estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con

Universidad de los Andes

Facultad de Ciencias Sociales

Departamento de Psicología

ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES PEDIATRICOS CON CÁNCER, ANÁLISIS DE LAS

REPERCUSIONES DE ESTA PATOLOGIA MÉDICA EN EL ESTADO FÍSICO, EMOCIONAL, SOCIAL Y

ESCOLAR Y SU COMPARACIÓN CON NIÑOS SANOS.

Trabajo de grado para optar al título de

PSICÓLOGA

Laura Feliza Vélez Medina

Bajo la dirección de Carolyn Finck Barbosa

Bogotá, D.C., Julio de 2010

Estudio en la Calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer

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Resumen

En Colombia, el cáncer infantil en los últimos años, ha incrementado considerablemente sus tasas de nuevos

diagnósticos y mortalidad a causa de este. Por ser un país en vía de desarrollo las tasas de mortalidad son mayores.

Se ha avanzado para disminuir estas tasas de mortalidad, avanzando de manera significativa en el campo de la

investigación médica. Sin embargo se ha observado que esta enfermedad en la población pediátrica trae consigo

fuertes repercusiones e impactos de todo orden, afectando la Calidad de vida de los niños, y sus familias.

En consecuencia, a partir de lo expuesto por Gill & Feinstein (1994) y Varni, J et al (2001) el presente estudio

analizará la calidad de vida, como la percepción y reacción de los pacientes ante su estado de salud y la cantidad de

pérdidas, privaciones y limitaciones en aquellos aspectos significativos de la vida de cualquier individuo como lo

son el buen estado físico, el equilibrio emocional, el ajuste social y el desarrollo social del niño

En este contexto se considera de suma importancia la investigación no solo de orden médico sino de orden

psicológico, en como una enfermedad como el cáncer en niños, puede afectar de manera contundente el proyecto de

estos y sus familias. De esta manera, la presente investigación busca medir el concepto de calidad de vida a partir de

los reportes de los niños con cáncer entre los 8 y 16 años de edad y la de sus padres en comparación con una muestra

de niños sanos. Se aplicarán dos (2) recursos de medición cuantitativa: el Inventario pediátrico de Calidad de Vida

Versión 4.0, a partir del cual se buscará información sobre el bienestar físico, social, emocional y escolar de un niño

y la percepción de los padres, y el HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), a partir del cual se buscará

información sobre el bienestar propio de los padres. El método que se pretende implementar es la aplicación de

cuestionarios a una muestra de 30 niños con diferentes tipos de cáncer en tratamiento actualmente o habiendo

concluido el mismo. Los sujetos serán seleccionados de diferentes instituciones médicas o sociales. Los resultados

se encaminan a evidenciar si el tratamiento de los niños y el estado emocional de los padres son determinantes en

la percepción de Calidad de vida de los niños. Adicionalmente si existen las diferencias entre la calidad de vida de

niños sanos y la de niños con algún tipo de cáncer, en cada uno de los dominios a estudiar, bien sea a nivel social,

físico, emocional y escolar.

Los resultados obtenidos muestran que todas las características y del tratamiento no presentan diferencias

significativas en los reportes de Calidad de Vida de los niños, pero si se evidencias diferencias, sin ser estas

significativamente estadísticas. El estado emocional de los padres (depresión y ansiedad) no presenta diferencias

estadísticamente significativas con la calidad de vida de los niños con cáncer. Existen diferencias significativas en

los reportes de los padres con respecto al de sus hijos en el desempeño social. La Calidad de vida de niños con

cáncer es estadísticamente significa

1. El cáncer

Según la Asociación Americana de Cáncer (ACC), esta enfermedad se caracteriza por el crecimiento y

esparcimiento descontrolado de células anormales que, si no se controlan, pueden causar la muerte. El cáncer tiene

dos causas fundamentales: factores externos como son el tabaco, químicos, irradiación u organismos infecciosos y

factores internos como son las mutaciones heredadas, hormonas, condiciones inmunes y mutaciones ocurridas

durante el metabolismo. Estos factores pueden actuar individualmente, juntos o en secuencia, generando la

enfermedad del cáncer.


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La población infantil se ha visto considerablemente afectada, actualmente el cáncer más común es la leucemia

linfoblástica, como lo expone Reinfiell (2007). La leucemia es un tipo de cáncer que se desarrolla en la medula ósea.

Según la Asociación de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos (2009), la leucemia hace que el organismo

produzca glóbulos blancos anormales, los cuales se reproducen y se expanden a lo largo de todo el sistema

sanguíneo, afectando cada uno de los órganos del cuerpo. Los tratamientos que se utilizan son las quimioterapias y

la radiación, las cuales han resultado ser excelentes opciones de curación y en consecuencia, las estadísticas de

supervivencia han mejorado y aumentado.

1.1. Situación Actual del Cáncer a nivel Mundial.

Es de gran importancia conocer alguna información de la situación del cáncer en el mundo, lo cual facilita la

comprensión del problema de salud que representa y nos permite conocer la magnitud que alcanza en algunos países

y por supuesto los avances científicos y soluciones que aporta la comunidad médica y la investigación que aporta a

nivel mundial.

Según la Organización Mundial de la Salud (2008), se estima que:

La mortalidad por cáncer aumentará un 45% entre 2007 y 2030, pasará de 7,9 millones a 11,5

millones de defunciones, debido en parte al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.

En estas cifras se han tenido en cuenta las leves reducciones previstas de la mortalidad por algunos tipos de

cáncer en países con grandes recursos. Igualmente, prevé que durante el mismo período el número de casos

nuevos de cáncer aumentara de 11,3 millones en 2007 a 15,5 millones en 2030. (O.M.S, 2008).

Según esta misma Organización, los principales factores evitables de riesgo de cáncer son los siguientes:

consumo de tabaco: causa 1,8 millones de defunciones anuales por cáncer (el 60% de éstas se registran en

países de ingresos bajos y medianos);

exceso de peso, obesidad o inactividad física: en conjunto causan 274.000 defunciones anuales por cáncer

consumo nocivo de alcohol: causa 351.000 defunciones anuales por cáncer;

infección por virus del papiloma humano trasmitido por vía sexual: causa 235.000 defunciones anuales por

cáncer;

agentes carcinógenos en el entorno laboral: causan al menos 152.000 defunciones por cáncer. (O.M.S,

2008).

De acuerdo con La Asociación Americana de Cáncer (ACC) (2007), el cáncer en los últimos años se ha

convertido en una de las principales causas de muerte alrededor del mundo. Según el Instituto Nacional de

Cancerología en su Plan Nacional para el control del cáncer en Colombia (2010), se calcula que al año se presentan

alrededor del mundo más de 11 millones de nuevos casos de cáncer de los cuales un 80% se concentra en países en

vía de desarrollo. Asimismo, una de cada 8 muertes es ocasionada por el cáncer y mundialmente causa más muertes

que el VIH y SIDA, la tuberculosis y la malaria combinados. Es la segunda causa de muerte en países

económicamente desarrollados, seguido por las enfermedades cardiacas y es la tercera causa en países en vía de

desarrollo, seguido por enfermedades cardiacas y diarreicas.

Según un estudio realizado por la AAC en el año 2007, las muertes a causa del cáncer correspondían a 7,6

millones de personas, 2,9 millones en países económicamente desarrollados y 4,7 en países en vía de desarrollo. De


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acuerdo con dicha investigación: “Para el año 2050 se espera que la carga global crezca a 27 millones de nuevos

casos de cáncer y a 17,5 millones de muertes por cáncer.” (AAC, 2007, p.1).

Con relación a los cánceres más comunes en niños, específicamente en la leucemia, la investigación plantea

que, en países desarrollados, 74.955 niños serán diagnosticados y los casos de muertes en estos países serán de

49.890 en niños varones y 40.783 en niñas. En países en vía de desarrollo, la cantidad de nuevos casos en niños es

de 111.163 y, en niñas, 82,840, y casos de muertes en niños 87.305 y, en niñas, 65,29. (AAC, 2007, p. 3, fig 1).

Teniendo en cuenta que la presente investigación toma la población infantil como objeto de estudio, es

importante saber que, de acuerdo con las estadísticas expuestas por la Sociedad de Leucemia y Linfoma de los

Estados Unidos (2009), el cáncer en la sangre es el mayor causante de muertes en niños alrededor del mundo. Cada

4 minutos alguna persona es diagnosticada con cáncer en la sangre y cada 10 minutos una persona muere a causa de

este tipo de cáncer.

Las estadísticas muestran, 146 personas diagnosticadas cada día y más de 6 personas cada hora. La

leucemia causa más muertes que cualquier otro cáncer en niños y adultos jóvenes, por debajo de los 20 años;

sin embargo la probabilidad de morir de los tipos de leucemias, linfomas o mielomas disminuyó desde 1996

al 2005. (Asociación de leucemia y linfoma de los Estados Unidos, 2009, p.1).

Según la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC, según siglas en ingles) (2010), red global no

gubernamental que reúne a 353 asociaciones de lucha contra el cáncer de diferentes países, afirma que cada año

160.000 niños son afectados por cáncer en el mundo; el cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil. El 80% de

los pacientes infantiles viven en países en desarrollo, en donde el acceso a la información, a la detección temprana y

el tratamiento efectivo y cuidado es muy pobre. De estos niños diagnosticados se estima que más del 50 % tiene un

alto riesgo a morir; aumentando la cifra de mortalidad estimada de 90.000 muertes por cáncer infantil al año. Así

mismo, este organismo internacional, expone que el cáncer en niños debe ser manejado como un problema de orden

público.

De acuerdo con la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (TARC según sus siglas en ingles.)

(2008), los cánceres más frecuentes en la infancia son la Leucemia (cáncer de los glóbulos blancos), seguido del

Linfoma (cáncer en los ganglios linfáticos), tumores cerebrales y el osteosarcoma. Los tumores son el 80% de todos

los casos. La leucemia Linfoblástica aguda se presenta con mayor frecuencia en niños con edades entre los 2 y los 8

años, los tumores del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más frecuente y los linfomas se desarrollan a

partir del sistema linfático.

De otra parte, el Boletín Epidemiológico del INC (2009) expone que:

Las leucemias son el cáncer más frecuente en los niños. A nivel mundial representan aproximadamente el 35%

de todos los cánceres en menores de 15 años de edad y el 27% en los menores de 20 años. De éstas el 75% son

leucemias linfoblásticas agudas (LLA), un 20% leucemias mieloides agudas (LMA) y solamente el 3 a 4% son

leucemias mieloides crónicas (3). La tasa de incidencia varía ampliamente de acuerdo a la localización

geográfica, por ejemplo las mayores tasas son reportadas en Costa Rica, Ecuador, Dinamarca y Hong Kong (51

a 57.9 casos/millón) mientras las menores tasas se han observado en India, Zimbabwe e Israel (23.1 a 26.0

casos/millón). En Colombia, de acuerdo a los datos de la Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer,


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IARC por sus siglas en inglés, la incidencia general es de 48.1 casos por millón (Leucemia linfoide aguda 31.5

casos/millón y Leucemia mieloide 6.4 casos/ millón).

De acuerdo con el articulo publicado por la revista semana (2.010) La nueva cara del cáncer, un estudio

reciente acaba de mostrar que hoy el cáncer se trata de un padecimiento llevadero y crónico, antes (1.970) el

diagnostico de esta enfermedad era sinónimo de muerte. Estas conclusiones son del Cancer Research Group, una

fundación en Gran Bretaña que trabaja en la lucha contra esta enfermedad. Según el doctor Ramiro Sánchez

oncólogo colombiano en el país hay un aumento claro de la supervivencia. La creciente supervivencia de pacientes

de cáncer en el mundo se debe a muchos factores pero el Dr. Sánchez destaca que actualmente existe un mayor

conocimiento de la enfermedad.

1.2 Situación actual del cáncer en Colombia.

Según el Ministerio de Protección Social y el Instituto Nacional de Cancerología en Colombia (2010), existen

tres marcos de referencia y de acción que se desarrollan con relación al cáncer: la prevención integrada de factores

de riesgo de la población, la posibilidad de la detección temprana y también en la calidad, oportunidad y continuidad

en la atención de los enfermos para mejorar la calidad de vida, el impacto económico y disminuir también los

efectos sociales negativos.

Por otro lado, en Colombia el instituto Nacional de Cancerología publicó en el año 2006 un modelo para el

control del cáncer el cual definió este concepto como:

El conjunto de actividades que de forma organizada se orientan a disminuir la carga de esta

enfermedad, mediante la reducción del riesgo para desarrollar diferentes tipos de cáncer, la reducción del

número de personas que mueren por esta causa y el incremento de la calidad de vida para quienes tienen la

enfermedad. (INC, 2006)

De acuerdo con el Boletín Epidemiológico del Instituto Nacional de Cancerología (2008):

Las estimaciones para Colombia en el año 2002 fueron de 2.081 casos nuevos de cáncer en niños,

niñas y adolescentes entre 0 y 15 años; de estos, las leucemias aportaron 814 casos nuevos, con una

proporción similar en niños y niñas. En el año 2005, de acuerdo con la información de estadísticas vitales

del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) se registraron en Colombia 18.400

defunciones en menores de 15 años, de las cuales 833 (4,5%) fueron cánceres y de éstas, 377 (45%)

correspondieron a leucemias de cualquier tipo.

Igualmente, este Boletín Epidemiológico del INC (2008) informa que en Colombia la leucemia en niños es un

tema de suma importancia y por ende, debe ser abordado de manera prioritaria, por lo que sería importante que fuera

una enfermedad de interés en salud pública y que los actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud la

tomen como objeto de intervención. De esta manera:

En este marco de acción, a partir del 2008 mediante la Circular 008 de 2008 emitida por el

Ministerio de la Protección Social se implementó el Sistema de Vigilancia Centinela de casos probables y

confirmados de Leucemias Agudas Pediátricas (LAP) que incluye los casos nuevos de Leucemia Linfoide

Aguda y Leucemia Mieloide Aguda en niños, niñas y adolescentes entre 0 y 15 años; se establece la

obligatoriedad de la notificación de todo caso nuevo y muerte por LAP detectado en este grupo poblacional


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para todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de salud oncológicos. Este sistema se acoge a los

lineamientos para la Vigilancia en Salud Pública emitidos mediante el Decreto 3518 de 2006.

Las oportunidades son un tema crucial en nuestro país puesto que, si no existe un acceso a estas, en cuanto a los

tratamientos, el alojamiento de las familias y la atención de los hospitales, no será posible la cobertura total de los

casos que cada día se presentan a lo largo de Colombia. Es decir que “(…) muchos niños podrían sobrevivir a esta

enfermedad con un diagnostico a tiempo, acceso a todos los tratamientos, aumento en la calidad de vida de los

enfermos, empleando atención en cooperación y ajustando el manejo a las realidades subregionales, los cuales

considera como los principales elementos para mejorar la atención a los niños con cáncer.” (Marta Roses, citado por

Alarcon, A, 2010).

El psiquiatra Ariel Alarcon (2010) además expone que sí existen formas de erradicar este problema y una de

ellas podría ser la unión y vinculación entre instituciones y fundaciones que se dediquen al cuidado médico de la

oncología pediátrica con países desarrollados. Esto generaría una comunicación directa y eficiente sobre los avances

en este campo y una mejor capacitación de los profesionales de la salud, lo que, como resultado, daría una atención e

intervención cada vez mejor en los niños oncológicos.

En Colombia a lo largo del tiempo se ha desarrollado una mayor conciencia hacia la situación general de

salud pública y en los últimos años de manera especial al abordaje y análisis de la situación de la población infantil

con cáncer, que representa hoy en día , de acuerdo con las estadísticas examinadas a lo largo de este estudio , un

grave problema de salud para la niñez cada vez mayor que exige unir muchos esfuerzos en torno a las soluciones

y aportes en diferentes escenarios. En este sentido en nuestro país se expidió en el mes de Mayo de 2010 la ley

General para niños con cáncer (ley 1388 de 2010) que busca disminuir de manera significativa la tasa de

mortalidad por cáncer en la infancia.

2. Calidad de vida

En el año 1948, la Organización Mundial de la Salud definió la salud no sólo como la ausencia de una

enfermedad sino, además, como la presencia del bienestar físico, mental y social. A partir de esto, surgieron

diferentes definiciones del concepto de calidad de vida, en las cuales, como lo expone Guyatt (1993), se comunicó

que el dominio físico abarca tanto la movilidad de las extremidades como el auto cuidado. El dominio mental abarca

el estado emocional así como la posible ansiedad o depresión y el dominio social incluye las habilidades

comportamentales y la comunicación asertiva.

Asimismo, Calman (1984) plantea que la calidad de vida se debe entender integralmente, es decir que “(…) solo

puede describirse y ser medida en términos individuales y depende del estilo de vida presente, la experiencia pasada,

las esperanzas a futuro, sueños y ambiciones” (Calman, 1984, p 124). Por consiguiente, para dicho autor la calidad

de vida abarca diferentes momentos en el tiempo y cómo cada momento ha sido, es y será entendido por cada ser

humano.

Por otro lado, según Gill & Finstein (1994) la calidad de vida de un individuo puede ser influenciada por

aspectos como el trabajo, la familia, los amigos, la religión y el ingreso económico debido a que proporcionan

satisfacción, felicidad y paz. Para autores como Wienefield (1995), como se cita en G. Secchi, M.G. Strepparava

(2001), la calidad debe ser entendida como un constructo multidimensional compuesto por parámetros físicos


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objetivos y psicológicos subjetivos. Dichos parámetros no deben ser evaluados o entendidos individualmente sino

que, por el contrario, deben ser entendidos y evaluados en un sistema complejo en donde los componentes

interactúen entre sí. Asimismo, el autor expone que la calidad de vida debe entenderse como un concepto dinámico,

es decir, que cambia y se desarrolla a través del tiempo, por lo que se modifica a través de las experiencias y eventos

vividos por cada persona.

Los métodos de medición relacionados con el concepto de calidad de vida son variados y en ocasiones

dependen del tipo de investigación que se esté llevando a cabo. Para autores como Eiser & Morse (2000), la calidad

de vida se encuentra definida en dos dominios principales: el objetivo y el subjetivo, lo que permite una correcta y

clara medición. En primer lugar, el dominio objetivo hace referencia a “(…) lo que el individuo puede hacer, que es

importante para calcular el grado de salud. El dominio subjetivo incluye el significado para el individuo;

esencialmente involucra la traducción o percepción de la medida más objetiva del estado de salud en la experiencia

de calidad de vida.” (Eiser & Morse, 2000, p. 205). Según Testa & Simonson (1996), estos dos dominios son los

que permiten una posible medición de la calidad de vida, en donde el dominio objetivo abarca: a) la calidad de vida

social que incluye el trabajo, el rol diario y las relaciones interpersonales; b) la calidad de vida psicológica, que

incluye los efectos y pensamientos positivos, negativos y el comportamiento, c) la calidad de vida física, que incluye

síntomas, funcionamiento y discapacidad y d) el dominio subjetivo que es la apreciación de bajo a alto en cada una

de las características en el dominio objetivo.

Por otro lado, Calman (1984) expone que el método de medición es “(…) la diferencia, en un momento

específico en el tiempo, entre las esperanzas y expectativas de una persona y la experiencia individual presente.”

(Calman, 1984, p 125). Por lo tanto, lo que se debe medir es la brecha existente entre las expectativas y metas

planeadas por cada individuo a lo largo de su vida y lo que realmente ocurre en su vida actual. Es decir en qué

medida esas metas se han cumplido o en qué medida se está trabajando para su cumplimiento o, por el contrario, en

qué medida las circunstancias de su vida no han permitido llevarlas a cabo.

Para hacer referencia en el contexto en que este estudio se lleva a cabo, según el Ministerio de Protección Social

en vínculo con el Instituto Nacional de Cancerología (2010), la calidad de vida dentro del contexto colombiano debe

ser entendida como “La percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema

cultural y de valores en que se vive y en relación con sus objetivos, esperanzas, normal y preocupaciones. Es un

concepto de amplio espectro, que influye de forma compleja la salud física de la persona, su estado psicológico, su

nivel de dependencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y su relación con las características

destacadas de su entorno.”(Plan Nacional para el Control del Cancer, MPS, 2010, p. 47).

2.1 La calidad de vida relacionada con la salud

Cuando se trata del concepto de calidad de vida dentro del ámbito médico o clínico, este concepto se ha venido

reformando y adaptando a dicho contexto. El concepto con que muchos investigadores han tratado es la calidad de

vida en interacción o relacionada con la salud, debido a que “(...) generalmente existen importantes aspectos de la

vida que no son considerados como salud, incluyendo el ingreso, la libertad y la calidad del ambiente. (…) pero que

pueden afectar la salud.” (Guyatt, Fenny & Patrick, 1993, p. 622). Asimismo, “(…) el concepto de calidad de vida

aplicado al mundo de la salud se generó en la época moderna para referirse al resultado de la eficacia de los


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tratamientos de grupos de enfermos y se dirigió a hacer estimaciones acerca de las «pérdidas» que han sufrido como

consecuencia de la enfermedad” (Buendía. 1999, p. 143).

El concepto que se encuentra en la mayoría de estudios y se utiliza generalmente cuando se trata de la calidad

de vida relacionada con la salud, se define como “Constructo multidimensional compuesto por la percepción del

paciente del impacto de su enfermedad y del tratamiento sobre su funcionamiento en diversos aspectos de la vida,

incluyendo los dominios físicos, psicológicos y sociales.” (Varni, JW, 2005 Citado por Sitaresmi,M, 2008, p. 6).

Según Gill & Feinstein (1994), la calidad de vida en pacientes es “(…) un reflejo de la forma como los pacientes

perciben y reaccionan ante su estado de salud y a otros aspectos no médicos de su vida”. Por el contrario, para

Calman (1984) el tratamiento médico pasa a un segundo plano y es por esto que, para este investigador, “El termino

calidad de vida no solo se extiende en el tratamiento y los efectos secundarios, sino el reconocimiento de todo

paciente como un individuo, y como una persona íntegra, cuerpo, mente y espíritu.” (Calman, 1984, p. 124).

Asimismo, José Buendía (1999) plantea que el desarrollo y expresión de una enfermedad, y específicamente de un

síntoma, es diferente en cada población que se estudie debido a las divergencias que existen entre una y otra en

aspectos tales como la clase social, el nivel de ingresos, el nicho cultural, las creencias sobre la enfermedad, el grado

de responsabilidad atribuido al equipo de salud, el género y la edad del paciente.

De esta manera, si la calidad de vida no sólo se reduce a la enfermedad como tal, la diferencia en la calidad de

vida entre un paciente y otro radica en la visión y actitud con que se tome la enfermedad. Es decir, “Para algunos

pacientes la calidad de vida puede mejorar, y traer lo llamado „beneficios de la enfermedad‟. Para otros la calidad

de vida puede verse en gran medida reducida. En algunos pacientes al enfrentar la enfermedad, la vida puede estar

caracterizada por anchos giros en calidad con altos y bajos, mientras que para otros puede convertirse en plano y

vacio. (…) La enfermedad por ejemplo, puede inhibir el futuro desarrollo físico. Aunque el individuo puede

continuar creciendo y desarrollándose en otras formas, social psicológica, emocional o intelectualmente.” (Calman,

1984, p. 125).

En pacientes con cáncer, la calidad de vida se ve mediada por el concepto de resiliencia, es decir, “el logro de

resultados sociales deseables y ajuste emocional, a pesar de la exposición a un riesgo considerable (Luthar, 1993;

Rutter, 1985 como se cita en Betancourt & Khan, p. 317).” El riesgo entendido como “(…) una adversidad o evento

psicosocial que pueda considerarse un estresor para la mayoría de la gente y que pueda dificultar el funcionamiento

normal” (Masten, 1994, como se cita en Betancourt & Khan, p. 317). Según Last, B & Grootenhuis, M (1998), la

resiliencia juega un papel fundamental en el ajuste emocional de niños con cáncer y específicamente en las

estrategias de afrontamiento tales como la evitación, el ajuste emocional y la comunicación abierta.

Según Hagedoorn, M et al. (2002), en un significativo número de estudios, los pacientes con cáncer reportan

tener una calidad de vida igual de alta a aquellas personas de la comunidad en general o que padecen de

enfermedades no tan severas. Asimismo, desarrollan estrategias tanto cognitivas como comportamentales que les

permiten afrontar las consecuencias negativas de la enfermedad y proteger su bienestar. Igualmente, el estadio en

que se encuentre el paciente puede influir en gran medida los reportes sobre su calidad de vida. Como lo expone

Hagedoorn, M et al. (2002), una persona en su primer estadio de la enfermedad puede tener la percepción de que su

calidad de vida se reduce significativamente y, más adelante, en un estadio diferente, puede cambiar su percepción,

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8509489

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3830321


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disminuyendo u aumentando los reportes en su calidad de vida, ocurriendo, por lo tanto, una re conceptualización o

redefinición del concepto de calidad de vida.

Por otro lado, la medición de la calidad de vida relacionada con la salud tiene diferentes variaciones

dependiendo del contexto y los objetivos a los que se pretenda llegar con el instrumento de medición. De manera

general, Buendía (1999) expone que existen dos estrategias distintas en que la calidad de vida relacionada con la

salud puede determinarse y medirse: bajo el foco de estudiar enfermedades concretas o bien bajo el foco de estudiar

elementos más comunes dentro del estatus de enfermedad crónica. Adicionalmente, José Buendía (1999) expone

que, en un principio, quienes estaban a cargo de la evaluación y el juicio sobre el bienestar tanto físico como

emocional del paciente eran los profesionales que le prestaban servicios, es decir, el personal médico que, como

dicho autor lo plantea, la medición se basaba en la evaluación «externa». El proceso y desarrollo de la evaluación

clínica en enfermedades crónicas pasó de enfocarse en “(…) la supervivencia después de la intervención, las tasas de

recaídas, complicaciones y distintos indicadores físicos y químicos, a criterios más complejos y amplios en donde se

tenía que tomar en consideración el impacto de la enfermedad y del resultado sobre la vida del enfermo, su estilo de

vida y capacidad de interacción interpersonal y eficacia laboral.” (Buendía, 1999, p. 143). Por consiguiente, según

dicho autor, el cambio se ha venido dando en los procesos de medición, logrando que los pacientes, el enfermo, sea

quien dé la opinión frente a su propio bienestar, por lo que “ (…) el universo de referencia se ha ido concentrando en

los propios enfermos (lo que se ha denominado evaluación interna), en primer lugar, aunque también, en los posibles

«clientes» de tales servicios (la población en general) y los protagonistas secundarios (aunque esenciales para el

cuidado de la salud del enfermo en casa), los familiares de estos enfermos.” (Buendía, 1999, p. 143).

Según Guyatt, Fenny & Patrick (1993), en términos de medición, al estudiar la calidad de vida relacionada con

la salud es posible observar que existen pacientes cuya calidad difiere considerablemente, en algunos o todos los

conceptos que se estén midiendo a pesar de que tengan el mismo diagnóstico clínico. Igualmente, es importante

entender que “(…) el diagnostico médico «principal» o rotulo de identificación sirva tan sólo como un primer paso,

y en ningún caso, el último, para el estudio psicológico del binomio salud/ enfermedad.” (Buendía, 1999, p. 135).

2.2 La calidad de vida en niños con cáncer

En primer lugar, el Dr. Varni, J et al. (2001) plantea que la calidad de vida, tratándose de la población

pediátrica, debe ser entendida como un constructo multidimensional que, como mínimo, debe estar compuesto por

los dominios físico, mental y social, los cuales se encuentran alineados por lo que la OMS plantea en el año 1948 y

está determinada por la percepción individual del niño/a sobre los efectos de su enfermedad y el tratamiento en su

salud y el bienestar o el funcionamiento a nivel físico, psicológico y social en su vida.

La importancia de medir dicho constructo y aspecto de la vida en niños con cáncer se encuentra determinada

por diferentes aspectos que han permitido el avance y la creación de instrumentos cada vez más validados,

confiables y exactos. En primer lugar, según Packard, S (2004), los métodos de evaluación de la calidad de vida

relacionada con la salud han adquirido una gran importancia debido a que han permitido evaluar el impacto que

tiene el tratamiento médico y los efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Adicionalmente, también

gracias a la actual supervivencia de niños con cáncer a nivel mundial.


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En segundo lugar, esta importancia de los procesos de medición de la calidad de vida en contextos de cuidado

médico pediátrico radica, de acuerdo con Sitaresmi, M (2008), en que el implementarlos puede llegar a mejorar la

comunicación entre los pacientes (niños) y el equipo de médicos tratantes, aumentar la satisfacción de los padres del

niño y de este con relación al equipo médico y hospitalario y permite identificar morbilidades ocultas y, así, ayudar

en la toma de decisiones clínicas.

En tercer lugar, como lo expone Packard, S (2004), la implementación de instrumentos que midan la calidad de

vida relacionada con la salud permite analizar y medir las condiciones de los niños que ya han finalizado el

tratamiento y determinar: “ (…) si es disfrutando de una vida sana y normal, si es con una vida con una salud pobre

y crónica o si es con déficits cognitivos, y emocionales, como se ha observado en muchos casos de niños que han

tenido cáncer” ( Pickard, S, 2004, p. 103).

Por último, según Sung, L ( 2009), la importancia de entender el concepto de calidad de vida en niños con

cáncer radica en que el conocimiento sobre esta puede ayudar tanto a los padres como a sus hijos a anticiparse a la

secuencia de eventos inesperados que trae consigo el tratamiento médico. Adicionalmente puede ayudar a las

familias de niños con cáncer y a los médicos tratantes a escoger las estrategias de tratamiento específicas y a analizar

la asociación entre cada estrategia y las estadísticas de supervivencia y la calidad de vida deseable y esperada.

Por otro lado, La Sociedad de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos (2009) expone que, en el cáncer y

especialmente en la leucemia pediátrica, la calidad de vida puede mejorar a través de intervenciones de protección

en personas que sufren depresión, ansiedad, falta de información sobre su enfermedad, falta de transporte del

hospital al lugar de residencia u otros obstáculos que puedan afectar el trabajo o el colegio. Todo esto debido a que

los problemas psicosociales en una persona con cáncer no sólo crean o aumentan el sufrimiento sino que interfieren

en el tratamiento. Asimismo, a nivel físico existen, según la Sociedad de Leucemia y Linfoma de los Estados Unidos

(2009), distintos tratamientos para disminuir y tratar las diferentes dificultades a lo largo del tratamiento y que

permiten alcanzar una mejor calidad de vida. Entre estas se encuentran el uso de antibióticos para tratar infecciones

o comunes complicaciones del cáncer de sangre, diferentes tipos de drogas para el crecimiento de glóbulos blancos

(defensas del cuerpo) y de los glóbulos rojos y transfusiones de sangre que ayudan a tratar la anemia.

Sin embargo, la medición, validación y confiabilidad de la creación de un constructo sobre la calidad de vida en

niños con cáncer, además de su importancia, trae consigo también diferentes tipos de riesgos y retos para que su

objetivo sea el deseado y de una información lo suficientemente confiable, verdadera y objetiva. Por ejemplo, según

Pickard, S (2004), uno de los más importantes y grandes retos en el desarrollo y creación de medidas sobre calidad

de vida en niños con cáncer, y con un cáncer específico, es poder lograr identificar los principales y primordiales

dominios de importancia, los que deben cambiar dependiendo del tipo de cáncer que tenga cada sujeto de estudio y

el tratamiento que se le esté llevando a cabo.

Otro importante reto que se ha observado hasta el momento es que, de acuerdo con Eiser, C & Morse, (2001),

los estudios sobre calidad de vida pediátrica han tenido limitaciones debido a que generalmente los niños son

considerados poco fidedignos al momento de responder, lo que ha llevado a que se centre en los padres la búsqueda

de las respuestas sobre la calidad de vida de los niños. La opinión de los infantes ha quedado en algunas

investigaciones relegada y se ha sustituido por la de sus padres. Sin embargo, los estudios más recientes en el tema


11

han tenido en cuenta la percepción proveniente única y exclusivamente del niño: “Las pobres a moderadas

correlaciones que caracterizan las respuestas de padre e hijos en las mediciones en calidad de vida han retado el

valor del poder de los padres como un fuerte substituto de la propia calificación del niño” (Eiser, Jenney, 2007, p.

348).

De esta manera, según Eiser & Morse (2001), los obstáculos más significativos en la medición de la calidad de

vida en niños hacen referencia a que los padres no comparten la visión acerca de la causa, etología y tratamiento de

la enfermedad con sus hijos. La interpretación de las preguntas es diferente en ambos debido a que la perspectiva del

tiempo durante la enfermedad es diferente y, por último, la comprensión del lenguaje y los cuestionarios dependen

del desarrollo cognitivo del niño. Igualmente, se ha evidenciado que, al medir calidad de vida en padres e hijos, las

respuestas son significativa y drásticamente diferentes y modifican los resultados de cualquier investigación. Un

claro ejemplo de lo anterior es que, según un estudio realizado por Eiser & Jenney (2007), se encontró que la

opinión entre padre e hijos difiere debido que para los niños los efectos causados por su enfermedad son vistos como

menos severos que el reporte dado por sus padres, los cuales creen vivir más problemas con mayor severidad y

estos se focalizan más en comportamientos observables como son síntomas o reacciones físicas y dejan a un lado los

atributos cognitivos o emocionales.

Adicionalmente, Janse, A et al. (2005) encontró que existen diferencias en las percepciones del bienestar y la

calidad de vida del paciente pediátrico oncológico entre los padres y los médicos tratantes. Por consiguiente, resulta

importante según el presente autor, conocer en cuáles aspectos difieren debido a que “(…) una buena comprensión

de la percepción en cuanto a la calidad de vida entre médicos y padres del paciente puede tener efectos en su

tratamiento” (Janse, Sinnema, Uiterwaal, et al, 2005, p. 490).

3. Ajuste emocional y psicológico.

3.1 En niños

La calidad de vida a nivel emocional de los niños es afectada por “(…) el dolor de la enfermedad, su

tratamiento, falta de energía para disfrutar las actividades diarias y miedos relacionados con el futuro. (…) las

diferencias entre el impacto radican en las características del niño (edad y genero) y el tipo de enfermedad” (Eiser C,

Eiser J & Stride B, 2005, p. 2)

Igualmente, Magal-Vardi et al. (2004) encontraron un vinculo entre el riesgo y la agudeza del tratamiento y los

reportes de calidad de vida dados por los niños: “(…) Los niños en alto riesgo reportaron una más pobre calidad de

vida que niños con riesgo bajo o moderado.”(Landolt et al. 2006, p. 2), por lo que se observa que el tratamiento tiene

repercusiones físicas y emocionales en la vida de los niños, es decir, en su calidad de vida. Asimismo, “(…) las

influencias de las variables médicas y del tratamiento en la calidad de vida se hacen cada vez más pequeñas a lo

largo del tratamiento, lo cual puede ser causa del proceso de ajuste y disminución del tratamiento. Sin embargo, el

sobrepasar complicaciones médicas y deficiencias en el estado funcional afecta los dominios emocionales de la

calidad de vida de manera negativa después de 1 año” ( Landolt et al. 2006, p. 6). Asimismo, Patterson, J y

colaboradores et al. (2004) encontraron que en la muestra de padres utilizada se reportaron cuatro fuertes reacciones

observadas en sus hijos: miedo y ansiedad, auto conciencia sobre las reacciones de otros, pérdida de una vida normal

(privación de actividades propias de cada edad) y preocupación sobre el costo del tratamiento.


12

En este contexto, La Sociedad de Leucemia y Linfoma de Los Estados Unidos plantea tres factores

fundamentales en el ajuste emocional de los niños: la autoestima, la identidad y la sociabilidad del niño. La

autoestima es afectada, en primer lugar, por la alopecia. El hecho de que el niño sienta vergüenza de él mismo por

los cambios en su apariencia física, específicamente en la caída de su pelo, genera en el niño una disminución en la

seguridad en sí mismo y que no se valore tal cual es. De acuerdo con los resultados del estudio de Patterson et al.

(2004), la pérdida del pelo a causa del tratamiento fue mencionada menos frecuentemente por los padres (por el

20%) en relación con aspectos tales como enfermedades producidas por la quimioterapia y radioterapia, pérdida de

la habilidad funcional, cirugías y problemas de déficit de atención. Algunos padres, según el mismo estudio,

expusieron que sería importante que el personal médico advirtiera sobre la caída del pelo del niño antes de que ésta

ocurriera. De esta manera, según la SLL ( 2009), la apariencia es un factor importante ya que los niños, cuando se

dan cuenta de los cambios físicos que el tratamiento les genera, como la caída del pelo o infecciones que son

visibles, empiezan a sentir vergüenza de ellos mismos, se dan cuenta que físicamente cambian y no desean que otros

los miren, por lo que se generan cambios de humor y susceptibilidad, haciendo perder en el niño energía, aislándose

de sus diferentes grupos sociales y rehusándose a participar en las actividades en grupo.

La fatiga, a partir de lo expuesto por la SLL (2009), es también un efecto secundario del tratamiento que afecta

indirectamente la autoestima. Ésta produce reducciones en los niveles de actividad y motivación del niño, por lo que

se siente sin energía para realizar las actividades que antes realizaba, lo que puede llevar a que el niño se sienta en

ocasiones deprimido. Por el contrario a la pérdida del pelo, en el estudio realizado por Patterson et al. (2004) se

encontró que los padres reportaban la fatiga, durante y después del tratamiento, como el factor mencionado con más

frecuencia, por un 40% de la población de padres estudiados en relación a los factores ya antes mencionados.

El dolor, como lo define la Asociacion Internacional de Estudio del Dolor, es “(…) una experiencia no

placentera física y emocionalmente asociada a daños del tejido actuales o potenciales” (Hill, K & Anderson , G,

1997, p. 136) y es también un factor que afecta psicológicamente a los niños con cáncer. Según la SLL, el dolor

genera depresión, ansiedad y aislamiento y, en niveles elevados, puede llevar a que el niño se retraiga del contacto

social porque prefiere sentirse seguro y permanecer en un lugar donde estén pendientes de él constantemente, como

lo es el hospital o su casa. Por otra parte, Brown, S & McGrath, P (2006) plantean que las expresiones de dolor

pueden diferenciarse dependiendo de las expectativas del niño. La percepción del control o el significado que se le

dé al dolor, así como la percepción de dolor en los niños, puede estar determinada por los comportamientos de

quienes le rodean, su edad, su nivel cognitivo y experiencias pasadas de dolor.

Otro de los efectos secundarios psicológicos que genera el tratamiento de esta enfermedad es la identidad, bien

sea la pérdida de ella o la inseguridad de no tener control sobre sí mismo, sobre su cuerpo y sus emociones. Según

los estudios de John J. Spineta y Patricia Deasy-Spineta (1981) a través de una entrevista realizada por Lourdes

McQuowna a padres que tienen uno de sus hijos con leucemia, la identidad puede verse afectada por la impotencia,

pues sienten que no pueden hacer nada con respecto a su cuerpo, a lo que sienten, al dolor y a todos los cambios que

le ocurren en su vida. Asimismo, su vida empieza a depender ya no de ellos mismos o de sus padres, sino de otros

seres desconocidos como lo son los médicos y enfermeras o diferentes drogas y tratamientos médicos. Esto puede


13

llevar a que el niño adquiera ciertas actitudes como falta de cooperación con los procedimientos médicos, llamar la

atención tomando conductas de una edad menor a la que tiene o sobre exagerar todo lo que siente.

La Sociedad de Leucemia y Linfoma (2009) plantea que el aislamiento social es uno de los problemas

emocionales y psicosociales más difíciles durante el tratamiento debido a que la hospitalización los aleja y no les

permite efectuar ciertas actividades que antes hacían con diferentes grupos sociales. Por ejemplo, Patterson, J (2004)

encontró que “Cinco padres reportaron que sus hijos experimentaron tristeza por faltar a actividades normales como

el colegio o actividades extracurriculares y tiempo con sus amigos (…) Otros padres describieron la ira de sus hijos

causada por el no poder participar en deportes que antes lo hacían.” (Pattersson, J et al. 2004, p. 396). De esta

manera, como lo expone la SLL, el niño debe adaptarse a perder días de colegio, separarse de sus amigos, no poder

participar en las actividades diarias como deportes y paseos, al menos durante un tiempo. Los niños a veces dirigen

su angustia y miedo a los médicos, ya que, en un principio, ellos creen que éstos le están haciendo el tratamiento

para lastimarlos.

Según la Sociedad de Leucemia y Linfoma de Los Estados Unidos, en cuanto a los niños menores de 6 años, en

un principio pueden experimentar sensaciones de temor y desamparo ya que son demasiado pequeños para asimilar

y comprender la naturaleza y dimensión del problema. Este miedo incluye, según los resultados encontrados por

Patterson, J et al (2004), miedo a más tratamientos, pesadillas sobre tratamientos pasados y miedo a que el cáncer

recaiga. Algunos padres reportaron que el miedo era debido a que el niño era muy pequeño para entender, mientras

que otros padres expusieron que el miedo en los niños aumentaba según aumentaba su edad debido a que iban

entendiendo de modo diferente su enfermedad. Igualmente, dicho investigador encontró que algunos niños se

guardan o esconden los síntomas de dolor por el miedo a volver al hospital.

Por último, Bathia, S (2003) plantea que a largo plazo los pacientes que en su niñez o juventud tuvieron

leucemia pueden estar en riesgo de desarrollar secuelas neurocognitivas y neuropsicologías. Estas secuelas pueden

estar asociadas a la radiación completa cerebral o a quimioterapias e intratecales en altas dosis de metrotrexate o

citarabina. Por consiguiente, la radiación cerebral se ha disminuido considerablemente como parte de los protocolos

de tratamiento, utilizada sólo en casos que lo requieran debido al alto riesgo que representa. Igualmente, dicho autor

expone que los supervivientes a la leucemia reportan bajas calificaciones en el coeficiente intelectual, dificultades en

la atención, en el procesamiento de información y debilidades en habilidades motoras y visuales, lo que puede

resultar en problemas académicos, especialmente en áreas como la lectura, lenguaje y matemáticas. De esta manera,

como lo expone la SLL (2009), debido a la preocupación de los temas antes mencionados, el niño y su familia,

específicamente sus padres, se desmotivan y preocupan debido a los posibles problemas en el aprendizaje y a la

desventaja que su hijo a futuro tendrá con relación a otros niños de su edad.

3.2 Los padres

A nivel emocional, la calidad de vida de los padres se ve afectada y mediada por diversos factores que, en

distintos niveles y momentos en el tiempo, les perjudican. Eiser, C et al(2005) encontró que los padres reportan

consecuencias en distintos momentos del tiempo, relacionadas con la salud física y mental. Por ejemplo, muchos

padres reportan elevados niveles de depresión y ansiedad específicamente en los meses siguientes al diagnostico

pero, para la mayoría, dichos síntomas decrecen a lo largo del tratamiento. Igualmente, como lo expone


14

Grootenhuis, M & Last, B., (1997), en el contexto de hijos con cáncer, el ajuste emocional de los padres depende de

una adaptación psicológica y, por ende, éstos se encuentran en riesgo de desarrollar problemas en el ajuste

emocional. El mismo autor antes mencionado encontró que los padres de niños con cáncer reportan problemas

emocionales 1 año después del diagnostico.

Por otro lado, existen diferencias de género en el ajuste emocional por parte de los padres. Es decir, tanto padres

como madres tienen experiencias diferentes en el transcurso de la enfermedad de su hijo. En primer lugar, con

relación a las madres, éstas “(…) experimentan grandes cambios en su vida, quedándose en el hospital con su hijo,

de pronto dejando o reduciendo las horas que le dedican al trabajo, así como aprendiendo a cómo manejar el cuidado

médico de su hijo en casa.” ( Eiser, C et al. 2005, p. 2). Además, cuando se comparan los padres con relación a las

madres, se ha encontrado que “(…) las madres reportan más problemas emocionales que los padres.” (Dahlquist et

al., 1993; Larson et al., 1994). El bajo estatus socioeconómico, especialmente para las madres, ha sido también

asociado con el mal ajuste (Baskin et al., 1985; Van Dongen-Melman et al). Grootenhuis, M & Last, B., 1997, en

una revisión de 83 estudios sobre el tema, encontraron que las madres tienen más índices de ansiedad mientras que

los padres reportan más índices de depresión. Sin embargo, Yeh (2002) como cita Svavarsdottir, E (2004), halló que

las madres, después del diagnóstico, continúan sintiendo elevados niveles de depresión, ansiedad y somatización que

los padres.

Asimismo, en los resultados obtenidos en el estudio ya antes mencionado por Eiser, C et al. (2005) se halló que

las madres de niños con cáncer reportan una más baja calidad de vida de sí mismas que madres sin hijos con cáncer,

así como una menor calidad de vida en sus hijos, especialmente en el primer periodo seguido del diagnostico.

Existen diferentes reacciones en los padres en el momento del diagnóstico de su hijo. Como lo expone la SLL

(2009), una de las primeras reacciones al enfrentar el primer diagnóstico es la negación. Muchos de los padres,

después de una completa explicación acerca de la enfermedad de su hijo, creen que dicho diagnóstico es un error y,

por ende, no logran asimilarlo, creyendo que el médico se equivocó. Asimismo, los padres pueden usar la negación

como un recurso de defensa contra la aceptación de la enfermedad: puede que durante un tiempo ellos hagan como

si nada pasara y todo siguiera igual. Sin embargo, a medida que el tratamiento se desarrolla, logran asimilar la

realidad. Si esto no ocurre, puede que la familia y el niño se vean afectados en un momento de gran necesidad.

Por otra parte, Patterson, J et al (2004) encontró que la confusión estaba acompañada por el sentirse los padres

devastados y abrumados. Dicho autor encontró que estas tres emociones eran una de las 5 que los padres más

reportaban durante el diagnóstico y tratamiento de su hijo, así como la SLL (2009) platea que también es una de las

reacciones que se pueden experimentar en el primer diagnóstico. Los padres, aún después de escuchar las opciones

de tratamiento que existen, se centran únicamente en la idea catastrófica que representa la palabra cáncer y, por

consiguiente, bloquean todo tipo de información con relación a los tratamientos para la enfermedad.

La sensación de miedo también puede ser un factor determinante. Como lo plantea Last, B &. Grootenhuis, M

(1998), el miedo en los padres se produce debido a la incertidumbre con relación a los resultados que tenga el

tratamiento y el desarrollo de la enfermedad. Si los resultados apuntan a una remisión de la enfermedad, los padres

reportan emociones centradas en la confianza y la esperanza mientras que, si los reportes médicos apuntan a recaídas

o a recurrencia de la enfermedad, las emociones de los padres son, en su mayoría, de miedo y frustración con


15

relación a los esfuerzos realizados. De esta misma manera, la SLL (2009) expone que el miedo se produce por el

futuro que le espera a la salud del niño, si éste es capaz de enfrentar los diferentes retos dentro de la enfermedad y el

miedo de si todos los miembros de la familia son capaces de manejar una vida de forma normal.

Otra importante reacción que es determinante en padres cuyos hijos son diagnosticados con cáncer es la

impotencia. Rothbaum et al. (1982) propone que existen dos estrategias de control. La primera se define como “los

intentos de las personas por acercar y traer el contexto y la situación en línea con sus deseos, mientras que la

segunda estrategia de control son intentos de las personas por obtener control, acercándose a ellos mismos en línea

con las fuerzas del ambiente.” (Rothbaum et al. (1982) Citado por Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). Dicho

autor plantea que los padres con niños con cáncer se centran principalmente en la segunda estrategia. Igualmente,

expone que existen 4 sub estrategias que componen esta segunda estrategia y en la que padres con niños con cáncer

se focalizan. La primera de ellas es denominada control predecible: “(…) si los padres toman en cuenta los efectos

negativos del tratamiento. Aceptando lo peor los padres se protegen a sí mismos de decepciones o desilusiones.”

(Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). La segunda es el control vicario en donde “(…) la percepción que otros,

como los cuidadores médicos, puedan ejercer control” (Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116). La tercera

estrategia se denomina control ilusorio, caracterizada por esperar un milagro o hacerse ilusiones. Por último, la

estrategia de control interpretativo hace referencia a “Usar información para ayudar a entender las reacciones

emocionales o significados derivados de la situación.” ( Grootenhuis, M & Last, B., 1997, p. 116 ). Según

Grootenhuis, M & Last, B (1997), las madres son más propensas a experimentar estrategias de control ilusorio e

interpretativo, mientras que los padres experimentan más control vicario y predictivo. Igualmente, Patterson, J et al.

(2004) encontró que 15 padres de la muestra utilizada reportaron tener impotencia y falta de control.

Según la SLL, el enojo o la ira son sensaciones igualmente normales en el inicio del tratamiento y en el

desarrollo de éste. Esta emoción puede sentirse de diferentes formas: se puede sentir enojo con Dios por haberlos

elegido para sobrellevar una situación tan difícil, con el equipo médico por no haberse dado cuenta antes de lo que le

estaba ocurriendo biológicamente al niño, por no tener una cura inmediata para solucionar el problema o con el

mismo niño por haberse enfermado. Como lo expone Grootenhuis, M & Last, B., (1998), la rabia puede producirse

también por las limitaciones de actuación, debido a todos los cambios que se producen en los horarios de las

actividades antes realizadas por la familia y en su posible desarrollo.

Como lo expone la SLL, la culpabilidad toma control sobre las emociones de los seres afectados tanto

psicológica como actitudinalmente. Es posible que las personas piensen que todo lo que les está ocurriendo es por

algo que ellos hicieron en el pasado y ahora tienen que pagarlo. Este sentimiento es totalmente normal pero con el

tiempo se entiende que el hecho de tener un paciente con leucemia no es culpa de nadie ni de nada. Sin embargo,

Grootenhuis, M & Last, B., (1998) plantea que la culpa puede encaminarse en preguntarse quién o qué es culpable o

responsable de dicha situación, a lo que generalmente los padres responden que es el médico tratante. Igualmente,

Patterson, J et al. (2004) encontraron que muchos padres expresan sentir culpa debido al no haber actuado antes o al

no haber prestado la atención necesaria a los síntomas y dolores expresados por los niños antes del diagnóstico.




16



A partir de la anterior recopilación de bibliografía, la presente investigación encuentra sumamente importante

el estudio de la calidad de vida en pacientes con cáncer pediátricos debido a que el cáncer es una de las

enfermedades más comunes actualmente con una alta frecuencia en la infancia y que impacta de manera

significativa aspectos físicos, emocionales, sociales, escolares y, en general, al proyecto de vida del niño y a su

familia. Resulta, entonces, muy importante en este contexto investigar y poder establecer, a partir de la percepción y

experiencia de los sujetos a estudiar, aquellos factores críticos que afectan la calidad de vida. Las conclusiones que

arroje el estudio servirán como herramienta para proponer estrategias e intervenciones terapéuticas de corto,

mediano o largo plazo que favorezcan a familias afectadas.

Por otra parte, se trata de una investigación que se desarrolla en el contexto de la realidad actual de Colombia

en la cual no se tiene evidencia de una amplia gama de estudios y que necesariamente aborda aspectos sociales,

educativos, culturales y económicos de la muestra seleccionada y que requiere de acciones decididas y

emprendedoras con aportes nuevos que lleguen a grupos especialmente vulnerables en el ámbito emocional y

psicológico, en donde se evidencian carencias y vacíos reales que los profesionales en psicología puedan abordar,

profundizar y solucionar con esquemas integrales y sostenibles.

En este contexto, y con el apoyo de la bibliografía consultada, se plantea las siguientes hipótesis:

El estado emocional de los padres y, las características clínicas y del tratamiento afecta la calidad de vida de los

niños con cáncer.

Se espera encontrar que la calidad de vida en niños con cáncer, sea considerablemente menor en los dominios

físicos, emocionales, sociales y escolares, en comparación con niños sanos.

Como consecuencia de lo anterior, surgen las siguientes preguntas de investigación:

¿Cuáles variables clínicas, como el tipo de tratamiento y los tiempos de hospitalización, influyen en la calidad

de vida de los niños?

¿En qué se diferencian las percepciones de los padres a las de sus hijos?

¿Qué aspectos del estado emocional de los padres (HADS) se relaciona con la calidad de vida de los niños con

cáncer?

¿Existen diferencias en la calidad de vida entre niños con cáncer y niños sanos, y en qué aspectos

específicamente se diferencian (desempeño emocional, social, físico, escolar)?

4. Método

4.1 Participantes.

Los participantes fueron niños/as entre los 7 y 16 años de edad (n= 30) con distintas patologías y en diferentes

etapas de su tratamiento; y uno de los padres (padre o madre) de cada uno de los niños /as (n=30), es decir, 60

participantes en total. Los sujetos fueron seleccionados, por conveniencia, en distintos lugares como lo fueron

instituciones hospitalarias, fundaciones en la ciudad de Bogotá encargadas a la ayuda de niño/as con cáncer y


17

familias conocidas con antelación. Con relación a la muestra de niños sanos, se tomó una muestra de 1460 niños

sanos.

Se utilizaron dos mecanismos de contacto con las familias y los niños: entrevista presencial y entrevista no

presencial (telefónica). Para el mecanismo presencial, es decir el contacto personal, se utilizaron dos formas de

realizar el cuestionario, lo que dependía de la preferencia del padre y del niño: en modo entrevista, el entrevistador

leía en voz alta las preguntas y, a continuación, anotaba la respuesta del padre o del hijo o los padres y niños por sí

solos llenaban el cuestionario.

4.2 Instrumentos

PedsQL 4.0 (Inventario pediátrico de Calidad de Vida Versión 4.0)

El Inventario pediátrico de calidad de vida 4.0 Escalas comunes genéricas se compone de 23 items, 8 ítems

sobre el funcionamiento físico, 5 ítems sobre el funcionamiento emocional, 5 ítems sobre el funcionamiento social y

5 ítems sobre el funcionamiento escolar. Se emplea una escala de respuesta de 5 puntos donde 0= nunca ha sido un

problema; 1= casi nunca ha sido un problema; 2= a veces es un problema; 3= generalmente es un problema; 4= casi

siempre es un problema. Contiene formatos de respuesta dirigidos a niños (hijos/as) como a padres en donde se mide

la percepción de los padres frente a la calidad de vida de sus hijos/as. Los ítems para cada formato (padre-hijo) son

casi idénticos, con diferencias en el lenguaje modificado según la edad o dirigidos en tercera o primera persona. Las

instrucciones preguntan, que tanto de un problema cada ítem ha sido a lo largo del último mes.

Los ítems son punteados y transformados a una escala de 0-100 (0=100, 1=75, 2=50, 3=25,4=0), por lo que un

alto puntaje significa una mejor calidad de vida.

Para crear la escala de salud psicosocial (15 items), la media es computada como la suma de los ítems dividida

por el numero de ítems contestados en los dominios emocional, social y escolar.

La fiabilidad y Validación de dicho instrumento fue hecho por los doctores James W. Varni, Michael Seid y

Paul S. Kurtin con una muestra diversa de “(…) niños sanos y pacientes pediátricos con condiciones de salud agudas

o crónicas” (Varni, J et al. 2001, p.801) y “fue diseñado para medir las dimensiones comunes de salud delineadas

por la Organización Mundial de la Salud, incluyendo el rol escolar.”(Varni, J et al. 2001, p.801). Los sujetos para

dicha validación fueron niños entre los 5 y 18 años de edad, así como padres de niños entre los 2 y 18 años de edad.

Se tomaron 815 niños y 830 niñas y el cuestionario se aplicó personal y telefónicamente y, específicamente a los

niños más pequeños entre los 5 y 7 años, a partir de una entrevista.

HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale):

La escala HADS consiste en 14 ítems cada uno calificado de 0 a 3 de acuerdo con la severidad de la dificultad

experimentada, siendo 0 menor severidad y 3 mayor severidad. Se encuentra dividida en dos sub escalas: depresión

(7 items) y ansiedad ( 7 items) Ocho ítems requieren puntaje en reverso. Igualmente, fue construida específicamente

para los contextos médicos en donde la depresión y ansiedad son más prevalentes, los itemps pares hacen

referencia a la sub escala de depresión y los impares a la de ansiedad. El promedio total de cada sub escala, se

puntua de 0 a 21, siendo 0 una muy baja ansiedad y depresión y 21 una muy alta ansiedad y depresión de los

paciente.


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Según Klokk, M (2010) el punto del corte de la prueba HADS se encuentro en un puntaje de 8. Los

puntajes mayores a este punto, indican altos niveles de ansiedad y depresión y menor a este punto niveles moderados

y bajos de ansiedad y depresión. Este punto de corte permite un balance ideal entre la sensibilidad y especificidad,

de acuerdo con el DSM IV y el ICD 8 y 9.

4.3 Procedimiento:

Los criterios de inclusión fueron que los niños se encontraran entre los 7 y 16 años de edad, que tuvieran un

padre o una madre responsable, que tuvieran alguna patología cancerígena en tratamiento o habiéndolo finalizado y

que fuera de estrato 1,2 y 3. Los criterios de exclusión fueron que el niño no cumpliera con los requisitos antes

mencionados y se encontrara gravemente enfermo en el momento de realizar la prueba.

Se programaron los encuentros por conveniencia en las instituciones hospitalarias en el momento y tiempos

previos a una consulta. Fuera de ellas, telefónicamente o personalmente en las fundaciones o alberges dedicados al

cuidado de los niños con cáncer. Se programaron citas con la directora, trabajadora social, psicóloga o persona

encargada de las temáticas en cada una de las instituciones, con los padres y sus hijos. Antes de realizar la prueba, se

les explicaba a los padres de qué se trataba el estudio y cuál era el objetivo del mismo. Se les leía detenidamente el

consentimiento informado, tanto para la aprobación de ellos a participar como el consentimiento informado para su

aprobación respecto a la participación de sus hijos.

Se aplicó el Cuestionario de Calidad de Vida a los padres (10 % padres, 90% madres) e hijos (43.33% hombres,

56.67% mujeres) por separado. Se expusieron las instrucciones necesarias y enseguida se les preguntó, tanto a los

niños como a sus padres, antes de la aplicación si deseaban responderlo por sí solos o preferían que el entrevistador

les leyera las preguntas y anotara las respuestas. La mayoría de los participantes prefirieron la segunda opción. El

entrevistador contestó a todas las preguntas de los participantes y dio explicaciones claras y concisas.

Para las pruebas aplicadas a los participantes vía telefónica se escogieron por conveniencia y de distintas

instituciones hospitalarias. El entrevistador se comunicó con los padres participantes, explicó el propósito del

estudio y dio las instrucciones necesarias para contestar el cuestionario. El consentimiento informado fue leído y su

aprobación se hizo en forma verbal. Los padres de familia contestaron la prueba luego de una explicación detallada

de la misma y, posteriormente, se procedía a realizar la prueba con la niña o el niño.

Para el análisis estadístico de los datos, y responder a las preguntas que la presente investigación se plantea,

se utilizaron diferentes pruebas estadísticas. Se realizaron diferentes pruebas no paramétricas, debido a que, la

muestra no cumple con los parámetros paramétricos necesarios para realizarse una prueba paramétrica, como lo son:

una distribución normal, lo que no era posible en las características clínicas, por ejemplo; adicionalmente que, las

variables utilizadas, no presentaban una categorización con parámetros numéricos, por ende no era posible medirlas

bajo la estadística paramétrica, y tercero en algunos casos el total de la muestra era menor a un total de 30 sujetos.

Se utilizó, para conocer si las diferencias en cada una de las características clínicas de la enfermedad y el

tratamiento con relación a la CDV reportada por los padres, una prueba no paramétrica Kruskal Wallis, esta prueba

no asume normalidad en los datos, aunque bajo la hipótesis nula si asume que los datos provienen de la misma

distribución.


19

Para conocer los resultados estadísticos sobre las diferencias o similitudes de los reportes en cuanto a la

CDV de los niños, de sus padres y de ellos mismos, se utilizó una prueba T para muestras emparejadas, puesto que

permite comprobar la igualdad de las medias de población que subyacen a cada muestra. Para responder a esta

misma pregunta, fue necesario utilizar, en el dominio escolar, una prueba no paramétrica de Wilcoxon, debido a que

en este, se abstuvieron solo 26 reportes de los 30 sujetos en total, lo que no permitía realizar una prueba T.

Para responder a la tercera pregunta de la presente investigación que plantea si existe una relación entre el

estado emocional de los padres, medido a partir de la prueba HADS y los reportes de la percepción de sus hijos con

relación a su propia CDV, se utilizo una regresión lineal, la cual tomo como variable independiente el estado

emocional de los padres (ansiedad y depresión) y como variable dependiente la CDV de sus hijos.

Por último se utilizó una prueba no paramétrica de Mann-Whitney, para dar respuesta a la pregunta número

cuatro, si existen o no diferencias entre los reportes de CDV de los niños con cáncer en comparación con los dados

por niños sanos. Se utilizó debido a que, la muestra de niños con cáncer no cumple con los parámetros para la

realización de una prueba T independiente; por ende esta prueba no paramétrica permite comparar la heterogeneidad

de dos muestras diferentes, de menos de 30 sujetos.

4.4 Consideraciones Éticas.

El presente proyecto de investigación se encuentra enmarcado en las normas pertinentes de la Resolución

008430 de 1993 expedida por la Dirección de Desarrollo Científico y Tecnológico del Ministerio de Salud. En este

sentido se trata de una investigación en Humanos, que emplea instrumentos para la recolección y evaluación de

información del grupo de personas seleccionado, que no podría documentarse de manera distinta sino a través del

sistema de encuestas personales que requieren contactar en forma individual a cada grupo familiar y recoger datos,

percepciones y experiencias , consignadas en encuestas previamente avaladas y utilizadas en otros países, en torno

al tema de la Calidad de Vida de Niños con cáncer.

El estudio preserva en todo momento la seguridad de los beneficiarios, ya que se desarrollara bajo el

estricto cumplimiento de principios del respeto a la dignidad de las personas, la protección de sus derechos y su

bienestar.(Articulo 5 de la Resolución 008430 de 1993). Adicionalmente se desarrolla respetando la privacidad de

las personas y en este sentido tendrá el carácter de anónima. De acuerdo con lo previsto en la Resolución referida, se

trata de una investigación de riesgo mínimo, ya que emplea técnicas y métodos de investigación documental, sin

intervención intencionada en las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que

participan en el estudio. (Artículo 11 de la Resolución 008430 de 1993)

La presente investigación cuenta con el consentimiento informado de los participantes o de sus

representantes legales, para lo cual hace parte integral de la misma el documento pertinente que lo contiene, de

acuerdo con lo previsto en la Resolución señalada. Adicionalmente se utiliza una invitación escrita, personalizada y

especialmente preparada para los menores que hacen parte del estudio, en donde ellos manifiestan su consentimiento

o no para contestar las preguntas que se plantean en el mismo.


20

5. Resultados

Los sujetos fueron encuestados entre Febrero de 2010 y Mayo de 2010. Un total de 30 niños, 17 niños y 13

niñas y su respectivo padre o madre, dependiendo de cuál de los dos se encontraba con el niño y tenía la

disponibilidad. Las características tanto de padres como de hijos se muestran en las figuras 1, 2, 3,4, con relación a

la edad y el género. Se conto con una amplia participación de las madres, un 90% de reportes fueron proporcionados

por ellas.

Descriptivos.

Datos Socio demográficos

Figura 1. Porcentaje de los padres participantes. Se observa una clara diferencia en los reportes, resultando la mayor

participación de las madres en la muestra.

Figura 2. Distribución por género de los niños con cáncer.


21

Figura 3. Muestra la distribución de las edades de los padres de niños con cáncer. El histograma muestra

claramente que el promedio de edad con más reportes se encuentra entre los 37 y 45 años. Obsérvese un mayor

porcentaje de edad de los padres por encima de 35 años.

Figura 4. Edad de los niños con cáncer. Con una media de 10 (n=30). Se observa que la mayoría de los niños y

niñas tienen una edad entre los 8 y 10 años.

Las características de los padres o madres, se encuentran en las tablas 1,2 y 3. De los 30 padres, con una

edad promedio de 35.4 (DS=8.36) la ocupación con mayor numero de reportes, fue ama de casa con un numero de

17 sujetos sobre la muestra total ( 56,7%); En relación con la vinculación al sistema general en salud, un mayor

número de sujetos pertenece al Sisben, 23 del total( 76,7%); El estado civil que prevalece es el de casados(as) con

14 reportes( 46,7%); y como lo muestra la figura 5 el estrato social con mayor índice de reportes es el estrato 1, con

el 60% de los casos reportados.

Tabla 1. Datos Socio Demográficos reportado por los padres de los niños con cáncer.

Ocupación Actual

Total

Empleado

30 (100%)

3 (10,0%)

Independiente 5 (16,7%)

Ama de Casa 17(56,7%)


22

Estudiante 2 (6,7%)

Trabajador (a) informal

Estado Civil

Total

Soltero

Casado

Separado/Divorciado

Unión Libre

Régimen de Salud

Total

POS

Sisben

Medicina prepagada

3 (10,0%)

30 (100%)

6 (20 %)

14 (46,7%)

2 (6,7%)

8 (26,7%)

30 (100%)

6 (20%)

23 (76,7%)

1 (3,3%)

Figura 5. Estrato social al que pertenecen los padres de niños con cáncer. El Estrato con un mayor número de

reportes es el 1, seguido por el 2.

Datos Clínicos

De los 30 niños reportados con algún tipo de cáncer, 21 de ellos tiene leucemia ( 70%), el resto de los casos

representa un solo reporte sobre otro tipo de cáncer (3,3%) , exceptuando el linfoma de Hodgkin en el que se

reportan 3 casos (10%) y tumor con 2 casos ( 6,7%). Con relación al estado de la enfermedad, 13 sujetos reportaron

que sus hijos se encuentran en una fase avanzada (44,8), seguidos por la fase intermedia en el que hubo 12 reportes

de un total de 30 (41,4%). Con relación a la forma como se ha venido llevando a cabo el tratamiento, predomina el

tratamiento a partir de quimioterapia con 19 reportes de 30(63,3%) y los tipos de tratamientos menos mencionados


23

corresponden a la terapia hormonal con 1 reporte (3,3%) y el tratamiento combinado de quimioterapia, radioterapia

y el trasplante de medula con 1 reporte. (3,3%).

Tabla 2. Datos Demográficos de las características clínicas.

Tipo de Cáncer

Total

Leucemia

30 (100%)

21(70%)

Tumor 2 (6,7%)

Linfoma de Hodgkin 3 (10%)

Istocitosis de las células de

Lanjeras

1 (3,3%)

Cáncer en la tiroides 1(3,3%)

Anemia de células falciformes

Tipo de Tratamiento

Total

1(3,3%)

30 (100%)

Quimioterapia 19 (63,3%)

Terapia hormonal 1 (3,3%)

Quimio y radio 8 (26,7%)

Yodo terapia

Estado de la enfermedad

Total

1 (3,3%)

30 (100%)

Inicial 4(13,8%)

Intermedio 12(41,4%)

Avanzado 13(44,8%)

Datos del Tratamiento

Los datos relacionados con el tratamiento de los niños con cáncer se encuentra en la Tabla 3. De los 30 casos

encuestados se observa que 8 de los niños de la muestra total ya habían terminado su tratamiento médico (13.3%) y

22 (86,7%) si se encontraban en tratamiento en el momento de la prueba. El aislamiento o el número de días que el

médico restringe el contacto social del niño enfermo, se reporta en la tabla 8, con mayor prevalencia del rango entre

los 9-30 días (53,6%). Con relación a la información sobre las hospitalizaciones, reportadas en la tabla 4, de los 30

padres, 20 (66,7%) reportaron que el tratamiento de sus hijos se ha llevado a cabo de dos maneras, permaneciendo

hospitalizados o de forma ambulatoria modalidad que tiene mayor prevalencia en los tratamientos médicos. De

acuerdo con la información reportada por los padres, 16 familias de un total de 30 (53,3%) el tiempo total de la

última hospitalización es de 1 a 9 días; el menor número de casos se reporta entre los 31 y 50 días, con solo 2


24

(6.6%) sujetos. En cuanto al número de operaciones el mayor numero de padres reportan que a su hijo nunca lo han

operado como consecuencia del cáncer, con un número de reportes de 20 (66,7%). Por último los padres que

reportan recaídas de la enfermedad de su hijo son 14 casos (46,7%) y 16 (53,6%) que no han recaido.

Figura 6. Información sobre la institución hospitalaria donde los niños han llevado a cabo sus tratamientos médicos.

Se reportan 6 instituciones hospitalarias, predominando en la grafica el Instituto Nacional de Cancerología de

Bogotá, con un total de 16 (53,3%) reportes.

Tabla 3. Tratamiento

Culminación (si/no)

del Tratamiento Total

Ya culminó

30(100%)

8 (13,3%)

No ha Culminado

Número de Días de

Aislamiento Social

22 (86,7%)

Total

0-8

30 (100%)

13 (46,4%)

9-20

21-30

Numero de

Operaciones

11 (39.4%)

4 (14.2)

Total

0

30 (100%)

20 (66,7%)

1 4 (13,3%)

2 3 (10%)

3 2 (6,7%)

13

Recaídas de la

Enfermedad ( si/no) Total

Si

1 (3,3%)

30(100%)

14(46.7%)

No 16(53.6%)


25

Tabla 4. Información sobre las hospitalizaciones durante el tratamiento.

Forma en que se ha llevado a cabo el

tratamiento

Total

Ambulatoria

30 (100%)

5 (16,7%)

Hospitalizaciones 5 (16,7%)

Ambas 20 (66,7%)

Tiempo total de la última hospitalización

(días)*

Total

1-9

30 (100%)

16 (53,3%)

10-20

21-30

31-40 41-50

8 (26,7%)

3(10,0%)

1(3,3%) 1 (3,3%)

Número Hospitalizaciones en el último año.

Total

0-4 veces

30 (100%)

18 (60%)

5-15veces 12 (40%)

* En esta pregunta se elimino el valor de uno de los sujetos que reporto un número de días de

hospitalización de 180, puesto que podía alterar la muestra de manera significativa.

Descriptivos PedsQoL

La Tabla 5 presenta los estadísticos descriptivos de la prueba PedsQoL 4.0, realizada al grupo de niños con

cáncer y sus padres. El promedio del puntaje de desempeño físico en los reportes de los niños fue de 74,70, siendo el

mayor puntaje entre todos los dominios de la prueba, con una diferencia de 5.33 puntos hacia abajo con relación al

promedio reportado por los padres representado en 69,37. El puntaje más bajo reportado por los niños con cáncer se

obtuvo en el desempeño social con una media de 50,39 en los 30 niños seleccionados, con una diferencia de 18,44

puntos con relación al reporte de los padres en este mismo dominio, con una media de 68,83, correspondiendo este

al dominio con mayor puntaje reportado por parte de los padres de niños con cáncer. En la escala de Salud

Psicosocial los niños reportan una media de 60,40 y sus padres tienen una media de 63,22, con una diferencia de

2,82 puntos, obteniendo los padres un mejor puntaje en esta escala.

Tabla 5. Reporte CDV de padres e hijos con cáncer

Escala Número de

Ítems N

Mínimo

Máximo

Media

Desv.

típ.

Reporte de los Niños

con Cáncer

Puntaje Total

23

30

48,75

84,69

64,1400

9,45520


26

Desempeño Físico 8 30 25,00 100,00 74,7083 17,75729

Salud Psico-Social 15 30 42,50 81,67 60,4089 9,38932

Desempeño Emocional 5 30 20,00 95,00 63,8333 17,25485

Desempeño Social 5 30 25,00 70,00 50,3933 11,86214

Desempeño Escolar 5 27 35,00 90,00 68,8889 12,27359

Reporte de los Padres

de niños con Cáncer

Puntaje Total

23

30

31,56

92,97

64,7569

16,85595

Desempeño Físico 8 30 21,88 100,00 69,3750 24,41944

Salud Psico-Social 15 30 31,67 91,67 63,2222 16,47553

Desempeño Emocional 5 30 35,00 90,00 59,6667 14,37990

Desempeño Social 5 30 30,00 100,00 68,8333 21,76217

Desempeño Escolar 5 26 15,00 100,00 61,1538 23,03509

Descriptivos HADS

Los resultados obtenidos por los padres en la prueba HADS se observan en la Tabla 6. De 0 a 21 que es el

puntaje posible de obtener en la prueba HADS, la media de los reportes de los padres y madres con relación al

puntaje de la Ansiedad fue de 9,266 y en la sub escala de depresión de 6,066, con una diferencia de 3,2 puntos

entre uno y otro.

Los puntajes con más frecuencia de reportes en la sub escala de Ansiedad son 8.00 (4 sujetos) y 13,00 (4

sujetos) equivalente en ambos casos al 13.3%.

Así mismo la frecuencia 1 (3,3%) se repite continuamente en los puntajes, 0, 9, 10, 11, 14, 15, 16, 17 y 20.

La sub escala de depresión, presenta 11 como el mayor puntaje (16,7 %) con una frecuencia de 5 sujetos de un

total de 30, seguido por un puntaje de 4 (13,3%) reportado por 4 sujetos de la muestra total (N=30).

Tabla 6 Estadísticos descriptivos de la prueba HADS

HADS Puntaje HADS Puntaje

Ansiedad Depresión

N Válidos 30 30

Media 9,2667 6,0667

Desv. típ. 4,87027 3,96479

Mínimo ,00 ,00

Máximo 20,00 13,00

Tabla 7. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Ansiedad.


27

Frequency Percent Valid Percent

Cumulative

Percent

Valid .00 1 .1 3.3 3.3

3.00 3 .2 10.0 13.3

4.00 2 .1 6.7 20.0

5.00 3 .2 10.0 30.0

7.00 2 .1 6.7 36.7

8.00 4 .3 13.3 50.0

9.00 1 .1 3.3 53.3

10.00 1 .1 3.3 56.7

11.00 1 .1 3.3 60.0

12.00 3 .2 10.0 70.0

13.00 4 .3 13.3 83.3

14.00 1 .1 3.3 86.7

15.00 1 .1 3.3 90.0

16.00 1 .1 3.3 93.3

17.00 1 .1 3.3 96.7

20.00 1 .1 3.3 100.0

Total 30 2.0 100.0

Tabla 8. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Depresión.

Frequency Percent Valid Percent

Cumulative

Percent

Valid .00 2 .1 6.7 6.7

1.00 1 .1 3.3 10.0

2.00 5 .3 16.7 26.7

3.00 1 .1 3.3 30.0

4.00 4 .3 13.3 43.3

5.00 3 .2 10.0 53.3

6.00 2 .1 6.7 60.0

8.00 1 .1 3.3 63.3

9.00 1 .1 3.3 66.7

10.00 4 .3 13.3 80.0

11.00 5 .3 16.7 96.7

13.00 1 .1 3.3 100.0

Total 30 2.0 100.0


28

Estadísticos Descriptivos: Niños Sanos.

Se utilizo una muestra de 1213 niños sanos. De los cuales se eliminaron aquellos niños que no habían tenido

reporte en alguno de los dominios, quedando un total de 1126 sujetos. Las encuestas tomadas como base del

estudio, se realizaron en la ciudad de Bogotá-Colombia entre los días 1 y 12 del mes de Septiembre del año 2008.

Las figuras 8 y 9 muestran los descriptivos en cuanto al sexo y la edad de los niños. El sexo predominante es el

femenino con un 50.65 % en comparación con el masculino con un 49,35% de toda la muestra. La edad de los niños

sanos muestra una media de 10, 13. La Tabla 9 presenta los datos relacionados con los resultados obtenidos en la

prueba PedsQoL 4.0 por parte de los niños y sus padres. El puntaje más alto en los niños corresponde a una media

de 92,52 en el desempeño físico, siendo esta misma escala más alta en las respuestas de los padres, con una media

de 95, 62, con una diferencia entre cada población de 3.1 puntos. La calidad de vida total reportada por los niños

sanos presenta una media de 82,51 y de los padres de 87.20, con una diferencia de 4.69, reportando los padres un

puntaje mayor en cuanto a la calidad de vida total.

Figura 7. Sexo niños sanos

Figura 8. Distribución de la edad de niños sanos.

Tabla 9. Estadísticos descriptivos puntajes PedsQoL Muestra de Niños y Padres Sanos

Estadísticos descriptivos


29

N Mínimo Máximo Media Desv. típ.

Reporte de los Niños

Sanos

Total Calidad de Vida

1124

9,00

100,00

82,5177

10,64060

Salud Psico-Social 1124 9,00 100,00 79,1823 12,21172

Desempeño Físico 1124 9,00 100,00 92,5238 10,44077

Desempeño Emocional 1124 ,00 100,00 70,8333 18,23134

Desempeño Social 1124 5,00 100,00 86,9979 15,86761

Desempeño Escolar

Reporte de los Padres

1124 9,00 100,00 79,7158 13,74815

Total Calidad de Vida 1459 41,98 100,00 87,2024 9,22691

Salud Psicosocial 1459 36,67 100,00 84,3939 10,92461

Desempeño Físico 1459 21,88 100,00 95,6279 8,59652

Desempeño Emocional 1459 5,00 100,00 78,0687 15,87204

Desempeño Social 1459 30,00 100,00 91,9027 12,78239

Desempeño Escolar 1459 20,00 100,00 83,2104 15,46068

6. Análisis estadístico.

6.1 Relación entre las características clínicas y la calidad de vida en niños con cáncer.

Para observar si existe algún tipo de relación entre las variables clínicas del tratamiento, de la enfermedad y de

la calidad de vida de los niños con cáncer, se realizo una prueba no paramétrica Kruskal Wallis, dado que se ajusta a

las características de nuestra muestra: muestras con distribución no normal, muestra pequeña y/o tamaños muéstrales

desiguales. Este estadístico permite establecer si los promedios de varias muestras independientes son iguales. Con

el fin de complementar la información arrojada por el estadístico Kruskal Wallis se utilizaron los promedios del

cuestionario de calidad de vida hallados en los grupos de comparación (variable clínica de tratamiento respectiva) se

compararon gráficamente mediante gráficos de líneas. Es pertinente aclarar que se tomaron las características

clínicas que arrojaban dos o más coincidencias en los reportes de los sujetos.

La primera característica clínica analizada es el tipo de cáncer que padece el niño, representada en la tabla 10.

La prueba Kruskal Wallis presenta evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula en cuanto a la relación que

existe entre el tipo de cáncer del niño y el desempeño físico (sig = .036). Es decir, se evidencian diferencias

significativas entre el tipo de cáncer y el desempeño físico que reportan los niños con cáncer. Sin embargo en el

resto de dominios, incluyendo la salud psicosocial y el puntaje total de la calidad de vida, no existe suficiente

evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula (∞= 0.05) por lo que la relación entre el tipo de cáncer y el


30

reporte de los niños en estos dominios no es significativa al nivel 0.05. Por otro lado, la figura 10 muestra

gráficamente las diferencias a pesar de no ser tan significativas.

Se observan evidencias contundentes en la relación de CDV total y el desempeño físico, reportando un mayor

nivel el linfoma de Hodgkin, seguido por la Leucemia y los diferentes tipos de tumores. En cuanto al desempeño

emocional se observa una gran similitud entre los 3 tipos de cáncer antes mencionados; en el dominio de desempeño

social existe una diferencia, aunque no tan marcada, puntuando casi 60 puntos la enfermedad proveniente de los

tumores, seguido por el linfoma de Hodgking con un 51.6 y la leucemia puntuando 50 puntos de CDV total; en el

desempeño escolar el mayor puntaje lo obtiene el linfoma (75), seguido por los tumores (58.4) y con menor puntaje

la leucemia (67.89). Por último, en referencia a la salud Psicosocial la relación entre el tipo de cáncer y la calidad de

vida, es mayor en el linfoma de Hodgking (63,33), seguido por los tumores (62.68) y en tercer lugar la leucemia con

un reporte menor (59.8).

En consecuencia, se observa que aunque estadísticamente no hay diferencias significativas (resultados de

Kruskall Wallis), es importante rescatar diferencias percibidas entre uno y otro tipo de cáncer que posiblemente no

hayan sido evidentes por el tamaño de la muestra. La mejor calidad de vida, en todos los dominios, resulto ser para

individuos con el linfoma de Hodgkin, exceptuando el dominio Social, en donde ocupa el segundo lugar. La calidad

de vida en individuos con tumores, ocupa el segundo lugar, exceptuando en el promedio total de la CDV y en el

desempeño Físico, que ocupa el tercer lugar. La leucemia es el tipo de cáncer que puntúa menor CDV, exceptuando

el desempeño total de la CDV y en el dominio Físico donde ocupa el segundo lugar.

Tabla 10. CVD y Tipo de Cáncer

Test Statisticsa,b

D. Físico D. Emocional D. Social D. Escolar Salud Psicosocial Total CDV

Chi-square 6.632 .431 1.046 .734 .729 2.263

Df 2 2 2 2 2 2

Asymp. Sig. .036 .806 .593 .693 .695 .323

Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV


31

La tabla 11 presenta la prueba Kruskal Wallis para la característica clínica del estado del tratamiento. Se

observa que no existe evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula al nivel 0.05 en todos los dominios,

exceptuando el desempeño emocional en donde la diferencia si es significativa (0.36), rechazando por consiguiente

la hipótesis nula y evidenciando estadísticamente que si existe en este dominio una diferencia significativa en la

calidad de vida emocional del ni;o dependiendo del estado de la enfermedad. Es importante precisar que para efectos

de este estudio, el estado de la enfermedad se entiende como la etapa en que se encuentra el niño en relación al

tiempo transcurrido del tratamiento y al tiempo total de duración del mismo para cada tipo de enfermedad.

Las diferencias no significativas estadisticamente pero importantes en el análisis general se reportan en la figura

11. El estado de la enfermedad que reporta mejor CDV es el definido como Avanzado en cuanto a todos los

dominios de la CDV. En segundo lugar se observa, que el estado intermedio sigue al avanzado, con excepción del

dominio emocional, en donde ocupa el tercer lugar (54.58) y el segundo lugar lo ocupa el estado inicial (67,50); en

los dominios restantes el estado inicial puntúa una menor calidad de vida, a pesar de no ser diferencias

estadísticamente significativas, si se observa en la grafica lineal una diferencia con relación a los otros estados

reportados.

Por consiguiente, el estado avanzado reporta un desempeño en su calidad de vida total y en cada dominio mayor

en comparación con el estado intermedio que ocupa el segundo lugar y por último, el estado inicial con un menor

reporte en la CDV.

Tabla 11. CVD Estado del tratamiento

Test Statisticsa,b

D. Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar

Salud

Psicosocial TotalCDV2

Chi-

square

6.641 2.577 4.929 2.671 5.471 4.253

Df 2 2 2 2 2 2

Asymp.

Sig.

.036 .276 .085 .263 .065 .119


32

Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV

La tercera característica clínica analizada, es la manera como se ha llevado a cabo el tratamiento, por medio de

hospitalizaciones, de manera ambulatoria o de las dos formas. Al realizar la prueba Kruskal Wallis, no paramétrica,

se observa, como lo reporta la tabla 12, que las diferencias entre las 3 maneras de llevarse a cabo el tratamiento no

resultaron estadísticamente significativas al nivel 0.05 con relación a la CDV reportada por los niños con cáncer y en

cada uno de los desempeños, incluyendo la salud psicosocial. La figura 12 presenta la información correspondiente a

las diferencias entre cada sub característica, sin ser estadísticamente significativas. Se evidencia que el tratamiento

llevado a cabo de manera ambulatoria presenta mayores puntajes en la mayoría de dominios, como lo son el

desempeño físico (86.25), social (54), escolar (80) y en el promedio total de la CDV (72.25), en el desempeño

emocional presenta un mayor puntaje la tercera manera de llevarse a cabo el tratamiento con un puntaje de (67.25) y

en la salud psicosocial también, ambas formas puntúan mayor CDV (66.48). Sin embargo, esta manera de llevarse a

cabo el tratamiento ( combinado) puntúa en los dominios restantes con menor CDV que las otras formas reportadas;

la modalidad de hospitalización se observa que se encuentra en el segundo puesto con relación a las otras dos

maneras de llevarse a cabo el tratamiento, en los dominios físico (79.37), social (52), escolar (68) , y en el promedio

de CDV (64.34) y en tercer lugar en los dominios restantes, en el emocional (49) y en la salud psicosocial (56.63).

En síntesis, en esta característica clínica existen variaciones entre los niveles de CDV de acuerdo con la

forma de llevarse a cabo el tratamiento, sin embargo el tratamiento de forma ambulatoria presenta mayores

puntajes de CDV en la mayoría de dominios (4 de 6); y menor CDV la modalidad de combinar el tratamiento,

en mayor cantidad de dominios, con puntajes menores en la CDV (4 de 6).

Tabla 12. CVD y forma de llevarse a cabo el tratamiento

Test Statisticsa,b

D.

Emocional D. Físico D. Social

D.

Escolar Salud Psicosocial Total CDV

Chi-square 2.825 3.348 .722 3.859 1.903 1.669

Df 2 2 2 2 2 2

Asymp.

Sig.

.244 .187 .697 .145 .386 .434


33

Figura 11. Diferencias entre la Forma en que se ha lleva a cabo el tratamiento y la CDV

Adicionalmente también existen diferentes tipos de terapias que deben aplicarse para la curación de la

enfermedad, como lo son la quimioterapia y radioterapia. Se encontró que los sujetos encuestados reportan con

mayor frecuencia dos tratamientos diferentes, la quimioterapia solamente, y la quimioterapia en combinación con la

radioterapia. Al realizarse la prueba no paramétrica Kruskal Wallis, se observa en la tabla 13, que no existen

diferencias significativas al nivel 0.05 entre el tratamiento recibido y la CDV reportada por los niños, por lo que no

existe evidencia estadística para rechazar la hipótesis nula. El tratamiento realizado a partir de quimioterapia (figura

12) arroja un mayor puntaje de desempeño en los dominios físico (75.19) y escolar (70.29). En los restantes

dominios, el tratamiento combinado lo supera en los dominios: promedio total de CDV (65.45) y desempeño

emocional (71.25); en este último, existe una diferencia mayor de 12.31 puntos. El tratamiento con quimioterapia y

radioterapia resulta con mayores puntajes en la CDV, en el dominio emocional (51.25) y en la salud psicosocial

(63.33) al tratamiento practicado solo con quimioterapia.

En consecuencia, se demuestra que las diferencias no son estadísticamente significativas, entre los promedios

puntuados por los niños en su CDV en la figura 13, presenta que en 4 de los 6, el emocional, social, la salud

psicosocial y el promedio total de CDV se presentan mayores puntajes en los niños que reciben tratamiento

combinado de quimioterapia y radioterapia con relación a los niños que reciben solo quimioterapia, que puntúan

mayor solo en los dominios escolar y físico.

Tabla 13. CVD y Tipos de tratamiento

Test Statisticsa,b

D. Emocional D. Fisico D. Social D.Escolar

Salud Psico-

Social

Total

CDV

Chi-square 5.012 1.753 2.084 2.701 1.796 .599

Df 2 2 2 2 2 2


34

Asymp. Sig. .082 .416 .353 .259 .407

.741

Figura 12. Diferencias entre el Tipo de terapia y la CDV

En relación al tiempo de la última hospitalización de los niños con cáncer y los reportes de su CDV que se

examina en la tabla 14, ninguno de los dominios de los reportes en la CDV de los niños obtuvo una significancia(∞=

0.05), lo que prueba que no existe evidencia para no rechazar la hipótesis nula, es decir que la calidad de vida de los

niños no difiere por el tiempo de duración de la ultima hospitalización.

La figura 14, un grafico lineal, presenta la información concerniente con las diferencias en los promedios

de cada rango del número de días de la última hospitalización de los niños con cáncer, no siendo estadísticamente

significativas pero importantes de comentar. Se verifica en forma clara, la diferencia de 21 -30 días con relación al

resto de rangos en días, puntuando en todos los dominios una CDV menor a la de los rangos restantes, exceptuando

por el dominio de desempeño emocional (63.33) en el que se encuentra entre los dos rangos restantes. El rango de

días entre 10 y 20, obtiene dos picos altos, en los dominios físicos (73.61) y en el escolar (73.12), en el cual supera

a los rangos de 1 a 9 días y 21 a 30 días. En síntesis, no se encuentra una constante entre cada rango de tiempo que

permita afirmar que uno de los rangos de tiempo de hospitalización, presenta una mejor calidad de vida respecto a

otro (incluyendo cada dominio), sino que estos puntajes varían de un dominio a otro.

Tabla 14. CVD y Número de días de la última hospitalización

Test Statisticsa,b

D.

Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psico-Soc Total CDV

Chi-square 8.064 13.212 12.058 13.100 7.897 11.718

Df 10 10 10 10 10 10

Asymp. Sig. .623 .212 .281 .218 .639 .304


35

Figura 13. Diferencias entre el número de días de la última hospitalización y la CDV

Otra característica clínica que incluye el estudio es la relacionada con el número de hospitalizaciones. Al

observar si existe alguna relación entre este y la calidad de vida reportada por lo niños, la tabla 15 muestra que

ningún desempeño ni el promedio del puntaje total del reporte de los niños con cáncer de su percepción sobre su

propia CDV fue estadísticamente significativo al nivel 0.05. La figura 15 presenta un grafico lineal con las

diferencias, precisando nuevamente que no son estadísticamente significativas. Los dos rangos de 0 a 4 veces y de 5

a 15 veces en que el niño ha sido hospitalizado, presenta entre si un comportamiento muy similar en los resultados

en cada uno de los dominios en cuanto a la CDV. La mayor diferencia se encuentra en relación al reporte del

desempeño emocional, en donde el primer rango (0-4) puntúa un mejor desempeño emocional (66.94), que el

segundo rango (5-15) (60.93), lo que resulta en una diferencia de 6.01 puntos. Adicionalmente se observa que el

rango de 1 a 9 veces presenta mayor puntuación en la calidad de vida de 4 de los 6 dominios diferentes, incluyendo

el promedio total, lo que permite inferir que entre menos veces el niño este hospitalizado mejor es la percepción

sobre su calidad de vida.

Tabla 15. CDV y número de hospitalizaciones en el último año

Test Statisticsa,b

D.

Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psicosocial Total CDV

Chi-square 3.183 11.843 5.906 9.322 4.083 10.094

Df 9 9 9 9 9 9

Asymp. Sig. .957 .222 .749 .408 .906 .343


36

Figura 14. Diferencias entre el numero de hospitalizaciones en el último año y la CDV

La tabla 16 muestra la información concerniente a la relación de las diferencias en el número de días que el

niño debe permanecer bajo un aislamiento social, y sus reportes sobre la CDV. Se observa que no existe la

suficiente evidencia estadística, a partir de la prueba no paramétrica Kruskal Wallis, para rechazar la hipótesis nula,

es decir no presentan los días de aislamiento una diferencia significativa en los reportes de CDV de los niños con

cáncer, y en ninguno de los dominios de esta. Las diferencias, aun no significativas se presentan en la figura 16. Se

observa que el rango con puntuaciones mayores al resto es el de 21 a 30 días de aislamiento, en los dominios

emocional ( 65), Social ( 55), escolar (75) y salud Psicosocial (65), en el promedio total de la CDV reportada por los

niños obtuvo un mayor puntaje el rango de días entre 0 a 8 días, seguido por 9 a 20 días y por ultimo de 21 a 30

días; en el dominio físico se observa una gran diferencia del rango entre 21 y 30 días (59,37) y los otros rangos, de 9

a 20 ( 73.63) y de 0 a 8 ( 78.12).

Es así como, existen importantes diferencias en los resultados de los reportes de los niños que deben estar

aislados durante un rango de tiempo de 21 a 30 días, ya que reportan mejor calidad de vida, con puntuaciones

mayores en 4 de los 6 dominios, incluyendo el promedio total de la CDV. Lo anterior resulta contrario a lo que la

investigación plantea, en el sentido que a menos días de aislamiento existe una mejor CDV. Se observa un dato

interesante y es la puntuación tan diferente en este rango (21 -30) en el desempeño físico, lo que indica que aun en

aislamiento este se ve sumamente afectado.

Tabla 16. CVD y Número de días de aislamiento Social

Test Statisticsa,b

D.

Emocional D.Fisico D. Social D. Escolar

Salud Psico-

Social Total CDV

Chi-square 10.007 6.620 6.072 7.605 4.981 3.871

Df 8 8 8 8 8 8

Asymp. Sig. .265 .578 .639 .473 .760 .869


37

Figura 15. Diferencias entre el número de días de aislamiento y la CDV

Otra importante característica fue el número de operaciones realizadas a los niños, se evidencio

que no existe una diferencia estadísticamente significativa en la CDV reportada que dependa del número de

operaciones realizadas, así como en ninguno de los dominios presentado al nivel 0.05.

En la figura 17, se observa el siguiente análisis: los niños que reportan una operación reportan una mejor

CDV en el promedio total ( 72.01), en el desempeño físico ( 85.15) y emocional ( 76.25). Los niños con 2

operaciones presentan el menor puntaje en el promedio total de CDV (58.24), en el desempeño físico (57.29) y

emocional (56.66); los niños con 3 operaciones, reflejan un mayor puntaje en el dominios escolar (87.5) y en el de

salud psicosocial ( 65.83). Los niños que no reportan operaciones arrojan un resultado inferior, en un tercer lugar, en

cuanto al promedio total de CDV (64.82) y en salud psicosocial, en segundo lugar está el desempeño físico (75.5) el

desempeño emocional ( 62.25) y el desempeño escolar (67.22). En el desempeño social (48.75).

Esta información arroja resultados contradictorios respecto al que se esperaba encontrar en relación al

menor número de operaciones y la mejor CDV de los niños. Los niños con mayor número de operaciones puntúan

mejor CDV en 2 de los 6 dominios y quienes han tenido solo una operación en 4 de los 6 dominios.

Tabla 17. CVD y Número de operaciones

Test Statisticsa,b

D.

Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar

Salud Psico-

Social Total CDV

Chi-square 3.000 5.224 .895 4.606 2.759 3.507

Df 3 3 3 3 3 3

Asymp. Sig. .392 .156 .827 .203 .430 .320


38

Figura 16. Diferencias entre el número de operaciones y la CDV

Otra importante caracteristica clinica de este estudio son las recaidas de la enfermedad. En la tabla

18, se observa que existe evidencia estadistica que indica notables diferencias entre haber sufrido o no una recaida

a lo largo del tratamiento. El analisis guarda relacion con los reportes que presentan los ninos en su CDV,

especificamente en el dominio Fisico ( sign .000) , y en el promedio total de su CDV( sign .004) , lo que permite

tener evidencia para rechazar la hipotesis nula. Sin embargo no existen niveles significativos al nivel 0.005 en el

resto de dominios. Las diferencias se presentan en el grafico lineal 18. No son significativas estadisticamente. Los

ni;os que reportan no haber tenido recaidas reportan mayores puntajes en todos los dominios, incluyendo el

promedio total ,por ende una mejor percepcion de su CDV respecto a aquellos que si han tenido recaidas; se

observa el mayor puntaje de quienes no han sufrido recaidas en el promedio total de CDV ( 70.38) y en el dominio

fisico ( 85.74); los ni;os que reportan haber sufrido recaidas, presentan menores puntuaciones en el promedio total

de su CDV (60.05), en el dominio fisico ( 62.09) y en el social ( 46.55).

Estos resultados, aun cuando la prueba Kruskal Wallis no los reporta significativos en todos los casos,

permiten observar y ratificar que la CDV de los ni;os con cancer que han sufrido recaidas si es mas baja que los que

no han sufrido recaidas.

Tabla 18. CVD y Recaídas a lo largo de la enfermedad

Test Statisticsa,b

D. Emocional D. Fisico D. Social D. Escolar Salud Psico-Social Total CDV

Chi-square .000 14.758 2.816 .968 1.088 8.392

Df 1 1 1 1 1 1

Asymp. Sig. .983 .000 .093 .325 .297

.004


39

Figura 17. Diferencias entre las recaídas a lo largo de la enfermedad y la CDV

6.2 Relación entre los reportes de los padres sobre su percepción de la CDV de sus hijos y la percepción

de sus hijos sobre su propia CDV.

Se observa (tabla18), en primer lugar, que las medias de desempeño del grupo de niños con cáncer fueron

mayores a las de sus padres en los dominios físico y emocional. La media de desempeño físico en los niños, fue

74.70 y la de sus padres de 69,37, la diferencia no resulto estadísticamente significativa a nivel 0,05; en el

desempeño emocional la media de los niños fue 63.83 y la de sus padres 59.66, en la que también la diferencia no

resulto estadísticamente significativa a nivel 0,05; Existe una fuerte evidencia estadística para rechazar la hipótesis

nula en el caso de la relación entre la calidad de vida reportada por los padres respecto a sus hijos en el dominio

social y la calidad de vida reportada por los niños (medias de desempeño 68,83 y 50,39 ) respectivamente, con un

nivel de significancia de ,000 es decir, que existen diferencias en la forma como los padres perciben la calidad de

vida de sus hijos y en la que los niños perciben su propia calidad de vida en contextos sociales. El dominio escolar

no se reporta en dicha tabla puesto que no se cumple con todos los supuestos para realizar una prueba t, pues solo

existen 26 reportes de la muestra total. Por consiguiente se realizo para este dominio una prueba no paramétrica de

Wilcoxon, que permite utilizar muestras de menos de 30 sujetos, el estadístico permitió establecer que no existen

diferencias significativas entre la calidad de vida en el contexto escolar de los niños percibida por los padres y la

percibida por los niños. (sign. .112)

Tabla 19. Comparación entre los reportes dados por niños con cáncer y los dados por sus padres.

Paired Samples Test

Paired Differences

T df

Sig. (2-

tailed) Mean

Std.

Deviation

Std. Error

Mean

95% Confidence Interval

of the Difference N

Lower Upper

Pair 1 Total CDV Padres

Total CDV Niños

64.7569

64.1400

30

30

16.96792 3.09790 -5.71898 6.95287 .199 29 .844


40

Pair 2 Desempeño Físico Padres

Desempeño Físico Niños

69.3750

74.7083

30

30

22.13103 4.04056 -13.59720 2.93053 -

1.32

0

29 .197

Pair 3 Salud Psico Social Padres

Salud Psico Social Niños

63.2222

60.4089

30

30

17.26331 3.15184 -3.63289 9.25956 .893 29 .379

Pair 4 Desempeño Emocional Padres

Desempeño Emocional Niños

59.6667

63.8333

30

30

22.20917 4.05482 -12.45971 4.12637 -

1.02

8

29 .313

Pair 5 Desempeño Social Padres

Desempeño Social Niños

68.8333

50.3933

30

30

22.23017 4.05866 10.13912 26.74088 4.54

3

29 .000*

*p<0,05

6.3 Relación entre el estado emocional de los padres (HADS) específicamente los niveles de ansiedad y depresión,

con la calidad de vida de los niños con cáncer.

Con el fin de explorar relaciones significativas entre el estado emocional de los padres y la calidad de vida

de los niños con cáncer se utilizo el procedimiento de estadístico de Regresión lineal, dado que éste no solo permite

observar la asociación de las variables sino que nos informa acerca de la predicción de una variable de otra. El

modelo de regresión lineal obtenido permitió establecer que las puntuaciones en el HADS, en los niveles de

depresión y ansiedad de los padres, estén relacionados o predigan los niveles de CDV en sus hijos. Se hallo una

correlación baja entre las puntuaciones del HADS (sub escalas de ansiedad y depresión) y puntuaciones de calidad

de vida total (r= .235 y .255 respectivamente), permitiendo concluir que no hay una relación evidente entre obtener

puntuaciones altas o bajas en el HADS y la calidad de vida percibida por los niños. La información que ofrece el

estadístico T como prueba de significancia en el modelo de regresión lineal permite identificar si los coeficientes de

regresión son significativamente diferentes de 0 y en consecuencia si la variable independiente esta

significativamente relacionada con la variable dependiente. La prueba de significancia arrojo valores de .398 y .360

para los modelos entre calidad de vida y puntuaciones de HADS en ansiedad y depresión respectivamente.

Resultados que permiten concluir que no existe una relación significativa entre las variables, es decir que las

puntuaciones de la escala HADS en ansiedad y depresión en los padres no predicen las puntuaciones de CDV de los

niños con cáncer.

Por consiguiente el modelo de regresión permite analizar que aun con niveles bajos de depresión y ansiedad estas

características emocionales no son significativas al momento de relacionarlas con la CDV de sus hijos, por lo que no

es posible de ratificar lo que el presente estudio tenía como hipótesis, entre mayor el reporte de ansiedad y depresión

de los padres menor la CDV de sus hijos.

6.4 Relación entre la calidad de vida de niños sanos y niños con cáncer


41

Con el propósito de establecer si existen diferencias en la calidad de vida percibida por los niños sanos y los

niños con cáncer, se propuso realizar una prueba T para muestras independientes. Para ello se procedió a identificar

el cumplimiento de supuestos de igualdad de varianzas, lo que permite que no se afecte la potencia del estadístico T.

Una vez analizados los resultados de la prueba de Levene para igualdad de varianzas, se concluyo que solo en el

dominio físico los grupos de niños sanos y niños con cáncer cumplen con el supuesto de igualdad de varianzas, por

lo que se procedió a realizar la prueba T para muestras independientes entre estos grupos para la variable

puntuaciones CDV dominio físico, y la prueba Mann- Whitney U para los demás dominios.

El estadístico t para muestras independientes arrojo una sig. de .000, permitiendo establecer que hay diferencias

significativas entre los reportes de calidad de vida en el dominio físico entre niños sanos y niños con cáncer.

Para explicar los desempeños restantes se utilizo una prueba no paramétrica Mann- Whitney U. Como lo

presenta la tabla 20, en dicha prueba cada dominio, incluyendo el promedio total de CDV de los niños fue

estadísticamente significativa al nivel 0.05, el desempeño social, escolar, la salud psicosocial (sign .000) y el

desempeño emocional ( sign .037) permitiendo tener la suficiente evidencia para rechazar la hipótesis nula del

presente estudio.

De esta manera, es posible inferir que efectivamente se cumple, gracias a la abundante evidencia

estadística, la hipótesis planteada al comienzo del presente estudio, según la cual los niños sanos presentan una

mejor calidad de vida que lo niños con cáncer. Los niños sanos si presentan diferencias en los reportes en cuanto al

desempeño físico, emocional, social y escolar que los niños con cáncer, permitiendo concluir que definitivamente

una enfermedad como el cáncer en pacientes pediátricos, afecta su CDV y limita sus desempeños por un periodo de

tiempo determinado.

Tabla 20. Relación estadística entre la CDV niños sanos y niños con cáncer.

Test Statisticsa

D. Emocional Niños

Sanos / Niños con

Cáncer

D. Social Niños

Sanos / Niños con

Cáncer

D. Escolar Niños

Sanos / Niños con

Cáncer

Salud Psico-Social

Niños Sanos /

Niños con Cáncer

Total CDV Niños

Sanos / Niños con

Cáncer

Mann-Whitney

U

13097.000

1644.500 7497.500 3668.500 3367.000

Wilcoxon W

13562.000

2109.500 7848.500 4133.500 3832.000

Z -

2.085

-8.715 -4.273 -7.326 -7.487

Asymp. Sig. (2-

tailed)

.037

.000 .000 .000 .000


42

7. Discusión.

El propósito del presente estudio fue evaluar la CDV de una población de 30 niños en Bogotá-Colombia,

que tuvieran algún tipo de cáncer, a partir de su propia percepción y la de sus padres; Adicionalmente, evaluar la

CDV de niños con cáncer en relación a niños sanos.

Cada día las investigaciones medicas y científicas han permitido que las tasas de supervivencia del cáncer

en niños sean más altas, y es claro que estas tasas en el cáncer más común en niños, la leucemia, es en países en

desarrollados del 80% y en países en vía de desarrollo es del 35 %, los efectos secundarios y paralelos al tratamiento

que trae consigo esta enfermedad son diversos, dependen de un contexto socioeconómico, de la ubicación geográfica

en que se encuentren los sujetos, de el apoyo psico emocional, la facilidad de acceder a los tratamiento, entre otros;

sin embargo estas dificultades como producto de la enfermedad del niño, no han sido en su totalidad tratadas y

atendidas durante la duración de los tratamientos. Por consiguiente como la presente investigación trata en

Colombia, un país en vía de desarrollo y específicamente se trata de una población vulnerable económica y

socialmente hablando (estratos 1,2 y 3), se encuentra de vital importancia la medición de la Calidad de Vida en esta

población.

En primer lugar, el estudio encontró que no existen diferencias significativas estadísticas entre las

características clínicas reportadas por los padres y los reportes de la CDV de los niños con cáncer. Sin embargo aun

no existiendo un resultado estadísticamente significativo, el estudio consideró importante el reporte grafico de las

diferencias en cada característica clínica.

Los resultados muestran que los niños con leucemia reportan tener puntajes más bajos, que niños con otro

tipo de patologías, en su CDV. Según la bibliografía consultada, esto puede explicarse pues los índices más altos de

mortalidad de encuentran, en países en vía de desarrollo y específicamente en los canceres de sangre en personas

menores de 20 años y la mitad de las personas diagnosticadas tienen riesgo de morir; Se trata de uno de los

tratamientos más largo ( 2 a 3 años) y con mayor número de hospitalizaciones, como también presenta, según la

comunidad médica, un mayor riesgo de infecciones por el directo efecto que tiene sobre el sistema inmunológico del

individuo.

Quedo evidenciado que aquellos niños que se encuentran en el estado inicial tienen una menor CDV,

respecto a aquellos que se encuentran en la fase intermedia. La población que se encuentra en la fase avanzada del

tratamiento, tienen mayor puntaje en su CDV respecto a los estadios señalados. Aun no siendo significativo

estadísticamente este resultado, los hallazgos teóricos si exponen que cada vez más la influencias del tratamiento en

la CDV se hacen más pequeñas a lo largo del tratamiento , puesto que se va creando un proceso de ajuste y

aceptación; además muchos estudios reportan haber encontrado este mismo hallazgo, explicando que, los niños con

cáncer, en su primer estadio de la enfermedad puede tener la percepción de que su CDV se reduce

significativamente y más adelante, en un estadio diferente, puede cambiar su percepción, aumentando los reportes,

lo que se denomina una re conceptualización o redefinición del concepto de CDV. De esta manera es posible de


43

sustentar teóricamente que las influencias del tratamiento, dependiendo de la cantidad de tiempo que el niño lleve en

este, resulta diferente en el estado emocional, físico, social y escolar de los niños.

Con relación al aislamiento social, como es tratado por la bibliografía consultada, los resultados arrojaron

evidencias contradictorias. Según la bibliografía, el aislamiento es uno de los problemas emocionales y psicosociales

más difíciles durante el tratamiento, que limita a los niños a realizar sus actividades normales, además de restringir

su interacción con otras personas; las emociones comunes en los niños durante este proceso son la tristeza y la ira.

Sin embargo, los resultados del estudio muestran que, el rango con mayor número de días de aislamiento (21-30)

reporto un puntaje mayor, en los dominios emocional, social, escolar y salud psico-social, en cuanto a la CDV. Por

el contrario rangos con menor número de días reportaron puntuaciones más bajas; Igualmente es importante tener en

cuenta que el único dominio en el que este rango (21-30 días) obtuvo un puntaje bajo, fue en el dominio físico. En

consecuencia se puede afirmar que parla muestra seleccionada no fue determinante el número de días de aislamiento

a nivel emocional, escolar y social. Es muy importante resaltar que en el desempeño físico la prueba evidencia

diferencias entre los rangos de tiempo de aislamiento, aclarando que no son estadísticamente significativas.

Con fundamento en la investigaciones examinadas a lo largo de este estudio, se puede llegar a afirmar que

la población de niños que ha sufrido de recaídas a lo largo de su tratamiento, presenta un fuerte sentimiento de

miedo y temor al futuro, como consecuencia de la complejidad de los tratamientos, el riesgo de los mismo, al

aumento de la edad del infante, su comprensión sobre la enfermedad, y el alto riesgo de infecciones. Con estas

conclusiones, se puede manifestar que el estudio desarrollado arroja un mayor puntaje de CDV en aquellos niños

que no han padecido una recaída a lo largo de su tratamiento y un menor puntaje en aquellos que sí. Es muy

importante resaltar que una de las conclusiones que arroja el estudio es que, con relación al desempeño físico,

resultada estadísticamente significativa la diferencia entre la población infantil que ha sufrido de una recaída,

arrojando un puntaje muy inferior respecto de la población de niños que no han sufrido recaídas a lo largo del

tratamiento, los que presentan altos puntajes en su CDV en este dominio.

En cuanto a los resultados evidenciados por el estudio en la relación entre la percepción de los padres y de

sus hijos sobre su CDV, se evidencio una diferencia estadísticamente significativa en cuanto al desempeño social.

La diferencia en el resto de desempeños no fue estadísticamente significativa; sin embargo con relación al resultado

obtenido en las medias de cada desempeño, se observo que los padres presentan una media menor a la de sus hijos

en el desempeño físico y emocional y los niños presentan una media menor a la de sus padres en el desempeño

social y la salud psico-social.

Según la recopilación teórica, señala que la interpretación de las preguntas sobre CDV formuladas a los

padres e hijos es diferente, en consecuencia los resultados de los estudios realizados sobre el tema, también han

arrojado diferencias significativas; encontrando índices menores en los reportes de CDV para los padres respecto de

sus hijos. Debemos resaltar que los padres de familia tienen una percepción bastante menos optimista, de mayor

gravedad y dificultad frente a la situación que la que presentan sus hijos. Al comparar estos resultados, en el

presente estudio, se encontró que no fueron estadísticamente significativas las diferencias, exceptuando el


44

desempeño social. Sin embargo al comparar las medias obtenidas por padres e hijos, se encontró que los padres

obtuvieron una media menor a la de sus hijos en el desempeño físico y emocional. Con diferencia a los resultados

para los dominios Social y Salud Psico-social, donde no se encuentra una relación con los planteamientos de la

teoría consultada, puesto que los padres obtuvieron medias mayores a las de sus hijos

Adicionalmente la literatura consultada indica que, los padres focalizan más su atención y se preocupan en

mayor medida en comportamientos observables como son síntomas o reacciones físicas, por encima de los atributos

emocionales. Como complemento de lo anterior los estudios consultados señalan que los padres hacen apreciaciones

más severas que sus hijos. El estudio que nos ocupa, nos indica que la media de desempeño físico de los padres es

menor a la de sus hijos así como ocurre en el desempeño emocional, mientras que en el desempeño social y la salud

psico-social, la media de los padres es mayor a la de sus hijos.

De estas mediciones podrían derivarse diferentes análisis: en cuanto al dominios físico encontramos una

relación entre la mayor atención que presentan los padres de familia a este aspecto y la el puntaje más bajo de

percepción en este desempeño por parte de los padres con respecto al puntaje de percepción de sus hijos. El

segundo criterio de análisis es el dominio emocional, que a través del estudio corrobora lo que indica la literatura

sobre el tema, al reportar los padres de familia una media menor a la de sus hijos, evidencia una similitud en la

relación en el resultado. Conviene profundizar, para el análisis en aquellos aspectos en donde la mayoría de autores

coinciden, como son los sentimientos de negación, confusión, ira frustración, miedo e impotencia e incertidumbre de

los padres de familia, y como tienen un efecto directo en sus percepciones de la CDV de sus hijos, y en forma

particular se evidencia en el puntaje que le otorgan a este desempeño los padres de familia respecto a sus hijos.

Como complemento de lo anterior, se examinan los resultados de este mismo desempeño, en la media que arroja el

reporte de los niños, la cual es más alta con respecto a la de sus padres, sin ser tener una diferencia estadísticamente

significativa; para los niños la comprensión del lenguaje, su desarrollo cognitivo, el nivel de conocimiento sobre la

enfermedad y la comprensión sobre los tratamiento podría justificar la apreciación que hacen los niños con cáncer.

Como se expone en este estudio, en el marco conceptual, los autores coindicen, en afirmar que uno de los

aspectos que mayor impacto tiene en la CDV de los niños al enfrentarse con la enfermedad, cualquiera que sea el

estadio en el que se encuentra, es el del desempeño social, como quiera que modifica sustancialmente, el proyecto de

vida de cada familia y en forma particular priva al niños de las actividades y de la interacción social propias de su

edad. En los reportes arrojados por los niños las cifras muestran una diferencia significativa estadísticamente, en

cuanto al desempeño social, entre estos y sus padres, obteniendo una media mayor los padres. Estas evidencias,

señalan que el impacto directo en la transformación de vida lo reciben en forma más severa los niños, por ser los

pacientes, y tener que dejar por un hecho externo e incontrolable, su vida social, lúdica, deportiva y de desarrollo

intelectual en la edad escolar en la que se encuentran.

La calidad de vida de los padres se ve afectada de diferentes maneras a lo largo del tiempo de tratamiento,

especialmente en cuento a la salud física y mental. De acuerdo con los estudios examinados, los padres reportan

altos índices de ansiedad y depresión, especialmente al inicio del tratamiento, y aunque estos decrecen nunca


45

desaparecen específicamente en las madres de los niños con cáncer. A través del HADS se busca la veracidad de

esta información. A nivel descriptivo se encontró que en la sub escala de ansiedad la mitad de la población tuvo un

índice mayor al punto de corte (8), lo que representa altos niveles de ansiedad en esta población. En la sub escala de

depresión, fueron menos (11) los padres que reportaron índices por encima al punto de corte, sin embargo, si existió

un gran número de personas que reportan niveles altos en las dos sub escalas. Otra importante razón que puede

explicar este fenómeno, es, como lo expone la bibliografía consultada, que por ser una población de estratos 1, 2 y 3,

el bajo nivel socioeconómico puede influir en el mal ajuste de los padres, especialmente las madres ( 90% de la

muestra género femenino), que se ve representado en niveles de ansiedad y depresión.

Adicionalmente, los resultados, señalan que el estado emocional de los padres (ansiedad y depresión)

medido a partir del HADS, no es estadísticamente significativo en los reportes y percepciones de la CDV de sus

hijos. Lo cual puede resultar contradictorio, puesto que teóricamente se expone que los padres debido a emociones y

reacciones como, la confusión, la rabia, la negación y el miedo, pueden afectar la relación con sus hijos y lo que les

transmiten.

Por último, se comprobó la hipótesis planteada por el presente estudio, la CDV de niños con cáncer de

considerablemente inferior a la CDV de niños sanos. En todos los desempeños se observo que las diferencias fueron

estadísticamente significativas. Partiendo del concepto de Calidad de Vida, seleccionado para este estudio, en el que

se hace primordial la percepción y reacción de los individuos ante su estado de salud, y la cantidad de perdida y

privaciones en el desempeño físico, el equilibrio emocional y el ajuste y desarrollo social; a partir de esta definición

y confrontada con toda la temática del estudio, nos permite colegir que los niños con cáncer tienen una menor CDV

respecto de los niños sanos. Se evidencia esta conclusión en aspectos tan relevantes como el desempeño físico que

se ve afectado por los efectos colaterales de los distintos tratamiento de la enfermedad y, el alto índice de mortalidad

,el desempeño social , debido al aislamiento, por la afectación del sistema inmunológico, el desempeño escolar, por

la privación o intermitencia para asistir a clases y el desempeño emocional, debido a todas la emociones negativas,

que se presentan frente al diagnostico y a lo largo del tratamiento.

Aporte Social e Implicaciones Prácticas del estudio.

Cuando reflexiono sobre el aporte social de mi trabajo, debo destacar que la población elegida para el

estudio (familias de estrato 1 y 2) constituye una fuente inagotable de aprendizaje a nivel académico, estadístico y

humano, porque me permite conocer cara a cara, en las temáticas particulares de análisis, la realidad, la

problemática, las carencias y vacios que existen a lo largo de la experiencia que tienen que afrontar las familias y sus

hijos con cáncer. En este sentido destacaría la generación de evidencia estadística puntual sobre la calidad de vida

en niños con cáncer en condiciones socio económicas menos favorables de Bogotá; así mismo la compilación

académica de valiosa información que puede orientar futuras investigaciones y la puesta en marcha de políticas

institucionales a nivel hospitalario que contribuyan a la solución de la problemática tratada; a través del uso de

herramientas y pruebas estadísticas tan importantes se favoreció el proceso de análisis particularizando las

temáticas, lo cual resulta ser un aporte también valioso por las características particulares y detalladas que se


46

utilizaron en el análisis; es así como estos resultados permiten soluciones también particulares y focalizadas en

temas específicos.

El aporte social que genera la reflexión sobre estos temas se encaminaría, a mi modo de ver, a la creación y

fortalecimiento de programas para la atención integral de los niños.

En conclusión frente a este escenario, surgen interrogantes asociados con las posibles soluciones e

implicaciones prácticas para la intervención de esta problemática, que afecta tan severamente a una alta población

infantil en Colombia. Conviene entonces alertar, sobre la vulnerabilidad de la población infantil con diagnostico de

algún tipo de cáncer, de estratos uno, dos y tres, para crear y/o fortalecer estrategias o acciones que permitan mejorar

la CDV de esta población. Teniendo en cuenta que en los niños con cáncer se ven afectados todos los aspectos de su

calidad de vida, es importante actuar con un programa integral cubriendo aquellos aspectos afectados. Además de

los planes gubernamentales algunos de ellos expuestos en la revisión bibliográfica, considero de gran importancia

plantear, estrategias de intervención práctica que contribuyan a mejorar la CDV de la población infantil vulnerable.

En primer lugar, la creación de una unidad móvil educativa, para la escolaridad del niño con cáncer, que

actué en las instituciones hospitalarias y fuera de ellas, creación y/o fortalecimiento de unidades lúdicas

hospitalarias, así como de carácter externo que apoyen el desarrollo social y escolar de los niños; creación y/o

fundaciones que apoyen con intervención psico-emocional y económica el proyecto de vida de las familias de niños

con cáncer de estratos 1,2 y 3; la creación de redes de apoyo interdisciplinario, psicólogos, pedagogos, y

trabajadores sociales, que respalden integralmente las soluciones al impacto que trae el ser diagnosticado con cáncer

y sus efectos colaterales para el niño y sus padres y la constitución de redes de apoyo entre padres de familia, para el

acompañamiento y orientación de nuevas familias, en aspectos determinantes como, cuidado emocional y físico de

los hijos, cooperación en la toma de decisiones medicas, ilustración sobre el diagnostico del hijo y las etapas que

este conlleva.

Adicionalmente, sería de gran utilidad el diseño de programas de apoyo práctico a las familias más

necesidad, en aspectos como, auxilios de alimentación, alojamiento, transporte y consecución de medicamentos y

tratamientos. Igualmente un programa de “madres hospitalarias” como una red de apoyo, amor y solidaridad hacia

las familias de niños con cáncer en condiciones de pobreza para hacer un acampamiento personal en temas

emocionales, familiares, comunicación amigable sobre tratamientos y medicamentos, apoyo en temas logísticos y de

tramitología, así como el apoyo para convertirse en un enlace efectivo con las fundaciones, entidades públicas o

privadas, en todo caso busca accionar los beneficios sociales de los programas existentes para la niñez con cáncer en

Colombia.

Igualmente se plantea como implicación practica del estudio, la necesidad de fortalecer un acompañamiento

personalizado para cada familia en donde se trabajen las motivaciones de los niños, con el ánimo de crear un

ambiente amigable, confiable, que enriquezca su autoestima, afiance su identidad, y frente a las privaciones que

tendrá el niño a lo largo del tratamiento proponga actividades que busquen enaltecerlo como persona y no como un

niño enfermo.


47

Otro campo de acción, en el que el estudio puede tener una implicación práctica, es el relacionado con la

pedagogía sobre las consecuencias emocionales y sociales de la enfermedad y el tratamiento y las implicaciones que

conlleva cada patología. Esto sería interesante de lograr a partir de la creación de folletos informativos didácticos

dentro y fuera de las instituciones hospitalarias y conferencias periódicas.

Limitaciones del Estudio y Estudios a futuro.

Las limitaciones que encontró el estudio fueron principalmente tres. La primera de estas, consistió en la

insuficiencia del número total de la muestra (n=30), para algunos indicadores en la realización del análisis

estadístico; adicionalmente, para determinados eventos, se presentó dificultad cuando no se logró reunir el número

total de sujetos a entrevistar requeridos para el análisis estadístico, para lo cual fue necesario realizar análisis no

paramétricos de la información. En segundo lugar en el trabajo de campo, se encontró que definir el contacto

personal del encuestador con los encuestados llevo más tiempo de lo esperado. Por último, la aplicación de la

prueba PedsQoL 4.0 contribuyo de manera notable al análisis estadístico, no obstante considero que, pude ser una

limitante puesto que no evaluaba aspectos particulares de la CDV en niños con cáncer y sus padres.

Los estudios a futuro que considero importantes de realizar, para profundizar en el tema de la CDV,

específicamente en niños con cáncer en Bogotá son los siguientes: Primero, ampliar el presente estudio a una

población de participantes mayor para mejorar la profundización del presente análisis. Segundo, Extender el

presente estudio incluyendo miembros relacionados al niños con cáncer como sus hermanos /as y/o los médicos

tratantes o miembros de equipo de la salud en contacto con el niño/a; Extender y profundizar el presente estudio

tomando una población mayor a 30 sujetos, y realizar la evaluación de la CDV además de estratos bajos, en estratos

altos (5 y 6 en Bogotá); cuarto, creo de gran importancia a partir de los resultados obtenidos en el presente estudio,

investigar las posibles alternativas de intervención en cada uno de los desempeños de CDV; La investigación

encaminada, a evaluar el componente emocional de una población seleccionada, creo que es de suma importancia,

puesto que, según la literatura consultada, es en lo que los padres hijos se ven más afectados debido al diagnostico

de la enfermedad; Igualmente, otro importante estudio para realizar a futuro seria, la comparación de la CDV en

diferentes etapas del desarrollo humano, en niños, adolescentes y adultos con cáncer; Por último, sería de gran

interés teórico y practica la realización de un estudio longitudinal, que evalué la percepción de la calidad de vida de

personas con cáncer, en diferentes momento a lo largo del tiempo.


48

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52

ANEXO 1

Resumen

En Colombia, el cáncer infantil en los últimos años, ha incrementado considerablemente sus tasas de nuevos

diagnósticos y mortalidad a causa de este. Por ser un país en vía de desarrollo las tasas de mortalidad son mayores.

Se ha avanzado para disminuir estas tasas de mortalidad, avanzando de manera significativa en el campo de la

investigación médica. Sin embargo se ha observado que esta enfermedad en la población pediátrica trae consigo

fuertes repercusiones e impactos de todo orden, afectando la Calidad de vida de los niños, y sus familias.





En este contexto se considera de suma importancia la investigación no solo de orden médico sino de orden

psicológico, en como una enfermedad como el cáncer en niños, puede afectar de manera contundente el proyecto de

estos y sus familias. De esta manera, la presente investigación busca medir el concepto de calidad de vida a partir de

los reportes de los niños con cáncer entre los 8 y 16 años de edad y la de sus padres en comparación con una muestra

de niños sanos. Se aplicarán dos (2) recursos de medición cuantitativa: el Inventario pediátrico de Calidad de Vida

Versión 4.0, a partir del cual se buscará información sobre el bienestar físico, social, emocional y escolar de un niño

y la percepción de los padres, y el HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), a partir del cual se buscará

información sobre el bienestar propio de los padres. El método que se pretende implementar es la aplicación de

cuestionarios a una muestra de 30 niños con diferentes tipos de cáncer en tratamiento actualmente o habiendo

concluido el mismo. Los sujetos serán seleccionados de diferentes instituciones médicas o sociales. Los resultados

se encaminan a evidenciar si el tratamiento de los niños y el estado emocional de los padres son determinantes en

la percepción de Calidad de vida de los niños. Adicionalmente si existen las diferencias entre la calidad de vida de

niños sanos y la de niños con algún tipo de cáncer, en cada uno de los dominios a estudiar, bien sea a nivel social,

físico, emocional y escolar.

Los resultados obtenidos muestran que todas las características y del tratamiento no presentan diferencias

significativas en los reportes de Calidad de Vida de los niños, pero si se evidencias diferencias, sin ser estas

significativamente estadísticas. El estado emocional de los padres (depresión y ansiedad) no presenta diferencias

estadísticamente significativas con la calidad de vida de los niños con cáncer. Existen diferencias significativas en

los reportes de los padres con respecto al de sus hijos en el desempeño social. La Calidad de vida de niños con

cáncer es estadísticamente significa


53

ANEXO 2

Tabla de Contenido

1. El

cáncer…………………………………………………………………………………………… .2

1.1 Situación actual del Cáncer a nivel Mundial…………………………………………………. .2

1.2 Situación actual del cáncer en Colombia……………………………………………………… .5

2. Calidad de Vida …………………………………………………………………………………… 6

2.1 Calidad de vida relacionada con la salud…………………………………………………… …7

2.2 Calidad de vida en niños con cáncer…………………………………………………………. 9

3. Ajuste emocional y psicológico…………………………………………………………………... 11

3.1 En niños……………………………………………………………………………………… 11

3.2 En los Padres………………………………………………………………………………… 13

4. Método…………………………………………………………………………………………… 16

4.1 Participantes…………………………………………………………………………………. 16

4.2 Instrumentos………………………………………………………………………………… 17

4.3 Procedimiento…………………………………………………………………………………17

4.4 Consideraciones Éticas………………………………………………………………………. 19

5. Resultados…………………………………………………………………………………………20

6. Análisis Estadístico

6.1 Relación entre las características clínicas y la calidad de vida en niños con cáncer………….29

6.2 Relación entre los reportes de los padres sobre su percepción de la CDV de sus hijos y la percepción

de sus hijos sobre su propia

CDV..………………………..……………………………………………………………….. 38

6.3 Relación entre el estado emocional de los padres (HADS) específicamente los niveles de ansiedad y

depresión, con la calidad de vida de los niños con cáncer…………………………………… 39

6.4 Relación entre la calidad de vida de niños sanos y niños con cáncer………………………… 40

7. Discusión…………………………………………………………………………………...…….....41

8. Bibliografía …………………………………………………………………………………………48


54

ANEXO 3

FIGURAS

Figura 1. Genero de los padres de niños con cáncer………….…………………………………………….20

Figura 2. Genero de niños con cáncer………………………………………………………………………20

Figura 3. Distribución de la edad de los padres de niños con cáncer………………………………………21

Figura4. Distribución de la edad de los niños con cáncer………………………………………………….21

Figura 5. Estrato social al que pertenecen los padres de niños con cáncer…………………………………22

Figura 6. Institución hospitalaria donde la población infantil ha llevado a cabo su tratamiento…………....24

Figura 7. Sexo niño sanos…………………………………………………………………………………...28

Figura 8. Distribución de la edad de niños sanos…………………………………………………………...28

Análisis Estadístico……………………………………………………………………………………........29

Figura 9. Diferencias entre el Tipo de Cáncer en la CDV………………………………………..……….30

Figura 10. Diferencias entre el Estado del tratamiento en la CDV …………………………………..……31

Figura 11. Diferencias entre la Forma en que se ha lleva a cabo el tratamiento y la CDV………………….32

Figura 12. Diferencias entre el Tipo de terapia y la CDV………………………………………..………...33

Figura 13. Diferencias entre el número de días de la última hospitalización y la CDV…………………….34

Figura 14. Diferencias entre el numero de hospitalizaciones en el último año y la CDV………………....35

Figura 15. Diferencias entre el número de días de aislamiento y la CDV………………………………....36

Figura 16. Diferencias entre el número de operaciones y la CDV…………………………………………..37

Figura 17. Diferencias entre las recaídas a lo largo de la enfermedad y la CDV…………………………...38


55

ANEXO 4

TABLAS

Tabla 1. Datos Socio Demográficos reportado por los padres de los niños con cáncer………………………21

Tabla 2. Datos Demográficos de las características clínicas………………………………………………..…23

Tabla 3. Tratamiento…………………………………………………………………………………………..24

Tabla 4. Información sobre hospitalizaciones durante el tratamiento…………………………………………25

Tabla 5. Reporte CDV de padres e hijos con cáncer…………………………………………………………..26

Tabla 6. Estadísticos descriptivos de la prueba HADS……………………………………………………….27

Tabla 7. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Ansiedad………………………..27

Tabla 8. Frecuencia de respuesta de los padres en el HADS sub escala de Depresión……………………….27

Tabla 9. Estadísticos descriptivos puntajes PEDSQOL Muestra de Niños y Padres Sanos…………………..29

Análisis Estadístico……………………………………………………………………………………………29

Tabla 10. CVD y Tipo de Cáncer……………………………………………………………………………30

Tabla 11. CVD Estado del tratamiento ……………………..…...……………………..……………………..31

Tabla 12. CVD y forma de llevarse a cabo el tratamiento…………………………..........................................33

Tabla 13. CVD y Tipos de tratamiento………………………………….……………………………………..29

Tabla 14. CVD y Numero de días de la última hospitalización…………………………..................................35

Tabla 15. CDV y número de hospitalizaciones en el último año………………………………………………35

Tabla 16. CVD y Número de días de aislamiento Social……………………………………………………....36

Tabla 17. CVD y Numero de operaciones……………………………………………………………………..37

Tabla 18. CVD y Recaídas a lo largo de la enfermedad…………………………………................................38

Tabla 19. Comparación entre los reportes dados por niños con cáncer y los dados por sus padres…………..39

Tabla 20. Relación estadística entre la CDV niños sanos y niños con cáncer…………………………………41


56

ANEXO 5

CUESTIONARIO Y CONSENTIMIENTOS INFORMADOS APLICADO A PADRES DE NINOS CON CANCER


57


58


59

Cuestionario Calidad de vida

Dirigido a padres de familia de niños con cáncer

1. Datos demográficos:

1.1 Usted es de género A= Masculino?

B= Femenino?

____

1.2 Edad

____

1.3 Lugar de nacimiento

_____________________________

1.4 ¿Cuál es el estrato que aparece en su factura de servicios públicos?

____

1.5 ¿Cuál es su ocupación actual? A= empleado (a)

B= independiente ____

C= desempleado (a)

D= ama de casa

E= estudiante

F= retirado/ pensionado (a)

G= trabajador (a) informal


60

1.6 ¿Cuántos hijos tiene?

____

2. Datos conyugales:

2.1 ¿Cómo es su estado civil actualmente? A= soltero (a)

B= casado (a) ____

C= separado/ divorciado

D= en unión libre

E= viudo (a)

3. Datos relacionados con la enfermedad de su hijo:

3.1 ¿Qué tipo de cáncer tiene su hijo?

_______________________________

3.2 ¿La enfermedad del cáncer se encuentra actualmente en un estado inicial, intermedio o avanzado?

___________________

3.3 Seleccione el tipo de tratamiento recibido por parte de su hijo ___ quimioterapia

___ radioterapia

___ terapia hormonal

3.4 ¿Cuándo le fue hecho el diagnostico de cáncer?

__________________

3.5 ¿Cuanto fue el tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y el diagnostico inicial?

__________________

3.6 ¿ Cuándo culmino el tratamiento? (si aplica)


61

__________________

3.7 Lugar (hospital, clínica) en que se ha venido realizando el tratamiento medico

__________________

3.8 ¿El tratamiento se ha llevado a cabo ambulatoriamente o por medio de hospitalizaciones?

__________________

3.8.1 Si el tratamiento de llevo a cabo por medio de hospitalización. ¿Cuánto fue el tiempo total de la última

hospitalización? (días)

__________________

3.8.2 Número de hospitalizaciones en el último año

___________

3.9 Número de días en que el medico restringe salidas, contacto social, debido a la baja de defensas de su hijo (a).

___________

3.10 ¿Qué tipo de medicina adicional recibe su hijo (a) actualmente?

_________________________________

_________________________________

_________________________________

3.11 ¿Qué métodos de medicina alternativa se han utilizado a lo largo de la enfermedad?

3.12 ¿Cuántas veces ha sido operado (a) en relación con el cáncer?

______ Veces


62

3.13 ¿Ha sufrido alguna recaída de su enfermedad? Si ___

No___

3.14 De cuales de éstos grupos de personas/ grupos usted y si hijo recibió alguna ayuda respecto a la enfermedad

y problemas relacionados:

Durante la estadía en el

hospital

Después de la estadía en el

Hospital

Médico tratante ____ ____

Psicólogo ____ ____

Trabajador (a) social ____ ____

Padre o Párroco ____ ____

Grupo de autoayuda ____ ____

Amigos/ Familiares/ personas de

confianza

____ ____


63

CALIDAD DE VIDA

ENCUESTA PARA PADRES DE TODOS NIÑOS

INSTRUCCIONES

Hablémos sobre la salud de su hijo. Voy a mencionarle una lista de cosas que pueden ser

un problema para su HIJO O HIJA. Por favor cuéntenos qué tanto problema ha sido cada

una de esas situaciones para su HIJO O HIJA durante el último mes.

Marque con una X la respuesta más adecuada: 0 si esto nunca ha sido un problema.

1 si esto casi nunca ha sido un problema.

2 si esto algunas veces ha sido un problema.

3 si esto casi siempre ha sido un problema.

4 si esto siempre ha sido un problema.

No hay respuestas correctas o incorrectas. Si usted no entiende alguna pregunta por favor pida

ayuda a la encuestadora..


64

Piense en el ÚLTIMO mes; ha notado usted que su hijo o hija haya tenido…(mostrar calendario e identificar el último mes)

DESEMPEÑO FÍSICO

Nunca

Casi

nunca

Algunas

Veces

Casi

Siempre Siempre

1. Dificultad para caminar más de una cuadra. 0 1 2 3 4

2. Dificultad para correr. 0 1 2 3 4

3. Dificultad para hacer algún deporte o ejercicio. 0 1 2 3 4

4. Dificultad para levantar cosas pesadas (algo que haya podido levantar fácilmente antes/ algo que otros niños de su edad puedan levantar fácilmente.

0 1 2 3 4

5. Dificultad para ducharse solo(a). 0 1 2 3 4

6. Dificultad para hacer oficio en la casa. 0 1 2 3 4

7. Dolor. 0 1 2 3 4

8. Pocas energías. 0 1 2 3 4

Ha notado usted que su hijo(a) …


65

Ha notado usted que … (recuérdele que es en el último mes)

DESEMPEÑO SOCIAL

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

14. Para su hijo(a) es difícil llevársela bien con otros niños. 0 1 2 3 4

15. Los otros niños no quieren ser amigos de su hijo (a). 0 1 2 3 4

16. Los otros niños molestan a su hijo (a). 0 1 2 3 4

17. Su hijo(a) no puede hacer cosas que otros niños de su edad sí pueden hacer.

0 1 2 3 4

18. Para su hijo(a) es difícil mantener el mismo ritmo de sus amigos cuando esta jugando

0 1 2 3 4

DESEMPEÑO EMOCIONAL

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

9. Se ha sentido con miedo o asustado (a). 0 1 2 3 4

10. Se ha sentido triste. 0 1 2 3 4

11. Se ha sentido bravo(a). 0 1 2 3 4

12. Ha tenido problemas para poder dormir. 0 1 2 3 4

13. Se preocupa por lo que le pueda pasar en su futuro. 0 1 2 3 4


66

Ha notado usted que su hijo(a) …

DESEMPEÑO ESCOLAR

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

19. Tiene dificultad para poner atención en clase. 0 1 2 3 4

20. Se le olvidan las cosas. 0 1 2 3 4

21. Tiene dificultades en hacer las tareas del colegio. 0 1 2 3 4

22. Falta al colegio porque no se siente bien 0 1 2 3 4

23. Falta al colegio porque debe ir al doctor o al hospital. 0 1 2 3 4


67

HADS

Este cuestionario ha sido diseñado para ayudarnos a saber cómo se siente usted. Lea cada frase y marque la respuesta que más se

ajuste a como se sintió durante la semana pasada. No piense mucho las respuestas.

24. Me siento tenso o nervioso La mayor parte del tiempo

Bastantes veces

A veces

Nunca

25. Sigo disfrutando de las cosas que siempre me han gustado Como siempre

No tanto como antes

Solo un poco

Nada

26. Tengo una sensación de miedo como si algo horrible me fuera a suceder Definitivamente y es muy fuerte

Sí, pero no es muy fuerte

Un poco, pero no me preocupa

Nada

27. Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas Igual que siempre lo hice

Un poco menos ahora

Bastante menos ahora

Ahora ya no.

28. Tengo mi mente llena de preocupaciones Casi todo el tiempo

Bastantes veces

A veces, aunque no muy a menudo

Solo en ocasiones.

29. Me siento Alegre Nunca

No muy a menudo

A veces

Casi siempre

30. Puedo sentarme tranquilamente y sentirme relajado Siempre

Normalmente

No muy a menudo

Nunca

31. Siento como si cada día hiciera las cosas más despacio Casi siempre

Muy a menudo

A veces

Nunca

32. Tengo una sensación extraña como si tuviera mariposas en el estomago Nunca

En ciertas ocasiones

Con bastante frecuencia

Muy a menudo

33. He perdido interés en mi aspecto personal Totalmente


68

No me preocupo tanto como debería

Podría tener un poco más de cuidado

Me preocupo al igual que siempre

34. Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme Mucho

Bastante

No mucho

Nada

35. Veo con optimismo el futuro Igual que siempre

Menos de lo que acostumbraba

Mucho menos de lo que acostumbraba

Nada

36. Me asaltan sentimientos repentinos de pánico Muy frecuentemente

Bastante a menudo

No muy menudo

Rara Vez

37. Puedo divertirme leyendo un buen libro o con un programa de radio y televisión Frecuentemente

A veces

Muy pocas veces

Rara Vez

Departamento de Psicología- Universidad de los Andes

ANEXO 6

CUESTIONARIO APLICADO A NINOS CON CANCER

Estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con cáncer

Departamento de Psicología-Universidad de los Andes 1



CALIDAD DE VIDA

INSTRUCCIONES

Hablémos de tu salud/ bienestar. Voy a nombrarte una lista de cosas que pueden

ser un problema para ti. Por favor cuéntanos qué tanto problema ha sido cada

una de esas situaciones para ti durante el último mes (Cartoon)

Las alternativas de respuesta son: 0 si esto nunca ha sido un problema.

1 si esto casi nunca ha sido un problema.

2 si esto algunas veces ha sido un problema.

3 si esto casi siempre ha sido un problema.

4 si esto siempre ha sido un problema.

No hay respuestas correctas o incorrectas. Si no entiendes alguna pregunta, por favor cuéntanos.

.



Piensa en el ÚLTIMO mes; has tenido…

ACERCA DE MI SALUD Y ACTIVIDADES

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

1. Dificultad para caminar más de una cuadra. 0 1 2 3 4

2. Dificultad para correr. 0 1 2 3 4

3. Dificultad para hacer algún deporte o ejercicio. 0 1 2 3 4

4. Dificultad para levantar cosas pesadas (que levantabas fácilmente antes/ que otros de tu edad levantan).

0 1 2 3 4

5. Dificultad para ducharte o bañarte sólo o sola. 0 1 2 3 4

6. Dificultad para hacer oficio en la casa. 0 1 2 3 4

7. Dolor 0 1 2 3 4

8. Pocas energías. 0 1 2 3 4

Qué tanto tu…

ACERCA DE MIS SENTIMIENTOS

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

9. Te has sentido con miedo asustado (a) 0 1 2 3 4



10. Te has sentido triste. 0 1 2 3 4

11. Te has sentido bravo (a) 0 1 2 3 4

12. Has tenido problemas para poder dormir 0 1 2 3 4

13. Te preocupas por lo que te pueda pasar en tu futuro. 0 1 2 3 4

Has notado que…

DESEMPEÑO SOCIAL

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

14. Es fácill llevártela bien con otros niños o niñas. 0 1 2 3 4

15. Los otros niños o niñas quieren ser tus amigos. 0 1 2 3 4

16. Los otros niños o niñas te molestan. 0 1 2 3 4

17. No puedes hacer cosas que otros niños de tu edad sí pueden hacer. 0 1 2 3 4

18. Es difícil mantener el mismo ritmo de sus amigos cuando estas jugando.

0 1 2 3 4

Has notado que…

DESEMPEÑO ESCOLAR

Nunca

Casi

nunca

Algunas

veces

Casi

Siempre Siempre

19. Es difícil poner atención en clase. 0 1 2 3 4



20. Se te olvidan las cosas. 0 1 2 3 4

21. Es difícil hacer las tareas del colegio. 0 1 2 3 4

22. Faltas al colegio porque no te sientes bien. 0 1 2 3 4

23. Faltas al colegio porque debes ir al doctor o al hospital. 0 1 2 3 4

estudio de la calidad de vida de pacientes pediátricos con

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