaa jaksamaan arjessa.