enfermedad de parkinson guia paciente avanzado
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CetramBelisario Prats 1597-BSantiago de ChileTeléfono: 732 1927http://www.fcm.usach.cl/cetram
Gentileza de:
Enfermedad de Parkinson Avanzada
GUIAPRACTICA
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Este libro ha sido preparado con la intención de apoyar a quien
tiene la enfermedad de Parkinson avanzada y a sus familiares,
esperando poder orientarlos y ofrecerles algunos consejos de cómo
enfrentar los problemas que surgen con la evolución de la enfermedad.
Desde los problemas motores, las alteraciones no motoras hasta
el impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida de las
personas que la padecen y en sus familiares que acompañan en este
largo proceso a sus seres queridos, son los temas que abordaremos,
deseando poder reflejar sus inquietudes y servir como apoyo y guía
en el día a día.
Afectuosamente,
Miembros de CETRAM
01
EditoresDr. Pedro Chaná CuevasCentro de Transtornos del MovimientoFacultad de Ciencias MédicasUniversidad de Santiago de Chile
Sra. Daniela Alburquerque GonzálezTerapeuta OcupacionalCentro de Trastornos del MovimientoSecretaria AcadémicaEscuela de Terapia OcupacionalFacultad de Ciencias de la SaludUniversidad Andrés Bello
Colaboradores* T.O. Vannia Martínez Hermosilla* Dr. John Tapia Núñez* Dra. Carolina Kunstmann* Dra. Olga Benavides* Ps. Teresa Parrao
Fotografías: César ScottiDiseño y diagramación: Claudia Guerra
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NProblemas Motores
La terapia más potente usada para el manejo de
la Enfermedad de Parkinson es la Levodopa, el
medicamento que usted la puede conocer con diferentes
nombres comerciales, (Prolopa, Grifoparkin, Levofamil,
Melitase, Protonis, Sinemet…) La mayoría de los
pacientes con enfermedad de Parkinson, experimentan
una mejoría de los síntomas motores durante los
primeros meses o años de tratamiento con Levodopa.
Desdichadamente, el éxito terapéutico inicialmente
alcanzado, a los pocos años del tratamiento disminuye
por el desarrollo de complicaciones motoras, que son
una expresión del avance de la enfermedad.
Al inicio del tratamiento existe una excelente
y gradual mejoría, la administración del fármaco
tres veces al día resulta suficiente para mantener
una movilidad adecuada y estable durante el día y
la noche. En esta etapa si suspende el tratamiento
se pierde el efecto a los 3-10 días después. Con la
evolución de la enfermedad se acorta el período de
beneficio y las personas que padecen Parkinson notan
la aparición de momentos en que es evidente el
efecto de la medicación sobre su actividad motora
(llamado “On”) y periodos de pérdida del efecto con
aparición de los síntomas de la enfermedad (llamado
“Off”). En los estados más avanzados de la enfermedad,
aparecen cambios en la movilidad sin poder predecirlos.
También se presentan problemas no relacionados
a medicación con episodios de “congelamiento en la
marcha”, es decir, a la aparición de dificultad para
dar un paso, especialmente cuando se cruza el umbral
de la puerta o al enfrentar un obstáculo.
Otras complicaciones motoras relacionadas con
el tratamiento con Levodopa son las llamadas discinesias.
Estas discinesias o movimientos involuntarios se
pueden presentar con el período en que la persona
se puede mover de mejor manera, porque suelen aparecer
en relación a la medicación. En algunos casos aparecen
contracturas dolorosas en los periodos que la persona
no tiene el efecto de la Levodopa y se encuentra con
mayor dificultad para moverse, por ejemplo en la
mañana antes de tomar la medicación.
Es importante que usted conozca los problemas
que lo pueden afectar de modo que pueda informarle
a su médico de su estado y como ha evolucionado.
Le adjuntamos en anexo una hoja de autoevaluación
que le puede resultar de utilidad en este sentido,
en ella puede registrar los problemas que le aparecen
durante el día.
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lProblemas no motoresLa evolución natural de la enfermedad y la misma
terapia, pueden producir sensaciones extrañas o
trastornos de conducta y esto puede llevarlo a
preguntarse a el o a su familia si se estará “volviendo
loco” o me está fallando la memoria.
Los síntomas que puede presentar pueden ser desde
cuadros leves a graves. En su forma mas leve, los
síntomas son simples, aislados y el paciente tiene
las ideas claras dándose cuenta que lo que siente
o percibe es anormal. En los cuadros mas graves, los
síntomas son más complejos, frecuentes y el paciente
no tiene la capacidad de reconocerlo como anormal.
Estas complicaciones podrían pasar de una forma leve
a una más severa, por lo que le convendrá conocer
los diferentes cuadros y así consultar rápidamente
y prevenir su avance. Algunos cuadros son:
La pérdida de memoria : es un proceso normalcon los años de edad, sin embargo la persona con
enfermedad de Parkinson en la medida que la enfermedad
avanza tiene mayores problemas en algunos aspectos
de la capacidad intelectual. Existe una pérdida de
memoria, disminución en la capacidad de tomar
decisiones entre otros. En general estos problemas
no son muy complejos.
Las Alucinaciones e ilusiones: Son lapercepción de algo que no existe, puede haber
conciencia de que lo que ve o escucha o siente no
es real, por ejemplo: Ver un pariente ya muerto y
hablar con él. Las Ilusiones son la percepción errónea
de algo que existe. Por ejemplo: Ver una sombra y
pensar que es alguien. La persona en general se da
cuenta que no es real lo que ve, pero en los caso
mas graves se puede asociar a ideas incorrectas de
la realidad que la persona sostienen firmemente a
pesar de que los demás le muestren pruebas obvias
de su error. Por ejemplo: Tener celos del jardinero
por que conversa con a la esposa, lo que sería
suficiente prueba de que son amantes. A esto se le
llama Ideas delirantes.
Es frecuente que las personas con Parkinson presenten
trastornos de conducta. Están mas irritables,
ansiosos o deprimidos. Pueden tener conductas obsesivas
en que intenta controlar a los que lo rodean con
reglas y normas más rígidas de lo habitual. O cambios
en la conducta sexual habitual, con aumento del deseo
sexual.
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EELa ansiedad es un problema frecuente especialmente
durante los periodos de pérdida de efecto de la
medicación (Off), ansiedad, con temor a morir,
sudoración, palpitaciones, ahogo, sensación de
inestabilidad y de no poder controlarse.
Los trastornos del Sueño mas frecuentes son el
insomnio o dificultad para quedarse o permanecer
dormido. Algunas personas hablan dormidos, gritan,
se mueven y tiran puñetes dormidos.
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TESTIMONIAL
Mi enfermedad fue al principio algo desastroza,porque pensé que mi capacidad intelectual y otrascosas las perdería. Después de muchas noches dedesvelo descubrí que con esta actitud no iba asolucionar el problema- todo lo contrario- por talrazón me propuse luchar contra ella y descubrí quehabían muchas maneras de tener una mejor calidad devida. Actividades como practicar gimnasia, nosentirse discriminada frente a los demás y participaren toda actividad que yo pudiera realizar, inclusolabores de casa, me ha permitido -pese a los 28años que tengo la enfermedad- aceptarla y superarlagracias a la ayuda de Dios, a los profesionales deCetram y a la abnegada comprensión de la familia.
Alicia
vLe proponemos que antesde consultar a su médicose pregunte lo siguiente:
La persona que padece Enfermedad de Parkinson:
1. ¿Cree en cosas que no son ciertas como por
ejemplo que otras personas quieren robarle o quieren
hacerle daño?
2. ¿Ve cosas o personas inexistentes o dice que
escucha voces o ruidos inexistentes?
3. ¿Se niega a cooperar o recibir ayuda en actividades
como por ejemplo bañarse o vestirse?
4. ¿Está triste o bajo de ánimo? ¿Llora con facilidad?
5. ¿Está nervioso, inquieto, no puede relajarse,
o está excesivamente tenso?
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6. ¿Parece poco interesado, poco motivado para hacer
cosas, menos activado que de costumbre, incluso habla
menos?
7. Está irritable o se molesta con facilidad?
8. ¿Tiene dificultad para conciliar el sueño, se
despierta durante la noche (no tener en cuenta si
se levanta para ir al baño y vuelve a dormir) se
levanta demasiado temprano? ¿Esto le lleva a dormir
excesivamente durante el día?
Si responde que sí a alguna de estas preguntas, es
importante que lo comente con su médico y con los
profesionales de la salud donde usted o su familiar
se atienden, para abordar oportunamente estos
problemas.
tAlgunos consejos para sumejor tratamiento
En relación a la alimentación:La absorción de la medicación (es decir, que el
medicamento pueda ingresar al cuerpo y hacer su
efecto) puede ser mas difícil cuando la persona ha
ingerido alimentos lo que apresura la aparición de
los estados off ( o la pérdida del movimiento porque
el medicamento deja de hacer efecto). Por esto se
recomienda tomar la medicación con al menos una hora
de diferencia de los alimentos. Si Presenta problemas
marcados con los alimentos se puede intentar con una
dieta especial, por lo que debe consultar a su
médico.
No se automedique, si otro médico le
indica un fármaco infórmeselo a su
neurólogo.
En relación a la cirugía en Parkinson:Una alternativa para algunas personas es el tratamiento
quirúrgico cuyo objetivo es mejorar la calidad de
vida en aquellos que tienen problemas motores que
no responden al tratamiento médico. No es un tratamiento
curativo, sólo mejora los síntomas.
Toda cirugía tiene riesgos y en el 2% de los casos
pueden ocurrir complicaciones que resultan en graves
secuelas e incluso muerte. La producción de hemorragias
intracerebrales es el riesgo más serio, pudiendo
causar daño neurológico, como debilidad, parálisis
o problemas en el habla.
El procedimiento quirúrgico se realiza con anestesia
local ya que la persona debe estar despierta para
colaborar durante la primera intervención por lo que
se le administra sólo una sedación y analgesia muy
ligeras.
En los casos que esta indicada la cirugía los resultado
suelen ser buenos con mejorías significativas de los
pacientes.
Manteniendo la Autonomía Personal:A medida que avanza la enfermedad quizás lo más
complicado para los pacientes y sus familias es la
pérdida de la independencia en las actividades de
la vida diaria, es decir, comenzar a presentar
problemas para el aseo personal, el vestuario,
alimentación y traslado entre otras actividades.
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Otro aspecto que las personas comentan ser de difícil
manejo es todo lo relacionado con la falta de interés
por las actividades que la persona con Parkinson
realizaba antes de la enfermedad, prefiriendo estar
solo en su casa, con muy pocas actividades y sintiéndose
realmente “deprimido”.
En esta sección comentaremos dos aspectos. Por un
lado lo relacionado con la persona que padece la
Enfermedad de Parkinson y entregaremos algunas
indicaciones para mantener una adecuada calidad de
vida, y luego comentaremos acerca del “cuidador” o
la persona que acompaña al paciente. Generalmente
es su pareja o un hijo o hija, a veces otro familiar.
Estas personas sufren lo que los profesionales llaman
“sobrecarga del cuidador” que en otras palabras es
lo que sucede con las vidas de las personas que deben
cuidar a un enfermo que requiere mucho apoyo. Para
ellos es muy importante mantener un estado de salud
tanto física como mental y tener un apoyo frente a
las situaciones complicadas que les puede tocar
vivir.
qLa Persona con Parkinson
Mantenerse activoSabemos que la enfermedad afecta principalmente al
cuerpo (parte motora). Pero a medida que ésta va
avanzando y cada vez es mas difícil realizar lo que
antes era cotidiano, la persona que tiene esta
enfermedad puede sentirse desmotivado y con menos
deseos de mantener su participación en las actividades
en las que antes disfrutaba.
A continuación mencionaremos algunas cosas que lo
pueden ayudar a mejorar la situación:
Jugar cartas con los amigos, o a bailar en el grupo
de adulto mayor es mucho mas difícil ahora . No es
posible seguir el ritmo de las otras personas y hay
algunas tareas que ya no puede realizar sin apoyo.
A pesar de todas estas complicaciones acá va lo más
grave de todo. Si usted deja de participar en todas
las actividades de su vida y se queda en el hogar
sin ejercicio o sin compartir con otras personas,
mas temprano que tarde se sentirá mucho peor. La
depresión es una enfermedad muy grave si no se
previene y la mejor actitud es mantener el mayor
tiempo posible su vida llega de actividades placenteras.
Los amigos sabrán entender su nueva forma de
participación. Si usted les explica que tal vez será
un poco mas lento al tirar las cartas o deberá
utilizar la caja del dominó para guardar las piezas,
con el tiempo ya ni siquiera les llamará la atención.
Seleccione bien a sus amigos y familiares que entiendan
su nueva forma de vivir. Cuando hay afecto todo es
más fácil.
Si su trabajo requiere de mucho esfuerzo físico y
ya ha pensado en jubilar, o tal vez ya lo hizo, puede
visitar su lugar de trabajo y participar en algunas
tareas que requieran de sus ideas y experiencia.
Salir a caminar es importante, pero no se sobre
exija, ya que la fatiga puede ser peligrosa. Aproveche
de conversar con su pareja o quien lo acompaña
mientras pasea lentamente por el parque.
Si le gusta leer, este es un buen ejercicio mental,
como también lo es conversar con sus familiares y
amigos. Tal vez compartir con los nietos sobre sus
actividades y conocer el mundo de “los lolos” puede
ser muy entretenido, además que mantiene activa sus
capacidades de conversación, su memoria y atención.
Vea fotos y coméntelas con sus seres queridos. Seguro
será un grato momento.
Las Actividades de la Vida DiariaLa enfermedad puede complicar la independencia en
las actividades que realiza en el diario vivir. Les
presentamos las más comunes, con sugerencias para
mejorar o hacer más fácil la forma de cumplir con
estas tareas.
Autocuidado:Observe su baño. Elimine paños o alfombras del suelo
que pueden provocar una caída.
Si tiene ducha es buena idea poner una silla dentro
para bañarse sentado.
Si puede, instale una ducha teléfono.
Tenga a su alcance la toalla y los útiles de aseo.
Cuando sea necesario instale barras en la muralla
para ayudar a cambiar de posición y mantenerse de
pie.
Utilice las esponjas que vienen unidas a una barra
o mango alargado para jabonar la espalda y pies o
cualquier zona del cuerpo de difícil alcance.
Ponga gomas antideslizantes en el suelo de la tina
o ducha.
Si está a su disposición, los cepillos de dientes
eléctricos hacen más fácil la tarea al igual que las
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máquinas de afeitar eléctricas.
Utilice jabón líquido. Hay menos riesgo que se caiga
al suelo y provocar algún accidente.
Ponga un canasto fijo a la muralla con los útiles
de aseo y/o maquillajes para evitar que se caigan.
Vestuario:Organice su closet o mueble de la ropa, para que
todo esté al alcance y no tenga que arriesgarse
subiendo a un banquito o silla.
Si tiene problemas para abotonar sugerimos poner
velcro detrás de los botones. Parecerá como cualquier
ropa, casi no se nota el cambio.
Ponga los anillos de los llaveros en las agarraderas
de los cierres para hacer mas fácil su uso.
Use sostén abotonado adelante.
Si usa zapatos de suela, es buena idea poner una
goma para evitar resbalarse.
Alimentación:Si presenta dificultades para comer, considere las
siguientes ideas:
Es recomendable usar una goma antideslizante bajo
el plato.
Tomar el tenedor con ambas manos para tener mas
fuerza y control del movimiento.
Puede usar tazas con tapa y/o bombilla para facilitar
la toma de líquidos.
Engrosar el mango de los servicios con esponja u
otro material que además aumente el peso, esto ayuda
a la coordinación y la fuerza.
Cambios en el Hogar:Todas las personas de la tercera edad, tengan o no
Parkinson, deben preocuparse por evitar las caídas
o accidentes en el hogar. Una fractura puede demorar
más de lo habitual en recuperarse y alterar el avance
de la enfermedad. Sugerimos los siguientes cambios
como prevención y para favorecer la independencia:
Para descansar mejor se recomienda un colchón de
resortes y cama dura, con una almohada baja.
Evite las alfombras y limpia pies, o pañitos sueltos
en el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlos
en el suelo con tachuelas o pegarlas con productos
que se venden en las tiendas especializadas.
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No ponga muchos muebles que puedan dificultar el
caminar, especialmente en una emergencia.
Mantenga las piezas con las puertas abiertas.
No encere demasiado el piso.
Si tiene las posibilidades, existen llaves para la
cocina y el baño que se abren al subir y bajar una
palanca, lo que hace más fácil su uso. También existen
teléfonos con las teclas mas grandes, cuando el
temblor dificulta marcar los números.
TESTIMONIAL
Estoy enferma hace 9 años. Mi vida ha cambiado mucho.Todo es muy distinto a como era antes, ha sido muydifícil y he tenido que saber aceptarlo. Sufro muchoal verme así. Gracias a Dios tengo el apoyo de micompañero y ayuda en el hogar.Mi cuerpo ha sentido cambios, me encuentro más lentapara todo, lo que me pone irritable. Estoy muy lloronay no quisiera estar así.
Clemencia
Mi vida ha dado un vuelco muy grande.Tengo problemas para vestirme, para hacer las cosasen el hogar, lo que me angustia mucho.También me limita el salir a pasear, por la formaen que camino. No puedo participar con mi familia,porque mi enfermedad me limita demasiado. Graciasa Dios tengo el apoyo a toda mi familia, eso haceque me deprima un poco menos porque soy una personaactiva y esta enfermedad me ha limitado, pero no poreso dejo de agradecer a Dios por todo lo que merodea; mis amigos de cetram, terapeutas, médicos,a todos infinitas gracias, mil bendiciones a todos,especialmente a mi familia.
Triana
El Cuidador
La persona que está a cargo de cuidar y acompañar
a las personas que sufren la Enfermedad de Parkinson
realizan una gran tarea. Seguramente son personas
que lo hacer por el afecto que sienten por quien
está enfermo y desean hacer lo mejor por ellos.
Pero cada día es mas común encontrar a estos
cuidadores teniendo problemas de salud, especialmente
“nerviosos” o “deprimidos”.
Para ellos, queremos compartir con ustedes un
documento extraido de la pàgina web “Portal Alzheimer”
llamado “Decálogo del Cuidador”
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DECALOGO DEL CUIDADOR
Para alcanzar un buen panorama emocional proponemos
a continuación las siguiente recomendaciones:
1. Acceda a la información a través de profesionalesy asociaciones de familiares.
2. Haga frente a los hechos. No se apegue a
situaciones anteriores. Su vida será ahora diferente.
Examine su actual situación, defina sus emociones
y necesidades, así como sus recursos y opciones.
3. Sea sincero consigo mismo y con los demás,
especialmente con los otros miembros de su familia.
Afronte sus temores. Plantee reuniones familiares
periódicas. Ponga a prueba las decisiones que en
ellas se toman y revíselas cuando las situaciones
cambien. Reconozca sus límites y reparta las tareas.
4.Contacte con otras personas que hayan vivan cono
un problema similar, son muchos los que han pasado
o están pasando por esto, hablar con ellos le ayudará
y le permitirá aprender estrategias que otros han
usado con éxito, así como combatir algunas de las
emociones negativas que antes mencionamos, especialmente
la sensación de aislamiento, la culpabilidad o la
vergüenza.
5.Utilice todo lo que favorezca su salud física y
psíquica: Haga ejercicio, procure mantenerse en
forma. Aliméntese sanamente, procure no tener
sobrepeso. Utilice técnicas de relajación y/o de
control emocional. Estimule su sentido del humor.
Relaciónese y haga amigos.
6. Con respecto al enfermo, trate en todo momento
de conservar la serenidad y aprenda a atribuir y
diferenciar lo que el enfermo era, de las manifestaciones
de su enfermedad. Lo que ahora le resulta extraño
o desconocido en él, es debido a la enfermedad y no
a su ser querido.
7.Sea un "buen actor" con el enfermo, favorezca
la comunicación emocional positiva en cualquier fase
de la enfermedad creando un ambiente agradable y
tranquilizador. Potencie la autoestima de su familiar
creando escenarios en los que se pueda sentir útil.
No demuestre tener siempre la razón, la lógica de
la demencia no es la que tenemos cuando disfrutamos
de la salud. A medida que la enfermedad avance,
utilice más el lenguaje corporal( no verbal) que las
palabras. Permítale salidas airosas ante sus errores
y no le evidencie sus pérdidas de memoria o de
cualquier otra capacidad si no es estrictamente
necesario.
8.No se exija a sí mismo lo que otro no podría
hacer. No existe el cuidador perfecto, admita sus
emociones, especialmente el cansancio y el mal humor
como signos de alerta para modificar, en la manera de
lo posible, su programación de actividades. Concédase
el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos
negativos.
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9.No rechace la ayuda que le ofrezcan familiares,
vecinos y/o amigos. Agradezca y valore las aportaciones
por pequeñas que sean, con eso cultivará y favorecerá
que aumenten en el futuro, seguramente las irá necesitando.
Concrete al máximo sus peticiones de ayuda.
10. Planifique y programe sus actividades, tratando de
mantener sus aficiones e intereses. Utilice su agenda
para hacer programaciones realistas que atiendan a sus
prioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar.
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GUIA PRACTICA Enfermedad de Parkinson Avanzada
Direcciones de interésCentro de Transtornos del MovimientoBelisario Prats 1597-B / Santiago de Chile
Teléfono: 732 1927
Es un centro clínico docente sin fines de lucro, que en
conjunto con las agrupaciones ofrece una visión integral de
la persona que padece un trastorno del movimiento, en pro
de la mejoría de su calidad de vida, considerándolo como un
participante activo en su búsqueda de su bienestar, en su
tratamiento y rehabilitación.
http://www.fcm.usach.cl/cetram/
Agrupación de Amigos de ParkinsonBelisario Prat 1597b / Santiago de Chile
Fono 7321927
Cuya misión es generar un espacio con el objetivo de dar a
conocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboración
entre profesionales, pacientes y familiares en pro de la
mejoría de su calidad de vida, participando activamente en
la búsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamiento
y rehabilitación.
http://www.agrupacionparkinson.cl
Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)Avenida Manuel Montt 1007, Providencia
Santiago de Chile
Fono 2254265
Fax 2234119
Es un organismo estatal encargado por ley de la administración
de la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios como
ayuda técnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.
http://www.fonadis.cl
Listado de direcciones
SantiagoAgrupación amigos de Parkinson
Belisario Prats 1597-b / Independencia
Teléfono 7321927
ConcepciónGrupo pacientes Parkinson y familiares
Teléfono 41-0387595
Mail [email protected] .ar
Viña del marLiga contra el mal de Parkinson
V Región
Villa Nelo 180 oficina 706
Celular 09-8047452
Mail [email protected]
LinaresOppark
Brasil 753 linares
fono 73/ 563100 c