enfermedad inflamatoria intestinal: situación actual y retos asistenciales

Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales

Madrid, 2 de marzo de 2016

2

Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales ® All rights Reserved EY 2016

Colaboraciones 1

Principales objetivos del informe 2

2

Agenda

Principales aspectos y situación actual de la EII 3

Impacto social y económico de la EII 4

Retos y acciones de mejora 5

Conclusiones 6

3


El informe ha contado con la colaboración de un gran número de pacientes, profesionales y expertos a nivel nacional e internacional

3

Con la colaboración de:

El informe también ha contado con la participación responsables

de la administración pública y otras asociaciones

4


Colaboraciones 1


4

Agenda




Conclusiones 6

5


Difundir la creciente importancia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en el sistema sanitario y en la sociedad en general

Cuantificar el impacto económico de la enfermedad, incluyendo costes directos e indirectos

Identificar los retos que presenta la EII a nivel asistencial y social

1 2 3

Promover acciones para mejorar la atención de la EII y la calidad de vida de los pacientes 4

Principales objetivos del informe

6


Colaboraciones 1


6

Agenda




Conclusiones 6

7


Se estima que en España entre 84.000 y 120.000 personas sufren EII, y cada año son diagnosticados 8.400 nuevos casos

La prevalencia se sitúa en 222 casos por 100.000 habitantes (1 de cada 450 personas)

La CU es más prevalente que la EC y se espera que esta tendencia continúe en los próximos años

La tasa de incidencia es de 18 casos por 100.000 habitantes y está aumentando especialmente en

CU (5.250 nuevos casos cada año vs 3.150 de EC)

La tasa de mortalidad es baja: casi nula para la CU e inferior a 1 de cada 200 pacientes para la EC

En España no existe a día de hoy un registro oficial de pacientes con EII

Estimación de la prevalencia de EII en España, 2011-2021 (en miles de personas)

Fuente: Datamonitor 2014, EY analisis

Fuente: SEPD, GETECCU, Datamonitor and Crohn’s and Colitis Foundation of Canada

1

2

3

4

2021

1,63%

96,4

55%

1,00%

45%

2020

94,9

58%

42%

2013

84,3

58%

42%

2012

84,2

58%

42%

2011

84,0

58%

42%

55%

45%

2019

93,4

56%

44%

2018

91,9

56%

44%

2017

90,4

57%

43%

2016

88,9

57%

43%

2015

87,4

57%

43%

2014

84,4

Colitis Ulcerosa Enfermedad de Crohn

5

8


La EII es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta al tracto gastrointestinal en forma de brotes agudos

8

► Mejora de las condiciones higiénicas

► Uso excesivo de antibióticos y AINEs*

► Infecciones previas y vacunas

► Uso de anticonceptivos orales

► Estrés

► Consumo de tabaco (Colitis Ulcerosa)

Factores de riesgo

Factores genéticos

► Un 12,2% de los pacientes con EC y

un 8,8% con CU tienen antecedentes

familiares, el 75% de ellos primer grado

Colitis Ulcerosa

Lo

calizació

n

Afectación

exclusiva

del colon

Cualquier segmento

del tracto

gastrointestinal

Colonoscopia Colonoscopia,

enteroscopia, cápsula endoscópica, etc.

Análisis clínicos

Pruebas de imagen

Fístulas intestinales,

estenosis, abscesos, etc.

Riesgo aumentado de tumores en tubo digestivo,

megacolon tóxico, infecciones oportunistas

Dia

gn

ósti

co

C

om

plicacio

nes

Enf. de Crohn

*AINEs: Antiinflamatorios no esteroideos

9


En España más del 50% de los pacientes son adultos jóvenes entre 20 y 39 años, aunque la EII puede presentarse a cualquier edad

34%

23% 20% 22%21%

19%

28%

18%

23%

20%

29% 33%

14%

14%

21%

15%

21%

15%

9%8%

13%10%

9%

20%

27%

16%16%

9%

6%

3%

10%

7%

6%

9%

8%

7%

6%

10%

8%

13%

8%

6%

5%

9%

11%

5%

10%

11%

15%

Fuente: Datamonitor 2014

► España es uno de los países

europeos con mayor

porcentaje de pacientes

adultos jóvenes de entre

20-39 años (53%)

► EUA y Francia son los

países con mayor porcentaje

de pacientes entre 20-29

años

► La EII es más frecuente en

población de países

desarrollados, en zonas

urbanas y con alto nivel

educativo

0-19

20-29

30-39

40-49

50-59

60-69

70

Distribución porcentual de los pacientes por rangos de edad

Rangos de

edad

10


Los síntomas de la EII más frecuentes tienen un alto impacto en la calidad de vida del paciente

56%

Sangrado

Paciente

Principales síntomas

46%

Fatiga

72%

Diarrea

74%

Tenesmo

► La rectorragia es más frecuente en los casos de Colitis Ulcerosa

► Los síntomas suelen ser más moderados en el debut de la Enfermedad de Crohn

► Entre las principales preocupaciones del paciente están la cirugía, las ostomías y el cáncer

Fuente: Moser G, Disease-related worries and concerns: a study on out-patients with inflammatory bowel disease, encuesta UC-LIFE, ACCU, Lars-Petter Jelsness-Jorgensen, Worries and Concerns among

Inflammatory Bowel Disease Patients Followed Prospectively over One Year , Datamonitor 2014

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El diagnóstico es complejo y en aproximadamente el 45% de los casos tarda más de un año en ser realizado

17%

28%

22%

33%

Más de 5 años

1 - 5 años

6 - 12 meses

Menos de 6 meses

Tiempo medio de diagnóstico de la EII en Europa

Fuente: S. Lönnfors, S. Vermeire, et al. “IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact”, Journal of Crohn’s and Colitis, 2014

► Los avances en las técnicas de diagnóstico

y un mayor conocimiento de la enfermedad

están favoreciendo la reducción del tiempo

de diagnóstico

Realización de

pruebas específicas

para confirmar el

diagnóstico

Médico de

familia

Valoración ante síntomas

visibles y comunes (dolor

abdominal, diarrea o

sensación de cansancio)

Características del diagnóstico

► Cuando el médico de familia sospecha la

existencia de una EII deriva al paciente a

un especialista para confirmar el

diagnóstico e iniciar el tratamiento

M. especialista (Gastro. /

digestivo)

12


Existen diferentes tratamientos según el grado de severidad, aunque todavía un 6% de los pacientes no responde adecuadamente

Fuente: Datamonitor,2014

Otros:

• Plasmaféresis

• Trasplante de

médula ósea

Cirugía

(25-30%)

Biológicos

(30,7%)

Inmunomoduladores

(44,7%)

Corticoides

(31,7%)

Aminosalicilatos

(54,9%)

Complejidad del tratamiento

Tipos de tratamientos

Tratamientos farmacológicos

Convencionales Biológicos

-

► Diferentes profesionales están

involucrados en la elección y

administración de los tratamientos

► Consideraciones para la

elección del tratamiento: edad,

extensión del área afectada,

severidad, efectos secundarios y

complicaciones

► Se está incrementando el grado

de participación del paciente en la

elección del tratamiento

La innovación en medicamentos biológicos ha incrementado las posibilidades de tratamiento en todos aquellos pacientes que no respondían a ningún fármaco

+

13


La atención varía en función del grado de especialización, clave durante el seguimiento del paciente para reducir complicaciones

-

Niv

el d

e e

sp

ec

iali

za

ció

n +

Profesionales involucrados

Tipos de atención a la EII en España

Características

Gastroenterólogo

especializado

Enfermera no

especializada

►Hospitales grandes y de referencia

►Disponen de enfermería especializada

►Reciben los casos más complejos

►Emplean asistencia continuada a través de

canales telemáticos

Equipo

multidisciplinar

especializado

►Hospitales grandes y medianos

►Consultas especializadas ciertos días de la semana

►Enfermería con bajo nivel de especialización

Departamento

digestivo

Unidades

especializadas

►Hospitales pequeños y regionales

►Los pacientes son atendidos por profesionales no especializados en EII

►Atienden los casos menos graves

Gastroenterólogo

Consultas

monográficas

Enfermera no

especializada

Fuente: EY análisis

14


Las unidades especializadas están incorporando buenas prácticas empleadas en países de referencia como EE.UU. y Reino Unido

1

2

3

4

Atención integral basada en un

equipo multidisciplinar y la

colaboración entre especialistas

Participación en programas de

investigación y formación por parte

de los facultativos de la unidad

Multi-

disciplinariedad

Atención local

Datos y

tecnología

Educación y

soporte al

paciente

Servicios

centrados

en el paciente

Evidencia

práctica e

investigación

Buenas

prácticas

en el

cuidado

de la EII

Atención adaptada a las

características y necesidades de

los pacientes

El soporte y la educación continua

del paciente permiten mejorar los

resultados en salud


15


Colaboraciones 1


15

Agenda




Conclusiones 6

16


Se estima que más de un 40%

de los trabajadores activos con

EII se han ausentado alguna vez

en los últimos tres meses debido

a su enfermedad

1 de cada 5 pacientes declara haber recibido quejas

por parte de sus superiores a

causa de su enfermedad

El 10% de los pacientes dispuestos a tener

un trabajo a tiempo completo, se

encuentran empleados de forma

involuntaria a tiempo parcial

El absentismo laboral y escolar es alto, comparado con el resto de la población

La EC y la CU tienen un gran impacto en la vida de los pacientes y afectan negativamente al desarrollo de su actividad laboral

Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/

El 75% de los pacientes se han

sentido deprimidos durante el

transcurso de la enfermedad

Los pacientes sufren estrés psicológico debido al

sentimiento de incomprensión y a

la incertidumbre de los brotes

El 27% declara haber sido

objeto de burla por la necesidad

frecuente de ir al baño

Las actividades diarias más comunes se pueden ver

afectadas y limitadas

►La EII es desconocida por gran parte de la sociedad

https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/














17


La Enfermedad Inflamatoria Intestinal supone unos costes anuales

de 1.083 millones de euros en España

Costes directos

Costes indirectos • Ascienden a 579

millones de euros e

incluyen los tratamientos

farmacológicos,

hospitalizaciones, cirugía,

entre otros

• La introducción de

biológicos ha

aumentado el gasto

farmacológico pero ha

permitido reducir los

costes asociados a

hospitalizaciones,

cirugías y urgencias

• Representan alrededor de

503 millones de

euros

• Se derivan principalmente

de ausencias laborales y

pérdidas de

productividad. También

destacan los costes

asociados al cuidado de

menores, transporte, la

asistencia en el hogar y la

adquisición de productos

nutricionales

53,5%

46,5%

1.083M€

El coste equivale al 1,8% del gasto sanitario público en España

Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/















18


Colaboraciones 1


18

Agenda




Conclusiones 6

19


Aumentar la concienciación social, promover la atención especializada, potenciar el rol de enfermería y apostar por servicios y tratamientos innovadores son los principales retos en la EII

Retos de la atención a la EII en España

ACCIONES DE MEJORA

1 Incrementar la colaboración y coordinación entre atención primaria y secundaria

Promover la creación de unidades especializadas en EII

Impulso a la atención telemática, introduciendo servicios de atención a través de las TIC

Facilitar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos

Promover iniciativas de concienciación social

2

3

4

5

Tiempo de

diagnóstico

Atención

especializada Coordinación

Rol de

enfermería

Seguimiento

de los

pacientes

Tratamientos

innovadores

Conciencia

social


20


Colaboraciones 1


20

Agenda




Conclusiones 6

21


Principales conclusiones

En España alrededor de 100,000 personas padecen Colitis Ulcerosa o Enfermedad de

Crohn y se espera que la prevalencia siga aumentado en los próximos años

2

3

1

4

5

6

7

La EII afecta a adultos jóvenes y España es uno de los países con mayor porcentaje de

pacientes entre 20 y 39 años (53%)

El diagnóstico de la EII es complejo y tardío en una parte importante de los casos

La EII requiere de una atención especializada, integral y multidisciplinar con un

seguimiento cercano al paciente para minimizar el riesgo de complicaciones

La enfermedad impacta negativamente en la calidad de vida del paciente limitando el

desarrollo de su actividad laboral

Los costes totales de la EII en España ascienden a 1.083 millones de euros, el 46% de los

cuales son indirectos

Es necesario promover la atención especializada, aumentar la concienciación social e introducir iniciativas y tratamientos innovadores para mejorar los resultados en salud y

reducir el impacto social y económico

22


22

¡GRACIAS!

23


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