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Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.° 1 - Págs. 65-89. ISSN: 1135-0806 Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1 65 ARTÍCULOS Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en pacientes de cuidados paliativos. Un estudio preliminar Coping strategies and hardy personality in palliative care patients. A preliminary study CECILIA PEÑACOBA PUENTE 1 LILIAN VELASCO FURLONG 2 JOSÉ LUIS GONZALEZ GUTIÉRREZ 3 EVA GARROSA HERNÁNDEZ 4 RESUMEN La medicina paliativa se dedica al cuidado de los pacientes con enfermeda- des en fase terminal. En España, existen varias unidades de cuidados paliati- vos, sin embargo, no en todas se lleva a cabo una intervención multidiscipli- naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa- ción de bienestar y con la mejor calidad posible. El objetivo de este estudio es analizar las estrategias de afrontamiento existentes en los enfermos ingresa- dos en unidades de cuidados paliativos en fase de aceptación y su relación con la personalidad resistente. Para ello, se administró un instrumento corto en forma de entrevista. Los resultados encontrados muestran que este tipo de pacientes utilizan estrategias de afrontamiento positivas como acción para resolver problemas, búsqueda de recompensas alternativas y reevaluación positiva. Por otro lado, un aspecto de la personalidad resistente encontrada 1, 2, 3 Universidad Rey Juan Carlos. Facultad de Ciencias de la Salud. Departamento de Ciencias de la Salud. 4 Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Fecha de Recepción: 17-06-04 Fecha de Aceptación: 11-02-2005

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Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1 65

ARTÍCULOS

Estrategias de afrontamiento ypersonalidad resistente en pacientes

de cuidados paliativos. Un estudiopreliminar

Coping strategies and hardy personalityin palliative care patients. A preliminary

study

CECILIA PEÑACOBA PUENTE1

LILIAN VELASCO FURLONG2

JOSÉ LUIS GONZALEZ GUTIÉRREZ3

EVA GARROSA HERNÁNDEZ4

RESUMEN

La medicina paliativa se dedica al cuidado de los pacientes con enfermeda-des en fase terminal. En España, existen varias unidades de cuidados paliati-vos, sin embargo, no en todas se lleva a cabo una intervención multidiscipli-naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa-ción de bienestar y con la mejor calidad posible. El objetivo de este estudio esanalizar las estrategias de afrontamiento existentes en los enfermos ingresa-dos en unidades de cuidados paliativos en fase de aceptación y su relacióncon la personalidad resistente. Para ello, se administró un instrumento cortoen forma de entrevista. Los resultados encontrados muestran que este tipo depacientes utilizan estrategias de afrontamiento positivas como acción pararesolver problemas, búsqueda de recompensas alternativas y reevaluaciónpositiva. Por otro lado, un aspecto de la personalidad resistente encontrada

1, 2, 3 Universidad Rey Juan Carlos. Facultad de Ciencias de la Salud. Departamento de Cienciasde la Salud.

4 Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Biológicay de la Salud.

Fecha de Recepción: 17-06-04 Fecha de Aceptación: 11-02-2005

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en estos pacientes es el reto lo cual indica que estos pacientes viven estaexperiencia como una oportunidad de desarrollo personal.

ABSTRACT

The objective of palliative medicine is to take care of patients who are suf-fering from terminal diseases. In Spain, there are many palliative care unitsalthough not all of them carry out multidisciplinary interventions, which arevery relevant for the successful relief of suffering and for improving patientquality of life. The aim of this study is to analyze coping strategies used bypatients in palliative care units who had accepted their terminal disease andtheir relation with hardy personality type. For this purpose, a short interviewform was applied. Results show that patients use positive coping strategiesincluding planned problem-solving, seeking alternative reward and positivereappraisal. One interesting finding was that challenge was a component ofhardy personality. This could mean that these patients take this experience asan opportunity for personal growth.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, Estrategias de afrontamiento, Personalidad resistente.

KEY WORDS

Palliative care, Coping, Hardy personality.

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INTRODUCCIÓN

Durante más de mil años las per-sonas morían de una manera más omenos similar, sin grandes cam-bios. El enfermo moría en su casa,haciendo del hecho de morir el actocumbre de su existencia. De estamanera, era más fácil vivir la propiavida hasta el último momento, conla mayor dignidad y sentido, rodea-do de los seres queridos. Actual-mente, se ha producido un cambioespectacular en la forma de morir, yhoy en día, en la mayoría de lospaíses predomina la muerte en elhospital (Gómez Sancho, 2000).

La medicina paliativa es la ramade la medicina dedicada al cuidadode los pacientes con enfermedaden fase terminal, entendiéndoseésta como aquella que no respondea ningún tratamiento y evolucionahacia la muerte en un tiempo corto.El desarrollo de la medicina paliati-va se inicia en el Reino Unido y enCanadá en los años sesenta. En1990, la Organización Mundial de laSalud publica el término de medici-na paliativa o cuidados paliativos,refiriéndose al ejercicio profesionaly la asistencia sanitaria en el aliviodel sufrimiento de las personas conenfermedad en fase terminal (Bení-tez del Rosario y Fraile, 2002a).

El objetivo de los cuidados palia-tivos por lo tanto, no es otro quemejorar la calidad de vida de la per-sona enferma en su enfrentamientoa la muerte, desde el cuidado inte-gral del paciente y de su familia,considerando el modelo biopsico-

social como guía para el abordajeterapéutico (Bayés, 2001).

La adaptación al proceso demorir no es tarea fácil, ya querequiere de una fase de aceptaciónde la muerte para poder morir enpaz. Además, las personas que seacercan a la muerte son vulnera-bles y existen diferentes cuestioneséticas sobre las intervenciones yestudios a realizar en este tipo depacientes. En este sentido, lainvestigación científica sobre lasvariables psicosociales implicadasen la enfermedad terminal se tornamás compleja y difícil, pero sinembargo resulta imprescindible elconocimiento de los aspectos rela-cionados con el control de los sín-tomas, el apoyo emocional, lacomunicación y las distintas formasde afrontamiento hacia la muerte,no ya sólo con un fin meramenteinvestigador sino fundamentalmen-te terapéutico.

En particular, el afrontamiento,siguiendo la definición de Lazarus yFolkman (1984), hace referencia alos esfuerzos cognitivos y conduc-tuales dirigidos a manejar lasdemandas evaluadas como excesi-vas por el propio individuo, esdecir, se trata de una respuesta a laexperiencia de estrés. En este con-texto, no cabe duda de que lamuerte constituye un importanteestresor al que el individuo respon-de de diferentes formas. Estas for-mas de afrontamiento han sidodescritas por varios autores e inclu-yen desde estrategias cognitivashasta creencias y prácticas religio-

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sas y espirituales (Ben ítez delRosario, 2000; Benítez del Rosarioy Fraile, 2002a).

Una de las primeras y más cono-cidas aportaciones del afronta-miento en pacientes de cuidadospaliativos es la realizada porKübler- Ross (1969, 1974). Estaautora propone un modelo tempo-ral de adaptación a la enfermedadterminal. Concretamente, desde elconocimiento de su situación, elpaciente pasaría por una serie defases: negación, ira, negociación,depresión-resignación y acepta-ción. Sobre este modelo, Payne(1990) añade un espíritu de lucha ydesesperación antes de la acepta-ción. Posteriormente, Kissane(1994) incorpora el concepto deregresión a esta reacción de adap-tación en la fase terminal.

Yedidia y MacGregor (2001)replantean el modelo de Kübler-Ross (1969, 1974), distinguiendosiete elementos: lucha interna,disonancia, resistencia, afronta-miento, incorporación de sistemasde creencias, búsqueda de signifi-cado e inestabilidad.

Desde un enfoque menossecuencial, numerosos investigado-res han examinado diferentes for-mas de afrontamiento ante la muer-te, incluyendo aceptación (Griffin yRabkin, 1998), creencias de controlpersonal (Kauser y Muhammad,1998), evitación (Miller, Manne, Tay-lor y Keates, 1996), búsqueda deapoyo social (Griff in y Rabkin,1998, Strang y Strang, 2001), bús-

queda o evitación de información(Kutner, Steiner, Corbett, Jahnigen,Barton, 1999 y Strang y Strang,2001), humor (Bain, 1997) y espiri-tualidad (Reed, 1987; Fehring,Miller y Shaw, 1997 y Strang yStrang, 2001).

Así, la espiritualidad, por ejem-plo, aparece como una formacomún de afrontamiento en la faseterminal de la vida (Kallenberg,2000 y McClain, Rosenfeld y Breit-bart, 2003), en la que se desarrollaun sentido de bienestar general yaumenta el pensamiento positivo(Burton, 1998 y Mytko y Knight,1999). Por otro lado, el apoyosocial es un elemento esencial en elafrontamiento de estos pacientes yles ayuda a desarrollar recursospsicosociales, espirituales y exis-tenciales, otorgando un mayor sig-nificado a sus vidas (Farber, Egnew,Herman-Bertsch, Taylor, y Guldin,2003). Igualmente, también se haanalizado el empleo de terapiasalternativas, como es el caso de lahipnoterapia (Curtis, 2001; Finlay yJones, 1996 y Wasner, Klier, yBorasio, 2001).

Desde luego, no cabe ningunaduda de que el adoptar determina-das estrategias de afrontamientoante el hecho de morir debe deri-varse de una forma particular dever las cosas, de percibir y de otor-gar significado a nuestra propiaexistencia y al mundo que nosrodea. En este sentido, puederesultar de gran interés el analizarqué variables de personalidadresultan esenciales en la acepta-

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ción y serenidad ante la muerte.Así, por ejemplo, Strang y Strang(2001) encuentran relaciones positi-vas entre el sentido de la coheren-cia de Antonovsky (1987), y la cali-dad de vida, la búsqueda de apoyosocial y el empleo de estrategias debúsqueda de información enpacientes de cuidados paliativos.En esta misma línea, Amber y Sny-der (2002) definen el constructo de“Esperanza” para entender mejor elproceso de afrontamiento ante unaenfermedad terminal.

En este contexto, parece deespecial interés el estudio de la“personalidad resistente”, hardi-ness o hardy personality, definidapor Kobasa y Maddi (1982) comoun tipo de personalidad saludablefrente al estrés. Este estilo de per-sonalidad incluye tres característi-cas: compromiso, control y reto. Elcompromiso es la cualidad decreer en la verdad, importancia yvalor de lo que uno es y hace.Incluye la tendencia a implicarseen todas las actividades de la viday permite adquirir un sentimientoglobal de lo que significa tener unpropósito en la vida. El reto estábasado en la creencia de que elcambio, más que la estabilidad, esla condición normal de la vida. Alsostener tal creencia, es posiblecontemplar un acontecimientoestresante, más que como unaamenaza, como una oportunidadque conduce al desarrollo perso-nal. El control es la creencia de quesomos responsables de nuestraspropias vidas, que de algún modoprovocamos los acontecimientos

de estrés, y que, por tanto, pode-mos manejarlos.

Aunque no se ha encontrado nin-gún estudio que aborde el estudiode la personalidad resistente enpacientes de cuidados paliativos ysu relación con las estrategias deafrontamiento ante la muerte, sí seha insistido, de una manera frag-mentada, en la influencia del con-trol en la elección de estrategias deafrontamiento. Así, varios estudiosponen de manifiesto que lo que lospacientes de cuidados paliativosdesean es el alivio del sufrimiento yobtener un sentido de control (Nar-savage, 1997; Meier y Morrison,2002 y Abrahm, 2003), de estamanera el alivio del sufrimiento serátanto físico y psicológico, comosocial y espiritual. Thomas (2001)descubrió que las visitas que estospacientes recibían les proporciona-ban bienestar, lo que les ayudaba aafrontar su enfermedad y a su vez amantener un lazo con el “mundoexterno”, incrementando su motiva-ción por seguir adelante y permi-tiendo la expresión de sentimien-tos. Este autor encontró igualmenterelación entre afrontamiento positi-vo y percepción del control. Delmismo modo, diferentes autores(Lin, 1998; Parle, Jones y Maguire,1996) han encontrado relaciónentre el uso de estrategias positivasde afrontamiento y la percepciónde control de los síntomas.

Es por ello que, ante la ausenciay la necesidad de esta línea deinvestigación, el objetivo de esteartículo es aproximarse al estudio

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de las estrategias de afrontamientoy la personalidad resistente enpacientes de cuidados paliativos,desde diferentes perspectivas.

A nivel metodológico, conscien-tes de la ausencia de los mismos,especialmente en muestra españo-la, se pretende ofertar instrumentosespec íficos de evaluación, quedeberán con posterioridad ser tes-tados para probar sus garantíaspsicométricas. No obstante, dadaslas peculiaridades de esta muestra,la especial sensibil idad en sumuestreo y la relevancia más sicabe de las cuestiones éticas ymorales, siguiendo las recomenda-ciones realizadas por autores comoBayés, Limonero, Barreto y Comas(2001), se ha tratado de diseñarinstrumentos que, garantizando lavalidez externa, sean de fácil admi-nistración y a su vez resulten debeneficio terapéutico para el propiopaciente. En este sentido, se hapretendido que el instrumento utili-zado en este estudio, tal y comoseñalan Bayés et al. (2001) en refe-rencia a otros, posea aparte de losfines de investigación, un valorterapéutico en la comunicaciónprofesional sanitario-paciente,adaptando su aplicación, dentro deunos requisitos metodológicosmínimos, a la condición particularde cada paciente. Así, los resulta-dos obtenidos podían ser utiliza-dos, ante todo, en beneficio delpropio paciente, y además, la infor-mación adecuadamente transmitidaposee en sí misma un alto valorterapéutico, ya que evita situacio-nes de incertidumbre en un contex-

to donde la comunicación entreprofesional sanitario-paciente resul-ta especialmente esencial.

Por otro lado, se han realizadolos análisis oportunos para tratar dedescribir la situación de estosenfermos en las variables objeto deestudio. Ciertas cuestiones socio-culturales y los criterios de selec-ción de la muestra (que seráncomentadas en el apartado de pro-cedimiento) afectaron considera-blemente a la cuantía de la misma,por lo que los datos han de tomar-se como una aproximación, dentrode un estudio preliminar. No obs-tante, la dificultad de acceso a lamuestra ha de ser en sí misma unpunto de reflexión acerca de lasituación real de las unidades decuidados paliativos en un momentoen el que la valoración psicológicade estos pacientes se está convir-tiendo en un objetivo prioritariopara los profesionales sanitarios.

MÉTODO

Sujetos

Para la realización de este estudiose contó con un total de 29 pacientesingresados en unidades de cuidadospaliativos pertenecientes a distintoshospitales de Burgos (6,9%), Córdo-ba (13,8%), Cuenca (17,2%), León(10,3%) y Zaragoza (51,7%).

De los 29 pacientes, el 62,1%eran hombres y el 37,9% mujeres,con edades comprendidas entre los45 y los 80 años, con una media de

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edad de 63,48 años (D.T.= 9,27).Respecto al estado civil, el 10,3%eran solteros, el 79,3% casados, el3,4% separados o divorciados, y el6,9% viudos.

Instrumentos

Se procedió a administrar dosinstrumentos para la evaluaciónde las estrategias de afrontamien-to y la personalidad resistente.Ante la ausencia de instrumentosespecíficos para esta población,dichos instrumentos fueron dise-

ñados por el propio equipo inves-tigador (ver apartado “diseño deinstrumentos”). El instrumento deestrategias de afrontamientoconsta de 16 preguntas corres-pondientes a las 8 estrategias deafrontamiento descritas por Moos(1990) (ver Tabla 1), formulandodos preguntas para cada estrate-gia de afrontamiento. Estas pre-guntas poseen un formato de res-puesta tipo likert de 5 puntos,siendo las opciones de respuestalas siguientes: nunca, a veces, entérmino medio, bastantes veces ysiempre.

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El instrumento de personalidadresistente consta de tres preguntascorrespondientes a cada una de lasdimensiones (compromiso, controly reto) descritas por Kobasa yMaddi (1982) (ver Tabla 2). Estaspreguntas poseen el mismo forma-to de respuesta de cinco puntosdescrita anteriormente.

Se recogieron además datossociodemográficos de interés parala descripción de la muestra comoel sexo, la edad o el estado civil.

Diseño de instrumentos:

Antes de proceder al diseño delinstrumento, se realizó una revisiónexhaustiva de bases de datos vin-culadas al estudio de los cuidadospaliativos, tales como Psychinfo,Medline, ISOC, IME, Psycharticles yMediclatina, sin encontrarse instru-mentos específicos que midierantanto las estrategias de afronta-miento como la personalidad resis-tente en los pacientes de cuidadospaliativos. Aunque autores comoPayne (1990), Strang y Strang(2001), Griffin y Rabkin (1998), Kut-ner et al. (1999), Narsavage (1997) yDeFaye (2003) han realizado entre-vistas semi-estructuradas, no inclu-yen la descripción de los ítems utili-zados en esta población. Por otro

lado, Lin (1998), Miller et al. (1996) yFehring, Mil ler y Shaw (1997)emplean instrumentos de estrate-gias de afrontamiento en general,no específicos para esta población.Finalmente, no se encontró ningúninstrumento adaptado a la pobla-ción española para la evaluación dedichas variables.

Para proceder al diseño del ins-trumento, se tuvieron en cuenta lasrecomendaciones realizadas porBayés et al. (2001), diseñando uninstrumento sencil lo y fácil deadministrar. Es por ello que, aunquemetodológicamente hubiera sidodeseable uti l izar medidas máscomplejas en agregado, las carac-terísticas especiales de la muestray la dificultad de acceso nos hicie-ron decantarnos por medidas mássencillas.

En una primera fase del diseño,se contó con la colaboración dediferentes profesionales de enfer-mería de unidades de cuidadospaliativos, algunos de ellos profeso-res de la Universidad Rey Juan Car-los, y de alumnos de tercer cursode enfermería que realizaban susprácticas en dichas unidades. Consus aportaciones, dado el conoci-miento que tenían de estos pacien-tes, se elaboró un listado de lasestrategias de afrontamiento que

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habían observado y que podíandarse en los mismos. Para favore-cer la obtención de ítems de lasdiferentes tipologías de estrategiasde afrontamiento según la clasifica-ción de Moos (1990), se les presen-tó dicha tipología con la definiciónde cada tipo de estrategia. No obs-tante, el listado contenía “accionesconcretas” (p.e. ¿Crees que estavivencia puede ser relativamentepositiva desde el punto de vista deenriquecimiento personal?), sinentrar en la conceptualización delas mismas (p.e. “Reevaluaciónpositiva”). De este listado se selec-cionaron 18 ítems (dos por tipologíade estrategia de afrontamiento)atendiendo a los criterios deexhaustividad y mutua exclusividad.

Respecto a la personalidad resis-tente, el propio equipo de investi-gación diseñó tres ítems corres-pondientes a la definición de com-promiso, control y reto respectiva-mente.

Para garantizar la validez de con-tenido del instrumento, se procedióa su valoración por jueces expertos(en este caso, ocho profesores deuniversidad del área de Personali-dad, Evaluación y Tratamiento Psi-cológico). A dichos jueces se lesproporcionaba el listado de ítemsde afrontamiento (ordenados alazar) y la descripción de la tipologíade Moos, y se les pedía que asig-naran a cada ítem la categor íacorrespondiente. Se alcanzó ungrado de acuerdo igual o superioral 87,5% en todos los casos (100%en trece ítems). Igualmente, se

administraron las definiciones decompromiso, control y reto, y lostres ítems diseñados para que pro-cedieran a la asignación ítem-dimensión. El acuerdo interjuecesen este caso fue unánime.

Respecto a la administración delinstrumento, se optó por el formatode entrevista. La elección se hizo enbase a las recomendaciones denumerosos autores (Steinhauser,Clipp, y Tulsky, 2002; Abrahm, 2003)que consideran este formato el másapropiado, señalando que cuántamayor empatía exista entre el admi-nistrador y el enfermo, más se podráproporcionar también confianza,esperanza y optimismo que infun-dan seguridad en el paciente.

Es por ello que, conociendo ade-más la problemática vinculada aestas unidades y asesorados porlos profesionales sanitarios (enfer-meras/os) que trabajaban en esteservicio, se decidió que fuera el per-sonal sanitario que atiende normal-mente al paciente el que adminis-trara dicho instrumento. El personalsanitario es el que tiene un mayorconocimiento del paciente, sabe enqué fase se encuentra (muchos delos pacientes, a pesar de estar enunidades de cuidados paliativos“desconocen” su situación, enmuchas ocasiones por oposición dela familia), y posee criterios suficien-tes para decidir si el paciente cum-ple o no los requisitos establecidospara el estudio. Si bien es ciertoque este procedimiento de evalua-ción conlleva ciertos sesgos, no loes menos que la literatura señala

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que en este colectivo es la formamás fructífera de conseguir informa-ción y que además posee efectospositivos, si se siguen las recomen-daciones señaladas. Aún as í, ycomo puede deducirse de la cuan-tía de la muestra, la investigaciónno resulta sencilla. El personal sani-tario debía incluir la entrevista (pre-vio consentimiento informado) den-tro de su quehacer diario con esepaciente, dejando a su elección elmomento de la administración. Noobstante, tratando de compatibilizarel rigor metodológico con las impli-caciones morales y éticas de estetipo de estudios, uno de los miem-bros del equipo investigador asistíapersonalmente al hospital, mante-niendo una reunión previa con eladministrador, explicando y entre-nando en la técnica y el objetivo, ypidiéndole que se limitara a formularlas preguntas tal y cómo estabanplanteadas, sin añadir informaciónadicional, anotando las respuestasobtenidas, enfocando al pacientehacia una respuesta cuantitativa,dentro de la escala de respuestaestablecida. Pese a estas indicacio-nes, algunos administradores noscomentaron la dificultad de algunospacientes de cuantificar, prefiriendohablar de su experiencia personal alhilo de alguna pregunta planteada,dato que implica una reflexión apar-te, que excede el objetivo de esteartículo.

Procedimiento

Tras la elaboración del instru-mento ya descrita, se procedió a

enviar una carta a los responsablesde unidades de cuidados paliativosde 30 hospitales en el territorioespañol. En la carta se comentabael objetivo del estudio y se pedía enprimer lugar la valoración del cues-tionario por parte del responsablecon el f in de ofrecer todas lasgarantías éticas y asegurarnos queel cuestionario era aceptado por laorganización del hospital. Igual-mente, se señalaban las caracterís-ticas que deb ían cumplir lospacientes para participar en elestudio: debían estar ingresados enunidades de cuidados paliativos (noen situación paliativa pero en otrasunidades como oncología...), debí-an ser conocedores de su situa-ción, estar en fase de aceptación, ydebían tener las condiciones físicasy mentales adecuadas para poderresponder a las preguntas que lesplanteábamos. Además, el pacien-te, por supuesto, debía querer par-ticipar en el estudio. Estas caracte-rísticas eran valoradas por el propioequipo sanitario que atend ía alpaciente. Respecto a la forma deadministración, se comentaba quedebía seguirse un formato de entre-vista, señalando que el entrevista-dor debía ser una persona trabaja-dora del centro, conocida por elpaciente por su trato diario (preferi-blemente enfermera/o o psicólo-go/a). Previamente, la persona queiba a administrar la entrevista debíavalorar, dentro de las condicionesanteriores, en qué pacientes sepodía realizar el estudio y en loscasos afirmativos podía desecharalguna pregunta si la considerabano adecuada (por sus posibles

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implicaciones ético-emocionales)para ese paciente en particular.Estas preguntas se computaríancomo valores perdidos. Con estaspremisas, pretendíamos, conoce-dores de la problemática moral vin-culada a estas unidades, garantizarla máxima ética y participación enel estudio, aunque evidentementerepercutiera en cuestiones metodo-lógicas como el tamaño de lamuestra. Igualmente, incorporamosuna pregunta a la entrevista, “lavaloración del nivel de satisfacciónactual”, donde el entrevistadordebía preguntar al paciente acercade su satisfacción con la entrevistarealizada, con una escala de res-puesta tipo likert de cinco puntos(nulo, bajo, medio, alto y muy alto).Aunque esta pregunta no constitu-ye una variable objeto de estudio,resulta esencial cara a la determi-nación del impacto de este tipo deestudios en estos pacientes.

Después de enviada la carta ypasados diez días, se contactabatelefónicamente con el responsablepara conocer su opinión acerca dela participación del hospital en elestudio. Obtuvimos la colaboraciónde nueve hospitales. Las razonesde la no participación en el estudiofueron fundamentalmente: laausencia de unidades de cuidadospaliativos propiamente dichas o elpoco tiempo que llevaban funcio-nando, el hecho de que el enfermono era conocedor de su situación(en muchas ocasiones por la oposi-ción de la familia), el no estar enfase de aceptación, o el no contarcon la cobertura psicológica nece-

saria para trabajar con estospacientes. Además, en muchasocasiones, el paciente no reunía lascondiciones físicas y psicológicasnecesarias para enfrentarse al estu-dio.

Por otro lado, es necesario resal-tar la postura no ya sólo positiva,sino entusiasta de los responsablesde los hospitales que colaboraronen este estudio. No sólo se limita-ron a participar sino que en todomomento mostraron su interés poreste tipo de estudios y su preocu-pación por la falta de datos al res-pecto y el no saber cómo actuar.Aún así, la recogida de datos fuedif ícil, pues no resultaba fácilencontrar a pacientes paliativosque reunieran las condicionesrequeridas.

En el muestreo fue fundamentalel apoyo de los alumnos de enfer-mer ía, integrantes del ConsejoEstatal de Alumnos de Enfermería(C.E.A.E.) de las distintas universi-dades de las diferentes provinciasespañolas. Estos alumnos servíande vínculo entre el equipo investi-gador y los profesionales de enfer-mería y psicólogos de los distintoshospitales muestreados.

RESULTADOS

Antes de comentar los resultadosconviene realizar una matizaciónmetodológica. Cuando se hacereferencia a estrategias de afronta-miento y a personalidad resistentepartimos del supuesto de que el

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instrumento diseñado permite laevaluación de dichas variables.Ahora bien, los criterios de validezde contenido del instrumentohacen referencia al procedimientode validación por jueces expertosdefinida en el apartado de instru-mentos. Al no encontrar instrumen-tos de evaluación específicos sobreesta temática en muestra española,ni indicadores psicométricos de losempleados en otras poblaciones(en la mayor ía de los casos noespecíficos para pacientes de cui-dados paliativos) nos encontramossin referentes en esta materia. Porotro lado, dada la cuantía de lamuestra en nuestro estudio, nopodemos ofrecer otro tipo de indi-cadores (consistencia interna, aná-lisis factorial…) que ofrezcan másdatos acerca de la validez y fiabili-dad del instrumento empleado. Losdatos obtenidos han de entender-se, por lo tanto, realizadas estasconsideraciones, como una aproxi-mación al estudio de esta temática,sobre la que a nuestro juicio ha deprofundizarse.

Datos descriptivos

A continuación se muestran losdatos descriptivos (media, desvia-ción típica y puntuación máxima ymínima) obtenidos en cada una delas estrategias de afrontamientovaloradas, así como en las dimen-siones de la personalidad resistente(ver Tabla 3).

Como se puede ver, las estrate-gias más uti l izadas en estos

pacientes son las conceptualizadascomo Reevaluación Positiva(¿Crees que esta vivencia puedeser relativamente positiva desde elpunto de vista de enriquecimientopersonal?), Acción para resolver unProblema (¿Sigues los consejosque te ofrece el personal sanitario?)y Búsqueda de RecompensasAlternativas (¿Tratas de ayudar aalguien a aceptar una situaciónsimilar a la tuya para sentirtemejor?). Por otro lado, entre lasmenos utilizadas se encuentran lasconsideradas como Evitación Cog-nitiva (¿Niegas la gravedad de lasituación?) y la Descarga Emocio-nal (¿Te molestas o enfadas amenudo con la gente que terodea?).

En cuanto a la PersonalidadResistente, se observa que lospacientes presentan altas puntua-ciones en el ítem correspondiente areto (3,17), medias en el correspon-diente a compromiso (2,30) y bajasen el correspondiente a control(1,77).

Relación entre personalidadresistente y estrategias deafrontamiento

Se procedió a realizar compara-ciones de medias en las diferentesestrategias de afrontamiento entresujetos con altas y bajas puntua-ciones en cada una de los ítemsque representan las dimensionesde la personalidad resistente (com-promiso, control y reto). Para ello,se procedió a dicotomizar cada uno

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de estos ítems en base a su valormedio teórico (2).

Posteriormente, se realizó laprueba de Kolmogorov-Smirnovpara evaluar la normalidad de lasvariables y decidir la pertinencia derealizar pruebas paramétricas (t deStudent) o no paramétricas (U deMann-Whitney) (ver tabla 4).

En cuanto a la relación entreestrategias de afrontamiento y elítem relativo a compromiso (¿Tratasde encontrar un sentido a todas lasactividades de tu vida?) (ver tabla5), se observa una relación positivasignificativa entre el mismo y la

estrategia “seguir los consejos delpersonal sanitario”.

Con respecto al ítem relativo acontrol (¿Crees que, en general, tusacciones influyen en el curso de losacontecimientos?), encontramosque las personas con puntuacionesaltas aceptan la situación y creenque no pueden hacer nada al res-pecto, tratan de ayudar a alguien aaceptar una situación similar a lasuya para sentirse mejor, y se plan-tean la donación de órganos paraayudar a otras personas en mayormedida que las personas con pun-tuaciones bajas en dicho ítem. Porotro lado, aunque a niveles no sig-

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nificativos, cabe mencionar que laspersonas con mayores puntuacio-nes en el ítem relativo a control, serelacionan y comentan con otrosenfermos sus problemas y preocu-paciones con mayor frecuencia (vertabla 6).

En relación al ítem que represen-ta a la cualidad de reto (¿Conside-ras que se puede aprender de lomalo que nos ocurre?), se observaque las personas con mayores pun-

tuaciones creen que esta vivenciapuede ser relativamente positivadesde el punto de vista de enrique-cimiento personal, y las personascon menores puntuaciones tiendena negar la gravedad de la situaciónen mayor medida. Igualmente (aun-

que las diferencias no sean estadís-ticamente significativas), se obser-va que puntuaciones bajas en elítem correspondiente a reto se rela-cionan con los intentos de evadirse

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de la enfermedad y con el pensar amenudo en ella para comprender loque les está pasando (ver tabla 7).

Nivel de satisfacción del pacientede cuidados paliativos con laentrevista

En el Gráfico 1 se muestran losniveles de sat isfacción delpaciente en el momento de laentrevista. Como puede apreciar-se, la mayoría de los pacientes

muestran un nivel de satisfacciónalto e incluso el 32,1% manifies-tan un nivel muy alto. Estos datos

nos hacen reflexionar sobre lanecesidad de comunicación deeste tipo de pacientes y sobre elefecto, en este caso positivo, deeste estudio. Tal vez sea porquela investigación estaba concebidade ta l modo que en s í mismaposeyera un valor terapéuticofacil itador de la comunicación

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profesional sanitario-paciente. Eneste contexto, y dada la polémicasocial existente en torno a que elpaciente conozca o no su situa-ción, los comentar ios de lospacientes que participaron en elestudio dejaron ver el efecto posi-tivo que tiene el hablar de estostemas. También conviene reflexio-nar en este punto sobre la mayo-ría de los pacientes ingresados enestas unidades que ni siquierason conocedores de su situación.Hubiera sido interesante contras-tar los resultados con ellos, peroel acceso a los mismos es pocomenos que imposible.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Los datos obtenidos muestranque las estrategias de afrontamien-to más utilizadas en los pacientesde cuidados paliativos entrevista-dos son las conceptualizadas den-tro de la reevaluación positiva, laacción para resolver un problema yla búsqueda de recompensas alter-nativas. Es de resaltar que lasestrategias de afrontamiento utiliza-

das sean positivas y no negativas(evitación cognitiva y descargaemocional).

Nuestros resultados se aproxi-man a los encontrados en el estu-dio de Strang y Strang (2001), queseñala el empleo de la reevaluaciónpositiva por los pacientes de cuida-dos paliativos.

Las estrategias utilizadas se cen-tran tanto en el problema como enla emoción, y son de naturalezatanto cognitiva como conductual.

Estos datos contrastan con los

obtenidos por DeFaye (2003), quienencontró que los pacientes de cui-dados paliativos utilizaban estrate-gias de afrontamiento enfocadasmás a aspectos emocionales que acognitivos.

En otros de los estudios revisa-dos, figura el apoyo social comouna estrategia habitual en estet ipo de pacientes (Davies,Chekryn y Martens, 1990; Acker-man y Oliver, 1997; Kinsella, Coo-

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per, Picton y Murtagh, 2000; Mcill-murray, Thomas, Francis, Morris,Soothill, Alhamad, 2001; Chen,Jiang, Liu, Q., Liu, Y. y Li., 2002).Las estrategias de apoyo evalua-das en nuestro estudio se centranespecialmente en el apoyo pro-porcionado por otros enfermos ypor el personal sanitario, obte-niendo puntuaciones medias. Unaposible explicación a estas pun-tuaciones, dado que todos lospacientes se encuentran en fasede aceptación, podría ser que talvez este tipo de apoyo sea másutilizado en fases previas, o quelos pacientes en esta fase utilicenotro tipo de apoyo diferente alevaluado.

En cuanto a la personalidadresistente, los resultados muestranque la característica más prominen-te en esta muestra es la identifica-da como reto, seguida de la con-ceptualizada como compromiso. Elítem relativo a control fue la carac-terística con las puntuaciones másbajas, dato sobre el que se reflexio-nará más adelante.

Respecto a la relación entreestrategias de afrontamiento y per-sonalidad resistente, el compromi-so y el reto aparecen como cualida-des asociadas al uso de estrategiasde afrontamiento consideradascomo saludables. Así, el compromi-so favorece que el paciente siga losconsejos del personal sanitario,mientras que el reto facilita estrate-gias de reevaluación positiva eimpide el empleo de estrategias deevitación cognitiva.

En concreto, el reto es unacaracter ística que se relacionaestrechamente con el desarrollopersonal, tal vez por ello, esta cua-lidad facilita, ante una enfermedadterminal, el hacer balance de la pro-pia existencia, reordenar las priori-dades y cambiar la vida para ajus-tarse mejor a las nuevas metas. Lareevaluación positiva correspondeal “sentido del significado” y tratade buscar un significado a una cri-sis que nos acontece (por qué ocu-rre y qué impacto tiene) para enten-derla y reinterpretar nuestra vida enfunción de ello. La reevaluaciónpositiva va unida a un mayor nivelde optimismo, y de satisfaccióngeneral (Moos, 1990), tal vez porello en esta muestra el nivel desatisfacción encontrado fue alto.

Respecto al control, las relacio-nes encontradas entre éste y lasestrategias de afrontamiento mere-cen una reflexión aparte. Especial-mente llamativa es la relación posi-tiva entre el mismo y la estrategia“Aceptas la situación y crees queno puedes hacer nada al respecto”.Este resultado, en apariencia con-tradictorio, puede deberse al hechode que estos pacientes al encon-trarse en fase de aceptación,“aceptan” el hecho de su muerte(sobre el que han asumido que notienen control) pero sin embargo norenuncian a otro tipo de control delque sí son capaces y utilizan otrasestrategias de afrontamiento comotratar de ayudar a otros a aceptaruna situación similar a la suya oplantearse la donación de órganos(conceptualizadas como búsqueda

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de recompensas alternativas). Esdecir, tienen un “control realista”,un “control adaptativo”. Esto expli-caría el dato, ya mencionado, delas bajas puntuaciones en el ítemcorrespondiente a control (“Creesque, en general, tus acciones influ-yen en el curso de los aconteci-mientos” ) encontradas en estamuestra, pues en este contexto yen esta fase, la cualidad de control,tal y como está formulada, lejos deser una dimensión positiva comopuede ser en otras poblaciones,tendría implicaciones negativas.Este hecho nos hace nuevamentereflexionar sobre la importancia devalorar los conceptos en poblacio-nes específicas (Peñacoba, 1996), yen el caso particular que nosocupa, sobre la reconceptualiza-ción del componente control si sepretende evaluar la personalidadresistente como precisamente loque indica, “resistencia al estrés”.

La interpretación anterior se veapoyada por las relaciones encon-tradas en este tipo de pacientesentre el control y la utilización deestrategias de afrontamiento comobúsqueda de guía y apoyo y acciónpara resolver problemas (Donnelly,Kornblith, Fleishman, Zuckerman,Raptise y Hudis, 2000 y Roberts,Black y Todd, 2002). Igualmente, elpaciente puede ejercer control através de la información que le pro-porciona el personal sanitario. Si lapersona ejerce cierto control,puede tomar decisiones y hacerfrente a la situación conflictiva, sin-tiéndose seguro y respetado (Bení-tez del Rosario y Fraile, 2002b). En

este sentido, es importante que elpersonal médico proporcione infor-mación y oportunidades de que elpaciente participe. Además, sedeben respetar sus opiniones yadaptar los planes de cuidado asus expectativas y deseos, favore-ciendo la expresión de las emocio-nes, las dudas y los miedos paraque puedan ser resueltos (Benítezdel Rosario, Pascual y Fraile, 2002).Por otro lado, la familia, amigos y/oconocidos son también agentesque pueden proporcionar al enfer-mo oportunidades para ejercer elcontrol.

Llegados a este punto convienerecordar que los resultados hay queinterpretarlos dentro de una mues-tra particular de pacientes ingresa-dos en unidades de cuidados palia-tivos. Tal y como ponían de mani-fiesto muchos de los profesionalessanitarios que participaron en esteestudio, la muestra está constituidapor el “paciente ideal de cuidadospaliativos” pero no por el másrepresentativo. Probablemente, losresultados en pacientes que noreunieran las condiciones estableci-das hubieran sido diferentes, perono se encuentran estudios en estesentido. Buckman (1998) describeun modelo según el cual el pacienteevoluciona desde una fase inicial auna fase de estado (de estar enfer-mo), y finalmente a la fase de acep-tación. Según este autor, la intensi-dad de las reacciones psicológicasdecrece según la persona avanzaen las distintas fases, producto dela resolución de los diversos con-flictos internos. Las características

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y los mecanismos presentes en lafase de aceptación están determi-nados por las características delpaciente, y la aceptación se definesegún sus términos. Tal vez, la“resistencia” de las diferentes varia-bles (compromiso, control y reto) yel empleo de las diferentes estrate-gias de afrontamiento no sea igual-mente relevante en las diferentesetapas.

Respecto al instrumento utilizadoen este estudio, se ha pretendido,como ya se ha señalado, quedesempeñe aparte de los fines deinvestigación, un papel terapéuticoen la comunicación profesionalsanitario-paciente, y en particularen las necesidades afectivas de losmismos, y de seguimiento en laevolución del paciente y en elimpacto de las medidas de inter-vención que se tomen al respecto.Como indicador, los niveles desatisfacción del paciente con laentrevista fueron muy elevados.

Finalmente, nos gustaría reflexio-nar sobre las limitaciones de esteestudio: la escasez de la muestrapese al esfuerzo invertido en elmuestreo y la carencia de indicado-res psicométricos de los instrumen-tos empleados. No cabe ningunaduda, a juzgar además por la esca-sez de literatura al respecto, de quese hacen necesarias l íneas deinvestigación en este sentido,especialmente en muestra españo-la. No obstante, y tras la experien-cia de este estudio, las condicionesque garantizan un rigor metodológi-co (medidas en agregado, forma de

administración, cuantía de la mues-tra, contestación de todos losítems) no son precisamente com-patibles con la realidad que envuel-ve a los pacientes ingresados enestas unidades. Una reflexión sobrelos ítems “menos administrados”(ver Tabla 3) por la valoración quede ellos hace el personal sanitariosobre sus implicaciones ético-emo-cionales en el paciente (no debe-mos olvidar que se trata de pacien-tes en fase de aceptación y motiva-dos por el estudio), puede, entreotros tantos, ser un indicador deesta realidad. Probablemente, elfomento de la investigación sobreesta temática esté más ligado acambios en la política sanitaria yespecialmente sociales y culturales,que meramente metodológicos.

Pese a estas limitaciones, lainformación obtenida refleja demanera general las estrategias deafrontamiento utilizadas por pacien-tes ingresados en unidades de cui-dados paliativos en fase de acepta-ción y su relación con la personali-dad resistente. En este sentido, sepretende promover una línea deinvestigación que se ha vuelto yanecesaria en este tipo de pacientespara conocer sus formas de adap-tación a una situación tan relevantecomo es una enfermedad terminal.

Si bien es cierto que la literaturacientífica en relación a los cuidadospaliativos ha tenido un considera-ble incremento en estos últimostres años (desde el año 2002 sepublican anualmente más de 1600artículos en relación a los cuidados

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paliativos desde un punto de vistamédico), se hace patente la esca-sez de estudios sobre las variablespsicológicas implicadas, siendo lasmás estudiadas la calidad de vida yla comunicación.

En el I Encuentro de Psicólogosde Cuidados Paliativos realizado enel año 2001 ya se mencionaba laimportancia de evaluar los proce-sos y estrategias del enfermo, enfa-tizando lo importante que era sabercómo y cuando se produce el pro-ceso de adaptación, cuáles son losfactores que favorecen o dificultanla adaptación y de que dependenlas estrategias de afrontamiento delenfermo en el proceso de morir(Lacasta, Bayés y Fernández,2001). Es por ello que la adecuada

aplicación de este instrumento esuna prueba más de que la investi-gación científica de los aspectospsicológicos que presenta la enfer-medad terminal y los factores rela-cionados con ella es factible.

AGRADECIMIENTOS

Queremos expresar nuestra gra-titud a los estudiantes de enferme-ría que participaron en el muestreo,en especial a Ana, Víctor, Celia yMónica, a los profesionales de loshospitales implicados en el estudio,y muy especialmente a los pacien-tes entrevistados por brindarnos laocasión de aprender mucho másde lo que puede expresarse en laslíneas de este artículo.

Abrahm, J. L. (2003). Update in palliativemedicine and end-of-life care. AnnualReview of Medicine, 54, 53-72.

Ackerman, G.M. y Oliver, D.J. (1997).Psychosocial support in an outpatient clinic.Palliative Medicine, 11(2), 167-8.

Amber, G. y Snyder, C.R. (2002). Copingwith terminal illness: the role of hopeful thin-king. Journal of Palliative Medicine, 5(6),883-94.

Antonovsky, A. (1987). Unraveling themistery of health: how people managestress and stay well. San Francisco, CA:Jossey-Bass.

Bain, L. (1997). The place of humour inchronic or terminal illness. Professional Nur-seing, 12, 713-5.

Bayés, R. (2001). Psicología del sufri-miento y de la muerte. Barcelona: Martínez-Roca.

C. Peñacoba, L. Velasco, J. L. González, E. Garrosa

Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1 85

REFERENCIAS

Page 22: Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en … · 2008. 9. 15. · naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa-ción de bienestar y

Bayés, R., Limonero, J.T., Barreto, P. yComas, M.D. (2001). Protocolo de unainvestigación multicéntrica sobre aspectosemocionales en enfermos en situación ter-minal. Medicina Paliativa, 8(2), 71-9.

Benítez del Rosario, M. A. (2000). Con-ceptos y fundamentos de los cuidadospaliativos. En M. A., Benítez del Rosario, A.Salinas Martín (eds.), Cuidados paliativos yatención primaria. Aspectos de organización(pp. 45-55). Barcelona: Springer-Berlag.

Benítez del Rosario, M. A. y Fraile, A. A.(2002a). Fundamentos y objetivos de loscuidados paliativos. Atención Primaria,29(1), 50-52.

Benítez del Rosario, M. A. y Fraile, A. A.(2002b). La comunicación con el pacientecon enfermedad terminal. AtenciónPrimaria, 30(7): 463-466.

Benítez del Rosario, M. A., Pascual, L. yFraile, A. A. (2002). La atención a los últimosdías. Atención Primaria, 30(5): 318-322.

Buckman, R. (1998). Communication inpalliative care: a practical guide. En D.Doyle, G.W. Kanks, N. MacDonald (eds.),Oxford textbook of palliative medicine,2nda. Edición. Oxford: Oxford UniversityPress.

Burton, L.A. (1998). The spiritual dimen-sion of palliative care. Seminars in OncologyNursing, 14, 121-8.

Chen, H., Jiang, C., Liu, Q., Liu, Y. y Li,Y. (2002). The study of anxiety, depressionand related factors in terminal cancerpatients. Chinese Journal of Clinical Psy-chology, 10(2), 108-10.

Curtis, C. (2001). Hypnotherapy in a spe-cialist palliative care unit: evaluation of a

pilot service. International Journal of Palliati-ve Nursing, 7(12), 604-9.

Davies, B., Chekryn R.J. y Martens, N.(1990). Families in supportive care: I. Thetransition of fading away: the nature of thetransition. Journal of Palliative Care, 6(3),12-20.

DeFaye, B.J. (2003). Stress and dopingnear the end of life. Dissertation AbstractsInternational: Section B: The Sciences &Engineering, 64(1), 413.

Donnelly, J.M., Kornblith, A.B., Fleish-man, S., Zuckerman, E., Raptise, G. yHudis, C.A. (2000). A pilot study of Interper-sonal Psychotherapy by telephone withcancer patients and their partners. Psycho-Oncology, 9(1), 44-56.

Farber, S. J., Egnew, T. R., Herman-Bertsch, J. L., Taylor, T. y Guldin,G. E.(2003). Issues in end-of-life care: patient,caregiver, and clinician perceptions. Journalof Palliative Medicine, 6(1), 19-31.

Fehring, R., Miller, J. y Shaw, C. (1997).Spiritual well-being, rel igiosity, hope,depression and other mood states in elderlypeople coping with cancer. Oncology Nur-sing Forum, 24, 663-71.

Finlay, I. G. y Jones, O.L. (1996). Hypnot-herapy in palliative care. Journal of theRoyal Society of Medicine, 89(9): 493-6.

Gómez Sancho, M. (2000). Sociedad,cáncer y muerte. En M. A., Benítez delRosario, A. Salinas Martín (eds.), Cuidadospaliativos y atención primaria. Aspectos deorganización (pp. 33-44). Barcelona: Sprin-ger-Berlag.

Griffin, K.W. y Rabkin, J.G. (1998). Per-ceived control over illness, realistic accep-

Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en pacientes de cuidados paliativos. Un estudio preliminar

86 Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1

Page 23: Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en … · 2008. 9. 15. · naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa-ción de bienestar y

tance, and psychological adjustment in peo-ple with AIDS. Journal of Social and ClinicalPsychology, 17, 407-24.

Kallenberg, K. (2000). Spiritual and Exis-tential Issues in Palliative Care. Illness, Cri-sis & Loss, 8(2), 120.

Kauser, R. y Muhammad, A. (1998). Cog-nitive appraisal and coping of patients withterminal versus nonterminal diseases. Jour-nal of Behavioral Sciences, 9, 13-28.

Kinsella, G., Cooper, B., Picton, C. y Mur-tagh, D. (2000). Factors influencing outcomesfor family caregivers of persons receivingpalliative care: toward an integrated model.Journal of Palliative Care, 16(3), 46-54.

Kissane, D. W. (1994). Managing anger inpalliative care. Australian Family Physician,23(7), 1257-9.

Kobasa, S. C. y Maddi, S. R. (1982). Per-sonality and exercise as buffers in thestress-illness relationship. Journal of Beha-vioral Medicine, 5, 391-404.

Kübler-Ross, E. (1969). On death anddying. New York: Macmillan.

Kübler-Ross, E. (1974). Questions andanswers on death and dying. New York:Macmillan.

Kutner, J. S., Steiner, J.F., Corbett, K.K.Jahnigen, D.W. y Barton, P.L. (1999). Infor-mation needs in terminal illness. SocialSciences Medicine, 48, 1341-52.

Lacasta, M.A., Bayés, R. y Fernández, E.(2001). I Encuentro de Psicológos de Cuida-dos Paliativos. Medicina Paliativa, 8(4), 198-205.

Lazarus, R. S. y Folkman, S. (1984).

Stress, appraisal and coping. Springer: NewYork.

Lin, C.C. (1998). Comparison of theeffects of perceived self-efficacy on copingwith chronic cancer pain and coping withchronic low back pain. Clinical Journal ofPain, 14, 303-10.

McClain, C. Rosenfeld, B. y Breitbart, W.(2003). Effect of spiritual well-being on end-of-l ife despair in terminally-i l l cancerpatients. Lancet, 361(9369), 1603.

Mcillmurray, M.B., Thomas, C., Francis,B., Morris, S., Soothill, K. y Alhamad, A.(2001). The psychosocial needs of cancerpatients: findings from an observationalstudy. European Journal of Cancer Care,10(4), 261.

Meier, D. E. y Morrison, R. S. (2002).Autonomy reconsidered. New England Jour-nal of Medicine, 346, 1087-8.

Miller, D.L., Manne, S.L., Taylor, K. yKeates, J. (1996). Psychological distressand well-being in advanced cancer: theeffects of optimism and coping. Journal ofClinical Psychology in Medical Settings, 3,115-30.

Moos, R.H. (1990). Coping ResourcesInventory Youth Form preliminary manual.Palo Alto CA: Social Ecology Laboratory,Stanford University and Department ofVeterans Affairs Medical Centers.

Mytko, J. y Knight, S. (1999). Body, mindand spirit: towards the integration of religio-sity and spirituality in cancer quality of liferesearch. Psycho-oncology, 8, 439-50.

Narsavage, G.L. (1997). Promoting func-tion in clients with chronic lung disease byincreasing their perception of control.

C. Peñacoba, L. Velasco, J. L. González, E. Garrosa

Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1 87

Page 24: Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en … · 2008. 9. 15. · naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa-ción de bienestar y

Holistic and Nursing Practice, 12(1), 17-26.

Parle, M., Jones, B. y Maguire, P. (1996).Maladaptative coping and affective disor-ders among cancer patients. PsychologicalMedicine, 26, 735-44.

Payne, S. A. (1990). Coping with palliati-ve chemotherapy. Journal of Advanced Nur-sing, 15,652-8.

Peñacoba, C. (1996). Estrés, salud y cali-dad de vida. Influencia de la dimensión cog-nitivo-emocional. Tesis doctoral no publica-da. Universidad Autónoma de Madrid.

Reed, P.G. (1987). Spirituallity and well-being in terminally ill hospitalized adults.Research and Nursing Health, 10, 335-44.

Roberts, S., Black, C. y Todd, K. (2002).The living with cancer education program-me. II. Evaluation of an Australian educationand support programme for cancer patientsand their family and friends. European Jour-nal of Cancer Care, 11,280-9.

Steinhauser, K.E., Clipp, E.C. y Tulsky,J.A. (2002). Evolution in measuring the qua-lity of dying. Journal of Palliative Medicine,5, 407-414.

Strang, S., Strang, P. (2001). Spiritualthoughts, coping and 'sense of coherence'in brain tumour patients and their spouses.Palliative Medicine, 15, 127-34.

Thomas, R. (2001). Patients' perceptionsof visiting: a phenomenological study in aspecialist palliative care unit. PalliativeMedicine, 15, 499-504.

Wasner, M., Klier, H. y Borasio., G. D.(2001) The use of alternative medicine bypatients with amyotrophic lateral sclerosis.Journal of the Neurological Sciences, 191(1-2), 151-4.

Yedidia, M.J. y MacGregor, B. (2001).Confronting the prospect of dying: reportsof terminally ill patients. Journal of Painand Symptom Management, 22(4), 807-19.

Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en pacientes de cuidados paliativos. Un estudio preliminar

88 Clínica y Salud, 2005, vol. 16 n.º 1

Page 25: Estrategias de afrontamiento y personalidad resistente en … · 2008. 9. 15. · naria lo cual es esencial para conseguir que una persona muera en una situa-ción de bienestar y

C. Peñacoba, L. Velasco, J. L. González, E. Garrosa

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