4 • 2013Vuosikerta XVIII

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

eniere-posti

Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryPirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki050 542 7357 tekstiviestit, pirjo.viitamaki@netikka.fi

Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki TurunenKallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija LinnaKalasuontie 4, 13900 Pekolapuh. 050 410 1805, raija.linna@hattula.fi

Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys rySoili SalonenSalmenhaantie 39, 67300 Kokkolapuh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi

Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-PiispanenJoonaantie 18, 40420 Jyskäpuh. 0400 571 166, piripiispanen.anita@gmail.comwww.keskisuomenmeniereyhdistys.com

Kymenlaakson Meniere-yhdistys ryTarja PukeroViimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580

Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi

Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 0926 400, tuovi.kiviniemi@hotmail.com

Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Pirkko Alhola, sihteeriVälimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta puh. 040 592 9556, pirkko.alhola@tuubi.net

Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero HiitiöTarkintie 14, 27430 Panelia puh. 02 864 7249, 050 593 3975, mara4@saunalahti.fi

Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 040 415 8196, seesmi@suomi24.fi

Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola SilvanderTennbyntie 45 A 22, 21600 Parainenpuh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com

Kainuun Meniere-kerhoHannele KähkönenSotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaanipuh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.comTeija KarjalainenRidellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632

Koillismaan Meniere-kerhoLiisa PoussuHukanpolku 1, 93600 Kuusamopuh. 08 851 2992, 050 563 3333, liisa.poussu@pp1.inet.fi

Loimaan Meniere-kerhoPirkko KärhäNiittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691

Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22

Puheenjohtaja Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 040 415 8196seesmi@suomi24.fi

VarapuheenjohtajaTuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 6, 40270 Palokkapuh. 050 581 5324, 045 845 3277tuulikki.hartikainen@gmail.com

SihteeriJukka LankinenTuomikatu 28, 50120 Mikkelipuh. 040 707 0014jukkalankinen@hotmail.com

TaloudenhoitajaTuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 092 6400 tuovi.kiviniemi@hotmail.com

Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 marke.joulin@suomi24.fi

Jouko KotimäkiKAKS, korvapkl.Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 62501jouko.kotimaki@kainuu.fi

Sylvi MartikainenHeinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 8316sylvi.martikainen@gmail.com

Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinnapuh. 050 913 5065ojanen.anita@gmail.com

Tiedotussihteeri/portinvartija

Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulupuh. 040 560 0953nina.mkallunki@gmail.com

Meniere-paikallistoiminta

3eniere-posti

Sisällys

Suomen Meniere-liiton kotisivut:www.suomenmeniereliitto.fi

Suomen Meniere-liittoon myös Facebookissa.

Tykkää. Liity.

Meniere-posti netissäMeniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla:

www.suomenmeniereliitto.fi/jäsensivut/jäsenpalvelut

Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu

käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla.

Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tartu ja salasana hetkeen

Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi

Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 12, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 5.3. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin.

Toimituksen yhteystiedot: Marjukka LaitinenJaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fiTaitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelupuh 040 704 1457, helle.laaksonen@gmail.comPainopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559

Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutok-sista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi

Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus ............................................... 2

Vapaaehtoistyötä tarjolla .......................................................... 4Mikko Seeskorpi

Tanskan Kuuloyhdistyksen suosituksia .................................. 5Mikko Seeskorpi

Perinnöllisyys osa Menieren tautia ......................................... 6Elina Hietikko

Kuntoutus- Auris ........................................................................ 9

Mitt liv med Meniere ...............................................................10Carola Silvander

Meniere-potilas kysyy- lääkäri vastaa ...................................14

Yhdistysten arkea ja juhlaa .....................................................16

Ohimennen ................................................................................19Tuulikki Hartikainen

Yhdistysten toimintakalentereita ..........................................20

Vertaistukihenkilöt ...................................................................22

MeniTuki-esite ...........................................................................23

Meniere-postin toimitus toivottaaHyvää Joulua jaOnnea Vuodelle 2014!

4 • 2013Vuosikerta XVIII

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

eniere-posti

4 eniere-posti

Puheenjohtajan palsta

Kotisivujen ylläpitäjäKotisivujemme yleisilmettä uudistet-tiin onnistuneesti jokin aika sitten, mutta tällä hetkellä meillä ei ole liitos-sa ketään joka aktiivisesti huolehtisi sii-tä, että sivut ovat ajan tasalla ja lisäisi sinne uutisia jne. Olisitko sinä kiinnos-tunut tällaisesta tehtävästä?

Tiedotussihteerimme Nina Kallun-ki opastaisi sinut alkuun sivujen päi-vityksessä ja tietojen lisäämisessä sin-ne. Sivujen ylläpitoa voisi luonnollises-ti tehdä oman jaksamisen ja ehtimi-sen mukaan eli ylimääräistä stressiä ei ole tarkoituksena tästä kenellekään ai-heuttaa.

Tutkimus Menieren tautia sairasta-van osa-aikaeläkkeelle pääsemisen mahdollisuuksista ja mahdollinen ve-toomus Sosiaali- ja terveysministe-riölle osa-aikaeläkkeelle pääsemisen helpottamiseksi.

MeniTuki-työryhmän kokouksissa olemme tämän vuoden aikana käy-neet useita hyviä keskusteluja Menie-re-potilaan jaksamisesta työelämäs-sä ja Suomen Meniere-liiton roolista edunvalvojana.

Professori Ilmari Pyykkö ehdot-ti, että voisimme tutkia asiaa tarkem-min ja kun meillä olisi Meniere-potilai-den asemasta työelämässä ajankohtais-ta tietoa voisimme viedä asiaa eteen-päin esimerkiksi Sosiaali- ja terveysmi-nisteriön päättäjille. Asiaa voisi lähteä selvittämään yhteistyössä tiedotussih-teerimme Nina Kallungin kanssa, jonka jälkeen hallitus vielä kävisi aineiston läpi ja hoitaisi vetoomuksen eteenpäin tut-

kimusta tehneiden kanssa yhteistyös-sä. Haluaisitko tulla tekemään tällais-ta selvitystyötä yhdessä Ninan kanssa?

Tule mukaan toimintaan ja ota yh-teyttä minuun ja/tai Ninaan niin kat-sotaan yhdessä miten etenemme asioissa.

Vuodelle 2014 olemme hakeneet RAY:lta avustusta myös puhelinrin-kitoiminnan käynnistämiseksi. Tarkoi-tuksenamme on tarjota mahdollisuut-ta liittyä puhelinrinkiin esimerkiksi sel-laisille jäsenille, joilla ei ole mahdolli-suutta käyttää tietokonetta tai omaa paikallisyhdistystä lähellä. Tätä kirjoi-tettaessa ei ole vielä selvillä millainen avustuspäätös ensi vuodelle saadaan, mutta näin alustavasti kyselisin jo kiin-nostuneita mahdollisia puhelinrinkien vetäjiä ilmoittautumaan, joko minulle tai Ninalle.

Eikä tässäkään vielä ollut kaikki: vähän pidemmällä aikavälillä tarvit-semme liiton hallitukseen sekä uu-sia jäseniä että uuden puheenjohta-jan. Jatkamme vielä – uusien sääntö-jen mukaan - vuoden 2014 ajan ny-kyisellä kokoonpanolla mutta seuraa-vassa liittokokouksessa keväällä 2015 on jälleen aika valita uusi hallitus mu-kaan lukien puheenjohtaja. Aletaan jo nyt pikkuhiljaa miettiä näitä uusia jär-jestelyjä niin ei tule sitten liian kiire.

Tuossa 2015 kevään kokouksessa nykyinen hallitus tulee varmasti myös tekemään jäsenistölle esityksen mah-dollisesta Kuuloliittoon palaamisesta.

Neuvottelut Kuuloliiton kanssa ovat käynnistyneet hyvin: olemme tavan-neet liiton väkeä ensimmäisellä ker-ralla koko hallituksen voimin ja toisen kerran vähän pienemmällä porukalla. Seuraava tapaaminen näissä merkeis-sä on sitten ensi vuoden alkupuolella.

Puheenjohtajan palstan lopuksi halu-an toivottaa kaikille Suomen Menie-re-liiton jäsenille rauhallista ja nau-tinnollista joulua seuraavan keskus-telun myötä:

”Får han ha julgran”, överläkaren Tho-rolf Webers fråga till kollegan Johannes Wahlberg i Helsingfors som ordinerat en mängd inskränkningar i dieten för en patient (enligt Nordisk Medicin 1952, nr 11).

Ja suomeksi: ”Saako hänellä olla joulu-kuusi”, kysyi ylilääkäri Thorolf Weberg kollega Johannes Wahlberilta, joka oli määrännyt potilaalle monenlaisia rajoi-tuksia ruokavalioon.

Vapaaehtoistyötä tarjolla Suomen Meniere-liitossa

Näin kuluvan vuoden ollessa lopuillaan on usein tapana tehdä yhteenvetoa ja muistella mitä vuoden aikana on tapahtunut. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä tässä puheenjohtajan palstalla ihan toisin ja kääntää kat-seen kokonaan tulevaan vuoteen ja vuosiin. Meillä on Suomen Meniere-liitossa noussut jälleen esille paljon hyviä ehdotuksia ja ideoita - ja päästäksemme näiden ideoiden kanssa nyt tuumasta toimeen tarvitsemme uusia aktiivisia toimijoita mukaan hallituksen avuksi.

MIKKO SEESKORPI

5eniere-posti

1. Tietoa sairaudestaTietoa taudin oireista sekä potilaalle et-tä hänen läheisilleen. On tärkeää luo-da luottamuksellinen suhde lääkärin ja potilaan välille ja saada oikea diagnoo-si erikoislääkäriltä. Ota yhteyttä Tans-kan Kuuloyhdistyksen palvelevaan pu-helimeen.

2. Toisten potilaiden tuki Hanki itsellesi tukiverkko toisista samas-sa tilanteessa olevista potilaista Kuulo-yhdistyksen avulla.

3. Terveet elämäntavatStressin vähentäminen, liikunta ja sään-nöllinen uni antavat voimia, parantavat potilaan yleiskuntoa ja vähentävät tau-din voimakkuutta.

4. RuokavalioVähäsuolainen ruokavalio ja alkoholin, kahvin, suklaan ja tupakoinnin vähentä-minen auttavat osaa potilaista.

Pohjoismaisen Meniere-tapaamisemme jälkeen Carolalle ja minulle on tullut paljon kysymyksiä hoidetaanko tautia sa-malla tavalla muissa Pohjoismaissa kuin meillä Suomessa ja jos ei, niin miten hoito poikkeaa meidän hoitomuodois-tamme. Vastauksena tähän kysymykseen olen nyt kääntänyt Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset Meniere-potilaille. Oli mielenkiintoista huomata, että Tanskassa tunnutaan korostavan tiedon ja tuen merkitystä jonkin verran enemmän kuin meillä Suomessa – sitävastoin lääkehoito mainitaan vasta kohdassa 11. Kaiken kaikkiaan ohjeet taitavat olla kui-tenkin meillekin aika tuttuja, vaikka jotain uuttakin mukaan mahtuu: esimerkiksi korvan putkitus ja Meniett-laite eivät tietääkseni ole meillä kovin yleisiä hoitomuotoja.

5.-9. Huom! Koska Menieren taudin oireet saattavat huomattavasti vaihdel-la, tulee seuraavia hoitomuotoja prio-risoida oireiden mukaan ts. sen mu-kaan mikä oire on potilaalle vaikein. * Lääkitys akuuttiin huimauskohtauk-seen. Löydä sopiva matkapahoinvointi-lääkitys kohtaukseen ja pidä yksi lepo-päivä kohtauksen jälkeen.

* Korvan putkitus. Osa potilaista on saa-nut helpotusta sairastuneen korvan put-kittamisesta.

* Painepulssihoito. Kokeile onnistuisitko vähentämään kohtausten määrää sekä lieventämään niitä käyttämällä esimer-kiksi Meniett-painepulssilaitetta.

* Fysioterapia ja tasapainoharjoittelu. Tästä voi olla apua niska- ja hartiaseu-dun lihasjännityksen lieventämiseen – li-hasjännitys voi pahentaa oireita.

* Kuulolaitteen käyttö ja sen opastus. Voi myös omalta osaltaan parantaa ta-sapainoa. Kuulolaitteen käyttö tulee aloittaa audiologin opastamana alueel-lisella audiologisella osastolla. Laitteen käyttöön sopeutuminen vaatii kärsiväl-lisyyttä käyttäjältä ja oikeanlaista kuulo-laitetta. 10. LääkehoitoKokeile Betasercia vähintään 6 kuu-kauden ajan jotta sen vaikutuksen pys-tyy arvioimaan. Osa potilaista saa apua myös nesteenpoistolääkkeistä.

11. GentamysiinihoitoHoidon tarkoituksena on tasapainoher-mon pysyvä lamaannuttaminen.

12. NeurektomiaTasapainohermon katkaisuleikkaus.

Jos haluaisit mieluummin lukea nämä alkuperäiskielellä tanskaksi niin sekin onnistuu, ohjeet löytyvät Kuuloyhdistyksen kotisivuilta osoitteesta: http://hoereforeningen.dk/hoereproblemer/hoereproblemer-filer/behandlingsstige%20 meniere.doc

MIKKO SEESKORPI

Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset Menieren tautia sairastaville

6 eniere-posti

Perinnöllisyys on pieni, mutta merkittävä osa Menieren tautia – väitöstutkimuksen tuloksia

Vuonna 1949, kun geeneistä tiedettiin vielä varsin vähän, Madeleine Brown kuvasi ensimmäisenä sukuja, jossa esiintyi useita Meniere-potilaita ja päätteli taudin voivan esiintyä myös perinnöllisenä. Tämän jälkeen perinnöllinen Menieren tauti on esiintynyt vain kourallisessa lääketieteen julkaisuja ja taudin perinnöllisyy-destä on julkaistu vain hyvin vähän tutkimustietoa. Useat potilaat ovat kuitenkin itse osanneet epäillä tau-din olevan suvussaan perinnöllinen. Menieren taudin perinnöllisyys ei ole myöskään ollut kaikkien korvalää-käreiden tiedossa.

Yli 600 tutkimuskirjeen kokoaminen oli kova urakka. Anabela Berque(vasemmalla) ja Elina Hietikko liimaamas-sa osoitetarroja tutkimuskirjeisiin talkootyönä Oulussa 2010.

Väitöskirjatutkimukseni saikin alkunsa uteliaisuudesta Menieren taudin perin-nöllisyyttä kohtaan. Koska äitini sairas-taa Menieren tautia, koin asian kosket-tavan myös minua. Tutkimustyö Menie-ren taudin perinnöllisyydestä aloitettiin vuonna 2006 Oulussa Biolääketieteen

laitoksella yhteistyössä Oulun ja Kajaa-nin korvaklinikoiden kanssa.

Väitöstutkimuksen tavoitteena oli sel-vittää perinnöllisen muodon yleisyyttä, kuvata perinnöllisen Menieren taudin tyypilliset piirteet ja tutkia aikaisemmin

tautiin yhdistettyjä perinnöllisiä tekijöitä suomalaisessa aineistossa. Väitöskirjatyö sai päätöksensä 7.6.2013 Oulussa pide-tyssä väitöstilaisuudessa. Tässä artikke-lissa käsitellään väitöskirjani päätuloksia kansantajuisesti.

LT ELINA HIETIKKO

7eniere-posti

nainen mies

Kuva 1. Esimerkkejä Menieren perinnöllisyystutkimuksen vaikeudesta Molemmat kuvan suvut ovat esimerkkejä tapauksista, joissa Menieren taudin perinnöllisyyttä ei pystytty varmistamaan, sillä varmaa tietoa ei ollut saatavilla kaikista potilaista. Perinnöllinen taipumus Meniere-tyyppisiin oireisiin vaikutta silti ilmeiseltä ja tutkija on pitänyt perinnöllistä Menieren tautia todennäköisenä.

Menieren taudin yleisyyttä tutkittiin vuosina 2005–2010 Oulun tai Ka-jaanin korvaklinikoissa diagnoosil-la Menieren tauti hoidossa olleiden potilaiden keskuudessa. Yhteensä 640 potilaalle lähetettiin tutkimus-kirje, joka sisälsi kysymyksiä sukuhis-torian lisäksi taudin vaikeusasteesta, oireiden alkamisiästä, saaduista hoi-doista ja niiden hyödyistä sekä oireil-le altistavista tekijöistä (Kuva 1).

Kyselyyn vastasi 402 potilas-ta (62.8 %), joista 148 ilmoitti su-vussaan olevan huimaus-, tinnitus-

tai kuulon oireita (36,8 %). Kyse-lyyn vastanneista 402 potilaasta 248 täytti Amerikan Akatemian Kuulo- ja Tasapainoelinkomitean vuonna 1995 asettamat tiukat kriteerit tie-teelliseen tutkimukseen hyväksyt-tävistä Meniere-potilaista. Puhelin-haastattelujen ja potilaiden sukujen tarkemman tutkimisen jälkeen pe-rinnöllinen Menieren tauti pystyttiin vahvistamaan 9,3 % näistä potilaista.

Perinnöllisyyden tutkiminen ei ollut kuitenkaan helppoa. Koska Me-nieren tauti alkaa yleensä vasta kes-

ki-iässä, useissa tapauksissa ylem-missä sukupolvissa mahdollises-ti Menieren tautia sairastaneet su-kulaiset olivat jo menehtyneet, ei-kä varmaa tutkimustietoa ollut saa-tavilla (Kuva 2). Potilaiden kerto-musten perusteella varmistettujen tapausten lisäksi Menieren taudin sukuhistoriaa pidettiin todennäköi-senä 14,1 % tapauksista. Perinnöl-linen Menieren tauti oli tutkimusai-neistossa siis varmistettu tai toden-näköinen yhteensä 23,4 % varmois-ta Meniere-tapauksista.

Menieren taudin perinnöllisyyden yleisyys Pohjois-Pohjanmaalla ja Kainuussa

Minkälainen on perinnöllinen Menieren tauti?

Tutkimuksessa analysoitiin yhteen-sä 38 sukua, joissa Menieren taudin perinnöllisyys oli pystytty varmista-

maan. Näistä suvuista tutkimukseen osallistui yhteensä lähes 300 jäsentä, joista osa sairasti Menieren tautia ja

osa ei. Suurimmasta osasta suvuis-ta periytyminen tapahtui vallitsevas-ti. Vallitsevasti periytyminen tarkoit-

8 eniere-posti

nainen mies

taa sitä, että taudille altistava perin-nöllinen tekijä täytyy periä vai toisel-ta vanhemmalta.

Periytyminen ei ollut kuitenkaan yk-sinkertaista, vaan tauti näytti välil-lä hyppäävän sukupolven yli. Vaik-ka henkilö olisi perinyt taudille altis-

us oireita, jotka eivät täyttäneet Me-nieren taudin diagnostisia kriteerei-tä. Menieren potilaan sukulaisella saattoi esimerkiksi olla ohimeneviä tinnitus kohtauksia toisessa korvassa tai kiertohuimauskohtauksia läpi elä-män, ilman että tauti oli kehittynyt Menieren taudiksi.

Kuva 2. Esimerkkejä varmistetuista Meniere-suvuista. Suvussa 1 nähdään esimerkki taudin hyppäämisestä yh-den sukupolven yli (nuoli). Nuolella osoitettu henkilö ei ole itse sairastunut vaikka hän on mitä ilmeisimmin välittänyt alttiusgeenin lapsilleen. Molemmat suvut ovat esimerkkejä Menieren taudin tyypillisestä periytymi-sestä ja molemmissa suvuissa on jäseniä joilla on Meniere-tyyppisiä oireita, jotka eivät täytä Menieren taudin diagnostisia kriteerejä.

Vertasimme tutkimuksen aikana pe-rinnöllistä- ja ei-perinnöllistä Menie-ren tautia sairastavista potilaista ke-rättyjä tietoja toisiinsa. Taudinkuva molemmissa ryhmissä oli pääpiirteit-täin samanlainen. Perinnöllistä Me-nieren tautia sairastavat potilaat sai-rastuivat kuitenkin keskimäärin 5,6 vuotta aikaisemmin. Keskimääräinen sairastumisikä oli perinnöllistä muo-

tavan geenimuutoksen, hän ei 100 % varmuudella sairastunut, vaan tau-din puhkeamiseen näytti vaikuttavan myös ympäristötekijät (Kuva 2).

Meniere-suvuissa oli varmojen Me-nieren tapausten lisäksi paljon epä-määräisiä kuulo- tinnitus- ja huima-

Onko perinnöllisessä ja ei-perinnöllisessä Menieren taudissa eroa?

toa sairastavilla 48,6 vuotta, kun taas potilailla joilla ei ollut Menieren tau-tia suvussa, sairastumisiän keskiarvo oli 54,2 vuotta.

Perinnöllistä muotoa sairastavat kärsivät myös pidemmistä huimaus-kohtauksista. Tyypillisen huimaus-kohtauksen kesto oli perinnöllisillä potilailla 3.5 tuntia (mediaani), kun taas muilla 2 tuntia (mediaani). Pe-

rinnöllistä muotoa sairastavat poti-laat ilmoittivat myös pisimmän huo-mauskohtauksensa kestäneen pi-dempään (24 tuntia, mediaani) kuin ei-perinnöllistä muotoa sairasta-vat (12 tuntia, mediaani). Perinnöl-listä muotoa sairastavat potilaat ei-vät kuitenkaan kokeneet huimauk-sen alentavan toimintakykyä ja häi-ritsevän elämää yhtään sen enem-

9eniere-posti

pää kuin ei-perinnölliset potilaat.Kuulon heikkenemisen asteessa,

korvien soimisessa tai hoitojen te-hossa ei havaittu eroa perinnöllis-ten Meniere-potilaiden ja muiden potilaiden välillä. Lisäksi perinnöllis-

on syytä tarkistaa tulevissa tutkimuk-sissa. Kaikki potilaat ilmoittivat kyse-lylomakkeella samanlaisia huimaus-kohtauksille altistavia tekijöitä (Tau-lukko 1).

Tutkimuksessa käytiin läpi myös Menieren tautiin aikaisemmissa tut-kimuksissa yhdistettyjä perinnölli-siä tekijöitä ja arvioitiin aikaisempien tutkimusten luotettavuutta. Kiinnos-tuksen kohteena ovat aiemmin ol-leet useat sisäkorvan nestetasapai-noon vaikuttavat geenit.

Tähän mennessä tutkitut geenit on valittu pelkästään aikaisemmissa tut-kimuksissa geeneistä saatujen tieto-jen ja oletuksien perusteella. Mene-telmää kutsutaan ehdokasgeeniana-lyysiksi. Kun otetaan huomioon, et-tä ihmisen perimässä on noin 20–25 000 geeniä, ei yksittäisten geenien sattumanvarainen valitseminen tut-kittavaksi ole kovin tehokas mene-

telmä. Lisäksi useissa aikaisemmissa tutkimuksissa tutkimusaineistot ei-vät ole olleet riittävän suuria luotet-tavien tulosten saamiseksi.

Kuuden Menieren tautiin aikaisem-min yhdistetyn geenin merkitystä tutkittiin suomalaisessa Meniere ai-neistossa ehdokasgeenianalyysillä. KCNE1 - geenistä löydettiin kaksi mahdollisesti geenin toimintaa vau-rioittavaa sekvenssivariaatiota, joita ei havaittu kontrollihenkilöillä. Muu-tosten merkitys Menieren taudin synnyssä jäi kuitenkin epävarmak-si ja vaatii jatkotutkimuksia. Muiden geenien yhteyttä Menieren tautiin ei pystytty vahvistamaan.

Taulukko 1. Meniere-potilaiden ilmoittamat oireita provosoivat tekijät TOP 9

1. Väsymys, unen puute2. Melu3. Pään nopeat liikkeet4. Niska-hartiaseudun lihasjännitys5. Kirkkaat ja välkkyvät valot

6. Suola7. Stressi8. Päänsärky9. Alkoholi

Ehdokasgeenianalyysia tehokkaam-malla koko perimän kytkentäana-lyysillä ruotsalaiset ovat aikaisemmin havainneet perinnölliseen Menieren tautiin kytkeytyvän geenialueen kro-mosomissa 12. Tutkimme kyseisen geenialueen suomalaisilta Meniere-suvuilta, mutta yhteyttä alueeseen ei todettu. Alueelta ei ole myöskään tähän mennessä löytynyt Menieren tautiin yhdistyviä geenimuutoksia.

Yhteenvetona Menieren taudin mo-lekyyligenetiikan tutkimuksesta voita-nee sanoa, että vaikka nykyään tun-netaan yli 120 kuulosairauteen joh-tavaa geenivirhettä, yhtään Menieren tautiin varmuudella liittyvää geeni-muutosta ei ole vielä tunnistettu.

Sairaalarekistereitä selatessa kävi ilmi että Menieren taudin diagnoosi ei ole vieläkään ”läpihuutojuttu”. Sairaan ar-kistoon vuosina 2005–2010 diagnoo-silla Menieren tauti merkityistä 640 potilaasta vain 488 (76,3 %) täyt-ti jonkin Menieren taudille asetetun diagnoosiluokan (varma, todennäköi-nen tai mahdollinen) kriteerit.

Joidenkin potilaiden taudinkuva sopi paremmin muihin huimausta aiheut-taviin sairauksiin kuten hyvänlaatui-seen asentohuimaukseen ja osal-la potilaista taudinkuva ei täyttänyt minkään tunnetun sairauden kritee-rejä. Osa näistä potilaista on varmas-ti taudin alkuvaiheessa olevia Menie-ren potilaita ja osa perinnöllistä Me-

nieren tautia sairastavien potilaiden sukulaisia.

Taudin diagnosointia vaikeuttaa usein oireiden asteittainen kehitty-minen. Aineistossa oireiden alkami-sesta diagnostisten kriteerien täytty-miseen aikaa kului keskimäärin 2,5 vuotta. Kyseisenä aikana potilaan oi-reista voi olla vaikea saada selkoa.

tä Menieren tautia sairastavilla ha-vaittiin oleva tilastollisesti enemmän nivelreumaa ja muita autoimmuuni-tauteja. Aineisto pilkkoutui kuitenkin potilaiden sairastamia sairauksia ver-taillessa hyvin pieniin osiin ja tulos

Tietoa Menieren taudille altistavista perinnöllisistä tekijöistä on edelleen vähän

Menieren taudin diagnoosi on edelleen vaikea

10 eniere-posti

Kuuloliiton Kuntoutus-Auris kuntouttaa 24.-28.2.2014 Huonokuuloisten eläkeläisten menierepainotteinen kurssi Kopolassa. Kurssilla opastetaan kojeenkäytössä, esitellään apuvälineitä, käydään läpi kuulovammaisen sosiaaliturvaa, pidetään ryhmäkeskusteluja, luentoja kuulovammaan liittyen, tasapainoharjoituksia, rentoutusta, kevyttä liikuntaa. Perheenjäsen voi osallistua. Maksajana RAY.

HakeminenKurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www. kuuloliitto.fi), joka postitetaan Kopolan kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita. Hakemusten toivotaan olevan perillä Kopolassa tammikuun puoliväliin mennessä.

Hakemukset postitetaan osoitteella Kuntoutus-Auris/Kopolan kurssikeskus PL11, 17801 KUHMOINEN

Lisätietoja Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 552 2123, 040 770 3803, satu.laitinen@kuuloliitto.fi

Hietikko E, Kotimäki J, Kentala E, Klockars T, Sorri M, Männikkö M. (2011) Finnish familial Meniere disease is not linked to chromosome 12p12.3, and anticipation and cosegregation with migraine are not common findings. Genet Med. 13(5):415-20.

Hietikko E, Kotimäki J, Okuloff A, Sorri M, Männikkö M. (2012) A replication study on proposed candidate genes in Meniere's disease, and a review of the current status of genetic studies. Int J Audiol. 51(11):841-5.

Hietikko E, Kotimäki J, Sorri M, Männikkö M. (2013) High incidence of Meniere-like symptoms in relatives of Meniere patients in the areas of Oulu University Hospital and Kainuu Central Hospital in Finland. Eur J Med Genet. 56(6):279-85.

Hietikko E, Kotimäki J, Männikkö M. (2013) Molecular genetic analysis of Meniere’s dis-ease (2013) Invited review, eLS. In Press.

Hietikko E, Sorri M, Männikkö M, Kotimäki J (2013) Higher prevalence of autoim-mune diseases and longer spells of vertigo

Lämpimät kiitokset kaikille tutkimukseen osallistuneille.

in patients affected with familial Meniere’s disease – a clinical comparison of familial and sporadic Meniere’s disease. Manu-script.

Hietikko, E. Genetic and clinical features of familial Meniere´s disease in Northern Otstrobothnia and Kainuu. Oulun Yliopisto 2013, väitöskirja (ISBN 978-952-62-0156-6). Linkki verkkoversioon: http://urn.fi/urn:isbn:9789526201573

Artikkeli perustuu seuraaviin tieteellisiin julkaisuihin:

Vaikka ranskalainen lääkäri Prosper Meniérè kuvasi Menieren taudin jo vuonna 1861, Menieren taudin syn-tymekanismi on edelleen yksi lääke-tieteen ratkaisemattomista mystee-reistä. Sisäkorvan tutkiminen on ol-lut vaikeaa, sillä elävän potilaan si-säkorvaa ei voida tarkastella näitä herkkiä rakenteita vaurioittamatta.

Genetiikan tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet hurjaa vauhtia vii-

meisen kymmenen vuoden aikana. Nykyään moderni genetiikka mah-dollistaa ihmisen perimän kaikkien geenien kartoittamisen kerralla. Tä-mä eksomisekvensoinniksi kutsut-tu menetelmä olisi varmasti hyö-dyllinen myös perinnöllisen Menie-ren taudin tutkimisessa, sillä kerral-la voitaisiin käydä läpi koko suvun perimä. Menetelmän kalleus on kui-tenkin ollut tähän mennessä estee-nä sen käytölle.

Menieren taudille altistavien geeni-en tunnistaminen ja alttiusgeenien toiminnan selvittäminen voisi joka tapauksessa tulevaisuudessa johtaa Menieren taudin syntyy johtavien biologisten prosessien jäljille. Tämän vuoksi Menieren taudin tutkimus-ryhmä Oulussa jatkaa tutkimustyö-tä ja rahoituksen hakua vielä väitös-kirjatyöni valmistumisen jälkeenkin.

Perinnöllisyystutkimuksestako ratkaisu Menieren taudin mysteeriin?

11eniere-posti

Mitt liv med Meniere

Då började allt snurra runt så häftigt

ljuden hördes ibland som om de kom från en tunna

Kändes det som om jag gick på moln och världen gungade till emellanåt

Så var karusellen igång igen

ett förfärligt oljud och tjut i örat

Hörseln blev snabbt sämre

TEXT o. BILD: CAROLA SILVANDER

Sjukdomen bröt ut då jag var 32 år och var just då inne i en period då mitt liv bestod av nattvak och blöjbyten. Första gången yrselan-fallet kom trodde jag att jag ha-de fått s.k solsting, för det var en varm dag i slutet av maj 1984.

Hade varit i Helsingfors med barnen och då jag kom hem till Åbo, bod-de där då, kokade jag åt mig kaffe och tänkte att nu skall jag riktigt sät-ta mig ner och koppla av en liten stund och då…......då började allt snurra runt så häf-tigt, började må illa, så skulle gå till till toan för att kasta upp, men ack, jag hålldes inte att stå utan fick krypa dit. Efter det kröp jag till sängen, på vägen dit tog jag barnen med mig, för var ensam hemma. Låg sedan där ca 1 ½ t med barnen hoppande på mig. Efter det första utbrottet av Meniere så var jag hela sommaren utan någon känning av den.

Underlig känsla i mitt höga öraNär hösten kom flyttade vi till Par-gas, skulle börja bygga där. Den hös-ten började jag få en underlig käns-la i mitt högra öra, ljuden hördes ib-land som om de kom från en tun-na och jag blev jätte ljudkänslig. Ib-

direkt då hon märkte hur min hör-sel var, att jag måste till öronpolikli-niken på ÅUCS. Läkaren skrev ef-ter det genast en remiss. Fick vän-ta ca 2 månader innan jag kom till polikliniken.

Hade så klassiska menieresymptom så fick min diagnos direkt. Första medicineringen var Betacerc, men de hjälpte inte. Efter det fick jag vätskeutdrivande som tilläggsmedi-cin och blev tidvis bättre, men fick kraftiga anfall då och då. Hörseln blev snabbt sämre på högra örat.

Dags för saccotomiVar också inne på öronavdelnigen på ÅUCS för behandling med Li-dokain, vilket är ett bedövningsme-del. Det sprutas in i örat och lug-nar ner balanssystemet men tyvärr bara för korta perioder. Var inne i många omgångar för den behand-lingen tills öronläkaren Eero Aantaa tyckte det var dags för en s.k. sac-cotomi, vilket innebär att man ope-rerar in en clips i innerörat för att för leda bort överflödig vätska. Ef-ter det kände jag mig i bra form i ca ett år, lämnade t.o.m. bort all medi-cinering, men så en morgon när jag steg opp så kom det ett kraftigt an-

land tyckte jag att jag hörde sämre och sen igen bättre. När jag var ute och gick så kändes det som om jag gick på moln och världen gungade till emellanåt. Ibland hade jag ett för-färligt oljud och tjut i örat.

Någon tillfällig störning?Nu visste jag inte ännu att det var Meniere det var fråga om, utan tänk-te att det var någon tillfällig störning.

Men så började jag få häftiga yr-selanfall allt oftare, så sökte mig till HVC. Råkade på en läkare som tyd-ligen inte hade ett hum om yrsel-relaterade sjukdomar, hon tyckte jag skulle gå hem och vila opp mig och ta det lite lugnare(hur då? 2 små barn och husbygge på gång och min dåvarande man på sjön). Försökte förklara att jag har börjat höra säm-re och ville att det skulle tas en hör-selkurva på mig.

Du hör ju bra, tyckte honHon provade med stämgaffeln bak-om mitt öra och jag hörde förstås den tonen för det är ju de låga to-nerna som först försvinner. Du hör ju bra, tyckte hon, men envis som jag är så fick jag en äldre sköterska att ta hörselkurvan på mig. Hon sa

12 eniere-posti

fall och så var karusellen igång igen. In på ÅUCS igen några ggr för nya Lidokain-insprutningar.

Sakta men säkert blev jag bättreSommaren 1992 blev den stora vändpunkten i min sjukdomshisto-ria. Då mådde jag så dåligt att jag kunde vissa dagar ha upp till 3-4 ggr i dygnet yrselanfall och vi hade pla-nerat med familjen en husbilssemes-ter. Beställde tid till privat öronläka-re och berättade för henne om vå-ra semesterplaner och mitt eländiga tillstånd. Hon tyckte jag skulle pröva en medicin vid namn Rivatril, som egentligen är en epilepsimedicin, men lugnar ner centrala nervsys-temet och yrselcentrumet. Medici-nen gjorde underverk med mig, sak-ta men säkert blev jag bättre. Den tröttade ut mig väldigt, men små-ningom kunde jag minska på dosen och kroppen vande sig.

Nej! inte samma elände igen på nyttSå nu äter jag Betacerc och Rivatril och dessa lämnar jag aldrig för vill in-te ha tillbaka det karusellhelvete jag levde i under tio år. Ibland tar jag även vätskeutdrivande då jag kän-ner att det samlats vätska i kroppen. Nångång när jag känner att det kas-tar till i huvudet och har en lätt kän-ning av yrsel, så kommer skräcken tillbaka att nej! inte samma elände igen på nytt, vill inte uppleva sam-ma känsla av maktlöshet då man in-te kan stå upprätt, rädslan för anfall på offentliga platser, när man kör bil o.s.v.

Måtta med alltFör att må bra eller bättre så måste man lära sig att lyssna på kroppens signaler, ta det lite lugnare emellan-åt. Jag har alltid varit en människa med många järn i elden s.a.s. och har också svårt att säga nej. Det här är nånting som är vanligt med oss me-nierepatienter. Konditionen sköter

jag med dagliga promenader, äter antioxidanter, vitaminer samt mag-nesium. Tänker efter vad jag äter och dricker, inte för mycket salt, det binder vätska, inte för mycket kaf-fe, inte för mycket sötsaker och ka-kor, inte vitt bröd, inte för mycket alkohol. Absolut inte cigaretter för de försämrar blodcirkulationen i in-nerörat. Måtta med allt med andra ord. Att sköta konditionen är viktigt på många sätt: det förbättrar blod-cirkulationen, stärker benmuskulatu-ren, balansen blir bättre och du blir på gott humör av att röra på dig.

Oljudet det mest jobbigaJobbar i dagens läge som barnsköta-re på ett dagis. Tidigare när jag måd-de som sämst jobbade jag hemma som familjedagvårdare. Klarade mig underligt nog utan alltför för många sjukdagar. De flesta anfallen kom kvälls-eller nattetid. Hade förståen-de föräldrar till mina dagbarn. Nu då jag jobbar på dagis så är kanske olju-det det mest jobbiga och det att jag inte alltid hör. Man får skärpa sig till tusen och det tröttar ut en. Har nu haft turen att få en bra hörapparat vilken jag kan använda i mitt jobb. De tidigare apparaterna gick inte att använda p.g.a. att barn har oftast gäl-la ljud, men jag har haft lyckan att få ha förstående och hjälpsamma ar-betskamrater.

Också en massa positiva sakerSjukdomen har inte bara fört med sig negativa saker utan också en mas-sa positiva; man värderar sin hälsa och sitt liv på ett annat sätt. Det här är inte det absolut värsta i livet, ut-an det finns värre saker. Det här är ingen dödlig sjukdom. Att tänka po-sitivt är viktigt, fast det är verkligen inte lätt då man ligger och spyr och allt snurrar runt. Känner tacksamhet över varje dag som man vaknar och är frisk och kan gå till jobbet.

Till mig får man ringa och prata om sin oro och sina tankar kring MeniereDet som gett mig mycket är att ha kunnat vara med i Menierefören-ingen i Egentliga Finland. Genom den har jag fått många nya vänner. Var med från början då föreningen grundades år 1991. Är aktivt med, sitter i styrelsen, sköter kaffeserve-ringen och lotteriet på våra träffar. Är kontaktsperson, så till mig får man ringa och prata om sin oro och sina tankar kring Meniere. Det man funderar oftast över är, vilken medi-cin som har hjälpt mig bäst och det är verkligt individuellt hur männis-kor reagerar på läkemedel. Andra frågor kan vara hurudana symptom som hör till sjukdomen. De varierar också väldigt. Kostfrågor är vanliga, vad borde man äta och vad borde man lämna bort. Jag brukar berätta hur jag har gjort och hur jag lever idag, men ingen fråga eller tanke är fel. Det lättar och känns bättre re-dan genom att kunna prata med nå-gon som vet hur det känns och som lyssnar och förstår.

Som avslutning kan jag skriva ett levnadsmotto då det gäller menie-re: Lev lugnt men sitt inte stilla! Det gäller att ha livet i balans, både på det psykiska och fysiska planet, men det är lättare sagt än gjort.

Carola Silvander 60 år, bor i Pargas, jobbar på dagis. Insjuknat i Menie-re 1984. Mina fritidsintressen är stu-gan i Sibbo skärgård, man och barn och barnbarnet, matlagning, friluftsliv, bowling, att umgås med människor, Meniereföreningen i Egentliga Fin-land med mötesplats i Åbo. Är kon-taktsperson i föreningen så om någon vill kontakta mig så är min gsm 040 5270440 och mitt e-mail är silvan-der_carola@hotmail.com

13eniere-posti

LEV LUGNT MEN SITT INTE STILLA!

Stilrent, eller hur? Huvudsaken att slutpoängen blir bra.

Utmanade mig själv och herr

Meniere med att vandra i Al-

perna senaste sommar. Här

tillsammans med min man

Janne och mitt barnbarn Ro-

bin.

En skön sommardag då den är som bäst.

Senaste vår då vi sjösatte båten vid vår stuga i Sibbo skärgård.

14 eniere-posti

Lääkäri vastaa Carbamidin vaikutuksesta ja tehos-ta ei ole tehty kaksoissokkotutki-musta. Kuulokokeessa Carbamidin nauttiminen paransi kuuloa useim-milla potilailla. Kuulon paranemi-nen oli kuitenkin lyhytaikaista ja sik-si Carbamidia voi joutua ottamaan useitakin kertoja viikossa. Betaserc on paljon käytetty mutta sen tehos-

Kerron sairaudestani: Ongelmana on huimauskohtauk-set, tinnitus ja voimakas kuulonalennus. Aloitin Carba-midin nauttimisen. Ensin 1 x viikossa. Koko kuukausi oli melkoista huimausta, pienempiä usein ja 3 voima-kasta kohtausta. Kuukauden kuluttua lisäsin annosta 2 x viikossa. Sen jälkeen on pahoja kohtauksia ollut vain 3 (kuuden viikon sisällä) ja heikompaa huimausta ihan harvoin. Suolaa olen yrittänyt välttää, joskin se on aika vaikeata, koska kaikissa elintarvikkeissa on jo valmiik-si suolaa. Olen voinut sen jälkeen oikein hyvin ja pidin paussia Carbamidista. Otin toisen kuurin Carbamidia elokuun loppuun asti. Rankkoja Meniere-kohtauksia ei ole ollut, mitä nyt joskus pientä huimausta ja tasapai-nohäiriöitä. Olen pystynyt liikkumaan, autolla ajossa ei pienintäkään ongelmaa. Oikea korva suhisee (pulssi-ääni) joskus oikein pahasti, ja joskus sitä tuskin kuulen tai huomaan. Olimme syksyllä lomalla Teneriffalla, me-ni loistavasti. Lentokoneessa ei mitään vaikeuksia eikä painetta korvissa.

Olen ollut korvalääkärillä, puhdistus tietenkin on pak-ko tehdä ja tämä lääkäri "tyrkytti" minulle Betahistinia. Olen ottanut niitä nyt säännöllisesti. Minulle on kerrot-tu, että niitä voi ottaa, koska niillä ei ole paljon haitta-vaikutuksia. Nyt olin korvalääkärin lähetteellä korvakli-nikalla, jossa professori suositteli kuulonparantamiseen

leikkausta. Siellä tehtiin taas uusi audiogramma: oi-keassa korvassa 100 - 90 dB:n vaiheilla ja vasem-massa 75 – 110 dB:n.

Näytin hänelle otoskleroosin selvittämiseksi otetut CT-kuvat. Niiden laatu oli kuitenkin huono. Näiden perusteella tämä professori oli sitä mieltä, että joh-totyyppinen kuulonparannusleikkaus ei tuottaisi tu-losta, koska hän ei todennut kuvissa otoskleroosi-pe-säkkeitä.

Hänen ehdotuksensa oli, koska en todella kuule hy-vin edes näillä tavallisilla kuulokojeilla, että voitaisiin laittaa ns. luujohtoistute, Bone Bridge. Sen laitto vaa-tii leikkausta, mutta se voisi todella parantaa kuulo-ani. Sain ajan klinikalle, jossa testataan sopiiko lai-te minulle.

Kun olin klinikalla keskustelemassa kuulotilantees-tani, tuli professori siihen tulokseen, ettei Bone Brid-ge -koje (BAHA) kuitenkaan minulle sovi. Hän suo-sitteli otoskleroosi-leikkausta, ensin oikeaan korvaan ja siihen päädyttiin.

Mikä tällainen Bone-Brigde -koje on? Uskal-taisinkohan suostua sellaiseen leikkaukseen?

ta on ristiriitaisia tietoja ja vaikutus-mekanismi on toistaiseksi vielä epä-selvä. Saksassa on yleinen tapa nos-taa annoksia kovin korkeiksi. Besta-sercin sivuvaikutukset ovat vähäisiä ja siksi näinkin voidaan menetellä.

Sisäkorvan otoskleroosi voi aiheut-taa joillain potilailla Menieren kaltai-sia oireita, huimausta ja johtotyyp-

pistä kuulonalennusta sekä sisäkor-van endolymfaattista hydropsia. Pie-net uudisluumuodostumat eivät tu-le CT-kuvauksessa esille, varsinkin jos kuvien laatu on huono.

BAHA-kuulolaitetta käytetään ylei-sesti johtotyyppisessä kuulonalen-nuksessa, jossa välikorvan johto-mekanismi on puutteellista. Yleen-

Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa

15eniere-posti

Tiistaina 14.1.2014, klo 17.30 - 20Aleksinkulma, juhlasali, 1. kerros, Aleksanterinkatu 9, Oulu

Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry MeniTuki-ohjelman esittelypyynnöt ja tiedustelut:nina.mkallunki@gmail.com puh. 040 560 0953 www.suomenmeniereliitto.net/menituki

Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki netti-pohjaisten vertaistuki-ohjelmien käytös-tä ja kehittämisestä kiinnostuneet! Mukaan mahtuu 155 ensimmäistä, joten ole ajoissa paikalla!

koisin lääkärisi tietävän mikä ratkai-su kuulosi kuntouttamisen kannalta on edullisinta.

Otoskleroosi-leikkauksessa pois-tetaan johtotyyppinen kuulonalen-nus. Kuulolaitteen dynamiikka riit-tää sen jälkeen parantamaan kuuloa ja henkilöä selviämään sosiaalisista tilanteista tyydyttävästi.

sä tämä johtuu kuuloluuketjun jäy-kistymisestä (otoskleroosissa) tai sen katkeamisesta. Menieren taudis-sa esiintyy myös johtotyyppistä kuu-lonalennusta, ja se johtuu sisäkor-van nestekeräytymästä. Nestekerty-mä pullistaa kuuloluuketjua ulospäin ja jäykistää siten ketjua. Johtotyyppi-nen kuulonalennus on kuitenkin lie-vää, vähemmän kuin 30 dB.

BAHA:n asentaminen on leikka-uksena pieni ja tehdään paikallis-

puudutuksessa. Laitteisto maksaa kohtalaisesti (15.000€). Sen vuok-si sen korvattavuus kannattaa selvit-tää etukäteen. BAHA:n sopivuus tu-lee ilmi kuulotestissä. Jos johtotyyp-pinen kuulonalennus on suuri esim. 40-60 dB, niin BAHA yleensä sopii ja sen avulla saadaan parempi kuu-lo kuin kuulolaitteella. Nyt kuulo-nalennus on sinulla n. 100 dB jos-ta ilmeisesti 40-50 dB on johtotyyp-pistä ja loput sisäkorvatyyppistä. Us-

Luennoitsijoina Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Ilmari Pyykkö, Suomen Meniere-liiton pj. Mikko Seeskorpi sekä Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen pj Tuovi Kiviniemi

MeniTuki YLEISÖLUENTO YLEISÖLUENTO YLEISÖLUENTO YLEISÖLUENTO

– potilas on itse aktiivinen

16 eniere-posti

Kokoonnuimme 16.10. viettämään Meniere-päivää Ouluun ravintola Rauhalaan. Tämä oli kolmas yh-distyksemme järjestämä päivän mittainen vertaistukitapahtuma. Ensimmäinen oli pidetty vuonna 2010.Koolla oli joukko, jossa kaikkia yh-distää sama sairaus ja useimmilla on muitakin sairauksia. Toistemme kun-nioitus, hyväksyminen sellaisena kuin kukin on, siinä on pohja, joka tekee tällaisesta päivästä varsin antoisan. Me emme todellakaan ole Me-niere-päivillä ”köyhiä emmekä kip-peitä”. Virallisen ohjelman tauoil-la ”porisimme” niinkuin me oululai-set vapaata keskustelua tapaamme nimittää. Tietenkin nauroimme ja ihan aidosti nauroimmekin. Terveisiä vain Katariina ja muu pöytäseura! Pu-heenjohtaja Tuovi Kiviniemi tapansa mukaan huomioi meidät kaikki.

ApuvälineitäPäivän ensimmäisenä ohjelmana tu-tustutti Mika Paakkunainen Kuulo-piiri Oy:stä meidät kuulon apuväli-neisiin

Esillä oli sekä tuttua, että uutta.* Ovikello, joka ilmaisee painalluk-

sen myös valomerkkinä vastaan-ottimessa.

* Palovaroitin, jossa riittää desibele-jä ja jonka käyttöikä on 10 vuotta.

* Tärinällä, äänellä ja välähtelevällä valolla hälyttäviä herätyskelloja.

* Ilman kuulokojetta ja kuuloko-jeen kanssa toimivia radiotaajuus- ja infrapunajärjestelmiä. Näiden avulla tv-ohjelmien sekä radion kuuntelu on nautinnollista, kun ei tarvitse arvailla ”puuttuvia” sano-ja. Kännykkää voi kuunnella kaulal-le laitettavan laitteen kautta, ääni menee suoraan kuulokojeeseen.

* Sellainenkin laite oli, jonka kaut-ta radiotaajuus- tai infrapunajär-jestelmän saa yhdistettyä televisi-oon, josta liittämispaikka puuttuu.

Kojeita ja huoltoaAudionomi Birgit Similä Oulun Kuu-lokkeesta esitteli kuulokojeita. Oli sekä kojeita ”joka lähtöön” että mo-nipuolinen valikoima niiden kuivaus- ja puhdistusvälineitä ja muita huolto-tarvikkeita.

Uutta tekniikkaaAudiologian asiantuntija, opettaja/tutkija Juha Räty piti mielenkiintoi-sen esitelmän korvavalosta Sen lisäksi Räty kertoi miten ny-kytekniikalla on mahdollista kehitel-lä kuulokojeita erityisryhmille, kuten Menieren tautia sairastaville. Tässä taudissahan on kuulonalenemaa ja nykyisillä laitteilla vahvistettu kuule-minen voi muuttua epämukavaksi, kun äänet kuuluvatkin liian voimak-kaina ja korviin sattuu. Kuulokojees-ta ei silloin ole paljonkaan apua. Juha Räty kertoi tähän epäkoh-taan korjauksen tuovasta uudesta tekniikasta ja lupautui kirjoittamaan aiheesta artikkelin Meniere-postiin Sirkka HeikkinenOulun Seudun Meniere- yhdistyksen sihteeri.

Toivotamme lukijoille mukavaa jou-lunalusaikaa, Hyvää Joulua ja Onnel-lista Uutta vuotta.

Oulun yhdistyksen Meniere-päivillä ”ei olla köyhiä eikä kippeitä”

17eniere-posti

Keski-Suomen Meniere-yhdistys 20 v.

Vietimme 20-vuotisjuhlaamme lauantaina 16.11. viihtyisässä Jyväskylän Marttalassa. Se on hienosti entisöity vanha tunnelmallinen puutalo ihan keskus-tassa. Puheenjohtaja Anita Piri-Piispanen toivotti vieraat ovel-la tervetulleiksi. Yhdistyksen jäsenten ja heidän omais-tensa ohella juhlaan osallistui Margit Hassinen Kuulolii-ton paikallisosastosta.

Aluksi nautimme kauniisti katetussa pöydässä mauk-kaan aterian, jonka aikana vaihdoimme kuulumisia. Sit-ten seurasi puheenjohtajan puhe, jossa hän lyhyesti ker-toi yhdistyksestämme ja toiminnastamme. Hankaluuksis-ta huolimatta on yhdistyksemme sinnitellyt hengissä ja toivon mukaan jatkaa edelleenkin.

Sitten oli muistamisten vuoro. Ne aloitti Suomen Meniere-liiton varapuheenjohtaja Tuulikki Harti-kainen ojentamalla liiton myöntämän kultaisen an-siomerkin Kaarina Lytsylle pitkäaikaisesta toimin-nasta yhdistyksessä. Lisäksi yhdistys ojensi hänel-le kukat. Kukkatervehdyksin yhdistys muisti myös Markku Hartikaista, joka on yksi sen perustajajäse-nistä, sekä pisimpään yhdistyksen puheenjohtajana toiminutta Tuulikki Hartikaista.

Seuraavaksi Tuulikki Hartikainen lausui muutamia runojaan ja Markku Hartikainen kertoili muistoja yhdistyksen taipa-leelta. Makoisat kakkukahvit ja iloinen puheensorina päätti-vät juhlatilaisuuden Marttalassa.

Ilta ei suinkaan vielä päättynyt, vaan menimme joukolla Huoneteatteriin katsomaan farssiksi muuntunutta Taikahui-lua. Ja sielläkin meitä vielä hemmoteltiin väliaikatarjoilulla. Kaiken kaikkiaan koko iltapäivä ja ilta olivat hyvin on-nistuneet. Tunnelma oli koko ajan kovin mukava ja tuntuu, että tästä on ihan hyvä jatkaa seuraaviin vuosiin.

TEKSTI: TUULIKKI HARTIKAINEN

18 eniere-posti

Etelä-Savon Meniere-yhdistyksen vertaistuki-illan aiheena oli kuulolaitteen käyttö ja sovitus. Alustaji-na Wanha-Talo -kahviosssa Mikkelissä olivat Keskussairaalan KNK-poliklinikalta, sairaanhoitaja Maija Purhonen kuvassa vasemmalla ja johtava kuntoutusohjaaja Anna-Leena Roitto.

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen pikkujoulu sujui tut-tuun tapaan leppoisan yhdessäolon merkeissä. Makoisan aterian ja muutaman joululaulun jälkeen viihdytti Leila Kallio joukkoa mm. runol-laan ja Tellervo Kanto pisti kaikki koville kilpailullaan. Pukki oli toden-nut kaikkien olleen todella kilttejä, joten kaikki saivat lahjan. Porukka-kuvan myötä yhdistys toivottaa kaikille Rauhaisaa joulua ja innos-tavaa uutta vuotta. Pikkukuvassa Virpi Rannikko puolisonsa kanssa ensimmäistä kertaa mukana yhdistyksen tilaisuudessa. He olivat erit-täin tyytyväisiä Kuuloliiton Meniere-kurssiin, jossa kertoivat hiljattain olleensa.

19eniere-posti

On aika taas juhlia joulua,joka uutta voi merkitä alkua.Mietipä tätä - heittää voitmurheesi.Käpertyä ei tarvitse vain omaan kuoreesi.

Rauhallisia joulun pyhiä ja uutta alkua 2014

Heli Mikantie

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys vietti tänä vuonna pikkujoulua ihan "omissa" tiloissa. Tupa tuunattiin jou-luiseksi, ohjelmaakin oli ihan riittämiin. Joulumuari vieraili kun pukilla oli omat menonsa. Kiitokset vielä riisipuuron ja sekametelisopan keittäjille!

TUULIKKI HARTIKAINEN

Ohimennen

Varhainen ja pimeä marraskuinen aamu rautatieasemalla. Joitakin ihmisiä asemarakennuksen sisällä, ulkona vain pari. Hyvin tum-maihoinen, haalariasuinen mies ja muuan matkalle lähtevä nai-nen laukkuineen.Mies lakaisi roskia ämpäriin. Karamellipapereita, rypistettyjä kuit-teja, tupakantumppeja. Mukana vielä jokunen vettynyt ja mus-ta lehtikin kertomassa menneestä kesästä, joka siinä hetkessä oli vain kaukainen muisto. Tuskin totta. Mies työskenteli hajamieli-sesti ajatuksiinsa vaipuneena. Yksin, pimeässä ja kylmässä maas-sa. Erossa perheestään ja maastaan. Pieni toivo paremmasta jos-sain sydämen sopukassa.Nainen käveleskeli rauhallisesti edestakaisin junaa odottaessaan. Hän seurasi syrjäsilmällä miehen työskentelyä. Olemuksessa oli jotain surullista ja alistunutta. Äkkiä hän tunsi ymmärtävänsä miestä. Sanoittakin. Hän katsoi mieheen, joka nosti arasti päätään ja samalla ohimennessään nainen hymyili miehelle ystävällisesti. Mies vastasi ujosti hymyyn. Lämpö levisi kummankin sydämeen.

20 eniere-posti

Oulun Seudun Meniere-yhdistys Kokoontumispaikka on Aleksinkulma, Väinö-sali, Aleksanterinkatu 9, Oulu.

Yhdistys haluaa kiittää pitkäaikaista puheenjohtajaansa, hallituksen jäsentä Väinö Pulkkista hänen aktiivisesta toiminnastaan yhdistyksessä, ilman Väinön panosta olisikohan enää koko yh-distystä. Yhdistys haluaa kiittää myös Annikki Asikaista, joka on pitkään toiminut hallituksessa ja antanut oman panoksensa yhdistyksemme parhaaksi. He molemmat haluavat jättää hallituksen ja antaa sijaa nuoremmille ja terveemmille.

Tammikuussa lähetettävässä vuoden 2014 kevään jäsenkirjeessä tarkempi ohjelma.Ti 14.1. klo 16.00-20.00 MeniTuki Tiedotustilaisuus , Iso SaliTi 11.2. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemminTi 11.3. klo 17.30 Sääntömääräinen kevätkokousTi 8.4. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemminTi 13.5. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin

Menemme tuetulle lomalle yhdessä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa Ylläsrinteelle 21.9.-26.9.Tuovi ottaa ilmoittautumisia vastaan!Sihteerin yhteystiedot: Sirkka Heikkinen, sirkka.heikkinen@mail.suomi.net puh.0400 935 283Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 ja Nina Kallunki puh.0400 600452Puhelinrinkiin voi ilmoittautua Tuoville.

Kainuun MenierekerhoKokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani

Ke 26.2. klo 18.00 Jäsenilta Karoliinan Kamarissa. Tervetuloa!Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, sähköposti: hanne.kahkonen@gmail.com, Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632 Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh.0400 603 838

Toivotamme kaikille Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistysMa 10.2. klo 18.00 vuoden ensimmäinen jäsenilta Seinäjoen Järjestötalolla Kauppakatu 1, 2.krs Toiveena on saada paikalle Keskussairaalan korvatautien yksiköstä kuntoutusohjaaja kertomaan kuulon kuntoutuksesta ja kuulon apuvälineistä - varmistuksen saatte jäsenkirjeessä alkuvuonna.

Pirjo Viitamäki: tekstiviestit 050 542 7357, puh. iltaisin: 06 412 0520, pirjo.viitamaki@netikka.fi Sirkka Mäkelä: 040 512 2489, Sirkka.Makela@ilmajoki.fi

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys Ma 20.1. klo 18.00 Hämeenlinnassa Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, vietämme italialaista il-taa Anita Ojasen Toscanan matkan kuvia katsellen. Tarjottavatkin ovat Italian tyyliin. Kahviraha 3 €.

Ma 17.2. klo 18.00 Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, on yhdistyksen vuosikokous, käsitellään vuo-sikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Luvassa on myös yllätysohjelmaa. Kahviraha 3 €. Tulkaa päät-tämään yhteisistä asioista!

Maaliskuun kuukausitapaamisen ajankohta on avoin. Suunnitelmissa on Kanta-Hämeen Lausujien Vuoden-kierto-runoesitys. Aika ja paikka ilmoitetaan myöhemmin. Hallitus toivottaa kaikille Hyvää Joulua ja Onnea Vuodelle 2014! Lämpimästi tervetuloa tapaamisiin uudet ja vanhat jäsenet!

21eniere-posti

Varsinais-Suomen Meniere-yhdistysKaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11

Ma 13.1. klo 18 vertaistuki-ilta vain miehilleTi 4.1. klo 17.15-19 puuhakerhoTi 11.2. klo 17.15-19 puuhakerho Ma 24.2. klo 18. vertaistuki-ilta, ruotsinkielinenMa 10.3. klo 18. kevätkokousTi 11.3. klo 17.15-19 puuhakerhoMa 7.4. klo 18. vertaistuki-ilta, suomenkielinenTi 8.4. klo 17.15-19 puuhakerhoTi 6.5. klo 17.15-19 puuhakerho

Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman tyylin, tavan ja halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja illat koostuvat eri teemoista. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen. Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä vaikutus omalle paikalleen.!

Loimaan kerhoVarsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Seuraavat tapaamiset keskiviikkona 22.1. klo 18.30 ja keskiviikkona 26.3. klo 18.30. Tule mukaan!

Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691.

Uudenmaan Meniere-yhdistys Ennakkotietoa kevään 2014 ohjelmastaUudenmaan Meniere-yhdistyksen kevään ohjelma on toistaiseksi vähän auki; hallituksella on joulukuussa vielä yksi kokous, jossa suunnittelemme ohjelmaa ja sen varmistuttua lähetämme ohjelman jäsenillemme tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä.

Kannattaa kuitenkin jo tässä vaiheessa merkata seuraavat päivämäärät kalenteriin, näille tiistai-illoille meillä on jo varaus Saaran kotiin: ti 18.2, ti 18.3 ja ti 8.4.

Tapaamisiin taas uuden vuoden puolella, rauhallista joulua ja mukavaa vuodenvaihdetta! Toivottaa Uudenmaan Meniere-yhdistyksen hallitus.

Meri-Lapin Meniere-yhdistys ke 19.2. klo 18 Vuosikokous Kemin Leipätehtaalla., Sankarikatu 7, Kemi. Hallitus kokoontuu klo 17.

Maaliskuun lopussa yhdistyksen kerhoillassa Kemin Seudun Kuulo ry:n pj Kerttu Flink kertoo Kuulovammaisten tulkkauspalveluista ja Kelan määräysten muutoksista. Tiedot tilaisuuden paikasta ja ajasta jäsenkirjeessä ja järjestöpalstoilla.

Sinikka Kaikkonen, pj. puh. 040 514 5132, 016 273 140, sinikka.kaikkonen@pp1.

Keski-Suomen Meniere-yhdistys Tervetuloa vuosikokoukseen tiistaina 11.2 2014 klo 18.00 Tapionkatu 4 B, Jyväskylä.

Iloista Joulua ja Onnea vuodelle 2014! Anita Piri-Piispanen,pj

22 eniere-posti

Etelä-Karjala Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303

Etelä-PohjanmaaSirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 Sirkka.Makela@ilmajoki.fi

Etelä-SavoPaula Suhonen, puh. 0500 998 351Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996

Itä-SavoEija Tammisto, puh. 040 767 4890Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648

KainuuMerja Junkkarinen, puh. 0400 603 838merjajunkkarinen@hotmail.comHannele Kähkönen, puh. 040 538 3797hanne.kahkonen@gmail.com

Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065ojanen.anita@gmail.com

Keski-PohjanmaaMaarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982

Keski-SuomiTuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324, 045 845 3277Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191

KoillismaaTuula Kolvanki, puh. 040 763 3669tuula.kolvanki@kuusamo.fi KymenlaaksoTarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451

LappiLeena Hoikka, puh. 0400 192 652Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946

Meri-LappiSinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 5132sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi

Oulun SeutuTuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452

Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417

Päijät-HämeLiisa Palkio, puh. 040 557 3890

SatakuntaMaija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961

TornionjokilaaksoEsa Antikainen, puh. 040 541 7782eska.antik@gmail.com

UusimaaRiitta Järvinen, puh. 045 109 04500451090450@netti.fiRisto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)puh. 040 707 3591Aino Tiainen, puh. 040 587 5218aino.tiainen@kolumbus.fi

Varsinais-SuomiAnja Peuhkuri, puh. 050 555 7221anja.peuhkuri@dnainternet.net Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440silvander_carola@hotmail.com

Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisuaSuomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt

Miten M

eniTukea käytetäänTarvitset ohjelm

an käyttämiseen Internet yhteyden

sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim

. Fire-fox, C

hrome ja Internet E

xplorer:sta versio 8 tai uudem

pi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaS

cript:iä, joka onkin selaim

issa vakiona. Ennen varsinai-

sen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttä-

vä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu M

eniTu-keen". R

ekisteröintipyyntösi menee ohjelm

an por-tinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelm

aan käyttäen rekisteröitym

isen yhteydessä antamaasi

tunnusta ja salasanaa.

Miten M

eniTuki toimii

Ohjelm

a kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja m

uutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näi-

den pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua

Pikaohjeet

MeniTuki-ohjelm

an käytön aloittam

iseksi1)

Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:

w

ww

.suomenm

eniereliitto.net/menituki

R

ekisteröintiin tarvitaan oma sähköposti-

osoite. Sam

alla voit liittyä Suom

en Meniere-

liiton jäseneksi.

2) K

un saat hyväksynnän ja tunnukset sähkö-postiisi, voit kirjautua M

eniTuki-ohjelmaan.

3) K

äy MeniTuki-ohjelm

aa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran il-lassa.

Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: ww

w.suom

enmeniereliitto.net/m

enituki

keskimääräiseen M

eniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun m

uodossa. Vertai-lun pohjalta ohjelm

a paljastaa kohteet, joita kehit-täm

ällä voit vähentää sairauden tuomien rajoittei-

den vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos ti-

lanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. S

iitä saat tiedon sähköpostilla ohjelm

an portinvartijal-ta. S

iinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman

käyttöä. Antam

asi tiedot tallennetaan ohjelman

tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tah-

dissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on m

ah-dollista. K

enellekään muulla ei ole pääsyä henki-

lötietoihisi.

"Ohjelm

a on laaja ja jouduin todella näkemään vai-

vaa sen läpikäymiseksi. S

e kannatti, koska minul-

le avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, et-

tei tauti voi minua nujertaa, m

utta jatkuva nega-tiivinen suhtautum

inen siihen ja ongelmiin keskit-

tyminen kyllä sen voivat tehdä. Ym

märsin, kuinka

tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin

nyt suhtautua luottavaisemm

in tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin eläm

äs-täni. En aina edes m

uista sairauttani."

Opastusta M

eniTuki-ohjelman käytöstä

voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.

Suom

en Meniereliitto ry

tiedotussihteeri/portinvartija Nina K

allunkiP

akkaskuja 390630 O

ulunina.m

kallunki@gm

ail.compuh. 040 560 0953 parhaiten m

inut tavoittaa puhelim

ella ma, ke ja to klo 9-11

ww

w.suom

enmeniereliitto.fi

Kuinka monta kertaa päivässä

otathuimauslääkkeesi?

Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.

Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista

lääkärisi kanssa

Men

iTuki

Et v

oi p

ysäy

ttää

aal

toja

, m

utta

voi

t opp

ia s

urffa

amaa

n

Mikä

on

Men

iTuki

Men

iTuk

i on

ke

hite

tty

autt

a-m

aan

Men

iere

n ta

utia

sai

rast

a-vi

a. S

e m

ahdo

llista

a In

tern

etin

vä

lityk

sellä

ver

tais

tuen

ant

ami-

sen

kaik

ille ta

rvits

eville

, joi

ta a

r-vi

oida

an o

leva

n n.

250

00 S

uo-

mes

sa.

Sel

lais

ta i

hmis

jouk

koa

on m

ahdo

ton

tavo

ittaa

per

inte

i-si

ä tu

kim

uoto

ja k

äyttä

en. T

ukea

to

della

tar

vita

an,

kosk

a to

ista

i-se

ksi M

enie

ren

taut

ia e

i osa

ta

para

ntaa

. M

eniT

uen

tieto

kan-

taan

on

kerä

tty

n. 7

00 M

enie

-re

-pot

ilaan

sai

raut

ta k

oske

vat

tiedo

t an

onyy

mis

ti. O

hjel

man

av

ulla

käy

ttäj

ä pä

äsee

hyö

dyn-

täm

ään

näid

en h

enki

löid

en k

o-ke

muk

sia.