eniere-posti · puh. 040 719 1961, [email protected] keski-suomen meniere-yhdistys ry heikki...

24
2 2014 Vuosikerta XIX SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND eniere-posti

Upload: others

Post on 25-Oct-2020

1 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

2 • 2014Vuosikerta XIX

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

eniere-posti

Page 2: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryOuti SihvonenSikosaarentie 71 B 7, 63370 Taipaluspuh. 044 525 2715, [email protected]

Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki TurunenKallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, [email protected]

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija LinnaKalasuontie 4, 13900 Pekolapuh. 050 410 1805, [email protected]

Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys rySoili SalonenSalmenhaantie 39, 67300 Kokkolapuh. 040 719 1961, [email protected]

Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki RauhalaSammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskyläpuh. 040 547 [email protected]

Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected]

Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 0926 400, [email protected]

Satakunnan Meniere-yhdistys ry Sylvi MartikainenHeinosentie 28, 28760 Pori puh. 040 749 8316 [email protected]

Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 040 415 8196, [email protected]

Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola SilvanderTennbyntie 45 A 22, 21600 Parainenpuh. 040 527 0440, [email protected]

Kainuun Meniere-kerhoHannele KähkönenSotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaanipuh. 040 538 3797, [email protected] KarjalainenRidellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632

Koillismaan Meniere-kerhoLiisa PoussuHukanpolku 1, 93600 Kuusamopuh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected]

Loimaan Meniere-kerhoPirkko KärhäNiittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22

Puheenjohtaja Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 040 415 [email protected]

VarapuheenjohtajaTuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 6, 40270 Palokkapuh. 050 581 5324, 045 845 [email protected]

SihteeriJukka LankinenTuomikatu 28, 50120 Mikkelipuh. 040 707 [email protected]

TaloudenhoitajaTuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 092 6400 [email protected]

Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 [email protected]

Jouko KotimäkiKAKS, korvapkl.Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 [email protected]

Sylvi MartikainenHeinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 [email protected]

Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinnapuh. 050 913 [email protected]

Tiedotussihteeri/portinvartija

Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulupuh. 040 560 [email protected]

Meniere-paikallistoiminta

Page 3: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

3eniere-posti

Sisällys

Suomen Meniere-liiton kotisivut:www.suomenmeniereliitto.fi

Suomen Meniere-liittoon myös Facebookissa.

Tykkää. Liity.

Meniere-posti netissäMeniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla:

www.suomenmeniereliitto.fi/jäsensivut/jäsenpalvelut

Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu

käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla.

Vuonna 2014 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tietoa ja salasana tukea

Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi

Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 20.9. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin.

Toimituksen yhteystiedot: Marjukka LaitinenJaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: [email protected] T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelupuh 040 704 1457, [email protected]: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559

Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutok-sista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected], puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi

Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus................................................ 2

Helsinki kutsuu syyskuussa ......................................................... 4Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi

Suomen Meniere-liitto kutsuu uusia jäseniä mukaan toimintaanTuovi Kiviniemi ................................................................................. 5

Tiedotussihteerin sivutNina Kallunki ...................................................................................... 6

Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa .................................. 8

Hävitä ampiaispesät ajoissa ......................................................12

Uudenmaan Meniere-yhdistys Suomenlinnassa ...............................................................................14

Terveys ja teknologia kasvua, säästöä ja parempaa palveluaSirpa Pietikäinen..............................................................................16

KipuTuulikki Hartikainen ......................................................................16

Yhdistysten kokouksia, juhlia ja retkiä .................................17

Yhdistyskalenteri ............................................................................ 21

Vertaistukihenkilöt ........................................................................ 22

MeniTuki esite ............................................................................... 23

2 • 2014Vuosikerta XIX

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND

eniere-posti

Page 4: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

4 eniere-posti

Puheenjohtajan palsta

MIKKO SEESKORPI

Suomen Meniere-liiton ylimääräinen liittokokous pidetään syyskuun 13. päivänä lauantaina klo 14-18 Saaran kodissa Helsingissä, osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Paitsi että kokouk-sessa käsitellään sääntömääräiset liittokokousasiat, tulemme myös tekemään muutosehdotuksia liiton sääntöihin.

Kuten jo edellisessä Meniere-postin numerossa kerroin, olen itse jäämässä pois liiton puheenjohtajan paikalta ja hallitus-työstä. Olen ollut kuusi vuotta hallituksessa, joista viimeiset kolme vuotta puheenjohtajana. Paljon on sattunut ja tapah-tunut näiden kuuden vuoden aikana niin liitossa kuin omassa elämässänikin, jossa nyt olen siinä tilanteessa että tahtia on pakko hiljentää. Jotta jatkossakin kuulisin molemmilla korvil-la ja pysyisin pystyssä. Ja jaksaisin vielä tulevat parikymmentä vuotta olla myös työelämässä mukana.

Myös liittomme toiminta on nyt tullut sellaiseen vaiheeseen, että jonkinmoista korjausliikettä täytyy alkaa kiireesti teke-mään. Jo edellisen puheenjohtajamme kaudella alkoi selvästi näkyä, että uusien aktiivien saaminen liiton toimintaan mu-kaan vaikeutui. Valitettavasti emme ole nykyisen hallituksen kanssa pystyneet kääntämään tämän kehityksen suuntaa, vaan olemme edelleen siinä tilanteessa, että aktiivien lukumäärän voi laskea yhden käden sormilla. Jokainen varmasti ymmärtää, että tämänkokoisen porukan vaikutusmahdollisuudet asioihin eivät voi olla kovin suuret.

Tällä kirjoituksellani en halua syyllistää ketään – kyllä me kaikki tiedämme kuinka vaikeaa Menieren kanssa eläminen voi olla. Ylimääräistä energiaa ei vaan niin helposti löydy. Onko se kuitenkaan se ainoa syy, miksi jäsenemme eivät halua osallis-tua? Tässä on nyt puheenjohtajalla ja hallituksella peiliinkatso-misen paikka. Ovatko meidän viime vuosiemme painotukset olleet oikeat, ovatko jäsenemme kokeneet ne omikseen? Mitä olisi voitu - ja pitänyt - tehdä toisin?

Ja ennen kaikkea: miten jatkamme tästä eteenpäin? Yksi vaih-toehto voisi olla, että liitomuodon sijasta pyrkisimme jatkos-sa toimimaan yhtenä valtakunnallisena yhdistyksenä. Näin voisimme kaikki omilla tahoillamme hallinnon pyörittämisen sijasta keskittyä siihen kaikista tärkeimpään asian eli Meniere-potilaiden auttamiseen.

Jatketaan näiden miettimistä Saaran kodissa syyskuussa. Toi-von todella, että mahdollisimman moni pääsisi sinne paikalle. Teidät, joita en siellä enää tapaa, haluaisin puolestani hyväs-tellä tässä ja nyt, Tommy Tabermannin sanoin:

Jotta pääsisi perilleon eksyttävä tieltäJoka pääsee perilleoppiiettä hetken kuluttuaon taas jatkettava matkaaJoka ei koskaan putoa raiteiltaja mene rikkijatkaa aina samaa rataaja on turvassa suurelta murheeltaja suurelta onnelta.

Helsinki kutsuu syyskuussa

Page 5: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

5eniere-posti

KUVA: JUHA RÄTY

TUOVI KIVINIEMI MENIERE-LIITON HALLITUKSEN JÄSEN

Toimintamme voimannäytteen, MeniTuki-ohjelman myötä, tämä vuosi lähti vilkkaasti toimimaan. Olemme saaneet olla suunnan-näyttäjänä uuden hyvinvointitekno-logian kehittämisessä ja käyttöön-otossa. Erilaiset tapahtumat ovat siivittäneet toimintaamme. Kesäai-ka on sitten toimijoille omaa aikaa, jolloin voimavaroja kerätään syksyä varten.

Syksyllä voimavarat ovatkin sitten tarpeen, sillä edessä on Suomen Meniere-liiton liittokokous, jolloin luodaan toiminnalle uusi pohja ja valitaan toimijat.

Syksy on myös juhlan aikaa, vie-tämme Oulun yhdistyksen 25-vuo-tisjuhlaa, joka on samalla Suomen Meniere-Liiton toiminnan 20-vuo-tisjuhla. Saamme juhlapuhujaksi 14.10.2014 Rauhalaan kunniajäse-nemme, emeritusprofessori Martti Sorrin.

Olen kiitollisena seurannut Oulun yhdistyksemme toimijoita sekä jä-seniä. Kuinka heillä on ollut toimin-tatarmoa olla mukana sekä kehittää toimintaa yhdistyksessämme.

Entinen puheenjohtaja Väinö

Suomen Meniere-liitto kutsuu uusia jäseniä mukaan toimintaan

Pulkkinen on ollut esimerkin näyt-täjä minulle siitä, kuinka uskolla parempaan toimintaan on aina vai-keuksienkin keskellä toivoa. Hän sa-noi aina, ettei ole tulen sammuttaja, vaan haluaa olla paikalla vaikka olisi vain yksikin osallistuja. Olen hänen kanssaan samaa mieltä ja noudatan hänen neuvoaan. Olen viimeiseen asti paikalla, jos minua tarvitaan.

Uskon parempaan tulevaisuuteen, vaikka olemme kokeneet toimin-nassamme vaikeuksiakin. Eihän mi-kään toiminta selviä ilman vastoin-käymisiä ja hankaluuksia. Kuitenkin voimme aina voittaa vaikeudet. Aurinkoista ja leppoisaa kesää!

Suomen Meniere-liiton ylimääräinen liittokokous

Lauantaina 13. syyskuuta klo 14. 30 Saaran koti, Bulevardi 19 A1, HelsinkiKahvia ja pientä suolaista tarjolla klo14. alkaen.

Kokous on avoin kaikille liiton jäsenille, tervetuloa mukaan!

Ilmoittauduthan 7.9. mennessä, jotta osaamme varautua tarjoiluun:Tuovi Kiviniemi puh. 044 092 6400 tai sähköpostilla [email protected]

Page 6: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

6 eniere-posti

Ray:n täsmennetyt kilpailuttamissäännöt ovat viivästyt-täneet tämän kevään ohjelmoinnin jatkamista, ohjel-mointia jatketaan, kun kilpailutuslainsäädäntö on otettu huomioon.

Ohjelmoijan työlistalla on edelleen seuraavat työt: Tulostettava yhteenveto käyttäjän syöttämistä tiedoista ja ohjelman antamasta palautteesta tehdään selkeäm-mäksi. Palautteen voi päivityksen jälkeen käydä tulosta-massa itselleen paperille.

Ilmoitamme MeniTuen pääsivulla, kun muutokset on tehty, jolloin voitte mennä tulostamaan oman yhteen-veto-tulosteenne. MeniTuki toimimaan läppäreissä, kosketusnäytöissä ja jopa kännyköissä

Myös esim. iPad:n toimivuutta parannamme, jotta muu-tama hiirellä siirto-toiminto saadaan toimimaan myös kosketusnäytöissä. Sen jälkeen MeniTuki toimii lähes kaikissa tietokoneissa, läppäreissä, kosketusnäytöissä ja jopa kännyköissä.

Läheiselle suunnattuun osioon on haettu RAY-rahoi-tusta vuodelle 2015.

Meniereliitto esilläOlemme osallistuneet kevään aikana muu-tamaan Vertaisohjaajien tapaamiseen ja kesäkuun 11. päivä esittelimme MeniTukea Potilasjärjestöjen ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin yhteistapaamisessa. Pai-kalla oli Oys:n henkilökunnan lisäksi paljon eri potilasjärjestöjen edustajia Pohjois-Poh-janmaalta. Aiheena: ”Vertaistukea ja tietoa netin kautta”.

Tukihenkilöille tukeaTukihenkilöille, myös uusille, on suunnitteil-la yhteinen tapaaminen.

Kuulumiset MeniTuki-ohjelmointityöstä

T I E D O T U S S I H T E E R I N S I V U T

KUVA: JUHA RÄTY

Page 7: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

7eniere-posti

Meniere-korttiSuomen Meniere-liiton kaksipuoleinen jäsenkortti lähetettiin viime vuonna kaikille liiton jäsenille jäsenmaksulaskun mukana ja sen lisäksi kortti lähetään uusille jäsenille. Käyntikortin kokoinen jäsenkortti mahtuu mainiosti lompak-koon muiden tärkeiden korttien joukkoon. Tässä alla ”hätävara”, jos korttisi on hävinnyt. Täytä tiedot, leikkaa ja liimaa itsellesi kaksipuolinen kortti tästä. Meniere-kohtauksen sattuessa muualla kuin kotona sen esittäminen voi helpottaa oikean avun saamista.

In case of emergency (ICE) -kortti saattaa auttaa kiperän tilanteen tullessa. Mikäli ihminen joutuu esimerkiksi on-nettomuuteen, on hoitohenkilökunnan vaikeaa soittaa omaisille. ICE-kortista sen sijaan löytyy nopeasti omaistesi tiedot. Lisäksi se saattaa jopa pelastaa henkesi nopeuttamalla hoitohenkilökunnan työtä.

Jos kärsit verenhukasta, niin kortista selviää tarvittava veriryhmä. Hoito-henkilökunta ei anna vääriä lääkkeitä, jos kortista selviää allergiat tai muut olennaisesti terveyteen vaikuttavat asiat, mm. Menieren tauti. Ihmisillä on erilaiset käsialat, eikä niistä aina saa nopeasti selkoa. Siksi on hyvä, että kortista löytyy selkeä teksti. Täytä kortin tiedot netissä, niin saat PDF-tie-doston, josta voit leikata kaksipuolisen (suomi - englanti) kortin lompak-koon. Englanninkieliseen korttiin alimmalle riville teksti: Meniérès disease. Netin icekortti.fi -sivulla on selkeät ohjeet kortin laatimiseen.Vinkki yhdistysten jäsentapaamisiin: sihteeri tai joku muu ”koneenkäyttä-jä” täyttää tarvittavat tiedot ja tulostaa kortin.

Täytä ja tulosta - lompakkoon - matkalle mukaan

icekortti.fi

Tervetuloa Meniere-juhlaan! Suomen Meniere-liiton 20-vuotis- ja

Oulun Seudun Meniere yhdistyksen 25-vuotisjuhlatiistaina 14.10 klo 11.00 - 16.30. Oulussa Ravintola Rauhalassa, Mannenkatu 1

Oulun kaupungin tervehdyksen esittää Oulun hyvinvointipalveluita johtava hyvinvointijohtaja Kirsti Ylitalo-Katajisto

Pyydämme ilmoittautumiset syyskuun loppuun mennessä Tuovi Kiviniemelle puh. 044 092 6400, s-posti: [email protected] taiSirkka Heikkiselle puh 0400 935 283, s-posti: [email protected]

Sairastan Menieren tautia!Tauti saatta aiheuttaa

voimakkaita tasapainovaikeuksia,pahoinvointia ja oksennuksia.

En tarvitse välttämättä sairaalaa.Auttakaa minut kotiin!

KIITOS!

Page 8: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

8 eniere-posti

Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa

Olen sairastanut jo kymmenen vuotta Menieren tautia ja taudinkuvani on melko poikkeava. Saan kohtauksia sokerista ja makeasta, en suolasta. Siksi olen epävar-ma tekijöistä, jotka aiheuttavat kohtauksia ja välillä itse kohtausten luonteestakin. Onneksi isot kohtaukset ovat jääneet pois. Minulla on edelleen liikevaikeuksia, vaikka urheilen ja harjoitankin tasapainoani säännölli-sesti.

Nyt minulla on viikon verran ollut yskää, nuhaa ja korva tukkoinen öisin, käytännössä on siis mennyt viik-ko muutaman tunnin yöunilla kun ei pysty yskän takia nukkumaan. Olen todella harvoin kipeä eikä nytkään tullut mieleen, että tämä saattaisi olla myös allergiaa.

Allergiaa on epäilty yhtenä tekijänä, joka saattaa aiheuttaa Menieren tau-tia. Useissa tutkimuksissa on osoi-tettu Menieren tautia sairastavilla (40% :lla allergiaa) useammin aller-giaa kuin vertailuväestöllä (20 %:lla). Menieren tautia sairastavilla esiin-tyvän suuremman allergia-riskin on

Kävin apteekista kysymässä yskänlääkettä, sillä epäi-lin, että yskä saattaisi johtua myös allergiasta. En huo-mannut apteekissa kysyä, voiko korvan tukkoisuuskin johtua juuri tuosta, itse kun tietysti heti ajattelen sen johtuvan Menierestä. Minulla oikea eli ”terve” korva on nyt monena yönä ollut tukkoinen, ei onneksi luk-kiutunut, se on aika pelottavaa. Tukkoisuus helpottaa yleensä hyvin pian kun olen noussut sängystä ja lähte-nyt liikkeelle.

Mistä siis voi erottaa allergian ja Menieren oireet toi-sistaan? Ja koska pitäisi kokeilla jotain allergialääkettä oireiden helpottamiseksi?

epäilty olevan yhteydessä Menieren taudin syntyyn. Toistaiseksi allergian ja Menieren taudin välistä yhteyttä ei ole tieteellisesti osoitettu. Vaikuttaa siltä, että olet allergia-aika-na saanut flunssan. Huuhtele nenä nenäkannulla, käytä antihistamiinia ja yöksi nuhasuihketta. Huuhtelu on

näistä tärkein toimenpide. Se pois-taa nenän limakalvolta tulehdusta aiheuttavat aineet ja palauttaa ne-nän limakalvon värekarvatoiminnan. Yskään höyryhengitys on edelleen hyvä keino, mutta hankala ja siksi sii-tä usein luovutaan. Mittaa kuumeesi aamuisin ja iltaisin.

Miten erottaa allergian ja Menieren taudin oireet toisistaan

Lääkäri vastaa

Page 9: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

9eniere-posti

Suomen Meniere-liiton jäsenenä kysyisin, kumpiko lääke on tutkimusten mukaan parempi huimaukseen, Rivatril vai Diapam? Entäpä käytetäänkö Streptomysiiniä lihakseen pistettynä Suomessa Menieren tautiin? Luin jostain että Streptomysiini on lopetettu Suomessa kauan sitten.Betaserc ei auta minua mitenkään. Mitä lääkettä Te suosittelisitte huimaukseen?

Nämä kaksi lääkettä ovat hyvin sa-mantapaisia. Käytin diapam 2 mg 2-3 kertaa päivässä tarvittaessa ai-kaisemmin, mutta diapamin huono maine ja lääkkeeseen ”koukkuun” jääminen aiheutti sen, että diapamia ei juuri määrätä. Rivatril annoksella 0.5 mg tai usein vain puolet tästä tabletista on diapam-johdannainen. Se vaikuttaa tasapainoa säätelevään refleksirataan (Gaba-reseptoreihin) ja tasaa tasapainoa. Annos on yksi-löllinen, koska Rivatrilkin väsyttää ja siihenkin voi jäädä ”koukkuun”. Tällä hetkellä Rivatril on se suositeltavam-

LKT Susanna Eklund teki tutkimuk-sen kasvojen pistelystä ja päänsä-rystä Menieren tautia sairastavilla ja julkaisi sen osana väitöskirjatyötään.

Menierin taudissa tyypillisesti sairaan korvan puoleinen kasvojen osa tun-tuu turralta ja siinä voi olla pistelyä.

pi lääke. Teho ja vaikutusmekanismi ovat kuitenkin sama kuin diapamilla.

Olen käyttänyt Streptomysiniä sil-loin kun kyseessä on hankala mo-lempien korvien Menieren tauti. Tämä on kuitenkin jäänyt taka-alalle koska pistokset ovat kivuliaita ja harvoin henkilö kestää kahta viik-koa pistoksia. Viime vuonna hoidin viimeksi yhtä potilasta Streptomysi-nillä. Hoito ei kuitenkaan tuottanut tulosta. Lääkettä on vaikea saada, koska se on jäänyt pois käytöstä. Täsmälääkityksenä on korvaan ruis-

kutettava Gentamysiini pieninä an-noksina, jolloin kuulo useimmiten säästyy.

Huimaukseen käytän useimmiten Stemetil 5 mg tabletteja. Huimaus-kohtauksessa, jos oksentaa kannat-taa purra tai murskata tabletit ja antaa niiden imeytyä suun limakal-von kautta. Usein Stemetil pieninä annoksina helpottaa tasapainovai-keuksissa ja saattaa estää kohtauk-sia, vaikka tästä ei ole tieteellistä näyttöä.

Hei! Onko siitä tietoa, voiko Meniere aiheuttaa kasvoissa puutumisoireita. Minulla on ollut viisi päivää kasvojen pistelyä eli selvää puutumisoiretta. Menieren tauti on ollut hankala 10 vuotta.

Kosketuskokeessa kuitenkin tunto on normaali. Kyseessä on kolmois-hermon aiheuttama hermoärsytys. Kolmoishermo hermottaa sisäkor-vaa ja kasvoja. Kun sisäkorva är-syyntyy niin hermosignaali vuotaa naapurihermosoluihin ja aiheuttaa niissä tuntemuksia.

Lääkäri vastaa

Lääkäri vastaa

Kumpi lääke parempi huimaukseen

Kuten sanoin, kosketuskokeessa pehmeä pumpuli ja terävä neulan tunto on molemmissa kasvonpuo-lissa samanlaista. Tämä on tärkeä koe tehdä ja jos tulos on normaali niin puutuminen ja pistely on Me-nieren tautiin liittyvä oire.

Puutumisoireita kasvoissa

Page 10: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

10 eniere-posti

Olen 41-vuotias nainen ja olen sairastanut Menieren tautia noin viiden vuoden ajan. Nyt tuntuu, että olen tullut tieni päähän tässä taudissa. Olen yrittänyt käydä tunnollisesti töissä tämä tauti mukana kulkien. Aluksi, kun vasta opettelin tämän taudin kiemuroita, minut kiidätettiin usein kesken työpäivän päivystykseen, kos-ka en pystynyt liikkumaan kovan kiertohuimauksen ja pahoinvoinnin kourissa. Myöhemmin opin, että päivys-tyksessä makaaminen ei paljoa auttanut, parempi oli päästä kotiin lepäämään.

Mielestäni olen koko sairastamiseni ajan ollut melkein 60% työssäoloajastani osittain työkyvytön. Nappai-len pitkin päivää kohtauslääkkeitä (Diapam 2,5mg ja Marzine) ja kun pää taas kestää, jatkan työtäni. Pidän työstäni, enkä haluaisi olla poissa töistä. Autol-la ajelu ja kiireellisten asioiden hoitaminen vaan on hankalaa tämän taudin kanssa kun itse on voimaton. Nyt on ollut taas pahempi jakso taudin suhteen kah-den kuukauden ajan, päivittäin huimailua. Olen ollut sairauslomalla yksittäisiä päiviä, jos kohtaus on jo heti aamusta päällä, enkä pääse sängystä nousemaan.

Minulla on siis vasen korva sairas ja siinä melkoinen kuulonalenema, joka ajoittain kyllä palautuu melko hyvinkin. Nyt esim. 100Hz n. 50db, 500 ja 250Hz 60–70db.

Minulle on tehty pään tietokonetomografiakuvaus. Nyt olen saanut tahtoni läpi ja sain ajan myös pään magneettikuvaukseen. Pään magneettikuvissa ei kuulemma mitään erityistä, valkoisessa aivoaineessa muutamia kirkastumia. Oireina siis ajoittain kova pai-neentunne päässä, päänsärkyä, kiertohuimausta, jat-kuva tinnitus, jonka kovuus vaihtelee taudin mukaan, pahoinvointia.

Olen saanut Lidocain-tiputusta korvaan ensimmäisen kerran vuoden 2012 syksyllä ja nyt toisen kerran vii-

Betahistidiinin (Betaserc) tehosta ei ole selkeää näyttöä Menieren taudissa. Kansainvälinen Cochrane-organisaatio arvioi hoidon tehoa lumelääkettä vastaan ja kertoo ra-portissaan, että betahistidiinistä on viisi kaksoissokkona tehtyä vertai-

Olisiko nyt aika kokeilla Gentamysiiniä

lututkimusta, joiden perusteella huimauksen hoitotulokset eivät poikenneet lume-lääkityksestä. Kui-tenkin lisää tutkimuksia alalta tar-vitaan, ennen kuin lopullista tietoa lääkkeen tehosta voidaan antaa. Li-dokaiinin välikorvaan ruiskutuksesta

on samankaltaiset tulokset. Aihees-ta ei ole vertailututkimuksia, ja lido-kaiinia käyttävät jotkut asiantuntijat Euroopassa. Yhdysvalloissa tätä hoitomuotoa ei tunneta. Pahoin-vointilääkkeitä käytetään yleisesti, ja ne useimmiten väsyttävät. Ame-

Lääkäri vastaa

me viikolla:1,5 ml liuosta viiden päivän ajan osastolla makoillen. Viimeisestä ruiskusta on nyt kolme päivää ja joka päivä on huimaillut kuten edellisten kahden kuukauden ajan muutenkin. Tätä ennen työterveys-lääkäriltä sain viiden päivän Prednisolon- kuurin, jonka aikana huimausta ei ollut, mutta heti sen jälkeen se alkoi uudelleen. Muilta olen kuullut, että Lidocain ei ole heilläkään auttanut, mutta pakkohan sitä oli taas ko-keilla kun täältä ei muuta saa. Edelliselläkään kerralla en kokenut siitä apua saavani, mutta kiertohuimaus-kohtaukset eivät ole enää kestäneet sen jälkeen niin pitkään kuin ennen ensimmäistä Lidocain-ruiskutusta.

Kohtaukset kestivät aikaisemmin 2-10 tuntia, nyt 10-30 minuuttia, huonon olon jatkuen kuitenkin 1-2 päivää. Olen alkanut miettiä, olisiko nyt aika kokeilla Gentamysiiniä, töihinkin pitäisi päästä, sairauslomia ei helpolla saa ja elämänlaatu kovasti kärsii tästä.

Olen jo itse kysellyt eikö Gentamysiiniä voisi täälläkin korvaan laittaa, mutta lääkärit ovat kieltäytyneet lait-tamista sitä, sanovat että kuulo menee. Olen lukenut aika paljon vuosien mittaan tästä taudista ja sen hoi-dosta. Olen Suomen Meniere-liiton jäsen ja se onkin antanut paljon kun voi lukea muistakin kohtalotove-reista. Kaiken lukemani perusteella, kuulonmenettämi-sen riski Gentamysiinillä olisi noin 20% riippuen siitä, sattuuko omistamaan tietyn geenivirheen. Kysyin myös, voiko tehdä tutkimusta jossa geenivirhe todettaisiin, ei kuulemma voi.

Peruslääkityksenä minulla Betaserc 24mg x2, Diurex mite 1 tabl (en aina ota säännöllisesti), tarvittaessa Diapam 5mg, 1/2-1 tbl (ainut joka auttaa huonoon oloon, mutta en haluaisi noitakaan päivittäin syödä, kuten viime aikoina on ollut pakko) ja pahoinvointiin Marzine 50mg (Primperanista tulee ”hullu” olo). Saat varmaan usein näitä kirjeitä, mutta kiitos jo etukäteen jos ehdit vastata.

Page 11: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

11eniere-posti

Olotilani on vielä aika hutera. Oireet siis alkoivat 8. päivänä Gentamysiinin laitosta ja jatkuvat edelleen. Oksentanut olen vain yhtenä päivänä, koska muina päivinä olen syönyt säännöllisesti pahoinvointilääkettä. Nyt on siis menossa 13. päivä. Oloni on ehkä hie-man parempi kuin eilen. Aamut ja illat pahimpia, joka asennossa huimailee ja yökkäyttää. Tasapainoharjoit-teet lisäävät huonoa oloa, samoin näköharjoitukset. Pahimpina päivinä en pystynyt niitä edes tekemään. Olen joka päivä pakottanut itseni ulos ja kävelysauvo-jen kanssa kiertänyt taloa ympäri. Olen tehnyt myös normaaleja kotitöitä, imuroinnissa ja pyykin ripuste-lussa tulee samanlaisia liikkeitä kuin tasapainoharjoit-teissa.

Päänkääntö nopeasti puolelta toiselle tekee pahaa ja olen sitäkin yrittänyt tehdä. Lukeminen ei onnistu paria sivua pidemmälle. Toivottavasti nämä seikat korjaantuu.....?

rikassa käytetään paljon Temestaa, joka Suomessa on huonossa huu-dossa koska siihen kehittyy her-kästi addiktio. Suomessa käytössä on useammin Rivatril tai Diapam. Tavanomaisen lääkehoidon tiet on mielestäni kohdallasi kuljettu ja on tarpeen siirtyä vaikuttavampiin ja voimakkaampiin hoitoihin.

Kuuroutuminen tapahtuu alle 5%:lle hoidetuista. Mitokondrio-geenin A1555G mutaatiota (joka aiheut-taa kuuroutumisen) esiintyi suoma-laisessa materiaalissa 3:lla 500 tut-kitusta. On epätodennäköistä, että

sinulla on tämä geenivirhe, mutta toki mahdollista.

Gentamysiiniä annetaan pieni mää-rä (n. 100 µl) välikorvaan ruiskeella, jossa pieni alue tärykalvon takaylä-osasta puudutetaan. Vaikutukset alkavat aikaisintaan 3-5 päivän ku-luttua ja tuntuvat lähinnä liike-epä-varmuutena. Suurin osa ei havaitse näitä oireita lainkaan. Joka toinen tarvitsee uuden ruiskeen keskimää-rin puolen vuoden kuluttua.

Hoidon tasapainovaikeudet ovat voimakkaimmillaan noin 12 päivän

Viimeksi Lidocain-hoito 5pv. jälkeen kesti kaksi viikkoa ennen kuin pääni selvisi aineesta, nyt pelottaa, että mi-tenhän tämän kanssa käy, jatkuuko vielä viikon ajan kun joka tunti on tuskaa.

No, olen yrittänyt tsempata itseäni, että lopussa kiitos seisoo, jospa huimaukset jäisivät nyt pois. Kohtauksia ei ole ollut, mutta nämä gentan oireet ovat vähän sa-manlaisia, toki kestävät koko ajan. Kuuloni on huonon-tunut, eilen oli oikein kovasti ääniyliherkkä tuo korva ja painettakin tunsin. Kokonaan ei kuitenkaan ole kuu-routunut.Vähän pelottaa seuraava piikki jos se pitää ottaa kun tämä toipuminen on näin rankkaa. Laitatko gentamy-siinihoidosta tietoa, mietin sitä sairaalan lääkäriä, että onko se oikea vahvuus se 40 mg/ml?

Onnitteluni hyvän Gentamysiini-efektin johdosta. Parin viikon ku-luttua tilanne on jo hyvä ja kolmen kuukauden kuluttua olosi on nor-

maali. Kohtaukset jäävät pois. Jatka vain harjoittelua, niin olosi paranee nopeammin!40 mg/ml. on gentan oikea vahvuus.

En usko, että tarvitset toista pistosta ja toinen pistos, jos sitä tarvitaan, ei enää juuri aiheuta huimausta ja tasa-painovaikeuksia.

Ensimmäiset viikot Gentamysiini-käsittelyn jälkeen

kuluttua ruiskutuksesta ja keskimää-rin tasapaino on palautunut normaa-liksi harjoituksella kolmen kuukau-den kuluttua. Tasapainoharjoitukset ovat välttämättömiä. Hoito on hyvin tehokas 80%:lla hoidetuista, joskin Tumarkinin kohtausten hoito yleen-sä vaatii useampia hoitokertoja.

En yleensä suosittele sairasloman määräämistä, koska lähes kaikki ovat täysin työkuntoisia gentamysiini-käsittelyn jälkeen. Annan sairaslo-matodistuksen jälkikäteen mikäli ongelmia ilmenee. Suosittelen gen-tamysiini-hoitoa.

Lääkäri vastaa

Page 12: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

12 eniere-posti

Nopea lääkitys pelastaa hengen

Mitä nopeammin piston aiheuttamat oireet li-sääntyvät, sitä tärkeämpää on saada reaktion saanut ensiapuun nopeasti.• Ota kortisonitabletteja esimerkiksi kyypakka-uksesta ja tarvittaessa antihistaminia.• Hakeudu terveyskeskuksen päivystykseen.• Myös alle 2-vuotias lapsi tai heikkokuntoinen, iäkäs ihminen on syytä käyttää päivystyksessä. Raskaana olevat saattavat saada supistuksia voi-makkaasta reaktiosta.

Vältä tuoksuja, älä huido, äläkä säntäile

Ampiaiset kuuluvat luontoon ja siksi niitä on lähes mahdoton välttää kesäaikaan, vaikka niitä ei kotipihas-sa olisikaan. Värit, tuoksut ja makeat herkut suorastaan vetävät ampiaisia puoleensa.

Jos näytät ja tuoksut kukkakedolta, ampiainen löytää nopeasti luoksesi. Se havittelee myös retkipöydän so-kerisia mehuja, virvoitusjuomia ja hedelmiä. Niiden si-jaan voit antaa ampiaisille oman hillokupin. Siten voit saada paremman ruokarauhan. Kuppi sijoitetaan tie-tenkin usean metrin päähän omasta eväspöydästä,

Ampiaiset pistävät vain puolustautuessaan. Siksi niitä ei kannata huitoa. Pesän läheisyydessä täytyy olla eri-tyisen varovainen. Pistossa vapautuva myrkky sisältää feromoneja, jotka saavat kaikki lähistön ampiaiset puo-lustuskannalle.

HILLOBAARIHävitä ampiaispesä pihapiiristä ajoissa

Allergia- ja astmaliitto kehottaa hävittämään ampiais-pesät pihapiiristä ja varmistamaan, että lääkekaapissa on antihistamiinia ja kortisonitabletteja. Ampiaisen pisto voi aiheuttaa pistiäisallergiselle vakavan, henkeä uhkaa-van allergiareaktion.

Allergia- ja astmaliiton mukaan väestöstämme parisen prosenttia on pistiäisallergisia. Heidän lisäkseen sydän-sairaat vanhukset voivat reagoida voimakkaasti pistoi-hin. Jos pistoja on useita tai ne kohdistuvat päähän tai kaulalle, ne saattavat aiheuttaa vakavan myrkkyreaktion kenelle tahansa. Siksi pesät on hyvä hävittää pihapiiristä, leikkipaikkojen ja kulkureittien tuntumasta.

Ampiaispesän hävittäminen pihapiiristä onnistuu hel-poiten alkukesästä, kun kuningatar hoitaa pesää vielä yksin. Loppukesällä pesässä voi olla satoja ampiaisia, jol-loin sen hävittäminen on vaarallista.

- Suureksi kasvanut pesä on parasta jättää rauhaan, ellei se ole lähellä ihmisen kulkureittejä. Pesän hävittäminen täytyy suunnitella huolella niin, että myös pakoreitti on mietittävä etukäteen epäonnistuneen yrityksen varalta. Ilman suojavarusteita pesään ei pidä koskea, tutkija Juha Jantunen Allergia-ja astmaliitosta varoittaa.

Turvallisinta pesän hävittäminen on yöllä, jolloin am-piaiset eivät lennä herhiläisiä lukuun ottamatta. Ensin suihkutetaan hyönteismyrkkyä ja sitten pesä irrotetaan pussiin. Helpolta kuulostava operaatio täytyy jättää am-mattilaiselle, jos pesä on suuri, hankalassa paikassa tai pesän hävittäminen tuntuu muuten vaikealta.

Jos pesästä ei ole haittaa, hyödyllisten ampiaisten pesiä ei kannata tuhota.

MehiläinenMehiläiset eivät ole yhtä aggressiivisia kuin ampiaiset ja pistävät huomattavasti harvemmin.

Lisäksi koska mehiläiset ovat ympäristölle suureksi hyö-dyksi ja jotkin lajit ovat uhanalaisia, niiden tappamista tulisi välttää aina kun se on turvallista ja mahdollista.

Page 13: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

13eniere-posti

Netti neuvoo:

”Istuta korianteri ruukkuun ja pane terassille! Pian ei ole enää ampiaisia. Samalla saat ihanan mausteen.”

Ampiaiset nirppanokkia Korianteri on saanut nimensä kreikankielen sanasta koris, joka tarkoittaa ludetta Korianterin väitetään haisevan luteelle ja tuoreena yrtin maku on eksoottinen.

Ikivanha mauste- ja lääkekasviKorianteria on löydetty niin Pompeijin raunioista kuin faaraoiden haudoistakin.

Monikäyttöinen rohdosKorianterilla sanotaan olevan hyvin moninaisia terveysvaikutuksiaSalernon tohtorit riimittivät korianterin vaikutukset seuraavasti:Korianteri on rohtoa parasta,kun on mullistusta mahassa.Silloin tuuli, jok´ pempusta puhaltaa,on hiljaista ihan, ei paukkuvaa!(Armas J. Pullan kirjasta Mausteet)

Pujo-allergikko voi olla allerginen myös korianterille.

Inhokki tai lempiyrttiToisten suussa korianteri maistuu saippualta, toisille se on lempiyrtti. Kumpaan ryhmään kuulut, sen määrää geeni OR6A2.

Juhannuskaste parantaa kaikenlaiset ihosairaudet

”Juhannusyö lemmentaikojen yö – kokolta palatessa naimakuntoiset ja -haluiset tytöt vierittelivät itseään alastomina poikatalon ruispellossa, niin että yökastetta tarttui ihoon. Toiset keräsivät kastepisaroita kukkivilta kedoilta liinaan, jolla sitten pyyhkivät kasvojaan. Juhannuskaste hävitti teerenpilkut ja kaunisti muutenkin kasvot poikamiehille mieluisiksi. Aurinko ei liioin polttanut kasvoja ruskeiksi jota ennen pidettiin jopa rumana. Lisäksi juhannuskaste paransi kaikenlaiset ihosairaudet siltä joka juhannusyönä kieri alastoman kasteisella nurmella.”

Kupariraha tyynyn alle ja vasemman jalan sukka nurin”Kun vihdoin käytiin nukkumaan tehtiin varsin monenlaisia kokeita, jotta yöllä olisi nähnyt sen oikean : tyynyn alle joko nelilehtinen apila, yhdeksällä heinällä sidottu kukkaseppele, maariankämmekkä, saunavasta ilman sidettä, virsikirja, kupariraha, tai käännettiin vasemman jalan sukka nurin. ”

Sininen liekki juhannusyössä”Juhannusyönä palavat aarnivalkeat kun haltiat polttavat raha-aarteistaan hometta ja ruostetta. Tätä varten aarteet kohoavat maasta ja sininen liekki kuultaa hämärässä yössä. Jos juhannusyösydännä istui kolmasti muutetun huoneen katolla tai maakivellä, jonka ympäri on kynnetty voi yhtäkkiä nähdä sinertävän liekin palavan pellolla suolla, lähteiden tai järven pinnassa.”

Tekstit kansatieteilijä Kustaa Vilkunan teoksesta Vuotuinen ajantieto

Hyvää

Juhannusta!

Page 14: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

14 eniere-posti

Keväisenä lauantaina 10.5. yhdistyksemme teki perin-teisen kevätretken Suomen-linnan maisemiin. Olikohan

retkikohde liian tuttu, pelättiinkö tunnin kävelyä epätasaisella alustalla vai vaikuttiko äitienpäivän läheisyys? Sää oli pilvinen ja vähän kolea, mut-ta me viisi osallistujaa olimme in-nokkaita tutustumaan tähän Unes-con maailmanperintökohteeseen vähän eri kantilta kuin tavallisesti. Itse olin käynyt Suomenlinnassa pik-nikeillä ja lapsen kanssa tunneleita ja tykkejä koluamassa.

Lähdimme retkelle vuoroveneel-lä, joka vei suoraan Tykistölahteen, mistä oli muutama askel Suomen-linnakeskukseen. Siellä meillä oli puolen tunnin pituinen Suomenlinna Experience-laajakangasesitys linnoi-tuksen historiasta. Kuvia, nimiä ja vuosilukuja tuli oikein roppakaupal-

la ja tykitkin paukkuivat elävöittäen esitystä.

Esityksen jälkeen kiersimme op-paan kanssa noin tunnin lenkin mu-seosaaren historiallisissa paikoissa. Oppaamme, joka opiskelee poliit-tista historiaa, mehevöitti opastusta myös aikakauden juoruilla.

Linnoituksen kohtalot liittyvät kiinteästi Suomen historian käänne-kohtiin sekä myös Suomen, Ruotsin ja Venäjän välisiin valtataisteluihin. Sanotaan, että Ruotsi rakensi linnoi-tuksen (1748-) ja luovutti sen sitten Venäjälle 1808 melkein ilman vasta-rintaa.

Suomen itsenäistyessä 1917 lin-noitukseen jäi vielä Venäjän sota-väki. Sisällissodan loppuvaiheessa valkoisten tukena olevat saksalaiset tulivat saarelle ja Suomen lippu nos-tettiin siellä salkoon 12.5.1918 ja nimikin muutettiin Suomenlinnaksi

Suuren linnanpihan keskellä on Augustin Ehrensvärdin hautamuis-tomerkki. Ehrensvärd johti linnoi-tustöitä alusta lähtien kuolemaansa saakka 1772. Muistomerkin suun-nittelussa oli mukana myös Ruotsin kuningas Kustaa III, joka näin ilmaisi

Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevätretki Suomenlinnaan

(ent. Sveaborg-Viapori). Sisällisso-dan jälkeen 1918–1919 saarella oli vankileiri, jonne siirrettiin 10 000 punavankia.

Poimintoja historiastaTässä muutamia poimintoja kierrok-semme paikoista ja historiasta.

Ruotsi oli päättänyt perustaa saaristolaivaston ja rakennuttaa sille tukikohdiksi merilinnoituksia. Tarkoitus oli puolustaa valtakuntaa Suomenlahden itäosassa Venäjää vastaa. Tällöin alkoi Sveaborgin sekä Loviisan edustalla olevan Svarthol-man rakentaminen 1748.

Kuninkaanportti, linnoituksen alkuperäinen pääsisäänkäynti. Osa portaikosta tuhoutui Viaporin pommituksessa Krimin sodan aikana. Portin viereisillä seinillä on neljä kivitaulua, joihin Ehrensvärd on laatinut tekstit. Näistä tunnetuin on: Eftervärld, stå här på egen botn, och lita icke på främmande hielp. Jälkimaailma, seiso täällä omalla pohjallasi äläkä luota vieraaseen apuun.

TEKSTI: IRMELI TAMMINENKUVAT: PEKKA KONTTINEN JA IRMELI TAMMINEN

Page 15: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

15eniere-posti

1930-luvulla rakennettu sukellus-vene Vesikko palveli Merivoimien sota-aluksena vuoden 1944 lop-puun. Lahjavaroin ja talkootyöllä entisöitynä se avattiin museoksi 1973. Viime keväänä päätökseen saadussa kunnostuksessa aluk-sen pintaosat saivat vuoden 1943 maalauskaavion mukaisen värityk-sen.

Ehrensvärdin hautamuis-tomerkkiin kuuluva se-rafiimiritarikunnan ketju on valettu Ruotsinsalmen taistelussa vallattujen tyk-kien metallista. Kuvassa ketjuun kuuluva ritarikun-nan kunniamerkki.

Kuivatelakan historiallisessa isossa altaassa korjataan nykyään puisia purjealuksia. Vanhojen laivojen korjaustoiminta keskittyy talvikauteen. Alukset telakoidaan sisään lokakuussa ja ulos huhtikuun lopulla. Kuvassa taustalla tummalla portti, josta vesi ja laiva päästetään altaaseen. Nyt tyhjän altaan pohjalla pedit, joille laiva lasketaan.

Retkeläiset Riitta Järvinen, Irma Hakola, Irmeli Tamminen ja Mikko Seeskorpi oppaan seurassa.

arvostuksensa ystävänsä ponniste-luille. Muistomerkin yksityiskohdista voi mainita Ruotsin serafiimiritari-kunnan ketju. Tämän ritarikunnan merkin ovat saaneet myös Suomen presidentit Ruotsiin tehtävän valtio-vierailun yhteydessä

Kuninkaanportti on Kustaan-miekan salmen edustalla sijaitseva merilinnoituksen alkuperäinen pää-sisäänkäynti ja sitä pidetään yhtenä Suomenlinnan tunnusmerkeistä. Kuningas Adolf Fredrik tuli 1752 portin kautta tarkastamaan linnoi-tuksen rakennustöiden edistymistä.

Portin viereisillä seinillä on nel-jä kivitaulua, joihin Ehrensvärld on kirjoittanut ruotsiksi tekstit. Yhdes-sä taulussa lukee: Eftervärd, stå här på egen botn, och lita icke på främ-mande hielp. Jälkimaailma, seiso täällä omalla pohjallasi äläkä luota vieraaseen apuun.

Suomenlinnan kuivatelakka pe-rustettiin laiva-arkkitehti Fredrik af Chapmanin suunnitteleman saa-ristolaivaston rakentamista varten 1700 luvun loppupuolella. 1920–30 luvulla telakan alueella toimi Valtion lentokonetehdas ja 1940-luvulla te-lakka oli laivaston sukellusvenelaivu-een tukikohtana.

Kävelyretken päätteeksi me-nimme Cafe Chapmaniin maukkaal-le buffet-lounaalle.

Lopuksi olisi voinut jäädä vie-lä tutkimaan muita Suomenlinnan nähtävyyksiä yhdessä tai erikseen, mutta seurueemme oli niin kylläs-tetty tiedoilla, että palasimme takai-sin mantereelle lounaan jälkeen.

Page 16: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

16 eniere-posti

Vieraskynä 5.6.14

Sirpa Pietikäinen

Terveys ja teknologia – kasvua, säästöä ja parempaa palvelua

Jos minun pitäisi valita Suomelle yksi ainoa tulevai-suuden menestysala, valinta valintani olisi ehdotto-masti terveys- ja hyvinvointiteknologia. Uskon, että alalle syntyy tulevaisuudessa runsaasti uusia menes-tyviä suomalaisyrityksiä, jos panostamme alan osaa-miseen. Samalla terveyspalvelujen laatua voidaan parantaa kustannustehokkaasti. Toimiala on jo nyt tärkeä suomalaisessa teollisuudessa, sillä se vastaa 38 prosentista maamme huipputeknologian viennistä.

Koko terveydenhoitojärjestelmä pitäisi kääntää pää-laelleen: nykyisin terveyskeskukset ovat sairaustehtai-ta. Ratkaisuehdotukseni terveydenhuollon ongelmiin on oma- ja etähoidon tehostaminen nykyaikaisen terveys- ja hyvinvointi teknologian avulla. Diagnos-tiikkaa, apuvälineitä ja robotiikkaa olisi mahdollisuus hyödyntää paljon nykyistä enemmän. Sairauksien ennaltaehkäisy on aina niiden hoitoa edullisempaa. Sairastaminen maksaa, terveys tulee halvemmaksi.

Väestön ikääntyminen ja kroonisten sairauksien li-sääntyminen pakottavat päättäjät miettimään myös EU:ssa, miten terveyspalvelut voidaan jatkossa tuot-taa laadukkaammin ja tehokkaammin. Mitä enemmän olen työssäni Euroopan parlamentissa terveys- ja hy-vin vointiteknologiaa koskeviin asioihin perehtynyt, sitä innostuneemmaksi olen aiheen tärkeydestä tul-lut. Oman ryhmäni pääneuvottelijana sisämarkkina-valiokunnan lausunnossa sähköisen terveydenhuol-lon kehittämisohjelmasta ajoin yleiseurooppalaisia standardeja, koska ne ovat edellytykset laadukkaille palveluille ja aidosti toimiville mahdollisuuksille ke-hittää uusia tuoteinnovaatioita euroopanlaajuisille markkinoille.

Sirpa Pietikäinen on Europarlamentaarikko

LIVSVILLKORMunuais- ja maksaliitto ry 2/2014

Kaksinkertaista onneaLapsia maksansiirron jälkeen

KipuJo pitkään olemme otatelleet, nainen ja minä. Vähän aikaa hän jo luuli päässeensä voitolle mutta vielä mitä. Minähän voitin taas. Nelisen vuotta sitten asetuin mukavasti hänen vasempaan polveensa. Asustelin siellä ihan tyytyväisenä, kunnes hänen lääkärinsä keksi, että kokeillaanpa paksua geeliä minun hämäämisekseni. No, sehän tietysti meni silmiin ja kurkkuun ja teki minusta kertakaikkiaan voi-mattoman pitkiksi ajoiksi. Ja kun vähän helpotti, niin taas tuli uusi ruiske. Sitä rataa mentiin, kunnes minun oli pak-ko muuttaa pois. Polveen tehtiin täydellinen remontti. En mitenkään viihtynyt enää aivan uudessa ja modernis-sa titaani-muovikodissani. Kaikkea ne keksivätkin. Mutta ähäkutti! Minäpä asetuinkin oikeaan pol-veen. Kun nainen kävelee sisällä, ei hän ole huomaa-vinaan minua. Menee vaan ja puuhastelee kaikenlaista. Sen minä puolestani kostan, varsinkin hänen astelles-saan portaita alas. Silloin isken täysillä. Minua huvittaa naisen irvistely. Siitäpä sai! Ulkolenkeillä hänellä on kova tuki polvessaan ja se kyllä estää täysimittaisen toiminta-ni. Puristaa juuri väärästä paikasta niin, etten oikein kun-nolla pääse iskemään. Tosin alan sitten siirtyä sääreen ja nilkkaan ja nainen älyää lähteä kotiinpäin. Sellaisen ulko-lenkin jälkeen maksan potut pottuina. Yöllä hän luulee saavansa nukkua rauhassa. Vielä mitä! Minäpä rohkenen mennä hänen lakanoittensa väliin ja alan sivellä reittä polvesta ylöspäin. Ah, miten pehmeää ja lämmintä. Nyt olen viisaampi kuin viime kerralla. En ole minkään geeliruiskeiden antanut hämätä itseäni. Olen ihan kokopäivätoimisesti läsnä. Nyt saan kuitenkin taas häädön. Voi, voi. Olen niin tottunut mukavaan koti-kolooni. Tulee kuulemma taas täysremontti. Uutta ja modernia pitää olla. Ei auta, on muutettava muihin mai-semiin. Tuulikki Hartikainen

2/2014

KUVA: PAUL KRISPIJN

Page 17: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

17eniere-posti

Me, Loimaan Meniere-kerholaiset olemme pitänee yhtä vuodesta 2007. Alkuun pääsimme toisella yrityksellä V-S Meniere-yhdistyk-sen avulla. Koemme, että varsinkin ”kummitätimme” Marketta Joutsa-Lindell on meille tärkeä. Pidämme usein yhteyttä ja saamme hänet vieraaksemme aina kevätkauden viimeiseen tapaamiseen. Näin ajan-kohtaiset asiat Turusta ja Meniere-liitosta tavoittavat meidätkin.

Usealla meistä on tietokone käy-tettävissä, joten MeniTuki-ohjelma-kin löytyy, mutta mikään ei voita suoraa vertaistukea. On hyvä kun näkee toisen silmät, kuulee puheen, elää vastavuoroisesti keskustellen erilaiset tilanteet ja ratkaisut niihin. Vuoden varrella meillä on viisi etu-käteen sovittua tapaamista, jolloin vertaistuki nousee arvoonsa.

Tiedossamme on Loimaan seu-dulla 15 menierikkoa, joista kerhos-

samme kokoontuu 7-10. Toisinaan saamme mukaan puolisoita, jotka ovat tosi tärkeitä varsinkin silloin, kun tauti on juuri todettu. Kerhon vetäjänä pidän yhteyttä puhelimitse niihin, jotka eivät pääse tapaami-siimme tai käyn tapaamassa heitä kotona.

Maaliskuun kerhotapaamisessa luennoi apteekkari Timo Mäenpää lääkkeiden yhteisvaikutuksesta itse-hoidossa. Hän kertoi, mitä haitta-vaikutuksia on tiettyjen lääkkeiden ottamisesta yhtä aikaa. Apteekkarin neuvo on: lue ohjeet ja kysy jos on epäselvää. Riskitekijöinä ovat kor-kea ikä, useita lääkkeitä käytössä, useita hoitavia lääkäreitä, useita hoi-topaikkoja.

Saimme ohjeet myös tulehdus-kipulääkkeiden tilapäiseen ja pit-käaikaiseen käyttöön. Meille tuli selväksi, miten tärkeää on, että lääkärille kerrotaan käytössä ole-

Maaliskuun kerhotapaamisessa saatiin tietoa lääkkeitten yhteisvaikutuksesta. Kuvassa vas. Mervi Aaltonen, Marja Valtonen, kerhon ”vetäjä” Pirkko Kärhä, Anne Mäki, Maila Levo, Eila Tuomisto, Hannele Ristimäki. Takana apteekkari Timo Mäenpää.

Loimaan Meniere-kerholle tietoa lääkkeistä ja lääkkeitten käytöstä

vien reseptilääkkeiden lisäksi myös itsehoitolääkkeistä. Samoin on hyvä kertoa itsehoitolääkityksistään myös apteekin farmaseutille. Apteekin tie-tokannan lääketiedoista voi tarkistaa lääkkeiden yhteensopivuuden.

Sähköinen eReseptiNyt jo useassa paikassa toimivan sähköisen reseptin yksi tavoite on lääkehoidon turvallisuus, asiakkaan lääkityksen löytyessä yhdestä pai-kasta. Sähköisellä reseptillä määrä-tyt lääkkeensä voi tarkistaa Resep-tikeskuksesta myös kotikoneeltaan. Meistä jokainen sai ison annoksen tietoa, jota voimme hyödyntää omissa lääkeasioissamme ja jakaa tietoa muillekin.

TEKSTI: PIRKKO KÄRHÄ

Page 18: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

18 eniere-posti

Antero Hiitiö on Satakunnan Meniere-yhdistyksen perustajajäsen ja toi-minut koko ajan aktiivisesti yhdistyksen hyväksi, ensin tilintarkastajana 5 ja sittemmin puheenjohtajana 15 vuotta. Hän antoi panoksensa myös val-takunnalliseen Meniere-työhön monivuotisena liittohallituksen jäsenenä.

Me Meniere-potilaat emme ole ainoita, jotka ovat saaneet nauttia An-tero Hiitiön taidoista, myös monet muut yhdistykset ovat olleet hänen sydäntään lähellä. Hänen aktiivisuutensa ansiosta yhdistyksemme toiminta on jatkunut katkeamatta tähän päivään asti. Alkuvuosina toiminta on ollut hyvinkin aktiivista mielenkiintoisine retkineen ja monipuolisine iltoineen, joita Antero on vaimonsa Salmen kanssa järjestänyt.

Nyt kun Antero on terveydellisten syiden vuoksi luopunut puheenjoh-tajuudesta halusimme antaa hänelle kiitokseksi Suomen Meniere-liiton kultaisen ansiomerkin, jonka liiton puheenjohtaja Mikko Seeskorpi kävi ojentamassa.

Me kaikki yhdistysaktiivit toivotamme Anterolle terveyttä ja toivomme, että hän jaksaa osallistua taas syksyllä jatkuvaan toimintaamme. Toki ke-sällä käydään kesäteatterissa yhdistyksemme pitkien perinteiden mukai-sesti. Hyvää kesää Anterolle ja Salmelle Sylvi ja muu yhdistysväki

Antero HiitiöSuomen Meniere-liiton kultainen ansiomerkki

Etelä-Pohjanmaan Meniere-hdistys teki toukokuun lopulla retken uuden puheenjohtajansa, Outi Sihvosen luo Alavuden Taipaluksenkylään. Keväinen ul-koilupäivä muuttui vähän toisen-laiseksi sään takia, mutta makka-raa grillattiin ihanassa kodassa joen rannalla, hyvät kaffeet juo-tiin -ja kaikilla oli niin mukavaa!

16 vuotta yhdistystä johtanut-ta entistä puheenjohtajaa Pirjo Viitamäkeä kiitettiin kukin ja lah-join.

Kiitoskukkaset puheenjohtajalle

Page 19: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

19eniere-posti

Huhtikuun vertaistuki-illan yllätysvieraana oli Anita Ojasen neljän kuu-kauden ikäinen Roosa-koira. Ilta sujui vapaan keskustelun ja kahvittelun merkeissä ja todella hienosti käyttäytyvän Roosan toimintaa seuraillessa. Lopuksi Roosa otti ”päikkärit” ja huilattuaan oli taas valmiina ”kuin par-tiolainen” kun emäntä häntä kutsui. Kuulokoiraksi koulutettava Roosa on lupautunut aikanaan kertomaan Meniere-postissa työstään.

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen kevättä

Yhdistys vietti toukokuista kesäpäivää Iittalan Lasi-mäellä Kokoonnuimme Lasitehtaan edessä, jossa op-paamme lasinpuhaltajamestari Ossi Linna jakoi meille vierailijoille tarkoitetut liivit. Ensimmäiseksi nousim-me parvelle katsomaan lasinpuhallusta. Sieltä näimme miten lasinpuhaltajat valmistivat lintuja, juomalaseja ja lamppuja. Ihmettelimme miten monta erilaista työvai-hetta yhden lasin valmistuksessa tarvitaan. Ossi vastasi kysymystulvaan kun olimme poistuneet tehdashallista. Osa porukasta kävi myös tutustumassa vanhan-ajan kirjakauppaan sekä Kultasuklaan valikoimiin. Lisäksi kävimme Naivistit Iittalassa -näyttelyssä, jossa näimme upeita tauluja ja veistoksia

TEKSTI JA KUVAT: RAIJA LINNA

Page 20: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

20 eniere-posti

Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Ma 14.7. klo 12 lähdemme käymään Anjan Puistossa Anttolaan vievän tien varrella noin 7 km päässä kes-kustasta (os. Anjanpuistontie 9). Anjan Puisto on upea kokonaisuus, eikä sieltä lähde kukaan pois pettyneenä. Jos et ole aiemmin siellä käynyt tai haluat lähteä uudelleen, niin nyt on hyvä tilaisuus kumpaan vain. Mukaan lähtijät, ilmoittautukaa kyytien järjestelyä varten 11.7. mennessä Kyllikki Turuselle puh. 040 526 1996 tai Jukka Lankiselle puh. 040 707 0014.

Tasapainojumppa Pyrimme jatkamaan tasapainon jumppaamista heti syksyn koittaessa. Jumppa pyritään järjestämään entiseen tapaan yhteistoiminnassa Mikkelin Kansalaisopiston ja Estery ry:n kanssa. Paikka, aika ja ohjaaja selviävät myöhemmin.

Kahvilatapaamiset Mikkelissä Ti 5.8 klo 14 aloitamme syksyn kokoontumiset Kahvila Nandassa osoitteessa Savilahdenkatu 12. Tule mukaan juttelemaan kuulumisista!

Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys vietti toukokuussa kevätkauden päätteeksi saunailtaa Kokkolan Uimahallin takkahuoneessa. Kuvassa oikealta Roger Bäckström, Maarit Hovila, Nadia Tiainen ja Seija Åsberg. Kuvat otti yhdistyksen pj. Soili Salonen.

Etelä-Savon Meniere-yhdistyksen väki suoritti pie-nen kevättempauksen Mikkelissä. Kävelyretki kuntopolulla päättyi mu-kavaan kahvitteluhetkeen Kalevan-kankaan laavulla. Sää sattui olemaan pilvinen, muttei sateinen, joten kaik-ki suoriutuivat hyvin kävelyretkestä. Helteellä olisi ollut toisin. Nyt sää suosi reippailua. Kuvassa pj. Kyllikki Turunen tulta kohentamassa, taustalla vasemmalta varapj. Ritva Röyti vie-ressään melkein näkymättömissä Lili-koira, Paula Suhonen, Leena Kämppi ja Sirkka Venäläinen Kuvaajana toimi yhdistyksen sihteeri Jukka Lankinen.

Page 21: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

21eniere-posti

Satakunnan Meniere-yhdistys rySu 6.7. klo 14. Suklaasydän kesäteatterinäytelmä Rauman kesäteatterissa.Liput ja kyyti 25 euroa. Linja-auto lähtee Liisan torilta klo 12.30. Ilmoittautumisaika on päättynyt, kysy peruutuspaikkoja Salmelta puh.040 4190707 tai 8647249

Oulun Seudun Meniere-yhdistys ryHyvää kesää kaikille! Syksyllä palaamme yhdistystoimintaan virkistyneinä.

Kaupunki käsittelee käyttövuorohakemukset kesäkuun lopulla.

Syksyllä, torstaina ilmestyvän Forum-lehden toimintaforumpalstalla ja lauantaina ilmestyvän Oulu-lehden seu-ratoimintapalstalla ilmoitamme milloin on jäsenilta. Syksyn jäsenkirjeessä ilmoitetaan syksyn jäsenillat. Heti kun syyskauden illat ovat tiedossamme ne on nähtävissä Meniere-liiton kotisivuilla.

Su 20.7. klo 14.00 menemme kesäteatteriin Toppilan Möljälle katsomaan näytelmää "Tankki Täyteen".

Ti 14.10. klo 11.00-16.30 tapaamme Rauhalassa Mannenkatu 1. juhlien merkeissä. Vietämme sekä yhdistyksemme 25-vuotisjuhlaa että Suomen Meniere-liiton 20-vuotisjuhlaa. Saamme vieraak-semme yhdistyksen perustajajäsen, emeritusprofessori Martti Sorrin. Oulun kaupungin tervehdyksen esittää hyinvointijohtaja Kirsti Ylitalo-Katajisto. Ilmoittautumiset juhlaan viimeistään syyskuun loppuun mennessä Tuovi Kiviniemelle tai Sirkka Heikkiselle puh. 0400 935 283 tai s-postilla: [email protected]”.

Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400, sähköposti [email protected] ja Nina Kallunki puh.0400 600 452, sähköposti [email protected]

Kainuun Menierekerhon yhteystiedotKainuun Menierekerho kokoontuu Kajaanissa. Kerhon yhteyshenkilöt:Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Teija Karjalainen puh. 0500 798 632.

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryMa 1.9 klo 18.00 Syksyn ensimmäinen kokoontuminen Seinäjoen järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krsAiheena kesän kuulumiset.

V-S Meniere-yhdistys/Loimaan MenierekerhoKokonnumme ke 24.9. klo 18.30 ja ke 26.11. klo 18.30 mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa, Seppälänkatu 5, Loimaa.Yhdyshenkilö: Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691.

Keski-Suomen Meniere-yhdistys ryKe 1.10. klo 15.00 (kahvit klo 14.00). KSSHP/Kuuloasema ja Meniere-yhdistys järjestävät yhteistyönä koulutusiltapäivän Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Tilaisuus järjestetään K-S Keskussairaalan koulutustiloissa, luentosali 1, 0-kerros.

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ryMa 18.8. klo 17.30 alkaen saunailta Hämeenlinnassa Alajärvellä JHL:n mökillä, osoite Visarannantie 99, Hämeenlinna. Paikka on sama kuin viime kesän saunaillassa. Sauna on lämpimänä, lisäksi kahvitellaan, pidetään arpajaiset, grillataan makkaraa, jutellaan jne. Iltapalamaksu 5 €. Ilmoittautumiset Merjalle viim. pe 15.8. joko puh. 050 330 7825 tai s-postilla [email protected]. Varmista, että saat sähköpostiisi vastauk-sen. Ilmoita myös kyydintarve. Tervetuloa elokuun iltaan.

Page 22: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

22 eniere-posti

Etelä-Karjala Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303

Etelä-PohjanmaaSirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 [email protected]

Etelä-SavoPaula Suhonen, puh. 0500 998 351Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996

Itä-SavoAino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648

KainuuMerja Junkkarinen, puh. 0400 603 [email protected] Kähkönen, puh. 040 538 [email protected]

Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 [email protected]

Keski-PohjanmaaMaarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982

Keski-SuomiTuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324, 045 845 3277Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191

KoillismaaTuula Kolvanki, puh. 040 763 [email protected] KymenlaaksoTarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451

LappiLeena Hoikka, puh. 0400 192 652Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946

Meri-LappiSinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 [email protected]

Oulun SeutuTuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452

Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417

Päijät-HämeLiisa Palkio, puh. 040 557 3890

SatakuntaMirja Huppunen, puh. 050 412 6961

UusimaaRiitta Järvinen, puh. 045 109 [email protected] Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)puh. 040 707 3591Aino Tiainen, puh. 040 587 [email protected]

Varsinais-SuomiAnja Peuhkuri, puh. 050 555 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 [email protected]

Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisuaSuomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt

Page 23: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

Miten M

eniTukea käytetäänTarvitset ohjelm

an käyttämiseen Internet yhteyden

sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim

. Fire-fox, C

hrome ja Internet E

xplorer:sta versio 8 tai uudem

pi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaS

cript:iä, joka onkin selaim

issa vakiona. Ennen varsinai-

sen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttä-

vä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu M

eniTu-keen". R

ekisteröintipyyntösi menee ohjelm

an por-tinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelm

aan käyttäen rekisteröitym

isen yhteydessä antamaasi

tunnusta ja salasanaa.

Miten M

eniTuki toimii

Ohjelm

a kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja m

uutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näi-

den pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua

Pikaohjeet

MeniTuki-ohjelm

an käytön aloittam

iseksi1)

Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla:

w

ww

.suomenm

eniereliitto.net/menituki

R

ekisteröintiin tarvitaan oma sähköposti-

osoite. Sam

alla voit liittyä Suom

en Meniere-

liiton jäseneksi.

2) K

un saat hyväksynnän ja tunnukset sähkö-postiisi, voit kirjautua M

eniTuki-ohjelmaan.

3) K

äy MeniTuki-ohjelm

aa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran il-lassa.

Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: ww

w.suom

enmeniereliitto.net/m

enituki

keskimääräiseen M

eniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun m

uodossa. Vertai-lun pohjalta ohjelm

a paljastaa kohteet, joita kehit-täm

ällä voit vähentää sairauden tuomien rajoittei-

den vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos ti-

lanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. S

iitä saat tiedon sähköpostilla ohjelm

an portinvartijal-ta. S

iinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman

käyttöä. Antam

asi tiedot tallennetaan ohjelman

tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tah-

dissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on m

ah-dollista. K

enellekään muulla ei ole pääsyä henki-

lötietoihisi.

"Ohjelm

a on laaja ja jouduin todella näkemään vai-

vaa sen läpikäymiseksi. S

e kannatti, koska minul-

le avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, et-

tei tauti voi minua nujertaa, m

utta jatkuva nega-tiivinen suhtautum

inen siihen ja ongelmiin keskit-

tyminen kyllä sen voivat tehdä. Ym

märsin, kuinka

tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin

nyt suhtautua luottavaisemm

in tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin eläm

äs-täni. En aina edes m

uista sairauttani."

Opastusta M

eniTuki-ohjelman käytöstä

voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista.

Suom

en Meniereliitto ry

tiedotussihteeri/portinvartija Nina K

allunkiP

akkaskuja 390630 O

ulunina.m

kallunki@gm

ail.compuh. 040 560 0953 parhaiten m

inut tavoittaa puhelim

ella ma, ke ja to klo 9-11

ww

w.suom

enmeniereliitto.fi

Page 24: eniere-posti · puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com

Kuinka monta kertaa päivässä

otathuimauslääkkeesi?

Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.

Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista

lääkärisi kanssa

Men

iTuki

Et v

oi p

ysäy

ttää

aal

toja

, m

utta

voi

t opp

ia s

urffa

amaa

n

Mikä

on

Men

iTuki

Men

iTuk

i on

ke

hite

tty

autt

a-m

aan

Men

iere

n ta

utia

sai

rast

a-vi

a. S

e m

ahdo

llista

a In

tern

etin

lityk

sellä

ver

tais

tuen

ant

ami-

sen

kaik

ille ta

rvits

eville

, joi

ta a

r-vi

oida

an o

leva

n n.

250

00 S

uo-

mes

sa.

Sel

lais

ta i

hmis

jouk

koa

on m

ahdo

ton

tavo

ittaa

per

inte

i-si

ä tu

kim

uoto

ja k

äyttä

en. T

ukea

to

della

tar

vita

an,

kosk

a to

ista

i-se

ksi M

enie

ren

taut

ia e

i osa

ta

para

ntaa

. M

eniT

uen

tieto

kan-

taan

on

kerä

tty

n. 7

00 M

enie

-re

-pot

ilaan

sai

raut

ta k

oske

vat

tiedo

t an

onyy

mis

ti. O

hjel

man

av

ulla

käy

ttäj

ä pä

äsee

hyö

dyn-

täm

ään

näid

en h

enki

löid

en k

o-ke

muk

sia.