專題：當『自我管理』 遇上『養生之道』倡議事件簿：殘疾與貧窮 傷津有裂縫自助組織訊息：同路人！一同發揮互助精神！

心靈蛻變專欄：預早規劃後事從容面對死亡

研倡中心專欄：腦癇症：控制不了

後果嚴重10月至12月

活動一覽

2013•10-12月 第4期 非賣品

P.032013年  10-12月 第4期

專題

養生之道 「上古之人，其知道者，法於陰陽、和以術數、

食飲有節、起居有常、不妄作勞、故能形與神俱，而盡終其天年、度百歲乃去」（黃帝內經）養生，是指在中醫理論指導下透過一些基本原則及方法，以

達致強身健體，預防疾病及延年益壽的目的。這些養生智慧、理論雖然從遠古的典藉流傳下來但仍可以在現代社會的日常生活中實行。

例如：順應四時、飲食有節等。基於這個概念，社區復康網絡於兩年前開始以「初探」的形式，舉辦－名為「養心養生」自我管理課程，透過我們最熟悉的小組形式及自我管理理念，有系統地向參加者介紹這些基本養生原則及方法，內容涵蓋了飲食、起居作息、運動、情志、睡眠等範

疇。強調透過「養生一小步」的計劃把養生之道融入生活中。

相信參加過本會復康課程或其他復康服務的參加者都會體會

到在復康過程中，病人是最關鍵的人物；沒有病人的參與，縱

使背後有多專業或強大的復康團隊也是徒然。這就是過去我們

推行社區復康服務的核心理念－自我管理，即強調病人參與，

並要身體力行。自我管理的成功要素包括：要為自己定下目

標，透過了解自己的意願、能力、限制及可行的方法，付

諸實行。

這些特點與中醫養生的概念有很多不謀而合之

處，加上在與病人的接觸中我們得知不少患者

都有看中醫、練習八段錦或各式健身運動、飲

涼茶、保健按摩等習慣。透過平時注意保養身

體，多加鍛鍊，目的都是為了能保持或增強身

體狀況及抗病能力等。

當自我管理遇上

P.03 專題 當『自我管理』 遇上『養生之道』

P.06 復康會訊息 「自強運動FUN享日」 WALK THE WORLD健步行世界運動

P.08 倡議事件簿 殘疾與貧窮 傷津有裂縫 促請政府改善殘疾人士 貧窮問題及傷殘津貼制度

P.10 自助組織訊息 同路人！一同發揮互助精神！

P.12 心靈蛻變專欄 預早規劃後事、從容面對死亡 真愛生命、活在當下

P.13 研倡中心專欄 腦癇症：控制不了�後果嚴重 倡議增加現時腦科服務

活動一覽 P.14 心臟科 P.15 糖尿及高血壓 P.16 風濕、痛症 P.19 中風及腦損 P.21 柏金遜症 P.23 認知障礙症 P.24 綜合服務_運動訓練 P.29 綜合服務_心理社交支援服務 P.31 綜合服務_患者及家屬教育

P.41 報名須知

P.43 會員申請

出版及發行：香港復康會社區復康網絡地址：香港九龍橫頭磡邨宏禮樓地下

查詢熱線：2794 3010網址：http://www.rehabsociety.org.hk/

製作：生命力出版有限公司免費贈閱 版權所有 翻印必究

如對本刊有任何意見，歡迎電郵至crnforum@rehabsociety.org.hk

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2013年10-12月

第4期

非賣品

P.09

P.11P.13

P.05P.04 2013年  10-12月 第4期 2013年  10-12月 第4期

專題

春季氣候特點：    從寒轉暖，萬物生發，陽氣開始升發，草木欣欣向榮，充滿生機，人體也和自然界一樣生機勃勃，利於人體化生氣血津液。

飲食重點：• 注意培養保護陽氣。• 宜適當食用辛甘發散微溫之品，辛甘發散能助陽氣升發，溫食能護其陽。

• 可選食麥、棗、豉、花生、葱等。少食生冷黏雜之品，免傷脾胃。

中醫養生是建立在『天人相應』的基礎上。「天」是指自然界環境，而人與自然界是一個動態變化的整體。自然界中有人類賴以生存的必須條件，它的各種變化又直接或間接地對人類產生影響。隨着四時氣候的變化和更替，人體也相應地呈現不同的生理節律；人體的生理活動功能、病理變化，以及各種治療方法的敏感性，皆與自然環境的

周期變化有着密切的聯繫。故此，人類必須順應四時變化交替，配合自然

規律生活，以保持人體陰陽動態平衡，使人體的生理活動正常進行，否則出現陰陽偏盛偏衰，繼而引起疾病。無論養生或治病均要注意四季的氣候變化特點，適應氣候，因時制宜，才可達至養生的目的 ----「未病先防，既病防變」。

四季飲食養生：『春夏養陽，秋冬養陰』

參考書目：1.  梁仁、郭姣主編(1999)，《中醫營養學  –  中藥飲食養生療疾指南》，廣東高等教育出版社

2. 王玉川(1992)，《中醫養生學》，上海科學技術出版社

備註： 每個人的體質狀況各有不同，不同年齡階段在選擇飲食品種、進食數量方面需要有所區別。個別特殊情況最好先向註冊中醫師請教。

課程推出後反應熱烈，反映我們的服務使用者希望從傳統養生理論、智慧中尋求強身及防病知識的需求非常大。中醫學的養生智慧原來已一早告訴我們如何照顧我們的身體，並配合四季、環境、地域，因時制宜、因地制宜、因人制宜。經過兩年的摸索、參加者的回饋及中醫師的指導，社區復康網絡將陸續推出「養生系列」的課程及工作坊。這服務雖然不是由中醫師帶領，但內容均由中醫師及相關專業人士審訂。透過這系列的服務，加上各區邀請外間中醫師主講的專題講座，自我健康管理已邁進了新的一頁。

養生課程及工作坊系列

『養心養生』自我管理課程（共五堂）內容： 認識中醫學養生整體觀及養生原則；學習各

種養生之道，包括飲食、運動、起居作息、睡眠、調養情志各方面；從日常生活做起，以配合中醫保健養生「治未病」的觀念。

春夏秋冬

夏季氣候特點：    炎熱暑濕，萬物蒸榮，陽氣旺盛，皮膚毛孔開泄，陽氣最容易外發，易流汗，易着涼。

飲食重點：• 注意保養陽氣。• 宜適當食用消暑祛濕生津之品、清淡飲食，不宜肥甘厚味之品。

• 可選食西瓜、苦瓜、絲瓜、冬瓜、綠豆粥、荷葉粥、烏梅小豆粥、 酸梅汁等。

• 忌貪涼飲冷太過，不宜冰鎮食品，以免寒傷脾胃。

秋季氣候特點：    乾燥涼爽，萬物肅殺，易傷肺，易口乾舌燥、鼻出血等。

飲食重點：• 注意保津養陰，平補潤肺。• 宜適當食用滋陰柔潤生津之品及適當多食酸味果蔬及柔潤食物，如枇杷、菠蘿、鴨咀梨、蕃茄、蜂蜜、柿餅、芝麻、糯米、梗米、乳品等，可益胃生津。食生地粥，可滋陰潤燥。

• 少食葱、姜等辛味之品。

冬季氣候特點：    氣候寒冷，萬物收藏，生機都潛伏起來，機體以腎臟陽氣內藏為特徵。    冬季陽氣衰微，皮膚毛孔閉塞，很少出汗。

飲食重點：• 注意保津養陰，補腎溫陽。• 宜適當食用滋陰潛陽、熱量較高的食品，如羊肉羹、鱉、龜、木耳、穀類等。

• 冬季重於補養臟器，是進補最佳時機。又宜溫熱飲食，以保護陽氣。 

• 不宜生冷，也不宜燥熱之品，以免傷脾胃。

『調情養志』情緒管理課程（2014年推出）

內容： 以養生之道中的情志養生為主軸，整合現代情緒管理方法及各種幫助調協情緒的簡易練習，以怡養心神、調攝情志，避免或減低因「七情」帶給身體的傷害或疾病。

身心靈綜合調養工作坊內容： 認識養生與身心靈的關係，

並帶領參加者進行各種簡單易學的養生練習，藉以調適身體、心理狀況及思想，在忙碌、煩擾的生活中提昇你的身、心、靈各部份。

P.06

復康會訊息

P.072013年  10-12月 第4期 2013年  10-12月 第4期

「自強運動FUN享日」

WALK THE WORLD健步行世界運動

香港復康會為醫院管理局「邁步健康路」慢性疾病管理計劃之「病人自強計劃」夥伴機構，我們攜手於新界東、九龍東、九龍西及港島西加強糖尿病及高血壓病人對疾病的認識，提升自我照顧能力及建立健康生活模式，預防各種併發症。

隨着「病人自強計劃」在四區的服務發展，本會在本年6月29日舉辦了一個名為「自強運動FUN享日」的活動。活動當日四區合共約有200位參加者，再加上各區醫護人員代表及計劃負責職員的投入參與，氣氛非常熱鬧。

是次活動主要目的是希望參加者能夠加強管理自己身心健康，並透過競技攤位，重溫課程內容及重點。活動當日更設有過來人分享環節，藉此讓醫護人員更了解病人自強計劃對參加者帶來的轉變及成果，同時鼓勵病友間互勵互勉。

除此，我們亦與嶺南大學合作，製作了「病人當自強」分享集，透過訪問及故事形式，記錄了8位病人自強計劃病友及義工自我管理病患的歷程故事，分享他們參加計劃前後的轉變，並帶出如何將自我管理技巧融入生活；除此，分享集更有醫護人員執筆分享他們的心聲，齊齊為病友打氣。分享集部份內容已上載本會cde.hk，供有興趣人士參考，亦歡迎大家到各社區復康網絡中心索取。

今年是機構第二年舉辦同工「健步行世界運動」了。為把此運動推展至各中心的服務使用者及鼓勵各人多做健步行運動，各中心已於七月中開展了此計劃。各健步行小組組員已獲邀訂立個人或小隊於11月前的步行目標，然後需按計劃目標共同努力進行健步行。各組員亦將參與11月10日復康會於數碼港舉行的「健康萬步數碼港2013」盛會。我們並將於活動中為參與的小隊及個人進行嘉許。

感謝你的支持...

倡議事件簿

P.092013年  10-12月 第4期P.08 2013年  10-12月 第4期

香港殘疾人士和長期病患者的人口中，約有

一半是活在貧窮線下。然而，他們並不能得到

現時社會保障制度中的傷殘津貼的幫助。

根據政府統計處2009年出版的第48號專題報告書：香港殘疾人士總數達438,300人，而長期病患者為1,152,700人。而社會保障統計2012年12月數字顯示，目前全港約14.7萬人領取傷殘津貼。真正受惠人數可謂冰山一角。政府過往一直沒有為傷殘津貼進行全面檢討，只對醫療評估表格進行小修小補，完全無助政策的完善。就如最近社會福利署公佈，亦只是因社會保障援助物價指數的變動而調升津貼額：由二零一三年二月一日起調高公共福利金計劃下傷殘津貼金額百分之四。而一些有關傷殘津貼的根本問題，政府至今仍沒有作出合理的交代及處理。

過往一群關注傷殘津貼的朋友及團體，為了殘疾人士自身的權益，多年來努力不懈地向政府作出遊說，力爭到底。

縱觀政策及其執行情況，問題大致如下：

申請傷殘津貼的資格準則傷殘津貼計劃就「嚴重殘疾」所下的定義有欠

清晰，因為不同的醫生可能會對該用語有不同的理解。其次，以失去100%謀生能力作為審批傷殘津貼的凌駕性資格準則，會有自相矛盾和令人感到混淆之嫌。民間團體一直建議根據申請人的功能障礙程度而非完全失去謀生能力，作為評估準則。

而政府當局回應，若以失去某個百分比的謀生能力或其他方法決定「嚴重殘疾」的意思，會引起一連串複雜的問題，又由於沒有資料參考架構，倘要重新擬訂「嚴重殘疾」的定義，政府認為有困難。

現時傷殘津貼審批制度與申請者的工作能力掛勾，做法十分落後和過時。根據海外經驗，如台灣利用《國際功能、殘疾和健康分類》，英文簡稱 ICF，納入身心障礙權益保障法，並於2012年全面

實施，應用於醫療評估及社會福利服務的提施。因此，政府不應該以沒有參考架構為由，而遲遲不作出全面檢討。

醫療評估的一致性及客觀性多年來醫療評估表格不夠清晰且有欠客觀，應

予檢討，以免不同的醫生所作的評估結果出現差異，建議應由一組醫生、專業醫護人員及社工作評估，而非只由一名公營醫院醫生評估，以確保醫療評估的結果一致及客觀。

政府回應表示，為確保所有傷殘津貼申請人在接受評估時均獲得同等對待，有關方面會在醫療評估表格附上檢視清單，以供參考。政府更表示由一個委員會審批申請或可令醫療評估更為客觀，但同時亦會延長處理申請的時間。當局經考慮這項建議的利弊後，仍維持以最瞭解申請人病情的主診醫生進行醫療評估。

而實際上，在醫生評估時，考慮嚴重殘疾定義上產生矛盾或混淆，即使醫療評估表格如何清晰，也無補於事。普遍病人覆診時間只有三數分鐘，醫生如何了解殘疾朋友日常社交生活上的狀況？更諷刺的是，政府為了提高評估的效率，而犧牲了部份有需要的殘疾朋友。若果評估時間延長，讓其他專業人士加入評估，促使更加多人受惠，這不是更利民嗎？

 上訴機制傷殘津貼申請人如不滿當局就其申請所作的決

定，可向上訴委員會提出上訴。但因為上訴需要等候醫療評估委員會的決定，以致個案處理需時甚久。而且上訴人是沒有機會出席聆訊，向上訴委員會直接陳述他們的個案詳情。政府的解釋是，當局已不時檢討上訴機制，以提高運作效率和透明度。

於2013年1至2月期間，本會與「關注傷津檢討聯席」訪問了1,020位殘疾人士及長期病患者，了解他們的生活狀況和領取傷殘津貼的情況。研究結果顯示，工作年齡人口的受訪者的失業率為51.5%，遠比本港一般人口的失業率3.5%高達14.7倍；個別病科方面，中風和腎病病人之失業更高至分別92.3%和72.3%。而在職的受訪者收入方面，智障患者收入低至600元，整體每月收入中位數為7,900元，遠低於本港人口2013年第一季度個人入息中位數12,000元。

與醫療相關的支出方面，受訪者的每月平均經常性支出（如醫療支出、交通等）為2,000元；非經常性支出（如購買復康器材、檢查等）為530元。從此推算，殘疾人士和長期病患者每月平均在健康方面的經常性和非經常性開支約共2,500元，遠超於普通額之傷殘津貼。

另外，未能獲批傷殘津貼的受訪者其日常健康相關的經常性支出（2,300元）較獲批傷殘津貼的金額（1,600元）為高。可見，現時有醫療及經濟需要之殘疾人士未能獲批傷殘津貼，亦不能受惠於現時的傷殘津貼制度。

殘疾人士及長期病患者失業率高，在職者個人收入偏低，承受沉重的健康相關支出

負擔。整體來說，現時一半的殘疾人士及長期病患者生活在貧窮線下。故此，政府應深入了解及改善殘疾人士和貧窮的問題，制定有效的防貧和扶貧措施。現時，很多有需要之人士也未能成功獲批傷殘津貼，傷殘津貼制度亦失效，未能協助有需要之殘疾人士及長期病患者，以應付他們因嚴重殘疾而引致的特別需要。

勞福局及社會福利署應切實回應處理社會的訴求，全面檢討相關之傷殘津貼政策和執行情況。傷津審批標準一直存在限制，包括條例已過時、喪失100%謀生能力的不合理定義等；政府亦應考慮外國不同做法，如傷殘保險制度、容許非綜援之殘疾人士和長期病患者以個人為名義申請傷殘津貼。此外，亦應上調傷津金額而對有需要之人士提供適的援助。

就業上，扶貧委員會應與不同的持份者合力推動新的工作模式予殘疾人士和長期病患者，提高其就業的機會。政府亦應長遠考慮措施如政府帶頭聘用殘疾人士、探討立法規定配額制度、建立有效的僱用指標，與及推行稅務優惠等。

我們將秉承倡議殘疾人士福利的理念，繼續與各持份者關注事件發展及要求勞福局改善本港殘疾人士定義及修訂傷津審批標準。

殘疾與貧窮 傷津有裂縫促請政府改善殘疾人士

貧窮問題及傷殘津貼制度

P.11P.10 2013年  10-12月 第4期 2013年  10-12月 第4期

自助組織訊息長期病患者在復康的歷程中，面對着

疾病帶來日常生活上的轉變/限制，自己的情緒、心理、與家人相處、人際社交方面都會受到影響。如獨自一人面對，過程的確會很艱辛。而自助組織 / 互助小組就是讓大家找同路人的一個好地方，同路人互相分享經驗，彼此交流復康資訊及面對疾病的心得，讓大家更積極及有信心面對逆境。在這「互助」的過程中，同路人彼此支持，從中建立關係，社交圈子也因此擴闊了。

育活動……），讓大家認識更多同路人，互相幫助，從助人過程，自己也得到幫助。

在這段復康路中，你願意找一班同路人互相支持，一同發揮「互助」精神嗎 ?

今期我們與大家分享「系統性血管炎互助小組」及「康青會」的會員如何實踐「互助」，讓個人的復康路不再孤單無助，如你也想尋找屬於你病科的自助組織，或有志籌組一個自助組織/互助小組，歡迎你與病人互助發展中心職員聯絡（電話：2794 3010）。

在參與自助組織的會員來說，常常都在實踐「互助」：•活動前一同排好桌椅；活動後一同收拾•互相傾談•聆聽大家的開心或擔憂事 •互相說聲「加油!」•互相讚賞•分享健康資訊 •打電話約大家聚餐……

自助組織正正提供了一個平台，有不同的渠道（探訪、聚會、興趣小組、推行康樂/社區教

自助組織的「互助」精神 從自助互助組織的單張、網頁或會員口中也會看到或聽

到「互助」，可知道「互助」對自助組織的會員來說是很重要，而且是別具意義的。自助互助組織有10個「互助」特質（Frank Riessman, 1997），如下：

「系統性血管炎互助小組」是一個由系統性血管炎（高安氏症、川崎症等）患者及家屬所組成的互助小組。系統性血管炎是因人體出現自體免疫毛病而引起，普遍病徵包括：發燒、頭痛、頭暈、血壓高、皮膚出現紅疹、關節痛等（視乎哪個部位的血管發炎而出現相關病徵），嚴重者或會引致中風或喪命。

其中兩位小組組員曾分享到：當自己確診患有此罕有的疾病後，面對社區上（前線醫護人員、網上資料或身邊親友等）資訊缺乏，經歷了很徬徨的階段，直至透過互助小組，認識了同路人，經驗交流及互相支持，使她們不再徬徨，更樂意分享自己的經驗，以幫助到其他同樣因缺乏資訊而感徬徨的

康青會是一個由青光眼患者及家屬組成的病人自助組織，他們的宗旨是發揮青光眼病友間「自助、助人」精神，共同為疾病奮鬥。青光眼簡單來說是視神經因不同的問題而壞死或退化，令患者視力急速退化及視野收窄，甚至失明。患者面對的不但是視力不斷退減，還有適應生活及過程中產生的情緒問題。

因此康青會有不同的活動讓會員參與以體現自助互助精神，互相支持及交換經驗。當中包括不同的興趣小組，借不同的興趣聚合會員，加強會員之間的聯繫及分享，如運動、卡拉ok等。為照顧新患者，他們亦會舉辦午間茶聚讓參加者能在其他患者

患者/家屬。雖然組員各自面對繁忙的生活，未必能常常出來聚會見面，但他們都會善用通訊網絡，透過電話、What’s app群組、Facebook專頁互相交流。實踐「互助」其實很簡單，就是互相分享、傾談和鼓勵 !

中得到更多有關疾病及自我照顧的知識。此外，他們也會動員病友到醫院探訪新症或進行手術的患者，以支持他們，亦希望通過服務他人讓會員更積極面對人生。

如有任何查詢可致電2573  7788聯絡康青會。

同路人分享會

由病友分享保健心得

 

1 朋輩原則    大家面對同類的處境或問題，一同分享面對問題的經驗及解決方法，特別有共鳴、

有辦法 !

2 強調自決及助人自助的參與模式    會員最清楚自己需要甚麼，所以自助組織所提供的各樣服務（例如探訪、運動小組、講座……）都是由會員提出及決定。在幫助人的過程中，感到自己是有價值和能力的，更有信心面對自己的困難，自己也得到幫助 !

3 強調平等平權的“幫助”方式    有時我幫你，有時你幫我，你我之間沒有能力高低之分!

4 幫助者及受助者共為一體    會員同時擁有兩個身份 : 幫助者 及 受助者。

5 重視能力及貢獻    初時受助，後來有能力幫人，感到自己是有價值和能力的，更有信心面對自己的困難。互相欣賞、重視會員的能力及貢獻。

6 服務非商品化    會員幫助他人是無私的，並非基於某些利益。

7 強調正面精神氣質    強調欣賞文化，個人能力發揮，正面、樂觀、包容及接納的態度，和人與人之間的和諧關係。

8 扮演社區支援角色    自助組織的重要角色是提供社區支援，透過互助的過程，協助同路人坦然地面對疾病及融入社區生活；同時也彌補了現時社會服務的不足。大家集結力量，一同監察醫療及福利服務上的不足並作出反映，倡導權益。

9 強調以自助為本的解決方法    組織中所推廣的問題處理方法，必會在會員的能力範圍以內，以發揮內

在能力，增強其自信心。

10 強調內在資源    會員均是同路人，互助幫助，而非其他社區

義工只為會員提供服務。

同路人！一同發揮互助精神！

自助組織與互助小組：由患者及家屬義務

組成，透過「過來人」及「同路人」的身份，將經驗帶給其他病友，達至互相鼓勵，互相扶持，實踐及發揮自助互助精神。同時，我們相信團結就是力量，集結患者及家屬的力量，一起走出社區，向市民進行社區教育，以及對相關醫療及

福利政策發表意見，倡議權益。

實踐「互助」好簡單

系統性血管炎互助小組

康青會

P.132013年  10-12月 第4期

心靈蛻變專欄

P.12 2013年  10-12月 第4期

預早規劃後事、從容面對死亡

真愛生命、活在當下

「心靈蛻變系列」是一個介紹本會心理社交服務、分享服務使用者經驗的專欄

活動推介

「說生談死」生命教育計劃    能預早規劃後事，以從容態度面對生死，珍惜現在，真愛生命，開心活在當下，相信是每一個人都希望能做到的事情。此計劃提供多元化活動，包括：「真心愛生命」小組、「愛在生命未完時」工作坊、「棺材山地」遊覽團及「生死教育」論壇等，為大家提供相關的實務知識，同時以輕鬆手法對生命作反思。適合任何有興趣為死亡作更好準備及深入探討生死議題的病患者及家屬參加。我們在本季推出之「生命教育」論壇，主題分別是「走出死而有憾的陰霾」及「CEO對談之生命投資有價」，歡迎報名參加。活動詳情請見35至36頁

「真心愛生命小組」是「說生談死」生命教育計劃系列活動之一，小組名稱也許有點令人摸不着頭腦，真愛生命與生死教育有何關係！老年痴呆症（認知障礙症）家屬「阿嫦」，就是被這個名字吸引，想去看看是甚麼葫蘆、賣甚麼藥，在好奇驅使下參加了這個小組，五節的小組內容讓阿嫦找到了答案。

社工：在小組中你學到甚麼﹖嫦： 「過去十多年一直貼身照顧患有痴

呆症的媽媽，與社會有點脫節，想不到預早規劃後事原來也大有學問。由葬禮儀式、骨灰處理、到選擇「車頭相」及壽衣等也可以自己揸fit，預早計劃好，死後就不用家人煩惱，真是有意思。現在我已將

自己的意願向家人交代了，感覺好輕鬆。

社工： 現在你對生死教育與真愛生命的關係有何理解﹖嫦： 「原來生死教育不單談及後事的安排，也幫助我

回顧生命中的甜、酸、苦、辣。那時媽媽離世不久，回想照顧者的生涯可說是「苦」和「辣」，在過程中我學習去釋懷，將一些心結解開，亦嘗試從苦中尋找一些甜密的回憶。沒有人預知死神何時到訪，所以我常常提醒自己要珍惜眼前人，對身邊的人好一些，為的是不要帶着太多遺憾離去。

社工：小組中有那些片段令你印象深刻﹖嫦： 最記得是導師要我們預備一件有意義的物件與病

友分享，我在家中努力「尋寶」，在抽屜中發現一些經已被遺忘的物件呈現眼前，腦海頓浮現「寶物」背後的故事和昔日生活的點滴。最後，我選擇了一張與同事的合照，這是自己完成照顧媽媽任務後重投社會工作的一個印記，工作上同事和上司讓我學懂很多東西，想不到生命在不同階段也有不同的成長。從前是在媽媽的世界中生活，重投社會後，開拓了自己的世界，進入人生另一個階段，而我的人生座右銘就是隨遇而安，

知足常樂。我覺得這個環節對我有很大

的啟發。

研倡中心專欄

建議政府應全面檢討現時本港提供的腦癇症醫療服

務，增撥資源於現時腦科服務，務使醫生有足夠時間向病人解釋相關病情及注意事項、足夠資源作所需之檢查、為病人提供資訊等，促進病人之病情控制及健康之管理。

長遠而言，政府應盡快跟進2007年施政報告提出有關興建腦神經科學專科卓越醫療中心的成立，促進腦科疾病於本港的研究及治療，改善患者的健康狀況，減少醫療負擔。

如欲了解更多本中心的研究資訊，請參閱：https://sites.google.com/a/rehabsociety.org.hk/cra/home/cra_brief

如有任何意見或疑問，歡迎透過 c r a @rehabsociety.org.hk 與我們聯絡。

腦癇症，前稱癲癇症，俗稱羊癇症，是繼中風後第二種最多人患上的腦科疾病。腦癇症非常普遍，現時全港估計有35,000至71,700名腦癇症患者，即每250人中有一人會持續發病。腦癇症可能發生在任何年齡的人士身上，一般來說，患者可能過着正常的生活，有一些患者可能同時出現其他影響大腦的情況如智障、中風及腦退化症等。 

香港復康會、香港腦癇學會（前稱香港抗癲癇學會）和香港協癇會一直關注香港腦癇症患者的需要及生活質素（詳情見附表）。根據我們最新的研究顯示，超過六成腦癇患者在過去一年曾發作，大發作頻率的平均數為13次（約每月一次），其他發作（如局部性腦癇等、失神）頻率的平均數為47次（約每週一次），有受訪者更表示每天均有至少一次的發作。可見，病情控制並不理想，更遠遠不能達到醫學上「零發作」的理想水平。

如腦癇症患者的病情不能妥善控制，他們不但於發作時容易跌倒、引致受傷，嚴重者更會意外死亡、甚或突然猝死，對患者、家人及社會均造成莫大的負擔。香港復康會曾於2007年進行「腦癇症患者的生活質素調查」，受訪的腦癇症患者中，表示因發作引致不少的損傷，其中包括跌傷、傷及牙齒或舌頭等、燒傷、骨折及遇溺，亦曾有患者及家屬因發作受傷而不幸逝世。

今年的研究發現，病人對現時腦癇服務質素的滿意度未如理想，而該滿意度與受訪者的發作頻密程度、病情的控制情況、生活質素存在正面的關係。另外，研究進一步確定腦癇症患者對興建腦神經專科中心的期望，因此增加現時腦科服務及改善其質素可謂刻不容緩。

腦癇症：控制不了 後果嚴重

倡議增加現時腦科服務

有關腦癇症之研究及倡議活動

年份 腦癇症研究及倡議活動 目的

2010 腦癇症正名運動

喚起患者及社區人士對腦癇症有正確的認識，促進病人就醫，和社會人士對病人的支持。

2012

腦癇症患者自我管理及治療情況的研究

旨在探討病人在藥物管理、安全管理、發作管理、資訊管理方面的情況。

2013

香港腦癇症患者的藥物治療和醫療服務質素問卷調查

深入了解病人的藥物管理、治療情況與及對現時腦癇醫療服務質素的滿意度、對興建腦神經專科中心的意見。

腦癇症患者分享經歷

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