estudi de prevalenÇa de la discapacitat …f3_silvia_mas.pdf · desenvolupat una patologia i que,...

95
ESTUDI DE PREVALENÇA DE LA DISCAPACITAT INTEL·LECTUAL I LA MALALTIA MENTAL EN UNA ENTITAT DE LA COMARCA D’OSONA Treball d’Investigació del Màster de Rehabilitació Psicosocial en Salut Mental Sílvia Mas Bruguera - 2010 -

Upload: dinhquynh

Post on 28-Jul-2018

215 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

ESTUDI DE PREVALENÇA DE LA

DISCAPACITAT INTEL·LECTUAL I LA

MALALTIA MENTAL EN UNA ENTITAT DE LA

COMARCA D’OSONA

Treball d’Investigació del Màster de

Rehabilitació Psicosocial en Salut Mental

Sílvia Mas Bruguera - 2010 -

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

2

ÌNDEX

1. RESUM p. 3

2. PARAULES CLAUS p. 3

3. PRESENTACIÓ p. 4

4. INTRODUCCIÓ p. 6

i. Concepte discapacitat intel·lectual p. 6

ii. Concepte malaltia mental p. 20

iii. Concepte patologia dual p. 36

5. MÈTODE DE TREBALL p. 54

i. L’associació de Sant Tomàs – PARMO p. 55

6. RESULTATS I DISCUSSIÓ p. 64

7. CONCLUSIONS p. 69

8. ACTUACIONS FUTURES p. 73

9. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES p. 75

10. ANNEXES p. 77

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

3

1. RESUM

Aquest treball d’investigació està enfocat a la recerca bibliogràfica del concepte de

patologia dual i a una part d'investigació pràctica com a apropament al treball que es

porta a terme en persones que la presenten. Intenta ser una estudi teòric – empíric de

la concepció de la patologia dual entesa com discapacitat intel·lectual i malaltia mental.

És un treball d’investigació teòric perquè es basa en la recerca i en la síntesi dels

conceptes: discapacitat intel·lectual, malaltia mental, i el que suposa el fet de trobar

present les dues patologies en una mateixa persona, que és el concepte que coneixem

amb el nom de patologia dual. Aquest treball també té una part més empírica ja que a

través d'unes entrevistes realitzades en els diferent serveis de l’associació Sant Tomàs

– PARMO, es fa palesa que la bibliografia i la literatura existent fins el moment reflexa i

es correspon a la realitat d’aquesta població, alhora que intento aportar nova

informació sobre el tema. Les entrevistes també permeten una visió global de cada

uns dels diferents servei de l’associació en relació al diagnòstic dual, uns serveis que

engloben tot el procés evolutiu de la persona.

2. PARAULES CLAUS

Discapacitat intel·lectual.

Malaltia mental.

Patologia dual.

Alteracions de la conducta.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

4

3. PRESENTACIÓ

Quan vaig començar la carrera de psicologia ho vaig fer amb la certesa de que era

un àmbit que m'interessava molt. Tenia, a més, experiència treballant en un centre de

persones amb discapacitat intel·lectual i volia anar aprenent més sobre aquest camp.

Des de feia uns anys treballava com a monitora a l'associació Sant Tomàs - PARMO,

una entitat dedicada al treball amb les persones amb discapacitat intel·lectual, algunes

de les quals presenten una malaltia mental afegida.

Un cop finalitzada la carrera, però, em vaig adonar que encara tenia molts buits,

moltes més coses per aprendre. Un dels camps que més m'interessava dins la

psicologia era tota el tema de la discapacitat intel·lectual i les malalties mentals, motiu

pel qual vaig trobar interessant cursar el màster de rehabilitació psicosocial en salut

mental.

El tema de la discapacitat intel·lectual i les malalties mentals, m'interessa molt ja que

considero que les persones que les presenten, són persones que han nascut o han

desenvolupat una patologia i que, malgrat ser diferents a la majoria de la societat,

lluiten, dins de les seves capacitats, per fer-se lloc dins el món en el que viuen, per ser

acceptats i poder portar una vida tant autònoma com els sigui possible.

Malgrat viure en una societat que cada vegada és més conscient que cal

treballar per la inclusió d’aquest col·lectiu, encara no ha arribat a creure-s'ho del tot.

Per tant, encara queda una gran lluita perquè totes aquestes persones, presentin el

grau de discapacitat que presentin o tinguin la malaltia que tinguin estiguin socialment

valorades i integrades i no que es vegin com a “bitxos rars” o que se’ls tracti de

“tontos” o “bojos” amb total desconeixença, només pel judici que tota persona fa i que

la majoria de vegades no és verdader. Hem de reconèixer que, per molt integrades

que estiguin, les persones amb discapacitat intel·lectual o malaltia mental encara

acostumen a formar part de col·lectius marginats, moltes vegades estigmatitzats, amb

molts prejudicis falsos cap a ells, amb distància...

De tota manera, tot i que els dos són col·lectius discriminats, crec que actualment, les

persones que presenten algun tipus de discapacitat intel·lectual estan més ben

acceptades dins la societat que les persones que tenen una malaltia mental.

Quan vaig començar-me a qüestionar el tema del treball, de seguida em va venir el

cap poder aprofundir més en l'estudi de la patologia dual que comprèn discapacitat

intel·lectual i malaltia mental. Crec que són dos camps interessants, que s'han estudiat

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

5

molt per separat, però dels quals no hi ha massa recerques fetes a nivell clínic ni social

de quan es presenten junts, com a patologia. Per això he portat a terme el treball

enfocat en la recerca d'estudis i de bibliografia existent fins a l'actualitat, sobre la

relació que s'esdevé entre malaltia mental i discapacitat intel·lectual. A part, també he

centrat gran part del meu treball a la investigació in situ, basant-me en les diferents

realitats que es treballen des de l’associació Sant Tomàs – PARMO; una entitat

situada a la comarca d’Osona i exemplar d’un tipus de població rural. A partir de la

observació, de l'experiència que tinc en l'entitat i de les xerrades amb els directors dels

diferents recursos que ofereix l'associació he pogut anar teixint el meu estudi pràctic i

anar-ho relacionant amb el que extreia de la literatura.

Possiblement la meva recerca no serveixi per aportar grans novetats ni descobriments

en el camp de la patologia dual, amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental, però

l’he fet amb el convenciment de poder aportar, ni que sigui un petit granet de sorra, en

aquest món tan desconegut com és la relació entre la discapacitat intel·lectual i la

malaltia mental, en definitiva patologia dual. Perquè penso que tota persona té dret a

ser acceptat socialment sigui com sigui, tingui les característiques que tingui o

necessiti els suports que necessiti. Tota persona té dret a viure i viure amb qualitat i

esperança de vida i tota persona té dret a ser respectada.

Bàsicament, aquest treball permet veure les mancances del sector i el col·lectiu i fa

èmfasi en les necessitats de millora en una comarca d’entorn rural. També permet

veure com els resultats obtinguts en l’anàlisi de l’entitat donen suport a la literatura

existent fins el moment a nivell nacional i/o internacional.

Aprofito, també, aquesta presentació per donar les gràcies a totes les persones

que m'han ajudat a portar a terme la meva recerca, sobretot a la gent de l'associació

Sant Tomàs - PARMO, que, a part de dedicar el seu treball del dia a dia a ajudar a

millorar la qualitat de vida de moltes persones amb discapacitat intel·lectual i algunes

amb malaltia mental afegida, també es mostren molt col·laboradors quan se'ls demana

ajuda, com he vist al llarg de la realització del meu treball.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

6

4. INTRODUCCIÓ

Amb la finalitat d’estudiar la prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia

mental en l’associació de Sant Tomàs – PARMO i poder-ne extreure una comparativa

amb la bibliografia existent, primerament m’introduiré en la part teòrica d’aquest treball

i, per tant, en la recerca bibliogràfica i literària dels conceptes de discapacitat

intel·lectual, malaltia mental i patologia dual, sorgida de la interacció d’ambdues

patologies.

De cada un dels conceptes claus d’aquesta investigació em centraré en l’origen i la

història de l’evolució del concepte, en les classificacions diagnòstiques, en les causes i

conseqüències, en la xarxa de serveis específics dins de Catalunya i en les dades

actuals fins el moment. Així doncs, ens centrarem primerament en el concepte de la

discapacitat intel·lectual, seguit de l’estudi de la malaltia mental i per últim, en les

dades bibliogràfiques cercades del diagnòstic / patologia dual.

I. Discapacitat intel·lectual

a. Origen i evolució del concepte:

Si busquem l'origen de la paraula discapacitat, veurem que hi ha diferents versions

sobre la seva procedència:

Segons el Diccionari de la Real Acadèmia Espanyola (DRAE) el constructe

discapacitat és extret de la paraula anglesa disable, adjectiu compost pel prefix

dis- i l’adjectiu able, procedent de la paraula able que significa “ser capaç”, i per

tant, la paraula disable significa “no ser capaç de”.

Segons el diccionari Llatí - Espanyol Blánquez Sopeña, el terme discapacitat

prové a partir del prefix dis- (que en llatí no existia) i la paraula capacitat, que

deriva de la paraula en llatí de capacitas “capacitat, extensió, amplitud,…” i

també de l’adjectiu capax “capaç, que pot tenir, espais,…”.

Per Corominas, la paraula i/o adjectiu capaç, apareix en llengua castellana a

principis del segle XV, però la paraula discapacitat no apareix fins al segle XX

en què la discapacitat es comença a considerar com un deteriorament del

funcionament de l’individu.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

7

Tornant al DRAE, veurem que al parlar de les persones amb discapacitat s'hi

refereix de la següent manera: la persona discapacitada té una alteració de les

seves funcions físiques o intel·lectuals que l’impedeix en alguna de les

activitats quotidianes considerades normals.

Cal tenir en compte que el concepte de discapacitat intel·lectual, ha anat

evolucionant de maneres diferents en funció del període històric i cultural. I per tant,

podem dir que és un concepte d'ús modern.

Les terminologies semàntiques són el reflex dels canvis en les concepcions dels

conceptes. Relacionat amb el terme de la discapacitat intel·lectual, hi ha un altre

terme, el de retard mental. De tota manera, aquest concepte ha anat casi sempre

relacionat amb connotacions pejoratives com la paraula idiota, imbècil, mongol,… Anys

enrere es demanava la modificació de la paraula per denominar aquest col·lectiu per

tal d’evitar les connotacions negatives del significat i l’estigmatització i etiqueta que

produïa el terme. L’AAIDD al 2002 va plantejar la definició, la classificació i els

sistemes de suport del concepte retard mental amb la finalitat de minimitzar

l’estigmatizació d’aquest col·lectiu.

Retard mental o discapacitat intel·lectual? Aquesta qüestió està en debat des de fa

dècades. Ja que, malgrat definir el mateix la població no les accepta ni les aplica de la

mateixa manera.

Actualment, però, ja parlem de discapacitat intel·lectual enlloc de retard mental i

l’AAIDD, en la onzena versió del sistema, substitueix el concepte retard mental per

discapacitat intel·lectual. Així doncs, al llarg del treball parlarem de discapacitat

intel·lectual, a no sé que ens referim a conceptes del passat i utilitzem la paraula retard

mental.

b. Història del concepte i què s’entén per discapacitat intel·lectual:

Les persones amb discapacitat intel·lectual han existit sempre. Trobem nombroses

referències en qualsevol societat i cultura del passat i del present. Tot i així, fins el

segle XX la naturalesa d’aquesta patologia no es va començar a entendre

científicament.

Les diferents maneres d’abordar i entendre la discapacitat intel·lectual han anat

evolucionant, des de les concepcions mèdico - orgàniques a les psicològiques de tipus

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

8

psicomètric, i d’aquesta al paradigma de la concepció multidimensional centrada en el

funcionament de la persones i del seu entorn.

Les concepcions mèdico – orgàniques (de tipus biològic o orgànic) entenien la DI1 com

una manifestació patològica relacionada amb una deficiència del sistema nerviós

central. Així doncs, el tractament buscava la curació de la malaltia a partir de tècniques

quirúrgiques o de teràpies químiques. Anys després d’abordar aquesta patologia des

de la vessant més clínica es van adonar que aquest tipus de teràpies no curaven a la

persona i que potser s’havien de centralitzar més en la finalitat d’educar i/o d’entrenar

les habilitats pròpies de l’individu i actuar paral·lelament sobre el seu entorn i no

només en la curació del malalt. Per aquest motiu, les teràpies mèdiques van

evolucionar cap a tècniques psicològiques, de tipus psicomètric. Aquestes teràpies

feien ús dels tests d’intel·ligència per establir un límit (quocient intel·lectual QI <70) en

les puntuacions en els tests i catalogar a les persones de “retardats mentals”. Ara bé

s’ha vist que, tot i ser un mètode validable i fiable a nivell d’intel·ligència, només té en

consideració una petita part de l’anàlisi multidimensional de la persona.

Per aquest motiu, cap als anys 90 al segle XX es produeix un canvi radical en la

concepció del concepte DI i sobre les diferent maneres d’actuar sobre / amb elles. Es

dóna un nou canvi de paradigma i es planteja de nou el concepte global de retard

mental, gràcies a les diverses investigacions i les pràctiques professionals en aquest

camps durant els anys 80.

Fins aleshores el concepte de DI no estava ben definit i, per tant, l’Associació

Americana sobre el Retard Mental (AAMR) elabora una nova classificació (respecte de

la de l’AAMR, 1983) i definició del concepte, a més d’incorporar el concepte model de

suports. Al 1992, l’Associació Americana sobre Discapacitats Intel·lectuals i del

Desenvolupament (AAIDD), anteriorment Associació Americana sobre el Retard

Mental (AARM), proposa una definició del retard mental que, tal com hem comentat

anteriorment, suposa un canvi de paradigma radical. Es planteja una concepció

basada en l’ interacció de la persona i / amb l’entorn, allunyant-la d’identificar la

discapacitat intel·lectual exclusivament com una característica de l’individu. Així doncs,

la AAIDD defineix la discapacitat intel·lectual com: “El retard mental es refereix a les

limitacions substancials en el funcionament intel·lectual. Es caracteritza per un

funcionament intel·lectual significativament inferior a la mitjana,

1DI, abreviatura que utilitzarem al parlar de la discapacitat intel·lectual.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

9

que coexisteix amb les limitacions en dues o més de les següents àrees d’habilitats

d’adaptació: comunicació, cura personal, via a la llar, habilitats social, vida a la

comunitat, autodeterminació, salut i seguretat, oci, treball i nivell escolar. El retard

mental s’ha de manifestar abans dels 18 anys” (Luckasson et al., 1992).

Per tant, parlem de DI quan l’ intel·ligència d’una persona i la falta d’habilitats que

es consideren necessàries pel funcionament de la vida diària (vestir-se, menjar, agafar

el transport,…) es troben per sota del nivell esperat en persones d’edat similar i

apareix abans dels 18 anys. Normalment, tot i que cada vegada es dubte més de la

fiabilitat dels tests psicològics, es considera DI quan el QI és inferior a 70.

Després de 10 anys investigant i portant a terme diferents teràpies amb les

persones amb discapacitat intel·lectual l’AAIDD va publicar al 2002 una revisió amb

noves aportacions i millora de les propostes elaborades sobre el concepte de retard

mental durant el 1992.

Els principals canvis que hi ha respecte la definició del 1992 són:

- Una nova concepció de la conducta adaptativa.

- L'ampliació d’una nova dimensió de “participació, interaccions i rols socials”.

- Un avanç en la planificació de suports, medició d’intel·ligència i conducta

adaptativa (habilitats conceptuals, socials i pràctiques).

- Intent de salvar la dificultat d’avaluació de les habilitats adaptatives2

- Incorporació de noves precisions.

Tot i així, es continua criticant el manteniment d’ús de l’expressió de retard mental i les

limitacions en els canvis proposats en la dimensió de salut al no incloure la qualitat de

vida.

De tota manera, malgrat no modificar l’expressió de retard mental, l’AAMR, tal com ja

n’he fet esment, modifica el seu nom a AAID (Associació Americana del

Desenvolupament de la Discapacitat Intel·lectual). I més endavant, en l’edició del 2010

ja es parlarà pròpiament de discapacitat intel·lectual.

2 Quan parlem d'habilitats adaptatives fem referència a l’eficàcia de les persones per adaptar-se i satisfer les seves necessitats en un entorn concret.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

10

La nova definició manté els tres criteris que van estar proposats en les últimes

edicions l’any 1983 i l’any 1992. Aquests tres criteris sobre la DI són:

- Limitacions significatives en el funcionament intel·lectual.

- La conducta adaptativa.

- Manifestació de la discapacitat durant el procés maduratiu.

A partir de diverses crítiques i avenços en el camp de la discapacitat, la nova

definició del 2002 planteja que “el retard mental és una discapacitat caracteritzada per

limitacions significatives en el funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa tal

com s’ha manifestat en habilitats pràctiques, socials i conceptuals. Aquesta

discapacitat comença abans dels 18 anys

El retard mental no és tan sols el nivell intel·lectual, ni les habilitats d’adaptació;

són tots dos factors, iniciats en el transcurs del desenvolupament que, en l’entorn físic,

social i cultural on viu aquesta persona, suposen una limitació important del seu

funcionament”. (Luckasson y cols., 2002, p. 8).

Quan a l’any 1992 es va elaborar el primer plantejament multidimensional, es

va fer amb la intenció d’eliminar el reduccionisme i l’excessiu ús dels test

d’intel·ligència per obtenir el QI. Tanmateix, el procés d’avaluació ja no només rau en

la intervenció o en els suport que necessita la persona sinó també en obtenir

informació de les necessitats de l’individu en les diferents dimensions (aspectes

personals, socials i ambientals). Aquests aspectes es mantenen en la definició del

2002 però es modifiquen algunes dimensions per tal d’adaptar-les a la nova concepció

teòrica.

Dimensions a l’any 1992

Dimensió I: Funcionament intel·lectuals i habilitats adaptatives.

Dimensió II: Consideracions psicològiques / Emocionals.

Dimensió III: Consideracions físiques / Salut / Etiològiques.

Dimensió IV: Consideracions ambientals.

En canvi, en la nova definició del 2002 s’introdueix una nova dimensió de

participació, interacció i rols social, també s’independitzen les dimensions

d’intel·ligència i conducta adaptativa, alhora que s’amplia la dimensió de salut afegint

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

11

la salut mental, desapareix la dimensió psicològica / emocionals i s’amplia la dimensió

context amb l’ incorporació de la cultura.

Dimensions a l’any 2002

Dimensió I: Habilitats intel·lectuals.

Dimensió II: Conducta adaptativa (conceptual, social i pràctica).

Dimensió III: Participació, interacció i rols socials.

Dimensió IV: Salut (salut física, salut mental, etiologia).

Dimensió V: Context (ambient i cultura).

La nova definició parteix de cinc premisses bàsiques per la seva aplicació:

1. Les limitacions en el funcionament present s’han de considerar en el context

d’ambients comunitaris típics dels iguals en edat i cultura.

2. Una avaluació vàlida ha de tenir en compte la diversitat cultural i lingüística, així

com les diferències en comunicació i en aspectes sensorials, motors i

comportamentals.

3. En un individu, sovint les limitacions coexisteixen amb les capacitats.

4. Un propòsit important de descriure limitacions és el de desenvolupar un perfil

de suports necessaris.

5. Si s’ofereixen els suports personalitzats i apropiats durant un període

perllongat, el funcionament en la vida de la persona amb discapacitat

intel·lectual generalment millorarà.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

12

Aquesta nova proposta sobre el nou enfocament de la definició de DI és un model

teòric multidimensional (veure figura 1.1)

Figura 1.1 Model teòric de la discapacitat intel·lectual (Luckasson et al., 2002 p.10).

La proposta de la AAIDD del 2002 planteja els suports com “recursos i

estratègies que intenten promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i el

benestar personal d’una persona i que ajuden a millorar el funcionament individual. Els

serveis són un tipus de suports proporcionat per professionals i agències. El

funcionament individual resulta de l’ interacció de suport amb les dimensions

d’habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, participació, interacció i rols socials,

salut i context” (Luckasson et al., 2002 p.145).

Les funcions dels suports són les mateixes que les prescrites en el sistema de

classificació del 1992 (educació, amistat, planificació econòmica, suport conductuals,

ajuda a la llar, ajuda al treballador, accés i utilització de la comunitat).

Ara bé, el concepte de suports és essencial per comprendre el sistema del 2002, no és

un concepte nou, tal com ja hem esmentat, però varia de la concepció del sistema del

SUPORTS

FUNCIONAMENT

INDIVIDUAL

CAPACITATS

INTEL·LECTU

ALS

CONDUCTA

ADAPTATIVA

PARTICIPACIÓ,

INTERACCIÓ I

ROLS SOCIALS

SALUT

CONTEXT

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

13

1992 en la creença de que una correcte aplicació dels suports pot millorar les

capacitats funcionals de les persones amb DI. L’ importància dels suports resideix en

el fet de permetre proporcionar una base natural, eficient i continuada per millorar els

resultats personals.

Els suports es classifiquen en base a la intensitat d'aquests suports. Aquesta depèn de

diverses circumstàncies i estan en relació a les persones concretes, les situacions i

etapes de la vida. Els suports poden variar de durada i intensitat.

Trobem quatre tipus d'intensitat de suports:

- Intermitent: els suports es proporcionen quan es necessiten. Això significa que

no sempre es necessiten el/s suport/s, o que només són necessaris durant

períodes curts que coincideixen amb les transicions de la vida. Aquest tipus de

suports poden ser d’intensitat alta o baixa.

- Limitat: aquesta intensitat de suport es caracteritza per la seva consistència en

el temps, per un temps limitat però no intermitent. Pot exigir menys costos i

personal que nivell més intensos de suport. Per exemple, podria ser un

entrenament en el treball per un període limitat.

- Extens: es defineixen per la seva implicació continuada i regular, per exemple

diàriament, en relació alguns entorns i sense límit de temps. Per exemple,

suport a llarg termini en el treball.

- Generalitzat: la constància i alta intensitat caracteritzen aquest tipus de suport.

Es proporcionen en diferent entorns i són potencialment per tota la vida.

Normalment, són més intrusius i exigeixen més personal que les altres

intensitat de suport.

Així doncs, a l’hora de delimitar el perfil de suports (els necessaris i la seva intensitat)

el sistema de l’avaluació de l’AAIDD del 2002 proposa un procés compost per quatre

passos:

I. Identificar les àrees de suport rellevants.

II. Identificar les activitats de suport rellevant per a cada una de les àrees.

III. Valorar el nivell o l’ intensitat dels suports necessaris.

IV. Elaborar el pla de suport individualitzat que reflecteixi la persona:

o Els interessos i les preferències de la persona.

o Àrees i activitats de suport necessàries.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

14

o Context i activitats en les quals la persona probablement participa o

participarà.

o Funcions especifiques del suport dirigides a les necessitat de suport

identificades.

o Èmfasi en els suports naturals.

o Persones responsables de proporcionar les funcions de suport.

o Resultats personals.

o Pla per controlar la previsió i els resultats personals dels suport

previstos.

L’enfocament actual dels suports es relaciona directament amb la nova perspectiva

de Planificació Centrada en la Persona (PCP). És a dir, de promoure la capacitat, la

competència i la fortalesa per controlar la pròpia vida en persones amb DI i també de

promoure l’impuls d’autodeterminació de les persones.

Estem en una època en que es comença a promoure aquest nou enfocament però

encara queda molt de camí, i s’ha d’anar treballant pel desenvolupament dels suports.

o Classificació diagnòstica:

A nivell psicomètric, en funció del grau de discapacitat, aquesta es classifica en

cinc categories. A continuació, fem referència a aquesta classificació amb unes petites

pinzellades de les característiques concretes de les persones que, pel seu grau de DI,

pertanyen a cada o altra de les categories.

- Si la persona presenta un QI inferior a 20, es classificarà de DI profunda.

Aquestes persones requereixen d’atencions i suport constants durant tota la

vida. No tenen autonomia i la coordinació física i el desenvolupament sensorial

estan alterats. A més poden tenir afegit algun defecte / malformació física

associada.

- Si el QI es troba de 20-25 a 35-40, es considerarà DI severa. Aquest tipus de

persones presenten un retard en aspectes del desenvolupament físic i

sensorial. Tenen dificultats importants en l’àmbit de la comunicació i no són

completament dependents però la seva autonomia està molt limitada. També

són persones que soler tenir alteracions físiques associades.

- Si el QI es troba de 35-40 a 50-55, la persona presentarà una DI moderada.

Les persones que es troben dins d’aquesta categoria es caracteritzen per

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

15

presentar un cert retard cognitiu però amb certa capacitat d’autonomia ja que

poden arribar a treballar en ambients protegits.

- Si el QI es troba de 50-55 a 69-70, es classificarà la DI de lleu. Aquestes

persones presenten un retard en el desenvolupament intel·lectual amb moltes

dificultats en l’aprenentatge. Poden treballar i portar una vida força autònoma si

se’ls hi ensenyen les habilitats necessàries.

- Si el QI es troba entre 70 i 85 es considerarà una DI límit. Aquest tipus de

persones són difícilment diagnosticades. Normalment són persones que

presenten fracàs escolar amb problemes importants d’aprenentatge, tenen

dificultats d’adaptació familiar, de relacions socials, greus problemes

d’autoestima…

Així doncs, el sistema de classificació diagnòstica parteix del grau de disminució que té

la persona.

o Causes:

Les causes relacionades amb la discapacitat són molt diverses. En primer lloc

perquè tant es poden produir durant l'embaràs, com durant i després del naixement. A

part, totes les causes poden tenir relació amb varietat de factors i la combinació

d’aquests. Factors com ara biològics, conductuals, socials, ambientals, genètics,

educacionals,… o poden ser causes idiopàtiques que encara estan en investigació.

Tal com significa pròpiament la paraula, els factors predisposants predisposen al fetus

/ nadó / infant a presentar algun tipus de discapacitat intel·lectual com a conseqüència,

per exemple, de l’edat parental, la consanguinitat, en funció del sexe del fetus i/o

funció de certs factors socials, econòmics, nutricionals, ambientals i culturals

desfavorables en els que no hi ha les condicions adequades per un favorable

desenvolupament cognitiu, personal i social.

Dins dels factors biològics trobem causes d’errors congènits del metabolisme,

d’alteracions del desenvolupament embrionari, que inclouen les lesions prenatals, de

problemes perinatals, relacionats amb el moment del part, de malalties infantils que

poden anar des d’una infecció greu a un traumatisme,…

Tot i varietat de factors que influeixen en la DI, i alguns que encara avui en dia els

desconeixem, la causa principal d’aquest tipus de discapacitat és la causa genètica.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

16

Així doncs, a nivell de factors genètics, trobem el cas del síndrome de Down (trisomia

21), el síndrome X – fràgil (repetició de la tripleta CGG), el Prade – Williams (afectació

en el cromosoma parental 15), el síndrome Angelman (afectació en el cromosoma

15m), el de RETT (mutació genètica del cromosoma X), el síndrome Velocardiofacial

(VCF) (delació 22q11), entre d’altres.

Tots aquests factors interactuen en el funcionament de la persona i per tant,

afecten en les habilitats adaptatives de l’individu.

c. La xarxa de discapacitat intel·lectual a Catalunya:

Gràcies a les investigacions, l’experiència del professionals en contacte amb

aquest col·lectiu i a les noves aportacions de l’AAIDD, el concepte de DI ha anat

evolucionant a l’igual que tots els seus tractaments i models assistencials.

En referència als model assistencials, trobem bàsicament tres grans models

que han estat implantats i concebuts en la nostra xarxa assistencial.

El primer model en què es començà a treballar amb aquest tipus de persones fou el

model anomenat tradicional, el qual es basava en la concepció caritativa, s’entenia la

persona com a subjecte d’assistència, de protecció i tutela i de provisió socio –

sanitària. Per tant, eren considerades com a persones no productives i totalment

dependents.

Amb el pas dels anys i de noves aportacions es va desenvolupar el model de

rehabilitació. Un model que concebia a les persones amb DI com a objectes de l’acció

rehabilitadora per part dels professionals. Es començava a considerar el malalt com a

persona independent però sense tenir un rol social definit.

Actualment, es treballa amb el model anomenat social i interdisciplinar, en que es

considera al subjecte com una persona amb capacitats i discapacitats com qualsevol

altra, potenciant i promovent les persones amb discapacitat intel·lectual per garantir la

seva participació social, tot i que impliqui l’ús de suport en determinades situacions i

competències. És un sistema de rehabilitació obert en el que es dóna especial

importància a l’ independència de la persona i al dret a ser diferent.

Aquest model i tota la xarxa d’atenció d’aquest col·lectiu es basa en els principis en

l’atenció a les persones amb DI (Standards for quality services for people with

developmental disabilities, 1990).

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

17

o Integració: entesa com l’ incorporació de la persona amb DI a la comunitat

social, al temps que la societat s’adapta a les necessitats especials d’aquest

col·lectiu oferint els suports que precisen.

o Normalització: entesa com l’ utilització dels mitjans que, des d’un punt de vista

cultural i social, siguin els més comuns per establir i/o mantenir comportaments

i característiques personals el més acceptades possibles tenint en compte el

grau de discapacitat, la seva competència i maduresa, la necessitat d’activitats

d’aprenentatge i la disponibilitat dels serveis.

o Diferència: entesa com el dret de la persona amb discapacitat a la diferència i,

per tant, a ser atesa de manera que es contemplin les necessitats per les que

serà precís dotar de solucions que incloguin les seves especialitats.

o Sectorització: entesa com el dret que té la persona amb discapacitat cognitiva a

viure en l’entorn natural al que està vinculat.

o Accessibilitat i desenvolupament: tot individu ha de tenir accés a serveis i

oportunitats que millorin el seu desenvolupament, autonomia i independència,

productivitat, benestar i capacitat per interaccions amb els dames.

Actualment, a Catalunya els serveis destinats a persona amb DI estan gestionats o

bé, per l’administració pública o bé, per entitats i fundacions privades. Ara bé, en

general els serveis que trobem destinats aquest tipus de persones en el nostre territori

són els següents:

A nivell d’educació i atenció a la persona:

- CDIAP d’atenció precoç.

- Llars d’infants especialitzades.

- Centres d’educació especial.

- Programes de transició a la vida adulta.

- Programes de garantia social.

A nivell de vida laboral:

- Centres especials de treball.

- Centres ocupacionals.

- Serveis d’inserció i formació laboral.

- Serveis prelaborals.

A nivell d’atenció diürna a la persona:

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

18

- Centres de dia d’atenció especialitzada.

- Suport a l’autonomia a la pròpia llar.

- Llars – residència.

- Residències.

A nivell d’oci i cultura:

- Centres destinats al lleure i l’oci diaris.

- Serveis de lleure puntuals, a l’estiu, de cap de setmana,…

A nivell de recursos destinats als familiars / cuidadors d’aquestes persones:

- Orientació a l’atenció a les famílies.

- Serveis de Respirs.

- Grups de suports.

I a nivell de les tuteles d’aquestes persones trobem les fundacions tutelars.

d. Actualitat:

Durant set anys, divuit experts han estat treballant en el comitè d’elaboració del

nou sistema de l’AAIDD per tal de poder treure a la llum la nova edició de l’AAID, i

finalment aquest any 2010 s’ha aconseguit.

Tot el procés d’elaboració del llibre ha inclòs:

o Síntesi de la informació actual i de les millores pràctiques referents a la

discapacitat intel·lectual.

o Nombroses crítiques i ressenyes de l’anterior edició (desena edició) del

manual de l’AAIDD.

o Retroalimentació del camp respecte articles publicats pel comitè.

El sistema de la AAIDD es basa en el concepte de que una discapacitat ha de

considerar-se en el context dels factors ambientals i personals de l’individual i de la

necessitat de suports individualitzats. La AAIDD reconeix que “les limitacions

coexisteixen en punts forts en un individu i que el coeficient intel·lectual per si sol no

dóna suficient informació per identificar el que ajuda a millorar el funcionament d’una

persona”. (Schalock et al., 2010).

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

19

Així doncs, la nova definició del 2010 comenta que: “la discapacitat intel·lectual es

caracteritza per limitacions significatives tan en el funcionament intel·lectual i conducta

adaptativa, expressada en conceptuals, socials i habilitats pràctiques. Aquesta

discapacitat s’origina abans dels 18 anys”.

Aquesta nova definició, tal com hem comentat anteriorment, substitueix la paraula

retard mental de les definicions dels sistemes anteriors (1983, 1992 i 2002) per la

paraula DI. El terme DI s’aplica a la mateixa població que prèviament havien estat

diagnosticades amb retard mental.

Les cinc premisses bàsiques de les que partia la definició del 2002 per a la seva

aplicació no han variat en l’actual definició, i per tant continuen essent:

1. Les limitacions en el funcionament present s’han de considerar en el context

d’ambients comunitaris típics dels iguals en edat i cultura.

2. Una avaluació vàlida ha de tenir en compte la diversitat cultural i lingüística, així

com les diferencies en comunicació i en aspectes sensorials, motors i

comportamentals.

3. En un individu sovint les limitacions coexisteixen amb les capacitats/punts forts.

4. Un propòsit important de descriure limitacions és el de desenvolupar un perfil

de suports necessaris.

5. Si s’ofereixen els suports personalitzats i apropiats durant un període prolongat,

el funcionament en la vida de la persona amb DI generalment millorarà.

Gràcies als estudis, teràpies i investigacions que es porten a terme amb les

persones amb DI, dia rere dia, s’aconsegueixen nous avenços en aquest camps. I la

nova definició de l’AAIDD n’és un clar exemple per seguir avançant.

II. Malaltia mental

a. Origen i evolució del concepte:

El concepte malaltia mental està compost per dues paraules, malaltia i mental. Per

tant, alhora d'analitzar l'origen i l'evolució del concepte en sí, ho haurem de fer de les

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

20

dues paraules per separat. Un cop analitzades per separat, ens serà més fàcil

entendre el concepte de manera composta.

S’entén per malaltia: absència de salut, efecte negatiu conseqüència d’una alteració o

pèrdua de l’harmonia d’un sistema a qualsevol nivell (molecular, corporal, mental,

emocional,…). És, per tant un procés d’afectació a l’individu caracteritzat per una

alteració del seu estat ontològic de salut. Quan una persona pateix una malaltia

veurem que pateix un estat i/o procés que pot ser provocat per diversos factors, tant

intrínsecs com extrínsecs de la persona, aquests factors s’anomenen noxes. El mot

noxes prové del grec i significa “malaltia” o “afectació de la salut”.

El concepte mental prové de la paraula ment. El mot ment, en psicologia és definida

com una propietat diferent del cervell, el funcionament de la qual explica la conducta

manifesta dels éssers humans. Podem definir la ment com la responsable de tots els

estadis intermitjos entre una conducta i una altra, o entre un estímul i una resposta.

Unint doncs les definicions dels dos conceptes, podem definir el concepte malaltia

mental com un estat de desordre en el cervell que té com a conseqüència una

alteració greu en el pensament, sentiments, emocions o conducta de la persona

afectada. És una deficiència en el procés d'organització progressiva de la personalitat,

que comporta alhora un procés de regressió. I, com passa en el terme malaltia, no

només n'hi ha d'un tipus sinó que podem trobar diferents trastorns que formen part del

grup de les malalties mentals.

b. Història del concepte:

Els descobriments fonamentals de l’estructura de l’inconscient van revolucionar la

psiquiatria clàssica amb l’ interpretació més dinàmica dels quadres clínics.

Amb el pas dels anys, fins i tot ha canviat, i molt, el tema de l’assistència que es

dóna a les persones que pateixen malalties mentals. S'ha passat de la concepció de

l’asil com un centre on retenir tancades les persones considerades alienats, als actuals

hospitals psiquiàtrics. Hospitals que tant ofereixen serveis de dia o serveis de curs

lliure, destinats al tracte de les malalties mentals. Tant ha canviat la manera que es té

de treballar amb les persones amb malaltia mental que s'ha observat que les persones

que en pateixen poden arribar a evolucionar fins a poder portar una vida autònoma

amb més freqüència del que es creia.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

21

Si fem un repàs de les malalties mentals al llarg de la història veurem de seguida

que sempre se les ha relacionat amb la màgia i la religió, segurament degut al poc

coneixement que se'n tenia i a com afecten a les persones que les pateixen.

Si ens situem a l'Edat Antiga, ja els primers metges babilònics consideraven la malaltia

mental com una possessió demoníaca i per tant era tractada amb mètodes de màgia.

A Mesopotàmia la malaltia mental es considerava un càstig diví i, per tant, per

aconseguir la curació havien de descobrir quin era el pecat que havien comès. Un cop

descobert el pecat, es començava un tractament basat en sacrificis, oracions, fórmules

màgiques,…

Els egipcis van descriure el trastorn emocional, denominada “histèria” pels grecs, com

una conseqüència de la mala posició de l’úter de la dona, i per tant, fumigaven la

vagina de la dona com a tractament amb l’ intenció de retornar-lo a la seva posició

original.

La cultura índia, per la seva banda, aporta una psicoteràpia per a les malalties

mentals, que avui encara podem trobar en la filosofia budista.

A Israel, analitzant textos de l’Antic Testament, veiem clarament com les malalties

mentals s’interpreten com el càstig que envia Déu a través dels esperits malignes. A

partir de les descripcions que fan de les persones que consideren posseïdes per

aquests dimonis, podem concloure que estan parlant de persones que pateixen atacs

epilèptics.

Si llegim el llibre Zendavesta veurem com, a l’antiga Pèrsia creien que totes les

malalties eren causades per dimonis.

De tota manera, també és en l'Edat Antiga quan ja es comença a tractar les malalties

mentals com a ciència i no tant com a religió. De fet, els grecs foren els primers en

estudiar les malalties mentals des del punt de visita científic separant l’estudi de la

ment de la religió. La medicina grega buscava lleis que poguessin constituir la base

d’una ciència real de la malaltia buscant totes les connexions entre cada part i el tot, la

causa i l’efecte. A més dels tractaments somàtics de l’escola hipocràtica, els grecs van

impulsar tres grans tractaments psicològics d’inducció al son, interpretació dels somnis

i diàleg amb el pacient impulsats pels filòsofs grecs Sòcrates, Plató i Aristòtil.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

22

També trobem, a l'època grega, la teoria dels humors. Hipòcrites va postular que

existeixen en el cos humà quatre humors essencials que es corresponen a quatre

temperaments: bilis groga, bilis negre, sang i flegma. Segons els desequilibris entre

aquests humors es produïen un tipus de personalitat o una altra. Hipòcrites també va

ubicar en el cervell la capacitat de pensar, sentir i somniar i fou el primer de proposar

que els somnis eren expressions dels nostres desitjos. També fou el primer en

descriure i classificar les malalties mentals en epilèpsia, mania, paranoia, deliri tòxic,

psicosi puerperal, fòbies i histèria.

Els romans, seguint la filosofia dels grecs, van postular que les passions i desitjos

insatisfets actuaven sobre l’ànima produint les malalties i que es podien controlar amb

un estat mental sense pertorbacions.

De tota manera, amb l'arribada de l'Edat Mitjana es viu de nou una regressió en el

camp de l'estudi de les malalties mentals. Durant tot el feudalisme, a l’Europa

Occidental les malalties mentals eren considerades com a possessions demoníaques.

De fet, moltes d'aquestes persones que pateixen malalties mentals acaben morint a la

foguera o en altres mètodes de la Inquisició, acusades de bruixeria o de tenir relacions

amb el dimoni.

A partir del segle XIII es comencen a construir llocs especialment destinats a persones

amb malaltia mental a França, Alemanya, Espanya i Suïssa.

De tota manera, mentre el món cristià vivia convençut de que els malalts mentals

estaven posseïts pels dimonis, a l’imperi Àrab es creia que les malalties mentals tenien

certa inspiració divina i per tant el seu tracte hospitalari era més amable i benvolent.

Van construir hospitals amb seccions psiquiàtriques a Bagdad (750) i El Caire (873) i

asils per insans a Damasc (800), Àlep (1270) i Granada (1365).

Durant el Renaixement tampoc va millorar gaire la consideració que el món cristià

donava a les persones amb malaltia mental. De fet, al 1486, els teòleg alemanys

Heinrich Kramer i Johann Sprenger, amb l’ajuda del Papa, van publicar el “Malleus

maleficarum” que atribuïen la causa de totes les malalties mentals al dimoni, rebutjant

qualsevol explicació natural i destruint, així, l’herència científica de l’època clàssica. El

tractament d’aquestes persones era la tortura fins a la seva mort. Coincidint, així

també, amb l'època d’esplendor de la crema de bruixes.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

23

Avançant ja en la història, al llarg del segle XVIII els malalts mentals o estaven

internats en hospitals o vagabundejaven solitaris pels carrers essent objecte de burles

i maltractes. De tota manera, la vida als hospitals no era pas millor que la vida al

carrer. Només cal veure què passava a llocs com França o Anglaterra. Al 1656, un

edicte francès permet construir un asil per insans. Un asil en el que els directors

podien detenir a persones del carrer i ingressar-les com a malalts mentals. Això causa

que s'arribi a tancar com a malalts mentals a qualsevol persona sense sostre. Així es

tanquen indignes, orfes, prostitutes, homosexuals, gent gran i malalts crònics, en

centres destinats a malalts mentals. A Londres, els malalts mentals eren recollits a

l’hospital de Bethlehem (Bedlam), a on havien de suportar les infrahumanes condicions

d’aïllament, tortures, tractaments emètics (vòmits),… Aquest hospital es va convertir

en un lloc d’espectacle els diumenges on la gent pagava entrada per veure els interns

entre reixes. Situacions similars es vivien a Salpêtrière y Bicêtre (París), el Saint Luke's

Hospital (Londres), el Pennsylvania Hospital (Filadelfia), l’hospital per dements

(Moscú) i el Narrenthurm (Viena).

Pinell (1745-1826) va canviar l’actitud de la societat cap als malalts mentals

considerant-los persones mereixedores d’un tractament mèdic. El seu tractament era

anomenat tractament moral i va classificar les malalties mental en quatre tipus: mania,

melancolia, idiòcia i demència, i explicà el seu origen per l’herència i les influències

ambientals. Molts dels seus principis encara conserven valor avui en dia.

Al llarg del segle XX es van desenvolupar classificacions internacionals, diferents

psicoteràpies i l’aparició de la psicofarmacologia.

Kraepelin (1856-1926) va elaborar un sistema de psiquiatria descriptiva que avui en

dia encara s’utilitza per classificar els trastorns mentals d’acord amb la conducta que

presenten i l’evolució del quadre clínic.

Meyer (1866-1950) va desenvolupar un concepte psicobiològic que integrava aspectes

biològics i psicològics en la gènesi i en el tractament dels trastorns mentals.

Freud (1856-1939), al 1896 va crear el terme “ psicoanàlisi” per referir-se a la seva

tècnica d’associació lliure i interpretació dels somnis amb el propòsit de portar a la

consciència els records traumàtics del passat emmagatzemats en l’inconscient.

Per descomptat no cal parlar de l’època de Hitler que va ordenar a tots els metges

acabar amb tots aquells pacients i víctimes de malaltia mental incurables, com a part

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

24

de la doctrina nazi de preservar la “puresa racial” eliminant els “incompetents

biològics”. D’aquesta manera van ser assassinats 270.000 malalta mentals.

A la dècada dels anys 60 va sorgir el moviment antipsiquiàtric que tenia com a

promotors Thomas Szasz i David Cooper que rebutjaven el concepte tradicional de la

malaltia mental com anormalitat biopsíquica ubicat dins d’un context econòmic i

històric - social i també rebutgen els manicomis i els asils ja que manifesten que

generen i cronifiquen les malalties. Ells creuen més en el tractament en comunitats. A

Itàlia, el 1924, va influir la promulgació de la llei 180 que va tancar els hospitals

psiquiàtrics.

Al llarg del segle XX es porten a terme grans investigacions respecte la

psicofarmacologia i els tractaments cap a les persones amb malaltia mental, per

exemple al 1949 el psiquiatre John Cade (1912-1989) va descobrir els efecte del liti pel

tractament amb malalts maníac i al 1952 el primer antipsicòtic convencional (la

clorpromazina) es va convertir en el primer tractament efectiu contra l’esquizofrènia.

Avui en dia, a nivell professional es tracta a les persones amb malaltia mental amb

la dignitat i atenció que tota persona es mereix, amb tractaments ètics i

interdisciplinars (psicoteràpia, psicofarmacologia,…). Tot i així, cal seguir treballant en

l’eliminació de l’estigmatizació social d’aquestes persones.

c. Què s’entén per malaltia mental:

Existeixen varies formes per referir-se al concepte de malaltia mental com ara:

desordre mental, desordre psicològic, desordre psiquiàtric,… Així doncs, al llarg de la

investigació tan farem servir un com altre concepte.

Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) la salut mental es defineix com

“estat de benestar en el que l’individu és conscient de les seves capacitats, es pot

encarar a les exigències normals de la vida i treballar de forma productiva i fructífera i

contribuir a la seva comunitat”.

Criteris d’una bona salut mental:

Autonomia

Actituds positives cap a un mateix

Creixement i desenvolupament personal

Capacitat de resposta emocional

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

25

Domini de l’entorn i competència social.

Tal com en fa referència la OMS; el concepte salut no només és una absència de

malaltia sinó que també influeix en com pensem i ens sentim amb nosaltres mateixos i

amb els demés, en la manera d’interpretar el que succeeix al nostre voltant, en la

manera de crear i mantenir relacions interpersonals, en la capacitat d’afrontar els

canvis,… I per tant, al tenir una malaltia, sigui la malaltia que sigui, ens afectarà en tots

aquests àmbits de la nostra vida.

Nosaltres però ens centrarem en les malalties mentals pròpiament dites. Així

doncs, entenem per malaltia mental aquella afectació que prové d’alteracions en el

funcionament cerebral. No només l’entenem com una alteració a nivell orgànic o

funcional sinó que també com una patologia psíquica que afecta a la vida de la

persona, del seu entorn i de la seva participació al món.

Liberman, per exemple, al 1988 definia que “la malaltia mental crònica cursa amb un

deteriorament que s’evidencia a través de diverses discapacitats i aquestes es

refereixen fonamentalment a la pèrdua d’habilitats per portar a terme de manera

adequada els rols socials”.

Aquest tipus de malaltia a nivell cerebral està relacionada amb canvis a nivell

conductual i emocional, impediments funcionals com pèrdua d’habilitats pel dia a dia.

Trastornen a la persona en els pensaments, sentiments, estat d’ànim, capacitat per

relacionar-se amb altres persones, pèrdua de capacitat per actuar de manera

autònoma. En general, impedeix a la persona que presenta algun tipus de malaltia

mental interactuar de manera normal en el seu entorn.

Aquestes patologies de malalties mentals poden presentar-se en persones amb

qualsevol tipus de caràcter i de grau d’intel·ligència. No apareixen en una edat

determinada, sinó que es poden presentar en qualsevol moment del desenvolupament

evolutiu de la persona. Normalment es comencen a manifestar petits signes durant

l’època de l’adolescència.

El terme malaltia mental es refereix a una condició amb patologia específica que causa

símptomes i signes concrets. Entenem el concepte símptoma com a senyal subjectiva

que experimenta un malalt per la percepció o canvi que pot percebre com anormal o

causat per un estat patològic. I per altra banda, entenem el concepte signe com a

senyal objectiva que indica una malaltia o patologia concreta.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

26

Quan a una persona se li detecta una malaltia mental, és molt important que inicii

un tractament a nivell psicològic i psiquiàtric. Els tractaments ajuden a poder controlar

els signes de la malaltia i a poder millorar la qualitat de vida de la persona. Si la

persona no segueix cap tipus de tractament, la malaltia segueix el seu curs de manera

més ràpida i lliure, comportant un augment dels seus signes i com a conseqüència

d’això un possible encaminament cap al consum de drogues, falta d’habitatge, de

treball, pèrdua de la noció de realitat,…

Un bon tractament apropiat pot ajudar a estabilitzar el curs de la malaltia i a reduir els

símptomes. El tractament de les malalties mentals pot ser dut a terme per part d'una

especialitat mèdica com la psiquiatria, encara que psicòlegs i metges de família també

hi poden intervenir. S'utilitzen medicaments, anomenats psicofàrmacs, la psicoteràpia

o ambdues teràpies combinades.

o Categoria diagnòstica:

De malalties mentals en trobem moltes i algunes de molt complexes. Durant anys

els professionals d’aquest camp han estat i estan estudiant les variables que poden

determinar la malaltia i buscant recursos per prevenir i curar, o si més no, per intentar

millorar l’esperança de vida d’aquests persones.

Trobem dos tipus de classificacions internacionals en la psiquiatria, la CIE i el

DSM. La CIE neix del congrés internacional d’estadística i actualment ja estan a la

CIE-10 en que es van anar incorporant noves categories diagnòstiques d’acord amb

els avenços de la psiquiatria. L'any 1952 el Comitè de Nomenclatura i Estadística de

l’Associació Psiquiàtrica Americana (fundada el 1844) va publicar la primera edició del

Manual diagnòstic i estadístic de malalties mentals (DSM) sent completament

compatible amb la classificació de la CIE. Actualment ja s'ha avançat fins el DSM-V.

En aquest treball utilitzarem la classificació del DSM-IV. Partint d'aquest, podem

classificar els desordres mentals en tres grans grups:

Trastorns de personalitat.

Trastorns afectius.

Trastorns psicòtics.

Aquests trastorns poden variar d’individu a individu i es poden classificar en lleus,

moderats o severs i solen presentar-se en formes d’episodis.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

27

Segons el DSM-IV-TR (APA, 2002) els trastorns de personalitat es poden

classificar en 4 grans grups:

DSM – IV – TR (APA, 2002)

CLUSTER A

Esquizoide

Paranoide

Esquizotípic

CLUSTER B

Antisocial

Límit

Histriònic

Narcisista

CLUSTER C

Evitació

Dependent

Obsessiu – Compulsiu

ALTRES

No especificat

Depressiu

Passiu - agressiu

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

28

A nivell de trastorns afectius segons el DSM-IV-TR trobem els següents:

I de trastorns psicòtics trobem la psicosi i l’esquizofrènia pròpiament dita, amb totes les

seves variables.

o Causes:

Les causes de les malalties mental venen donades per múltiples factors a nivell

biològic, psicològic o social.

Cada desordre mental té la seva pròpia causa, tal com ho enfoquen els científics, però

com que no és el principal objectiu d’aquest treball investigar les causes concretes de

cada malaltia mental, esmentarem les causes globals que poden ser precipitants

d’esdevenir una malaltia mental en un individu.

Així doncs, a nivell de causes biològiques trobem que poden ser degudes a:

Factors genètics i hereditaris.

Factors neuroquímics (falta o augment de neurotransmissors dopaminèrgics,

serotoninèrgics,…).

D’estructura cerebral.

Anormalitats congènites.

Trastorns de

l’estat d’ànim

Per

causa

d’una

malaltia

Trastorns

Depressius

Unipolars

Trastorns

Bipolars

Induït per

substànci

es

Depressi

ó major

Distímia Depressi

ó no

especific

ada

Bipolar

tipus I

Bipolar

tipus II

Bipolar

no

especific

at

Ciclotímia

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

29

A nivell de causes socials i psicològiques trobem molts factors que predisposen a les

malalties, sobretot trobem factors psicosocials ja que influeixen en els dos àmbits

(social i psicològic). Així doncs trobem:

Problemes emocionals.

Problemes conductuals.

Falta d’educació.

Pocs recursos socioeconòmics

Pobresa.

Individus vulnerables.

Condicions ambientals.

Traumes.

Les condicions ambientals són molt important, ja que segons el lloc, la cultura, el

país... la persona tindrà més vulnerabilitat a desenvolupar una malaltia o no. Per

exemple, hi ha un percentatge elevat d’incidència de malalties mentals en àrees de

conflictes de guerra o desastre naturals conseqüència del factor estrés.

De tota manera hem de ser conscients que el fet de tenir una o més de les

variables esmentades presents en la nostra vida, no són elements significativament

rellevants ni indicadors infalibles de que puguem presentar una malaltia mental. Per

tant, no significa que tothom que tingui, per exemple, una diferència en un ventricle

més allargat o reducció de la massa gris del cervell hagi de ser diagnosticat

d’esquizofrènia ja que altres persones també ho tenen i no presenten esquizofrènia.

Per tant són variables o factors que poden precipitar a l’esdeveniment d’una malaltia

però no són ni molt menys causa - efecte.

Quan una persona pateix una malaltia mentals, se li manifesta a través de diferents

aspectes que tant ella com els que l'envolten poden observar. Aquestes

manifestacions poden ser:

Canvis en els patrons de son, gana i pes.

Pèrdua d’habilitats o incapacitat per aprendre noves habilitats.

Dificultat per recordar o concentrar-se.

Disminució de l’energia.

Canvis en l’estat d’ànim: disminució o augment de l’ irritabilitat.

Canvis en la conducta motora: agitació, inquietud, alentiment o immobilitat.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

30

Canvis en la capacitat per relacionar-se amb els demés: aïllament, desinhibició,

conflictes interpersonals,…

d. La xarxa de salut mental a Catalunya:

La xarxa de salut mental de Catalunya, ha anat lligada amb decisions polítiques

que s'han pres. Fins a 1979 les competències en aquest àmbit depenien del govern

central. Entre el 1979 i el 1981, es fa el traspàs d'aquestes competències al govern

autonòmic. Al 1981 es crea la xarxa d’assistència psiquiàtrica pública i al 1999 es crea

la xarxa de Salut Mental, integrant-la en el sistema sanitari.

Les línees prioritàries d’intervenció d’aquest model foren:

Orientació comunitària.

Principis de continuïtat assistencial, equitat i accessibilitat.

Integració de la salut mental en el sistema sanitari general.

Definició de perfils d’usuaris que utilitzen els diferents serveis.

Atenció prioritària als trastorns mentals severs (TMS) elaborant programes

específics.

Potenciació de l’intersectorialitat i interdepertamentalitat des d’una coordinació

horitzontal.

Pel que fa al funcionament de la xarxa, aquesta es divideix en diferents àmbits

d'atenció:

Atenció primària (ambulatòria) trobem:

o Centres de salut mental infanto - juvenils (CSMIJ) i els centre de salut

mental per adults (CSMA).

o Urgències.

o Programa de gestió de casos (PSI).

Atenció secundària:

o Unitat d’hospitalització d’aguts.

o Unitat d’hospitalització de subaguts i comunitats terapèutiques.

o Unitat d’hospitalització de llarga estància (MILLE / ADP).

o Serveis d’atenció específica.

o Hospitals de dia.

Atenció terciària:

o Centres de dia / Clubs socials.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

31

o Serveis de rehabilitació comunitària (SRC).

Un cop anomenats aquests serveis, és necessari fer una petita aturada per conèixer-

los millor i saber quina és la seva funció dins del tractament en les persones amb

malaltia mental.

CSMIJ o CSMA: són serveis bàsics d’atenció ambulatòria especialitzada en l’atenció

psiquiàtrica i de salut mental. Estan enfocades a tractar amb persones que per la

malaltia mental que presenten i per la seva complexitat o gravetat, no poden ser

ateses en l’àmbit dels serveis d’atenció primària de salut (ABS). Les funcions d’aquest

servei són:

Detecció, diagnòstic i tractament de les persones amb trastorns mentals.

Garantir la continuïtat assistencial.

Serveis

d’atenció

específica

PSI

MILLE / ADP

Hospitals de

dia

Llars

residències o

pisos

Centres de dia

/ Clubs socials

Serveis de

rehabilitació

comunitària

Urgències /

Agusts

Subaguts /

Comunitats

Terapèutiques

CSMIJ o

CSMA

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

32

Suport a l’atenció primària de salut per a l’atenció dels trastorns mentals més

prevalents.

Atenció a les visites espontànies, sempre i quan la simptomatologia no faci

necessari un abordatge hospitalaris.

Atenció, seguiment, control i tractament de les persones que pateixen un

trastorn mental greu i/o server i a les seves famílies.

Serveis d’urgències psiquiàtriques: presten atenció a la demanda urgent d’atenció

psiquiàtrica i que, per les característiques de les funcions que han de dur a terme,

hauran d’estar vinculats als centres d’hospitalització d’aguts. En funció de l’edat es

diferencien per la població infantil i per l’adulta.

Les funcions són de:

Clivatge i avaluació de les urgències.

Intervenció terapèutica.

Derivació al servei adient amb el corresponent informe d’assistència.

Serveis d’hospitalització d’aguts: estan destinats a l’atenció integral en les

situacions agudes en les quals hi ha un risc psicopatològic greu i que requereixen una

intervenció immediata en règim d’internament i actuacions clíniques intensives. És un

abordatge global del pacient i de l’entorn familiar, suport a les famílies i remissió dels

signes i símptomes del pacient en un termini de temps concret.

Com a funcions:

Avaluació i diagnòstic.

Tractament intensiu i delimitat en el temps.

Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica.

Complementarietat assistencial entre els hospitals generals i els psiquiàtrics.

Serveis d’hospitalització de subaguts: estan adreçats a persones amb trastorns

mentals amb possibilitat d’evolució crònica. Són pacient d’alta complexitat clínica i amb

una desestabilització psicosocial importat. El règim d’internament és de durada

mitjana.

Les funcions d’aquest servei són:

Internament i tractament clínic.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

33

Rehabilitació, inserció i coordinació amb els diferents serveis sanitaris i socials.

Suport a les famílies.

Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la

continuïtat assistencial post alta.

Serveis d’hospitalització de llarga estada psiquiàtrica: són serveis adreçats a la

població amb trastorns mentals amb criteris de gravetat psicopatològica prolongada

d’evolució crònica. Estan destinats a pacients amb desadaptació social i familiar

severa amb limitacions del funcionament autònom. Ofereixen atenció terapèutica i

rehabilitadors interdisciplinar intensiva i continuada i règim d’internament de llarga

durada.

Funcions del servei:

Internament i tractament clínic mitjançant un projecte terapèutic individualitzat.

Rehabilitació i inserció activa a l’entorn sociofamiliar.

Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la

continuïtat assistencial.

Serveis d’atenció específica: estan destinats a oferir alternatives de tractament a

determinats processos patològics o determinats grups de pacients que necessiten un

abordatge específic.

Són serveis com:

Unitat de crisi de l’adolescència (UCA).

Unitat de trastorns alimentaris (TCA).

Unitats de referència psiquiàtrica infantil (URPI).

Unitats de patologia dual.

Serveis de rehabilitació infantil i juvenil.

Serveis de psiquiàtrica en centres penitenciaris.

Unitats d'hospitalització especialitzada de disminució intel·lectual (UHEDI) de la

que més endavant en farem esment.

Serveis d’hospitalització parcial: presten atenció interdisciplinar als pacients amb

trastorns mentals que requereixen d’un tractament terapèutic i/o rehabilitador intensiu i

que poden mantenir els vincles amb la comunitat i la família durant el procés

terapèutic. Són serveis complementaris per a l’ externament i reinserció plena dels

pacients en el seu entorn sociofamiliar.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

34

Les seves funcions són:

Tractament clínic intensiu, alternatiu a l’ internament amb l’objectiu

d’aconseguir el manteniment dels vincles socials i familiars.

Rehabilitació i readaptació activa a l’entorn familiar i social.

Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la

continuïtat assistencial.

Serveis d’atenció en unitats polivalents: són serveis comunitaris assistencials que

inclouen diferents serveis:

Internament a la comunitat.

Residències i llars psiquiàtriques.

Hospitalització parcial.

Rehabilitació comunitària.

Serveis de rehabilitació comunitària: estan adreçats al desenvolupament de

programes i d’activitats rehabilitadores i de reinserció en la comunitat en règim

ambulatori destinats a persones que presenten trastorn mental sever, amb l’objectiu

d’aconseguir una millor qualitat de vida.

Les funcions d’aquest servei són:

Suport psicosocial i psicoeducatiu a les famílies.

Rehabilitació de les capacitats personals i habilitats socials de les persones

amb trastorn mental sever (TMS).

Coordinació amb els diferents serveis d’atenció psiquiàtrica per garantir la

continuïtat assistencial i el suport a altres xarxes.

e. Actualitat:

La majoria de les persones amb problemes mentals busquen tractament psiquiàtric

quan la malaltia està molt avançada. De tota manera, amb un tractament inicial de la

malaltia, quan els símptomes són menors, pot ser que aquesta tingui més bona

evolució.

Els diagnòstics s’estableixen en funció dels símptomes, dels síndromes i dels

patrons de comportament observats mitjançant criteris i pautes diagnòstiques segons

classificacions clíniques. Són classificacions categorials, tal com ja hem esmentat, que

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

35

divideixen els trastorns mentals en diferents tipus mitjançant criteris definits. Tot i ser

molt complexes, la majoria segueixen sent parcialment subjectius i es basen en

evidències detallades de la història, del present i del passat dels pacients.

Els factors socials i ambientals (història de l’individu, relacions familiars, medi

cultural, reacció davant de situacions,…) han modificat les estratègies d’encarar els

tractaments dels pacients. Actualment és més important la persona que la malaltia,

donada la varietat de manifestacions que es poden arribar a presentar d’una mateix

patologia.

De tota manera, malgrat els avenços i els serveis que es destinen a treballar

amb persones amb malalties mentals, gran part de persones que se suïciden cada any

en el món presenten algun tipus de trastorn neuropsiquiàtric.

A nivell mundial, hi ha pocs recursos pels trastorns mentals, i sobretot molta

desigualtat en l’accés d’atenció especialitzada i ineficiència en l’ús de diferents

teràpies existents.

Les institucions no accepten internaments perllongats si el pacient té família,

però la majoria de vegades aquestes no es poden fer càrrec d’aquesta responsabilitat

ja que les relacions familiars amb els anys es desgasten degut a l’important càrrega

emocional i psicològica que pateixen les persones properes a les que presenten algun

tipus de malaltia mental. Són persones incapaces de tenir curs d’elles mateixes i per

tant són una gran càrrega familiar.

Actualment es treballa des d’una visió integradora que planteja:

1. Un abordatge model bio-psico-social:

o Coneixement global del pacient (simptomatologia, estructura de la

personalitat, capacitats, conflictes, context socio-cultural,…).

o Tractament combinat: psicofarmacologia + intervencions psicosocials.

o Treball del vincle relacional.

o Modalitats assistencials diverses en funció de la psicopatologia i

moment evolutiu, per garantir tractament eficaç.

o Treball interdisciplinar i grupal.

2. Estratègies d’actuació en funció de les necessitats reals del pacient i no de les

preferències dels professionals.

3. Una orientació comunitària:

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

36

o Trenca aïllament institucional.

o Accions per disminuir l’estigamtització social.

o Fa visible a la comunitat un col·lectiu de persones amb característiques

especials emfatitzant les habilitats.

La OMS preveu que els trastorns mentals constituiran un dels principals

problemes de salut en els pròxims anys (especialment les depressions, els trastorns

bipolars i l’esquizofrènia).

Al gener del 2005 en la conferència ministerial es va elaborar la Declaració de

Hèlsinki. En concret, es va elaborar “una declaració europea de salut mental” i “un pla

d’acció en salut mental per Europa” amb el compromís de tots els ministeris de salut

d’Europa per dissenyar polítiques integrals de salut mental basades en l’evidència i

dotar dels medis i mecanismes per desenvolupar-los.

A l’octubre del 2005 es va publicar el “llibre verd” de la OMS i el 14 del mateix mes a

Brussel·les es va portar a terme la primera actuació de la declaració de Helsinki creant

una comissió de les comunitats europees amb l’objectiu de “Millorar la salut mental de

la població. Cap a un estratègia de l’UE en material de SM”.”

Les diferents concepcions, estratègies i enfocaments d’una mateix patologia

dificulten l’evolució i l’ universalitat d’aquesta en el pretractament, en el tractament i en

les causes i conseqüències,…

Moltes persones amb trastorns mentals poden millorar la seva qualitat de vida i

malaltia gràcies a la força de voluntat, fermesa, el suport de la família i amics, la

psicoteràpia, les diferents tècniques per disminuir l’estrès i la psicofarmacologia.

Cal remarcar, que els problemes de salut mental no tenen res a veure amb la

discapacitat intel·lectual. La discapacitat intel·lectual es refereix al funcionament

intel·lectual mentre que la malaltia mental és una distorsió o exageració de la realitat.

III. Patologia dual

En termes generals, i sobretot en l’àmbit clínic, s’entén per patologia dual totes

aquelles persones que presenten algun tipus de malaltia mental i tenen afegit algun

problema de drogodependència.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

37

Ara bé, quan s’utilitza el concepte patologia dual o diagnòstic dual no només és per fer

referència aquest tipus de persones, sinó que el concepte en si va més enllà. Patologia

o diagnòstic dual significa en temes semàntics que una persona pot ser diagnosticada

amb aquesta terminologia per presentar alhora dos diagnòstics.

En general, tal com s’ha esmentat, s’utilitza molt aquest concepte per fer referència a

les persones amb malaltia mental i problemes de drogodependències afegit, però

concretament, quan s'usa el terme de patologia dual en aquest treball és per fer

referència a la presència, en una sola persona, de DI i malaltia mental.

Per tant, usarem el terme patologia dual per fer referència a una persona que, a més

de presentar DI presenta també una malaltia mental.

a. Origen i evolució del concepte:

Primer de tot, cal remarcar que el concepte de patologia dual o diagnòstic dual en

termes de DI i malaltia mental és d’ús modern, ja que fins al segle XX no s’ha

començat a treballar l'àmbit de la salut mental en persones amb DI.

Les persones amb DI, tal com ja n’he fet esment en l’apartat de la història de la DI, fins

el segle passat no havien estat degudament considerades com a persones amb

capacitats i habilitats pròpies, i per tant, fins aleshores no s’havia considerat mai poder

fer un treball psicològic amb aquest tipus de col·lectiu.

Així doncs, no és fins el segle XX, concretament als anys setanta, quan es produeix el

canvi radical de concepció i, es comença a tenir present el possible diagnòstic dual

amb persones amb DI. Al llarg d’aquests anys, es va produir un augment important de

l’atenció de les malalties mentals en el camp de la DI. Aquest augment incentivat,

principalment, per dues raons. La primera d’aquestes perquè formava part del

reconeixement general que s’estava donant entorn al dret de les persones amb DI a

una atenció psicològica apropiada. I la segona causa, té a veure amb els principis de

normalització de Wolfensberger, 1972, en què s’espera que les persones amb DI

visquin en la comunitat i es beneficiïn dels serveis comunitaris.

En els anys 80 i 90 els conceptes “eclipsi diagnòstic” i “diagnòstic dual” van

revolucionar el camp de la psiquiatria i psicologia i la manera de comprendre els

trastorns psicològics en persones amb DI.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

38

Cap als anys 80, es va parlar per primera vegada de l’efecte eclipsador, que porta a no

considerar de manera independent els trastorns psicològics (Reiss, Levitan y Szyszko,

1982; citat per Matson i Frame, 1986, p.15). Així doncs, el fenomen eclipsador del

diagnòstic es refereix a situacions en les que la presència de DI redueix la importància

diagnòstica d’un problema de conducta que l’acompanya (Reiss i Szyszko, 1983). És a

dir, és el fenomen pel qual els símptomes psiquiàtrics passen desapercebuts quan una

persona té DI, ja que qualsevol trastorn emocional o característica psicològica que

l’acompanya s’atribueix com a característica pròpia de la DI. Per exemple, si plora

desconsoladament és propi de la DI, no es planteja que potser la persona està

desenvolupant o presenta una possible depressió. Diagnosticar exclusivament la

discapacitat intel·lectual pot emmascarar altres diagnòstics que poden aparèixer

juntament amb aquesta.

En el primer moment de considerar la possibilitat de que les persones amb DI

poguessin presentar algun tipus de malaltia mental es va optar per distingir entre

handicaps primaris i secundaris. En el seu moment va resultar important aquesta

definició ja que segons el diagnòstic primari de la persona es determinava el tipus de

servei el qual havia de ser atès. El problema principal fou que no existien, ni existeixen

en l’actualitat, tests psicològics fiables i validats que ajudin a decidir quins handicaps

són primaris i quins secundaris i, per tant, fins aleshores la classificació dels handicaps

es basava sense criteris suficientment estandarditzats ni objectivats.

Finalment, va sorgir la necessitat de parlar de diagnòstic dual o patologia dual. Ja que

aquest concepte proporciona una alternativa als conceptes de handicaps primaris i

secundaris. En lloc d’intentar determinar si el problema primari és l’emocional o

l’intel·lectual, es diagnostiquen els dos desordres i es recomanen els corresponents

serveis i tractaments. Tot i així, en moltes ocasions és molt difícil poder identificar els

problemes de salut mental en el col·lectiu de la DI ja que en la majoria de vegades es

mostren en forma de conducta desafiant (Alsina, R., Rueda, P. i Carulla, S., 2004).

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

39

b. Què s’entén per patologia dual?

Les persones amb DI presenten les mateixes malalties mentals que les

persones sense DI.

Tal com podem observar en el diagrama, a grans trets, els símptomes de les malalties

mentals en persones amb un grau de discapacitat lleu – moderat i amb capacitats de

comunicació són similars als que presenten persones sense DI però a mesura que

augmenta el grau de discapacitat els símptomes de malalties mental es tornen més

difusos i menys elaborats, generalment canvis en el comportament (alteracions en el

son, en la gana, en l’estat d’ànim,…), i per tant, alteracions de conducta. Per contra,

els símptomes cognitius van desapareixent a mesura que augmenta el grau de DI, per

exemple el sentiment de culpa, la raó,…

La realitat d’avui en dia, és que no queda prou clara la diferència entre un

problema de conducta i una malaltia mental en una persona amb DI. Sovint es

considera com a malaltia mental moltes conducta que són el resultat de factors aliens

als trastorns psicopatològics o a l’inversa, no es té en compte que algunes conducta

poder ser una manifestació d’un trastorn mental.

Respecte les alteracions de conducta, també anomenada conductes

desafiadors, les podem agrupar en dos grans categories. Conductes disocials o

conductes no disocials.

Salut Mental Discapacitat

Intel·lectual

Diagnòstic Dual

DI Lleu / Moderada = Trastorns

Psiquiàtrics

DI Severa = Trastorns de la

Conducta

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

40

Les conductes disocials són aquelles que comporten una altra probabilitat de posar en

perill la integritat física de la persona o la dels individus de l’entorn o que suposen una

transgressió clara de les normes socials (per exemple autoagressivitat, destrucció,

heteroagressivitat, conducta sexual anormal,…). En canvi, les conductes no disocials

són aquelles que no constitueixen un risc per la persona ni l’entorn, i sense també un

caràcter antisocial també poden limitar de forma important les activitats de la persona i

restringir la seva participació (per ex. Passivitat, estereotípies, aïllament,

negativisme,…).

Així doncs, podem definir les alteracions de conducta com que comprenen una sèrie

de comportaments anormals des del punt de vista sociocultural d’una intensitat,

freqüència i durada tals com comporten una altra probabilitat de situar en greu

compromís la integritat de l’individu o dels demés, o que comporta una limitació clara

de les seves activitats i una restricció d’accedir als recursos i serveis comunitaris

(Emerson, 1999).

Tal com ja hem esmentant, és cert que les persones amb DI poden

experimentar els problemes mentals similars a les persones que no presenten DI, tot i

que degut al seu menor desenvolupament cognitiu i d’habilitats de comunicació, així

com un increment del risc de deteriorament físic i malalties associades els trastorns

mentals es presenten generalment en forma d’alteracions de la conducta, senyals

físiques i queixes. Fet molt important a tenir en compte alhora d’elaborar i portar a

terme possibles intervencions.

Cal remarcar també, que en persones que presenten patologia dual, el número i

tipus de trastorns, els patrons de resposta, el tractament farmacològic i el curs evolutiu

no coincideixen amb els de persones amb un QI normal. Per tant, la dificultat en la

identificació de malalties mentals en persones amb DI rau en la forma de presentació

de la malaltia.

o Tipologia:

Hi ha una gran complexitat en el diagnòstic d’aquestes persones. Resulta com

complicat diagnosticar una malaltia mental en persones que presenten DI ja que,

sovint, a part de l’efecte eclipsador que esmentàvem anteriorment, en moltes ocasions

la malaltia mental es manifesta d’una manera diferent a com es sol manifestar en

persones sense discapacitat.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

41

La manera de manifestar-se depèn també del grau intel·lectual de la persona, de

les seves habilitats de comunicació, del seu funcionament físic i social, de les seves

influències culturals,…

Els principals trastorns mental que trobem en persones amb certa DI són els

següents:

Esquizofrènia.

Trastorn de l’estat d’ànim.

Trastorn d’ansietat

Trastorn Obsessiu Compulsiu (TOC)

Trastorn del son

Trastorns de personalitat

Trastorns relacionats amb el deteriorament de funcions cognitives

Trastorns confusionals

Trastorns associats al consum de tòxics

A continuació es fan cinc cèntims d’alguns dels trastorns mentals que trobem

relacionats amb la malaltia mental.

Trastorns psicòtics – Esquizofrènia:

El trastorn psiquiàtric en persones amb DI esdevé un gran impacte personal ja

que aquest tipus de persones necessiten d’una atenció més intensa, presenten una

reducció de la capacitat del funcionament i tenen una gran limitació o retard del procés

d’integració.

Es caracteritza per la presència d’alteracions del pensament (deliris), de la percepció

(al·lucinacions), de l’estat d’ànim i de la conducta.

Els símptomes psicòtics que apareixen en les persones amb DI poden ser diferents als

que s’observen en la població general,essent difícil d’afirmar que la persona pateix

aquesta malaltia quan és incapaç de “posar en paraules” experiències complexes com

escoltar veus o veure persones, objectes,… inexistents.

Els deliris són creences falses que es mantenen de manera persistent i a diferència de

la població general, el caràcter persistent d’aquestes creences en persones amb DI no

sempre s’observa.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

42

La convicció sobre la realitat de les al·lucinacions, tan ferma en persones sense DI,

també pot variar en subjectes discapacitats. És possible convèncer-les que no són

reals, però immediatament es torna afirmar la seva presència.

Les al·lucinacions visuals poden presentar-se en alguns tipus d’esquizofrènia en

persones amb discapacitat però sovint solen estar més relacionades amb algunes

formes d’epilèpsia.

Generalment, a mesura que la persona es fa gran i avança la malaltia trobem menys

alteracions delirants i al·lucinatòries i més conductes d’apatia, aïllament, manca de

motivació,…

Alteracions en l’estat d’ànim:

La depressió en persones amb discapacitat límit, lleugera o moderada és molt

similar a la que pot patir qualsevol persona de la població general.

Ara bé, en les persones amb DI greu, o amb dificultats de comunicació i comprensió, el

diagnòstic és difícil i ha d’estar fonamentalment en l’observació de la conducta i com

aquest varia en el temps: modificació de la gana, i el pes, disminució de d’interès per

les activitat, canvis en el patró del son, plor, disminució de l’activitat motora,…

Trastorn bipolar - Episodi maníac:

Fem referència a la “mania” quan la persona amb DI presenta:

Un estat d’ànim elevat, irritable o expansiu que es pot caracteritzar per

l’aparició o augment de l’agressivitat física o verbal en resposta a fets poc

rellevants.

Aparició o augment d’hiperactivitat (energia excessiva).

Augment de la parla, parla molt ràpida i crits (en cas que la persona tingui

llenguatge verbal).

Pèrdua de les inhibicions socials habituals i conducta social inapropiada.

Reducció de la necessitat de dormir.

Augment de l’autoestima.

Dificultat per concentrar-se, distracció amb facilitat.

Conducta impulsiva: falta de judici, de forma que la persona realitza activitat

que abans controlava,…

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

43

Augment de l’energia sexual o manca de pudor no habitual en la persona (ex.

Masturbar-se en públic, tocaments sexuals,…).

Una conducta sempre ha de representar un canvi sobre l’estat previ de la persona.

Quan s’alternen episodis maníac amb episodis depressius la persona pateix un

trastorn cíclic de l’estat d’ànim.

El més habitual és que una persona amb aquesta malaltia presenti d’un a dos cicles

per any. Les persones amb DI tenen una major tendència a partir més episodis en un

any fins i tot cicles d’un dia o menys de durada. Poden coincidir amb els canvis

estacionals; al a tardor hi ha una major predisposició a presentar episodies depressius

i els eufòrics a la primavera.

Trastorns d’ansietat:

Les persones amb DI responent a l’estrès amb nivells més elevats d’ansietat.

Canvis en l’entorn, canvis de cuidadors o de rutines, situacions noves o desconegudes

o estants interns de gana o dolors poden induir a estat de tensió i ansietat que poden

donar lloc a respostes conductuals. Poden servir de descarrega de la tensió o ansietat.

Trastorn obsessiu – compulsiu:

Les obsessions són pensaments o imatges que venen a la nostra ment una i

altra vegada i que provoquen ansietat o malestar.

Les compulsions són comportaments o actes mentals de caràcter repetitiu, que les

persona es veu obligada a realitzar per controlar una obsessió o d’acord amb unes

regles que ha de seguir estrictament.

Els comportaments repetitius i les rutines rígides són molt freqüents en persones amb

discapacitat intel·lectual i per tant s’ha de ser molt cautelós alhora de diagnosticar TOC

ja que no totes elles constitueixen manifestacions d’un trastorn compulsiu. Els

pensaments són reconeguts com a pensaments pròpies però per exemple en

persones amb DI aquestes poden tenir dificultat de reconeixe’ls com a propis. La

persona intenta fer un esforç per resistir-se en la majoria de persona amb DI no fan el

fenomen de la resistència.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

44

o Causes:

Si bé inicialment es va pensar que no hi havia raons per pensar que els trastorns

mentals en les persones amb DI tinguessin una etiologia diferent que els mateixos

trastorns en una persona amb una intel·ligència normal, l’experiència clínica, apunta en

una altra direcció. S'ha observat que en les persones amb DI, que requereixen més

necessitat de suport degut al seu menor desenvolupament cognitiu i habilitats de

comunicació i alhora presenten un augment de risc de deteriorament físic i malalties

associades, el número de tipus de trastorns, els patrons de resposta al tractament

farmacològic i el curs evolutiu no coincideixen amb els observats en adults amb un QI

normal, sent més allunyats d’aquests en la mesura que l’afectació de la DI és més

greu (Alsina, R., Rueda, P. i Carulla, S., 2004).

En general, s’ha considerat que les persones amb DI són dues vegades més

propenses a desenvolupar problemes greus de conducta o malalties mentals que les

persones sense DI (Eaton i Menoslacino, 1982). Aquest risc pot ser degut, com

comentava anteriorment, a la dificultat de les persones amb DI a processar informació,

dificultats relacionades amb aspectes mèdics, físics o sensorials, problemes orgànics,

factors culturals – familiars, rebuig social o prejudicis contra aquest col·lectiu. També hi

poden influir altres factors com la incapacitat per comunicar necessitat, sentiments,

emocions,…

Així doncs, les persones amb DI tenen una major vulnerabilitat a presentar trastorns

psiquiàtrics. S’ha estudiat que les alteracions biològiques que genera la discapacitat

són a la vegada un factor de vulnerabilitat per les malalties mentals. Un exemple, n’és

la vulnerabilitat a la depressió de les persones amb Síndrome de Down, ja que les

alteracions del gen 21 també causen alteracions en els receptors serotoninèrgics (la

serotonina és una substància que tenim en el cervell i que la seva alteració està

relacionada amb la depressió). També està clar que molts factors psicològics

d’aquestes persones són factors de vulnerabilitat per la malaltia mental. També factors

socials com el rebuig, la disminució d’oportunitats, els abusos, els canvis de cuidadors,

les institucionalitzacions,… en persones amb DI són factors obvis de vulnerabilitat a

presentar desordres mentals.

En conclusió, l’aparició de malalties mentals en persones amb discapacitat

obeeixen a un complex conjunt de causes biològiques, socials i psicològiques. I per

tant, al ser més vulnerables en l’ interacció d’aquests tres aspectes les persones amb

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

45

discapacitat

poden

presentar més

trastorns

mentals que

persones

sense aquesta

discapacitat.

Així doncs, tal

com podem

observar en el

diagrama, la

manifestació

clínica d’un

trastorn, la

seva gravetat i

l’afectació

sobre el

funcionament

són el resultat

d’una interacció entre nombrosos factors i mecanismes, els quals determinen

l’adaptació social de la persona.

Frase i Nolan (1995) senyalaven, també, que les lesions cerebrals interactuen amb

altres factors psicològics i ambientals així com també amb altres circumstàncies per

produir trastorns mentals.

Tal com es pot veure en la figura, es poden diferenciar tres grans grups de factors que

interactuen entre si i que determinen l’adaptació psicosocial final de la persona. A

continuació fem un petit resum de cada un dels factors que hi juguen un paper

rellevant.

Factors biològics:

Les alteracions en la funció cerebral presents en la DI poden predisposar al

desenvolupament d’una MM.

Social

Biològic Psicològic

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

46

Els fenotips conductuals poden associar-se a alteracions conductual i a MM

específiques. Per exemple, el síndrome de X-fràgil sol acompanyar-se d’autolesions,

hiperactivitat i predisposició a l’ansietat o, el síndrome velo-cardio-facial a una major

freqüència d’esquizofrènia.

De factors biològics que afectin en el desenvolupament de la patologia dual, podem

destacar:

Anomalies estructurals dels lòbul frontal (pot produir apatia, aïllament o

desinhibició).

Interacció entre problemes físics / sensorials i de l’entorn.

Epilèpsia (present en un 14-24% de persones amb DI podent associar-se a

problemes mentals i alteracions de conducta.) i psicopatologia.

Funció tiroïdal anormal.

Iatrogènia.

Labilitat genètica.

Factors psicològics:

Inclou factors que contribueixen per una banda, a limitar el repertori de funcions

mentals de la persona i, per altra banda, a la baixa autoestima de l’individu. La majoria

de persones amb DI, especialment persones amb DI límit i moderada són conscients

de la seva deficiència, i tot i així poden tenir problemes a l’hora de desenvolupar

estratègies d’afrontament i/o desenvolupar problemes conductuals i mentals.

Aquests problemes poden venir predeterminats per causes com:

Afectació de d’intel·ligència.

Afectació de la memòria per lesions en el lòbul temporal.

Falta d’iniciativa i disminució de la capacitat de judici pel dany en el lòbul

frontal.

Baixa autoestima.

Problemes d’aprenentatge.

Baixa tolerància a l’estrès i frustració.

Falta d’habilitats de solució de problemes per dèficit de pensament abstracte.

Estratègies d’afrontament inadequades.

Problemes de comunicació i de llenguatge.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

47

Dificultat en el desenvolupament de les relacions socials i d’habilitats de

supervivència.

Falta de suport emocional.

Factors ambientals / socioculturals:

Les persones amb DI estan sotmeses a diferents tipus d’estrès ambiental. En

un subjecte sense comunicació verbal les explosions conductuals poden ser només

una manera de comunicar els seus sentiments o emocions.

De factors ambientals i socio-culturals n'hi ha molts, però podem destacar els

següents:

Problemes de relacions familiars.

Abús sexual i/o psicològic.

“Burn-ou” (desgast dels cuidadors).

Successos vitals (dols, pèrdues, malalties dels pares,…). Fets que, potser per

un adult poden suposar un petit trastorn, però que, per una persona amb DI

poden ser un greu obstacle a superar.

Falta d’integració socio - laboral.

Estigmatització social.

Factors socials:

Estrès del personal.

Abús físic.

Entorns hipo o hiperestimulants.

Conflictes interpersonals (família, amics, personal assistencial,…).

Dificultat per establir relacions socials adequades.

Així com, trobem causes que predisposen a presentar algun tipus de malaltia mental

en persones amb DI, també trobem altres tipus de factors que també poden afectar.

Són els anomenats de risc per el desenvolupament de les malalties mental en

persones amb discapacitat. Aquests factors són els següents:

Les limitacions socioadaptatives, que influeixen en la seva comprensió de les

demandes culturals.

Els deterioraments en el sistema nerviós central per part dels més afectat, que

poden donar lloc a la presència de problemes de conducta.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

48

Un creixement personal i emocional limitat que influeix en l’autoconcepte, així

com la presència d’altres deterioraments sensorials i motors. El que suposa

una percepció pobra de la realitat i un pensament primitiu (pensament màgic,

confusió entre realitat / fantasia, dificultats per fer front a la frustració, a

l’agressió,…).

Deteriorament en el desenvolupament del llenguatge, en especial en l’habilitat

per expressar necessitats. Falta de capacitat per comprendre el món

interpersonal que els envolta.

Deteriorament en la memòria i en la transferència dels aprenentatge, que

repercuteix en un control intern i en una disminució en la seva capacitat per

crear respostes i per planificar mètodes alternatius d’acció. Tendència a pensar

de forma concreta i rígida, per tant manquen de respostes davant de situacions

d’estrès.

Baixa autoestima afavorida al ser atesos des de molt joves en centres

especials. Fet que comporta al sentir-se diferents i a tenir una imatge de si

mateixos desviada. La falta d’aprovació per part dels demés els porta a

incrementar el seu sentiment d’incompetència i en efectivitat. El rebuig dels

seus iguals i les baixes expectatives per part de la seva familiar es reflecteixen

en una motivació individual escassa.

Defenses personals atípiques que influeixen en un increment de conductes

obsessives. Aquestes conductes els ajuden a controlar situacions noves i/o a

fer front a l’entorn. Les pors es mantenen i les defenses són més fixes, el que

els porta a una rigidesa en l’estil de vida i a incrementar l’ús d’aquest tipus de

defenses (per ex. Negatives, aïllament, regressió,…).

Vulnerabilitat en l’edat adulta. Els aspectes que s’han desenvolupat durant l’

infància i la joventut porten a una dependència posterior, limitacions socials i

vocacionals i interferències en les relacions personals i sexuals. L’absència

d’una direcció que és clau en les tasques adaptatives per fonamentar un

desenvolupament apropiat durant la infància i joventut.

o Intervenció:

Uns dels aspectes claus a destacar en l’ intervenció de la patologia dual són que la

població és molt heterogènia, que per donar resposta a les seves necessitats es

requereix d’un planificació molt exhaustiva i, per tant, requereix d’un abordatge

interdisciplinar i d’un ampli ventall de suports (socials, laboral, educatius,…).

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

49

Existeix un debat sobre si les persones amb DI poden beneficiar-se de les teràpies

psicològiques individuals. Quan ens referim aquest tipus de teràpies ens referim a

teràpies centrades en la parla i en l’anàlisi del que ha passat. Una DI lleu o moderada

funciona sempre i quant la persona conegui el propòsit de la teràpia i estigui motivada.

No obstant això, si que és cert que persones amb una DI severs o profunda no poden

beneficiar-se d’aquest tipus d’intervencions. Les seves limitacions cognitives i les

baixes o inexistents habilitats verbals ho impedeixen. En aquests casos l’ús de teràpia

no verbals a tracés del teatre, l’art, la música,... pot beneficiar a la persona i

aconseguir uns resultats satisfactoris.

L’entrenament cognitiu, tan a nivell individual com en grup, és un altre tipus

d’intervenció que s’utilitza cada vegada més en persona amb DI i, especialment, en

persona amb patologia dual, és a dir, persones amb una DI lleu o moderada que

presentin depressió, trastorns d’ansietat o trastorn obsessiu – compulsiu. També

resulta beneficiós pel control de l’agressivitat, ja que ensenya a analitzar els estímuls

de l’ambient que desencadenen les respostes agressives, i ensenya tècnica

d’autocontrol.

Tot aquest ventall de teràpies psicològiques poden complementar-se amb l’ús de

psicofàrmacs. I en ocasions, l’ús de psicofàrmacs pot arribar a ser l’única intervenció

amb èxit.

Els psicofàrmacs més utilitzats en persones amb diagnòstic dual són:

Antipsicòtics (o també anomenats neurolèptics).

Antidepressius.

Estabilitzadors de l’ànim.

Sedants (hipnótics).

Ansiolítics.

Els antipsicòtics s’utilitzen pel tractament dels trastorns psicòtics i altres quadre clínics

com el síndrome de Tourette o el trastorns per tics. S’utilitzen en freqüència pel control

de la conducta agressiva, auto agressiva i altres trastorns de conducta severa que no

responen a cap estratègia d’intervenció.

L’antipicòtic més utilitzat amb persona amb DI i malaltia mental és el denominat

antipsicòtic típic és l’Haloperidol R i del conjunt d’antipsicòtics atípics el Risperdal R o

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

50

la Zyprexa R és el més comú i freqüent per la seva eficàcia en persones d’aquest

col·lectiu.

Els antidepressius s’utilitzen bàsicament en quadres depressius. Els nous

anitdespresisus, anomenats inhibidors de la recaptació de serotonina són els més

utilitzats. A més a més de d’utilització per la depressió, també s’utilitzen en tractaments

de la conducta autoagressiva, del trastorn obsessiu - compulsiu, del trastorn de pànic i

del síndrome de Tourette.

Els estabilitzadors de l’estat d’ànim s’utilitzen en persona amb trastorn bipolar (maníac

- depressiu) caracteritzats per oscil·lacions marcades pel seu estat d’ànim. La

medicació que s’utilitza per aquests quadres és molt diversa, un dels psicofàrmacs

més utilitzats és el liti, sent un fàrmac que necessita d’un control estricte.

Els sedants s’usen per les alteracions en el ritme i en el patró del son ja que és força

freqüent en les persones que tenen alteracions en el sistema nerviós. Les dificultats

cròniques del son poden ocasionar o exacerbar altres malalties mentals i empitjorar-

les, sobretot la concentració i el funcionament cognitiu de la persona.

És evident que un elevat nombre de casos de patologia dual continua ocult, és a

dir, hi ha moltes dificultats per identificar els problemes de salut mental en persones

amb DI ja que la majoria d’ocasions es mostren en forma de conductes desafiants. A

més a més, les dades sobre el percentatge de trastorns mentals en persones amb DI

són força variats i dispars, oscil·len entre el 10 i 50%. Aquesta variabilitat degut a varis

problemes metodològics com: gravetat de la DI, ús d’instruments estandarditzats,

sistemes de diagnòstic i categories diagnòstiques,…

c. La xarxa pública a Catalunya d’atenció de la salut mental / conductual en

persones amb discapacitat intel·lectual:

Aquesta xarxa pública per a persones que presenten patologia dual es de creació

recent. A continuació es fa un petit resum de la seva creació i implantació. Del 1996 al

1998 es van començar a fer les primeres reunions informals d’un grup de treball en

salut mental i DI a l’hospital Sant Joan de Déu. Al llarg del 1998 i fins a l’any 2000 es

va constituir el primer grup de treball, del departament de sanitat, i es va elaborar el

primer esborrany del projecte de la xarxa assistencial. Al llarg dels dos anys següents,

2000-2002, es va constituir el segon grup de treball, aquest fou interdepertamental

(sanitat, benestar social, educació, justícia, institucions de salut mental i socials i

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

51

experts nacionals). Al 2002 es presenta el model assistencial: necessitats de salut

mental en persones amb DI. S’aprova el programa i s’assignen per primera vegada

recursos per aquest col·lectiu. Al 2003 s’inicien les primeres activitats de la Unitat

d'Hospitalització en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals (UHEDI) i del 2004

al 2006 s’inicien també les activitats del Servei Especialitzat en Salut Mental per a

Discapacitats Intel·lectuals (SESMDI) i es construeixen les primeres residències i pisos

destinats a persones amb patologia dual. Des de l’any 2006 fins el dia d’avui s’està

prioritzant el programa “Pla director de salut mental de la generalitat de Catalunya”.

Els recursos que trobem dins la xarxa assistencial de Catalunya són els següents:

UHEDIs

SESMDI

Unitat de llarga estada.

Centre de salut mental comunitari.

Llar – residència per a persones amb DI i MM.

Residències per a persones amb DI lleu - moderada i MM.

Residència autistes i trastorns de conducta.

Per tal de fer més entenedora la tasca de les UHEDIs i els SESMDI a continuació en

detallem les característiques i funcions principals de cada un dels serveis:

UHE-DI - Unitat d'Hospitalització en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals

És un servei sanitari, hospitalari, especialitzat en l’atenció de les persones amb

discapacitat intel·lectual i greu trastorn mental, que precisen d’un mitjà terapèutic

altament contenidor per una millora clínica, en un ingrés de mitja estada.

Hospitalització aguda i subagut (temps màxim 2 anys, mitjana 6 mesos).

Les funcions principals d’aquest servei són: fer el corresponent diagnòstic principal (DI,

TM o TC), des d’una avaluació multidisciplinar (bio – psico - social). Portar a terme un

anàlisi experimental de la conducta. Treballar i potenciar l’habilitació i rehabilitació

d’habilitats adaptatives i fer la corresponent coordinació en els centres que deriven a

les persones que s’atenen a la unitat. És un servei que té com objectiu el retorn al

centre d’origen o cap a serveis més adequats segons les necessitats de la persona.

SESM-DI -Servei Especialitzat en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals

És un servei integrat a la Xarxa Sanitària Publica, ambulatori, que dóna atenció

especialitzada en salut mental a les persones que presenten, de forma associada, DI i

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

52

trastorn mental.

És un servei primari, comunitari, que atén tant a aquestes persones com a les seves

famílies i dóna suport i assessorament als centres del sector de la DI.

Les funcions principals d’aquest servei són: diagnosticar i avaluar, presentar atenció

psicològica / psiquiàtrica a persones amb qualsevol grau de DI que presentin alguna

patologia mental (anàlisi funcional i experimental). Es treball sempre des d’un

enfocament interdisciplinar i integral (bio – psico - social).

Segons l’associació mundial de psiquiatria (Bouras et al., 1999) en referència als

serveis destinats a persones amb patologia dual, cal esmentar i tenir en compte les

consideracions següents:

Les persones amb DI tenen gran dificultats per accedir als serveis genèrics de salut

mental ja que:

Sovint tenen experiències negatives quan els han utilitzat.

Poden sentir-se aïllats.

Les seves necessitats poden no ser detectades i per tant no satisfetes.

Els professionals no tenen les suficient habilitats i recursos per avaluar i

atendre aquest col·lectiu.

Si es necessari un ingrés, les persones amb DI no es relacionen bé amb la

resta de persona que presenten problemes mental sense DI.

Les persones amb DI són més vulnerables i generalment estan en

desavantatge en aquests entorns.

El ritme de vida en els serveis de psiquiàtrics es massa ràpid per ells.

Es difícil orientar intervencions terapèutiques que donin resposta a les seves

necessitats (programes conductuals, canvis ecològics,…).

Donat l’escàs nombre de persones involucrades és impossible pels

professionals aconseguir l’experiència i la competència necessàries.

El diagnòstic de trastorns mental en les persones amb DI presenta una

problemàtica especial i requereix habilitats especials i experiència, per la naturalesa

atípica de la seva presentació, les dificultats de comunicació i freqüentment l’absència

de queixes subjectives (Reid, 1972; Hucker et al., 1979; Wright, 1982; Reiss i Szysko,

1983; Sovner, 1986; Menolascino et al., 1986; Fraser i Nolan, 1994).

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

53

Segons Fletcher (1993) hi ha una gran falta de polítiques dirigides a les necessitats de

les persones amb DI i malaltia mental / trastorn de conducta.

Actualment, continua havent-hi recursos insuficients per atendre a aquest tipus de

persones amb patologia dual. A més a més, que molts professionals que els atenen,

com els psiquiatres, psicòlegs, infermers/es,… no estan suficientment formats i/o no

tenen experiència en aquest àmbit. Aquest fet és un problema important per tots

aquells serveis destinats aquest col·lectiu, i tot i així, des de l’administració de la xarxa

de salut mental es continua no reconeixen suficientment aquest diagnòstic dual.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

54

5. MÈTODE DE TREBALL

Alhora de plantejar el treball que he portat a terme, el primer que calia fer era una

extensa recerca sobre la definició dels diferents conceptes dels quals he fet l'estudi.

Aquests termes són: DI, la malaltia mental i la patologia dual, així com, també

investigar sobre tots aquells aspectes que envolten la patologia dual. Amb les dades

extretes de la investigació, es planteja el mètode de treball a partir d’un estudi empíric

en l’associació de Sant Tomàs – PARMO, de la localitat de Vic, província de

Barcelona.

L’associació Sant Tomàs - PARMO atén a persones amb DI, tinguin el gran de

disminució que tinguin, al llarg de tot el procés evolutiu de la seva vida. Per tal

d’atendre a la persona amb DI al llarg de tot el seu procés té en funcionament vuit

serveis que donen aquesta cobertura. D'aquests vuit, el meu estudi concretament es

centra en sis. Dos en queden exclosos ja que són serveis dedicats a l'oci i la llar on hi

atenen usuaris que ja formen part d'algun dels altres sis serveis, no atenen a usuaris

diferents i, per tant, no m'aportaven noves dades sinó una repetició del que ja havia

anat investigant.

L'estudi de l'associació es porta a terme a partir de sis entrevistes elaborades

explícitament per aquesta investigació. Les entrevistes tenen deu preguntes

estàndards, ja que, malgrat cada servei presenta unes característiques concretes, cal

tenir present que la finalitat de l'estudi és la mateixa per a cada una d'elles. La

diferència més gran que podem trobar és que en algunes es parla d’infants i

adolescent, de treballadors i en altres d'usuaris. El motiu d'aquesta diferenciació, com

es pot apreciar a l’anar coneixent els diferents serveis, és que en el Tris - Tras; centre

de desenvolupament infantil i atenció precoç i en l’escola Estel les persones que

s’atenen són infants i adolescents, en alguns dels serveis com el Centre Especial de

Treball (CET) i Eina; servei d’inserció laboral les persones a qui es dediquen hi són en

qualitat de treballadors, contractades per empreses i amb un sou, mentre que en

d'altres serveis hi són atesos com a usuaris ja que un del seus objectius principals és

l’atenció a la persona. Aquesta apreciació sí que vaig creure que havia de quedar clara

al fer les entrevistes.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

55

Pel que fa a l’anàlisi de cada servei de l'associació, parteixo del percentatge de

persones amb patologia dual que atenen, en les característiques pròpies del col·lectiu i

en el seguiment i treball en concret que porta a terme cada servei, així com, també,

dels resultats observables que extreuen del treball que realitzen amb usuaris i

treballadors.

Abans, però, de començar a plantejar els resultats obtinguts al llarg del meu

treball d'investigació, és important conèixer, ni que sigui breument, l'associació de Sant

Tomàs - PARMO, tant pel que fa al seu funcionament i objectius com la seva història.

Sense aquests coneixements previs, es pot fer difícil poder arribar a comprendre tot el

treball realitzat.

i. L'associació Sant Tomàs- PARMO

Pel que fa a l’associació de Sant Tomàs – PARMO, és una entitat sense ànim

de lucre, declarada d'utilitat pública, no governamental i no confessional, que

col·labora amb les administracions i institucions públiques i privades per dur a terme la

MODEL ENTREVISTA PELS SERVEIS DE L’ASSOCIACIÓ DE SANT TOMÀS – PARMO

1. Quin tant per cent d’infants / adolescents / usuaris / treballadors amb discapacitat

intel·lectual i malaltia mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?

2. Als infants / adolescents / usuaris / treballadors que ateneu, quin grau de

discapacitat presenten?

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en aquests

infants / adolescents / usuaris / treballadors?

4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia mental? Què és

més freqüent?

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants / adolescents / usuaris /

treballadors?

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi feu?

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants d’aquest

col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi més?

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només presenten una

discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas afirmatiu, quina atenció

requereixen? En què es diferencien amb la resta d’infants / adolescents / usuaris /

treballadors?

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn familiar,

social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys enrere?

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

56

seva missió: “Millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i

de les seves famílies a la Comarca d'Osona”.

Aquesta associació creu, i alhora treballa, fonamentalment en els valors del respecte a

la persona, proximitat, implicació i compromís, treball en equip, integritat i iniciativa i

millora contínua.

I els objectius de l’associació són:

Fomentar a tots nivells l'atenció a les persones amb DI en els serveis ordinaris

de la comunitat i vetllar per la seva màxima participació, la de llurs famílies i

tutors, així com la dels professionals, en el desenvolupament i activitats de

l'Entitat.

Promoure, crear i/o gestionar a la Comarca d'Osona els centres i serveis que

siguin necessaris i en la mesura de les seves disponibilitats.

Promoure la consciència pública sobre la problemàtica de la DI i la solidaritat

de la comunitat així com fomentar la prevenció i els estudis en aquest àmbit.

Donar suport a les famílies afectades i facilitar als pares, familiars i tutors

informació, formació i assessorament adequat.

Facilitar la formació i el suport necessari perquè aquestes persones realitzin un

treball que representi un estímul personal i que comporti un salari just i una

normalització social. La promoció laboral es fomentarà tant a nivell de la

integració a l'empresa ordinària, col·laborant amb totes les empreses, persones

i entitats, públiques o privades que puguin promocionar llocs de treball

adequats, com a nivell de creació de Centres Especials de Treball.

Portar a terme totes aquelles accions encaminades a potenciar i promoure

l'autogovern, el creixement personal, la normalització social i en general la

millora de la qualitat de vida de les persones amb DI.

o Història de l’associació i descripció dels serveis de l’entitat:

L'Associació Sant Tomàs – PARMO va néixer formalment el 6 de desembre de 1966.

Dia que el Govern Civil de Barcelona va aprovar els estatuts de la nova entitat que,

d’acord amb la nomenclatura de l’època, portava per nom Agrupació de Pares de Nens

i Adolescents Subnormals de Vic i Comarca. La petició havia estat signada uns mesos

abans per un grup de sis famílies amb fills que presentaven discapacitat. Es constituïa

l’associació amb la finalitat de tenir cura de l’educació, la promoció i la integració de

tots aquells infants i de totes aquelles persones que presentessin un retard en el seu

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

57

desenvolupament. Un dels seus objectius principals era la creació d’una escola

d’educació especial.

El 7 de novembre del 1967, el Centre de Pedagogia Terapèutica l’Estel es posava en

marxa amb nou alumnes. Per la comarca d’Osona va ser tota un novetat poder

disposar d’un centre per a nens amb DI ja que fins aleshores aquest col·lectiu no podia

anar a l’escola perquè no hi tenien entrada. El setembre del 1968 es van incorporar

cinc nous alumenes al centre; ja eren catorze. En els pròxims anys l’escola no va parar

de créixer, tant en alumnes com en professorat; un creixement que no amagava la

situació irregular que vivia al centre ja que no reunia ni les condicions d’habitabilitat ni

sanitàries que exigia la legislació de l’època. Era notori que l’escola tenia un límit de

capacitat, un límit que es va aguditzar ben aviat. A l’inici de la dècada dels setanta, a

més de desestimar peticions de nous ingressos per entrar a l’escola, a l’associació se

li plantejaven noves necessitats com atendre a persones adultes amb DI, de les quals

hi havia persones greument afectades.

Al 1972 es comença a consolidar una macro campanya popular per mirar d’implicar

tota la comarca en la iniciativa i poder recaptar diners per adquirir la finca de Sant

Tomàs, situada als afores de Calldetenes. L’èxit de la campanya va ser contundent, hi

van participar més de 1000 persones, fins el punt de sorprendre els mateixos

organitzadors. Finalment, el 21 de gener del 1974 l’escola Estel iniciava les seves

activitats a la finca de Sant Tomàs i el 16 de febrer s’incorporaven a l’Estel 16 alumnes

més i en total ja eren setanta-un.

A banda de l’escola Estel, el fet de disposar de les noves instal·lacions va obrir la porta

a la possibilitat d’anar atenent noves necessitats, com ara la integració laboral de les

persones adultes amb DI o l’atenció més específica de persones greument afectades

que requerien un suport generalitzat. Mica en mica aquests nous serveis varen anar

prenent un camí propi fins el dia d’avui.

L’agrupació de Pares de Nens i Adolescents Subnormals de Vic i Comarca, anys

després de l’adquisició de la finca, passava anomenar-se associació de Sant Tomàs

en motiu de l'antic monestir / finca.

Actualment, avui l’associació de Sant Tomàs - PARMO compta amb més de 2000

socis protectors, atenen a més de 800 persones, i entre la plantilla de més de 400

treballadors, dels quals més de 150 tenen algun tipus de discapacitat.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

58

L’arrelament a la comarca d'Osona juntament amb el compromís, la dedicació i l'esforç

d'un ampli equip de professionals ha permès que s’hagi pogut anar ampliant el nombre

de serveis fins aconseguir cobrir les necessitats de les persones amb DI des de la

primera infantesa fins a edats avançades.

L'entitat gestiona en l'actualitat el centre d'atenció precoç TRIS TRAS, l'escola l'ESTEL

(centre de pedagogia terapèutica), el servei d'inserció laboral EINA, el Centre Especial

de Treball (CET) i Centre Ocupacional (CO) TAC - OSONA, el servei d'habitatge LLAR

CLARELLA, el CENTRE RIUDEPERES per a persones amb necessitats d'atenció

generalitzada, el club de lleure i esport CLUB CAR i el servei de RESPIR per a les

famílies.

Cada un d'aquests serveis porta a terme una activitat diferent, adreçades, això sí, a

millorar la qualitat de vida de les persones discapacitades i de les seves famílies. Per

tal de poder conèixer-los millor i de poder-nos fer una idea de quina és la totalitat de

serveis oferts per l’associació Sant Tomàs- PARMO, a continuació presento un breu

resum de la funció de cada un dels serveis anteriorment citats. Cal tenir en compte que

la magnitud del treball que s'ofereix des de cada un d'ells podria ben bé merèixer

llargues pàgines d'explicació, però cal cenyir-se a la intenció final del treball que porto

a terme, que és l'estudi de les patologia dual dins aquesta associació.

TRIS-TRAS Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç.

El Centre de Desenvolupament i Atenció Precoç (CDIAP) Tris Tras forma part de la

xarxa de centres de desenvolupament i atenció precoç d’utilització pública de

Catalunya. És un centre especialitzat en desenvolupament infantil que realitza un

conjunt d'actuacions assistencials i preventives adreçades als infants de 0 a 6 anys

que presenten algun trastorn del desenvolupament o es troben en una situació de risc

social, psicològic i/o biològic. També intervé en les dificultats de criança que puguin

alterar el procés de creixement, presta també suport a l'escolarització en escoles

bressol i parvularis i promou la prevenció i la formació de les famílies i els

professionals de la primera infantesa

Els professionals del centre tenen formació en desenvolupament infantil i diferents

especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica,

psicopedagogia, neuropediatria,…

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

59

Aquesta diversitat permet atendre qualsevol tipus de trastorn en qualsevol de les àrees

del desenvolupament i aconseguir un abordatge global i interdisciplinar de les

necessitats de l’infant i el seu entorn.

L’ESCOLA ESTEL – Centre de Pedagogia Terapèutica.

L'Escola Estel és una escola d'educació especial de la comarca d'Osona, concertada

amb el Departament d’Educació. L’escola compta amb les seccions d’infantil, primària,

secundària, transició a la vida adulta i un equip de suport a l’escolarització pels

alumnes integrats a les escoles ordinàries. L’Estel ofereix un conjunt de serveis,

recursos i ajuts relacionats amb l'educació i l'atenció dels alumnes amb DI.

La finalitat de l’Estel és fomentar resultats significatius pels alumnes amb DI,

proporcionant una educació de qualitat, centrada en la persona i en el suport necessari

en el context d’una escola i un entorn inclusiu.

L’Estel ofereix un seguit de serveis i suports:

1. Escolarització d’alumnes amb necessitats educatius especials greus i

permanents.

2. Equip de suport a la integració a l’escola ordinària d’alumnes amb necessitats

educatives especials.

3. Servei d’escolarització compartida: atenció dins del centre d’alumnes d’escola

ordinària a temps parcial.

4. Suport a l’escolarització inclusiva: suport a les escoles ordinàries per al

tractament de les diversitats.

EINA – Servei d’Inserció Laboral.

L’Eina és un servei de formació i d’inserció laboral de persones amb DI a les empreses

d'Osona, creat el 1992. La finalitat és facilitar els suports necessaris perquè aquestes

persones puguin accedir i mantenir un lloc de treball al mercat laboral.

La formació laboral va dirigida a persones majors de 16 anys que necessiten els

coneixements i habilitats bàsiques per accedir al món laboral. Els cursos de formació

combinen les classes teòriques amb períodes de pràctiques a diverses empreses.

També es porten a terme cursos de formació continuada per a treballadors a fi de que

millorin la seva autonomia personal i gaudeixin del seu temps lliure.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

60

Aquest servei facilita suport de manera individualitzada, tant a la persona com a

l'entorn de treball, durant el procés d'inserció laboral per accedir i mantenir el lloc de

treball, utilitzant una metodologia del treball amb suport.

La finalitat és facilitar els suports necessaris perquè les persones amb DI puguin

accedir i mantenir un lloc de treball a l'empresa. Aquest tipus de suport es concreta en:

Orientació laboral.

Recerca de feina adequada al seu perfil.

Borsa de treball.

Pràctiques laborals.

Formació en el mateix lloc de treball.

Suport i seguiment dels treballadors durant la seva vida laboral.

Eina és una centre col·laborador del Servei d’Ocupació de Catalunya. El conjunt de

serveis que l’Eina ofereix a les empreses que contracte treballadors amb discapacitat o

faciliten les pràctiques són l’anàlisi de llocs de treball i selecció de candidats, la

formació i seguiment dels treballadors, l’assessorament a l’entorn laboral i l’ informació

sobre els beneficis fiscals i laborals per al a contractació.

TAC – OSONA – Centre Especial de Treball (CET) i Centre Ocupacional (CO).

El Centre Especial de Treball TAC – OSONA és una empresa social on la major part

dels seus treballadors són persones amb DI, però també amb altres tipus de

discapacitat. La seva finalitat és oferir un lloc de treball a les persones amb

discapacitat intel·lectual d’acord amb les seves capacitats i necessitats, a traves de

diferents activitats empresarials. A través d'un treball remunerat i la prestació de

serveis d'ajustament personal i social es pretén aconseguir la seva realització

personal, laboral i econòmica.

Els diferents àmbits d’activitats empresarials són:

Serveis industrials: taller extern en processos de muntatge en cadena,

termoenvasats i retràctil, assemblatges, promocions, manipulats, encartaments,

plegats i màrqueting directe.

Enclavaments laborals: desplaçaments d’equips de treball a les empreses de

forma estable.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

61

Jardineria: gestió i manteniment d’espais verds, execució d’obres públiques i

privades, elaboració de projectes i assessorament tècnic, instal·lació i

manteniment de mobiliari urbà i jocs infantils i instal·lació de senyalització

vertical.

Serveis de neteja i manteniment d’espais: oficines d’empreses, pàrquings,

escales de veïns i neteja de “grafitis”.

Medi ambient: tria selectiva de residus, reciclatge i gestió de deixalleries.

Vigilància: d’aparcaments i zones blaves.

El Centre Ocupacional TAC – OSONA és un establiment en l'àmbit de serveis socials

destinat a l'atenció de persones amb DI en edat laboral de la comarca d'Osona.

Constitueix l'alternativa a la inserció laboral de persones adultes amb DI que no tenen

un nivell d'hàbits i habilitats suficient per accedir a un contracte de treball.

El centre ocupacional compta amb el Servei de Teràpia Ocupacional (STO) i el Servei

Ocupacional d'Inserció (SOI), ambdues destinades a prestar serveis d'ajustament

personal, social, ocupació terapèutica i formació laboral.

Al Servei de Teràpia Ocupacional (STO) es treballa en la consecució dels hàbits i les

habilitats necessàries per tal que la persona pugui desenvolupar el màxim nivell

d’autonomia i millorar així la seva qualitat de vida. Aquest objectiu es porta a terme

mitjançant activitats d’ajustament personal, social i d’activitats d’ocupació terapèutica.

En aquest servei les persones usuàries són ateses per un equip de professionals

multidisciplinari.

El Servei Ocupacional d'Inserció (SOI) està dirigit al manteniment i a la potenciació

de les capacitats laborals segons les possibilitats de la persona, amb l'objectiu

d'adaptar-se un entorn de treball el més normalitzat possible, i com a resultat,

aconseguir un contracte laboral.

SERVEI D’HABITATGE LLAR CLARELLA.

El Servei d'Habitatge Clarella és un servei d'atenció personalitzada, en l'àmbit de

serveis socials especialitzats, que té per objecte facilitar, de forma temporal o

definitiva, una vida independent i desinstitucionalitzada a aquelles persones amb un

grau de DI igual o superior al 33%.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

62

El Servei d'Habitatge Clarella combina dos nivells de servei: les Llars Residència i el

programa de suport a l'autonomia a la pròpia llar, ja sigui en pisos gestionats per

l'Entitat o bé en les llars familiars o d'origen de les persones usuàries del servei.

Les llars – residència funcionen com habitatge permanent de persones adultes amb DI

amb el suport de personal especialitzat.

El servei de suport a la llar constitueix una solució vàlida per aquelles persones que no

els és possible viure soles però que els limitaria en les possibilitats de desenvolupar-se

de manera autònoma el viure en un servei d’habitatge tipus llar - residència. En aquest

servei les persones reben un suport limitat a aquells aspectes en els que necessiten

una major atenció o supervisió.

El Servei d'Habitatge Clarella pretén afavorir la màxima independència i autonomia

personal, afectiva i social dels usuaris en aquells aspectes que tenen a veure amb la

vida a la llar.

RESIÈNCIA CENTRE RIUDEPERES.

El Centre Riudeperes és un servei i establiment de l’ Institut Català d'Assistència i

Serveis Socials (ICASS) del Departament d'Acció Social i Ciutadania de la Generalitat

de Catalunya, gestionat i administrat per l'Associació de Sant Tomàs - PARMO.

El Centre Riudeperes disposa de dos serveis: el servei d'acolliment residencial i el

servei d'acolliment diürn (Centre d’Atenció Especialitzada - CAE), ambdós destinats a

persones amb DI que requereixin suport generalitzat i que poden presentar problemes

de salut i/o de salut mental afegits.

Ambdós serveis són substituïdors de la llar i d’assistència integral a les activitats

bàsiques de la vida diària.

Els principals objectius del centre són:

Proporcionar a les persones ateses una llar substitutòria a la pròpia, que

atengui a les necessitats individualitzades de rehabilitació i terapèutiques.

Atendre de forma integral per tal de promoure el benestar general i la millora de

la qualitat de vida de les persones ateses així com de les seves famílies.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

63

Afavorir el manteniment o la recuperació del màxim grau d'autonomia personal i

social.

SERVEI DE RESPIR A LES FAMÍLIES.

L’associació de Sant Tomàs compta amb dues modalitats de servei de respir a les

famílies:

El servei d'acolliment temporal, subvencionat per la Diputació de Barcelona, i que

facilita a persones amb DI que viuen amb la seva família acolliment en altres famílies

de l'entorn més proper per a què els familiars puguin gaudir d'uns dies de descans.

I el servei de personal de suport i acompanyament, que proporciona a la família,

personal per atendre al fill o filla en les situacions que ells no se'n poden fer càrrec.

El servei Respir té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les famílies que tinguin

algun membre amb discapacitat intel·lectual oferint-los oportunitats de descans de la

seva funció de cuidadors, ampliar els àmbits de relació de les persones discapacitades

i sensibilitzar les famílies acollidores i el personal de suport.

CLUB CAR

El Club CAR, tal com la paraula diu, és un club de lleure i esport que realitza múltiples

activitats en entorns propers i comunitaris i participa en competicions esportives.

Es fan activitats d’esplai, esports, teatre, vacances i excursions. Promou un lleure

actiu, complementari de les activitats escolars i/o laborals.

L'esport millora l'estat físic de la persona amb DI i sobretot possibilita i fomenta la seva

capacitat d'elecció i de relació amb la societat.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

64

6. RESULTATS I DISCUSSIÓ

Alhora de portar a terme la part empírica del meu treball, m'he basat, tal com ja s’ha

esmentat anteriorment, en conèixer la prevalença de persones amb patologia dual dins

l'associació de Sant Tomàs- PARMO. La recollida d'informació s'ha portat a terme a

través de sis entrevistes als diferents serveis de l’associació, exceptuant el Club Car i

la Llar Clarella, que com ja heu constatat en l'apartat on s'exposava el treball de cada

servei, són serveis transversals dins de l’associació, és a dir, no inclouen nous usuaris

sinó que ofereixen altres serveis als usuaris i treballadors dels altres serveis.

Un cop portades a terme les sis entrevistes, cal recopil·lar el resum de la informació

obtinguda, per tal de poder anar concretant la realitat objectiva i la perceptiva

(subjectiva) dels diferents centres de l’associació entorn al terme de patologia dual. De

tota manera, com que no tots els serveis atenen al mateix perfil de persones, hi ha

diferències i similituds que concretaré al llard de l’estudi.

Començar remarcant que des de l’associació Sant Tomàs - PARMO, s'atén a persones

des del naixement fins al final de la vida. A més, cal fer esment de la missió de

l'associació ja que es basa en millorar la qualitat de vida de les persones amb DI, i per

tant en tots els seus serveis totes les persones presenten DI i algunes d’aquestes

algun tipus de malaltia mental afegida. Recalcant això, i com queda palès en totes les

entrevistes, des de l’associació Sant Tomàs - PARMO, s'atén a les persones que

presenten DI, sigui quina sigui la seva edat i el seu grau de discapacitat, des de lleuger

fins a profund, passant també pel grau de discapacitat moderada, de la comarca

d’Osona.

Aclarit aquest aspecte, podem observar que el percentatge de persones amb patologia

dual que són ateses a Sant Tomàs - PARMO, no és gaire elevat. El serveis d'EINA i el

Centre Riudeperes, coincideixen amb un 27% de persones ateses que pateixen la

patologia dual, seguides pels serveis del Centre Especial de Treball (CET) i del Centre

Ocupacional (CO) del TAC -Osona que atenen un 12%. Respecte, el CDIAP Tris –

Tras i l’escola Estel podríem afirmar que pràcticament no atenen a infants i

adolescents amb patologia dual. Per tant, es conclou que de les persones ateses, les

que presenten patologia dual no són la majoria dins de l'associació i que existeix una

gran diferència envers la patologia dual entre els infants i adolescents envers els

adults. És a dir, els infants i adolescents solen presentar, si en presenten, alteracions

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

65

de la conducta que amb el temps poden evolucionar cap a una malaltia mental, en

canvi, els adults presenten la patologia dual pròpiament entesa.

Basant-nos en la informació extreta de les entrevistes podem concloure que en l’etapa

infantil, dels 0 als 6 anys, encara no és present la malaltia i/o no hi ha els

corresponents diagnòstics fets i, per tant podem dir que no és una etapa que aporti

suficientment informació a nivell de resultats. Tot i ja saber que la malaltia mental no

apareix o no es diagnostica fins edats més adultes, he volgut contrarestar la informació

trobada en la literatura amb l’experiència del servei del CDIAP Tris – Tras. Carme

Godayol, directora del servei, ha confirmat el que diuen els estudis, comentant també

que, en edats tan primerenques es parla d’impressió diagnòstica, ja que no es

considera que els infants tant petits puguin respondre a la nomenclatura de malalts

mentals. Tal com comenta C. Godayol “(…) sempre que parlem de patologia en

aquestes edats fem referència a l’ impressió diagnòstica, ja que és molt complicat i,

pràcticament improbable fer un correcte diagnòstic i que no variï al llarg del seu

desenvolupament i evolució”.

Semblant al cas del CDIAP Tris - Tras, a l’escola Estel, que atén a persones dels 6 fins

als 21 anys, tampoc parlen de malalties mentals, sinó que utilitza la nomenclatura

alteracions de la conducta en persones amb DI, ja que consideren que, tot i atendre a

nois i noies de 21 anys, són edats molt primerenques per etiquetar a persones de

malalts mentals. Segons J. Font, director de l’escola, “(…) a nivell de l’escola Estel

parlaríem de patologies conductuals més que de malalties mentals”. A més, en

persones tant joves sovint encara no hi ha diagnosis clars. El que si que observen ja, a

l'escola Estel, són nois i noies que, a més de la DI també presenten trastorns greus de

conducta. Uns trastorns, que segurament més endavant, podrien ser diagnosticats de

malaltia mental.

Al demanar en als diferents serveis d’adults, és a dir, en els serveis d’Eina, TAC –

Osona (CO i CET) i Centre Riudeperes, sobre quines són les malalties mentals que

predominen en els usuaris que atenen, veiem que bàsicament es troben amb casos de

trastorn de personalitat, trastorn psicòtic i trastorn esquizoide. I quan es donen

aquestes malalties mentals, són aquestes les que predominen per sobre de la DI.

Quan toquem el tema dels diagnòstics, la majoria dels serveis estan d'acord en que

moltes de les persones que atenen estan mal diagnosticades o directament no ho

estan, és a dir, no tenen cap tipus de certificat ni diagnòstic en malaltia mental. Ara bé,

totes les persones ateses en l’associació sí tenen el grau de discapacitat ja que és

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

66

imprescindible per ser atès. Aquesta afirmació ve marcada per la sensació que tenen

els professionals que atenen els usuaris. Sensació que els porta a pensar que

realment atenen a més persones que pateixen patologia dual, gràcies el que poden

observar del dia a dia a nivell de conducta, de treball, de relacions socials,... Per tant,

serveis com el Centre Ocupacional de treball del TAC – Osona, el Centre Riudeperes

i/o Eina, comenten que segurament el percentatge que diuen no és el correcte o més

ben dit del tot cert, ja que ho comptabilitzen a través dels diagnòstics dels que

disposen i, no hi poden incloure tots aquells casos que creuen que també presenten

algun tipus de malaltia mental afegida. En conclusió, objectivament hi ha una menor

prevalença de patologia dual dins de l’associació, però aquesta prevalença augmenta

subjectivament per part dels professionals que hi treballen. Tal com comenta

A.Fontanet, director del Centre Ocupacional, “generalment, són persones que podrien

estar diagnosticades de malaltia mental, ja que presenten alguns trets específics, a

més a més de la discapacitat intel·lectual que presenten però el problema és que no

ens arriben diagnosticades”.

El bloc de les entrevistes que ocupa més extensió en quan a preguntes, així com

també més informació, és el que fa referència a tot el tema del tractament, de les

mancances i habilitats que presenten les persones amb patologia dual i dels suports

que més necessiten. En definitiva, són preguntes encaminades a saber com són i quin

treball cal fer amb aquest tipus de persones pel seu desenvolupament personal i

social, cap a una millor qualitat de vida.

Les persones entrevistades del Centre especial de treball del TAC – Osona, el Centre

Riudeperes i l’Eina concorden en que les persones amb patologia dual a diferència de

les persones que presenten només DI gaudeixen d'un cert grau d'autonomia, si bé

necessiten d'un seguiment i una supervisió bastant més continuada en qualsevol de

les tasques que porten a terme en els diferents entorns i àmbits de la seva vida. De la

mateixa manera, poden treballar bé amb unes rutines ben marcades i sistemàtiques,

però l’alteració en les rutines i el sistema poder arribar a desencadenar algun tipus de

problema conductual o emocional. A. Brunet, responsable higienico - sanitària del

Centre Riudeperes, ho comenta dient que “(…) les persones que presenten patologia

dual són persones que necessiten d’un entorn molt estable, amb unes rutines clares i

ben estructurades i sobretot necessiten estar molt ben informades i, per tant, no solen

acceptar gaire bé els canvis d’última hora”.

Aquests tres serveis, també manifesten que persones amb patologia dual presenten

certes mancances en el tema de la comunicació i de les habilitats socials, de la

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

67

mateixa manera que necessiten molt de suport en certs àmbits de la vida diària, àmbits

que varien en funció de la persona. Alhora, tots els serveis de l’associació remarquen

que cal estar molt al cas i fer un bon seguiment continuat de l’estat emocional

d’aquestes persones ja que són força inestables, amb alts i baixos força precipitats, tot

i tenir els ambients i les rutines ben controlades. A. Brunet, comenta que “ (…) és

important remarcar que les persones amb patologia dual tot i tenir tots els entorns i

totes les variables controlades poden desestabilitzar-se igualment a nivell emocional i

conductual degut a la pròpia malaltia mental”.

Un altre aspecte que apareix clarament reflectit en les sis entrevistes dels diferents

serveis de l’entitat és la importància de la família. De fet, asseguren que una part molt

important de l'evolució favorable i l'estabilitat de la persona amb patologia dual depèn,

en gran part, del grau d'implicació i acceptació que la família demostri. Cal tenir en

compte, que moltes d'aquestes persones, passen moltes hores amb els professionals

de l’associació de Sant Tomàs - PARMO, però que també viuen moltes hores amb la

seva família. Per tant, cal també un treball coordinat entre els serveis i els familiars i/o

tutors d’aquestes persones, per tal que el treball que porten a terme els professionals

tingui certa continuïtat en la vida familiar, i la persona tingui unes rutines i un sistema

de treball clars tant a casa com en als serveis que utilitza o en els que és atès. A part,

una actitud oberta i col·laboradora de la família també ajuda molt en l'autoestima i

l'estabilitat emocional de les persones amb patologia dual.

Pel que fa als plans de treball i al seguiment que es fa amb les persones que

presenten patologia dual, podem parlar de la necessitat d'uns plans de treball

individualitzats. Una persona amb DI i malaltia mental necessitarà clarament d’un

seguiment i d’una supervisió molt més intensa, sistemàtica, més freqüent, continuada i

permanent per part dels professionals que les persones que només presenten una de

les dues patologies. Per tant, davant la pregunta de si requereixen d’una atenció

especial, la resposta de totes les persones entrevistades dels diferents serveis es

decanta clarament cap al sí. Ara bé, els serveis que treballen en l’ inserció laboral, és a

dir, el TAC – Osona i l’Eina, recalquen que no hi ha una atenció diferent a la resta de

serveis, sinó que, en el seu àmbit, encara ha de ser més intens, amb més freqüència i

suport aquest seguiment i aquesta supervisió.

Pel que fa al tema del treball, els diferents serveis estan d'acord en que cal treballar

d'una manera molt més coordinada amb els serveis que es dediquen a la salut mental.

Recordant que l’associació Sant Tomàs - PARMO es dedica sobretot a la DI, el camp

de la malaltia mental l'ha de treballar amb la xarxa de serveis de salut mental externs i

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

68

públics a l'associació, i aquest fet a vegades dificulta que es puguin coordinar tant bé

com ells veurien necessari. A més, remarquen que, malgrat hi hagi poques persones

diagnosticades la realitat sovint va més enllà del que diuen els informes mèdics i, cal

unir esforços en el tema dels seguiments i els tractaments psiquiàtrics i en la formació

dels professionals de l’àmbit de la malaltia mental en DI. De fet, sempre cal treballar de

manera coordinada, però quan parlem de persones que pateixen patologies duals, la

unió entre les dues disciplines encara és més necessària. A. Fontanet, per exemple,

comenta que “a vegades, en certs casos hem de recórrer a la xarxa de salut mental

perquè els psiquiatres ens ajudin. (…) els professionals de la xarxa de salut mental

entenen la patologia dual com a malaltia mental sumada a la drogodependència i

nosaltres l'entenem més com a malaltia mental sumada a alguna discapacitat

intel·lectual. Per tant, parlem amb el mateix terme però l'apliquem a diferents significats

i això ja és un entrebanc alhora de fer una intervenció multidisciplinar. Crec, també,

que molts professionals no estan prou formats en aquest camp i, per molt que n’hi hagi

de predisposats a ajudar la persona quan no està bé, moltes vegades som nosaltres

mateixos que ens traiem les castanyes del foc (…)”

I, ja per acabar, els serveis manifesten que és difícil discernir si hi ha hagut un

augment o no de les persones que presenten patologia dual, sobretot pel fet que, com

comenten des dels diferents serveis, es fa difícil comptabilitzar els usuaris reals que la

presenten en contrast amb els que estan diagnosticats. De tota manera, els serveis

que treballen exclusivament amb persones adultes i en l’àmbit laboral, que són EINA i

el Centre Especial de Treball del TAC - OSONA, si que han observat un clar augment

de persona amb patologia dual, DI i malaltia mental. La resta de serveis no tenen

dades objectives per afirmar-ho, tot i que la percepció subjectiva dels professionals és

que si s’ha percebut un augment respecte els últims 5 anys.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

69

7. CONCLUSIONS

Ha arribat el moment de concloure aquesta investigació, una investigació que

repetidament ha constatat que les dades empíriques extretes de les entrevistes als

diferents serveis de l’associació de Sant Tomàs – PARMO, són el reflex clar de la

literatura i la bibliografia existents fins el moment.

Primerament, és necessari fer èmfasi en la diferència que s’estableix entre la

presentació dels símptomes i signes presents en la patologia dual entre els infants i

adolescents envers els adults. En l’ informació de les entrevistes es conclou que els

centres que atenen a infants i adolescents amb DI, és a dir, centres que atenen a

persones dels 0 als 21 anys com és el cas de l’associació de Sant Tomàs – PARMO,

no disposen de diagnòstics de patologia dual, ja que en aquestes edats no es

presenten com a símptomes pròpiament de malaltia mental sinó que esdevenen cap

alteracions de la conducta. Tal com trobem citat en la bibliografia “(…) aquests tipus de

malalties poden presentar-se en persones amb qualsevol tipus de caràcter i de grau

d’intel·ligència. No apareixen en una edat determinada, sinó que es poden presentar

en qualsevol moment del desenvolupament evolutiu de la persona. Normalment es

comencen a manifestar petits signes durant l’època de l’adolescència”. Així doncs, tal

com fan esment al centre CDIAP Tris – Tras i l’escola Estel de l’associació, molts dels

infants que atenen i presenten problemes de conducta afegits a la DI, en un futur

poden ser diagnosticats de patologia dual ja que moltes d’aquestes alteracions de

conducta són petites manifestacions d’alguna malaltia mental que al llarg del

desenvolupament de la persona poden acabar evolucionant.

L’efecte eclipsador postulat per Reiss, Levitan y Szyszko a l’any 1982 queda

reflectit en molts dels casos que ens comenten les diferents persones entrevistades

dels serveis d’adults de l’associació Sant Tomàs - PARMO. És a dir, objectivament tots

aquests serveis comenten que hi ha poca prevalença de patologia dual en aquelles

persones que atenen, però a nivell subjectiu aquesta prevalença augmenta

considerablement. Els professionals de l’entitat aporten que moltes persones amb

discapacitat intel·lectual i amb problemes de salut mental afegits dels seus serveis no

tenen uns diagnòstics concrets o simplement no tenen diagnòstics de malaltia mental.

Tota aquesta realitat percebuda queda reflectida en la bibliografia i literatura trobades

ja que a nivell de l’àmbit de la patologia dual; DI i malaltia mental, existeix una gran

manca de diagnòstics i una gran dificultat per aquests, “(…) hi ha una gran complexitat

en el diagnòstic d’aquestes persones. Resulta com complicat diagnosticar una malaltia

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

70

mental en persones que presenten discapacitat intel·lectual ja que, sovint, a part de

l’efecte eclipsador que esmentàvem anteriorment, en moltes ocasions la malaltia

mental es manifesta d’una manera diferent a com es sol manifestar en persones sense

discapacitat”. A més de manifestar-se de manera diferent de la població general, tal

com ja hem comentat anteriorment, l’efecte eclipsador és una peça clau i fonamental

en els diagnòstics de les persones amb patologia dual. O sigui, aquest fenomen “(…)

es refereix a situacions en les que la presència de discapacitat intel·lectual redueix la

importància diagnòstica d’un problema de conducta que l’acompanya (…) fenomen pel

qual els símptomes psiquiàtrics passen desapercebuts quan una persona té

discapacitat intel·lectual, ja que qualsevol trastorn emocional o característica

psicològica que l’acompanya s’atribueix com a característica pròpia de la discapacitat

intel·lectual (…)”. I per tant, molts dels símptomes i signes que els professionals de la

salut mental caracteritzen com a conseqüència de la pròpia DI poden ser símptomes

i/o signes d’algun tipus de patologia mental i no es diagnostiquen correctament. Per

aquest motiu, els professionals que treballen en el camp de la DI tenen la sensació

subjectiva de que moltes de les persones que atenen podrien estar diagnosticades de

patologia dual i, per això, demanen més diagnòstics i que aquests siguin adequats i

concrets.

Lligat amb la mancança de diagnòstics duals, es fa evident la falta d’experiència i de

formació per part dels professionals de les xarxes de salut públiques. Tal com es

comenta en diferents apartats de la literatura trobada “actualment, continua havent-hi

recursos insuficients per atendre a aquest tipus de persones amb patologia dual. A

més a més, que molts professionals que els atenen, com els psiquiatres, psicòlegs,

infermers/es,… no estan suficientment formats i/o no tenen experiència en aquest

àmbit. Aquest fet és un problema important per tots aquells serveis destinats aquest

col·lectiu (…)”. Així doncs, encara és més evident que la falta de formació per part dels

professionals que poden atendre aquest tipus de col·lectiu a més a més de l’anomena’t

efecte eclipsador poden ser factors predisposants a la problemàtica de diagnòstics

duals no concrets o simplement a la falta d’aquests.

També cal remarcar l’ importància i la necessitat d’una bona coordinació amb la

xarxa de salut mental pública, amb els serveis socials i els serveis sanitaris. Tal com

comenta Fletcher (1993) “hi ha una gran falta de polítiques dirigides a les necessitats

de les persones amb DI i malaltia mental / trastorn de conducta”. Actualment però, tot i

disposar de més serveis per aquest perfil de persones que anys enrere, continua

apareixent la necessitat d’aquesta coordinació que abans esmentava, ja que tal com

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

71

esmenta l’associació mundial de psiquiatria en referència als serveis destinats a

persones amb patologia dual “ (…) les persones amb DI a part d’una patologia mental

afegida sovint tenen experiències negatives quan han utilitzat aquest tipus de serveis

ja que les seves necessitats poden no ser detectades i per tant no satisfetes, els

professionals no tenen les suficient habilitats i recursos per avaluar i atendre aquest

col·lectiu, se senten aïllades, (…)”, entre d’altres causes.

A diferència de les persones amb DI o amb malaltia mental, les persones que

presenten patologia dual necessiten d’un treball més individualitzat i amb necessitat de

suport molt més intens, sistemàtic, freqüent i continuat, i a més a més, poden

desestabilitzar-se més fàcilment a nivell emocional tot i tenir unes rutines clares,

sistematitzades i concretes, tal com es comenta en varies entrevistes dels serveis

d’adults de l’associació de la comarca d’Osona, Sant Tomàs – PARMO.

Al llarg de la història de la humanitat, la família sempre ha esdevingut un dels eixos

principals de la vida tot esser humà, i no és menys amb persones que presenten

patologia dual. Tots els serveis entrevistat de l’associació de Sant Tomàs - PARMO,

tant els serveis que atenen a infants i adolescents com els serveis que atenen a

persones adultes, afirmen i concorden en que és molt important el rol de la família en

el tractament de la persona i en l’evolució favorable de la patologia. De fet, si fem la

comparativa a l’inversa i amb la literatura existent un dels principals factors ambientals

/ sociocultural del fracàs d’un tractament i/o del fracàs d’una bona evolució és la

problemàtica a nivell familiar i dels entorns de conflictes personals.

Als serveis d’adults destinats a la inserció laboral, ja sigui el centre especial de

treball del TAC – Osona o l’Eina; servei d’inserció laboral, han experimentat clarament

un augment de casos de diagnòstic dual. Aquests centres són serveis d’adults en que

les persones amb DI que hi treballen solen tenir un grau de discapacitat lleu o moderat

i per tant, la diagnosis d’una malaltia mental es fàcilment més diagnosticada que una

persona amb un grau de discapacitat servera o profunda. Tal com es comenta en la

bibliografia cercada “(…) cal remarcar també, que en persones que presenten

patologia dual, el número i tipus de trastorns, els patrons de resposta, el tractament

farmacològic i el curs evolutiu no coincideixen amb els de persones amb un QI normal.

Per tant, la dificultat en la identificació de malalties mentals en persones amb DI rau en

la forma de presentació de la malaltia (…). La manera de manifestar-se depèn també

del grau intel·lectual de la persona, de les seves habilitats de comunicació, del seu

funcionament físic i social, de les seves influències culturals,…”.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

72

Ja per finalitzar, i tal com comentava en la presentació d’aquest treball, la meva

recerca no ha servit per aportar grans novetats ni descobriments en l’àmbit de la

patologia dual, però sí puc afirmar que gràcies aquesta investigació queden reflectides

les mancances i les necessitats de millora del sector i d’aquest col·lectiu. A més a més

de reflectir la realitat d’una associació, com és la de Sant Tomàs – PARMO de la

comarca d’Osona, que es dedica a atendre a persones amb DI i, que aquesta realitat

dóna suport a la literatura i bibliografia existent fins el moment tan a nivell nacional

com internacional.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

73

8. ACTUACIONS FUTURES

Un cop finalitzada la recerca del panorama actual de la patologia, fet l’anàlisi i

revisió corresponent, ha arribat el moment d’actuar. Cal anar més enllà i continuar

caminant per anar evolucionant amb la finalitat d’anar oferint a aquest col·lectiu una

millor qualitat dels serveis i, en definitiva, una millora en la seva qualitat de vida.

Sent conscients de les mancances i de les necessitats d’aquest col·lectiu a dia d’avui,

crec que les actuacions futures han d’anar encaminades a modificar i actuar sobre tot

allò que es detecta com a una necessitat i/o com a una mancança.

Primerament, i com a necessitat fonamental cal treballar cap a la bona

coordinació de la xarxa pública de salut mental, dels serveis socials i sanitaris. És molt

necessària aquesta coordinació per varis aspectes ja que al tenir una bona coordinació

entre les diferents xarxes i els diferents serveis, permetrà el seguiment i la supervisió

constant que aquest perfil de persones requereixen al fer ús de varis serveis al llarg de

la seva vida. Permetrà, també, l’existència de diagnòstics duals clars i concrets amb un

treball interdisciplinar, treball molt necessari i imprescindible en aquest àmbit. El fet

d’una coordinació entre les diverses xarxes ajudarà a l’evolució favorable de les

persones amb patologies duals ja que el seguiment i el suport seran més sistemàtics

per part dels professionals que a l’hora al treballar en equip interdisciplinar disposaran

de més experiències i de més recursos per fer front a les necessitats d’aquest

col·lectiu.

Una altra línea de treball pel futur i clau és la formació bàsica en DI i malaltia

mental. Tal com ja s’esmentava en les conclusions de l’ investigació, existeix una gran

mancança de formació per parts dels professionals que treballen a la xarxa de salut

mental en DI i, a l’inversa, de formació en salut mental per part dels professionals que

treballen en l’àmbit de la DI. I per tant, es fa palesa la gran necessitat de formació de

DI pels professionals de la xarxa de salut mental, i formació en salut mental pels

professionals que treballen en l’àmbit de la DI.

Si hi ha una bona formació i experiència en el camp de la DI, de la malaltia mental i de

la patologia dual, no serà tan complicat la diagnosis d’aquestes patologies. Tot va

lligat, i si aquests aspectes anteriorment comentats avui en dia encara no són òptims,

es fa evident la manca de diagnòstics correctes i tractaments adequats i apropiats des

de les primeres manifestacions simptomatològiques. Així doncs, són molt necessàries

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

74

les millores de les aportacions futures anteriors ja que al tenir més formació i recursos

per part dels professionals que atenen aquest perfil de persones, més coordinació

entre els serveis i xarxes i fer un treball en equip interdisciplinar, permetrà també poder

elaborar diagnòstics correctes i apropiats per determinar si la conducta és fruit de la

malaltia mental o de la DI, i així poder portar a terme seguiments i diagnòstics clars

ajustats als tractaments i als serveis apropiats per la persona.

Una última aportació, però per aquest motiu no menys important, és la participació

de la família en tot moment. Tal com ja s’ha comentat al llarg del treball, el rol de la

família té un paper important en l’evolució favorable de la persona i, per tant, és

necessari treballar conjuntament amb la família i l’entorn de la persona que presenta

patologia dual des del primer moment. La família ha de ser partícip en tot moment, no

com a una mera informadora, com és tractada a dia d’avui en molts serveis, sinó

implicar-la i fer-la partícip de tot el procés i evolució de la persona.

Lògicament podria aportar moltes més actuacions de millora per portar a terme en

un futur immediat, però crec, tal com ja he esmentat anteriorment i, com és diu

popularment, que abans de començar la casa per la teulada és important començar

pels fonaments i, per tant, em limito a fer èmfasi en tots aquells aspectes bàsics i

fonamentals que és necessari millorar i optimitzar.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

75

9. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES

Llibres cercats:

Alsina, R. (coord.), Quillet, P. y Carulla, L. (2004). Salud mental y alteraciones de la

conducta en personas con discapacidad intelectual; guia pràctica para técnicos y

cuidadores. Colección FEAPS, nº4 (3ªed.). Madrid: FEAPS.

Carulla, L. i Alsina, R. (2002). Guia pràctica de la evaluación psiquiàtrica en el retraso

mental. Madrid: Grupo aula médica.

Comunidad de Madrid y Fundación Carmen Pardo - Valcarce. Discapacidad intelectual

y salud mental; guia pràctica (1ªed.). Madrid: Consejería de familia y asuntos sociales.

Erra, M. (2007). 1697-2007 Associació de Sant Tomàs; gent molt capaç. Vic:

Associació Sant Tomàs – PARMO.

Verdugo, M. A (1999). Avances conceptuales y del futuro inmediato: revisión de la

dfinición de 1992 de la AAMR. Madrid: Siglo Cero, 30 (5), 27 – 32.

Verdugo, M. A i Bermejo, B. G. (1995). El maltrato en personas con retraso mental. En

M. A. Verdugo (dir.), Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y

rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXl

Verdugo, M. A. i Bermejo, B. G. (1998). Retraso Mental; adaptación social y problemas

de comportamiento (1ªed.). Madrid: Pirámide.

Verdugo, M. A. i Bermejo, B. G. (2009). Discapacidad intelectual; adaptación y

problemas de comportamiento (1ªed.). Madrid: Pirámide.

Revistes cercades:

Suports; revista catalana d’educació inclusiva (vol.13 núm.1 primavera 2009). Vic:

Eumo Editorial.

Presentacions electròniques via web cercades:

Martorell, A. Salud mental y discapacidad intelectual; el efecte eclipsador.

Promocionada per Universidad Autonoma de Madrid y Fundación Carmen Pardo -

Valcarce.

Novell, R. La enfermedad mental en personas con discapacidad intelectual; un desafio

a resolver. Promocionada per CatSalut, Institut d’assistència sanitària (IAS) i

Asociación Española para el estudio científico del retraso mental.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

76

Apunts cercats:

Assignatura Deficiència Mental optativa de la carrera de psicologia de la Universitat

Autònoma de Barcelona (2007).

Assignatura Psicopatologia d’adults de la carrera de psicologia de la Universitat

Autònoma de Barcelona (2005).

Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Circuit assistencial

d’adults (2009). Guillem Homet.

Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Fonament

psicopatologia d’adults (2009). Neus Barrantes.

Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. L’organització

assistencial de la xarxa de salut mental (2009). Tiña Ureña.

Part teòrica del màster de rehabilitació psicosocial en salut mental. Polítiques

assistencials en salut mental i organització assistencial (2009). Tiña Ureña.

Pàgines webs cercades:

http://psicologia.laguia2000.com

www.aaidd.org

www.cocarmi.org

www.depsicolgia.com

www.discapnet.es

www.feafes.com

www.feaps.org

www.fecafamm.org

www.psiquiatria24x7.com

www.santtomas.cat

www.wikipedia.es

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

77

9. ANNEXES

Entrevista amb Carme Godayol, directora del servei Centre de Desenvolupament

Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) TRIS-TRAS de Sant Tomàs:

1. Quin tant per cent d’infants amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental

(patologia dual) ateneu al vostre servei?

Aquí al CDIAP atenem a infants dels 0 fins als 6 anys amb tots tipus de retard en el

desenvolupament, ja sigui retard en el desenvolupament del llenguatge, motriu,…

Durant l’any 2009 van ser atesos 528 infants, dels quals un 3% tenien retard mental i

només dos nens dels 528 van presentar patologia dual, en cas que el trastorn

d’espectre autista es consideri malaltia mental.

2. Als infants que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

Atenem a infants amb tot tipus de discapacitat intel·lectual i retard en el seu

desenvolupament.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests infants?

Tal com ja he comentat si el trastorn de l’espectre autista (TEA) es pot considerar com

a patologia mental, aleshores si que atenem a infants amb patologia dual ja que alguns

infants els qual atenem presenten TEA. Ara bé, cal tenir en compte que són infants

molt petits i moltes vegades la patologia mental encara no està present. Amb nens tant

petits, es podria dir que només es pot detectar el TEA. Generalment, els nadons i

infants presenten trastorns generalitzats del desenvolupament.

4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

Dels pocs casos que atenem amb un o altre diagnòstic predomina la discapacitat

intel·lectual. La malaltia mental no sol manifestar-se en edats tan primerenques.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

78

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants?

Molts infants se’ns deriven de les pròpies escoles bressol, tot i que alguns des de les

consultes de pediatria i, en casos de síndrome de Down, que són tan evidents, des de

l’hospital mateix un cop acabats de néixer.

De seguida que arriben al CDIAP, al llarg de la mateix setmana, els fem la

corresponent valoració en dos dies diferents, una hora cada dia. Segons la demanda

amb la qual ens arriba l’infant serà atès per un especialista o un altre. Normalment,

fem la corresponent valoració a partir de la passació d’algunes bateries com la bateria

d’avaluació per a nens de Kaufman el K-ABC, l’inventari del desenvolupament de

Battelle o l’inventari del desenvolupament comunicatiu MacArthur, entre d’altres.

Ara bé, sempre que parlem de patologia en aquestes edats fem referència a

l’impressió diagnòstica, ja que és molt complicat i, pràcticament improbable fer un

correcte diagnòstic i que no variï al llarg del seu desenvolupament i evolució.

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

Cada infant té un pla individual de treball que es revisa mínim un cop l’any. El

professional que treballa amb l’infant varia segons les necessitats d’aquest. Per

exemple, si té un retard en el desenvolupament de la parla serà el logopeda

l’encarregat de treballar amb aquest infant, si és un retard psicomotor serà el

fisioterapeuta i si presenta ambdós retards seran els dos professionals els que

atendran i treballaran amb el mateix infant.

Per regla general, l'infant assisteix al CDIAP una hora a la setmana. Ara bé, si és un

cas especial i necessita més suport se li programen dues hores a la setmana.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants

d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi

més?

Si tenim en compte el trastorn de l’espectre autista com a malaltia mental o només

tenint present la discapacitat intel·lectual creiem que és important i cal incidir molt en

l’aspecte de la comunicació i en la relació personal. Solen ser persones molt tancades

en el seu propi món intern i per tant cal treballar molt bé aquests dos aspectes. Els

sistemes alternatius de la comunicació són bones eines per aquest tipus de treball.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

79

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

d’infants?

Tots els infants amb cert grau de discapacitat en el seu desenvolupament o amb

presència d’una certa patologia en aquestes edats tan primerenques requereixen

d’una especial atenció.

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

En general, en qualsevol tipus de patologia que pugui manifestar el nen/a en aquesta

edat, és molt important l’entorn familiar. M’atreveixo a dir que l’entorn familiar influencia

en un 60% i un 40% el tractament / pla de treball que pugui seguir l’infant. L’entorn

familiar és molt important, els infants només venen al centre una hora a la setmana,

màxim dues. Amb una o dues hores no podem treballar tot el que necessitaria aquest

infant i, per tant, és molt important que la família i nosaltres anem a una i seguim una

mateixa direcció de treball i que li donem al nen/a les mateixes consignes.

A vegades costa molt treballar amb les famílies, cadascuna fa el procés de dol de la

seva manera, algunes ho accepten millor i estan disposades a col·laborar, altres els hi

costa més acceptar-ho i per tant són més reticents. Tot i així nosaltres sempre

intentem treballar a una amb la família per la bona evolució de l'infant.

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys

enrere?

Al no presentar-se aquest tipus de patologia en infants tan petits no tinc suficients

dades per contrarestar. Però el que si puc dir és que hi ha una certa “moda” a etiquetar

qualsevol símptoma en síndrome i, crec que últimament, s’està o estem,

sobreetiquetant massa a les persones.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

80

Entrevista amb Josep Font, director de l’Escola ESTEL – Centre de Pedagogia

Terapèutic de Sant Tomàs:

1. Quin tant per cent d’infants/adolescents amb discapacitat intel·lectual i

malaltia mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?

Dels 92 alumnes que tenim a l’escola n'hi ha dos o tres que podríem considerar que

presenten patologia dual pròpiament entesa. Segurament et pensaves que tindríem

més casos, però la veritat és que de diagnosticats només en tenim dos o tres. Ara bé,

jo crec que hi ha més alumnes que no estan diagnosticats i que segurament tenen

algun tipus de trastorn d'ansietat o d'altres patologies.

2. Als infants/adolescents que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

Atenem infants i adolescents que abarquen tot el ventall de graus de discapacitat (lleu

– moderada - severa). De tota manera però, la majoria d’alumnes presenten una

discapacitat moderada.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests infants/adolescents?

Tal com he dit no tenim gaires infants amb patologia dual, algun alumne amb

esquizofrènia però no és el que més predomina.

4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

Lògicament, per l’associació en la que estem, el diagnòstic principal és la discapacitat

intel·lectual i amb poca presència de patologies mentals.

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests infants/adolescents?

Des de l’ICASS ens arriben els corresponents certificats del grau de disminució dels

nens o adolescents alumnes de l’escola. En general, tot i poder presentar algun tipus

de patologia afegida (depressió, problemes de conducta,…) no solen especificar-ho.

Tenim un psicòleg que, juntament amb els mestres, passa als alumnes diferents tipus

de test com el de REISS, l’avaluació funcional, el QCP, FACTS o el DASH-II,... en

funció del que vulguem avaluar.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

81

Estem en constant contacte amb els EAPs de les escoles i amb la xarxa de salut

mental per tots aquells casos que presenten una patologia més problemàtica. Així

doncs, a nivell de l’escola Estel parlaríem de patologies conductuals més que de

malalties mentals.

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

Cada alumne disposa d’un pla individual de treball per tot l’any escolar, que va de

setembre a juny. Així doncs, cada alumne té el seu pla individualitzat de treball en

funció de les mancances i/o habilitats que té i en funció del seu grau de discapacitat,

tant psíquica com físicament.

El seguiment de cada pla de treball, de tots els alumnes de l’escola, es fa amb el

corresponent equip de professionals de l’escola (tutora, psicòleg, director,

fisioterapeuta, logopeda,…) en funció de cada cas.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els infants

d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi

més?

És molt important treballar els tipus de suport amb aquestes persones en general i,

oferir-les-hi els suports que necessiten en les diverses àrees que treballem a l’escola.

Cada persona, segons les seves característiques, necessitarà un tipus de suport o un

altre en funció de l’àrea a treballar.

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

d’infants?

Tot els nens i adolescents amb aquestes característiques requereixen d’una atenció

especial. Intentem donar l’atenció que necessiten a cada un dels infants i adolescents

de l’escola però si que és cert que hi ha casos que necessiten d’una atenció més

estricte i personalitzada. Sobretot són casos amb problemes de conducta, d’ansietat,

d’autisme,…

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

82

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

Està clar que l’entorn familiar és molt important però, el més important, crec jo, per una

bona evolució de l’infant o adolescent és el tractament que seguirà. És molt important

el tipus de treball que es fa amb aquell infant i des de l’escola apostem per un treball

amb suports. Per una evolució i per una millor qualitat de vida de la persona és molt

important adaptar el seu entorn en funció de les seves necessitats. Per exemple; un

nen li agrada molt el ball i vol anar a ballar, però és un nen que mai podrà ballar. Què

se li ha de dir, que mai podrà ballar? No... És important que vegi que potser no podrà

ballar mai però si que pot anar a veure a ballar o provar-ho dins de les seves habilitats.

Per suposat que no sempre se’ls hi ha de donar tot, no tothom té el què vol, però si

que és molt important adaptar el seu entorn i donar els suports necessaris que aquella

persona necessita.

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5

anys enrere?

No tinc dades suficients per contrastar-ho. No puc dir si la prevalença ha augmentat o

disminuït en aquests 5 anys posteriors.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

83

Entrevista amb Montse Coll, psicòloga del servei EINA de Sant Tomàs:

1. Quin tant per cent de treballadors amb discapacitat intel·lectual i malaltia

mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?

De 109 treballadors que atenem, unes 29 persones presenten algun tipus de malaltia

mental afegida, concretament un 27,5%.

Tot i no tenir més certificats o diagnòstics que ho acreditin, creiem que set o vuit

persones del servei d’EINA, a part d’aquestes 29 que estan diagnosticades, presenten

algun tipus de patologia mental.

2. Els treballadors que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

Per poder assistir el nostre servei totes les persones han de tenir obligatòriament el

certificat de discapacitat intel·lectual. De les 109 persones que atenem: 32 presenten

retard mental límit, 58 lleu i 8 moderat.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests treballadors?

Primer hem de valorar què entenem per malaltia mental. Si englobem tots els trastorns

dins de salut mental, aleshores podem parlar d'una gran variabilitat de malalties

mentals dins el nostre servei. En general, treballem amb persones que presenten

trastorns afectius, alteracions de conducta, trastorns de personalitat, trastorn depenent

de la personalitat, trastorn adaptatiu, trastorn cognitiu, trastorn d’ansietat, trastorn

obsessiu - compulsiu i trastorn esquizoide.

4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

En general, i per l’entitat en la que estem és més freqüent que predomini la

discapacitat intel·lectual, tot i que ens hem trobat algun cas en que predomina la

malaltia mental i llavors solem fer la derivació a l’Oficina Tècnica Laboral (OTL) de la

fundació psicopedagògica d’Osona.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

84

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests treballadors?

Tal com ja he comentat anteriorment, tots els nostres treballadors han de tenir el

certificat de discapacitat, en el que ja hi consta el grau de discapacitat que tenen i, en

cas de tenir algun altre diagnòstic també hi consta. Tot i que, com ja t'he comentat

tenim unes set o vuit persones que creiem que presenten algun tipus de malaltia

mental i no els hi consta enlloc. En general, aquests certificats són de fa anys i la

majoria no estan revisats ni actualitzats. Paral·lelament a l’obtenció del certificat de

disminució de la persona intentem demanar informes a la xarxa de salut mental i/o de

l’EAP, si és el cas, per contrarestar.

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

El què ofereix el servei és suport en el procés individual de la persona en allò que

necessitarà per aconseguir una feina. És a dir, segons la valoració que fem del perfil

que té de la persona se li ofereix una o altra possibilitat; la possibilitat de fer un curs de

formació ocupacional si no té cap tipus d’experiència laboral o, per aquelles persones

que ja estan preparades per treballar, la possibilitat de participar en sessions

d'orientació laboral.

Un cop finalitzats els cursos els ajudem a fer la corresponent prospecció d’empreses.

Paral·lelament al procés que fa la persona, des de l'equip d'Eina es va fent una recerca

de llocs de treball en el mercat laboral que s'ajustin als perfils de les persones que

estan pendents en la borsa de treball o per a fer pràctiques. Sempre es fomenta que la

persona en la mesura de les seves possibilitats participi en la recerca de feina.

Es dóna l’ajuda en funció de les necessitats individuals de la persona, no es

generalitza. És un procés individual que dependrà de la persona i de l'entorn laboral i,

és per això que es planifiquen els suports que se li ha de donar quan comença a

treballar per adaptar-se i aprendre les feines. En això és clau la figura del preparador

laboral d'Eina per donar-li el corresponent suport. Aquesta figura també vetllarà perquè

es donin els suports naturals a través dels companys més propers per quan es retiri el

suport directe, i anirà mantenint contacte amb l'encarregat per fer-ne el seguiment.

Quan treballen a les empreses tenen un encarregat que els supervisa i els hi fem

seguiment puntualment en funció de com treballen i com funcionen a l’empresa.

També ens preocupem de la seva xarxa social, les seves habilitats,… i per aquest

motiu, a més d'ajudar-los en la seva formació, també organitzem diferents cursos que

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

85

els hi puguin interessar, des de cuina, a ball, informàtica,… i vacances de setmana

santa i d'estiu juntament amb el TAC - Osona.

A més a més, ens coordinem amb la xarxa de salut mental de Vic per aquells casos

que tenim més problemàtics a nivell conductual i emocional.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els

treballadors d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal

incidir-hi més?

Tot i que és feina de la família, i moltes ja ho fan, amb aquest col·lectiu és important

vetllar tot el tema de visites de metges, de la medicació, de les relacions socials,…

Creiem que és important donar molt de suport en el treball ja que són persones que

tenen molta habilitat per entendre i processar els conceptes, però a l’hora de treballar

en les tasques assignades tenen molta inconstància i presenten molta variabilitat

emocional. I per tant, necessiten més suport i supervisió que la resta i, un seguiment

de tutories més intens i estricte, treballant sobretot en el suport i la constància en totes

les àrees de la vida diària de la persona.

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

de treballadors?

Si que és veritat que necessiten d’una especial atenció, tal com he comentat abans,

sobretot necessiten de molta atenció en el suport en les àrees de la vida diària,

sobretot en el treball, que és el camp que ens implica més, i en la constància. S’ha de

treballar i supervisar molt bé totes les tasques que realitza la persona i el seguiment de

tutories ha de ser més intens o, almenys cal estar-hi més present, quan hi ha certa

presència d’inestabilitat emocional a fi de poder evitar conflictes o baixes.

Per aquestes persones que presenten patologia dual és molt important que segueixin

el corresponent tractament psicològic i/o psiquiàtric i, el permanent contacte amb

aquests professionals (psicòlegs o psiquiatres) per tal de mantenir l’estabilitat

emocional i per poder detectar qualsevol incidència, el més ràpid possible, que pugui

afectar a la persona, ja sigui en l’àmbit laboral, familiar, d'oci, social,...

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

86

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

Són factors importants la família, l’entorn social, l’estar bé a la feina,… Crec que tot

influeix molt en la vida d’una persona. Ara bé, un factor molt important és la família; la

seva preocupació, la seva predisposició a col·laborar, a ajudar, el seguiment que tenen

del seu fill, del seu germà,… És molt important el suport que una família pot donar a la

persona que pateix la patologia i, per tant, és una variable rellevant cap a una bona

evolució de la pròpia malaltia i del procés que la persona fa des de que inicia la

formació laboral, comença a treballar,...

En cada etapa de la vida influeixen molts factors. Ara bé, és fonamental el paper de la

família fomentant l'autonomia i promovent la independència en els diferents aspectes

de la vida.

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evoluciona respecte 5 anys

enrere?

Si que és veritat que hem notat un augment significatiu envers la patologia dual

respecte els 5 anys enrere i crec que cada vegada va més en augment.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

87

Entrevista amb Tina González, directora del Centre Especial de Treball del TAC –

OSONA de Sant Tomàs:

1. Quin percentatge de treballadors amb discapacitat intel·lectual i malaltia

mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?

Aproximadament un 12% dels treballadors del nostre centre presenta patologia dual.

2. Els treballadors que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

Per poder treballar en un centre especial de treball, com és el nostre cas, totes les

persones han de tenir mínim un 33% de discapacitat intel·lectual.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests treballadors?

De les persones que presenten malaltia mental, vuit estan diagnosticades de trastorn

psicòtic, set presenten trastorn de la personalitat i una persona trastorn obsessiu –

compulsiu (TOC).

4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

El diagnòstic principal que predomina en els nostres treballadors és la discapacitat

intel·lectual, per aquest motiu estem dins de l’associació Sant Tomàs.

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests treballadors?

En general, arriben al nostre servei derivats de la pròpia entitat o des de la xarxa de

salut mental amb proposta d’inserció laboral. I per tant, ja arriben amb els

corresponents diagnòstics.

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

Les persones amb patologia dual són el col·lectiu amb més dificultat d’inserció laboral.

La complexitat de cada cas requereix un abordatge específic, posant en marxa tots els

mecanismes que pugui oferir tant la xarxa de salut mental, com els serveis per a

persones amb discapacitat intel·lectual. D’aquesta manera es planteja un pla de treball

individualitzat d’inserció laboral per a cada persona. Cada pla de treball consta, en

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

88

primer lloc, de la recepció de la demanda, també mantenim una coordinació amb els

serveis de la xarxa de salut mental i discapacitat intel·lectual, i a nivell de treball amb

cada treballador, s’estableix juntament amb la persona un període de pràctiques amb

el suport d’un monitor especialitzat i la corresponent valoració. En cas de ser

favorable, s'estableix la contractació al CET o a alguna empresa ordinària.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els

treballadors d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal

incidir-hi més?

En general, són persones molt més autònomes que treballadors amb altres patologies,

i que necessiten menys suport per part dels monitors especialitzats però alhora

necessiten unes rutines ben marcades i molt més suport a nivell emocional, ja que són

molt més inestables i pateixen alts i baixos freqüents.

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

de treballadors?

Si que necessiten una atenció especial pel que fa al seguiment i al compliment del pla

de treball. Tal com ja he esmentat, són persones molt més autònomes i per tant

necessiten menys suport, però alhora necessiten d’un seguiment més estricte ja que

són molt més responsables i exigents amb les seves tasques, més inestables

emocionalment i amb menys constància de la que ha de tenir un bon treballador. I per

tant és molt necessari marcar bé unes bones pautes i rutines.

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

És vital el suport familiar i l’entorn en què la persona conviu, com també ho és el

seguiment que es faci tant de la persona com del tractament. Però creiem que el més

important per una bona evolució de la persona és l’emoció expressada que la pròpia

família pugui mostrar. És a dir, si la família tracta a la persona com un incapacitat la

persona s’acabarà sentit incapacitada i per tant actuarà conseqüentment, en canvi, si

la família creu en la persona, aquesta arribarà més enllà. I per tant, l’emoció

expressada de la família i de l’entorn de la persona té molta influència per una millora

en l’evolució.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

89

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys

enrere?

En el nostre cas podem afirmar que si que ha evolucionat. Fa uns anys només

ateníem a persones amb discapacitat intel·lectual però ara, cada cop més les

derivacions que ens fan, o les persones que contractem, presenten patologia dual.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

90

Entrevista amb Abel Fontanet, director del Centre Ocupacional del TAC –

OSONA de Sant Tomàs:

1. Quin tant per cent d’usuaris amb discapacitat intel·lectual i malaltia

mental (patologia dual) ateneu al vostre servei?

És molt difícil poder contestar aquesta pregunta ja que diagnosticats pròpiament, amb

certificat de d’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), només tenim una

noia. De totes les persones que atenem en el nostre servei, alguns dels usuaris són

visitats per psicòlegs i psiquiatres i, segueixen un tractament farmacològic específic.

Aquest tractament farmacològic que segueixen, no el solen seguir per una malaltia

pròpiament mental sinó per altres variables com poden ser l’ansietat, la depressió lleu,

l’estrès,… Clar que, segons el que entenem per malaltia mental podrem parlar de

patologia dual o no.

2. Els usuaris que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

Per llei en un centre ocupacional de treball tots els usuaris han de tenir almenys un

65% de grau de disminució. Així doncs, els usuaris que atenem en el nostre servei són

persones amb una discapacitat intel·lectual mínim del 65% i fins el 100%.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests usuaris?

Tal com ja he esmentat anteriorment, de malaltia mental pròpiament diagnosticada

tenim el cas d’una noia. Aquesta noia està diagnosticada de fa anys, en el seu

diagnòstic consta que presenta una esquizofrènia residual però creiem que aquest

diagnòstic ha anat variant amb el pas dels anys i, tot i així, segueix estan

diagnosticada d’esquizofrènia residual.

4. Quin és el diagnòstic principal: discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

Al ser un servei de l’associació de Sant Tomàs – PARMO el diagnòstic principal de les

persones a qui atenem és el de la discapacitat intel·lectual. I, en alguns usuaris

aquesta afectació és molt greu ja que presenten un grau de discapacitat força elevat.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

91

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests usuaris?

En general, els usuaris ens arriben amb el certificat de l’ICASS i amb el corresponent

diagnòstic. Generalment, són persones que podrien estar diagnosticades de malaltia

mental, ja que presenten alguns trets específics, a més a més de la discapacitat

intel·lectual que presenten però el problema és que no ens arriben diagnosticades.

A vegades, en certs casos hem de recórrer a la xarxa de salut mental perquè els

psiquiatres ens ajudin. De tota manera, crec que els professionals de la xarxa de salut

mental entenen la patologia dual com a malaltia mental sumada a la

drogodependència i nosaltres l'entenem més com a malaltia mental sumada a alguna

discapacitat intel·lectual. Per tant, parlem amb el mateix terme però l'apliquem a

diferents significats i això ja és un entrebanc alhora de fer una intervenció

multidisciplinar. Crec, també, que molts professionals no estan prou formats en aquest

camp i, per molt que n’hi hagi de predisposats a ajudar la persona quan no està bé,

moltes vegades som nosaltres mateixos que ens traiem les castanyes del foc ja que

som les persones que estem més hores en contacte amb elles, que ens les coneixem,

que sabem com reaccionen, com treballen…

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

Amb tots els usuaris seguim la mateixa línia de treball. Cada usuari té el seu propi pla

de treball que es revisa un cop l’any amb els respectius professionals.

A més a més, amb els usuaris que tenen més inestabilitat emocional o que estan en

tractament farmacològic o psiquiàtric, és a dir, persones amb trets de patologia dual,

els hi fem el corresponent seguiment i intentem treballar conjuntament amb els

psiquiatres de la xarxa de salut mental de Vic.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els usuaris

d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi

més?

En general, cada persona és com és i, per tant, totes les persones som hàbils en unes

àrees i en d’altres la tasca ens és més dificultosa. Generalment, a aquest tipus de

col·lectiu els hi costa força l’àmbit de la comunicació; saber expressar el què volen,

comunicar-se amb la resta de persones,… I potser és una de les àrees en què cal

incidir més i treballar-hi més.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

92

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

d’usuaris?

Cada persona és diferent i, per tant cada persona necessita d’una atenció especial

individualitzada, i més aquest tipus de col·lectiu. Tots els usuaris del nostre servei

necessiten d’una atenció especial, però si que és cert que les persones que presenten

a part de la discapacitat intel·lectual algun tipus de patologia afegida requereixen de

més temps i necessiten de més atenció i comprensió per part dels nostres

professionals (saber com està, què li passa, com se sent,…) i un seguiment més

intens i estricte.

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

Crec que influeixen una mica totes les variables, hi fa una mica tot. L’entorn familiar és

molt important però també hi influeix l’entorn social, les relacions personals, la vida

laboral, el pla de treball o tractament que la persona segueixi, el lleure i l’oci,…

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys

enrere?

Nosaltres no ho hem notat, potser pel que et comentava que tenim molts usuaris que

podrien estar diagnosticats i no ho estan i, que els que ens arriben tampoc estan

diagnosticats correctament. Alguns si que presenten alguna patologia d’ansietat, de

depressió… però no pròpiament de malaltia mental. Per tant, no tinc dades suficients

com per refutar o afirmar si ha evolucionat o no la prevalença respecte aquests 5 anys.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

93

Entrevista amb Alícia Brunet, responsable higienico - sanitària del CENTRE

RIUDEPERES (Residència i Centre de dia) de Sant Tomàs:

1. Quin tant per cent usuaris amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental

(patologia dual) ateneu al vostre servei?

Comptant els usuaris que atenem de residència i de centre de dia, un 27% d’usuaris

presenten discapacitat intel·lectual i malaltia mental, és a dir, aquest tipus de patologia

dual.

2. Els usuaris que ateneu, quin grau de discapacitat presenten?

En el nostre servei, atenem a persones amb discapacitat intel·lectual amb necessitat

de suport generalitzat i permanent i/o amb problemes de salut física i/o amb problemes

de salut mental afegits.

3. Quin tipus de malaltia mental, si és que en presenten, predomina en

aquests usuaris?

El diagnòstic que predomina en els usuaris que atenem que presenten problemes de

salut mental és el del trastorn psicòtic.

4. Quin és el diagnòstic principal? Discapacitat intel·lectual o malaltia

mental? Què és més freqüent?

En general les persones que atenem, estan al nostre servei per la discapacitat

intel·lectual que presenten. Tot i així, tot i no tenir un diagnòstic clar, creiem que a

quatre o cinc dels nostres usuaris els hi preval la malaltia mental per sobre la

discapacitat intel·lectual.

En general, moltes de les persones que presenten un grau de discapacitat intel·lectual

severa i malaltia mental afegida no estan suficientment diagnosticades ja que costa

molt saber quin és el diagnòstic principal que els hi predomina.

5. Com feu el corresponent diagnòstic d’aquests usuaris?

Per poder optar a una plaça dins del nostre servei, els usuaris han de disposar del

certificat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) amb el

corresponent diagnòstic i del certificat de disminució del Centre d’Atenció als

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

94

Disminuïts (CAD). Per tant, totes les persones que entren al centre Riudeperes ja ens

venen diagnosticades prèviament. Ara bé, cal dir que la majoria de vegades no estan

suficientment ben diagnosticades.

En cas de ser una derivació d’un altre servei (hospital, residència, servei de

l’associació de Sant Tomàs – PARMO,…) demanem també els corresponents informes

mèdics, socials i psicològics.

6. Quin tipus de tractament / pla de treball seguiu? Quin seguiment els hi

feu?

Durant el dia, a la residència es funciona en diferents grups de treball. Cada grup té el

seu propi horari, tant de matí com de tarda, amb unes activitats i rutines ben

marcades. En aquest tipus d’usuaris són molt important les rutines així com també les

persones referents del seu dia a dia.

Cada persona disposa d’un Pla Individual d’Atenció Interdisciplinar (PIAI) a on hi

consten plantejats els objectius individuals per treballar amb cada usuari del centre

durant tot l’any. Al llarg de l’any es fa un seguiment continuat d’aquest PIAI així com

també de totes les activitats plantejades de cada grup.

Creiem que és molt important tenir un pla de treball individualitzat per a cada una de

les persones del nostre centre en funció de les seves habilitats i mancances i, així

poder anar treballant aquells aspectes per tal de millorar la seva qualitat de vida.

En cas que sigui necessari, també s’elaboren plans de suport conductual positius

individualitzats i es fa el corresponent seguiment a nivell de tractament psiquiàtric i

farmacològic.

7. En general, quines habilitats i quines mancances presenten els usuaris

d’aquest col·lectiu? Hi ha algunes àrees en especial que cal incidir-hi

més?

Les persones que presenten aquest tipus de patologia dual, o sigui discapacitat

intel·lectual i malaltia mental, solen ser persones més autònomes a nivell d’habilitats

per desenvolupar-se a la vida diària i per tant necessiten menys suport que els usuaris

a qui atenem que només presenten discapacitat intel·lectual. Alhora però, necessiten

d’una supervisió i d’un seguiment més intens.

Estudi de prevalença de la discapacitat intel·lectual i malaltia mental

95

Les persones que presenten patologia dual són persones que necessiten d’un entorn

molt estable, amb unes rutines clares i ben estructurades i sobretot necessiten estar

molt ben informades i, per tant, no solen acceptar gaire bé els canvis d’última hora.

Són persones que necessiten tenir persones referents al seu voltant.

8. Requereixen d’una atenció especial vers les persones que només

presenten una discapacitat intel·lectual o malaltia mental? En cas

afirmatiu, quina atenció requereixen? En què es diferencien amb la resta

d’usuaris?

En èpoques d’inestabilitat emocional i conductual és important fer un seguiment més

estricte i, si és dóna el cas, elaborar plans de suport conductual positiu i portar-los a la

pràctica.

A nivell farmacològic també necessiten d’un seguiment més continuat i intens amb el

psiquiatre i d’un seguiment analític ja que alguns fàrmacs ho requereixen.

9. En funció de quines variables o factors varia la seva evolució (entorn

familiar, social, pla de treball que es segueix, tractament,…)?

Tots els ambients i entorns són influents en totes les persones. Un entorn estable i

previsible, unes rutines clares a nivell d’horaris i d’activitats, unes persones referents i

un entorn familiar estable amb unes visites sistematitzades són factors molt important

per l’evolució favorable de la persona amb patologia dual.

Tot i així, és important remarcar que les persones amb patologia dual tot i tenir tots els

entorns i totes les variables controlades poden desestabilitzar-se igualment a nivell

emocional i conductual degut a la pròpia malaltia mental.

10. La prevalença d’aquest tipus de patologia ha evolucionat respecte 5 anys

enrere?

No podem respondre a aquesta qüestió ja que els pocs ingressos que tenim en el

centre no són prou significatius.