1

Etiska aspekter på palliativ vård Etiska aspekter på palliativ vård vid hjärtsviktvid hjärtsvikt

Rurik LöfmarkRurik LöfmarkÖverläkare i kardiologiÖverläkare i kardiologiDocent i medicinsk etikDocent i medicinsk etik

Medlem av SLS Etikdelegation, Medlem av SLS Etikdelegation, Läkemedelsförmånsnämnden och Läkemedelsförmånsnämnden och

Cardiologföreningens arbetsgrupp för Cardiologföreningens arbetsgrupp för Etik och hälsoekonomiEtik och hälsoekonomi

2

Livets slutskede för hjärtpatienterLivets slutskede för hjärtpatienter Utmattning, andnöd, smärtor, depression,

psykologiska, sociala och existentiella problem Kunskaperna om effekten av palliativ vård för

denna grupp bristfälliga Systematisk forskning inom området är mycket

sparsam Palliativ vård i slutstadiet av hjärtsjukdom har

högsta prioritet i de svenska och europeiska riktlinjerna

3

SjukdomsförloppSjukdomsförlopp

4

Fall från ÖrebroFall från Örebro

Man, f –39, mångårig rökareMan, f –39, mångårig rökare Hjärtinfarkt –95, akut PCI, efterföljande CABGHjärtinfarkt –95, akut PCI, efterföljande CABG Recidiv angina –04, EF 30%, tät aortastenosRecidiv angina –04, EF 30%, tät aortastenos Bukaortaneurysm, 60 mm i diameterBukaortaneurysm, 60 mm i diameter KOL, lungfibros, kraftigt nedsatt lungfunktion med KOL, lungfibros, kraftigt nedsatt lungfunktion med

både obstruktiv och restriktiv bildbåde obstruktiv och restriktiv bild

5

Aktuell problematikAktuell problematik

Senaste halvåret snabb försämring, NYHA IIIb-IVSenaste halvåret snabb försämring, NYHA IIIb-IV Uttalad trötthet, muskelsmärtor och yrselUttalad trötthet, muskelsmärtor och yrsel Depression och uppgivenhetDepression och uppgivenhet Förtvivlan över osäker framtidFörtvivlan över osäker framtid Känner sig övergivenKänner sig övergiven

6

Aktuell problematikAktuell problematik

God njurfunktionGod njurfunktion HypotoniHypotoni Tål ej ACEi pga aortastenosenTål ej ACEi pga aortastenosen Tål ej betablockare pga KOL och bradykardiTål ej betablockare pga KOL och bradykardi

7

Aktuell problematikAktuell problematik

Vårdad 7 gånger (totalt 22 vårddagar) pga ökad Vårdad 7 gånger (totalt 22 vårddagar) pga ökad dyspné och angina, på tre olika vårdavdelningar dyspné och angina, på tre olika vårdavdelningar (MAVA, kardiologen, lungmedicin)(MAVA, kardiologen, lungmedicin)

Varje gång utremitterad till primärvårdenVarje gång utremitterad till primärvården

8

Vem har ansvaret?

Har blivit bedömd av kardiolog under vårdtiderna Har blivit bedömd av kardiolog under vårdtiderna och tidigare på mottagningenoch tidigare på mottagningen

Osäkerhet kring lungfunktion – remitterad till Osäkerhet kring lungfunktion – remitterad till lungmedicinsk bedömninglungmedicinsk bedömning

Polikliniska kontakter med kärlkirurgenPolikliniska kontakter med kärlkirurgen Inga kontakter primärvård, har inte ”hunnit” Inga kontakter primärvård, har inte ”hunnit”

innan nya akutinläggningarinnan nya akutinläggningar

9

Vilket budskap har patienten fått?

Aneurysmet följs med CTAneurysmet följs med CT Aortastenosen följs med ekoAortastenosen följs med eko Remiss till lungkliniken för bedömning – inför Remiss till lungkliniken för bedömning – inför

vad?vad? Olika läkare vid varje vårdtillfälleOlika läkare vid varje vårdtillfälle Beslutet om ev. ingrepp hänger i luftenBeslutet om ev. ingrepp hänger i luften

10

Vilket beslutsunderlag finns?

Redan hösten 2007 är det helt klart att patienten Redan hösten 2007 är det helt klart att patienten inte är operabel pga resp insuffinte är operabel pga resp insuff

Detta finns dokumenterat genom non-invasiva Detta finns dokumenterat genom non-invasiva undersökningarundersökningar

11

Hur går det till sist?

Läggs in akut 08 07 17Läggs in akut 08 07 17 Bedöms som terminal hjärtsjukdomBedöms som terminal hjärtsjukdom Samtal med patient, hustru och dotter dagen Samtal med patient, hustru och dotter dagen

därpå, information kring sjukdomens därpå, information kring sjukdomens svårighetsgrad, prognossvårighetsgrad, prognos

Beslut om ej-HLRBeslut om ej-HLR Uppföljande samtal dagarna efterUppföljande samtal dagarna efter Samma läkare och sköterska!Samma läkare och sköterska!

12

Hur går det till sist? Hur går det till sist?

08 07 22 påtagligt sämre08 07 22 påtagligt sämre Övergår i palliativt skede, sedering, smärtstillningÖvergår i palliativt skede, sedering, smärtstillning Anhöriga närvarande, avlider stilla 08 07 26Anhöriga närvarande, avlider stilla 08 07 26

13

Är patienten väl omhändertagen?

Autonomiprincipen Godhetsprincipen Icke-skadaprincipen Rättviseprincipen

14

Är patienten väl omhändertagen?

Fick han adekvat information? Förstod han den? Kunde han fatta beslut själv?

Fick han adekvat behandling?

Gav behandlingen onödiga biverkningar?

Var behandlingen lika som för alla andra?

15

Etik i livets slutskedeEtik i livets slutskede Alla har rätt till en värdig död!Alla har rätt till en värdig död! Patientens önskemål och vårdplan ska finnas Patientens önskemål och vårdplan ska finnas

till hands vid varje kontakt.till hands vid varje kontakt. Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen

ochoch God kontinuitet.God kontinuitet.

16

Old Age: Some practical PointsOld Age: Some practical Points

””Sooner or later there comes a point…… when Sooner or later there comes a point…… when the physician realises that he can do no more the physician realises that he can do no more than ease the terminal stages of life……than ease the terminal stages of life……Unnecessary investigations or surgical Unnecessary investigations or surgical interference should be eschewed*, and the interference should be eschewed*, and the doctor ought to concentrate on alleviation of doctor ought to concentrate on alleviation of distress rather than systematic treatment.”distress rather than systematic treatment.”

Trevor Howell, 1944Trevor Howell, 1944* undvika* undvika

17

Why doctors need to embrace deathWhy doctors need to embrace death

““Medicine has had a historical tendency to do Medicine has had a historical tendency to do first, and think later, ignoring the need for first, and think later, ignoring the need for human concern in the rush towards unthinking human concern in the rush towards unthinking intervention.”intervention.”

Margaret McCartney, BMJ 2008Margaret McCartney, BMJ 2008

18

A strategy for end of life care A strategy for end of life care in the UKin the UK

Endast 34% av allmänheten hade någon gång Endast 34% av allmänheten hade någon gång diskuterat sina önskemål inför döden.diskuterat sina önskemål inför döden.

54% av alla klagomål på sjukvården var 54% av alla klagomål på sjukvården var relaterade till vården i livets slutskede.relaterade till vården i livets slutskede.

De allra flesta vill dö i hemmet, men bara får De allra flesta vill dö i hemmet, men bara får 18% göra det, 17% dör på vårdhem och 4% på 18% göra det, 17% dör på vårdhem och 4% på hospice.hospice.

Julia Riley, BMJ 2008Julia Riley, BMJ 2008

19

A six step end of life care pathwayA six step end of life care pathway

Öppen kommunikationÖppen kommunikation Upprättande av vårdplanUpprättande av vårdplan Koordination av vårdenKoordination av vården Hög servicekvalitetHög servicekvalitet Planera vården de sista dagarnaPlanera vården de sista dagarna Planera vården efter dödenPlanera vården efter döden

www.dh.gov.uk/www.dh.gov.uk/

20

När ska man starta med palliation?När ska man starta med palliation?

21

I Örebrofallet bör manI Örebrofallet bör man Öppna dialogen senast vid andra inläggningen Öppna dialogen senast vid andra inläggningen

och under vårdtiden se till attoch under vårdtiden se till att Starta palliativ vårdStarta palliativ vård Upprätta en långsiktig vårdplanUpprätta en långsiktig vårdplan Ordna kontinuitet på läkar- och Ordna kontinuitet på läkar- och

sjuksköterskesidansjuksköterskesidan Minimera läkemedelslistanMinimera läkemedelslistan Avstå från alla behandlingar som inte syftar till Avstå från alla behandlingar som inte syftar till

symtomlindring och symtomlindring och Ordinera Ej-HLROrdinera Ej-HLR

22

Tillgång till palliativ vårdTillgång till palliativ vård• I Gävle fick 80% av cancerpatienterna ASIH-

behandling i början av 2000-talet. Hjärtpatienter fanns det inga resurser för.

• År 2006 var andelen hjärtpatienter i SFPMs register 11%.

• Sämre samordnad vård, sämre kontinuitet och sämre relation till en specifik vårdgivare än lungcancerpatienter. Murray oa 2002

• Tillgången till specialiserad palliativ vård tycks vara avsevärt lägre än för cancerpatienterna trots att 95 % av specialisterna i palliativ medicin anser att PV för hjärtsviktspatienter har en betydande roll.

Stuart 2007, Gibbs oa 2006

23

Kunskapen och forskningen Kunskapen och forskningen

Palliative care and cancer, n = 20 858 (3 147 på 3 år), varav 279 kliniska studier och 89 randomiserade studier

Palliative care and heart disease, n = 2 013 (319 på 3 år), varav 18 kliniska studier och 3 randomiserade studier

Systematiska kunskapsöversikter eller metaanalyser saknas för hjärtpatienter

24

Kunskapen och forskningen Kunskapen och forskningen En enda retrospektiv svensk studie, som visar att PV

av hjärtpatienter i hemmet minskar behovet av sjukhusvård till mindre än hälften.

Forsell & Boman 2006

palliativ vård till patienter med hjärtsvikt eller KOL enligt PhoenixCare programmet medförde mindre symtom, större livskraft, bättre fysisk funktion och högre skattad hälsa. Högre grad av egenbehandling, medvetenhet om vilka resurser som fanns och juridiska förberedelser inför döden.

Aiken oa 2006

25

Kunskapen och forskningen Kunskapen och forskningen Hjärtsviktssjuksköterskor deltog i de

specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och använde teamen som konsulter i hemsjukvården

Den absoluta merparten av patienterna (83 %) behövde ingen direktkontakt med den specialiserade palliativa vården.

Sammanlagda vårdtiden var densamma för cancer- och hjärtpatienter.

Daley oa 2006

26

Kunskapen och forskningen Kunskapen och forskningen Svenska vårdprogram, specifikt utformade för

hjärtpatienter i livets slutskede finns i Skellefteå.Claes Lundgren, pers medd.

Rapporter från Storbritannien beskriver tillvägagångssätt som utformats för cancerpatienter och som kan vara lämpliga för hjärtpatienter.

Addington-Hall & Higginson 2001Johnson 2007

Nationellt vårdprogram för palliativ vård är planeratFürst oa 2009

27

Behov av palliativ vård för Behov av palliativ vård för hjärtpatienter hjärtpatienter

Behovet är beroende av när i sjukdomsförloppet man kan/bör/vill ingripa

Vi gör en studie för att få kunskap om detta Efterfrågan är svag eftersom vare sig

patienter, anhöriga eller läkare känner till möjligheterna

28

Utbildning i palliativ vårdUtbildning i palliativ vård

Mindre än hälften av 17 000 läkare som handhar Mindre än hälften av 17 000 läkare som handhar döende patienter i Europa och Australien har döende patienter i Europa och Australien har någon träning i palliativ vård.någon träning i palliativ vård.

Löfmark oa 2006Löfmark oa 2006

29

Etiska aspekterEtiska aspekter

En helhetssyn på patienten Öppen dialog med patienten Inlemma de närstående Göra en noggrann avvägning av nytta och

risker Öka evidensgraden Oetiskt att inte studera palliativ vård av

hjärtpatienter Bättre utbildning och samarbete Resursprioritering för palliativ vård

30

Framgångsfaktorer?Framgångsfaktorer? Utforma vårdprogram för vardaglig och Utforma vårdprogram för vardaglig och

avancerad palliativ vård för hjärtpatienteravancerad palliativ vård för hjärtpatienter Utbilda personal inom hjärtsjukvårdenUtbilda personal inom hjärtsjukvården Organisera samarbete med palliativa team, Organisera samarbete med palliativa team,

hemsjukvård och egna resurser, främst hemsjukvård och egna resurser, främst sviktmottagningarnasviktmottagningarna

Öka intresset bland politiker och andra som Öka intresset bland politiker och andra som prioriterar bland verksamheternaprioriterar bland verksamheterna

31

Kommunikation-1Kommunikation-1 Svårt sjuka patienter vill gärna ha ett samtal om Svårt sjuka patienter vill gärna ha ett samtal om

livsuppehållande behandlinglivsuppehållande behandling De vill även ta del av oroande information ochDe vill även ta del av oroande information och Fatta beslut gemensamt Fatta beslut gemensamt Över hälften önskar möjlighet till livstestamenteÖver hälften önskar möjlighet till livstestamente Informationen är undermålig, 16% fick samtal, Informationen är undermålig, 16% fick samtal,

47% önskade dialog, 37% ville inte ha någon47% önskade dialog, 37% ville inte ha någon De vanligaste klagomålen i sjukvården rör De vanligaste klagomålen i sjukvården rör

bristande kommunikationbristande kommunikation

32

Kommunikation-2Kommunikation-2 Läkare och sjuksköterskor har varken tillräcklig Läkare och sjuksköterskor har varken tillräcklig

utbildning för att kommunicera, trösta, lösa utbildning för att kommunicera, trösta, lösa problem och konflikter, eller ens förstå olika problem och konflikter, eller ens förstå olika värderingarvärderingar

Raffin 1995Raffin 1995 Läkare och patienter har olika värderingar, Läkare och patienter har olika värderingar,

liksom läkare sinsemellanliksom läkare sinsemellanCook oa 1995Cook oa 1995

Hälften av läkarna i en studie om livets slutskede Hälften av läkarna i en studie om livets slutskede kände till patienternas önskemålkände till patienternas önskemål

SUPPORT 1995SUPPORT 1995

33

Professionell etik-1Professionell etik-1 Etiska konflikter i teamet undviks bäst om alla är

öppna för nya idéer och tar till sig andras argument, inkl patientens

Alla har ett ansvar att reagera mot vad de anser vara fel

Svårast om patienten är inkompetent och då är anhöriga extra viktiga

Synen på sjuksköterska som ”patientens advokat” är inte bra eftersom sjuksköterskans autonomi då kan ifrågasättas

Alla bör vara beredda att vara modiga och etiskt mogna

34

Professionell etik-2Professionell etik-2 Stora mängder av dåliga nyheter kan ha

allvarliga konsekvenser. Allt elände drabbar sällan varje patient.

Hur mycket ska man då berätta för patienten?

Så mycket patienten vill veta!

35

Professionell etik-3Professionell etik-3

Information ska ges så att patienten kan ta in den förstå den tro den och tolka den i sitt eget sammanhang

Informationen är alltid osäkervilket kräver ärlighet och uppriktighet

Övertalning och manipulation är aldrig acceptabelt