epilepsi nr. 1 2013

medlemsblad | Dansk EpilEpsiforEning | årgang 47 | nr.1 | 02.2013

tema: EpilEpsi og uDviklingshæmning- moDErEn, sønnEn, lægEn og pillErnE

gEnnEmbruD på tanDområDEtung pigEs frygtblEv til glæDE

3 1518

Side 2 | Dansk EpilEpsiforEning | 02.2013

tema: Epilepsi og udviklingshæmning › Den perfekte forfører › Forbedringer på vej › Her spiller lægen bedst

på udebane

Epilepsiforeningens kurser til fagfolk er en succes

rådgivningen › Gennembrud på

tandområdet

ungesiderne › Frygt blev til glæde › Vi kan ikke få nok af dig

kredsnyt

informationsmøder- man kan aldrig blive for klog påepilepsi

kolofon

HVem passer på miG?

Der findes personer med epilepsi, som ikke kan klare sig uden omfattende hjælp og støtte fra andre i dagligdagen. Jeg taler her om gruppen af personer med omfattende udviklingshandicap. For denne gruppe kan det også være en stor udfordring at styre epilepsibehand-lingen, så den giver bedst mulig effekt for den enkelte.

Vi ved, at mange pårørende har stort fokus på behandlingen – og det er de ofte hammergode til at styre. Vi har til gengæld også erfaringer for, at der kan være større udfordringer for de fagper-soner, som arbejder med gruppen. Det er et område, som præges af skiftende personaler, hvoraf mange ikke har no-gen egentlig sundhedsfaglig baggrund. men det gør ikke opgaven mindre vig-tig – for i sidste ende handler det jo om retten til den bedst opnåelige livskvali-tet for de, der har det største behov. Og her spiller behandlingsresultatet en væ-sentlig rolle.

i dette nummer ser vi på området med behandlerens øjne, hvor det at besøge borgerne i eget hjem – eller botilbud – måske kan gøre en markant forskel i stedet for den meget traditionelle del, hvor borgeren ”kommer til ambulant kontrol på sygehuset”.

en anden historie handler om det at være pårørende til en voksen hjem-meboende med udviklingshandicap, og hvilke udfordringer og løsninger, man finder i den situation.

endelig ser vi på, hvad Dansk epilep-siforening gør ved udfordringerne. Vi bruger nemlig mange kræfter på kurser, hvor vi kompetenceudvikler fagperso-ner, som arbejder med denne sårbare gruppe af medborgere. Og det er vi gode til! Det dokumenteres af de helt entydigt positive tilbagemeldinger vi har fået fra de kurser som er afviklet hidtil. men selvom der endnu er meget at gøre på området, er der håb forude – også for dem med den sværeste epilepsi.

Lone Nørager KristensenFormand

lEDEr

12

15

2224

epilepsi udgives af Dansk epilepsiforening,

store Gråbrødrestræde 10, 1., 5000 Odense C.

Tlf.: 66 11 90 91

E-mail: [email protected]

Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Protektor: H.K.H. prinsgemalen

Landsformand: Lone Nørager Kristensen

Ansvarshavende redaktør:

per Olesen

materiale til epilepsi sendes til Dansk epilep-

siforening. redaktionen forbeholder sig ret til

at redigere og afkorte indsendte manuskripter.

Kun artikler underskrevet af landsformanden

udtrykker Dansk epilepsiforenings officielle

holdning. Der kan frit citeres fra bladet med

tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun

efter forudgående aftale med forfatteren.

DEaDlinE for næstE blaD: 2. april 2013

Annoncer: Tlf. 66 11 90 91

ISSN-nr. 0107-2668

Layout/tryk: clausengrafisk.dk

Oplag: 8.500

Forsidefoto: Fra udgående konsultation

på Lions Kollegiet, der er er et rehabilite-

ringscenter for senhjerneskadede.

3

18

02.2013 | Dansk EpilEpsiforEning | Side 3

tEma: udviklingshæmmede

EpilEpsi og uDviklingshæmning- moDErEn, sønnEn, lægEn og pillErnEsiDE 3-7

scan koDEn og sE film om EpilEpsi og uDviklingshæmning


Per Vad, [email protected]

DEn pErfEktE forførEr


det her Skulle have været en hiStorie om beSværlige Socialmyndigheder og behandlingSproblemer, når en perSon har epilepSi og udviklingShæmning. men det blev en Samtale om Sex, død, intimvaSk, linjer i hånden, ipad og forførelSenS kunSt

”min søster siger nogle gange: ’på en eller anden måde bliver

man lidt forelsket i alex, fordi han giver dig så meget opmærksomhed og ser på dig, som du er den bedste i verden’,” for-tæller Berit andersen som et eksempel på den effekt hendes yngste søn, alex, har på alle personer, han synes om:

”man kan godt vågne og være mor-gensur, men når man så møder ham, er han et stort smil, og man kan ikke undgå at blive i godt humør. Og det er ikke bare Ole og mig; det er også faster, moster, Line og folk han kender. Det er det bedste ved alex.”

Da alex var 2 1/2 blev han alvorligt syg, og fik efterfølgende epilepsi og hæm-met udvikling. Det er snart 34 år siden, og i dag er han åndeligt udviklet som en på børnehaveniveau. i starten var

udviklingshæmningen ikke svær at håndtere: ”Den gang troede man jo stadig på, at der ville komme en ud-vikling, og man lægger ikke så meget mærke til det, når de er små – forskel-len bliver større med alderen og ved anfald kan man jo bare tage dem op i armene. Det bliver først svært, når man ikke bare kan gå fra ham, eller må sæt-te ham fast i for eksempel en klapvogn, for at tage hensyn til omgivelserne.”

linjErnE i hånDflaDEnDet sværeste at acceptere har været epilepsien: ”Da jeg fik at vide, at alex havde epilepsi, tænkte jeg: ’Nåh ja, han får bare et par piller, så er det ordnet.’ men der blev jeg klogere.”

alex’ behandling har været en vandring gennem evigt skiftende lys og mørke. medicin, der virkede et par måneder, indtil kramperne kom tilbage og blev

ved, så en anden eller mere medicin med samme håb og skuffelse: ”Det har været op og nedture hele vejen igen-nem, og det tror jeg ikke, at jeg lærte at acceptere, før han blev voksen,” siger Berit: ” Flere gange har jeg tænkt: Hvor-for overhovedet give ham medicin? Vil-le han ikke have det lige så godt uden?” Heldigvis har man nu fundet en god medicinering, så alex de seneste 6-7 år har været klar i blikket og har overskud til at interessere sig for andre – selvom han stadig har mange anfald.

Berit indrømmer, at epilepsien og ud-viklingshæmningen ændrer det liv og ægteskab, man ellers ville have haft: ”man kan ikke bare gå i biografen eller ud at spise. alt skal planlægges, og man må melde afbud i sidste øjeblik til invi-tationer, man har sagt ja til, fordi alex pludselig har fået kramper. Og så mister man nogle venner, fordi man ikke kan

”Man kan godt vågne og være morgensur, men når man så møder ham, er han et stort smil, og man kan ikke undgå at blive i godt humør.”

Berit, mor til Alex


▼

pleje venskabet eller fordi, de ikke mag-ter det at være sammen med en som alex. Det er bittert, men man kommer over det. Det, der gør mest ondt, er når det er familie,” siger Berit og indrøm-mer, at det i årenes løb også har givet problemer i ægteskabet, men foreløbig har Ole og hun været gift i 40 år.

Det er ikke kun venner, der pludselig er væk. Undervejs i behandlingsfor-løbet har alex også fået foretaget en callosotomi, hvor man skærer hjerne-bjælken over: ”Jeg er rigtig ked af, at jeg ikke vidste, at når man vågner op efter operationen, så har man ikke no-gen linjer i håndfladen. Hvis jeg havde vidst det, så ville jeg have fået lavet et aftryk af hans håndflader, så jeg kunne sammenligne dem med før operatio-nen og linjerne i dag.”

intim vaskDa alex ikke har noget sprog, er det Berit og hendes mand, der må vur-dere, hvordan medicinen virker på alex. Det er ikke noget problem. men hun er godt klar over, at fordi han går i dagtilbud, så er der anfald, der ikke

bliver registreret, ligesom dagtilbud-det ikke altid har haft tilstrækkelig viden om epilepsi: ”Jeg synes, de har lært det, men det har taget tid. De har ikke haft budget til at tage på kurser, så de har måttet ringe til os i tide og utide, og vi har fortalt dem, hvordan de skulle gøre. men jeg tror, at mange af de kortvarige anfald, dem opdager de stadig ikke.”

alex har også kraftige, langvarige an-fald, der skal brydes med rivotril, som gives rektalt. Det betyder, at man i dagtilbuddet og hos aflastningstilbud-det skal trække bukserne ned på den voksne mand og trykke medicin op i enden på ham, ligesom man skal give andre lov til at vaske sin 34-årige søn på intime steder. Det kunne måske være svært at håndtere for nogle, men Berit er indædt modstander af den bornerthed, som har spredt sig:

”Vi talte om det med aflastningsfami-lien for at par år siden. Det havde al-drig været noget problem med, at de vaskede alex, men fordi der er så me-get fokus på det, så begynder man at

se syner. Og det er ubehageligt”. Berit er blandt andet uddannet sygehjælper og pædagog og har måske et mere klart syn og solidt greb om tingene end alle har: ”Det betyder noget for min mand. efter at alex er blevet voksen, bader Ole ham ikke længere. Det er for grænseoverskridende for ham.”

sEx og DøDBerit mener ikke, alex har nogen pro-blemer med seksuel frustration: ”Når han har sine kraftige anfald, så får han samtidig sædafgang. Det tror jeg har betydet, at der ikke har været nogen problemer med frustration. men sam-tid har han jo ikke noget sexliv; det er han slet ikke i stand til. Jeg kender no-gen, som har en ung søn, der har autis-me og er udviklingshæmmet. De har lært ham at spille den af – eller hvad det nu kaldes – når han er på toilettet efter aftensmaden, hvor de giver ham fred og ro til det. Det synes jeg er fantastisk. el-lers ville han nok blive frustreret, og en der reagerede voldeligt.”

Når man taler om alder og udvikling, så er der et nærliggende og følsomt


■


emne. en dag vil Berit og Ole ikke længere være der: ”Det er den værste tanke, og jeg prøver at lade være med at tænke på det. men jeg tror alle får den, når barnet bliver teenager eller voksen. For hvem skal så sørge for, at han bliver behandlet ordentligt? Jeg håber, at vi finder et rigtig godt bofæl-lesskab, men jeg er nervøs, for alex har så mange aktivitetstilbud i dag, som jeg ledsager ham til, og der er ikke mange aktivitetstilbud ud af huset i bofællesskaberne længere, så jeg fryg-ter, at hans færdigheder og hans fysi-ske tilstand hurtigt vil gå tabt. Og den håbløse diskussion mellem omsorg og magt vil hurtigt ødelægge ting for alex. Bare som et lille eksempel: indtil i dag har han kun haft et enkelt lille hul i sine tænder, men af frygt for magtmis-brug vil han på et bosted sikkert ikke få børstet tænder ordentligt.”

Berit og Ole har i flere år søgt efter et godt bosted for alex, men det bliver sværere og sværere: ”efter de sidste års nedskæringer er jeg glad for, at min søn ikke bor på et kommunalt bosted, for det er i dag ikke andet end et opbeva-ringssted.”

ipaDNedskæringerne har også kunnet mærkes i samarbejdet med kommu-nen, hvor forældrene er børnenes ad-vokat og garderhusar: ”Jeg synes, at det sværeste er den evindelige kamp mod kommunen om hjælp. Det var meget lettere, da det lå under de daværende amter. Der har været rigtig gode år, da alex var lille, hvor der kom en rådgiver fra amtet på jævnlige besøg i hjemmet. Det var så rådgiverens opgave at vur-dere, hvilken hjælp barnet og familien havde brug for og kunne have glæde af. Det var så også rådgiveren, der an-søgte kommunen og sørgede for det hele, så vi kunne koncentrere os om alex og vores lille familie.

men efter kommunalreformen, og især de sidste 4-5 år, har det været hårdt, og det alene på grund af nedskæringer.”

en ny og berigende ting i alex’ liv er en ipad, familien selv har købt: ”Jeg synes alle, der er udviklingshæmmede skul-le have en ipad, Og der skulle være ipads i alle specialtilbud. Det er noget, der kan berige deres liv.”

alex kan sidde og vende og gennem-se billederne fra en ferie. med Talking Tom – en app med en kat, der genta-ger, det man siger – kan han for før-ste gang høre sin egen stemme og de lyde, han siger. Familien bruger også ipaden til at skype, når Berit og Ole er på ferie. så ringer de op, og der sidder personale ved alex, mens de kommu-nikerer med hinanden. Han er også begyndt selv at prøve at få ting til at ske på ipaden.

Ole og Berits ferier sammen, bare de to, er vigtige: ”Jeg ved godt, at det er rig-tig svært at sende børn på aflastning så længe, men det er det værd. man skal tage de der fjorten dage sammen og

lege kærester – men det tror jeg også forældre til normale børn burde gøre.”

fortryDEr man?Oprindeligt var det ikke Berit, der øn-skede at få børn, men hun og Ole har fået to, og den ene er udviklingshæm-met. alligevel har hun ikke fortrudt, at hun har fået nogen af dem: ”selvfølgelig er der nogen, der fortryder, hvis de får et barn, der viser sig have udviklings-hæmning – men der er jo også nogen, der fortryder, selvom barnet er normalt.”

”Jeg elsker mine børn lige meget, men på hver sin måde. Det ville nok have været anderledes, hvis de begge var nor-male, og alle forældre gør jo forskel på deres børn. men max er jo den første, og han er den normale og den der klarer sig godt og er mors store, stærke dreng, som hun er stolt af. mens alex har behov for en, og det er jo rart, når nogen har behov for en og giver så meget igen.”

”Efter de sidste års nedskæringer er jeg glad for, at min søn ikke bor på et kommunalt bosted, for det er i dag ikke andet end et opbevaringssted.”

Berit, mor til Alex


apotekerforeningen og sundhedsmi-nisteriet er blevet enige om at igang-sætte et kompetenceløftprojekt om medicin og medicinhåndtering for per-sonalet på kommunale botilbud.

sundhedsminister astrid Krag udtalte i forbindelse med aftalens indgåelse: ”Jeg er især godt tilfreds med den del af aftalen, som sigter på at uddanne personalet på bostederne bedre i håndteringen af medicin. Der er nem-lig, særligt på bostederne, brug for ini-tiativer, der kan mindske omfanget af medicineringsfejl”.

projektet skal afdække behovet for viden og for at udbygge kompetencer

om lægemidler, bivirkninger og læ-gemiddelhåndtering blandt ansatte på kommunale botilbud. Og formålet er at medvirke til at øge kvaliteten af medicineringen og dermed patientsik-kerheden for borgere i botilbud.

Forsøget gennemføres med inddragel-se af Dansk selskab for patientsikker-hed og et antal kommuner. Forsøget skal evalueres og gøres tilgængelig for alle relevante parter.

Dansk epilepsiforening vil følge udvik-lingen med stor interesse.

forbEDringEr på vEj vEDrørEnDE mEDicinEring af pErsonEr i botilbuD

- sikreste løsning ved krampeanfald.

Tryghed døgnet rundtNy armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil.

Klinisk testetEpi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer.

Læs om den kliniske test på vores hjemmeside, og se video om brug af alarmen.

Energivej 3, 4180 SorøTelefon 5850 [email protected]

R free epilepsialarm



på uDEbanEoverlæge anne SaberS tager ud på boSteder med patienter, der har epilepSi og udviklingShæmning. kun på den måde kan hun få og give de informationer, der er afgørende for behandlingen

hEr spillEr lægEn bEDst

Overlæge Anne Sabers på ud-gående konsultation på Lions Kollegiet, der er et rehabili-teringscenter for senhjer-neskadede. ‹


”Jeg havde på et tidspunkt en patient med udviklingshæm-ning, der havde været an-

faldsfri, men pludselig var der i anfald-skalenderen markeret anfald tre gange om ugen. Umiddelbart kunne man på bostedet ikke sige andet, end han var begyndt at falde om i sit gangstativ og lå med anfald. men da vi fik talt med det personale, der var hos personen, når han faldt om, fandt vi ud af, at pa-tienten havde fået nye sko, som han ikke kunne komme ordentligt ned i og krummede tæerne sammen. så når de stillede ham op i gangstativet, stod han på tåspidserne af de sammenkrum-mede tæer, indtil han besvimede af smerte.” anne sabers fortæller histo-rien for at illustrere, hvor vigtigt det er at komme til at tale med de personer, der kender og følger patienterne med epilepsi og udviklingshæmning i deres hverdag på bostederne.

Overlæge på rigshospitalets epilep-siklinik, anne sabers, er en af de epilep-silæger, der indgår i udgående teams, hvor en læge og en sygeplejerske tager ud på konsultation på bostederne, frem for at konsultationen foregår på epilep-siklinikken. sygeplejersken skal sikre, at der er en velfungerende kommuni-kation mellem bostedet og klinikken, så pædagogerne altid kan ringe, hvis der er noget, de er i tvivl om.

lægEn som DEtEktivHistorien om skoene viser også, hvor-dan konsultationerne ofte er et detek-tivarbejde. Det kan være svært at se i en anfaldskalender, om der er tale om epilepsianfald eller noget adfærdsbe-stemt: ”Jeg havde en patient, hvor man i anfaldskalenderen kunne se, at hver anden uge havde patienten anfald næ-sten hver nat, og hver anden uge var der slet ingen anfald. Og så pludselig var der en periode på tre uger, hvor der slet ikke var nogen anfald. Det viste

sig, at i de tre uger havde den ene af de faste nattevagter haft ferie. så en-ten havde den ene pædagog ret, og patienten var stort set anfaldsfri, eller også havde den anden ret i at patien-ten havde mange anfald.” annes hi-storie er et eksempel på, at man bliver nødt til at tale med dem, der har lavet markeringerne i kalenderen for at fin-de ud af, hvad der reelt foregår – må-ske har patienten bare et problem med at sove og reagerer derfor på en måde, der kan forveksles med anfald.

Der er ca. 12.000 patienter med epilepsi og udviklingshæmning i Danmark. De er afhængige af, at nogen overvåger og tager hånd om deres behandling i dag-ligdagen: ”Hvis man har epilepsi og udviklingshæmning og bor hjemme el-ler på et lille sted, hvor det er familien, der er ens kontaktperson, så fungerer det fint med at komme på klinikken; og det har jeg mange patienter, der gør. men det er min erfaring, at hvis man bor på et bosted, hvor der er meget personale, så får vi en bedre kommuni-kation ved at tage ud til dem.”

”Hvis patienten skulle transporte-res ind på klinikken skulle han ideelt ledsages af sin kontaktperson, som er

den pædagog, der følger ham til daglig. men på bostederne er bemandingssi-tuationen ofte sådan, at kontaktperso-nerne er de bedst uddannede og derfor ikke kan forlade de andre beboere, så det bliver en fra personalet, der ikke er tilstrækkeligt kvalificeret, der kommer til konsultationen på klinikken – og ofte er det forskellige, der kommer. på den måde går der megen vigtig infor-mation tabt begge veje. Tit er et besøg på klinikken så frustrerende for pa-tienten, at medarbejderen fra bostedet kommer alene og bare har medbragt patientens anfaldskalender.”

i praksis aftaler klinikken og bostedet en dag, hvor teamet kommer ud på bostedet for at besøge 10-12 patienter og deres kontaktpersoner: ”Det er min erfaring, at kontaktpersonerne priori-terer den her opgave og ved, hvor vig-tig den er. Ofte møder de lidt tidligere eller går senere for at være til stede.” anne sabers er i det hele taget meget rosende over for kontaktpersonerne, der både fagligt og følelsesmæssigt gør en stor indsats for deres beboere.

Jeg fulgte anne sabers på en udgående konsultation på Lions Kollegiet, der er et større rehabiliteringscenter for sen-hjerneskadede. patienterne kan ikke sammenlignes med udviklingshæm-mede – deres epilepsi har andre årsager, de bliver generelt lettere anfaldsfri, og de har som regel sprog, hvor de selv kan svare på annes spørgsmål ved hjælp af f.eks. staveplader eller en tommelfinger op for ”ja” og ned for ”nej”. men turen viste alligevel den glæde institutionen og patienterne har af, at anne kommer på udgående konsultation.

rigshospitalets udgående team laver også hvert år en kursusdag på bosteder-ne, hvor pædagogerne lærer om epilepsi og epilepsimedicin. F.eks. at patienten skal have alle sine doser medicin.

Der er også andre medicinproblemer. F.eks. kan der være patienter, der har

”Man kan forestille sig en patient, der kom til bostedet i en kørestol; muligvis blot fordi han var så overme-dicineret, at han dengang havde svært ved at gå. Men det er der ikke længere no-gen, der kan huske. Så nu sidder han bare i kørestol, ligesom alle de andre”.

Anne Sabers

Per Vad, [email protected]

▼


forælDrEkursus ovEr 2 wEEkEnDEr – få lEDigE plaDsEr på marts kursErKurserne afholdes den 8. – 10. marts og den 20. – 22. sep-tember 2013; begge gange i marslev lige uden for Odense.

Kursus a har fokus på grundlæggende introduktion til epi-lepsi, behandlingsmuligheder, livet i familien med et barn med epilepsi, sociale aspekter og erfaringsudveksling.

Kursus B har fokus på kognitive funktioner, søskende-problematikken, skolegang, forholdet til lokale samar-bejdspartnere og hverdagens udfordringer.

Læs mere om kurserne og mulighederne for tilskud til kursusudgiften på www.epilepsiforeningen.dk eller kon-takt Yvonne sommerlund på landskontoret på enten mail [email protected] eller tlf. nr. 6611 9091.

Dansk Epilepsiforening har haft hundredvis af for-ældre på lignende kurser gennem årene – her er hvad nogle tidligere kursusdeltagere mente om kurset:

”Utroligt godt kursus. Jeg har fået så utrolig megen ny viden – og vigtigst af alt fået svar på mange bekymrende spørgsmål.”

”Det var et yderst relevant kursus, som jeg ville ønske, at jeg havde været på tidligere.”

”Må jeg bede om et nyt forældrekursus?”

”Det er enormt givende at møde forældre i samme situation; det er snart 3 år siden, vi sidst var afsted. Vi har stadig kon-takt til forældre fra dengang - det er dem, vi læner os op ad, når det bliver for svært. For de forstår uden ret mange ord.”

”Muligheden for det sociale samvær er mindst halvdelen af det gode udbytte fra et super godt kursus!!”

”Et super godt kursus, som I skal ”sælge” til forældre, som umiddelbart lige har mødt sygdommen for første gang!”

”Tak for et rigtig godt kursus – det har været meget givende og jeg har fået meget med hjem!”

Det har været fantastisk godt at være her; der er utroligt mange ting, vi er blevet opmærksomme på både undervisning/aften. TAK!

tendens til at tykke medicinen. Det kan i visse tilfælde give mavesår eller andre alvorlige følgevirkninger. Hvis vi ikke fik fortalt det til patientens kontaktper-son, ville den information muligvis ikke komme videre til resten af personalet, der passer patienten. Det er alvorligt.”

”Der kan ske fejlmedicinering,” siger anne sabers: ”Noget personale kan for eksempel komme til at bytte om på to patienters medicin, og det kan godt være farligt. men fordi de har en let adgang til at ringe til os og få råd fra nogen, der kender patienternes medi-cinering, får de et meget mere kvalifi-ceret svar, end hvis de havde ringet til en vagtlæge, hvad man nok ellers nor-malt ville have gjort.”

pErsonEr uDEn fortiD anne sabers peger på et trist, men vig-tigt faktum. mange af patienterne er historieløse. på bostedet har de ikke nogen papirer, der fortæller, hvordan beboeren var for fem år siden: ”mange af patienterne har ikke længere kon-takt til noget familie, så de er afhæn-gige af, at de har en pædagog, der har været der længe nok til at kunne fortælle, hvordan patienten var før i tiden. Og der er desværre en ret stort personaleudskiftning på de forskellige bosteder.”

”man kan forestille sig en patient, der kom til bostedet i en kørestol; mulig-vis blot fordi han var så overmedici-neret, at han dengang havde svært

ved at gå. men det er der ikke læn-gere nogen, der kan huske. så nu sid-der han bare i kørestol, ligesom alle de andre.”

anne sabers’ team besøger 6 bosteder, og der er en række andre hospitaler, der har eller har haft udgående teams, så ideen er hverken unik eller ny. men der er store geografiske områder af Danmark, hvor udviklingshæmmede ikke har det tilbud: ”man skal nok have mange patienter i en region, før man bliver opmærksom på problemet. Og der kan også være mindre neurolo-giske afdelinger, der har så få patienter med udviklingshæmning, at de ikke kan se noget grundlag for at have et udgående team.” ■



Lejren afholdes i uge 27 fra torsdag den 4. juli kl. 16. til søndag den 7. juli om formiddagen. Foræl-dre må meget gerne bringe og hente deres børn. stedet er skovlyst-hytten i Geelskov.

Det er ikke en familielejr, men et sommertilbud hvor børn med epilepsi fra hele landet kan møde andre børn med epilepsi. Det foregår i trygge ram-mer, hvor der er voksne frivillige med personligt kendskab til børn med epilepsi.

prisen er 500 kr. per person.

Der er plads til 20 børn.

Tilmelding hos Janni Nielsen, tlf. 26 25 37 46, mail: [email protected]

Få mere information på www.epilepsiforeningen.dk eller hos Julie Gad isager, tlf.: 41 50 57 30, mail: [email protected]

Børnelejr hviS dit barn er en SolStråle, Så giv ham eller hende mulighed for at Skinne på voreS nye lejr for børn mellem 8 og 12 år. børnene Skal være Selvhjulpne eller have hjælper med.

eventyrløbet i Odense. Uanset om du er til en hyggelig gå-tur med familien eller vennerne eller vil slå din personlige rekord, er eventyrløbet lige noget for dig. Der er tre forskel-lige ruter: Børneløbet, 5 km- eller 10 km-ruten, som du skal vælge ved tilmeldingen. sidste år deltog 54, da Dansk epi-lepsiforening var med ved eventyrløbet, og de var alle med til at skabe stor synlighed for epilepsisagen. i år håber vi, at endnu flere vil være med.

Vi åbner teltet kl. 9, hvor der vil være kaffe og rundstykker. Vi har også sørget for lidt forplejning, i form af grillpølser og sodavand/øl, når du er kommet i mål. som afslutning på dagen giver rugsted og Kreutzfeldt koncert på cykelbanen.

Det koster 50 kr. pr. mand at deltage. Det dækker delta-gergebyr, mad i løbet af dagen, koncert og en løbetrøje fra Dansk epilepsiforening. Børn i alderen 0 til og med 8 år kommer gratis med. Deadline for tilmelding er 20. marts og du melder dig til via www.epilepsiforeningen.dk. Har du spørgsmål kan du kontakte ann Britt på tlf. 66 11 90 91.

kom til EvEntyrløbEt sammEn mED Dansk EpilEpsiforEning

den 9. maj kan du Sammen med danSk epilepSiforening deltage i danmarkS StørSte motionSløb


indtil nu er der gennemført 51 kurser med deltagelse af over 1000 vidt for-skellige fagpersoner, som dermed har fået en grundig viden om epilepsi.

De fleste kurser er afholdt for perso-nale på bo- og dagtilbud for børn el-ler voksne med udviklingshæmning og senhjerneskade. men enkelte kurser er også afholdt for medarbejdere inden for ældreområdet, på højskoler, spe-cialskoler, for handicapchauffører og for førstehjælpsinstruktører.

på kurserne lægger vi vægt på at give del-tagerne en større faglig kompetence og en større tryghed, når de skal agere i forskel-

lige situationer, som knytter sig til en per-son med epilepsi, ikke mindst de akutte.

strategisk har vi valgt at komme ud på arbejdsstedet og afholde kurserne. Det giver ofte mulighed for deltagelse af et større antal medarbejdere. samtidig er det lettere for deltagerne at reflektere efterføl-gende over fælles oplevelser fra kurset.

Der er en grundig forberedelse med det pågældende arbejdssted inden kurset holdes, så kurset kan målrettes til de sær-lige problemstillinger, som medarbejder-ne aktuelt står i. så indholdet kan godt være ret forskelligt fra gang til gang, hvil-ket kræver fleksibilitet af underviseren.

men der er typisk tale om kurser, hvor man kommer omkring emner som: Basal viden om, hvordan anfald kan se

ud? snak om, hvorvidt anfald er far-lige? samt hvordan man skal forholde sig, når en person har et anfald.

Vores foreløbige erfaringer er, at der er et massivt behov for større viden om, hvor kompleks epilepsi egentlig er, og hvilke individuelle forhold der gør sig gælden-de, når man er henholdsvis barn, ung, voksen, ældre eller udviklingshæmmet med epilepsi. Det er faktisk en tilbage-vendende erfaring, at rigtigt mange af deltagerne overraskes meget over epi-lepsiens mangfoldige udtryksformer.

Ud over selve undervisningen får del-tagerne udleveret diverse informati-onsmaterialer, sådan at de efterfølgen-de har mulighed for at informere nye medarbejdere om emnet, samt blive ” mindet om” epilepsien i dagligdagen

Dansk EpilEpsiforEnings kursEr til fagpErsonErLotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig [email protected]

Siden foråret 2011 har vi været ude og holde epi

lepSikurSer for fagperSoner, Som i dereS daglige arbejde

har med menneSker med epilepSi at gøre.‹


efterfølgende. Og ofte medfører et kur-sus, at man derefter organiserer indsat-sen lidt anderledes end man havde for vane at gøre.

Gennem disse kursusaktiviteter får Dansk epilepsiforening en konkret nyttig viden om, hvad der foregår ude i praksis. Vi får viden om, hvad der er vanskeligt at håndtere for fagpersoner i en dagligdag med epilepsi. Og vi får – vigtigst af alt – talt om løsninger på disse udfordringer.

Den viden skal vi bruge til løbende at målrette foreningens tilbud og indsat-ser, så vi kan forbedre forholdene bredt for mennesker med epilepsi.

DEt sigEr DE om kursErnEHer er hvad nogle af vores kursusdel-tagere har givet udtryk for efter at have været på epilepsikursus:

”Kurset har givet os en enorm stor tryghed i hverdagen, en fælles forståelse og begrebs-ramme i forhold til epilepsien”

”Et rigtigt spændende kursus, det burde være obligatorisk for alle, der arbejder med epilepsi! Vi kunne nemt have brugt mere tid”

”Vi har fået en rigtig god indsigt, gode svar på vores spørgsmål og meget brug-bare materialer, udbred kurset!”

”Jeg føler mig nu langt bedre rustet, når jeg står overfor en borger med epilepsi. Jeg har fået adgang til en masse gode handle-muligheder.”

”Dejligt med så mange brugbare forslag til, hvor vi kan hente mere viden”

”Dejligt at kunne gå hjem med en masse nye værktøjer og en bedre forståelse af epilepsien”

”Super informativt kursus med plads til spørgsmål”

fakta om kursErnE › Kan rekvireres af alle arbejdssteder

som møder personer med epilepsi › Tager udgangspunkt i praksis › sigter mod at skabe tryghed i hver-

dagen › Kan målrettes i forhold til behov › Underviserne er erfarne sygeple-

jersker fra praksis eller foreningens faglige konsulent.

Læs mere om kurserne på www.epilepsiforeningen.dk eller kon-takt Lotte Hillebrandt på landskonto-ret på tlf.nr. 66 11 90 91 eller mail [email protected]

Dansk Epilepsiforenings fag-lige konsulent og sygeplejer-ske, Lotte Hillebrandt, står for undervisningen. ‹


ny pjEcE mED råD om førstEhjælp vED EpilEpsianfalDDansk epilepsiforeningen har udgivet en ny pjece med råd om førstehjælp ved epilepsianfald. i pje-cen finder du seks råd om, hvad du skal gøre, hvis du møder en person, der pludseligt får et epilep-sianfald. Du får også råd om, hvornår der er behov for at ringe 112.

Pjecen er gratis og kan bestilles i vores netbutik på www.epilepsiforeningen.dk

Førstehjælp ved

epilepsianFald

Fakta om epilepsi

Epilepsi viser sig ved pludselige, gentagne anfald,

som udløses af unormale elektriske impulser i

større eller mindre dele af hjernen.

Anfald kan se meget forskellige ud, eksempelvis

diskrete, kortvarige tilfælde af fjernhed, pludselig

ændring af adfærd eller som et krampeanfald, hvor

hele kroppen ryster.

Hver dag får 12 danskere konstateret epilepsi –

mange kan hjælpes med den rigtige behandling,

men ca. hver tredje bliver ikke fri for anfald.

Få råd og information om epilepsi hos Dansk

Epilepsiforening.

Udgivet i 2012 af Dansk Epilepsiforening.tlf. 66 11 90 91 · www.epilepsiforeningen.dk

sEminar om ”DEt goDE liv mED EpilEpsi”Kom med på forlænget weekend her i det nye år med ligestillede fra hele landet! seminaret ”Det gode liv med epilepsi – input til din hverdag”.(kurset er målrettet for voksne)

Tid: Torsdag den 09. maj til søndag den 12. maj 2013.Stedet: Kolonien Lille Katrinedal, asserbohusvej 8, as-serbo 3300 Frederiksværk.Transport: Du behøver faktisk kun at tage toget til Kø-benhavns Hovedbanegården. Der vil kører bus fra Kø-benhavn til og fra stedet.Deltagerpris: 600 kr.Indhold: seminaret indeholder oplæg, gruppearbejde og socialt samvær.Tilmelding og information: Nærmere oplysninger, program og hos Kredsformand Jesper rosenvinge au-stad. Tlf. 39 29 24 91 eller e-mail: [email protected]. Tilmelding skal ske inden 2. april 2013.

Der er begrænset deltagerantal.

en gammel herregård og en dejlig strand danner de idyl-liske rammer om Bøsøre strand Feriepark. en camping-plads med masser af aktiviteter for hele familien. Nyd so-len og tag en svømmetur i storebælt. er vejret ikke til en strandtur kan familien også boltre sig i parkens tropiske badeland i hele sæsonen. Du kan også samle familien til en dyst på den H.C. andersen-inspirerede minigolf-bane eller benytte pladsens legepladser og spil. Der er også gode muligheder for dagsudflugter.

som medlem af Dansk epilepsiforening kan du leje foreningens campingvogn, som står på den handicap-venlige campingplads ved Bøsøre strand Feriepark. Campingpladsen blev af den norske avis VG kåret som nordens bedste. i tabellen kan du se, hvad det koster at leje campingvognen.

Periode Pris pr. dag:

Forår 28. marts - 1. juni 300 kr.Sommer* 1. juni - 31. august 400 kr.Efterår 31. august - 19. oktober 300 kr.

* I ugerne 27 - 32 udlejes campingvognen kun på ugebasis

Du kan se mere om campingvognen på foreningens hjemmeside, hvor du også kan se, hvornår du kan leje campingvognen. Ønsker du at leje campingvognen, skal du kontakte ann Britt på tlf. 66 11 90 91 eller via mail: [email protected].

Lej campingvogn på 5-stjernet herregårdsidyl på Bøsøre Strand Feriepark, Fyn

Førstehjælp ved epilepsianFald

Fakta om epilepsi

Epilepsi viser sig ved pludselige, gentagne anfald,

som udløses af unormale elektriske impulser i

større eller mindre dele af hjernen.

Anfald kan se meget forskellige ud, eksempelvis

diskrete, kortvarige tilfælde af fjernhed, pludselig

ændring af adfærd eller som et krampeanfald, hvor

hele kroppen ryster.

Hver dag får 12 danskere konstateret epilepsi –

mange kan hjælpes med den rigtige behandling,

men ca. hver tredje bliver ikke fri for anfald.

Få råd og information om epilepsi hos Dansk

Epilepsiforening.

Udgivet i 2012 af Dansk Epilepsiforening.

tlf. 66 11 90 91 · www.epilepsiforeningen.dk


rådgivningen

Den 24. januar 2013 stemte alle folke-tingets partier for en ændring af sund-hedsloven, som fremadrettet vil sikre, at mennesker med epilepsi, som får skader på deres tænder som følge af epileptiske anfald, får en markant bedre økono-misk dækning af behandlingsudgiften til tandlægen, end en del oplever i dag.Formålet med lovforslaget, som var en

direkte udløber af sidste års finanslovs-aftale, er nemlig at give personer med epilepsi ret til at modtage økonomisk støtte til behandling af skaderne på tæn-der, mund eller kæber ved et epileptisk anfald. Udgiften dækkes efter sundheds-lovens § 135 som omhandler økonomisk støtte til tandproteser ved ulykkesbetin-gede tandskader. Tandprotese omfatter i denne sammenhæng faste proteser (kroner, broer, implantater) og aftagelige

proteser (delproteser og helproteser).Der ydes ikke støtte til operative ind-greb, tandregulering eller løbende fore-byggende eller behandlende tandpleje. Der vil endvidere ikke kunne ydes støt-te til afhjælpning af skader på tænder, der kan henføres til brugen af medicin.

Hidtil har personer med epilepsi ikke været omfattet af ordningen i § 135, ef-tersom skader som følge af epileptiske

gEnnEmbruD på tanDområDEt

▼

Per Olesen, direktø[email protected]

det har været en lang Sej fødSel, men pludSelig kom det – gennembruddet


rådgivningen

Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi.

Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31(mandag - torsdag kl. 9 - 15) eller på e-mail [email protected].

www.raad-om-epilepsi.dk

anfald ikke tidligere har været anset for at være en følge af et ulykkestilfælde - men en følge af personens tilgrundlig-gende sygdom: epilepsi.

Dansk epilepsiforening har i en år-række arbejdet på at skabe forståelse for, at det ikke er rimeligt, at en borger med epilepsi påføres betydelige eks-traudgifter som følge af anfald og der-af følgende skader på tænder, mund eller kæbe. Der kan eksempelvis være tale om skader, der skyldes fald eller trykpåvirkninger, fordi personen bider for hårdt sammen under et krampe-anfald, og at det i den sammenhæng var urimeligt, at man alene på grund af en sygdom potentielt skulle påføres betydelige udgifter til tandpleje.

politikerne har lyttet og sikrer nu, at denne gruppe af borgere, der som føl-ge af deres epilepsi er i risiko for at få svære skader på tænder, mund og kæ-ber, ikke er ringere stillet i økonomisk og behandlingsmæssig henseende end borgere, der rammes af tandskader i forbindelse med en ulykke.

i praksis vil det foregå på den måde, at

personen med epilepsi søger kommu-nen om hjælp efter sundhedslovens § 135, og at vedkommendes tandlæge i den forbindelse samtidig udarbejder et behandlingsoverslag, der sendes til kommunen til godkendelse.

ministeren vil i nær fremtid fastsætte nærmere regler om den nye støtteord-ning for personer med epilepsi, herun-der også at borgere, der er berettiget til støtte efter den foreslåede nye ordning for personer med epilepsi, kan få re-funderet et beløb svarende til prisen på den behandling, som kommunen har godkendt støtte til, hvis personen øn-sker en anden behandling.

Det betyder, at personen - med den kommunale støtte og mod en egen-betaling – frit kan vælge en anden og dyrere behandling end den, kommu-nalbestyrelsen yder støtte til.

Loven træder i kraft den 1. februar 2013 og regelsættet gælder alene for skader opstået efter lovens ikrafttræden.

Vi afventer fortsat en vejledning for området, men den kan blive vigtig, da ministeren i forbindelse med lovens behandling udtrykte følgende: ”….Sundhedsstyrelsen vil i en kommende vejledning på området nærmere præcisere, hvilke personer med epilepsi og hvilke skader, der vil være omfattet af den fore-slåede støtteordning.”

Denne vejledning vil kunne findes på foreningens hjemmeside, når den kommer. Dansk epilepsiforening vil naturligvis følge den praktiske ud-møntning af loven med største inte-resse, og opfodrer medlemmer, som får erfaringer med regelsættet, til at kon-takte foreningens rådgivere og fortælle om oplevelserne.

”...Sundhedsstyrelsen vil i en kommende vej-ledning på området nærmere præcisere, hvil-ke personer med epilepsi og hvilke skader, der vil være omfattet af den foreslåede støtteordning.”


sommErhus på mols til uDlEjning i sæson 2013

6 personers familiesommerhus til leje,

tæt på Mols bjerge og Ebeltoft.

Ugenert sommerhus med stue + 3 vær. og stor have.

Pris fra 2.195 til 2.995 alt inkl. pr. uge – afhængig af

sæsontidspunkt.

Skriv for nærmere oplysninger til Birgit Flensted,

[email protected] el. tlf. 60631602

Fabriksvej 20DK - 7600 StruerTlf. +45 9784 0444Mail: [email protected]

Alarmerende tryghed

Tryghed er altafgørende for mennesker medepilepsi, for deres plejepersonale og for derespårørende.

Knop Elektronik i Struer har udvikletepilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabeden størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter.EPI-900 har indbygget verdens mindsterysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme vedkramper og forhøjet bevægelsesaktivitet.Den er nem at installereog kan tages med overalt.

Med EPI-900 er epilepsipatienteraldrig alene.

www.knop.dk

- Nu med endnu mere sikkerhed= To-vejs kommunikation

IctalCare 365Epilepsi Alarm– ny frihed og tryghed

Slap helt af, når dit barn sover, leger udenfor eller er på besøg hos en ven eller veninde. Alarmen virker 24 timer i døgnet – hver dag!

IctalCare 365 er en unik epilepsi alarm, som hele tiden våger trygt over dit barn. Den sidder på dit barns overarm og sender en øjeblikkelig og pålidelig besked til en modtager eller din mobiltelefon om et begyndende anfald.

IctalCare 365 Epilepsi Alarm forventes i handlen primo 2013.

Få mere at vide, samt tilmeld dig vores newsletter på www.ictalcare.dk


min frygt blEv til glæDE

ungeSiderne

”introtur” kan være et Skrækindjagende ord, når man har epilepSi. men man kan lære at glæde Sig og Se frem til gode oplevelSer i Stedet for at frygte det næSte anfald

Rikke Marie Nørgaard

Jeg har epilepsi. Og er faktisk slet ikke flov over det. Jeg er skam heller ikke stolt af det, for hvad pokker er der at være stolt af? Det er jo ikke fordi, jeg kan køre en bil, flyve en helikopter el-ler styre et rumskib. Faktisk må jeg in-gen af delene. så hvad fanden er der overhovedet at være stolt af?

Jeg burde hade min sygdom som pe-sten, men det gør jeg faktisk ikke. Faktisk så elsker jeg min sygdom. Jeg elsker det, den har gjort ved mig, og de begrænsninger den har givet mig. For epilepsien har givet mig et helt andet syn på livet. måske endda det helt rig-tige syn.

Den har givet mig muligheden for at se, at unge mennesker i Danmark kun tænker på druk, kun tænker på køre-kort og kun tænker på at være længe oppe. Og jeg væmmes ved, at jeg ville være en del af den kultur.

uDEn for fællEsskabEti år 2006 fik jeg konstateret epilepsi. Jeg var 14 år gammel, lige startet på en ny skole i 8. klasse. sikke et chok. Jeg blev så ked af det. Hele mit teenageliv brast sammen om ørerne på mig. Hvad med festerne? Hvad med alkohol?

Hvad med søvn? Hvad med kørekort? alle mine drømme brast.

Jeg faldt tit om, og min medicin vir-kede tilsyneladende slet ikke. må-ske havde det noget at gøre med min måde at feste på? Jeg var jo ligeglad med, hvad neurologen fortalte mig. Jeg ville jo bare feste, have det sjovt og leve mit teenageliv. men det endte al-tid galt. Det eneste af neurologens råd, jeg overholdt, var det, at jeg ikke ville

drikke. Jeg har aldrig drukket mig fuld i alkohol. Og det bliver mange overra-skede over. men det er et bevidst valg. Det har gjort, at mange har trukket sig væk fra mig og sagt: ”Hende vil jeg ikke have noget at gøre med.”

Fordi jeg ikke drikker, sidder jeg og sipper hindbærbrus eller redbull i mig. men jeg siger altid ja til at deltage i drukspil, indtil en eller anden en idiot siger: ”rikke, kan du ikke skride ud af


spillet? Det er kedeligt, når du er med!” Og så ender jeg med at sidde på toilet-tet og græde. For det gør ondt at få at vide, at man ikke kan være med i fæl-lesskabet. Det samme når man står og danser ude på dansegulvet og pludse-lig siger: ”Jeg skal lige have noget luft, for jeg kan ikke lige klare det lys der.” Folk kigger mærkeligt på en, og igen er man ude af fællesskabet.

Ligesom man hurtigt kan føle sig ude af fællesskabet, når man får et brev fra sit nye uddannelsessted, og det eneste man får øje på er papiret med ”introtur”.

”introtur” betyder, at vi skal være læn-ge oppe, mobilen skal være slukket, alkohol er tilladt, et andet sted at sove. Tankerne kører inde i mit hoved. Jeg ser slet ikke skemaet, klasselisten eller velkomstbrevet. Jeg er bare bange for introturen. For jeg ved, at det betyder, at allerede på den første dag med min nye klasse, skal jeg fortælle om min epilepsi; min onde tvilling. Jeg magter det ikke.

svært at få DEt sagtsådan var det engang. men i februar 2012 tog jeg den beslutning, at min epilepsi ikke længere skulle være min onde tvilling. min epilepsi skulle være min makker.

Jeg skulle jo starte på min drømme-uddannelse. Nemlig sygeplejerskeud-dannelsen. Det var der intet, der skulle stå i vejen for. Derfor valgte jeg, at jeg på førstedagen ville fortælle mine medstuderede, som jeg overhovedet ikke kendte, at jeg havde epilepsi. Jeg ville overvinde min frygt.

Da jeg mødte på skolen den dag, så de alle sammen så søde ud. Vi blev sam-let i grupper på fem og blev kaldt op til tavlen. Vi skulle nu fortælle om os selv. Hvorfor vi var her, hvor vi kom fra, hvorfor vi ville være sygeplejer-sker og hvad vores mål var. Jeg for-talte lystigt. men så kom frygten, for jeg vidste, at nu var tiden inde til at fortælle min hemmelighed. Klokken var også ved at nærme sig 12.00, og

så ville min mobil ringe for min mid-dagsmedicin. Jeg begyndte at ryste, og kunne ikke få flere ord ud af min mund. Jeg var som forstenet. Læreren sagde sødt til mig: ”Vi er alle nervøse, bare sig’ noget mere om dig selv, vi er alle nye og nysgerrige på at lære mere om dig.”

Jeg kan huske, at jeg smilede og bare svarede koldt: ”Jeg har epilepsi.” Og så blev der ellers åbnet for tårekanalerne. Frygten var nu ude, hovedet var tømt, og jeg følte ingenting.

Der var stille i klassen. selv læreren var forbavset. mine medstuderende spurgte ind til, hvad det var, men jeg kunne ikke svare. Heldigvis tog læreren over. Hun var jo sygeplejerske og forklarede dem stille og roligt, hvad epilepsi egentlig er.

Jeg satte mig ned igen. Og allerede fra den dag, var jeg glad for, at jeg havde sagt det, for på introturen fik jeg et an-fald. Og hvis jeg ikke havde sagt det, ville de jo være total blanke i, hvad det var, der skete med mig.

alEnE i kioskEnDesværre droppede jeg ud af skolen senere på året, fordi sygeplejerskestu-diet ikke sagde mig noget. men jeg har stadig en enorm lyst til at uddanne mig til noget, hvor jeg skal arbejde med mennesker, derfor har jeg valgt ergo-terapeutuddannelsen. et kæmpe sats, fordi man nemt bliver stresset og træt, men man skal vælge uddannelse ud fra sine interesserer, og lidt ud fra hvad der ▼

”Jeg ser slet ikke skemaet, klasselisten eller velkomstbrevet. Jeg er bare bange for introturen. For jeg ved, at det betyder at allerede på den første dag med min nye klasse, skal jeg fortælle om min epilepsi”.

Rikke Marie Nørgaard


vi kan ikkE få nok af Digskal være selvhjulpen eller have hjæl-per med. stedet er desværre ikke kø-restolsvenligt. Du kan tilmelde dig ved at kontakte landskontoret på tlf. 66 11 90 91.

DEr også lEjr til sommErVores sommerlejr har de sidste mange år været en stor succes og bliver bedre for

hver gang, så kom og vær med til at gøre denne lejr til den bedste nogensinde!

Lejren bliver afholdt i uge 30 fra den 21. til den 26. juli 2013. Det koster 800 kr. at deltage, og du kan allerede nu tilmelde via foreningens hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk

Nogen gange skal man prøve noget nyt. så i år har vi flyttet social Weekend til en hytte med gode faciliteter, Hedebak-ken, allestedvej 115, 5260 Odense s.

man skal ikke lave om på alt. så der vil igen i år være ren hygge fra morgen til aften. Traditionen tro vil der være en hyggelig fest om lørdagen, og hvad der ellers skal ske i weekenden, finder vi løbende ud af.

pris og tilmElDingDet foregår fra 15.-17. marts. Kost og logi får du for bare 300 kr. og drikke-varer kan købes billigt. For at deltage skal du være mellem 16 og 35 år. Du

hviS du er mellem 16 og 35 år og har lySt til at få nye venner eller genSe gamle venner, Så er der Social Weekend fra 15. til 17. martS.

kan lade sig gøre med epilepsi. For det er jo en selv, der skal arbejde med den uddannelse resten af dit liv. Tag chan-cen, duede den ikke, så tag en ny.

Jeg har også 2 fritidsjobs. i det ene står jeg alene i en kiosk – ja, alene. Det er et kæmpe sats, men jeg har valgt at gøre det, netop fordi jeg kan, og epilepsien ikke skal begrænse den person, jeg er. Jeg er da også faldet om på mit arbejde, min chef er kommet ned, har ringet ef-ter mine forældre – og så er den klaret. man er nødt til at tage chancer i livet. ellers bliver livet surt og trist.

Frygten for det næste anfald vil altid ligge dybt i mig. men jeg tænker ikke over det mere. Jeg har nu været an-faldsfri i lidt over 4 måneder, og det er jeg super glad for. men hver gang der dukker en lejrtur op, en introtur, en fest eller noget andet, så kommer frygten for det næste anfald. men jeg har lært at håndtere angsten, og i ste-det for at frygte så glæde mig til det, jeg egentlig er inviteret til. Hvis jeg falder om, nå. Øv, skidt med det. Jeg havde det sjovt, indtil anfaldet ind-trådte.

Livet er noget underligt noget. Vi med epilepsi er bare født med en lille for-hindring ekstra i bagagen. Lad være med at se epilepsi som en udfordring, se det som en forhindring, du skal hen over. Hvis du har lyst til at drikke en øl, drik den øl, og tag sorgerne bagefter. Har du lyst til at være en time længere ude med vennerne, jamen vil du så ikke godt være sød at være den time længere ude med vennerne, men så bare husk at sove den time længere da-gen efter? Det hele handler om plan-lægning og organisering. ■


lanDsDækkEnDEkirurginEtværk

Ca. fire gange om året mødes vi og taler og udveksler erfaringer om epilepsioperationer. Har du nogen op-levelser, du gerne vil dele med andre? Overvejer du en operation eller er i forløbet med forundersøgelser? så kom og mød nogle, der har været igennem det hele og andre, der er i samme situation som dig.

Nogle gange taler vi bare sammen. andre gange be-slutter vi, at på næste møde skal der være oplæg fra f.eks. en sygeplejerske eller en ergoterapeut om reha-bilitering eller andet.

Vi mødes forskellige steder fra gang til gang, så vi også kommer i nærheden af dig. Næste møde 9. marts. Kontakt Heidi steenberg, tlf. 60 13 19 60, mail: [email protected]

Dansk epilepsiforening har ansat per Olesen som ny di-rektør fra 1. december 2012. per er et kendt ansigt blandt mange af foreningens medlemmer og samarbejdspart-nere, da han har arbejdet som socialrådgiver indenfor epilepsiområdet de seneste 20 år.

per læser for øjeblik-ket en master i socialt entreprenørskab på rUC, og han glæder sig til at forsætte det gode samarbejde med Dansk epilepsiforenings mange frivillige og øvrige samarbejds-partnere.

Dansk EpilEpsiforEning har fåEt ny DirEktør

Du er i

tryggehænder

Børn skal trives. Også når de er på hospitalet.

På epilepsihospitalet Filadel-fia er børnenes trivsel og for-ældrenes tryghed i fokus.

Som forælder er du altid vel-kommen til at følge dit barn til indlæggelse, undersøgel-ser og behandling.

Både du og dit barn er i trygge hænder.

Læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI


kredS bornholmDækker Bornholm.

Formand:peter Vomb, Østergade 29, 3720 aakirkeby, tlf.: 56970712/29700712. mail: [email protected]

kredS fynDækker kommunerne: assens, Faaborg- midtfyn, Kerteminde, Langeland, mid-delfart, Nordfyn, Nyborg, Odense, svendborg, Ærø.

Formand:Julie Gad isager, Østervangen 45C, 5883 Oure. Tlf: 26 24 59 81. mail: [email protected]

børnElEjr for 8-12-årigEBørnelejr fra torsdag den 4. juli kl 16. til søndag den 7. juli om formiddagen. se annoncen i bladet.

kredS københavnDækker kommunerne: albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiks-berg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup, ishøj, København, Lyngby - Taarbæk, rød-ovre, Vallensbæk og Tårnby.

FormandJesper rosenvinge austad, ragnhild-gade 76, 3. tv., 2100 København Ø. Tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, e-mail: [email protected]

aftEnklubbEnalle kan deltage i aftenklubbens akti-viteter. Vi arrangerer udflugter og bio-grafture. Vi har ikke en fast møde dag i måneden og holder ikke til i Valby Kulturhus. Hvis du gerne vil deltage i

aftenklubbens aktiviteter, så send en mail til Jens Drik andersen: [email protected]

sEminar om ”DEt goDE liv” 9.-12. maj ”seminar om det gode liv med epilep-si”. se annoncen i bladet.

nEtværk for kvinDEr mED EpilEpsiDet er et netværk for kvinder, som laver møder om kvinders problemer, kontakt Cathrine mathiesen på e-mail [email protected] mobil 26 20 22 74 eller Dorthe Thyregod, [email protected], mobil 27 34 54 11

kredS midtSjælland Dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, roskilde, solrød.

Kontaktperson:Lone Nørager Kristensen, tlf.: 3088 3792, mail: [email protected].

kredS midtveStjylland Dækker kommunerne: Herning, Hol-stebro, ikast-Brande, Lemvig, ringkø-bing-skjern, struer, skive, silkeborg, Viborg.

Formand:Heidi steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup. Tlf. 60 13 19 60. mail: [email protected]

kirurginEtværkNæste møde 9. marts. se annonce i bladet

familiEnEtværkTirsdag d. 2. april mødes vi i netværket for voksne med epilepsi og pårørende.

sted: Kultur og Frivillighuset, Nygade 22, Holstebro. i netværket taler vi om hverdagens problemer i familier, hvor en har epilepsi. alle er velkomne. Kon-takt Beathe, tlf. 23 82 22 01 eller mail: [email protected] eller Heidi, tlf. 60 13 19 60 eller mail: [email protected]

kredS nordjylland Dækker kommunerne: Brønderslev-Dronninglund, Frederikshavn, Hjør-ring, Læsø, mariagerfjord, morsø, re-bild, Thisted, Vesthimmerland, aalborg, Jammerbugt.

Formand: Bente Djørup, poul paghsgade 33, st.th., 9000 aalborg. Tlf. 21 42 18 58. mail: [email protected]

nEtværksgruppEnNetværksgruppen mødes i Frivillighu-set på mølholmsvej 2, aalborg. (Der er udvendig trappelift). alle datoer er kl. 19-21.30. Vi sludrer, drikker kaffe og spiser kage, som vi skiftes til at tage med. alle er velkomne. Kontakt Bente arentzen på tlf. 6067 3708, hvis du har spørgsmål. se datoer i kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk

følg mEDFølg med i kredsens aktiviteter gen-nem www.epilepsiforeninjgen.dk under Nordjylland

kredS nordSjælland Dækker kommunerne: allerød, ege-dal, Fredensborg, Frederikssund, Hals-næs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hil-lerød, Hørsholm, rudersdal.

KreDssTOF


Formand:peter Balle, Kratkær 3, 2765 smørum. Tlf: 50 58 59 63. mail: [email protected]

kredS SydSjællandDækker kommunerne: Lolland, Guld-borgsund, Fakse, Vordingborg, Næst-ved og stevns kommuner Kontaktperson:Gudrun mogensen, skårenvej 27, 4700 Næstved. Tlf.: 5544 5333/2517 2022. mail: [email protected]

kredS SydjyllandDækker kommunerne: aabenraa, Fre-dericia, Haderslev, Kolding, sønder-borg, Tønder.

Formand:Kristina Christensen, Luthersvej 45., 7000 Fredericia. Tlf.: 20689241. mail: [email protected]

kredS SydveStjylland Dækker kommunerne: Billund, es-bjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle.

Formand:marianne møller petersen, Bakke-gårdsparken 25, 6600 Vejen. Tlf. 75 36 59 90. mail: [email protected]

åbEnt voksEnnEtværkTilbud til voksne og deres pårørende: Vi har startet en åben netværks-gruppe for voksne +30 samt deres pårørende. Vi mødes hver 3. mandag i måneden i Frivillighuset ”Vindro-sen” Teglværksgade 1 6700 esbjerg. Har du lyst til at snakke med andre voksne med epilepsi, eller er du på-

rørende, så mød op, vi gi´r kaffen og det er helt uforpligtende.

familiEwEEkEnD i ho. 12.-14. martsVi arrangerer igen i år en hyggelig, so-cial familieweekend i Ho. programmet kan ses på Dansk epilepsiforenings hjemmeside, www.epilepsiforeningen.dk, eller fås ved kontakt til Torben på mail: [email protected].

nyhEDsbrEvKredsen udsender nyhedsbreve, det er derfor vigtigt, at vi får din mailadresse. send en mail til marianne: [email protected] )

kredS veStSjælland Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, Odsherred, ringsted, slagelse, sorø.

Formand:Berit andersen, sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. Tlf.: 57 67 57 60 / mobil: 20 64 76 47. mail: [email protected]

aftEnkrEDsEnaftenkredsen i Dianalund mødes nor-malt hver onsdag aften kl. 19.00. Du er meget velkommen. Kontakt Niels ro-senkrands, tlf. 58 26 57 71 for nærmere oplysninger om programmet for de en-kelte gange. aftenkredsen mødes Lin-debo 2. sal, Kirkevej 4, 4293 Dianalund. se datoer i kalenderen påwww.epilepsiforeningen.dk

møD os på filaDElfiaHver anden uge kan du møde kredsen i et par timer på Filadelfia. se vores opslag.

forlængEt wEEkEnD i lalanDia ibillunD 2. – 5. maj 2013 se kalenderen på:www.epilepsiforeningen.dk

gErlEv lEgEpark 2. juni 2013se kalenderen på www.epilepsiforeningen.dk

rEvytur 22. juni 2013se kalenderen på: www.epilepsiforeningen.dk

forlængEt wEEkEnD i smålanDsha-vEt i karrEbæksminDE 29/8 – 1/9 2013se kalenderen på: www.epilepsiforeningen.dk

kredS øStjylland Dækker kommunerne: Farvrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, Odder, randers, samsø, skanderborg, syddjurs, århus.

Formand:John Bering petersen, Kildeparken 72, 8660 skanderborg. Tlf. 86 52 10 83 / 76 97 81 51. mail: [email protected]

færøerneepileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 Tórshavn

Formandrandfríð sørensen, Tlf. 00298 263078. mail: [email protected]

Vi har fået fat på to af landets førende kapaci-teter, når vi taler behandling af børn og voks-ne med epilepsi. Det drejer sig om overlæge, dr. med. anne sabers, som behandler vok-senområdet og professor, overlæge dr. med. peter Uldall, som behandler børneområdet.

efter hvert indlæg vil der være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne.

Der vil blive serveret en sandwich og vand samt frugt i pausen. af hensyn til traktemen-tet vil vi gerne vide, hvor mange der kommer – så hvis du tænker: ”Det her må jeg bare høre…!” så send en mail til: [email protected] eller ring 6611 9091. alle er velkomne!

møderne er sponseret af firmaet ictalCare, som, efter at oplægsholderne har været på banen, vil komme med et kort oplæg om de-res nye epilepsialarm. Her vil der også være mulighed for at stille spørgsmål.

program:

aalborg DEn 6. juni 2013:aalborg Universitetshospital, auditoriet sy-gehus syd, Hobrovej 18-22, 9100 aalborg:

Kl. 16.45 – 17.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. anne sabers

Kl. 17.45 – 18.00: sandwichpause.Kl. 18.00 – 19.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. peter UldallKl. 19.00 – 19.30: ictalCare

vEjlE DEn 11. juni 2013:Bygningen, ”Lille sal”, Ved anlæget 14B, 7100 Vejle:

Kl. 18.15 – 19.15: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. anne sabersKl. 19.15 – 19.30: sandwichpause.Kl. 19.30 – 20.30: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. peter UldallKl. 20.30 – 21.00: ictalCare

købEnhavn DEn 13. juni 2013:Københavns Universitet, anneks B, studie-stræde 6, 1455 København K

Kl. 18.45 – 19.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. anne sabersKl. 19.45 – 20.00: sandwichpause.Kl. 20.00 – 21.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. peter UldallKl. 21.00 – 21.30: ictalCare

man kan alDrig blivE for klog på EpilEpsi!kom til informationSmøder om behandling af epilepSi hoS børn og vokSne i aalborg, vejle og københavn

epilepsi nr. 1 2013

Documents