epilepsi nr. 2 2013

medlemsblad | Dansk EpilEpsiforEning | årgang 47 | nr.2 2013

tema: MaD soM bEhanDling - når Man skal spisE anfalDEnE væk

styrElsE sEr på MEDicintilskuDnyt proDukt til anfalDsbryDEnDE bEhanDling

3 1011

Side 2 | Dansk EpilEpsiforEning | NR. 2 2013

tema: Mad som behandling › Signe før og efter diæten › Fakta om diætbehandling

i Danmark

rådgivningen › Medicintilskud sat

under lup › Anfaldsbrydende

behandling › Meld selv bivirkninger

ved din medicin › Ny EU-dom ... › EU-direktiv rammer

især lastbilchauffører › Ny ungepjece › Ny type anfaldsalarm

siden sidst

ungesiderne › Sommerlejr for unge 2013 › Ung på diæt

kredsnyt

informationsmøder- man kan aldrig blive for klog påepilepsi

kolofon

Forår i lUFtEN MED SUrt og SøDt…

Forår i luften med surt og sødt…

Foråret har ramt både Danmark og Dansk Epilepsiforening.

For at tage det søde først: Foreningens hovedbestyrelse har vedtaget, at vi i den kommende tid vil spørge rigtig mange af vores medlemmer om, hvad de synes om Foreningen – det sker naturligvis i fuld anonymiseret form.

Men hvad gør vi godt, og hvad kan vi gøre bedre? Det håber vi, at i vil hjælpe os med at svare på, for her har i konkret mulighed for at være med til at udstikke foreningens fremtidige kurs.

Så til det sure: inde i bladet kan i læse om to sager, der præger foreningens in-teressepolitiske arbejde i disse måneder: dels introduktionen af et nyt præparat

til behandling af akut ophobede anfald, ”Buccolam”, og dels Medicintilskuds-nævnets foreløbige udkast til revurde-ring af tilskudsstatus af epilepsimedicin.

Begge dele bekymrer os meget, og jeg vil opfordre alle, der har mulighed for det, til at dykke mere ned i emnerne via foreningens hjemmeside.

Det vil altid være en hjertesag for den her forening at kæmpe for de bedst mulige behandlingsvilkår. Men de her to ”sa-ger” kan - igen - få os til at tvivle på, om danske sundhedsmyndigheder egentlig forstår kernen i epilepsi særligt godt.

Vi arbejder i hvert fald intenst på at kold økonomistyring ikke fuldstændigt over-skygger, at det jo altså handler om men-nesker, livskvalitet, sikkerhed og almin-delig anstændighed.

Lone Nørager KristensenLandsformand

lEDEr

10

16

2224

Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening,

Store gråbrødrestræde 10, 1., 5000 odense C.

Tlf.: 66 11 90 91

E-mail: [email protected]

Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Protektor: H.K.H. Prinsgemalen

Landsformand: lone Nørager Kristensen

Ansvarshavende redaktør: Per olesen

Materiale til Epilepsi sendes til Dansk Epilep-

siforening. redaktionen forbeholder sig ret til

at redigere og afkorte indsendte manuskripter.

Kun artikler underskrevet af landsformanden

udtrykker Dansk Epilepsiforenings officielle

holdning. Der kan frit citeres fra bladet med

tydelig kildeangivelse – hele artikler dog kun

efter forudgående aftale med forfatteren.

DEaDlinE for næstE blaD: 5. juli 2013

Annoncer: tlf. 66 11 90 91

ISSN-nr. 0107-2668

Layout/tryk: clausengrafisk.dk

Oplag: 8.500

Forsidefoto: Signe gade har været på

ketogen diæt.

3

18

NR. 2 2013 | Dansk EpilEpsiforEning | Side 3

tEMa: mad som behandling

MaD soM bEhanDling

- hvaD Er kEtogEn Diæt, og hvorDan Er DEt at lEvE MED DEn?

her er et eksempel på en menu tilberedt ud fra ketogen diæt-princip: laks med broccoli og becel.

Foto: Hanne Loop siDE 3-9


Per Vad, [email protected]

to billEDEr sigEr MErE EnD tusinD kulhyDratEr

hEr Er signE før og EftEr DiætEn


SigNe fik foRStoppelSe, blev SøvNløS, Skulle have væSke og beSvæRlige RetteR på klokkeSlæt otte gaNge om dageN, blev bRemSet i vækSt, fik pil-leR foR at uNdgå NyReSteN, og familieN Skulle moNitoReRe og RappoRteRe alt. meN det vaR det hele væRd.

Der kom en svag, særlig lugt ud af alle porerne på hendes hud, man kunne også lugte den i hendes ånde, og man kunne se det på hendes træge afføring:

”Da vi var indlagt, og hun skulle på toi-lettet for første gang og sad der og pres-sede, tænkte vi: ”Hvad fanden er det for noget grønt noget, der kommer ud?” Vi kaldte på sygeplejersken: ”Er det der normalt?” ”Ja, det er lige, som det skal være”,” fortæller ole og Helle.

Det er én side af Ketogen diæt. En an-den side er resultatet.

Da Signe blev hasteindlagt på Epilep-sihospitalet Filadelfia, var hun ni år, til-bagestående i udvikling og havde tabt sig, så hun kun vejede 18 kg. Hvis hun ikke lige havde et af sin 15-20 kraftige dagligt anfald, så sov hun hele døgnet

eller sad apatisk i sin kørestol, som en sæk kartofler, med en sonde i næsen.

Hun havde haft epilepsi, siden hun var tre måneder, og ingen epilepsipræpara-ter havde kunnet holde anfaldene nede i mere end et par år, og det seneste og sidste præparat havde gjort hendes an-fald værre. Derfor valgte ole og Helle gade at sige ja til Ketogen diæt.

”Efter tre uger på diæten gik hun fra 15-20 anfald om dagen til nul.” Helle gade samler tomlen og pegefingeren til et nul-tegn: ”Så kunne vi godt se, at det var det rigtige, vi havde valgt.”

Diæten havde også sine bivirkninger, såsom forstoppelse og hæmmet vækst. Hun fik kaliumcitrat for at forhindre ny-resten. og – i modsætning til de fleste på diæt – ville Signe kun sove en time

i døgnet, så hun fik Frisium, der kunne få hende til at sove.

MaD via MavEsonDEDen tredje side af Ketogen diæt er selv-følgelig maden. Hele pointen ved diæten er, at små afmålte portioner af fedtholdig mad skal tvinge hjernen til at køre på fedt i stedet for kulhydrater. På den måde dannes ketostoffer, der hos 10 procent af patienterne kan forhindre anfald og hos andre kan reducere anfaldene.

Signe havde hverken mund-motorik el-ler lyst til at spise, så familien brugte son-den i næsen til at give maden ved hjælp af en ketocal-opløsning. Næsesonden var ikke velegnet til den fede opløsning, men Signe var i forvejen skrevet op til en mic-key. Det er en mave-sonde, der går direkte ind i mavesækken og lukkes og åbnes med en trykknap på maven: ▼



”Signe har altid været en meget be-stemt pige. Hvis hun ikke ville spise, så lukkede hun munden i, og der var ikke noget at gøre. Derfor beholdt vi mavesonden i hele perioden, så vi kun-ne give hende mad gennem den, hvis det var nødvendigt. Samtidig kunne vi bruge den til at give hende væske – det er vigtigt,at man får et minimum af væ-ske, der passer til ens vægt, ellers kan det også fremprovokere anfald,” fortæl-ler Helle.

”Signe skulle have mad klokken 7, 11, 14 og 18. og hun skulle drikke klokken 9, 12.30, 16 og 20. Sådan var det hver eneste dag i 2 1/2 år. Det var i starten lidt en kamp, at få skolen til at forstå og overholde det, hvor det ikke passede til

skoleskemaet og i aflastningen, hvor der hele tiden var skiftende personale med vikarer, afløsere osv. Vi fik af diæti-sten lov til, at der måtte være et kvarters forskydning. For ellers var det umuligt i forhold til skoleskemaet. Hvis de havde svømning kl. 11, så passede det jo ikke med Signes madplan”.

Den stramme tidsplan betød også, at familien måtte ændre en ellers afslap-pet livsstil, så den lå i helt faste ram-mer. På trods af det krævende diætar-bejde valgte parret, der begge arbejder som graver og kirketjener ikke langt fra hjemmet i Voel, at arbejde på fuld tid: ”Jeg fik tabt arbejdsfortjeneste i en må-ned, hvor vi var indlagt med Signe, men ellers har vi begge haft fuldtidsarbejde i hele perioden. Men det havde ikke kunnet lade sig gøre, hvis vi ikke havde haft en meget forstående og fleksibel arbejdsgiver, så jeg f.eks. kunne løbe,

hvis de ringede fra skolen, fordi der var et eller andet problem,” fortæller Helle, der godt forstår de familier, der må gå på tabt arbejdsfortjeneste i en længere periode.

Signe er den ældste af tre, hvor den mellemste på det tidspunkt var 1 år gammel. i denne periode, hvor diæten stod på, kom endnu en pige til. Så fami-lien fordelte opgaverne, så Helle tog sig af Signes diæt, og ole tog sig af huset, haven og de to små:

”Jeg syntes også, at det var meget græn-seoverskridende at skulle give hende mad i sonden. Det er jo reelt en slags overgreb at tvinge mad i en, der ikke vil have det”, siger ole. ”Det synes jeg også,

men der er jeg nok den, der er mest så-dan ”okay, det skal jo gøres”-typen”, føjer Helle til.

DEn rigtigE MayonnaisEDiætisten havde i begyndelsen spurgt, hvilke ting Signe kunne lide og udreg-net nogle opskrifter, hvor det indgik: ”Da Signe begyndte at ville spise igen, gik vi over til at lave menuer til hende. Der kunne være 15 gram mayonnaise og 2 gram tomat. For at hun skulle få fedtstof nok, gav vi hende også 25 ml olie i sonden.”

Mayonnaise er ikke bare mayonnaise; fedtprocent og kulhydrater er forskellig i de forskellige mærker:

”Det skulle være den ægte mayonnai-se fra Netto, torskerognen ”Amanda” fra Bornholm, pølser fra Steff Houlberg, rugbrød fra Kohberg, kødpølse fra gøl

og sådan var det med alt. Men hvis der var noget, vi ikke kunne få – vi har f.eks. ikke nogen irma i Silkeborg – så udreg-nede diætisten, hvor meget man skulle bruge af de produkter, vi kunne skaffe.”

”Man kunne lave nogle retter, der lig-nede, men ikke var det. til hendes fød-selsdag fik hun flødeskum med lidt frugt. Vi kunne også lave nogle muffins ud af æg, kanel, æble m.v. De var faktisk okay, selvom muffins på 5 gange 5 cm med 15 ml olie svupper noget.”

DEn jul, hvor vægtEn gik i stykkErMaden skulle også vejes præcist af: ”Det var ikke 1,01 gram, det var 1,0 gram.” Derfor havde de en særlig vægt, de havde fået med fra Epilepsihospitalet Filadelfia: ”Mængderne var så små, og vægten var så følsom, at et vindpust fra et åbent køkkenvindue kunne betyde et gram. Eller hvis vores mindste hev én i buksebenet og gjorde én ukoncentreret, så måtte man begynde forfra.”

”Der var en jul, hvor vi kom til at tabe noget ned på vægten, så den gik i styk-ker. Sådan en kan man jo ikke lige få i imerco eller inspiration. Så vi stod med håret i postkassen. De var ved at lukke ned for julen på Filadelfia, men vi rin-gede og talte med diætisten. Hun ville lige se, hvad hun kunne gøre. En time senere ringede hun og havde talt med producenten, der havde fortalt, at en af forhandlerne boede i Silkeborg. Så rin-gede vi til hende. ”Ja, de har ringet til mig fra Filadellfia,” sagde hun, ”og jeg tager en med til jer, når jeg skal hjem.”

Helle og ole er fyldt med beundring og taknemmelighed for Ketogen-teamet på Filadelfia og henviser ofte til dem med deres fornavne, som for eksempel diæti-sten og sygeplejersken: ”Helle og Vibeke var vores livliner. og uanset hvem, man talte med, så vidste de, hvem Signe er og kendte hendes situation.”

Det er også vigtigt, at alt bliver spist: ”Hvis man ville lave bacon, skulle det vejes ferskt, og når det er stegt, skal man

”Man skal vide, at det kræver motivation, vilje og energi. Og man skal ikke give op, selv om det måske ikke virker med det samme.”

Ole og Helle


Blik for

helhedenSans for

detaljen

det handler om dig og din epilepsi. det ved vi på dan-marks eneste specialhospital for epilepsi. derfor koncen-trerer vi os også om, hvorfor lige netop du har epilepsi.

det betyder, at læger, plejepersonale, psykologer, socialrådgivere, diætister

og andre bidrager med viden og erfaring, så vi kan sætte ind med den bedste behand-ling.

Vi har blik for helheden og sans for detaljen.

læs mere på www.epilepsihospitalet.dk

DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI

have alt det smeltede fedt med. og når man lavede æggekage, så skulle det være på en tør pande, og dejskraberen og paletkniven skulle med ind til bordet, for intet måtte gå til spilde.

Familien skulle også udfylde ugentlige skemaer: ”Har hun haft afføring? Har hun motioneret? Har hun haft opkast? Har hun haft feber? Har der været di-ætbrud? og man skulle måle værdier for hendes blodsukker og blodketon. Man skulle også lave målinger med ur-instix, men da Signe brugte ble på det tidspunkt, var det noget med at stå og vride bleen.”

spistE kruMMEr fra gulvEtDa Signe havde været på diæten i to år lå hendes anfaldsfrekvens stabilt på et anfald hver tredje uge, hvor hun kram-pede lidt i armene og fik en serie af fra-værdsanfald – det anfaldsmønster er

fortsat efter diæten. og for familien var diætens rammer og kampen ved spise-bordet blevet for meget. F.eks. kunne Signe se, at mens hun fik kedelig rød pølse og 12 gram pasta, så fik de to an-dre børn og forældrene normalt mad, og hun blev vred, smed med ting og fægte-de med sine arme efter de ting, der stod på bordet. Så i august 2012 blev familien enige med hospitalet om at trappe hen-de ud af diæten og gradvist lade hende få mere kulhydrat.

”Det var også blevet svært at overholde diæten, fordi den yngste af børnene var begyndt af få rosiner og Mariekiks. og Signe opdagede jo, at der røg nogle ro-siner og kiksekrummer på gulvet, så når vi var færdige med at spise, kom hun kravlende ind under bordet og spiste alle krummerne. Hun var næsten ble-vet en lille støvsuger.”

Signe stoppede diæten endeligt den 23. december sidste år. og til juleaften spi-ste hun 10 kartofler og to liter sovs – ”sådan mere eller mindre.”

”Vi var til et arrangement, som Epilep-siforeningens kreds herovre havde lavet i Herning, hvor vi sad og talte med et andet par. Vi kendte dem ikke, men de havde også et barn på Ketogen diæt. Så var der en mor, der hørte, hvad vi talte om og spurgte, om vi ville gøre det igen? For de gik med overvejelser om at starte på diæten.”

”Selvom det var hårdt, ville jeg gøre det igen, hvis det var nødvendigt,” si-ger Helle. og ole giver hende ret: ”Man skal bare vide, at det kræver motivation, vilje og energi. og man skal ikke give op, selvom det måske ikke virker lige med det samme,” siger han. ■



Ketogen diæt kan gives i en af tre for-mer. For dem alle gælder, at kosten er stærkt fedtberiget, protein-behovet til-godeset og kulhydratindholdet i va-rierende grad begrænset. Målet med behandlingen er at efterligne den si-tuation, der indtræder ved faste, hvor organismen er henvist til at tære på fedtdepoterne. Ved forbrænding af fedt dannes ketonstoffer.

DE trE typEr DiætKlassisk Ketogen diæt er karakteriseret ved, at kaloriemængden er berammet, maden tilberedt efter nøje udregnet op-skrift og måltiderne fastlagt over dagen. Det er den mest restriktive og rigide af diæterne. Den er velegnet til små børn eller til patienter, der sondeernæres. Fed-tenergiindholdet er over 90 %.

Modificeret Atkins diæt er mere liberal for så vidt som diæten ikke er kalorie-begrænset. Der er således mulighed for ekstra måltider ved behov. Maden tilbe-redes efter faslagte grundprincipper, der sikrer en fedtenergiprocent på ca. 60 og maksimalt 10 gr. kulhydrat om dagen.

LGIT- diæt (low glycemic index treat-ment) er den diætform, der indeholder mest kulhydrat mellem 40 -60 gr. om dagen. Kun kulhydrat med et glycæ-misk-index under 50 indgår. Fedtener-giindholdet er ca. 60 %. Den daglige kaloriemængde er fastlagt. Måltiderne tilberedes ved hjælp af ombytnings-lister. Patienterne udvikler som oftest ikke ketose. Behandlingseffekten me-nes at bero på et lavt og stabilt blod-sukkerniveau.

prognosEr og DiagnosErBehandlingsresultaterne i Danmark er sammenlignelige med de fra udlandet kendte. Et mindretal af patienter bliver anfaldsfrie – ca. 10 %. En lige så stor an-del oplever ingen anfaldsreducerende ef-fekt af diætterapien. De øvrige, og der-med de fleste, vil opnå en formindskning i antallet af epilepsianfald. Herudover re-gistreres hos nogle patienter en bedring af almenbefindende, kognitive funktion, søvnmønster samt adfærd.

internationale opgørelser viser, at 25 % af patienterne ophører behandlingen efter 6 mdr. Efter 12 måneders forløb er frafaldet øget til omkring 50 %. På Epilepsihospitalet har andelen af pa-tienter, der har gennemført behandlin-gen, været væsentligt højere.

Af Pia Gellert, overlæge, Epilepsihospitalet

DiætbEhanDling i DanMarkketogeN diæt haR væRet et behaNdliNgSmæSSigt tilbud ved vaNSkelig behaNdlelig epilepSi geNNem åRtieR. aktuelt udbydeS deNNe teRapifoRm på RigShoSpitalet, odeNSe uNiveRSitetShoSpital Samt epilepSihoSpitalet. det eR foRSkelligt, hvoR omfatteNde behaNdliNgStilbuddet eR de tRe StedeR.

Fakta om


ikke alle epilepsisyndromer og anfalds typer responderer lige godt på Ketogen diætbehandling. Bedst effekt kan for-ventes ved nogle af de mere alvorlige epilepsilidelser, der debuterer tidligt i barndommen, såsom infantile spasmer, myoklon astatisk epilepsi og Dravet Syn-drom m. fl. Derimod vil epilepsipatien-ter med et distinkt fokalt focus snarere være kandidater til kirurgisk terapi - hvis muligt. Ved visse stofskiftesygdomme - glucose transport / defekt og puruvat dehydrogenase defekt, kan Ketogen di-ætterapi være af vital betydning.

bEhanDlingEnDiætbehandlingen tilrettelægges in-dividuelt. oplæringen og opstarten til klassisk diæt foregår under en ind-læggelse af knap en uges varighed. Ved MAD og lgit- diæt startes op i ambu-lant regi. Det videre forløb omfatter am-bulant kontrol med 3 måneders interval. Ved disse kontroller tages blodprøver og patientens trivsel vurderes. imellem kontrollerne er der ofte behov for mail/ telefonkontakt til diætist, sygeplejerske eller læge fra keto-teamet. Efter 3 må-neders forløb evalueres behandlingsef-fekten og patientens evne til at tolerere behandlingen. Falder denne vurdering positivt ud, kan terapien videreføres i op til 2 år, eventuelt længere.

Diætbehandling er ikke omkostnings-fri. Umiddelbart kan det forekomme så tilforladeligt at behandle med ”mad”. Men kosten er stærkt modificeret og ret ensidig. Som ved anden epilepsibe-handling kan terapien være behæftet med bivirkninger. Hertil kommer be-grænsninger i den daglige livsførelse grundet fastlagte spisetider og mang-lende muligheder for spontane indfald. For mange vil tilberedningen af maden

blive opfattet som tidskrævende. ram-men for familiens fællesmåltider vil af nogle synes radikalt ændret. Større børn kan formulere de afsavn, de må leve med, samt erkendelsen af at være anderledes.

Når alt dette er sagt, skal også siges, at det så absolut kan være alt besværet værd og ikke alle finder det lige van-skeligt. ■

lions kollEgiEti sidste nummer af Epilepsi var vi så heldige at få lov at følge overlæge Anne Sabers på en udgående konsultation på lions Kollegiet, der er et rehabilite-ringscenter for senhjerneskadede. i interviewet med Anne Sabers, der handlede om personer med epilepsi og udviklingshæmning, omtalte hun eksempler på uhensigtsmæssigheder i forskellige bosteders håndtering af beboernes epilepsi. Det skal understreges, at disse udsagn ikke på nogen måde har relation til lions Kollegiet. Vi beklager, hvis nogle af læserne har sat kollegiet i forbindelse med omtalen af disse problemer.

På en diæt-dag på Epilepsihospitalet præsenterede diætister og en kok forskellige retter, der passede

til diæt-behandlingerne.


MEDicintilsku sat unDEr lupmediciNtilSkudSNævNet i SuNdhedSStyRelSeN haR offeNtliggjoRt deReS foRSlag til iNdStilliNg om fRemtideNS tilSkud til epilepSimediciN.

rådgivningen

Sundhedsstyrelsen foretager løbende revurdering af lægemidlers tilskuds-status på alle grupper af lægemidler og turen er nu kommet til epilepsiområ-det. Der er lagt op til flere ændringer, som Dansk Epilepsiforening ikke finder hensigtsmæssige.

Foreningen følger derfor processen tæt og gennemgår i øjeblikket indstillingens 35 sider med tættekam med henblik på et kvalificeret høringsvar, som skal ind-gives senest 21.06.2013.

Det samme gør bl.a. Dansk Epilepsi-selskab, DES (epilepsilægernes faglige selskab).

Høringssvaret vil blive offentliggjort på epilepsiforeningens hjemmeside.

Sundhedsstyrelsens forslag til indstil-ling kan læses på Epilepsiforeningens hjemmeside, og er som sagt kun et for-slag – ingen af forslagene er vedtaget endnu.

Nyt om medicin

Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig [email protected]

■


anfalDsbryDEnDE bEhanDling- Nyt pRodukt, buccolam, på vej - måSke faRvel til epiStatuS?

rådgivningenNyt om medicin

omkring 1. juni markedsføres en ny akutmedicin, Buccolam, til brug ved anfald, som ikke stopper af sig selv.

Buccolam indeholder det aktive stof, midazolam i en ”mundhulevæske op-løsning”, som gives i siden af munden i hulrummet mellem gummerne og kin-den, og vil blive markedsført i fyldte sprøjter.

i Dansk Epilepsiforening er vi natur-ligvis tilhængere af udvikling af ny medicin, som kan være en hjælp for mennesker med epilepsi og deres på-rørende.

Det særlige i dette tilfælde er dog, at dansk lovgivning ved markedsføring af Buccolam ikke umiddelbart giver mu-lighed for at fortsat brug af det hidtil an-vendte midazolam produkt på marke-det, nemlig Epistatus. Sidstnævnte har været anvendt sammen med særlig ud-leveringstilladelse, men den vil automa-tisk bortfalde, når det godkendte pro-dukt kommer på markedet.

Det har den praktiske betydning, at alle Epistatus-brugere skal skifte til Bucco-lam, når dette markedsføres, hvilket gælder alle, både børn og voksne, også

selv om Buccolam kun er godkendt til børn og unge op til 18 år.

For at kunne få lov at bruge Epistatus, skal Buccolam som udgangspunkt være afprøvet – og ikke have vist sig hensigts-mæssig i brug – før Sundhedsstyrelsen vil bevillige særlig udleveringstilladelse og tilskud til fortsat brug af Epistatus.

Det har medført at speciallægerne i Dansk Epilepsi Selskab og Dansk Neuropædiatrisk Selskab har rettet en henvendelse til Sundhedsstyrelsen, hvor man gør opmærksom på, at Bucco-lam og Epistatus ikke kan betegnes som bioækvivalente, dvs. ikke kan sidestilles, blandt andet med hensyn til optagelse og dermed effekt. lægerne anbefaler derfor, at der foretages sammenligne-lige studier mellem Buccolam og Epi-status, og at man i Danmark foretager samme manøvre, som man har gjort i andre lande i forbindelse med markeds-føring af Buccolam. Her er det nemlig stadig muligt at bruge Epistatus til dem, der har god effekt af og er trygge ved brug af Epistatus.

Der er endvidere væsentlig forskel på mængden, der skal indgives, hvilket medfører et særligt informationsbehov

hos dem, som skal administrere dette i praksis for at forebygge eventuel fejlad-ministration.

i Dansk Epilepsiforening har vi, siden vi blev bekendt med problemstillingen, været i kontakt med Sundhedsstyrel-sen i et forsøg på at forebygge fejlme-dicinering, men myndighederne mener ikke, at det er muligt at gøre noget in-den for rammerne af den eksisterende lovgivning.

Vi har derfor rettet en hastehenvendelse den 17. april til Sundheds- og Forebyg-gelsesminister Astrid Krag, hvor vi an-moder Ministeren om at vurdere mulig-heden for at dispensere fra de rammer som findes i Danmark; således at Dan-mark gør som i England og irland, hvor man har fastholdt, at de, som allerede har god gavn af Epistatus, skal have mulighed for at fortsætte med at bruge Epistatus.

Ved redaktionens afslutning var der stadig ikke kommet nogen reaktion fra Sundhedsministeriet, men vi følger sa-gen tæt.

Der kan findes flere oplysninger på Epilepsiforeningens hjemmeside.


■


rådgivningen

indberetningerne fra brugere af epilep-simedicin og deres pårørende har vist sig at give viden, som man ikke fik via indberetningerne fra læger og andet sundhedspersonale.

Det viser en ny analyse fra Sundheds-styrelsen, hvor den i samarbejde med Dansk Epilepsiforening bl.a. har sat fo-kus på de indberetninger, man har fået fra brugerne af medicin mod epilepsi. Her fandt man nemlig flere alvorlige bivirkninger, end man havde fået fra brugere af andre typer medicin. Derfor er flere indberetninger fra brugerne og deres pårørende vigtige for at kunne give et bedre grundlag for undersøgel-

se og forebyggelse af bivirkninger. Vig-tigheden af indberetning gælder også for personer, som arbejder med men-nesker med epilepsi, f.eks. pædagogisk personale i dag- og botilbud.

Analysen er en del af kampagnen ”Meld en bivirkning”, som kommer til at køre via diverse patientforeninger, pjecer hos apotekerne og lægepraksis samt information på Sundhedsstyrel-sens hjemmeside.

indberetningerne fra patienter og på-rørende er vigtige og kan være med til at indlægssedlen i medicinpakningerne ændres.

Du kan selv indberette bivirkninger på få minutter på hjemmesiden www.meldenbivirkning.dk og dermed være med til at øge medicinsikkerheden. Alle henvendelser undersøges og be-handles fortroligt. Man kan også bede sin læge om at indberette den oplevede bivirkning.

Du kan finde Sundhedsstyrelsens rap-port ”indberettede bivirkninger i for-bindelse med medicinsk behandling af epilepsi 2013” på Dansk Epilepsifor-enings hjemmeside.

SuNdhedSStyRelSeN aRbejdeR med at oveRvåge biviRkNiNgeRNe ved de foR-Skellige typeR mediciN.

Indberettede bIvIrknInger

I forbIndelse med

medIcInsk behandlIng af

epIlepsI 2013


■

MElD sElv bivirkningEr vED Din MEDicin


rådgivningen

Dommen behandler flere spørgsmål af principiel betydning for mennesker med særlige behov på arbejdsmarkedet.

Dommen slår fast, at en arbejdsgiver ikke kan opsige en ansat med forkor-tet varsel (Funktionærlovens §5. stk. 2), når den ansatte har været lønnet under sygdom i alt 120 dage inden for 12 på hinanden følgende måneder, hvis syge-fraværet skyldes den ansattes handicap.

Arbejdsgiveren kan heller ikke opsige den ansatte med forkortet varsel efter 120 sygedage inden for 12 på hinan-den følgende måneder, når sygefravæ-ret er en følge af, at arbejdsgiveren har undladt at træffe hensigtsmæssige for-anstaltninger i overensstemmelse med forpligtelsen til at foretage tilpasninger i rimeligt omfang.

Arbejdsgiveren skal tilpasse arbejds-pladsen sådan, at den handicappede

kan varetage sit arbejde - med mindre arbejdsgiveren derved pålægges en uforholdsmæssig stor byrde. Det kan være med hjælpemidler, men også med nedsat arbejdstid.

Det fremgår af dommen, at ”handicap” skal fortolkes som en tilstand, der er forårsaget af en lægeligt diagnostice-

ret helbredelig eller uhelbredelig syg-dom, når denne sygdom medfører en begrænsning som følge af bl.a. fysiske, mentale eller psykiske skader, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre den berørte person i fuldt og ef-fektivt at deltage i arbejdslivet på lige fod med andre arbejdstagere, og denne begrænsning er af lang varighed. Dom-men betyder altså, at handicappede og kronisk, langvarigt, syge i samme om-fang er omfattet af ligebehandling på arbejdsmarkedet. ligebehandling be-tyder, at ingen må udsættes for nogen form for direkte eller indirekte forskels-behandling med hensyn til beskæfti-gelse og erhverv på grund af religion, tro, handicap, alder eller seksuel orien-tering.

ny Eu-DoM kan også bEtyDE bEDrE vilkår på arbEjDsMarkEDEt for arbEjDstagErE MED EpilEpsiapRil 2013 haR eu-domStoleN afgjoRt eN Sag, Som Sø- og haNdelSRetteN haR foRelagt eu-domStoleN foR afklaRiNg af Specifikke SpøRgSmål.

Specialrådgivning om Epilepsi rådgiver og vejleder borgere med epilepsi samt pårørende og professionelle om de sociale problemstillinger, der kan knytte sig til epilepsi.

Det er gratis for alle at kontakte vores rådgivere på telefon 58 27 10 31(mandag-torsdag kl. 10-14) eller på e-mail: [email protected].

www.raad-om-epilepsi.dk

Helle Obel, socialrå[email protected]

■


rådgivningen

De ændrede regler har specielt ramt lastbilchauffører med epilepsi.

Det fremgår af Bekendtgørelse om kørekort, mindstekrav med hensyn til fysisk og psykisk egnethed til at føre motordrevet køretøj, hvortil der kræves kørekort, at der til gr. 2 kørekort kræves anfaldsfri periode på mindst 10 år uden anfaldsforebyggende medicin.

i praksis har dette betydet, at mange chauffører har mistet, eller står over-for at miste, deres ret til at føre last-bil. Mange chauffører har rettet hen-vendelse til rådgivningen, fordi de risikerer at miste deres job og dermed deres forsørgelsesgrundlag, hvilket fø-rer til uoverskuelige økonomiske kon-sekvenser som følge af den ændrede lovgivning.

Det fremgår af Bekendtgørelse om kø-rekort, bilag 2 pkt. 11), at: ”i helt særlige tilfælde kan kørekort udstedes, fornyes eller bevares på et tidligere tidspunkt, såfremt sundhedsfaglige forhold taler herfor”.

Mange har henvendt sig i rådgivningen med spørgsmål om, hvad ”helt særlige tilfælde” er, og i hvilke situationer, det er muligt at få udstedt, bevaret eller for-nyet kørekortet, inden der er gået 10 år uden både anfald og medicin.

Der er ikke én af de chauffører, der har henvendt sig til Dansk Epilepsiforening, der er vurderet som ”et særligt tilfælde” og har opnået at bevare deres kørekort.

Sagernes afgørelse er stort set ensly-dende, uanset de meget forskellige sy-

gehistorier. Der er chauffører, der har været uden anfald i 30 år (og blot ta-ger medicin for tryghedens skyld). Det er imidlertid ikke tilstrækkeligt at have været uden anfald i en lang årrække og være medicineret for tryghedens skyld.

3F har udtaget stævning i et par sager for deres medlemmer og resultatet af retssagerne afventes med spænding. 3F oplyser til Dansk Epilepsiforening, at der er retsmøde i maj måned.

Dansk Epilepsiforening har rådgivet chaufførerne, afgivet høringssvar til hen-holdsvis Justitsministeriet og Sundheds-styrelsen, været i diverse medier, udsendt pressemeddelelser, og været i dialog med blandt andet de berørte chauffø-rers fagforening, 3F. Du kan se nærmere herom på vores hjemmeside.

Eu-DirEktiv raMMEr især lastbilchaufførErdeN 1. jaNuaR 2012 tRådte deR, på baggRuNd af et eu-diRektiv, Nye RegleR i kRaft vedRøReNde bevaRelSe, udStedelSe og foRNyelSe af køRekoRt foR blaNdt aNdRe føReRe med epilepSi.

Helle Obel, socialrå[email protected]

■


rådgivningen

ny typE anfalDsalarM Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig [email protected]

Den armbåndsur-lignende epilepsialarm, Epi-Care free, er blevet klinisk testet med flotte resultater. i gennem-snit registrerede den 90 % af anfaldene hos forsøgsper-sonerne og omfanget af falske alarmer var i gennemsnit 0,2 % om dagen.

70 personer med kendte generaliserede tonisk/kloniske krampeanfald bar alarmen i gennemsnit 66 timer. Per-sonerne var ikke sengeliggende, men blev tvært imod opfordret til at bevæge sig så meget rundt som muligt. testen blev gennemført på Epilepsihospitalet og rigshos-pitalet under EEg-observation.

Konklusionen er, at alarmen med stor sikkerhed fanger generaliserede tonisk/kloniske anfald under søvn og i vågne timer.

Alarmens elektronik måler løbende armens bevægelser og kan genkende den særlige motorik, der opstår under et anfald med rykvise kramper. Alarmen sender kald til forældre eller omsorgspersoner i nærheden, således at en anden person kan komme til hjælp med det samme.

Den kliniske test er publiceret i det internationale fagtids-skrift Epilepsia; se den på www.danishcare.dk

ny ungEpjEcELotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig [email protected]

Pjecen er skrevet af neuropsykolog Karin Nørgaard og sygeplejerske Dorthe Møller Schmidt fra Epilepsiklinik-ken i glostrup.

Den henvender sig til en bred gruppe af unge med epi-lepsi og deres pårørende - både dem med en svær epilepsi og dem med færre anfald. Ud over epilepsi og epilepsibe-handling, kommer den med en masse forslag til, hvordan man kan håndtere hverdagen med epilepsi.

Pjecen er gratis og kan bestilles online. Den kan også ses og downloades på www.epilepsiforeningen.dk

Se annoncen side 21

UNG MED EPILEPSI


hEr Er vorEs nyE socialråDgivErFørste marts i år startede Epilepsiforeningens nye social rådgiver, Helle obel.

Helle er odenseaner og har i mere end 20 år arbej-det i kommunalt regi med mennesker med handi-cap; indtil 1999 såvel børn som voksne, herefter kun med børn. Siden Helle startede i Epilepsiforeningen, har hun blandt andet undervist på forældrekursus og været på praktikophold på Filadelfia.

Helle ser frem til at møde jer i rådgivningen og til for-eningens aktiviteter.

IctalCare 365Epilepsi Alarm– ny frihed og tryghed

Slap helt af, når dit barn sover, leger udenfor eller er på besøg hos en ven eller veninde. Alarmen virker 24 timer i døgnet – hver dag!

IctalCare 365 er en unik epilepsi alarm, som hele tiden våger trygt over dit barn. Den sidder på dit barns overarm og sender en øjeblikkelig og pålidelig besked til en modtager eller din mobiltelefon om et begyndende anfald.

IctalCare 365 Epilepsi Alarm forventes i handlen primo 2013.

Få mere at vide, samt tilmeld dig vores newsletter på www.ictalcare.dk

krEDsgEnEralforsaMlingEr i Dansk EpilEpsi forEningHen over foråret har der været afholdt kredsgeneralforsamlinger landet over, og såvel nye som kendte ansigter har meldt sig under fanerne til en frivillig indsats i Foreningen. Velkommen!

vElbEsøgt og vElEvaluErEt forælDrEkursusFørste del af årets forældrekursus er løbet af stablen i Marslev på Fyn. igen i år kan vi konstatere, at kurset er meget velbesøgt og evalueringerne viser tydeligt, at kurserne gør en konkret forskel.

MøDE MED sunDhEDsstyrElsEn oM buccolaMDansk Epilepsiforening har afholdt møde med repræsentanter for Sundhedsstyrelsen og fremlagt vores bekymringer og util-fredshed omkring situationen (se andet sted i bladet) .

MøDE MED Dansk EpilEpsisElskab Dansk Epilepsiforening har afholdt det ½ årlige møde med Dansk Epilepsiselskab, hvor der blev udvekslet erfaringer og drøftet forskelle emner af fælles interesse; herunder eksem-pelvis ovenstående sag omkring Buccolam.

MøDE i rEgion norDjyllanDlandsformand lone Nørager Kristensen har deltaget i første møde i den faglige følgegruppe for kronisk sygdom i region Nordjylland.

Siden sidstSiden sidstPer Olesen, direktør

[email protected]


Fabriksvej 20DK - 7600 StruerTlf. +45 9784 0444Mail: [email protected]

Alarmerende tryghed

Tryghed er altafgørende for mennesker medepilepsi, for deres plejepersonale og for derespårørende.

Knop Elektronik i Struer har udvikletepilepsi/krampealarmen EPI-900 for at skabeden størst mulige sikkerhed for epilepsipatienter.EPI-900 har indbygget verdens mindsterysteføler og kan bruges i alle typer senge.

Den ”sladrer” med det samme vedkramper og forhøjet bevægelsesaktivitet.Den er nem at installereog kan tages med overalt.

Med EPI-900 er epilepsipatienteraldrig alene.

www.knop.dk

- Nu med endnu mere sikkerhed= To-vejs kommunikation

En gammel herregård og en dejlig strand danner de idylliske ram-mer om Bøsøre Strand Feriepark. En campingplads med masser af aktiviteter for hele familien. Nyd solen og tag en svømmetur i Storebælt. Er vejret ikke til en strandtur kan familien også boltre sig i parkens tropiske badeland i hele sæsonen. Du kan også samle familien til en dyst på den H.C. Andersen-inspirerede minigolf-bane eller benytte pladsens legepladser og spil. Der er også gode muligheder for dagsudflugter.

Som medlem af Dansk Epilepsiforening kan du leje forenin-gens campingvogn, som står på den handicapvenlige cam-pingplads ved Bøsøre Strand Feriepark. Campingpladsen blev af den norske avis Vg kåret som nordens bedste. i tabellen kan du se, hvad det koster at leje campingvognen.

Periode Pris pr. dag:Forår 28. marts - 1. juni 300 kr.Sommer* 1. juni - 31. august 400 kr.Efterår 31. august - 19. oktober 300 kr.

* I ugerne 27 - 32 udlejes campingvognen kun på ugebasis

Du kan se mere om campingvognen på foreningens hjemme-side, hvor du også kan se, hvornår du kan leje campingvognen. ønsker du at leje campingvognen, skal du kontakte Ann Britt på tlf. 66 11 90 91 eller via mail: [email protected].

Lej campingvogn på 5-stjernet herregårdsidyl på Bøsøre Strand Feriepark, Fyn


soMMErlEjr for ungE 2013

uNgeSiderNe

Så SkeR det igeN – deR eR SommeRlejR foR uNge mellem 18 og 35 åR!

Mads Faddersbøll [email protected]

lejren bliver afholdt i uge 30, fra søndag den 21. juli til fredag den 26. juli.

Det koster kun 800 kr. at deltage og in-kluderer kost og logi, dog ikke trans-port. Slik, chips og sodavand m.m. kan købes billigt.

For at deltage skal du være mellem 18

og 35 år, selvhjulpen, eller have hjælper med, samt være medlem af Epilepsifor-eningen. Stedet er handicapvenligt, så alle kan deltage.

Hvis du har spørgsmål, kan du kon-takte Mads Faddersbøll Boe på [email protected] eller på telefon 51 90 79 90.

tilmelding foregår på Epilepsiforenin-gens hjemmeside eller på telefon 66 11 90 91.

tilmelding på Facebook er ikke nok!

Vi glæder os meget til at se dig!

Sommerlejren for unge mellem 18 og 35 år kommer til at foregå med sjov og spas, fester og farver, hygge og godt humør.

■


Pernille Søvndahl på snart 20 år, der til daglig er gymnasielev og bosiddende i Holstebro, erfarede, hvordan epilepsi-medicin ikke var den ideelle behand-ling for hende. Hun fik konstateret epi-lepsi som 10 årig og var efterfølgende igennem et langt og ikke 100% vellyk-ket behandlingsforløb. Efter mange an-fald, indlæggelser og forskellige medi-cin-kombinationer blev Pernille rådet til at prøve Modificeret Atkins Diæt. Den Modificerede Atkins Diæt havde ingen positiv effekt på Pernilles anfald:

”Det var ikke motiverende at skulle af-

holde sig fra almindelig mad, når det alligevel ikke hjalp på mine anfald,” forklarer Pernille, der fravalgte den Modificerede Atkins Diæt i forbindel-se med hendes konfirmation.

DagligDag og DiætEfter den Modificerede Atkins Diæts afslutning fortsatte anfaldene og Per-nille havde i gennemsnit tre anfald om dagen. De mange anfald, og en hverdag præget af usikkerhed, meget fravær i skolen og utallige indlæggelser, havde konsekvenser for Pernilles skolegang og hun måtte gå 8. klasse om.

Efter endnu en periode, hvor epilepsien dominerede Pernilles liv, foreslog hen-des mor muligheden for klassisk Keto-gen diæt til børnelægerne på Diana-lund.

lægerne forberedte familien på, at chan-cen for effekt i Pernilles tilfælde ville være mindre end 10%. Alligevel beslut-tede familien at prøve kræfter med diæ-ten, idet adskillelige medicinkombinati-oner var afprøvet uden bedring. Pernille mindes perioden som hård:

”Det fyldte meget for både min fami-lie og jeg, at min kost skulle omlæg-ges. Jeg måtte kun spise fedt, kød, in-gen kulhydrater og alt skulle vejes ned til 1/10 gram”.

Den ressourcekrævende kostomlæg-ning indebar, at Pernilles mor blev del-tidsansat i perioden. Socialt havde diæ-ten også konsekvenser, da de mange forholdsregler gjorde det besværligt at tage ud, besøge venner og ikke mindst var fester og byture komplicerede og alkohol var helt udelukket.

ung på DiætfoR peRNille betød ketogeN diæt fæRRe aNfald; meN diæteN havde ogSå biviRkNiNgeR og haR æNdRet heNdeS foRhold til mad

Line Andrup Hansen

▼

19-årige Pernille var på Ketogen diæt i to år. Det var både svært at overholde diæten og at komme ud af den, fortæller hun.


EffEkt og bivirkningErEffekten af kostomlægningen viste sig hurtigt og antallet af anfald faldt fra tre om dagen til et-to ugentligt. Per-nille havde oveni købet en anfaldsfri periode på tre måneder.

Faldet af anfald var en motivations-faktor, der medvirkede til, at Pernille gennemførte diætperioden. På trods af diætens gode resultater på epilep-sifronten var der også en bagside. Fy-sisk ophørte Pernilles menstruation, alt imens vægten steg, og i perioden tog hun omkring ni kilo på. De kropslige forandringer var ikke kærkomne hos den 17 årige.

Særligt bekymrede vægten, der med-førte negative tanker i forbindelse med hendes udseende og forhold til mad.

tænkEr MEgEt på MaDDa den Ketogene diætperiode sluttede den 26. februar 2012, efter en periode på to år, var det en lettelse for Pernille,

at hun nu kunne spise det samme som familien: ”Jeg havde bestemt menuen, der bestod af røde bøffer, bådkartofler, whisky-sauce og chips om aftenen”.

Pernille undervurderer ikke diætens positive effekt på anfalds-fronten,

men fortæller, at det har været særdeles hårdt at vende tilbage til et normalt liv bestående af almindelig mad og selv-valgte portioner. Dette er et aspekt ved diæten, der måske er overset og noget, der især for unge mennesker, kan være et problem.

i forbindelse med diætens opstart var Pernille indlagt; og under hele forløbet var hun under kyndig opsyn af specia-lister på Dianalund, ligesom hendes mor blev oplært i Ketogen kost. Ander-ledes så det ud efter diætens afslutning, hvor tankerne omkring mad begyndte

at dominere. Fra at være under opsyn og få afmålte portioner blev Pernille mere eller mindre overladt til sig selv med undtagelse af diætist-konsultati-oner på Dianalund, hvilket bestemt var en hjælp.

Alligevel undrede og undrer Pernille sig stadig over, at det kunne være et problem at finde tilbage til alminde-lige kostvaner, noget der formodentlig også kan komme som en overraskelse for andre i samme situation.

”Det var svært at ændre kostvaner, med det sværeste kom først bagefter, hvor jeg skulle lære at spise normalt igen, hvilket jeg ikke var forberedt på” for-klarer Pernille, der gerne vil gøre op-mærksom på denne konsekvens af di-æten.

Set i bakspejlet er Pernille glad for mindskningen af anfald og kan anbefa-le Ketogen diæt til andre med epilepsi, men hun er bevidst om, at hun bruger mange, og måske for mange, ressourcer på at tænke på sin vægt og sit daglige indtag af mad.

Det har resulteret i, at hun den dag i dag, et år efter diætens afslutning fort-sat kæmper med at finde frem til de idé-elle spisevaner for hendes krop.

Det fyldte meget for både min familie og jeg, at min kost skulle omlægges. Jeg måtte kun spise fedt, kød, ingen kulhy-drater og alt skulle vejes ned til 1/10 gram.

Pernille Søvndahl

Familiesommerlejr 13.-19. julita’ med på foreningens traditionsrige familiesommerlejr i uge 29. lejren af-holdes på Skovgården i Middelfart. Der er ankomst lørdag den 13. juli kl. 16.00 og afrejse igen fredag den 19. juli efter eftermiddagskaffen. Der vil være masser af både nye og traditionsrige aktiviteter. indkvartering sker på værelser eller i campingvogn, og du er meget velkommen til at tage din egen campingvogn med. Prisen, som er inklusiv al forplejning og indkvartering, er for deltagere un-der 18 år kr. 700 og over 18 år kr. 850. Børn under 3 år deltager gratis. Alle er velkomne.

tilMElDing til lonE nøragEr: [email protected]

■


■

- sikreste løsning ved krampeanfald.

Tryghed døgnet rundtNy armbåndsalarm giver tryghed for, at alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt og bekvem. Ingen indstillinger, nem at bruge, fås til brug indendørs eller som mobil.

Klinisk testetEpi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet i en stor, uafhængig hospitalstest. Testen viser, at alarmen med stor sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald både under søvn og i vågne timer.

Læs om den kliniske test på vores hjemmeside, og se video om brug af alarmen.

Energivej 3, 4180 SorøTelefon 5850 [email protected]

R free epilepsialarm

hvornår?torsdag den 29. august kl. 11.00 til søndag den 1. september kl. 15.00. Udflugt til Bonbon-land: lørdag den 31. august.

hvaD skal DEr skE?Feriecenter ”Smålandshavet” har aktivitets-, afslapnings- og bademuligheder. Der vil være epilepsi-oplæg for både forældre og søskende. Morgenbuffet alle dage. torsdag og fredag er der 2 retters middag, og lørdag er der 3 ret-ters middag.

hvaD kostEr DEt?Pris uden tur til Bonbon-land: 900 kr. for alle fra det fyldte 12. år og 500 kr. for alle under 12 år.

Pris med tur til Bonbon-land: 950 kr. for alle fra det fyldte 12. år og 525 kr. for alle under 12 år.

Prisen dækker for egen ferielejlighed, fri adgang til den indendørs swimmingpool, morgenmadsbuffet og middage alle dage. Dyr er ikke tilladt.

turEn til bonbon-lanDlørdag den 31. august er der mulighed for at komme til Bonbon-land. Vi kører fra feriecenteret kl. 10 og kører til-bage kl. 16. Prisen for transport og entré: 50 kr. for voksne og 25 kr. for børn under 12 år.

tilMElDingSenest 30. juni 2013 til Berit Andersen på tlf. 20 647 647 eller via e-mail: [email protected]. Alle er velkomne.

Lang weekend i Feriecenter

”Smålandshavet” med tur til Bonbon-land


KrEDSStoFkRedS boRNholmDækker Bornholm.

Formand:Peter Womb, østergade 29, 3720 Aakirkeby, tlf: 56 97 07 12/29 70 07 12. Mail: [email protected]

folkEMøDEtDu – og de 35.000 andre deltagere i det store politiske event – kan møde os på Folkemødet i Allinge i dagene 13.-16. juni.

kRedS fyNDækker kommunerne: Assens, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, langeland, Middelfart, Nordfyns, Nyborg, odense, Svendborg, Ærø.

Formand:Julie gad isager, åby Skovvej 58B, 5883 oure. tlf.: 26 24 59 81. Mail: [email protected]

kRedS købeNhavNDækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Frederiks-berg, gentofte, gladsaxe, glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-taastrup, ishøj, København, lyngby - taarbæk, rødovre, Vallensbæk og tårnby.

Formand:Jesper rosenvinge Austad, ragnhild-gade 76, 3. tv., 2100 København ø. tlf. 39 29 24 91 eller mobil 28 11 81 03, E-mail: [email protected]

aftEnklubbEnAlle kan deltage i aftenklubbens akti-viteter; bl.a. arrangerer vi udflugter og biografture. Arrangementerne afvikles løbende; ved indendørs aktiviteter (kurser, foredrag m.v.) afvikles disse i Valby kulturhus’ lokaler.

Hvis du gerne vil deltage i aftenklub-bens aktiviteter, så send en mail til Jens Dirk Andersen: [email protected]

nEtværk for kvinDEr MED EpilEpsiEr et netværk for kvinder, som arran-gerer møder om kvinders problemer. Kontakt Cathrine Mathiesen på e-mail [email protected] mobil 26 20 22 74 eller Dorthe thyregod [email protected] mobil 27 34 54 11.

kRedS midtSjællaNd Dækker kommunerne: greve, Køge, lejre, roskilde, Solrød.

Kontaktperson:lone Nørager Kristensen. tlf.: 30 88 37 92. Mail: [email protected]

kRedS midtveStjyllaNd Dækker kommunerne: Herning, Holstebro, ikast-Brande, lemvig, ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Silkeborg, Viborg.

Formand:Heidi Steenberg, Bakkevej 1, Herrup, 7830 Vinderup. tlf. 60 13 19 60. Mail: [email protected]

kirurginEtværk og faMiliEnEtværkSe kalenderen på Foreningens hjem-meside eller kontakt Heidi Steenberg: [email protected]

kRedS NoRdjyllaNd Dækker kommunerne: Brønderslev-Dronninglund, Frederikshavn, Hjør-ring, læsø, Mariagerfjord, Morsø, rebild, thisted, Vesthimmerland, Aalborg, Jammerbugt.

Formand: Bente Djørup, Poul Paghsgade 33, st.th., 9000 Aalborg. tlf. 21 42 18 58. Mail: [email protected]

26. juli på gågaDEnKom og mød os fra Kreds Nordjylland fredag den 26. juli om formiddagen på gågaden i thisted.

følg MEDFølg med i kredsens aktiviteter gennem www.epilepsiforeningen.dk under Nordjylland

kRedS NoRdSjællaNd Dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm, rudersdal.

Formand og kontaktperson:Peter Balle, Kratkær 3, 2765 Smørum. tlf. 50 58 59 63. Mail: [email protected]


kRedS SydSjællaNdDækker kommunerne: lolland, guldborgsund, Fakse, Vordingborg, Næstved og Stevns kommuner. Formand:gudrun Mogensen, Skårenvej 27, Vallensved, 4700 Næstved. tlf. 55 44 53 33/25 17 20 22. Mail: [email protected]

fEriEcEntEr ”sMålanDshavEt” og bonbon-lanDtorsdag den 29. august til søndag den 1. september er der lang weekend i Ferie-center ”Smålandshavet” med mulighed for udflugt til Bonbon-land lørdag den 31. august. Se annoncen inde i bladet.

kRedS SydjyllaNdDækker kommunerne: Aabenraa, Fredericia, Haderslev, Kolding, Sønderborg, tønder.

Kontaktperson:lone Nørager Kristensen. tlf.: 30 88 37 92. Mail: [email protected]

kRedS SydveStjyllaNd Dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Vejle.

Formand:torben Christiansen, Baldersbækvej 20, 6682 Hovborg. tlf. 75 39 63 27/21 40 45 73. Mail: [email protected] åben Netværksgruppe for voksne og evt. partner.

nEtværk for voksnEEr du 30+, er du og din eventuelle partner velkommen i vores åbne netværk for voksne. Vi holder møde hver 3. mandag i måneden, og det er på Vinrosen kl. 19.00. Adressen er teglværksgade 1, Esbjerg. Du kan også kontakte lars Frich på tlf. 28 90 19 90.

kRedS veStSjællaNd Dækker kommunerne: Holbæk, Kalundborg, odsherred, ringsted, Slagelse, Sorø.

Formand:Berit Andersen, Sandåsvej 16, Ulstrup, 4400 Kalundborg. tlf. 57 67 57 60/20 64 76 47. Mail: [email protected]

fEriEcEntEr ”sMålanDshavEt” og bonbon-lanDtorsdag den 29. august til søndag den 1. september er der lang weekend i Feriecenter ”Smålandshavet” med mulighed for udflugt til Bonbon-land lørdag den 31. august. Se annoncen inde i bladet.

MøD os på filaDElfiaHver anden uge kan du møde kredsen et par timer på Filadelfia. Se vores opslag på hospitalet.

kRedS øStjyllaNd Dækker kommunerne: Favrskov, Hedensted, Horsens, Norddjurs, odder, randers, Samsø, Skanderborg, Syddjurs, århus.

Formand:John Bering Petersen, Kildeparken 72, 8660 Skanderborg, tlf. 86 52 10 83/51 96 89 95. Mail: [email protected]

fæRøeRNeEpileptikarafelag Føroya, Íslandsvegur 10C, 100 tórshavn

Formandrandfríð Sørensen, tlf. 00298 263078. Mail: [email protected]

kursEr til jEr DEr arbEjDEr MED pErsonEr MED EpilEpsifagkursEr oM EpilEpsi hos ælDrEVi udbyder 3-timers epilepsikursus for medarbejdere i ældresektoren. Kur-set afholdes hos jer. Underviseren er en sygeplejerske med erfaring inden for epilepsi. Kurset giver deltagerne en introduktion til epilepsi hos ældre. Prisen for kurset er 5.900 kr. op til 20 deltagere.

kursEr oM uDviklingshæMning og EpilEpsi til fx bostEDErVi udbyder 3 og 6-timers epilepsikurser for medarbejdere i dag- og botilbud for børn og voksne med udviklingshæmning. 3 timers-kurset giver deltagerne en orientering om epilepsi. Prisen er 5.900 kr. for op til 20 deltagere.6-timers-kurset giver deltagerne kendskab til epilepsi og redskaber til at hånd-tere epilepsiens udfordringer i en travl hverdag. Prisen for kurset er 10.500 kr. op til 20 deltagere.

kontaktKontakt faglig konsulent og sygeplejerske lotte Hillebrandt for næremere oplysning. Mail: [email protected]. Eller se vores hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk

Vi har fået fat på to af landets førende kapaci-teter, når vi taler behandling af børn og voksne med epilepsi. Det drejer sig om overlæge, dr. med. Anne Sabers, som behandler voksen-området og professor, overlæge dr. med. Peter Uldall, som behandler børneområdet.

Efter hvert indlæg vil der være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne.

Der vil blive serveret en sandwich og vand samt frugt i pausen. Af hensyn til traktementet vil vi gerne vide, hvor mange der kommer – så hvis du tænker: ”Det her må jeg bare høre…!” så send en mail til: [email protected] eller ring 6611 9091. Alle er velkomne!

Møderne er sponseret af firmaet ictalCare, som, efter at oplægsholderne har været på banen, vil komme med et kort oplæg om de-res nye epilepsialarm. Her vil der også være mulighed for at stille spørgsmål.

prograM:

aalborg DEn 6. juni 2013:Aalborg Universitetshospital, Auditoriet Sy-gehus Syd, Hobrovej 18-22, 9100 Aalborg:

Kl. 16.45 – 17.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne Sabers

Kl. 17.45 – 18.00: Sandwichpause.Kl. 18.00 – 19.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter UldallKl. 19.00 – 19.30: ictalCare

vEjlE DEn 11. juni 2013:Bygningen, ”lille sal”, Ved Anlæget 14B, 7100 Vejle:

Kl. 18.15 – 19.15: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne SabersKl. 19.15 – 19.30: Sandwichpause.Kl. 19.30 – 20.30: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter UldallKl. 20.30 – 21.00: ictalCare

købEnhavn DEn 13. juni 2013:Københavns Universitet, Anneks B, Studie-stræde 6, 1455 København K

Kl. 18.45 – 19.45: Behandling af voksne med epilepsi ved overlæge, dr. med. Anne SabersKl. 19.45 – 20.00: Sandwichpause.Kl. 20.00 – 21.00: Behandling af børn med epilepsi ved professor, overlæge dr. med. Peter UldallKl. 21.00 – 21.30: ictalCare

Man kan alDrig blivE for klog på EpilEpsi!kom til iNfoRmatioNSmødeR om behaNdliNg af epilepSi hoS bøRN og vokSNe i aalboRg, vejle og købeNhavN

epilepsi nr. 2 2013

Documents