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Boletín del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.TRANSCRIPT
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Mundo asociativo
• APTIC, nueva red social virtual
• Nuevo hogar de Fundación Red
• Día mundial de las Enferm. Raras
• AACIC
Bienvenidos al boletínPresentamos el octavo número de nuestro boletín, un instrumento para dar a conocer el
trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. ([email protected])
número: 8 / 10.02.10
Mundo asociativo
• FEAADAH / Prader-Willi / CREER / EURORDIS / Dol / AICE
Agenda
• 3er informe Observatorio Faros
• IV Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes
Noticias HSJD
• Formación para padres de pacientes
• Charlas para padres y educadores
FormaciónSe pone en marcha APTIC, una red social virtual para la comu-nicación y ayuda entre las famílias y las asociaciones
Este mes de febrero se pondrá en marcha APTIC (Asociaciones de Pacientes y TIC), una red social virtual que pretende ser una herramienta de apoyo para la comunicación e intercambio entre familias y asociaciones.
La red está organizada en diferentes comunidades, algunas abiertas a todos los miem-bros de la red y otras gestionadas privadamente por las asociaciones: documentos, enla-ces, vídeos, ideas, direcciones, pero también desazones, alegrías y apoyo son ejemplos del que cada persona y asociación puede compartir con los otros miembros de la red en APTIC.
En el diseño de la red APTIC han participado 29 asociaciones a través de sus represen-tantes o directamente las familias, indicando las necesidades que tienen y las posibilidades que ven en Internet como una herramienta útil en la vida cotidiana familiar y de la asocia-ción. APTIC, por lo tanto, es una red social diseñada a partir de las necesidades de las personas que la tienen que utilizar.
Éste es un proyecto del grupo de investigación PSiNET de la Universitat Oberta de Cata-lunya, en donde también par-ticipan la Fundación TicSalut de la Generalitat de Catalun-ya y la Fundación FeSalud de Andalucía, y que cuenta con el apoyo del Espacio de Aso-ciaciones del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
APTIC se pone en marcha inicialmente con cinco aso-ciaciones, pero a partir de los próximos meses se abrirá a todas las entidades y fami-lias que estén interesadas.
Si estáis interesados, escribid al Dr. Manuel Armayones: [email protected]. Patrocinado por: Cajastur
APTI
C
EntreAssociacions es una iniciativa del
Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2
08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59
www.hsjdbcn.org
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Fundación Red abre una nueva casa para enfermos y familiaresMónica Beviá. Coordinadora Fundación Red
La Fundación Red - Casas de Acogida acaba de abrir un nuevo hogar para enfermos y familiares de escasos recursos económicos que se encuentren tratándose en hospitales de Barcelona.
El objetivo de la Fundación Red es acoger temporalmente a esas personas que hayan tenido que trasladarse desde otra comunidad autónoma o desde el extranjero a Barce-lona para recibir tratamientos de larga duración, y que además no cuenten con recursos económicos. Para ello, dispone esta casa de acogida con capacidad para dos familias o cinco personas.
El origen de la entidad se encuentra en la experiencia personal de su fundador quien superó un proceso de leucemia y tuvo que estar retirado de toda actividad durante diez meses. Esta circunstancia le llevó a comprometerse con la ayuda a las personas que su-fren procesos similares pero que no disponen de los recursos económicos mínimos para hacerles frente. La familia se desplaza lejos de su hogar, el enfermo y el familiar que le acompaña temporalmente pierden el trabajo careciendo de ayuda económica y emocional ante un proceso de incertidumbre y desprotección. El colectivo de inmigrantes padece además la tristeza de encontrase solos en muchos casos y con su familia a miles de kiló-metros de distancia.
En las casas de la Fundación las familias encuentran el soporte emocional y el apoyo entre todos los miembros,tan útil para superar los momentos duros por los que atraviesan.
La Fundación brinda apoyo alojando a las familias en sus casas sin coste alguno y les ayuda en alimentación, farmacia, apoyo psicológico, gestión de trámites,acompañamiento hospitalario, etc. La Fundación Red trabaja con los hospitales de Barcelona creando una red de colaboración que implica a los servicios de Trabajo Social así como otras organi-zaciones que trabajan con enfermos y familiares.
En la actualidad, la Fundación dispone de cuatro casas de acogida en Madrid que alojan a familias y personas solas necesitadas de este recurso. Trabajando desde el año
2007, esta organización sin ánimo de lucro, cuenta con recursos propios y con el apoyo de la Obra Social La Caixa.
La casa de Barcelona se abre gracias a la donación altruista de uno de los patronos de la Fundación y su familia quines, compro-metidos con la ayuda a las personas más necesitadas, ceden una de sus propiedades, una casa nueva, cómoda y funcional para que se emprenda este nuevo proyectode atención humanitaria.
Día mundial de las Enfermedades Raras. 28 de febrero. Carrera por las Enfermedades Raras. Madrid.Fuentent: FEDER.
Como cada año, las federaciones, asociaciones, empresas, fundaciones y entidades europeas y mundiales celebran el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febre-ro.. A través de esta jornada, la mayoría de los países del mundo –con EURORDIS a la cabeza- pretenden lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y desarrollar así, una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras.
El lugar escogido para la celebración de este acto es la Casa de Campo de Madrid y durante 5 kilómetros de trayecto miles de personas se congregarán para celebrar este Día por la Esperanza.
La recaudación que se obtenga por las inscripciones se destinará a mejorar proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras. Porque desde FEDER se apuesta diariamente por seguir mejorando, trabajando y luchando por los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España
Ven a correr y cambia sus vidas.Juntos podemos lograrlo.
Iniesta
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 de FEBRERO
CARRERA SOLIDARIA POR LA ESPERANZA
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MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES EN: / www.enfermedades-raras.org www.admarathon.es
PATROCINA INSTITUCIONESORGANIZAN
Recorrido: Casa de Campo (Madrid), 12 h, junto al Metro Lago.Inscripción: 5 €. Con regalo de camiseta conmemorativa.
5 kilómetros. Salida desde
"De cada 10.000 tréboles,nace uno con 4 hojas.
De cada 2.000 personas,nace una con una
ENFERMEDAD RARA"
Ven a correr y cambia sus vidas.Juntos podemos lograrlo.
Iniesta
ORGANIZACIÓN TÉCNICA MEDIO COLABORADOR
Para cualquier comentario i/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: [email protected].
Fundación Red - Casas de Acogida acaba de abrir un nuevo hogar para enfermos y familiares de escasos recursos económicos que se en-cuentren tratándose en hospitales de Barcelona.
Agenda / Actividades
Noticias del Hospital Sant Joan de Déu
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Reuniones grupos de ayuda.
20 de febrero, 20 de marzo, 17 de abril, 15 de mayo, 19 de junio.
Organizadas por la Aso-ciación Catalana de Prader-Willi.
Jornada de actualización en enfermedades neuromusculares.
27 de marzo, Burgos.
Centro de Referencia Estatal de Atención a per-sonas con Enfermedades Raras y sus Familias.
Jornada de acompañamient al duelo y enfermedad.
12 de marzo. Lleida.
Organiza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya ca n’Eva, U. de Llei-da, F. de Medicina, SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.
3er Congreso Nacional TDAH. Cre-ciendo con TDAH: adolescentes y adultos.
22-24 de abril. Granada.
Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hipe-ractividad.
Envíarnos a [email protected] vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.
MATÍ 9:30h Acollida i recollida de documentació 9:45h Inauguració de la Jornada 10:00h Conferència inaugural: Consideracions ètiques sobre la vida i la mort Dra. Begoña Roman, professora filosofia UAB 11:30h Descans 12:00h Taula rodona: Recursos per a acompanyar en el morir en la societat d’avui. Moderadora: Anji Carmelo - La relació d’ajuda en l’acompanyament al dol. José Carlos Bermejo, director del centro Humanizar, Madrid - Acompanyar des de les cures pal·liatives. Julian Sanchez, psicòleg, Unitat Cures Pal·liatives, Fundación San José, Madrid. - Acompanyar al dol des de l’escola. Concepció Poch, llicenciada Filosofia, màster en Psicopedagogia. TARDA 16:00h Experiències de vida i de mort. Mercè Castro i Rafael Ferreruela.
17:00h Tallers simultanis:
• Del perdó a la sanació. Anji Carmelo, Dra. en metafísica i escriptora.• Councelling. José Carlos Bermejo, director centro Humanizar.• Cures pal·liatives. Pilar Mariné i M Teresa Jubero, UFISS Hospital Arnau de Vilanova.• Acompanyament al dol en nens. Núria Rius i Mercè Queralt, Acompanya ca n’Eva• Acompanyament al dol en suïcidis. Julián Sanchez, psicòleg. • Recursos literaris en l’acompanyament al dol. Carme Serret,
Acompanya ca n’Eva • Aspectes espirituals en l’acompanyament al dol. Ramón Martin psicòleg, Fundación San José, Madrid.
Lloc : Auditori, campus de Cap Pont, Universitat de Lleida (C/Jaume II, 67)
ORGANITZA: Grups d'acompanyament al dol de Lleida Coordinadora de grups de dol Fundació Acompanya ca n'Eva Universitat de Lleida, Facultat de Medicina Sant Joan de Déu, SSM Lleida - Centre assistencial Almacelles Servei de Salut Mental, GSS, Hospital Santa Maria IREL i PROSAC Vàlida per 1 crèdit de la Universitat de Lleida Sol·licitada acreditació pel Consell Català de Formació Mèdica Continuada Reconeguda pel Pla de Formació Permanent del Departament d’Educació
PREU: Assistents 25 € Estudiants acreditats 20 € Dinar (opcional): 11 €
PRE-INSCRIPCIONS: cal fer la pre-inscripció abans del pagament (límit 5 de març)
Correu-e: [email protected] Telf: 649 343 574
Concurso de dibujo infantil. El implante coclear y yo.
25 de febrero.El concurso está abier-
to a todos los niños usua-rios de IC, hermanos, hijos y familiares de los socios de la Federación AICE.
5ª Conferencia Europea de Enfermeda-des Raras.
13-15 de mayo. Cracovia.
Organizada por EURORDIS (Rare Diseases Europe)
1994-2009: L’AACIC- Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardio-patías Infantiles de Catalunya- celebra sus 15 años.Fuente: AACIC.
Este año 2009 ACCIC -Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña- ha cumplido 15 años. Esta entidad se constituyó oficialmente el 25 de mayo de 1994 y desde entonces ha velado para dar apoyo a los afectados por cardiopatías congénitas y sus familias. Hoy ya es una asociación consolidada y lo está celebrando con diferentes actas.
El pasado 24 de octubre se celebró la 15ª Gran Fiesta en ayuda a los niños y jóvenes con problemas de corazón en el Parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona. Esta fiesta, ya tradicional de cada año, tuvo un carácter especial por la celebración de estos 15 años de existencia. Fue pues un momento de celebración para las familias y afectados que asistieron.
Por otra parte, el 19 de febrero del 2010 se hará un acto de agradecimiento a todas las personas, instituciones y entidades que han hecho posible que se llegara hasta el momento actual.
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Tercer informe monográfico del Observatorio FAROS: Trastornos del comportamien-to en la infancia y la adolescencia: ¿qué está sucediendo?.
Este tercer informe monográfico aborda los trastornos de comportamiento en niños y adolescentes a través de una visión global y una orientación en el tratamiento en cinco capítulos que tratan los siguientes trastornos: 1) los trastornos del comportamiento, 2) el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, 3) los trastornos de la conducta alimentaria, 4) el trastorno negativista desafiante y 5) los trastornos de personalidad. Para cada uno de ellos se ha contado con la colaboración de profesionales de reconocido pres-tigio en su campo.
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Formación
Charlas para padres y educadores
ɶ El adolescente “cansado”.25 de febrero de 2010.
ɶ El niño que moja la cama.25 de marzo de 2010.
ɶ A mi hijo le ha salido una mancha en la piel, ¿qué hago?.29 de abril de 2010.
ɶ Qué saber sobre el sexo para explicarle a mi hijo.27 de mayo de 2010.
Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 horas.Las charlas son gratuitas. Es necesaria inscripción previa al teléfono 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.
ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a [email protected].
Formación para padres de pacientes
ɶ I Aula de enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica (EII-P) para enfermos y padres.
20 de febrero de 2010.
Esta primera jornada específicamente para pacientes y familiares pretende incluir diferentes aspectos relacionados con la enfermedad (médicos, nutri-cionales, psicológicos...) y diferentes temas relacionados con la enfermedad del adulto, la experiencia del paciente al alcanzar la mayoría de edad y el apoyo social y asociativo.
IV Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes: Adolescencia y enferme-dad crónica y discapacidad.
26 de febrero. Es necesario inscripción previa al teléfono 93 600 97 67.
La incidencia y prevalencia de enfermedades crónicas y discapacidad aumentan en la mayoría de los países desarrollados, y también lo hace entre niños y adolescentes.
El manejo de la enfermedad crónica durante la adolescencia, una época de cre-cimiento rápido y cambios fisiológicos acompañados de importantes procesos de individualización y socialización, constituye un reto para el individuo, su familia y las instituciones sanitarias. En nuestro entorno, los adolescentes afectos por una enfer-medad crónica o discapacidad representan aproximadamente un 10% de los jóvenes.
En esta IV Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes, el Hospital Sant Joan de Déu abordará las repercusiones de las enfermedades en el desarrollo y el creci-miento de los jóvenes, y los efectos que la etapa adolescente puede tener sobre las enfermedades. También intentará conocer de primera mano qué piensan los adoles-centes que se encuentran en esta etapa de la vida, proporcionándolos un tiempo para el diálogo y la discusión.
Con esta cita anual el Hospital quiere continuar siendo un espacio de encuentro abierto a asociaciones, padres, pacientes y profesionales de los diferentes ámbitos que trabajan con niños y adolescentes.
Este documento pretende destacar que los problemas psiquiátricos en la infancia y la adolescencia son una realidad y que, muchos de aquellos que afloran con mayor intensidad en los adultos, ya habían empezado en los primeros años de la vida. Es ahí donde es posible diagnosticarlos y actuar. A su vez, el informe acerca a la población la realidad de las personas que conviven a diario con algún trastorno de conducta a la vez que ofrece las claves para su buen diagnóstico y tratamiento.