en CAMPAMENTOS DE HEMOFILIA

DIVERSIÓN, JUEGOS Y LECCIONES DE VIDA

Bleeding Disorders Magazine

M A R ZO D E 2 0 1 5 E D I C I Ó N N º 3 5

CONTENIDOSCAMPAMENTOS DE VERANO PARA HEMOFÍLICOS: UNAS VACACIONES MARAVILLOSASLos campamentos de verano para hemofílicos pueden tener diferentes enfoques, pero todos ellos tienen objetivos comunes. Todos se esfuerzan por brindar a los niños que sufren trastornos de coagulación una experiencia de campamento, para explicarles en qué consiste su trastorno, y enseñarles los cuidados que deben tener dentro de su entorno. Descubra por qué los niños que asisten a un campamento de verano para niños con hemofilia dicen que es la experiencia más importante del año.

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CAMPAMENTO FAMILIAR DE LA NEHA: UN EVENTO FAMILIAR, AL ESTILO DE LA HEMOFILIAEl campamento anual de verano de la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra se lleva a cabo en un hermoso entorno, a orillas de un lago en Nueva Hampshire. El campamento ofrece programas para niños con trastornos de coagulación, así como para sus padres y hermanos. Entérese de cómo esta experiencia en el campamento crea un vínculo duradero en estas familias.

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CAMP BOLD EAGLELos programas de campamento de verano de la Fundación de Hemofilia de Michigan, incluyendo a Camp Bold Eagle, ayudan a los niños y niñas con trastornos de coagulación a pasar de la niñez a una juventud adulta exitosa. Los campamentos ofrecen una gran diversión a los niños, y los instruyen acerca de los trastornos de coagulación. Pero eso no es todo. Entérese de cómo los campistas aprenden a mirar más allá de los límites de un trastorno de coagulación para lograr el futuro prometedor que tienen por delante.

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MARZO DE 2015 | EDICIÓN Nº 35

Nota: El contenido de estos artículos no significa respaldo o apoyo por parte de Coram a ningún

campamento de hemofilia en particular.

Redacción de Quest Laura Persons, Directora editorial Valerie Hansen, Escritora colaboradora Vanessa Sáenz, Diseñadora gráfica

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Niños disfrutando del lago en el Campamento Familiar de la NEHA.

4 Campamentos de verano para hemofíLiCos:

En prácticamente todos los casos, los niños que asisten a un campamento de verano para niños con hemofilia dicen que es la experiencia más importante del año. Un joven campista dijo: "Es mejor que la Navidad." Esto no es sorprendente si tenemos en cuenta que la mayoría de los niños con un trastorno de coagulación son los únicos en su escuela, y probablemente en toda su ciudad, que tienen ese problema. Ellos tienen que explicar sus moretones y por qué no pueden participar en algunas actividades escolares, tal vez también por qué faltan tanto a la escuela. En el campamento de verano, están rodeados de niños en sus mismas condiciones, que lo entienden. Ellos no tienen que explicar nada. Ya no están solos. Y muchos de los mismos consejeros tienen un trastorno de coagulación y crecieron yendo a un campamento.

Campamentos de verano para hemofílicos:

Unas vacaciones maravillosasPOR VALERIE HANSEN | ESCRITORA COLABORADORA

REVISTA QUEST | MARZO DE 2015 5

Los campamentos de verano para niños con hemofilia se encuentran en todos los Estados Unidos. (Puede encontrar una lista, por localidad, en www.hemophilia.org.) Los campamentos pueden tener diferentes enfoques y diferentes condiciones sobre quiénes pueden asistir, pero todos ellos tienen objetivos comunes. Todos se esfuerzan por brindar a los niños que sufren trastornos de coagulación una experiencia de campamento, para explicarles en qué consiste su trastorno, y enseñarles los cuidados que deben tener dentro de su entorno."He visto como se forjan amistades improbables en el campamento", dice Tim Wicks, Director de Camp Bold Eagle en Michigan. "Niños, que en otras circunstancias ni siquiera se hubieran conocido, se hacen amigos para toda la vida. Algunos son niños de zonas rurales y ciudades del interior que se ven en el campamento año tras año y realmente entablan una relación".

Quienes pueden irLa mayoría de los campamentos de hemofilia están abiertos a niños y niñas con trastornos de coagulación. Algunos campamentos invitan a los hermanos de los niños afectados, y muchos campamentos tienen una sesión familiar de fin de semana. Casi todos están divididos en diferentes

sesiones por grupos de edad. Hay alrededor de 45 campamentos en los Estados Unidos diseñados para niños con trastornos de coagulación. Los niños pueden comenzar a asistir al campamento desde los seis años de edad (los menores a esa edad van a campamentos familiares). Pueden continuar la experiencia anual hasta su adolescencia. En ese momento, muchos continúan como consejeros de campamento.

La seguridad ante todoLos padres pueden sentir temor de enviar a su pequeño con un trastorno de coagulación al bosque durante una semana. Pero los campamentos de hemofilia están bien equipados para hacer frente a situaciones tanto de emergencia como normales. De hecho, en 1993 el Comité Ejecutivo de Enfermería de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) diseñó un documento con las Normas del Programa de Campamentos de Hemofilia. El documento fue expandido en el 2005 en la Conferencia estadounidense de campamentos de las organizaciones de hemofilia. (Las normas se pueden consultar en el sitio web de la NHF en www.hemophilia.org/node/4327.)Además, todos los campamentos de hemofilia tienen personal de enfermería. La enfermera realizará las infusiones a los niños de acuerdo a su calendario de profilaxis (tratamiento preventivo). A menudo esto se hace frente a otro campista, lo cual cumple un propósito esencial."Tuve un campista que estaba muerto de miedo de las agujas", dice Ann Mancini, Consejera clínica de hemofilia para CVS Health, que ha trabajado como enfermera del campamento de hemofilia. "El campista me vio realizando una infusión a un compañero del campamento, que no le temía a las agujas. Poco después, el campista temeroso decidió también ser valiente. Fue un cambio radical".El personal de enfermería también participa en el día a día de la experiencia del campamento. Ellos acompañan a los campistas en los paseos en bote, y participan en las caminatas, el lanzamiento en tirolesa y otras actividades. Las enfermeras no son sólo figuras de autoridad en el campamento, sino compañeras de los campistas.

El premio de la gran varaLos campamentos de hemofilia le dan mucha importancia cuando un niño aprende a realizarse una auto-infusión la primera vez (con el permiso de los padres). Tienen una ceremonia fastuosa durante la fogata nocturna o en los actos de clausura. Durante estos eventos, se le confiere al niño un honor que a menudo se llama el "Premio

"Los niños, que en otras circunstancias ni siquiera se hubieran conocido, se hacen amigos para toda la vida.

6 Campamentos de verano para hemofíLiCos:

de la gran vara". Todo el mundo sabe que este es un gran paso hacia la independencia del niño. El niño ya no tiene que depender de un padre o de una enfermera del centro de tratamiento de hemofilia para la aplicación de infusiones. Se abre un mundo completamente nuevo para ellos.

Preparación para el campamentoLos campamentos de verano para niños con hemofilia suelen tener sitios web donde los padres pueden conocer más sobre las actividades programadas. Los sitios también ofrecen información de contacto para que los padres puedan hacer preguntas antes de enviar a sus hijos durante una semana. Si los padres tienen preocupaciones, no deben dudar en hacer contacto anticipadamente con el campamento. Antes de la sesión de campamento, los campamentos entregan a los padres un formulario de registro que incluye una hoja de información de salud. A veces, estos formularios se llenan con meses de anticipación, por lo que los padres deben asegurarse de informar al campamento sobre cualquier cambio que llegue a ocurrir una vez que ya han sido llenados. Además, los campamentos a menudo requieren un examen físico reciente y que las vacunas estén al día. El campamento también proporcionará una lista de los elementos que el niño debe traer, tales como ropa, repelente de insectos y protector solar. Además de estos preparativos, los padres deben seguir los siguientes pasos:

Enseñe a su hijo a lavarse las manos vigorosamente con agua tibia y jabón durante 30 segundos. Si el campamento no tiene agua caliente, el niño de todas maneras debe lavarse con jabón utilizando la bomba de agua manual del campamento. También deben usar con frecuencia un desinfectante de manos. Es importante tener las manos limpias porque mucha comida de campamento es manejada con las manos (como perros calientes, hamburguesas y malvaviscos). Además, el espacio compartido en las cabañas hace que la limpieza sea primordial.

Envíe a su hijo al campamento bien descansado. Los niños necesitarán toda su energía, porque en la mayoría de los casos, van a tener un mayor nivel de actividad en el campamento del que tienen en casa. Y si se cansan, el riesgo de lesiones es mayor.Proporcione a su niño zapatos cómodos con buen soporte, y con punta cerrada. El terreno puede ser montañoso y podría tener una gran cantidad de raíces de árboles u otros peligros de tropiezo.Hable con su hijo sobre la importancia de hablar con un consejero o enfermera si piensa que está teniendo una hemorragia u otro problema médico. A menudo, el niño se está divirtiendo tanto que no quiere perderse de nada por ir buscar a la enfermera. Eso podría conducir a una situación peligrosa.Hable con su hijo acerca de los sentimientos que pueda tener mientras esté lejos de casa, como la nostalgia del hogar. La mayoría de los campamentos permiten contacto por correo electrónico o correo regular entre los campistas y sus padres.Una vez que sienta que su hijo - y usted - están preparados para el campamento, déjelo que se vaya y se divierta. Usted será recompensado al tener un "campista contento" que ha aprendido habilidades para la vida, tales como el liderazgo y el trabajo en equipo, así como nuevas canciones de campamento cursis. Su hijo habrá conocido otros colegas con un trastorno de coagulación y habrá obtenido un sentido de comunidad. Y puede que incluso consiga el premio de "La gran vara" para exhibir.

Fuentes:

• Aldridge, S. Hemophilia summer camps (Campamentos de verano para niños con hemofilia) Revista Hemaware. Marzo de 2010. www.hemaware.org/story/hemophilia-summer-camps. Consultado el 20/01/15.

• Hansen, V. Fun at summer camp (Diversión en el campamento de verano) Revista Quest Edición Verano 2008. www.coramhc.com/documents/Quest/Quest_2008_Summer.pdf.

• HemophiliaMoms. Summer Camp (Campamento de verano). www.hemophiliamoms.com/mom-story-detail.aspx?storyid=20. Consultado el 20/01/15.

• Fundación Nacional de Hemofilia. Busque el campamento más cercano. www.hemophilia.org/Community-Resources/Locate-a-Camp-Near-You. Consultado el 20/01/15.

• Steps for Living (Pasos para vivir). All about camps (Todo sobre los campamentos). http://stepsforliving.hemophilia.org/first-step/family-life/all-about-camps. Consultado el 20/01/15.

7REVISTA QUEST | MARZO DE 2015

POR VALERIE HANSEN | ESCRITORA COLABORADORA

El campamento anual de verano de la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra (New England Hemophilia Association o NEHA, por sus siglas en inglés) se llama NEHA Family Camp (Campamento Familiar de la NEHA). Se encuentra en un centro de conferencias en Moultonborough, Nueva Hampshire. Es un hermoso entorno junto al lago con cabañas para cada familia. El año pasado, asistieron 38 familias con 80 jóvenes campistas.

Campamento Familiar de la NEHA:

Un evento familar, AL ESTILO DE LA HEMOFILIA

"Nuestro campamento es único porque toda la familia está allí", explica la Directora del Campamento de la NEHA, Heather Case. "Los jóvenes se involucran en una experiencia típica de campamento. Disfrutan de tiro con arco, actividades acuáticas, artes y oficios. Y para los padres, tenemos opciones sociales y educativas ".

Durante la semana de campamento, las familias son recibidas el miércoles. Los días jueves y viernes están llenos de actividades y presentaciones. Y el campamento termina el sábado. El rango de edad de los niños es de 1 a 15 años, con un servicio de guardería para los niños más pequeños. Los otros niños - aquellos con trastornos

8 Campamento famiLiar de La neha:

persona. Otro de los invitados dio clases de yoga, dirigidas tanto a los campistas como a los padres. Y un terapeuta habló acerca de la actividad física y dio consejos a la familia para hacer ejercicios libres de riesgos."También hubo un detective de la policía que dio dos charlas sobre las redes sociales", dice Heather. "Una se orientó hacia los consejeros y la otra hacia los padres. Habló sobre los riesgos que implican, lo que hay que vigilar y cómo protegerse. Fue algo que nuestra comunidad había estado pidiendo".Otra opción educativa es la clase de auto-infusión. Hay una clase sobre infusión para la familia, auto-infusión para los niños y una clase sobre infusión para adultos. Las familias pueden ir juntas, o un joven puede ir solo. (Esto depende de la edad y el nivel de comodidad.) A veces, algunos padres que le han realizado una infusión a su hijo pinchan una aguja en su propia vena. Esto les permite saber lo que su hijo siente. Y algunos de los jóvenes que ya se practican la auto-infusión, asisten a las clases para asegurarse de que lo están haciendo de la manera correcta.

de coagulación y sus hermanos - se dividen en siete grupos de edad. Cada grupo tiene programadas actividades apropiadas para su edad. Los jóvenes de 14 y 15 años participan del Club de la Aventura. Este club los lleva fuera de las instalaciones a un día de aventuras especiales tales como un circuito de cuerdas o una caminata en las colinas. En las edades de 16 y 17 años, los campistas se convierten en consejeros juveniles. Y los mayores de 18 años se convierten en consejeros de campamento. Estos dos grupos de mayor edad llegan el martes al campamento para su entrenamiento antes de que las familias lleguen el miércoles.

Opciones de educaciónLa NEHA programa charlas para hablar sobre una variedad de temas, especialmente para los padres. El año pasado, se dio una charla sobre la genotipificación. Este es el proceso mediante el cual se encuentra la mutación genética relacionada con la hemofilia de una

9revista QUest | marZo de 2015

En la ceremonia de clausura, los campistas que han aprendido como realizarse una auto-infusión por primera vez reciben el Premio de la Gran Vara (ver página 5).

Los adultos se conectan"Creo que si hablas con cualquier padre que llega al campamento, lo que sobresale es que disfrutan al ver que su niño se divierte con sus amigos. Pero también aprecian la oportunidad de conectarse con otros padres y formar redes más fuertes".El Campamento Familiar de la NEHA tiene una mezcla de familias. Algunos han regresado durante años y otros asisten por primera vez. Pero los recién llegados no son nuevos por mucho tiempo. Son acogidos rápidamente por los otros padres y campistas.El campamento ofrece muchas oportunidades para que todos los padres compartan entre sí. Entre estas oportunidades están las "sesiones de rap". Los padres se reúnen en un determinado tiempo y lugar, y hablan de lo que quieran charlar. Estas charlas pueden orientarse hacia temas tales como la forma en que manejan la situación de tener un hijo con un trastorno de coagulación y otros hijos que no lo tienen. Por ejemplo, comparten su forma de manejar el reclamo de atención de un niño o del otro. A través de estas experiencias, los padres crean lazos que continúan año tras año, al igual que sus hijos lo hacen.

Los campistas se conectanLos campistas, divididos en grupos de edad más pequeños, crean lazos a medida que disfrutan de todas las actividades del campamento. Sin embargo, también se vinculan con sus consejeros, muchos de los cuales han sido campistas. Los consejeros tienen un trastorno de coagulación, o tienen un hermano o un amigo cercano que lo padece."El año pasado tuvimos un niño que fue a la clase de auto- infusión pero simplemente no pudo hacerlo", dice Heather. "Entonces

le pidió a su consejero que fuera con él. Después de que el campista observó a su consejero realizarse a si mismo la auto-infusión, él también pudo hacerlo. Para ese niño, fue diferente ver a su consejero realizarse la auto-infusión que solo recibir instrucciones por parte de la enfermera".Los consejeros saben que su trabajo como modelos y mentores es importante. El personal de mayor edad enseña a los consejeros como ganar y mantener el respeto de los campistas más jóvenes. Para estos jóvenes, la forma en que aprenden a manejarse durante el campamento va más allá de la experiencia del campamento. Las mismas habilidades que les ayudan a ser buenos consejeros se traducen en habilidades en el trabajo o en el éxito en la escuela.

Los hermanos no afectados también tienen la oportunidad de conectarse entre sí. Además de tomar parte en todas las actividades del campamento con su hermano o hermana con un trastorno de coagulación, estos hermanos tienen un evento especial para ellos. "Sabemos que los hermanos a veces se sienten desatendidos", dice Heather. "Así que tienen un almuerzo de pizza y una charla."

10 Campamento famiLiar de La neha:

Las familias se unenTodas las mañanas, las familias se reúnen para hacer el "círculo matutino". El personal hace los anuncios y hay un juego para "romper el hielo" al comenzar el día. Por la noche, las familias se vuelven a reunir en la fogata del campamento. Cantan canciones y comparten historias acerca de las cosas que sucedieron ese día.Cada familia tiene su propia cabaña, y hay tiempo asignado todos los días para que se conecten. Pueden ir a dar un paseo por la playa o ir a la tienda de helados de la propiedad. Por la noche, hay un periodo de

dos horas entre la cena y la fogata que se disfruta en ambiente de familia.A la vez que el campamento puede servir para fortalecer los lazos familiares, también puede ayudar a que los padres aprecien la forma en que progresa la madurez de sus hijos."Algunos de los padres tienen hijos adolescentes que están asumiendo el papel de consejeros por primera vez. Es interesante ver a estos padres apreciar a sus hijos desde una nueva perspectiva", dice Heather. "Ver que su hijo interviene como un modelo a seguir y que ayuda a un

niño que está teniendo una hemorragia, por ejemplo, es una revelación para los padres." El último día de campamento siempre tiene una actividad divertida y familiar. Cada año, el campamento tiene un tema. El año pasado, fue el Campamento para Espías. Algunos niños llegaron al campamento vestidos como espías. Ese sábado, una de las actividades que el personal organizó fue un "laberinto de láser" hecho de hilo rojo en un campo grande. Las familias trabajaron juntas para recuperar objetos en medio de los cordones "láser" . "Hay muchos momentos muy especiales en el campamento familiar", dice Heather. "Un niño nunca se hubiera atrevido a parase a cantar en frente de los niños de su escuela. Pero en la fogata, se levantó y cantó una canción frente al grupo. Es un ambiente muy seguro, que brinda apoyo. Los niños realmente sienten que pueden demostrar quienes son".

Una conexión duraderaComo sucede en muchos campamentos de hemofilia que son sólo para niños, el Campamento Familiar de la NEHA es la única oportunidad que tienen muchas de estas familias de ver a sus amigos del campamento. Pero el apoyo que se dan mutuamente y la alegría que comparten crea un vínculo permanente.

11REVISTA QUEST | MARZO DE 2015

Los programas de campamento de verano de la Fundación de Hemofilia de Michigan (Hemophilia Foundation of Michigan o HFM, por sus siglas en Inglés) ayudan a los niños y niñas con trastornos de coagulación a pasar de la niñez a una juventud adulta exitosa. Los programas de campamento ofrecen una gran diversión a los niños y los instruyen acerca de los trastornos de coagulación. Pero eso no es todo. Los programas también inculcan a los niños habilidades como el liderazgo y la formación de equipos. Mientras disfrutan de su tiempo en el campamento, los campistas aprenden a mirar más allá de los límites de un trastorno de coagulación hacia el futuro prometedor que tienen por delante. "Nuestros campamentos de verano son diferentes de los campamentos de iglesia o los de la Asociación de Jóvenes Cristianos (YMCA por sus siglas en Inglés)", dice Tim Wicks, Director de campamento de la HFM. "Tenemos el mismo personal que vuelve

Camp

año tras año. Vemos entre el 50% y 75% del mismo personal porque crecieron yendo a nuestros campamentos. Ellos pasaron de ser campistas a ser consejeros en formación. O se convirtieron en consejeros, empleados o incluso directores".Tim mismo ascendió por los niveles de jerarquía. Él tiene hemofilia A severa y empezó a ir al campamento a la edad de 15 años. Los programas de campamento lo apasionan, y los ha visto crecer en los últimos años. Hoy en día, el campamento cuenta con una emocionante gama de programas que se centran en varias etapas de superación. Estos programas están diseñados cuidadosamente para niños y jóvenes de 6 a 19 años de edad.

Camp Bold EagleCamp Bold Eagle está situado a la orilla del lago Big Blue Lake en Holton, Michigan. Es el principal campamento de la HFM para

POR VALERIE HANSEN | esCritora CoLaBoradora

Bold Eagle

12 Camp BoLd eagLe

niños y niñas de 6 a 13 años de edad. El campamento ofrece actividades como tiro con arco, canotaje, natación, artes y oficios, y la exploración de la naturaleza. También ofrece un Centro de Información de la Salud (Health Information Center o HIC, por sus siglas en inglés) A través del HIC, los jóvenes conocen más sobre sus trastornos de coagulación y de los trastornos de los demás. Los niños que están interesados (con el permiso de sus padres) también pueden aprender más sobre la auto-infusión.Los campistas que aprenden a realizarse una auto-infusión reciben el Premio de la mariposa. Esto implica una gran ceremonia con el campista premiado en el centro de la celebración."Eso es un gran paso hacia la independencia de estos niños", dice Tim. "Le damos una gran importancia al evento".Camp Bold Eagle ofrece dos sesiones. Cada una está diseñada con actividades de acuerdo a la edad y la educación. La primera es para niños de 6 a 10 años de edad y la segunda para los de 11 a 13 años de edad. Más de 50 voluntarios trabajan conjuntamente para diseñar la estructura del Camp Bold Eagle. Los voluntarios incluyen personas con hemofilia y profesionales médicos. También se incluyen estudiantes de la Escuela de Medicina de la Universidad de Michigan.

La primera sesión es divertida para los niños más pequeños. Pero la segunda sesión es aún más emocionante."Cada día, los niños de una cabaña nadan de un lado a otro del lago", dice Tim. Al igual que en todas las actividades, se da mucho énfasis a la seguridad. "Por supuesto que las actividades son supervisadas rigurosamente. Y hay embarcaciones de seguridad y salvavidas en el agua".El campamento de la segunda sesión también incluye una actividad de aventura personal para campistas llamada PAC (por las siglas en inglés de "Personal Adventure for Campers"). Los campistas eligen una habilidad que quieran aprender. Las habilidades pueden incluir cocinar al aire libre, entrenamiento de salvavidas junior o habilidades de canotaje. Los campistas pasan una hora cada día aprendiendo la habilidad. Y al final de la semana, se la demuestran a sus compañeros campistas."Una de las grandes habilidades que pueden elegir [para el PAC] es la autosuficiencia, actividad llamada 'Solo Prophy'", dice Tim. "Ellos entran al bosque solos y usan las habilidades al aire libre que han aprendido durante toda la semana. Aprenden a hacer una fogata y a cuidarse solos desde el punto de vista médico. Se practican la auto-infusión a la luz de la fogata o de una linterna en el refugio que han construido. Si no necesitan la auto-infusión, practican otros tipos de primeros auxilios. Por supuesto que hay personal de auxilio cercano, pero los niños tienen la sensación de estar solos. Les da la oportunidad de alejarse de la gente y manejarse por si mismos".Los niños están en el bosque desde las 10:00 p.m. hasta la 1:00 a.m. Una vez transcurrido el plazo, los niños se encuentran y salen del bosque. Ellos son recibidos por un grupo de 10 a 15 empleados que los aplauden."El aspecto de sus rostros es increíble", dice Tim. "Se los ve conmovidos ante la multitud que los aplaude. Pero están orgullosos de lo que han sido capaces de hacer por su propia cuenta".

13REVISTA QUEST | MARZO DE 2015

Campamento Eagle OutpostEste campamento es para adolescentes de 14 a 16 años de edad. En este campamento, al que asisten dos años seguidos, efectúan la transición de ser campistas a considerarse como líderes. Eagle Outpost se lleva a cabo en un campamento diferente al de Camp Bold Eagle. Los campistas viajan a través de Michigan en una camioneta de 15 pasajeros y disfrutan de actividades de aventura extrema. Estas incluyen circuitos de cuerdas, lanzamiento en tirolesa y kayak de río o canotaje. "Exploramos la península superior, y nos vamos a la isla Mackinac y a las Dunas del oso durmiente (Sleeping Bear Sand Dunes). En todos los campamentos, los campistas son responsables de armar las carpas. También programan las comidas, hacen las compras necesarias y las preparan. Son supervisados por adultos, pero ellos hacen el trabajo. Esto les da la oportunidad de redoblar sus esfuerzos y hacerse responsables. A veces los llamamos Consejeros-En-Formación-En-Formación (CITITs o Counselors-In-Training-In-Training en inglés)".En el campamento Outpost, los adolescentes aprenden a ser más responsables y a obtener habilidades de adultos. El campamento los aleja a los jóvenes del Camp Bold Eagle por una razón. Se los aleja de los niños con los que han compartido el campamento por varios años. Cuando regresan, tienen una "nueva cara" y son capaces de exigir más respeto. "Cuando regresan a Bold Eagle, no han sido compañeros de cabaña con nadie del año anterior", explica Tim.

Programa de Consejero en Formación vs. Eagle ExpeditionDespués de participar del programa "Eagle Outpost", los adolescentes y el equipo deciden juntos el siguiente paso que darán los adolescentes. Los adolescentes

Programas de Campamento de la Fundación de Hemofilia de MichiganCamp Bold Eagle El principal campamento de la HFM. Se divide en dos sesiones. La primera es para niños de 6 a 10 años de edad. La segunda es para pre-adolescentes de entre 10 y 13 años de edad.Campamento Eagle Outpost Un campamento para jóvenes de entre 14 y 16 años de edad.Consejero-En-Formación Un programa para los adolescentes interesados de entre 16 y 17 años de edad.Eagle Expedition Un programa para adolescentes mayores de 16 años.Retiro para adolescentes Un programa de fin de semana en otoño para jóvenes de 13 a 19 años de edad.El hemofílico y un amigo Una aventura para adolescentes de fin de semana.MYLIFE Iniciativa de Liderazgo Juvenil de Michigan para la Educación (Michigan Youth Leadership Initiative for Education) Un programa para adolescentes mayores que se lleva a cabo en los campamentos de todo el estado.

pueden llegar a convertirse en consejeros en formación. O bien, pueden ir tras la otra opción para adolescentes mayores de 16 años, la llamada Eagle Expedition. "Durante su participación en Eagle Outpost, podemos averiguar si tienen lo necesario para ser un consejero en formación", dice Tim. "No todos lo tienen. Creo que todos los niños pueden ser líderes; sólo depende de

Camp Old BeagleEn Camp Bold Eagle, hay un día de por medio entre la sesión para los campistas más jóvenes y la sesión para los niños de 10 años a 13 años de edad. Los empleados del campamento usan este día como un campamento de un día para el personal. Hace tres años, un empleado dijo en broma que este campamento debería ser llamado Camp Old Beagle ("Viejo Sabueso"). Desde entonces, el Camp Old Beagle se ha convertido en un retiro de fin de semana para egresados del personal."En septiembre pasado, tuvimos alrededor de 40 a 45 antiguos miembros del personal y directores médicos", dice Tim Wicks, Director del Campamento para la Fundación de Hemofilia de Michigan (HFM). "Muchos de ellos se remontaban a nuestro primer campamento de 1969. Mediante Camp Old Beagle, la gente puede volver a este lugar que tanto les impactó".Camp Old Beagle tiene lugar en la misma ubicación del Camp Bold Eagle - en las orillas del lago Big Blue Lake en el norte de Michigan. Los sabuesos disfrutan de algunas de las actividades de los campistas regulares, tales como paseos en lancha, canotaje y tiro con arco. Y, por supuesto, se reúnen alrededor de la fogata en la noche."La primera noche en la fogata, tuvimos una charla sobre '¿Porqué estás aquí?', dice Tim, hablando de la primera sesión del Camp Old Beagle. "Estábamos con el primer director médico, y directores de campamento de los primeros años. Fue muy interesante escuchar acerca de cómo el campamento había evolucionado a través de los años".La HFM contacta a los antiguos directores y empleados. Estas personas llegan de todos los Estados Unidos al Camp Old Beagle. Para aquellos que se han alejado en los últimos años, es una oportunidad de volver a estar en contacto. Muchos aprovechan la oportunidad para involucrarse de nuevo en las actividades de la HFM mas allá del campamento de verano.En estos días, puede que los Viejos Sabuesos no tengan ganas de probar el circuito de cuerdas. Sin embargo, los recuerdos de los días mágicos en el Camp Bold Eagle están tan frescos como cuando asistieron al campamento en su juventud.

14 Camp BoLd eagLe

qué tipo de líder. Se necesita ser un cierto tipo de persona para colocarse al frente y decir: "Síganme". Pero también se lidera con el ejemplo y haciendo lo correcto. No todos los niños van a ser consejeros, pero el objetivo es que cada niño que venga al campamento llegue a ser una buena persona. Les enseñamos las maneras en que pueden ayudar a los demás".El Programa de Consejero en Formación (Counselor-In-Training o CIT, por sus siglas en inglés) es el siguiente paso para convertirse en un miembro del personal del Camp Bold Eagle. El programa se centra en las habilidades de comunicación y liderazgo. El entrenamiento se lleva a cabo en otro campamento antes de la orientación para formar parte del personal y de las sesiones en el Camp Bold Eagle. Eagle Expedition es otra clase de campamento de liderazgo. Los adolescentes van al norte de California, navegan en balsa, escalan rocas y hacen canotaje de mar. Acampan, duermen bajo las estrellas y ven una parte del mundo diferente a Michigan."Es un campamento de liderazgo y de trabajo en equipo", explica Tim. "El río es una gran metáfora de la vida. Si va remando en su balsa o kayak y hay una roca en medio del río, debe mirar hacia donde quiere dirigirse en lugar de mirar la roca. Si se queda mirando la roca - el obstáculo en su camino - se va a ir derecho hacia ella".Además, si los adolescentes están en una balsa de seis personas bajando el río, tienen que trabajar en conjunto para hacer que la balsa vaya a donde debe ir. Eso desarrolla habilidades de trabajo en equipo y fomenta la confianza.

Retiro para adolescentesEste evento de fin de semana tiene lugar a principios de noviembre. Reúne entre 25 y 30 adolescentes con trastornos de coagulación entre las edades de 13 y 19 años, y 12 miembros adultos del personal. El grupo se reúne en un campamento o centro de conferencia. Además de las actividades de aventura extrema tales como circuitos de cuerdas altas y lanzamiento en tirolesa, los adolescentes discuten temas

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importantes. Hablan de los trastornos de coagulación, y se centran en un tema que les ayudará a convertirse en adultos. Entre los temas tratados anteriormente están cómo enfrentar los miedos, integrar grupos de apoyo y ser un consumidor inteligente. También se han incluido temas como el de la comunidad mundial, y la planificación para la universidad y una futura carrera.El retiro llega en un buen momento para estos jóvenes."La adolescencia es un momento crucial de transición," dice Tim. "Además, el retiro [que tiene lugar en el otoño] es un buen paso intermedio para los jóvenes que no pueden esperar volver al campamento".

El hemofílico y su amigoOtro retiro de fin de semana, llamado "El hemofílico y su amigo", permite que los jóvenes con un trastorno de coagulación traigan al campamento un amigo cercano para que vea de qué se trata todo esto. Toman parte en las actividades del campamento, tales como circuitos de cuerdas altas, pero también hay formación de equipos y actividades de liderazgo. Además, el amigo aprende más sobre los trastornos de coagulación. También aprenden qué hacer en caso de una emergencia. "Esto es importante para la seguridad. A menudo, cuando un adolescente está afuera haciendo algo [y está la posibilidad de una hemorragia], ellos van a estar con ese amigo o novio o novia".El año pasado el retiro se hizo en Halloween, por eso los campistas participaron en actividades diseñadas para ayudarlos a "enfrentar sus miedos". Se enfrentaron al miedo a las alturas con cuerdas altas, miedo a la oscuridad con un laberinto de maíz, y a los temores relacionados con los trastornos de coagulación.

MYLIFELa Iniciativa de Liderazgo Juvenil de Michigan para la Educación (Michigan Youth Leadership Initiative for Education o MYLIFE, por sus siglas en inglés) planifica un retiro. Un grupo de 8 a 10 adolescentes

es seleccionado con mucho cuidado por Tim para que sean miembros de MYLIFE. El grupo se reúne en centros de retiro y campamentos de todo el estado de Michigan. Ellos diseñan programas para el Retiro para adolescentes y El hemofílico y su amigo. También desarrollan programas para otro evento de la Fundación de Hemofilia de Michigan, el retiro familiar llamado SpringFest. El grupo cambia cada año a medida que salen los miembros de mayor edad e ingresan miembros más jóvenes para ocupar posiciones de liderazgo dentro del grupo.

Un retiro significativoLo fundamental para Tim Wicks y la Fundación de Hemofilia de Michigan es que los niños que vienen al campamento - especialmente los adolescentes - se vayan como personas más seguras de sí mismas, responsables y amables. A pesar de que sólo dura una semana, los campistas están ansiosos de volver año tras año. A lo largo de la experiencia, los niños se divierten con sus amigos. Pero también aprenden habilidades para una vida exitosa que no se centra en su trastorno de coagulación.

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