• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Velkommen til

Konference om lindrende og rehabiliterende indsats

til KOL-patienter

• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Palliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv

undersøgelse af danske KOL-patienters

sygdomsforløb og behov for palliativ

indsats

v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening

Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår

Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet

Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden

Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Om undersøgelsen

Hvem er KOL-patienterne?

KOL Lungekræft

Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3)

Køn

Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %)

Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %)

Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456)

Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

2½ til 3 år før død

2 til 2½ år før død

1½ til 2 år før død

1 til 1½ år før død

½ til 1 år før død

0 til ½ år før død

0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

KOLLungekræftLungekræft med KOL

Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage- Større variation i forløb

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD)

KOL 42,0 (41,9)

Lungekræft 34,7 (28,7)

Lungekræft + KOL

44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år

½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0

Personlig 3,4 3,5 3,5 3,5 3,5 4,0Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N

Praktisk hjælp

49,38 %(27,9)

≈4,0m/d

52,20 %(28,9)

≈4,1m/d

55,71 %(26,6)

≈3,8m/d

56,59 %(27,3)

≈3,9m/d1317

Personlig pleje

36,73 %(88,5)

≈12,6m/d

43,94 %(104,9)

≈14,9m/d

48,68 %(124)

≈17,7m/d

58,00 %(145,3) ≈20m/d

1317

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov

Terminaltilskud

Total

KOL 4,05 Lungekræft 55,36

KOL+ lungekræft 54,24

DødOvergangen til hverdagen som

svært syg

Symptomerne begynder

Hyppige indlæggelser

Gradvise forværringer

Markant vendepunkt eller

en glidende overgang

Stor forskel på hverdagen som

den er og som den burde være

Andre helbredsproblemer som fx kræft eller

blodpropper

Personlige begivenheder, fx

skilsmisse

Førtidspension

Ilt

Hverdagen som svært syg

Ændringer i

hverdagens

tempo og

rutiner

Uoverskuelighed

og begræns

et mobilitet

Uforudsigelighed

og manglen

de kontrolEnsomh

ed og begrænsninger i socialt

liv

Uvished om fremtiden

og angst for døden

Hverdagen som svært syg

Ændringer i

hverdagens

tempo og

rutiner

Uoverskuelighed

og begræns

et mobilitet

Uforudsigelighed

og manglen

de kontrol

Ensomhed og

begrænsninger i socialt

liv

Uvished om

fremtiden og

angst for døden

Utryghed om hjælpen er

der Oplevelse af manglende

omsorg

Ingen samtale om fremtiden og

dødenUtryghed om

hjælpen er kvalificeret

Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for?

• Tilgængelighed i hjælpen• Kontinuitet i personer der hjælper• At de professionelle ved hvad KOL er• At blive set, hørt og forstået (= omsorg!)• Lindring af fysiske symptomer – især åndenød• Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle

problemer• At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring

fremtid, prognose og død

DET SKABER TRYGHED!

Konklusioner

1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet

2. Organiseringen af den palliative indsats

3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats

4. Individuel tilpasning af den palliative indsats

Palliative behov over længere tid

Tidligt i sygdomsforløbet

Koordineres med den øvrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams

Palliativ viden til KOL-professionelle

I alle sektorer

Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

Peter Lange

Lungemedicinsk Sektion Hvidovre Hospital

og Institut for Folkesundhedsvidenskab

Københavns Universitet

Herlev Hospital August 2013

Behandling & Rehabilitering & Palliation

Indhold

• KOL patienters livskvalitet

• Pårørende og behandlere

• Behandlingsstrategi– Indhold og struktur

• Palliation– Gør vi det?– Hvordan kan vi blive bedre?

KOL i Danmark

Ca. 3500 dødsfaldCa 2200 relaterede dødsfald

Ca. 10% af alle dødsfald

Ca. 25 000 indlæggelser

Ca 50 000 ambulatoriebesøg

Ca. .. besøg hos egen læge

Ca. 400 000 danskereMange år med dårlig livskvalitet

KOL i Danmark

Det betyder at hos mange kan vi ikke forhindre at sygdommen ender dødeligt

Mange har det dårligt i lang tid før de dør

Livskvalitet ved KOL

• Vi kan måle den (SGRQ, CCQ, CAT)

• Aftagende med tiltagende sværhedsgrad af KOL, men variabel

• Patienterne lærer at acceptere det

• Vi kan bedre den med medicin og rehabilitering

• Bliver et stort problem for patienter, de pårørende og behandlere ved meget svær / ekstrem svær KOL

Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1)

0 20 40 60 800

20

40

60

80

100Rho=-0.38

p<0.001

Post-Dose FEV1 (% Pred.)

SGR

Q-C

Tot

al s

core

Patientens egen vurdering:Hvor svær er din KOL?

75%

60%

36%

0

10

20

30

40

50

60

70

80

"Have to stop even when walking at my own pace or

walk slower than most people my age"

"Have to stop for breath every few minutes when

walking even on level ground"

"Too breathless to leave the house"

% describing COPD as mild or moderate

MRC dyspnoea scale score Rennard S et al. Eur Respir J 2002

Går langsommere end jævnaldrende

Nødt til tit at standse op, når jeg går i min egen tempo i jævnt

teræn

For forpustet til at forlade hjemmet

MRC Dyspnø Skala

“Jeg har moderat KOL og kan ikke forlade mit hjem sfa sygdommen”

% som beskriver KOL

som mild eller moderat

Rennard, S et al. Eur Respir J 2002; 20: 799-805.

De fleste er forbavsende positive

Effekt på livskvalitet af rehabilitering

….. Men vi har også patienter med KOL som har det rigtig skidt

Åndenød Exacerbationer

KomorbiditetHoste & Slim &Brystsmerter

Fatigue(træthed og uoplagthed)

….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt

Og det påvirker i høj grad også

–De pårørende

–Behandlere

….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt

De pårørende– Lever i angst– Skal tage sig af de daglige ting– Kan også blive socialt isoleret– …. Og en masse praktiske ting

….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt

Behandlere– Mangler uddannelse i hvordan skal vi tackle det– Mangler viden om hvordan vi kan hjælpe når

”værktøjskassen” er tom– Har ikke indflydelse på forhold som bidrager til

den dårlige situation (fx boligforhold) – Kan blive ”bange” for patienten– Tør ikke tage ansvar– Er usikker på om ”det er nu”

Det progredierende forløb som ses hos en del patienter

Slide 27

Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55

Virale og bakterielle infektioner

Ingen symptomer

Tiltagende åndenød

SystemsygdomKomorbiditeter

RespirationssvigtDød

KOL ”værktøjskassen”

FARMAKA IKKE - FARMAKA

Hovedtyper af interventioner

Medicin Rehab ogpatientuddannelse

Nogle gange er der brug for mere

Hovedtyper af interventioner

Medicin Rehab og uddannelse

Nogle gange er der brug for mere Palliation?

Hovedtyper af interventioner

Medicin:

Det meste virker på symptomer

og ikke på overlevelsen

Rehab (incl.uddannelse):

Primært effekt på livskvalitet og

mobilitet

Ilt & NIV:

Kan være Livreddende

Det vil sige at det meste af tiden giver vi faktisk symptomatisk = lindrende behandling ……….

Forløbet af en dødelig sygdom

Passer godt for lungekræft……….Hvor det faktisk er ”sat i system”

Forløbet af en dødelig sygdom

men KOL……….Vi starter med at symptomlindre, men det som kan

forlænge overlevelsen giver vi til sidst

Palliativ tilgang

Udredning og diagnostisering

Almen praksis

HospitalKommune

Evidensbaseret sundhedsfaglig indsats

Behandling

Rehabilitering

Egenomsorg, inkl. patientuddannelse

I.Patientgruppe

III.Den sundhedsfaglige indsats

II. Organisering af indsatsen

Palliativ tilgang skal etableres i alle

sektorer

Konkret eksempel”Åndenødsstigen”

Korttidsvirkende luftvejsudvidende midler

Langtidsvirkende luftvejsudvidende midler

Ikke-farmakologiske teknikker til at nedsætte

fornemmelsen af åndenød

Morfin i små doserAnxiolytika

Ilt ved hypoxi

Henvisning til et specialiseret

”åndenødscenter”Uudholdelig åndenød

Tiltagende åndenød

Begyndende åndenød

Nye ideer og tanker er der

Advancedcare planning

Nye ideer og tanker er der

DiagnoseExacerbation Årskontrol

Behov for rehabilitering

Første indl med exacerbation

NIV

Gentagende indlæggelser

TimingRehabilitering

Formentlig en rigtig god mulighed for at vurdere:• Patientens tanker vedrørende fremtiden • Behov for palliation / understøttende behandling• Behov for psykosociale foranstaltninger• fokus på hverdagen & behov for hjælpeforanstaltninger• støtte til hele familien

Barierer:måske relevante – måske ikkeHos behandleren

• Hvad er palliation?

• Ulyst til at tale om livetsafslutning– Tager vi håbet fra patienten?

• Skepsis– Kan man lindre åndenød?

• Hvornår skal det starte– Kun ved terminal KOL?

Hos patienten• Er det ikke kun for de

døende mennesker?

• Skyld og skam..

• Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke

• Angst for at snakke om det?

Konklusioner

• Mange patienter med især svær KOL har dårlig livskvalitet og angst for fremtiden

• Åndenød er en fremtrædende årsag

• Dette påvirker især patienten men også de pårørende og behandlere

• Den palliative indsats til KOL patienter (eller patienter med anden svær lungesygdom) er slet ikke sat i system i Danmark

• Hvis vi skal ændre dette er der behov for – Fokus incl. begrebsafklaring på flere niveauer– uddannelse, projekter, viden …………………

Vi kan måle den og omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT)

CAT testen

Stiller specifikke spørgsmål

Er nem at besvare

Kan være med til starte dialog

Vi kan måle den om omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT)

CAT TEST for KOL

Forløbsprogram

Udredning og diagnostisering

Almen praksis

HospitalKommune

Evidensbaseret sundhedsfaglig indsats

Behandling

Rehabilitering

Egenomsorg, inkl. patientuddannelse

I.Patientgruppe

III.Den sundhedsfaglige indsats

II. Organisering af indsatsen

KOL PALLIATIONSTARTER VED DIAGNOSEN

Herlev d 29 august 2013Læge Kristoffer Marså

Lungemedicinsk afdeling GentofteSnart speciallæge i lungemedicin

Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland

Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse

Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline

Rygestop

KOL patienten skæbne

En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne…

Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,

Sundhedsstyrelsen anbefaler2011

Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af

den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme

(uanset diagnose) samt for deres pårørende.

Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

At dele sin kappe Den romerske fødte

mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt.

Pallium=kappe

Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende

symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en

naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte

dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige

aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe

patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under

patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret

tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt

8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb

9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

Hvorfor al denne KOL og palliations snak

”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne”

Side 40.

Påstand nr 1.Hvordan går det med KOL

og palliation?

DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen

anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger

som sundhedssystem?

Hvem skal have hvad

Specialiseret

Øget

Almindelig

Forløbsprogrammet for KOL

Hvor i pyramiden høre Anette til?

Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient

Hvordan måler vi symptombyrden ?

I de gamle dage (før 2011)

Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og

lungefunktion (FEV1)

0 20 40 60 800

20

40

60

80

100

Post-Dose FEV1 (% Pred.)

SGR

Q-C

Tot

al s

core

Kan man behandle det man ikke kender?

Ved vi hvordan vores patienter har det?

Hvad ved vi til sammen?Doktor Nurses

Fysisk funktion 52% 100%Søvnløshed 10% 63%QOL 0% 42%Træthed 37% 83%Kvalme opkast 67% 60%Smerter 100% 60%Forstoppelse 22% 40%Kognitive funktion 64% 21%

Symptom screening er dyret

Døden

Hvad er håb?

Håb…. Håblinger…

Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for

some, none considered it harmful for themselves”

- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly

indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them”

- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det

rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health

care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at

patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Tør vi tale om det med døden

KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og

prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb.

Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Hvorfor taler vi ikke sammen

Lægers barrierer 1. Usikkerhed om

prognose

2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP

3. Frygt for at ACP vil skabe frygt

4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP

Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ

når tiden er inde

2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom

3. Frygt for at blive opgivet

4. Skyldfølelse grundet tobak rygning.

Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012

Conspiracy of silence

Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

DU har KOL og vil dø af det!

Man kan jo altid ændre mening

Man kan jo altid ændre mening

ACP Tilbud om samtale:

Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud

Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…

Excerbationen

genoplivningsforsøg- respirator.

Frygten for de hemmelige koder

I gamle dage

Der var engang Så blive vi så klog

Kurativ

Palliativ Kurativ

Palliativ

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Rehabilitering

’I

Hvad er rehabilitering WHO definerer

rehabilitering:

At opnå og vedligeholde

- fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale

funktionevner.

WHO’s palliation definition

1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer

4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter

5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Sundhedsstyrrelsen

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4

slides

LONDON EnglandJulia Riley EAPC 2013

Coordinate my care En digital løsning

som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker

- Øget antal fik ACP - Øget antal dør

hvor de ønsker det

-Fald i indlæggelser - Reduktion af

indlæggelse længden

- Reduktion i hospitalsudgifter

Soutern Adelaide AustralienAbernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013

Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation

Uhelbredeligt syge.

Besparelser

Hospitaler 22,8%

Primær sektor 21,1%

Medicin udgifter 33,7%

BOSTON USATemel et al New England journal of medicin 2010

Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling.

Enten standart kemo eller kemo og palliation.

Tidlig palliation medførte

1. bedre quality of life

2. Mindre kemo i sidste del af livet

3. længere overlevelse.

Barnsley EnglandJason Boland BMJ Supp & Pal care 2013

Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme

Forbedre KOL forløb uden extra økonomi

Tidlig palliativ tilbud

Tværfalige konferencerMedførte blandet andet75% fik ACP83% døde det ønskede

sted88% efterladte fik sorg

hjælp

Påstand nr 2Det vi gør er

DYRT - fordi tidlig palliation og

sammenhængende behandling er billigere i det lange løb

Påstand nr. 3

Dårligt + dyrt = dumt

Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger

Dyrt fordi tidligt palliation er billingere

Dumt fordi det er dårligt og dyrt

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Hvad er håb?

Håb…. Håblinger…

StatusPalliativ indsats

Danmark Lindrende og rehabiliterende indsats for

mennesker ramt af KOL

Danmarks Lungeforening Herlev Hospital, 29. august 2013

Helle TimmCenterchef Palliativt Videncenter

KOL syge får ingen lindring

• Ingen forståelse af og kommunikation om KOL som livstruende sygdom, man dør af

• Sygdomsforløbet er svært at forudsige, så alle ser tiden an

• KOL skal forstås i et livsperspektiv, der ender med død

• KOL forløbet skal planlægges, understøttes og leves herudfra

Nationale anbefalinger og retningslinjer

• Resumé af anbefalinger for KOL (Sundhedsstyrelsen, 2006)

• Anbefalinger for den palliative indsats (SST, 2011)

• Vejledning om kommunal rehabilitering (4 ministerier, 2011)

• Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, kræftptt (SST, 2012)

• Mennesker ramt af livstruende sygdom

• Behov allerede ved diagnosen - plan for kontinuerligt forløb

• Sammenhæng i forløb og mellem rehabilitering og palliation

Formål med palliation og rehabilitering

• ”At kunne gribe dagen – og leve bedst muligt”

• Understøtte livskvalitet via lindring af lidelser (palliation), styrkelse eller vedligeholdelse af funktionsevne og mulighed for deltagelse (rehabilitering)

Status, specialiserede palliative tilbud

• 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger

• Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats

• 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent

Palliativguiden, www.pavi.dkPalliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

Status, basale palliative tilbud

• De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital)

• Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem)

Kilde: PAVIs kortlægninger og www.pavi.dk (Om palliation/Tal & fakta)

Hvad ved vi nu – og hvilke udfordringer fylder?

• KOL syges erfaringer

• Tilbud til KOL syge - typer og omfang

Palliativ indsats til KOL-patienter (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter, 2013)

Generelle udfordringer:• At skabe sammenhæng i

forløb/indsats• At sikre det rigtige tilbud på det

rigtige tidspunkt

Særlige udfordringer KOL:• At se og forstå KOL i et

livsperspektiv• Samarbejde på tværs af

specialviden og systemer i øvrigt

Nyt projektUdvikling og afprøvning af organisation og

kompetencerOrganisationArbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar KompetencerViden, erfaring og ansvarForløbPlanlægning af og samarbejde i individuelle forløb – udfrageneriske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb

VISIONER FOR UDDANNELSE TIL SYGEPLEJERSKER INDENFOR KOL

BIRGITTE GRUBE

CHEFKONSULENT DSR

VIDEN OM DISSE MENNESKER MED KOL

• Udsat gruppe på alle områder

• Stigmatiseret

• Af samfund

• Af sundhedspersonale

• Fokus på holdninger

• Forståelse for deres specifikke behov

• Kunne forstå at man vil og skal gøre en forskel

105

PERSPEKTIV

• Krav om høj kvalitet indenfor palliation for KOL

• Anbefalinger til kompetencer - Samarbejde med

Dansk Multidisciplinær Cancer Grupper indenfor

palliation (DMCG-Pal)

• Anerkendelse af eksisterende uddannelser – ECTS –

en del af det etablerede system

• Implementering i eksisterende uddannelser

• Etablering af nye uddannelser

106

UDDANNELSESPERSPEKTIV SE PÅ ROLLER I FORHOLD TIL NIVEAUER

• Forlængelse af rollen indebærer at visse færdigheder og ansvarsområder, som allerede er erhvervet, integreres med yderligere kompetencer i sygeplejerskerollenBasissygeplejersken

• Udvidelse af rollen sker når større ansvarsområder og hele arbejdsopgaver overflyttes til professionen. En specialuddannet sygeplejerske kan således få større ansvar for en specifik patientgruppeSpecialuddannede sygeplejerske

• Udvikling af rollen betyder, at sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau. Kliniske ekspert sygeplejersker

107

FORLÆNGELSE AF ROLLEN

• Nye færdigheder og ansvarsområder integreres i eksisterende lokale introduktions- og oplæringsforløb

• Uddannelsen bør opfylde de krav, der knytter sig til opfølgning i det aktuelle speciale eller arbejdsområde

• Diplomuddannelse

108

UDVIDELSE AF ROLLEN

Hvis specialuddannede sygeplejersker skal varetage opgaver indenfor KOL på et mere avancere/specialiseret niveau, vil det kræve udvidelse af rollen.

Specialuddannelse indenfor mennesker med kroniske sygdomme

Specialle kombinerede teori- og klinikmoduler med fokus på de sygeplejersker, der skal varetage opgaver indenfor KOL

109

UDVIKLING AF ROLLENEn klinisk ekspertsygeplejerske har et tæt samarbejde med læger på sygehuset

Har udviklet sine kompetencer på et afgrænset felt

Klinisk ekspertsygeplejerske kan:

Diagnosticere, ordinere undersøgelser og behandling

Henvise til speciallæger, samt igangsætte sygepleje og behandling

Sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau.

Bred tilgang til patienternes problemer og kan sikre optimale og individuelle forløb for den enkelte patient

110

“Knowing is not enough;

we must apply.

Willing is not enough;

we must do.”

Goethe

Visioner for uddannelse og opkvalificering af social- og sundhedspersonale

Karen Stæhr29. August 2013

Jeg er blevet bedt om…

• …hvad er det vigtigste jeg har hørt i dag ?

• …at fortælle om, hvilke kompetencer social- og sundhedspersonalet har brug for i varetagelsen af den palliative indsats overfor KOL-patienter.

• …at fortælle om, hvordan FOA sikrer social- og sundhedspersonalets kompetencer indenfor området.

KOL-patienterne har brug for:

• Gitte: Nu har jeg prøvet [at kontakte] hjemmeplejen to gange [i akutte tilfælde]. Og det har ikke virket særlig godt nogen af gangene, så det er ikke særligt betryggende for mig, vel? Og [min datter] siger: ’Du gør det bare igen mor, du ringer bare til mig.’ Der sker noget. Og den anden vej skal der åbenbart gå så lang tid, og de skal lige snakke og de skal lige… Det kan jeg ikke bruge til noget, det kan jeg ikke vente på

Kompetencerne

• FOAs plejegrupper arbejder face 2 face med KOL- patienter

• Der skal stilles kompetencekrav til frontmedarbejderen

• Klinisk retningslinje– Tidlig identificering af behov for palliativ indsats

• Tværfaglighed er en styrke, der skal dyrkes

Hvad har FOA gjort? Grunduddannelse

• Ny bekendtgørelse og uddannelsesordning for social- og sundhedsuddannelsen (1. januar 2013)

– Sikrer, at alle social-og sundhedshjælper- og social-og sundhedsassistentelever under grunduddannelsen udvikler kompetencer i relation til borgere med KOL og i relation til palliativ pleje.

• Område fagene (med teoretiske mål)• Valgfrit speciale fag (med teoretiske mål)• Praktik mål

Hvad har FOA gjort?Efter-, videreuddannelse

• ArbejdsMarkedsUddannelser med mål, som er rettet mod det palliative område og specifikt KOL.

Hvad har FOA gjort?Efter-, videreuddannelse

• KUA-forløb– Længere forløb (op til 40 dage)– Opbygget af AMU-uddannelser– Opbygget af basis- og fagmoduler (alvorligt syge

og palliation samt den kronisk syge borger)• Akademiuddannelse i

sundhedspraksis– Videregående uddannelse– Svarer til 1 årsværk– Egen praksis nuanceres med teori

Hvad har FOA ellers gjort ?

• KOL og palliation har været fagligt tema flere gange i vores fagblad for social- og sundhedssektorens medlemmer.

• Iværksættelse af kompetenceudviklingsprojekter– Personalepolitiske projekter (OK-projekter)– Forhandles med KL og Danske regioner

Tak for ordet

www.lunge.dk