evaluaciÓn, selecciÓn y aplicaciÓn de un mÉtodo
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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EVALUACIÓN, SELECCIÓN Y APLICACIÓN DE UN MÉTODO
ALTERNATIVO O AUMENTATIVO DE COMUNICACIÓN EN PACIENTES
CON ALZHEIMER EN LOS ESTADIOS GDS 2 AL GDS 5;
ESTUDIO DE TRES CASOS
Marisol Cifuentes Díaz
María del Rosario González Rayo
Etna Maritza Perdomo Narvaez
Facultad de Fonoaudiología
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Tabla de Contenidos
Resumen ................................................................................................................ 6
Introducción .......................................................................................................... 7
Antecedentes ......................................................................................................... 8
Justificación........................................................................................................... 11
Marco Teórico ....................................................................................................... 13
Comunicación aumentativa / alternativa….................................................. ..... 15
Sistemas de comunicación con ayuda y sin ayuda…………………………… 15
Enfermedad de Alzheimer……………………………………………………. 36
Objetivo General ................................................................................................... 50
Objetivo Específico ............................................................................................... 51
Variables ............................................................................................................... 51
Método ................................................................................................................. 53
Tipo de Estudio ................................................................................................. 53
Hipótesis ............................................................................................................ 53
Participantes ...................................................................................................... 54
Instrumentos ...................................................................................................... 54
Procedimiento ................................................................................................... 55
Resultados ............................................................................................................. 57
Discusión ............................................................................................................... 104
Conclusiones y Recomendaciones ........................................................................ 107
Referencias ............................................................................................................ 109
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Lista de Figuras
Figura 1. Clasificación de los sistemas de comunicación alternativa y
Aumentativa, Basil 1993. ..................................................................... 17
Figura 2. Secuencia ascendente en dificultad cognitiva, ampliamente explicada
en Musselwhite St. Lois 1982. ............................................................... 106
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Lista de Tablas
Tabla 1 Comunicación Aumentativa. Cursos sobre sistemas y ayudas técnicas
de comunicación no vocal. Basil Carmen, Puig Ramón 1988. ............. 27
Tabla 2 Estadios del Alzheimer según Jordi Peña Casanova ............................. 44
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Lista de Apéndices
Apéndice A Protocolo de Evaluación para la Elección de Un Sistema de
Comunicación Alternativo o Aumentativo en Personas con
Enfermedad Alzheimer .................................................................... 113
Apéndice B Funcionamiento Visual .................................................................... 139
Apéndice C Formato De Observación ................................................................. 140
Apéndice D Consentimiento Informado .............................................................. 141
Apéndice E Cronograma de actividades. Caso Nº 1....................................... .... 144
Apéndice F Cronograma de Actividades. Caso Nº 2............................................ 146
Apéndice G Cronograma de Actividades. Caso Nº 3........................................... 148
Apéndice H Matriz de Toma de Decisiones............................................... ......... 150
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Resumen
El objetivo principal del presente estudio fue la selección de un sistema de
Comunicación Aumentativo o Alternativo el cual mantuviera las habilidades
comunicativas de 3 usuarios diagnosticados con Enfermedad de Alzheimer,
buscando que estas personas fueran más independientes y autónomas y de esta
forma mejoraran su calidad de vida. Para ello se realizó tres estudios de caso,
en el cual se hizo inicialmente una evaluación de las áreas: comunicativa,
lingüística y cognitiva, para determinar el tipo de sistema ya fuera aumentativo
o alternativo dependiendo de las características y necesidades de cada uno de los
usuarios; luego se realizó la aplicación del sistema y posteriormente se realizó
una descripción cualitativa del comportamiento de las habilidades comunicativas
utilizando el sistema. Los resultados arrojados demuestran la importancia del
mantenimiento de dichas habilidades con el uso de los sistemas de comunicación
utilizados y su impacto positivo en el mejoramiento de la calidad de vida de los
tres usuarios. Considerando que en Colombia es incipiente la aplicación de los
SAAC en personas con enfermedades degenerativas, éste estudio plantea nuevas
estrategias de intervención fonoaudiológica las cuales abren nuevas expectativas
en el trabajo con estos pacientes.
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EVALUACIÓN, SELECCIÓN Y APLICACIÓN DE UN MÉTODO
ALTERNATIVO O AUMENTATIVO DE COMUNICACIÓN EN PACIENTES
CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LOS ESTADIOS GDS 2 AL
GDS 5; ESTUDIO DE TRES CASOS
La utilización de los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación
(SAAC) constituye una solución para el mantenimiento y adquisición de la
comunicación en personas que por alguna eventualidad han perdido parcial o totalmente
el habla. Con el uso de estas alternativas de comunicación se está produciendo un
cambio en los programas ofrecidos por las entidades y profesionales que proveen
atención integral a personas con alguna alteración en la comunicación.
Se han adelantado investigaciones que dan cuenta de los beneficios de los
sistemas aumentativos o alternativos de comunicación en el proceso de adquirir una
interacción efectiva, como en el caso de las personas con afasia, parálisis cerebral,
autismo y enfermedades degenerativas entre otros. De acuerdo con las habilidades y
necesidades comunicativas del individuo se selecciona el tipo de sistema ya sea
aumentativo el cual se define como un método transitorio que sirve como apoyo o
facilitador para el habla durante el tiempo que la persona lo necesite como es el caso
de las personas con traqueotomía transitoria; o el sistema alternativo o permanente que
se define como la utilización de otra forma de comunicación la cual remplazará
definitivamente el habla como por ejemplo en personas que por una u otra causa no
pueden tener una comunicación oral funcional.
Los sistemas aumentativos o alternativos de comunicación adquieren mayor
importancia y se comienzan a implementar como herramienta básica, ante el gran
número de problemas de comunicación, en los años 80 y específicamente 1982 se
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realizaron encuestas en diferentes colegios del Reino Unido investigación citada por
Tamarit Sistemas Alternativos de Comunicación 1999 en donde, se encontró que el
92% de las personas con necesidades especiales que asistían a estas instituciones
utilizaban los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, esta investigación
da cuenta de cómo en los años 80 la Comunicación Aumentativa / Alternativa (CAA)
estaba ampliamente difundida en algunos países de Europa.
En aplicaciones de Mansso en 1987 citado por Pietro Samoli 1996, se expone la
historia y el proceso de intervención mediante el empleo de sistemas alternativos de
comunicación en el caso de dos personas con afasia. El primer caso reportado, describe
a una mujer de 26 años brasileña con una lesión difusa e hipotrofica cerebral, que fue
valorada 4 meses después de presentarse la enfermedad por una logopeda quien en su
reporte describió perturbación perceptiva al nivel de atención y memoria, paralelo a ésto,
presentaba tetraplejia, apraxia oral y un cuadro de afasia global. Su rehabilitación fue
orientada hacia la parte motora y perceptiva y hacia el desarrollo de habilidades de
comprensión y algún modo de expresión; mejoró su compresión oral y escrita pero sus
otras áreas permanecieron sin recuperación alguna. Después de 6 meses sin avances
significativos en su desempeño comunicativo se decidió implementar un Sistema de
Comunicación Aumentativa / Alternativa (SAAC) iniciando con un tablero de
comunicación cuyo diseño y aplicación fue de acuerdo al desarrollo progresivo de la
paciente, el tablero de comunicación se utilizó como sustituto del habla y
posteriormente se adoptaron sistemas de alta tecnología que mejoraron la comunicación
y funcionaron como facilitadores de ésta.
El segundo caso reportado por Louto en 1998 citado por Pietro Samoli 1996,
corresponde a una mujer de 41 años con diagnóstico de aneurisma en la carótida
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izquierda quien fue sometida a cirugía. En el postoperatorio presentó una isquemia
fronto-temporal extensa que se localizó en un cuadro de afasia de Wernicke con
hemiparecia derecha y una hemiagnosia. Presentaba jerga logorreica con disintaxis,
esteriotipia y parafasias verbales. La paciente tenía intención comunicativa y empleaba
comunicación oral para interactuar, pero se resistía al empleo de gestos o cualquier otro
sistema de comunicación, el tratamiento se encaminó a mejorar la parte comprensiva y
la atención. Luego de 9 meses continuaba con agrafia y disminución de la logorrea pero
se acentuó su anomia, por tal motivo se decidió utilizar los SAAC para que su
comunicación fuera efectiva. Este proceso se inició empleando un cuaderno de
comunicación con palabras escritas, fotos y símbolos pictográficos, el cual contribuyó en
la interacción efectiva con su entorno. Al término de dos años la paciente utilizaba la
modalidad oral y el cuaderno de comunicación simultáneamente, el cuaderno actuaba
como apoyo o como instrumento de comprensión de su déficit verbal. Gracias a la
implementación de esta ayuda se obtuvieron avances significativos en la comunicación y
se disminuyó la anomia.
La utilización de los SAAC, en la rehabilitación de personas con afasia
implementados en países como Estados Unidos y Brasil reflejan resultados alentadores
pues la adaptación de éstos conlleva al éxito en la comunicación del usuario. En el
centro para desórdenes comunicativos de la Universidad de Wisconsin (USA) en 1999
citado por Michelle S Bourgeois (2001), se reportaron estudios de dos personas con
afasia en las áreas primarias progresivas sin demencia, utilizando como estrategias de
intervención comunicativa estos sistemas.
El primer caso reportado fue desarrollado por un neurólogo de la Universidad de
IOWA (USA) se trata de una señora de 59 años con diagnóstico de afasia, quien después
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de 5 años aproximadamente presentaba deterioro progresivo de las habilidades del
lenguaje. Después de una valoración completa se decidió utilizar los SAAC por medio
de dos estrategias que fueron: el uso de contextos visuales y fichas de recetas,
apoyándose en el contexto. Con la implemetación de este sistema se obtuvieron avances
en la comunicación por lo cual los clínicos recomendaron continuar con las estrategias
de SAAC para obtener mejores resultados en la comunicación.
Otro estudio describe un hombre de 60 años quien presentaba desde hace 7 años
un deterioro gradual de las habilidades lingüísticas, el tratamiento inicial involucra el
uso de medicamentos por seis meses, la familia decide sacarlo del tratamiento inicial
pues no se ha obtenido una apreciable mejoría del lenguaje. La familia opta por la
utilización de sistemas de comunicación. Frecuentemente el usuario utilizaba gestos,
vocalizaciones y fotografías para la interacción con los miembros de la familia. Durante
varias semanas el usuario y su familia revisaron y desarrollaron estrategias utilizando
también un tablero de comunicación que le ayudara a mejorar la comprensión y
expresión. Las estrategias utilizadas facilitaron la interacción en los diferentes contextos
tanto familiares como sociales, mejorando de esta manera la calidad de vida del
paciente.
La aplicación de los SAAC también se evidencia en enfermedades degenerativas,
tal es el caso de la enfermedad de Huntington, descrito por Klasner y Yorkston en
septiembre del 2001, esta enfermedad hereditaria consiste en un desorden
neurodegenerativo que incluye la parte motora, cognitiva y deficiencias emocionales que
trae como consecuencia la alteración de las habilidades comunicativas. El caso refiere,
un hombre de 44 años de edad con enfermedad de Huntington el cual se diagnostico
alrededor de 1993, el progreso de la enfermedad curso con déficit cognitivo el cual
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puede terminar en demencia, limitación en el uso del lenguaje, alteración en la atención
y memoria, ininteligibilidad del habla en un 73% e incordinación fonorespiratoria, así
como en disturbios de la prosodia, dificultad para completar palabras y déficit motor. El
señor inicia tratamiento farmacológico pero no se encuentran avances significativos en
su comunicación, por el contrario se observa un incremento de la fatiga y disfagia por
lo cual se suspende el tratamiento. A raíz de este fracaso se decide iniciar la
intervención por medio de SAAC, con el objetivo principal de adquirir una
comunicación efectiva con su entorno familiar. La intervención se inicia con la
implementación de un cuaderno el cual contenía actividades diarias y frases cortas
adaptadas a las necesidades cotidianas del paciente, a partir de este trabajo la esposa
desarrollo estrategias que facilitaban las conversaciones caseras por ejemplo ella
encontró que las preguntas simples y concretas le ayudaban en la interacción de
conversaciones familiares. Otras ayudas importantes que se desarrollaron fue la
adaptación de situaciones, la creación de una lista de palabras claves, escribiendo estas
palabras en fichas para incluirlas en las conversaciones cotidianas las cuales servían de
referente y apoyo en una conversación determinada, esta palabra era un facilitador y a la
vez incluía una descripción para que el individuo se ubicara dentro de la conversación
desarrollada; con las ayudas anteriores, en ocasiones, el señor podía sugerir información
relativa de lo que se estaba tratando aunque no siempre lo realizaba de forma
espontánea.
A través de la búsqueda que se realizo no se encontraron casos concretos de aplicación
de los sistemas de comunicación Alternativos / Aumentativos (SAAC), en la
Enfermedad de Alzheimer, pero gracias a estas investigaciones es pertinente la
aplicación de estos sistemas en enfermedades degenerativas.
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Los hallazgos mostrados en los casos citados anteriormente demuestran la
importancia de los SAAC (Sistemas de Comunicación Alternativos o Aumentativos) y
como la comunicación no solo se reduce al lenguaje oral como lo creen la gran
mayoría, si no que involucra todo lo que es un ser humano, su cuerpo, sus gestos, sus
miradas, sus silencios. Es así como los SAAC adquieren su mayor importancia en cuanto
facilitan una nueva forma de comunicación para las personas que no pueden expresarse
proporcionándoles un control mayor sobre sus propias vidas y permitiendo el acceso a
experiencias de autonomía, autovaloración y autorespeto favoreciendo de esta manera la
calidad de vida entendida como el poder de desenvolverse en un medio determinado en
optimas condiciones que a la postre favorecen el desarrollo de habilidades y
potencialidades de los sujetos.
Basil (1998) afirma, que la posibilidad de acceder a otro código de comunicación
facilita el intercambio y la contrastación de nuevas experiencias con las demás personas.
De tal manera que al hablar de calidad de vida con relación al lenguaje y a la
comunicación se hace referencia a optimizar el proceso de interacción con el usuario en
la medida que se alcance un impacto positivo en su vida, y en las personas que lo
rodean, mediante el uso de sistemas de comunicación aumentativos o alternativos.
Si esto no fuera así, ¿Qué pasa con las personas que tienen alterado el habla?
¿No pueden interactuar con el medio que los rodea? Y en el caso de una entidad que va
deteriorando poco a poco las capacidades cognitivas, como en el caso de la enfermedad
de Alzheimer ¿No existe una posibilidad comunicativa, de interacción con estas
personas?, ¿Estarán condenados al aislamiento?.
Por lo anterior, se debe profundizar en los aspectos teóricos que nos permitan
responder ampliamente estos interrogantes. Inicialmente se describirá que es la
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comunicación aumentativa / alternativa, tipos de sistemas de comunicación y luego se
hablara de la enfermedad de Alzheimer y sus características.
Marco Teórico
“En primera instancia la comunicación ha de entenderse por cualquier forma de
interacción social que se dé entre los individuos; de esta manera, comunicar es
interactuar consigo mismo, con el otro, con la realidad, con el medio. La comunicación
así concebida, está presente en el ser humano desde que nace, y se perfecciona a medida
que se va desarrollando la persona. Este proceso se logra mediante la utilización de
diversos códigos entre los que se puede citar el gestual, el kinésico, el proxémico, el
gráfico y el lenguaje articulado, siendo este último el que más ha predominado
socialmente como el mecanismo de comunicación por excelencia entre las personas.
El privilegio del lenguaje articulado-especialmente el habla–en los procesos de
interacción social plantea, necesariamente la exclusión de las personas que por diversas
razones no tienen acceso a este código; por ello es indispensable reconocer que la
trascendencia de la comunicación y del lenguaje (desde un sentido amplio) para el
desempeño pleno de todo ser humano, hace parte del proceso que nos llevará a
constituirnos en interlocutores válidos frente a los sujetos no verbales” (SALAZAR,
2000, Memorias Primer curso taller de Problemas de Aprendizaje y Comunicación
Aumentativa 2002).
El lenguaje descrito desde un sentido amplio constituye una capacidad global del
ser humano que le permite simbolizar la realidad, desarrollar el pensamiento así como
entablar relaciones a través de cualquier medio. Y el lenguaje en sentido estricto se
entiende como la facultad humana a través de la cual puede adquirirse, desarrollarse o
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aprenderse una o varias lenguas naturales (lenguaje articulado), en función de la
capacidad cognitiva, el desarrollo del pensamiento, y la socioafectividad.
El lenguaje es utilizado para llevar a cabo actos de comunicación, esto quiere
decir que el lenguaje está inmerso en el proceso de interacción con el otro, la
comunicación reúne tanto lo lingüístico como lo no lingüístico, es así como una persona
puede ser incompetente lingüísticamente pero tener la intención de comunicarse y poder
acceder a ello, por ejemplo los niños con retardo mental moderado o severo que se
comunican por medio de gestos o por el contacto corporal, serían incompetentes
lingüísticamente pues no poseen la habilidad de estructurar y convencionalizar la
realidad pero a cambio pueden tener una forma que aunque básica significa el puente de
conexión con el mundo y eso a la vez repercute en la realidad en la cual está sumergido
este sujeto.
El lenguaje como facultad y la comunicación como un proceso básico de desarrollo
que tiene sus raíces en la interacción social, le permiten al hombre convertirse en un ser que
participa de una cultura, construye conocimientos y transforma la realidad entre otros.
(Guido y Toro 2002)
Lo anterior justifica la importancia de desarrollar la comunicación y el lenguaje en
sujetos que por su discapacidad ha conducido a generar, además de diversos sistemas de
comunicación no vocal, ayudas técnicas de alta y baja tecnología, enmarcadas en un
nuevo campo del saber denominado Comunicación Aumentativa o Alternativa, cuyo
objetivo principal es básicamente mediar y estimular la intencionalidad comunicativa de
los sujetos con limitaciones, con el fin de incluirlos en los diferentes contextos sociales.
Los Sistemas de Comunicación Alternativos o Aumentativos son instrumentos de
intervención logopedica educativa, destinados a personas con alteraciones diversas de la
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comunicación y/o de lenguaje y cuyo objetivo es la enseñanza, mediante procedimientos
específicos de instrucción de un conjunto estructurado de códigos no vocales,
necesitados o no de soporte físico, los cuales mediante esos mismos u otros
procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y
sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable),
por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o
en conjunción con otros códigos no vocales. (Tamarit 1999)
Comunicación Aumentativa / Alternativa: La Comunicación Aumentativa,
desde la perspectiva de Tetzchner y Martinsen (1993) significa comunicación de ayuda;
esto quiere decir que, para el caso de las personas cuyos procesos de comunicación son
incipientes o están disminuidos, la ayuda se materializa o se concreta en los códigos y
mecanismos que hacen posible la expresión y, por lo tanto, permiten que se cumpla el
deseo de comunicar. Generalmente este tipo de comunicación se emplea cuando un
sujeto presenta pérdida parcial de su capacidad de habla, ya sea temporal o definitiva.
La Comunicación Alternativa hace referencia a todo tipo de comunicación distinta
al habla que se emplea en procesos de interacción. Este tipo de comunicación implica el
uso de códigos diferentes al lenguaje articulado (lenguaje en sentido estricto), ya que –
precisamente– se utiliza en reemplazo de éste; tal es el caso de las personas que
requieren del uso de los gestos, los signos manuales y los pictogramas, entre otros
códigos no verbales.
“Los Sistemas Aumentativos o Alternativos de Comunicación se constituyen en
objetos de intervención que, basados en un conjunto estructurado de códigos no vocales
(con o sin soporte físico), hacen posibles los actos de comunicación, desde la perspectiva
de la intencionalidad de los usuarios”. (Sotillo M. 1999)
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Sistemas de Comunicación con ayuda y sin ayuda: Los SAAC se clasifican en
términos generales en sistemas sin ayuda y sistemas con ayuda; los primeros son
aquellos que no requieren ningún instrumento ni ayuda técnica distinta del propio cuerpo
de la persona que se comunica. En esta categoría pueden relacionarse los gestos, la
mímica, los signos manuales, entre otros. Por su parte los sistemas con ayuda son
aquellos en los que la producción o la indicación de signos, requiere el uso de un soporte
o ayuda técnica. Estos sistemas pueden presentarse a través de signos tangibles –como
objetos miniaturizados– o signos gráficos como dibujos, pictogramas, palabras escritas y
fotografías, dispuestos en distintos tipos de soportes como tableros, libretas, tarjetas,
computadores o comunicadores electrónicos (BASIL y ROSELL, 1998).
Figura 1. Clasificación de los sistemas de comunicación alternativa y Aumentativa, Basil
1993.
Comunicación
con estructura
lingüística
compleja
Gestos de uso
común Gestos Idiosincráticos
Códigos Gestuales
Signado de
palabras clave
Lenguas De Signos
Lenguajes Signados Vocabulario Makaton
Comunicación total
Sistemas elementales de
comunicación bimodal
Lenguaje de signos español
Lenguaje de signos catalán
Lenguaje de signos inglés
Español signado
Catalán signado
Inglés signado
Sistemas sin ayuda
Sistemas con ayuda
Signos
tangibles Imágenes
Sistemas
pictográficos
Sistemas
logográficos
Escritura
ortográfica
Objetos
Miniaturas
Fichas
Fotografías
Dibujos
SPC
PIC
Bliss
Rebus
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En los sistemas alternativos con ayuda se transmiten los mensajes compuestos por
códigos no vocales por medio de un soporte físico externo a él. Los códigos no vocales
usados para transmitir la información son símbolos gráficos - visuales los cuales
necesitan de un código externo donde sustentarse.
El objetivo es proveer a la persona no hablante o con habla poco inteligible de una
herramienta útil y eficaz que le permita desarrollar las habilidades básicas en la
comunicación es decir la representación y la comunicación espontánea y generalizada.
Se debe tener en cuenta dos aspectos de los sistemas con ayuda:
1. Tipo de elementos de representación, estos pueden ser:
- Muy representativos
- Símbolos pictográficos e ideográficos: Estos son los que mantienen una relación
gráfica con el elemento que representan
- Arbitrarios que no mantiene ningún parecido con el referente
- Los más complejos que utilizan las palabras impresas o codificadas (Braile, morse)
2. Según la complejidad lingüística:
- Sistemas basados en elementos muy representativos (objetos, miniaturas, fotos).
Especialmente recomendados para personas con dificultades serias de comunicación y
representación.
- Sistemas basados en dibujos lineales, simbólicos los cuales son muy pictográficos y
que posibilitan una comunicación, por ejemplo el sistema PIC y el SPC.
- Sistemas que combina símbolos pictográficos, idiográficos y arbitrarios: Permiten la
formación de frase sintácticas y gramaticalmente completas. Por ejemplo sistemas Rebus
Bliss se utiliza en personas con deficiencias motoras.
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- Sistemas basados en las experiencias de enseñanzas de lenguajes antropoides Ej. :
Non-slip. El objetivo es la enseñanza de debilidades conceptuales previa para la
adquisición de la estructura sintáctica de la frase, su uso más común es en personas con
retardo mental severo o graves problemas intelectuales.
- Sistemas basados en la ortografía tradicional: Los elementos de representación son el
alfabeto escrito (letras, sílabas, palabras o frases)
- Sistemas que utilizan palabras codificadas por ej. : los sistemas Braile el morse, a veces
se utilizan para personas con grandes dificultades motoras que tiene un nivel cognitivo
alto.
Entre los grupos de personas que se pueden beneficiar de este tipo de sistemas se
encuentran niños, jóvenes y adultos con afecciones motoras que les impiden el habla,
personas con deficiencias mentales, niños y adultos autistas, niños con una evolución del
lenguaje fuertemente retrasada y personas con otros trastornos ya sean congénitos o
adquiridos en el sistema nervioso central entre otras.
Existen cuatro formas de indicar los símbolos cuando las personas necesitan de un
soporte de comunicación:
- Indicación directa: Es cuando el usuario señala directamente el símbolo ya sea por el
dedo, el puño, pie, la mirada etc. Es decir con la parte de su cuerpo que puede mirar
voluntaria y rápidamente. Otra alternativa es utilizando una prótesis en alguna parte del
cuerpo por ej. : un puntero en la cabeza o boca.
- Por barrido: El interlocutor es el que indica los símbolos y el usuario afirma o niega el
contenido que quiere transmitir puede ser por medios de sonidos diferenciados Si / No o
por medio de un código establecido con el interlocutor ej. Sube la mirada para decir sí o
la baja para decir no.
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- Codificada: Se realiza indirectamente escogiendo un código que lo represente puede
ser de una o dos entradas compuesto por figuras colores o símbolos.
- Educación mixta: combinado las formas de indicaciones nombradas anteriormente.
Esta forma está directamente relacionada con las habilidades físicas y la rapidez que el
usuario tenga para manejarse.
Los tipos de sistemas con ayuda más utilizados son:
- Los signos tangibles, forman parte de estos, miniaturas, objetos, o fichas de
palabras que tienen que ver con lo que el usuario quiere comunicar. Pueden ser
utilizados en personas que presentan importantes dificultades en la comprensión del
lenguaje, también en personas con autismo, retraso mental y en personas que tiene
deficiencia en la visión relacionada con discapacidad motora y/o intelectual y que lleve a
que se presenten dificultades en el aprendizaje de signos manuales pero que la persona
pueda hacer uso de los objetos.
- Los signos gráficos son figuras impresas que personifican palabras y conceptos.
Su uso más común es en personas que presentan déficit motor, bajo nivel cognitivo ó por
su edad y que por ello no han adquirido la escritura.
También se pueden utilizar imágenes (fotografías o dibujos fotográficos), éstos
son los signos más representativos y por ello son más fáciles de aprender, para éste se
debe contar con fotografías, recortes, revistas, todo esto destinado al mejoramiento y
desarrollo de habilidades comunicativas.
A continuación se describirán los diferentes tipos de sistemas con ayuda más
utilizados como por ejemplo, el sistema PIC, el cual consiste en dibujos estilizados en
blanco sobre fondo negro, con las palabras escritas también en blanco, se utiliza en
personas con déficit visual y constan de 563 pictogramas.
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Otro tipo de comunicación con ayuda es el sistema Bliss, el cual se define como
un sistema simbólico que utiliza la modalidad gráfico visual para representar
significados y conceptos a las personas sin habla.
Utiliza dibujos en vez de palabras los cuales se puede agrupar en categorías
semánticas cada una de las cuales viene representada en un color diferente.
- Persona - color amarillo
- Verbos - color verde
- Términos descriptivos - color azul
- Términos sociales - color rosa
- Términos diversos - color blanco
- Objetos - color naranja
Estos símbolos están compuestos por formas básicas: círculos, cuadrados,
triángulos, líneas horizontales y verticales. Tiene reglas establecidas para ser dibujados
y así mantener o modificar sus significados, se cambian entre sí para formar nuevos
símbolos con nuevos significados, poseen una gramática y sintaxis.
Tipos de símbolos del sistema Bliss
- Pictográficos: Gran parecido con lo que intentan representar
- Ideográficos: no posee tanto parecido al referente sino que sugiere la idea
- Arbitrario: Que no tienen relación con lo que intenta representar sino que posee
significados convencionales.
- Internacionales: Como los signos de suma, resta y división.
- Bliss Arbitrario: / (él, la, lo)
- Símbolos compuestos: Están formados por la agrupación de varios símbolos para dar
un nuevo significado.
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Existen factores determinantes en el significado de los símbolos, esto se refiere a
las diferencias de significados entre un símbolo y otro por eje: el tamaño, la posición,
dirección, el espacio entre los símbolos, la localización, las referentes posiciones y los
números.
En cuanto a la sintaxis este sistema sigue los parámetros de la lengua materna de
ese usuario, esto le permitirá comunicarse más fácilmente con las personas que lo
rodean; otra ventaja es que los usuarios que tengan implementado este método podrán
comunicarse entre ellos siempre y cuando conozcan la sintaxis de la lengua en la cual se
van a comunicar.
La recomendación más importante al utilizar este sistema es la construcción de
frases cortas para que la gramática sea más sencilla y la interacción sea más fácil.
Otras recomendaciones para dibujar los símbolos del sistema Bliss son:
- Marco de referencia donde se pueden contrastar tamaños, espacios y posiciones, estas
van a ser una cuadricula la cual delimita la distribución de los símbolos en el espacio.
- Los indicadores que se colocan a 1/4 generalmente por encima del primer símbolo
- Cuando el símbolo posee varios elementos la distancia entre estos es de 1/4 de espacio.
- La distancia entre dos símbolos es de un espacio completo.
Requisitos o habilidades básicas del usuario:
- Discriminación visual para apreciar las diferencias de tamaño, posición y forma.
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- Habilidades cognitivas pertenecientes al final del periodo preoperacional de las
operaciones concretas.
- La enseñanza del sistema será de acuerdo al nivel cognitivo y desarrollo del lenguaje
que posea el candidato.
Por último se encuentra los Símbolos Pictográficos para la Comunicación No
Vocal (SPC), cuya creadora fue Mayer Jhonson en 1981; y está formado por dibujos
sencillos y representativos acompañados siempre de la palabra escrita, excepto en
aquellos que por su contenido abstracto sólo contienen la palabra escrita. El uso de este
sistema indicado para diferentes grupos de edad y de discapacidad (personas con
disminución física, retraso mental, retraso en el desarrollo del habla, etc.)
Los parámetros que tuvieron en cuenta para el diseño de estos símbolos
pictográficos fueron:
- Simbolizar palabras y conceptos de uso frecuente en la comunicación cotidiana:
Que pudieran ser usados por personas de todas las edades.
Que se puedan fotocopiar.
Que se puedan distinguir fácilmente unos de otros.
Este se divide en láminas en seis categorías de palabras y se recomienda colores
propios para cada categoría por ejemplo: los nombres están en color naranja, las
personas en amarillo y los verbos en verde. La idea de utilizar los mismos colores que en
el sistema Bliss se hizo con miras a fomentar la homogeneidad entre los usuarios de
diferentes sistemas no vocal de comunicación (SAC).
La elección de vocabulario dependerá de las necesidades, habilidades, deseos y
actividades cotidianas. Se debe tener en cuenta el nivel de lenguaje que posee el usuario,
ya que éste permitirá decidir que categorías de palabras son más adecuadas, también es
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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importante tener en cuenta la motivación del usuario, los gestos y el interés que este
demuestre en incrementar su vocabulario.
Este sistema no posee una sintaxis propia, se utiliza de acuerdo a la lengua de la
comunidad a la que pertenece el usuario. El SPC desarrolla principalmente frases cortas,
lo que en el desarrollo del lenguaje se conoce como habla telegráfica, puesto que las
palabras de contenido como artículos, preposiciones, etc. se representa mediante la
ortografía tradicional y no poseen dibujos para representarlas.
La enseñanza de este sistema está determinada por la capacidad cognitiva del
usuario, se recomienda el uso de este en personas con vocabulario limitado y una
estructura de frases corta.
Para que el usuario acceda a este tipo de sistema debe poseer habilidades de
agudeza y percepción visual, habilidades cognitivas y memoria o estrategias para
recordar símbolos. De la habilidad cognitiva del usuario, dependerá la escogencia y
aumento del vocabulario y se podrá o no introducir símbolos con un grado elevado de
iconicidad o no (ideográficos o abstractos). La mejor fuente de información para obtener
símbolos iniciales es la familia, además de la observación del usuario en su entorno y
observar allí cuales son las "palabras" (símbolos) que primero necesita. Una vez
seleccionadas las palabras se da inicio al aprendizaje del SPC por parte del usuario, la
fase inicial de este, tiene relación con la asociación del símbolo con su referente, es decir
con el objeto que lo representa con miras de ir retirando progresivamente el referente; el
siguiente paso a seguir será el emparejamiento entre símbolos iguales, es decir se debe
seleccionar entre varios símbolos el que sea igual a la muestra. Por último se hará la
diferenciación entre varios símbolos los cuales corresponde a una imagen determinada,
realizando esta misma actividad diariamente para reforzar la enseñanza.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Ya teniendo un número determinado de símbolos, es necesario que comiencen a
utilizarlos, es decir que el individuo inicie a expresar las primeras funciones lingüísticas
como petición, elección e información que necesite para su entorno.
Estas funciones inicialmente se dan por medio de actividades acordadas por parte
del usuario o profesional para que poco a poco las utilice en forma espontánea.
Se debe tener en cuenta el medio en que se encuentra el usuario según sea adulto o
niño, si el niño está escolarizado se debe trabajar el vocabulario referido a cada uno de
los temas que sean de interés para el infante; en relación con el adulto se mirarán los
acontecimientos que ocurren a su alrededor. Entonces el usuario debe disponer del
vocabulario necesario para poder interactuar con los demás en su vida cotidiana.
El incremento del vocabulario depende de la progresiva complejidad de
estructuración de las frases, se puede decir entonces que el orden en la enseñanza de
construcción de frases más complejas será el mismo que cuando se utiliza el lenguaje
oral como medio de expresión. Se puede pensar que con el incremento del vocabulario
resulten confusiones para el usuario y no logre encontrar el símbolo que desea; para
evitar ésto, se debe tener en cuenta una distribución precisa de los símbolos en el
tablero. El orden de las columnas en el tablero será de izquierda a derecha, así:
personas, verbos, términos descriptivos, nombre (qué), nombres(donde) y diversos
términos (cuando). Los términos sociales y otros términos diversos se pueden colocar
en las líneas o columnas más externas del tablero; a medida que va aumentando el
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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vocabulario se van colocando en las columnas correspondientes, en donde se ha dejado
espacio en blanco en razón de la lógica evolución del aprendizaje por parte del usuario
Un SAAC es un medio efectivo de comunicación para una persona no hablante
siempre y cuando se den una serie de parámetros a las personas que interactúan en su
vida diaria, para que sea la interacción sea efectiva. Se debe tener claro que este tipo de
comunicación tiene ventajas, desventajas y limitaciones. Como se comentó
anteriormente la ventaja fundamental es que sirve de instrumento para comunicarse y
desarrollar habilidades básicas de representación y comunicación funcional hasta que se
adquiera el habla o como complemento sustitutivo de esta durante toda la vida.
Uno de los inconvenientes de estos sistemas es la lentitud en las emisiones y ésto,
puede producir falta de interés por parte del interlocutor, así como interrupciones; en
ocasiones es preferible no emitir las frases completamente correctas en beneficio de la
rapidez en la producción, obviamente conservando la eficacia comunicativa. Otro
inconveniente es la falta de espacio para incluir todo el vocabulario que el usuario
necesita para comunicarse; la incomodidad para llevar continuamente el soporte de la
comunicación es otra de las desventajas de los sistemas. (Sotillo M. 1999)
Actualmente los soportes de la comunicación alternativa de los sistemas con
ayuda son de diferentes tipos entre ellos se encuentran los tableros trípticos, éstos son
plegables y en una superficie dura. También se encuentran los cuadernos que son
plastificados y para la utilización de éstos, es necesario que la persona no tenga
excesivas dificultades motoras para poder pasar la página. También entre estos están los
tableros de hule en estos se encuentran impresos los símbolos y su superficie es de
plástico. Otra clase de soportes son los paneles que pueden usarse individual o
colectivamente y se pueden colocar en la mesa o en la pared. Por último están los
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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cuadros transparentes, tienen la superficie dura en esto se colocan los símbolos, este tipo
de soporte es muy común por personas que tiene un déficit motor importante y sólo
pueden señalar visualmente.
Se encuentran soportes mecánicos - eléctricos entre los cuales están: máquinas de
escribir que pueden ser mecánica o eléctrica, no pueden ser usados por personas que
presenten déficit motor pues el usuario debe ser capaz de pulsar las teclas con alguna
parte de su cuerpo. Los señaladores de reloj tienen un pulsador el cual debe ser
manipulado por el usuario y cuentan con un dispositivo que señalan los símbolos o
imágenes colocados en él.
Los comunicadores electrónicos entre los que encontramos el panel que está
dividido en número determinado de casillas sobre las que se colocan los símbolos
dibujos o palabras; cada una de las casillas lleva incorporado, una luz y con el pulsador
el usuario detiene la luz en la casilla que lo desea, ésto lo hace por medio de un
pulsador. Existe un soporte mecánico llamado comunicador de teclas, es decir que la
entrada de comunicación se hace pulsando las teclas como una máquina de escribir pero
en tamaño pequeño.
Otro tipo de soporte son las ayudas electrónicas complejas, entre éstas se pueden
incluir los ordenadores que debe tener las adaptaciones precisas que necesite el usuario
sobre todo si tiene déficit motor. Este tipo de adaptaciones se pueden hacer con el
propio ordenador (hardware) o en elección o adaptación en los programas adecuados
(software), esta herramienta es muy útil para la comunicación de personas cuya habla es
ininteligible o carecen de ella pues se puede acoplar y adaptar de acuerdo a las
necesidades incluso a aquellas personas que presentan deficiencia motora.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Las tecnologías de apoyo se constituyen en mediadoras entre el sujeto y su entorno
cultural y social y trascienden la concepción de herramientas o instrumentos para
mecanizar o automatizar procesos
En el siguiente cuadro se describen algunas ayudas técnicas para la comunicación:
Tabla 1.
Comunicación Aumentativa. Cursos sobre sistemas y ayudas técnicas de comunicación
no vocal. Basil Carmen, Puig Ramón 1988.
SISTEMA ACCESO INDICACIÓN SALIDA UTILIDAD
- Tableros de
comunicación
- Manual
- Varillas de
señalar
- Haz de luz
- Mirada
- Selección directa
- Exploración o
barrido
- Codificación
mixta
- Visual
directa
- Posibilidad de
comunicación
- Máquinas
de escribir
- Manual
- Punteros - Selección directa
- Texto
impreso
- Rapidez en la
comunicación
- Comunica-
dores
eléctricos
(reloj)
Adaptaciones:
- Mecánicas
- Eléctricas
- Selección directa - Visual
directa
- Rapidez en la
comunicación
- Máquinas
de escribir
electrónicas
- Manual - Selección directa - Texto
impreso - Autonomía
- Comunica-
dores y
computa-
dores
Conmutadores:
- Acción
mecánica
- Fotoeléctrica
- Neumática
- Exploración o
barrido
- Codificación
mixta
- Indicador
luminoso
- Pantalla
- Memoria
- Voz
sintetizada
- Autonomía y
distinto
tratamiento de
texto
Bajo esta referencia, se han desarrollado muchos mecanismos físicos, ayudas
técnicas, formas alternativas de acceso a máquinas y computadoras (sistemas de
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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símbolos con diversa complejidad, desde gestos icónicos, pasando por los dibujos
fotográficos hasta elementos totalmente abstractos como las letras y las palabras del
idioma) que permiten la expresión del individuo.
Los sistemas alternativos de comunicación sin ayuda: se refieren aquellos que no
requieren ningún tipo de herramienta o instrumento, solo se necesita el propio cuerpo
para poder comunicarse. Entre estos se encuentran:
Lengua de signos (LS), es una lengua propia de la comunidad sorda. La cual
puede compartir algunos elementos de un sistema de comunicación, sin embargo esta
lengua no es considerada en el presente trabajo como un sistema alternativo de
comunicación ya que en muchos casos es utilizada como primera lengua en personas
sordas, esta lengua no se aprende se adquiere si se esta en un ambiente propicio para
ello.
Los PIDGIN o lenguas de contacto, se refiere a una forma de comunicación que se
desarrolla naturalmente cuando personas con lenguas diferentes entran en contacto.
PIDGIN es un término genérico que combina ciertos elementos del vocabulario y
estructuras de las lenguas nativas de los hablantes dando lugar a una lengua de contacto
esta lengua de contacto es empleadas, en comunidades de oyentes de todo el mundo que
combina ciertos elementos de la lengua oral y de la lengua de signos. Esta lengua, no
tiene unas reglas específicas, hay diferentes variedades de PIDGIN, algunas más
cercanas a la lengua de signos y otras más cercanas a la lengua oral.
Los gestos de uso común, son una forma natural de comunicación y tiene gran
importancia en etapas de intervención temprana o inicial en la comunicación alternativa
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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y aumentativa. Frecuentemente este tipo de sistema es utilizado para implementar otros
sistemas de comunicación más amplios y complejos. Estos gestos de uso común son
convencionales pertenecientes a la cultura propia (hola, chao, movimientos de la cabeza
de afirmación o negación). Estos pueden utilizarse en personas que en razón de su
discapacidad no tienen habla.
Otro tipo de sistemas son los Gestos idiosincráticos que sirven para entablar
comunicación con la familia, y por lo general se desarrollan en niños con dificultad
comunicativa.
Existe otro sistema que sirven tanto en el ámbito educativo y / o rehabilitador con
el fin de ayudar en el aprendizaje del lenguaje oral:
Entre estos se encuentra La Comunicación Total incluye contacto visual, habla, sonido,
dactilología, idioma signado, señalamiento, mímica, gestos, lectura, escritura, palabra
complementada, lenguaje de signos y lectura labial
Un sistema que no es signado ni gestual es la Palabra complementada (CP), que
consiste en un sistema que combina la lectura labio facial con 8 figuraciones de la
mano que se ejecutan en tres posiciones distintas respecto al rostro.
Códigos gestuales, estos al igual que los gestos comunes son simples y limitados.
Consiste en un grupo de signos que tienen correspondencia con la realidad concreta y
posee limitadas posibilidades de comunicación. El sistema consiste en reproducir
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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exactamente por medio de gestos los conceptos, la mayoría de estos conceptos se
refieren a acciones.
Sistema Bimodal de comunicación, Se entiende como un sistema en el cual hay
ciertos intercambios comunicativos basados en una lengua oral y combinados con parte
gestual, es decir emplea dos modalidades diferentes de expresión (Vocal y Gestual).
Existen muchas dudas con respecto a la efectividad de estos sistemas, si los
mensajes tanto en una forma oral como signada son de fácil comprensión o si por el
contrario no se entienden y se dificultan, este sistema se puede considerar estrictamente
Bimodal.
Idiomas Signados, son el resultado de la flexibilización y facilitación de los
intercambios comunicativos con personas sordas pero menos estrictas entre las palabras
y los signos que la de los sistemas manualmente codificados; a esto se le denominó
Idioma Signado.
“ La valoración es un proceso por el cual se recoge la información pertinente y se
toma una decisión con relación a la intervención en comunicación. El proceso de
valoración proporcionará al grupo interdisciplinario la información necesaria para
conocer y clarificar los criterios de una intervención y en sí del programa de
comunicación que se lleve a cabo. La valoración debe conseguir sistematizar y
organizar progresivamente la información suministrada teniendo en cuenta el usuario, el
contexto y los posibles interlocutores que esta persona puede tener. Se quiere conocer
aspectos de la comunicación de una persona en particular y el intercambio que el
individuo pueda tener con los interlocutores.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En la valoración se debe tomar en cuenta el juicio y la opinión de los profesionales
que trabajan directamente con el niño o el adulto, las opiniones de otras personas a las
que pueda repercutir la decisión que se tome y si el usuario está en capacidad se tomará
en cuenta su opinión.” (Sotillo M. 1999)
Para realizar la evaluación se debe tener en cuenta la metodología observacional,
los protocolos, y las matrices para la toma de decisiones sobre los sistemas alternativos
de comunicación que se deben utilizar. Es necesario un margen de "libertad creativa" en
donde el profesional considerará las estrategias de evaluación que más le convengan y
que le sirvan de guía para la recolección de esta información. El test o pruebas estándar
de lenguaje también se pueden disponer para recoger y estructurar la información
adecuada.
En el proceso de valoración se deben tener en cuenta algunos pasos y
características propias de este proceso.
La valoración y elección de un sistema de comunicación alternativo, tiene como
objetivo principal conocer las habilidades comunicativas o lingüísticas de una persona
con perturbaciones en el habla; es decir si una persona es candidata o no a un sistema de
comunicación alternativo o aumentativo y si es así, la evaluación estará orientada a
establecer una estrategia de intervención adecuada a la posibilidades y necesidades de
estas personas.
Esta descripción que a continuación se hace sobre el proceso de valoración fue
propuesta por Maria Soltillo (1999) en su libro “Sistemas Alternativos de
Comunicación”:
1. Proceso Previo: Este se refiere a la observación de las manifestaciones
conductuales de la persona que se evalúa, en este tiempo se establece un tipo de
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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interacción lo más natural posible con el usuario para que exista una familiaridad entre
el evaluador y el evaluado; se conoce aunque sea de forma muy superficial las
características más sobresalientes de la persona ya sea a nivel físico como mental.
Se diseña uno o varios cuestionarios muy vinculados a la vida cotidiana de la
persona que vamos a evaluar. Se deberán tener en cuenta algunos puntos importantes
como son:
- Ambiente de comunicación en el entorno
- Nivel de comprensión del lenguaje de la persona
- En que forma comunica las respuestas de Si y No
- Si la persona presenta intención de comunicar
- Con que personas intenta comunicarse
- Cuál es la reacción de la persona cuando no tiene éxito en sus intentos de
comunicación.
- Cuál es la reacción de los miembros del entorno
- La intención comunicativa que tiene las personas del entorno frente a la persona
discapacitada.
2. Fases del proceso de valoración:
- Valoración del usuario y su entorno: En esta fase se evalúan las habilidades cognitivas,
sociales, lingüísticas y comunicativas de la persona. Se debe tener la información
suficientemente clara de las necesidades y posibilidades de la persona que estamos
evaluando y podemos conocer algunos aspectos que definen el contexto comunicativo.
- Análisis de los sistemas alternativos de comunicación disponibles: En esta fase se
decidirá el sistema o los sistemas que puedan ser apropiados para una persona en
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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determinado momento teniendo en cuenta el aprendizaje y la generalización de esa
persona en particular.
- Análisis para la selección de una o varias ayudas técnicas: Aquí se analizará las
características de las ayudas técnicas disponibles para seleccionar la que mejor se ajuste
a la especificidad del caso.
- Valoración del sistema y ayudas técnicas para un usuario concreto con base en las
características que se están examinado: En ésta el usuario prueba la estrategia en la
realidad y se tomará la decisión de si se debe implementar o no este sistema.
- Selección final de uno o varios sistemas y ayudas técnicas: Aquí se tomará la decisión
final del sistema utilizado y los soportes para una persona en concreto.
También se considerará en la evaluación, las áreas y los factores para que el
proceso conserve la rigurosidad e idoneidad que se necesita. Cada área que se
considere tendrá un peso según sea el trastorno de lenguaje y comunicación que se
presente en la persona:
- Área Perceptiva: Visión y audición
- Área del desarrollo cognitivo y social
- Área especifica en la comunicación y el lenguaje
- Área motora y manipulativa
Se pueden considerar varios factores en el proceso de toma de decisiones:
- En relación con la persona se evalúa los factores cognitivos, motores, comunicativos,
lingüísticos, perceptivos, curriculares o de la capacidad de aprendizaje, sociales,
mentales y emocionales.
- Con relación a la elección del sistema de comunicación:
Propios del sistema:
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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- Características del sistema: Se refiere a la modalidad del sistema utilizado a la
secuencia del tiempo y a los dibujos o expresiones gráficas que tenga el sistema
escogido.
- Nivel de abstracción: Por una parte representa el nivel de abstracción que el usuario
necesita para manejar el sistema y por otro lado implica el nivel de elaboración de
contenido y relaciones que se pueden hacer usando determinado sistema.
- Amplitud del vocabulario del sistema: Es la cantidad de términos que contiene el
sistema, categoría semántica que incluye etc.
- Posibilidades múltiples de uso o versatilidad: Esta hace referencia a que el sistema
utilizado debe ajustarse a las diferentes necesidades y posibilidades comunicativas y
deben ser utilizadas de forma selectiva y completa.
- Máximas posibilidades de un sistema: Se refiere a la cantidad de posibilidades de
uso del sistema de comunicación - Naturalidad / Artificialidad: Se refiere al origen
del sistema y de sus elementos; si el sistema surgió espontáneamente con una
finalidad expresiva y comunicativa se dice que es natural y si se le atribuye a un
individuo o equipo en concreto se dice que es un código o sistema artificial.
Del sistema con relación al usuario: Estos tiene que ver con la discriminación
sensorial del paciente, los procesos de enseñanza, desarrollo y las relaciones que hay
entre el esfuerzo y el logro que se refiere a las necesidades y posibilidades del usuario al
utilizar un sistema.
Con relación al uso del sistema: Se debe tener en cuenta si los usuarios poseen los
problemas de comunicación por causas neuromotoras y/o por causas sensoriales.
Una de las herramientas que se utilizan para valorar a los posibles usuarios de un
sistemas de comunicación alternativa y aumentativa son las llamadas " matrices para la
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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toma de decisiones" el objetivo de éstas es organizar la información necesaria con el
fin de tomar la decisión optima con relación a la intervención fonoaudiológica en
personas con afección de la comunicación oral.
Independientemente de sí podemos contar con una estrategia más o menos
estructurada para realizar la evaluación se debe planear y diseñar el proceso de una
manera ordenada, evaluable, y revisable de ésto depende tanto el beneficio del usuario
como de los terapeutas.
Algunos de los requisitos que un sistema alternativo de comunicación debe
cumplir son (Kraat1.982):
- Ofrecer la máxima rapidez posible de comunicación.
- Ofrecer el máximo posible de comunicación y lenguaje.
- Atender el mayor número de necesidades de comunicación del usuario.
- Posibilitar que la persona sin habla pueda comunicarse en cualquier momento del día o
de la noche.
-Ofrecer la posibilidad de adaptarse a cambios futuros.
- Ser aceptado por el usuario y por las personas que más se relaciona con él.
- Ser adecuado para el nivel de apoyo que se pueda ofrecer al usuario.
El sistema debe cumplir adecuadamente con las funciones de comunicación y
representación del lenguaje y comprensión lo más parecida a como se hace en el
lenguaje oral. Este sistema debe poseer la efectividad, la rapidez, la precisión, la
adaptación, y en muchos casos ser tan discreto y portátil como lo necesite el usuario.
También debe tener facilidad de mantenimiento, funcionamiento y repuestos y deberá
ser lo menos costoso posible.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Por último el sistema de comunicación debe permitirle al usuario interactuar con el
mayor número de personas que le sea posible y deberá ser motivador tanto para el
usuario como para el interlocutor.
Luego de haber realizado una revisión bibliográfica de los sistemas de
comunicación aumentativa y alternativa se describirá a continuación lo relacionado con
la enfermedad de Alzhaimer.
En las enfermedades degenerativas cerebrales generalmente se afectan las capacidades
mentales alterando progresivamente todo el conjunto de funciones necesarias para
desarrollar una vida adaptada e independiente.
El deterioro progresivo de las capacidades mentales en las enfermedades degenerativas y
especialmente en la enfermedad de Alzheimer, es heterogéneo ya que en cierto modo se
afectan más unas capacidades que otras en una persona determinada, puede por ejemplo,
predominar los trastornos de lenguaje mientras que en otras puede predominar otro tipo
de trastorno.
Desde los años cincuenta han aparecido numerosas propuestas de intervención en
la enfermedad de Alzheimer en donde han contribuido un amplio grupo de
profesionales interesados en la habilitación de este tipo de pacientes. Teniendo en
cuenta que la Fonoaudiología se interesa por la comunicación humana y sus
desordenes, este estudio propone una evaluación e intervención Fonoaudiológica basada
en los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación en pacientes con
enfermedad de Alzheimer, donde el deterioro cognitivo y lingüístico llevan
consecuentemente al deterioro en la comunicación. A medida que la enfermedad
progresa, la persona afectada estará más incapacitada para comunicarse, lo que llevará a
un aislamiento general que irá menoscabando la interacción con su entorno, por lo tanto
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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la comunicación no verbal, será otra forma de comunicación que ayudará a mejorar su
calidad de vida en el ámbito social y familiar.
“Históricamente la Enfermedad Alzhaimer (EA) fue descrita en 1906 por el
neuropatólogo Alois Alzheimer, al presentar el caso de una mujer de 55 años de edad
con una pérdida severa de la memoria, desorientación, alteraciones del lenguaje e ideas
paranoides, que murió cuatro años después en un estado de severa demencia. En la
necropsia encontró una notoria atrofia cerebral y unos cuerpos no descritos hasta
entonces, denominados posteriormente cuerpos seniles y ovillos neurofibrilares, que
remplazaban a las neuronas perdidas. A pesar de su identificación en 1906, la
enfermedad de Alzheimer hasta hace poco se consideraba muy rara. Los cambios de la
memoria se consideraban "normales" para la edad o debidos a "endurecimiento de las
arterias cerebrales". En 1951 el neurólogo Miller Fisher observó que la demencia senil
no se relacionaba con la arteriosclerosis cerebral, y a partir de entonces se volcó el
interés científico hacia esta enfermedad.” Según Montañés Patricia y Brigard Felipe en
su libro Neuropsicología clínica y cognoscitiva.
La demencia de Alzheimer es la causa más común de demencia en personas
mayores y se caracteriza por ser una enfermedad degenerativa cerebral que da lugar a la
afección de múltiples funciones cognitivas tales como la memoria, atención,
pensamiento, orientación etc. que se acompaña con frecuencia de un deterioro del
control emocional, conducta social o motivación (OMS 1992).
En la actualidad se conocen varias descripciones sobre los signos y síntomas más
frecuentes con que se presenta esta enfermedad, a continuación veremos una descripción
propuesta por EL GRUPO NINCDS-ADRDA en 1984:
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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El diagnóstico de EA probable es apoyado por:
- Deterioro de funciones cognoscitivas específicas: afasia, apraxia y agnosia.
- Incapacidad para desarrollar las tareas cotidianas y alteraciones conductuales.
- Historia familiar, particularmente si está confirmada neuropatológicamente.
- Resultados de laboratorio: Punción lumbar normal, EEG normal o con cambios
inespecíficos, TAC con evidencia de atrofia y su progresión documentada con estudios
seriados.
Criterios para el diagnóstico clínico posible de la EA:
Síndrome de demencia en ausencia de otras enfermedades neurológicas,
psiquiátricas o sistémicas que puedan causar una demencia, con variaciones en el inicio,
la presentación o el curso evolutivo.
Criterios para el diagnostico de EA definitiva:
- Cumplir con los criterios clínicos de una EA probable.
- Evidencias histopatológicas obtenida por biopsia o necropsia (Montañes y Brigar
2001).
- Síndrome de demencia en ausencia de otras enfermedades neurológicas, psiquiátricas o
sistémicas que puedan causar una demencia, con variaciones en el inicio, la presentación
o el curso evolutivo.
- En presencia de otra enfermedad sistémica o neurológica potencialmente causante de
demencia, la cual no sea considerada como la causa de la misma.
Criterios diagnósticos para la demencia tipo Alzheimer, según el manual
diagnóstico y estadístico de Enfermedades Mentales (DSM IV):
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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- El desarrollo de déficit cognoscitivo múltiple se manifiesta por las siguientes
características:
Alteración en la memoria (habilidad alterada para aprender nueva información y
para recordar información previamente aprendida).
Uno o más de los trastornos cognoscitivos siguientes:
- Afasia (trastorno del lenguaje)
- Apraxia (habilidad alterada para llevar actividades motrices voluntarias a pesar de una
función motriz intacta)
- Agnosia (no reconocer o identificar objetos a pesar de una función sensitiva intacta)
- Trastorno en funciones ejecutivas (eje: planeación, organización, secuenciación,
abstracción).
- El déficit cognoscitivo en los criterios anteriormente expuestos A1 y A2, causan cada
uno una alteración significativa en el funcionamiento social u ocupacional y representan
una severa declinación a partir de un nivel previo funcional.
- El curso se caracteriza por aparición gradual y por una declinación cognoscitiva
continua.
- Los déficit cognoscitivos en los criterios A1 y A2 no se deben a ninguna de las
siguientes razones:
Otras condiciones del SNC que causen déficit progresivo en la memoria y función
cognoscitiva (ej. Parkinson, E. Huntington, hematoma subdural, hidrocefália de presión
normal, tumor cerebral).
Condiciones sistemáticas que se saben causan demencia (eje. Hipotiroidismo,
deficiencia de vitamina B12 ó ácido fólico, deficiencia de niacina, hipercalcemia,
neurosífilitis, infección por VIH).
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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- Condiciones inducidas por sustancias psicotrópicas.
- Los déficit no ocurren exclusivamente durante el curso del delirium.
- El trastorno no se explica mejor por otro trastorno de Axis (eje: depresión mayor,
esquizofrenia) (Montañés y Brigard 2001)
La enfermedad de Alzheimer se presenta generalmente en personas de la tercera
edad.
Los reportes más comunes del paciente y sus familias a los médicos son:
Dificultades en la memoria y en la concentración, lo cual tiene carácter progresivo,
llegando a afectar seriamente las actividades de la vida diaria del paciente, tanto en su
ambiente laboral como en su medio familiar.
Se van incorporando síntomas de depresión y sensación de incapacidad por parte
del paciente.
Desafortunadamente, por tratarse de una enfermedad degenerativa, su desenlace es
inevitable. Sin embargo, es mucho lo que se puede hacer desde el punto de vista de la
rehabilitación integral del paciente.
Actualmente existen grupos de investigadores en neuropsicología en varios
puntos del mundo, que aseguran que si es posible observar cambios en el paciente,
que indican no solamente el mantenimiento de sus funciones cognitivas y de
comunicación, sino también una verdadera rehabilitación de funciones, es decir un
progreso con relación al estado del paciente al inicio del tratamiento. Esto puede
ser atribuido a la plasticidad cerebral la respuesta del cerebro para adaptarse a
nuevas situaciones para restablecer su equilibrio alterado.
Por otra parte Jackson en 1994 citado por Montañés, ha propuesto la teoría de la
redundancia de sistemas, la cual consiste en que una misma función cognoscitiva puede
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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ser ejecutada por diversos subsistemas cerebrales. Por lo tanto, los subsistemas pueden
ayudar a compensar la función de algún otro subsistema que se encuentre alterado. Esta
dinámica cerebral compleja y asombrosa constituye la base y la fundamentación, para el
tratamiento de personas con lesiones y afecciones severas a nivel cerebral, como es el
caso de las personas con la enfermedad de Alzheimer.
La EA presenta manifestaciones heterogéneas, siendo esta particularidad junto al
hecho que no es posible diagnosticar la enfermedad antes de su aparición, lo que hace
necesario realizar una evaluación completa para determinar su diagnóstico.
A continuación entraremos a describir algunas de las manifestaciones más
comunes de la EA:
Afección de la memoria
Previo a la descripción de la pérdida de la memoria en los pacientes con EA es
necesario recordar los tipos de memoria que existen en el ser humano.
Memoria primaria: capacidad para retener y repetir varios dígitos inmediatamente.
Memoria secundaria: es la memoria a corto plazo: que se describe como la
capacidad de mantener almacenadas varias palabras e imágenes, pasados unos minutos.
Memoria terciaria: también conocida como la evocación y consiste en la capacidad
para recordar sucesos lejanos.
Memoria explícita: es la memoria de aprendizaje también conocida como
episódica.
Memoria semántica: constituye el conjunto de conocimientos generales.
Memoria implícita: es la memoria inconsciente no verbalizable directamente,
integra ciertos aprendizajes con claves.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Memoria de procedimiento: consiste en el aprendizaje de habilidades o patrones
motores como conducir un carro.
El tipo de memoria que se afecta inicialmente y de manera severa, es la memoria
secundaria o de fijación sobre todo la de carácter episódico, tanto verbal como visual.
Al comienzo de la enfermedad la memoria primaria se encuentra conservada, así
como la memoria remota y la memoria implícita. La memoria secundaria se afecta
levemente. La atención tampoco se ve afectada al inicio de la enfermedad.
La afección de la memoria secundaria se evidencia en la incapacidad para el
aprendizaje de palabras o sucesos, que mejoran poco o nada tras ensayos repetidos, se
acompaña de una perdida muy rápida de lo aprendido y se producen errores de
inversión por ejemplo: mezclar los ítems de varias historias, o introducir una serie de
palabras propuestas u otras no mencionadas.
Es común que las personas olviden lo más reciente, sin embargo se conserva
relativamente la memoria autobiográfica. A medida que la enfermedad va avanzando se
van afectando los otros tipos de memoria.
La afección del lenguaje aparece cuando ya se ha instalado el trastorno de
memoria. Dentro de las manifestaciones iniciales del lenguaje se encuentran la anomias.
También se pueden ver afectadas la lectura comprensiva, sin embargo la lectura en voz
alta tiende a conservarse hasta los estadios intermedios de la enfermedad.
La comprensión del lenguaje oral en los inicios de la enfermedad, se encuentra
comúnmente conservada, pero en estadios avanzados el paciente puede no ser capaz de
obedecer ordenes sencillas ni de recordar su nombre. La escritura y la lectura se van
deteriorando progresivamente de forma paralela, primero en su contenido y luego en su
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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aspecto sintáctico. El paciente llega a perder la capacidad para leer (alexia) y escribir
(agráfia), solo suele conservarse la firma, pero ésto se pierde en estadio muy avanzados.
Al inicio se puede presentar afasia nominal, que es seguida por una afasia
transcortical sensorial, ya que se evidencia en comprensión de órdenes o textos
complejos y con repetición de frases conservadas. Luego en estadios avanzados se
observa habla laboriosa y reiterativa, y más raramente latencias intermedias en una frase
que se evidencian en espacios de tiempo prolongados en una expresión. Luego se pasa
al mutismo.
PERFIL LINGÜÍSTICO DE LA E.A:
Buena articulación.
Falta de iniciativa.
Lentitud en las respuestas.
Dificultades en denominación: disnomias y anomias.
Parafasias, neologísmos, jerga semántica y ecolalias.
Contenido poco coherente, perseverancia.
Vocabulario empobrecido con mayor incidencia de palabras familiares.
Sintaxis poco deteriorada.
Repetición relativamente preservada.
Alteraciones en la lectoescritura (menos pronunciada en el caso de la lectura).
Dificultades de comprensión oral y escrita.
Retomando lo anterior y en forma de resumen esquemático podemos describir el
curso de la EA, en relación con el lenguaje de la siguiente manera:
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Tabla 2.
Estadios del Alzheimer según Jordi Peña Casanova
ESTADIO CLINICA LENGUAJE
Primera Estadio • GDS1: Ausencia de
déficits funcionales
objetivos o subjetivos
• GDS2:Déficit
funcional subjetivo.
• Disfunción de áreas
temporomediales
• Empobrecimiento de la riqueza
expresiva
• Disminución de la iniciativa del
habla en función de problemas
emocionales.
• Lenguaje menos conciso.
• Repeticiones ideacionales.
• Dificultades para encontrar
palabras.
• Dificultad para las tareas de
denominación.
• Déficit de comprensión material
complejo.
• Alteraciones escritura leve.
• Buena sintaxis y repetición.
• Conciencia de las dificultades.
• Conversación y lenguaje
relativamente preservados.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Segundo Estadio • GDS3:Déficit en tareas
ocupacionales y
sociales que requieren
acciones específicas y
que generalmente lo
observan los familiares
y amigos.
• GDS4:Déficit
observables en tareas
complejas como el
control de los aspectos
económicos personales
o planificación de
comidas cuando hay
invitados.
• Disfunciones zonas asociación
del cortex (a.premotora y
parietal posterior).
• Triada de afasia, agnosia y
apraxia leve. Afasia mixta con
perfil sensorial-trascortical.
• Acentuación empobrecimiento
expresivo.
• Empeoramiento de concisión,
lenguaje, perseverante.
• Dificultades en denominación
importantes
• Presencia de circunloquios,
neologísmos, parafasias,
ecolalias y jerga.
• Incoherencia de contenido.
• Comprensión alterada en
material simple y complejo.
• Agrafia léxica y fonológica.
• lectura preservada o levemente
alterada.
• Alteraciones de la comprensión y
el discurso
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Tercer Estadio • GDS 5:Decremento de
la habilidad en escoger
la ropa adecuada en
cada estación del año y
dependiendo de las
ocasiones.
• GDS 6: Decremento en
la habilidad para
vestirse bañarse,
pueden identificarse 3
subestadíos:
a. - H para vestirse solo
b. - H para bañarse
c. - H para bañarse y
arreglarse solo.
Degeneración áreas de asociación
de los dos hemisferios.
Agravamiento cuadro agnosia,
afasia y apraxia
Decrece habla espontánea
Errores frecuentes en expresión
ocasionan lenguaje
incomprensible esteriotipado.
Acentuación déficit
denominación: anomia.
Comprensión muy alterada
Lectura y escritura van
desapareciendo.
Daños severos en habilidades
pragmáticas
Agravamiento De Los Déficit
Lingüísticos Y Comunicativos
Cuarto Estadio GDS 7: Pérdida del habla y
de la capacidad motora.
Se especifican 3
subestadíos:
a. Capacidad de habla
limitada a una única
palabra
Progresiva afección del lóbulo
temporal izquierdo.
Cuadro de afasia global.
Mutismo.
Conservación de funciones
automáticas.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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b. Capacidad de habla
limitada a una única
palabra
c. Pérdida de la
habilidad para caminar
sólo
Ausencia Del Lenguaje
Pérdida de la habilidad para
sentarse y levantarse sin ayuda
Pérdida de la capacidad para
sonreír
Pérdida de la capacidad para
mantener la cabeza derecha.
Los trastornos intelectuales son de suma importancia en la evolución, se presenta
una perdida de capacidad para realizar tareas de la vida cotidiana de carácter más
complejo como asuntos financieros por ejemplo. Si las actividades son de rutina pasa
ésto desapercibido al inicio, pero si las actividades son nuevas se presenta la dificultad.
Se presenta una pérdida de memoria y por tanto de capacidad de aprendizaje y por
ello las operaciones de cálculo y de abstracción, el juicio y el raciocinio comienza a
verse afectado.
Se presentan fallas en la interpretación de refranes, en hallar las semejanzas y en la
resolución de problemas. En una prueba de inteligencia se puede observar un descenso
fuerte en las capacidades ejecutivas y viso espaciales, frente a los aspectos de
vocabulario e información general que está relativamente preservada o menos afectada
al inicio de la enfermedad.
Los trastornos visoespaciales, en muchas ocasiones la EA comienzan a hacerse
evidente en el grupo familiar por fallas en la orientación visoespacial del paciente.
Muchos pacientes con esta enfermedad refieren en sus inicios alteraciones visuales que
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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no pueden especificar muy bien, pero que si se evidencia con claridad mediante la
aplicación de test visoespaciales adecuados.
Estas alteraciones pueden presentarse debido a que ocurre una afección intensa en
las áreas corticales parieto occipitales. Probablemente por estas alteraciones
visoespaciales sobresalientes, también se producen las alteraciones en la lecto -
escritura.
Los trastornos práxicos y constructivos son más evidentes al inicio de la
enfermedad, donde se observan dificultades en la realización de dibujos o construcción
de modelos bi o tridimensionales. La apraxia ideomotriz la cual se define como la
incapacidad para realizar espontáneamente, bajo orden o en imitación, gestos simples,
automáticos, como decir adiós con la mano, santiguarse, etc, suelen presentarse
claramente en los estadios intermedios o avanzados de la EA, junto con la apraxia
ideatoria en la que se observa la incapacidad para realizar gestos simples encadenados
entre sí tales como doblar un papel, meterlo en un sobre y serrarlo, la apraxia
bucolinguofacial que es definida como la incapacidad de realizar movimientos tales
como abrir y cerrar la boca y la apraxia del vestir en la que se observa dificultades tanto
para vestirse como para desvestirse.
Las alteraciones gnosicas, se encuentran frecuentemente afectadas. Son formas de
alteraciones características de la prosopoagnosia y la incapacidad para conocer lugares
famosos.
Las agnosias auditivas se encuentran con menor frecuencia afectada. Se suelen
presentar en fases avanzadas la asomatognosia que es la incapacidad para discriminar la
forma de los objetos por medio del tacto, agnosognosia la cual se presenta cuando el
individuo no es consciente.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En los trastornos no cognoscitivos suelen observarse depresión y alteraciones del
estado de ánimo: Este aspecto es muy variable. En ocasiones se observa que la mayor
depresión se observa al inicio de la enfermedad como una depresión reactiva ante las
limitaciones que va sintiendo el mismo paciente, aunque también algunos investigadores
sostienen que ésta es de tipo biológica deflexión monoaminérgica en tronco cerebral. En
otras ocasiones los niveles de mayor depresión se observan en etapas avanzadas.
También ocurren otras alteraciones del ánimo como disfonía reactiva, ansiedad,
irritabilidad. Puede presentarse apatía, abulia y comportamientos pasivos, a sí como
reacciones catastróficas ante fracasos en una tarea (esta última en estadios avanzados).
Otras alteraciones que se pueden presentar en los personas con EA son:
Delirios: En el 40% de los pacientes a parece a lo largo de la evolución siendo
más frecuentes al inicio y en las etapas intermedias de la enfermedad.
Alucinaciones: Aproximadamente el 25 % de las personas con EA sufren de
falsas percepciones. Esto ocurre mas frecuentemente en estadios avanzados.
Otros trastornos del comportamiento: Comienzan a aparecer trastornos del
comportamiento social, del ánimo etc.
Se producen agresiones, puede haber violencia verbal o sexual, que es mas
frecuente en hombres, las mujeres son mas propensas a la labilidad emocional. Todo
esto genera alteraciones familiares importantes y van promoviendo el aislamiento.
Suelen aparecer trastornos del sueño, de la alimentación, de la sexualidad,
vagabundeo, conductas repetitivas sin una intención aparente, incontinencia de
esfínteres, etc.
Considerando la importancia de la comunicación y la dimensión que esta
adquiere en el mejoramiento de la calidad de vida en personas con EA y bajo la
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
50
perspectiva de los SAAC, se ha planteado el siguiente cuestionamiento: ¿De qué
manera la intervención con los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación
benefician los procesos comunicativos en personas que presentan la enfermedad de
Alzheimer?
Una vez revisados los aspectos teóricos relevantes de la presente investigación se
considera como objetivo general:
Seleccionar y aplicar un sistema de Comunicación Aumentativo o Alternativo en 3
usuarios diagnosticados con Enfermedad de Alzheimer con el fin de mantener las
habilidades comunicativas y de esta manera facilitar la interacción con su entorno.
De acuerdo con este objetivo general es posible identificar los siguientes objetivos
específicos:
1. Realizar una evaluación que permita determinar cuales son las habilidades
comunicativas de los pacientes.
2. Analizar los resultados de la evaluación con el fin de determinar el tipo de sistema
de comunicación más conveniente para cada uno de los usuarios.
3. Diseñar un sistema de comunicación, ya sea aumentativo o alternativo, para cada
uno de los usuarios de acuerdo con los resultados encontrados en la evaluación.
4. Aplicar el sistema de comunicación seleccionado para cada uno de los usuarios con
el fin de mantener y/o mejorar la interacción comunicativa.
De acuerdo con los objetivos planteados anteriormente se determinaron las
siguientes variables:
Variable independiente: Sistema de comunicación ya sea alternativo o
aumentativo, dependiendo de las habilidades comunicativas del participante.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Variable dependiente: Las habilidades comunicativas, definidas como “ cualquier
forma de interacción social que sé de entre los individuos, este proceso se logra
mediante la utilización de diversos códigos entre los que se puede citar, el gestual,
kinésico, proxémico, gráfico, y el lenguaje articulado”. Citado por los Profesores de
Educación Especial UPN, Velásquez Obando Lucila y Franco Ferrer Yury (2002).
Específicamente se refiere las habilidades comunicativas enfocadas hacia la
pragmática del lenguaje, como lo son las siete funciones básicas retomadas de Halliday,
M.A.K 1982:
Instrumental: Es la función mediante la cual la persona logra satisfacer sus
necesidades.
Regulatoria: Es la función mediante la cual la persona trata de controlar la conducta
de los demás.
Interaccional: Es la función mediante la cual la persona se relaciona con los demás.
Personal: Es la función mediante la cual se manifiesta la personalidad.
Heurística: Es la función mediante la cual el lenguaje es utilizado para aprender y
conocer las cosas.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Imaginativa: Es la función por medio de la cual las personas crean y utilizan su
imaginación.
Informativa: Es la función mediante la cual el adulto trasmite sus propuestas y
pareceres.
La especificidad de estas variables se determinara para cada uno de los usuarios, una
vez se realice la evaluación comunicativa (ver Apéndice C).
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Método
Tipo de estudio
A través de tres estudios de caso, se busca hacer un sondeo preciso y detallado en
un tiempo de cuatro semanas. Con el presente estudio se pretende generar
conocimientos y examinar fenómenos que no han sido estudiados con el debido rigor y
profundidad acerca de la comunicación aumentativa y alternativa en enfermedades
degenerativas y particularmente en la enfermedad de Alzheimer, con ello se analizarán
y comprenderán los fenómenos más importantes para la historia, el desarrollo y la
atención de tres individuos y de sus problemas comunicativos. Este tipo de estudio es
fundamental para la comunidad académica pues corresponde a un análisis intensivo y
detallado del comportamiento de las habilidades comunicativas y lingüísticas las cuales
permitirán hacer predicciones sobre la conducta de los sujetos con base en los sucesos o
relaciones que se han vivido en torno a ellos. El estudio de caso es una metodología
cualitativa, descriptiva la cual se emplea como una herramienta para estudiar algo
especifico dentro de un fenómeno complejo en este caso describir el comportamiento de
las habilidades comunicativas de tres individuos diagnosticados con enfermedad de
Alzheimer; la importancia de los estudios de caso radica en que permiten generar
interpretaciones las cuales pueden llevar al planteamiento de nuevas hipótesis
susceptibles de ser evaluadas en investigaciones posteriores. (Polit y F. Hungler 2000)
Hipótesis
De acuerdo con las variables descritas se plantean las siguientes hipótesis:
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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H1: las habilidades comunicativas de los pacientes diagnosticados con enfermedad
de Alzheimer se conservaran y cualificaran mediante una intervención fonoaudiológica
que incluye el uso de sistemas de comunicación aumentativa/alternativa.
H0: la implementación de sistemas de comunicación aumentativa/alternativa no
incide en la conservación y cualificación de las habilidades comunicativas de los
pacientes diagnosticados con enfermedad de Alzheimer.
Participantes
Los participantes fueron 3 sujetos pertenecientes a la FUNDACIÓN ACCIÓN
FAMILIAR ALZHEIMER COLOMBIA, diagnosticados con esta enfermedad, cuyo
grado de severidad se encontraban en los estadios clínicos de GDS 2 al GDS 5, según la
escala FAST y requerían de la ayuda de un sistema alternativo o aumentativo de
comunicación, de edades que oscilaban entre 50 y 80 años, podían ser de genero
masculino o femenino, con un nivel sociocultural medio, que hubieran cursado mínimo
primaria. La participación de los usuarios era de manera voluntaria, participación que
aceptaría él mismo si sus condiciones cognitivas se lo permitían o un familiar que lo
representara. La inclusión en éste programa se haría de acuerdo con lo estipulado en el
formato de consentimiento informado, el cual sería dado a conocer a los pacientes o sus
representantes antes de iniciar cualquier tipo de intervención. La explicación de todo el
procedimiento investigativo se haría de manera particular y personalizada con el usuario
y/o representante. (Ver apéndice D)
Instrumentos
1. Protocolo de evaluación contiene, (ver apéndice A)
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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- Anamnesis
- Elección del tipo de sistema de comunicación
Funcionamiento visual
Funcionamiento auditivo
Habilidades motrices
Forma de indicación
- Capacidad cognitiva
- Lenguaje y comunicación
- Praxias y Gnosias
- Calculo
2. Formato de observación: Este se refiere a la observación de las manifestaciones
comunicativas de la persona durante el seguimiento, Se conoce detalladamente las
habilidades para el manejo y uso del sistema. (ver apéndice B)
3. Sistema de comunicación aumentativo ó alternativo: con base en los resultados de la
aplicación del protocolo se determinará qué sistema se implementará a cada uno de
los sujetos participantes en el estudio.
Procedimiento
Fase 1: Inicialmente se escogerá a los usuarios que cumplan con los criterios de
inclusión y se informará a los participantes y/o familiares sobre el estudio: conceptos
básicos de comunicación aumentativa y alternativa, características lingüísticas de la EA,
objetivos del estudio y el procedimiento de la investigación. Los participantes y/o
familiares deberán leer el consentimiento informado y determinar si participan en esta
investigación.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Fase 2: Realizar una evaluación donde se determine las principales características
de las habilidades comunicativas de cada uno de los usuarios. Esta evaluación será
realizada por una investigadora en presencia de las otras dos investigadoras con el fin de
evitar el sesgo en las apreciaciones diagnósticas y lograr una coherencia en los criterios.
Fase 3: Analizar los resultados de la evaluación para determinar el tipo de sistema
de comunicación que se adapte a las necesidades de cada uno de los usuarios.
Fase 4: Diseñar y elaborar de los sistemas seleccionados de acuerdo a los
resultados encontrados en la evaluación de cada uno de los usuarios.
Fase 5: Aplicar el sistema de comunicación seleccionado a cada uno de los
usuarios e indicaciones para las personas encargadas del cuidado diario del paciente, ya
sea cuidador o familiar.
Fase 6: Realizar el seguimiento del manejo del sistema durante un mes,
procedimiento que será apoyado a través de formatos de observación, diarios de campo,
video-grabación, plena autorización de los participantes o familiares.
Fase 7: Hacer una descripción cualitativa del comportamiento de las habilidades
comunicativas de estos usuarios con la utilización del sistema.
Fase 8: Presentar análisis de resultados y las conclusiones.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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RESULTADOS
En este capítulo se expondrán los hallazgos más importantes encontrados en la
presente investigación, confrontando estudios anteriores sobre enfermedades
degenerativas, el sustento teórico y lo encontrado durante la aplicación de este proyecto.
A continuación se analizará cada caso en específico teniendo en cuenta,
recolección de datos, evaluación para la selección del sistema, diagnóstico y pronóstico
fonoaudiológico, ayuda técnica, enseñanza y uso del sistema, además de factores
contextuales.
Caso # 1
Recolección de datos
Individuo de 80 años de edad de sexo femenino natural de San Juan de Río Seco
y procedente de Bogotá; estado civil viuda, escolaridad primaria, actualmente
pertenece al Hogar Geriátrico Salud y Vida. El grado de instrucción es primaria y su
ocupación anterior modista. Llega al hogar con diagnostico de Enfermedad de
Alzheimer.
La familia es poco comprometida, solo la visita un hijo el cual se encarga de la
manutención dentro del hogar gerontológico; convive con otras personas de la tercera
edad y durante el día tiene diversas actividades como gimnasia, terapia física, terapia
ocupacional y psicología. Durante su tiempo libre prefiere leer la Biblia, hay dificultad
en la lectura por el tamaño de la letra. La mayor parte del tiempo permanece en la sala
del Centro Geriátrico, escuchando música y viendo televisión.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Existen algunas dificultades al interactuar con las personas de su entorno, sus
fallas en memoria contribuyen a su comportamiento agresivo produciendo aislamiento.
Las enfermeras refieren dificultad para entender algunas de sus manifestaciones
comportamentales como por ejemplo cuando esconde su ropa interior y olvida donde la
dejó, alegando que las otras personas han tomado sus prendas asumiendo una actitud
agresiva hacia estas. Generalmente después de haber almorzado y en la noche antes de
acostarse le gusta dialogar con otro compañero sobre las noticias diarias, temas
personales y familiares; cabe anotar que es con esta persona con quien más tiene empatía
y nivel de entendimiento.
Durante el diálogo es poco participativa, no entiende algunos temas de
conversación, se evidencian fallas en cognición, dificultad en funciones ejecutivas
siendo la más notoria la de secuencialización y abstracción. Clínicamente se encuentra
en el estadio GDS2 según la escala FAST de Reisberg y cols 1985 y lingüísticamente se
encuentra en el primer estadio de la evolución del lenguaje según Jordi Peña Casanova
que se caracteriza por disminución de la iniciativa del habla, utilización de un lenguaje
menos conciso, repeticiones ideacionales; presenta dificultad para encontrar palabras en
el habla espontánea, hay déficit en la comprensión de material complejo, presenta leve
alteración en escritura, buena sintaxis y repetición y es consciente de sus dificultades.
Su forma de comunicación es verbal, poco utiliza gestos faciales o movimientos
corporales para expresarse. Puede mantener una conversación por teléfono por un
espacio aproximado de dos a cuatro minutos, a veces se le dificulta entender lo que le
dicen por sus fallas en comprensión; y mantener el tópico de una conversación por su
déficit en memoria. Cuando ocurre esto, responde de manera inadecuada o se expresa
verbalmente diciendo “no me acuerdo” o “¿Quien es usted?”.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Según el test de Barcelona (J. Peña Casanova, J. Guardia, y Bertran-Serra, R.M
Manero y A. Jarne), se encuentra desorientada en las tres esferas; no está ubicada en
día, mes y año; no identificar el lugar donde se encuentra; no recuerda su fecha de
nacimiento, edad y ocupación anterior.
Puede realizar todas las actividades de autocuidado con supervisión de la
enfermera.
Evaluación para la selección del sistema de comunicación
PRAGMATICA Y COMUNICACIÓN
Sus familiares refieren que antes de la enfermedad era una persona tranquila,
sociable con un vocabulario amplio y dentro de sus actividades preferidas estaba la
lectura. Actualmente las personas que conviven con ella la definen como una persona
poco sociable, introvertida y temperamental.
Las funciones comunicativas se encuentran limitadas, evidenciándose dificultad
para responder interrogantes; no solicita mayor claridad alrededor de un tema, no inicia,
ni repara la ruptura del turno comunicativo, se evidencian episodios cortos de
conversación (aproximadamente por 5 minutos); en ocasiones presenta temas
conversacionales inapropiados es decir pierde fácilmente el hilo de la conversación
comenzando a hablar de temas que no tienen ningún tipo de relación con lo que se
estaba hablando anteriormente, presenta dificultades narrativas y realiza monólogos. Se
limita a responder al interlocutor sin proponer nuevos temas de diálogo evidenciándose
una notoria disminución en la iniciativa del habla; establece contacto visual con el
interlocutor acompañando el diálogo con muy poca expresión corporal y facial. Esto lo
hace para satisfacer necesidades, relacionarse con otras personas, para manifestar su
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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personalidad, trasmitir sus propuestas y pareceres. Se observan inconvenientes en las
funciones comunicativas heurística e imaginativa ya que no utiliza el lenguaje para
aprender, conocer y crear cosas debido a su deterioro cognitivo.
Evaluación de las habilidades para la elección del sistema de comunicación
FUNCIONAMIENTO VISUAL
La tarea de seguimiento visual no se realizó adecuadamente, ya que sintió mareo
al iniciar ésta actividad; sin embargo en los pocos momentos en los cuales logró
mantener la atención se observó el manejo de los planos visuales (horizontal, vertical y
diagonal); no presentó nistagmus ni estrabismo; inició el seguimiento visual de
izquierda a derecha y realizó la búsqueda de un objeto determinado dentro de un grupo
de éstos.
Reconoció dos símbolos ( pare e iglesia), dificultándosele la localización de tres
símbolos; seleccionó el ítem apropiado y fijando la mirada sobre éste para luego
señalarlo.
Es importante resaltar que utiliza anteojos para realizar la lectura y demás
actividades que requieran una visión de cerca como juegos de mesa, ver televisión,
escribir y mirar fotos.
FUNCIONAMIENTO AUDITIVO
Puedo mantener una conversación telefónica por espacio de unos pocos minutos,
al finalizar ésta dijo no haber entendido lo que le decían, esto debido a la dificultad que
presenta en evocar algunas palabras.
En conversación se evidenció una audición funcional, discriminación del
lenguaje y sonidos medioambientales; manejó una intensidad adecuada de su voz.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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HABILIDADES MOTRICES
En su movilidad general se observó control de cabeza y postura. Su marcha es
independiente, con buena movilidad de miembros superiores. Hay un control adecuado
de los movimientos finos de la mano, siendo precisos y coordinados. Puedo señalar con
la mano y con los dedos; específicamente con el dedo índice, indica con la mirada tanto
frontal como lateralmente.
CAPACIDAD COGNITIVA
Con relación a la capacidad cognitiva se le facilitó la asociación fotografía –
objeto real, también realizó la selección de dos fotos iguales dentro de un grupo,
reconoció el dibujo correspondiente al objeto que se le mostró, aunque se le dificultó el
señalamiento de objetos iguales. Reconoció las cualidades de un objeto (color, forma,
textura, olor), dificultándosele la identificación del tamaño de un objeto especialmente si
este es pequeño.
Cuando se le mostró una secuencia de láminas enumeró los objetos y algunas
acciones que se encontraban en éstas; no fue capaz de abstraer la idea central y la
secuencia lógica de la historia propuesta.
LENGUAJE
Su lenguaje espontáneo fue fluido, inteligible, con débito normal (velocidad y
cantidad de palabras emitidas por minuto durante una conversación), y contenido
bueno. Se observaron repeticiones ideacionales, dificultándosele encontrar palabras en el
habla espontánea y en tareas de denominación; se observó buena sintaxis y repetición;
durante la prueba se evidenció conciencia de las dificultades, autocorrigiéndose.
Maneja series automáticas como días de la semana y números del 1 al 10;
necesitando un evoque oral en los meses del año y el padrenuestro.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
62
Nomina imágenes como: bebé, llave, corbata y rosa. Se observa dificultad en las
imágenes de cuchillo, barco, pan , pipa y reloj. Se le facilita la asociación del dibujo
con la palabra. Se observa un déficit en la comprensión del material complejo que se le
presenta como por ejemplo crítica de historias absurdas, antónimos, sinónimos y
refranes, muestra un lenguaje menos conciso. Esto se observa específicamente al
preguntar sobre los sitios que conoce de Colombia. Realizó comentarios alrededor de la
misma idea por un espacio de tiempo prolongado sin llegar a una respuesta concreta.
Definió algunas palabras por funcionalidad, por ejemplo manzana “ para
comer” y carro “para transportarse”. Comprende y ejecuta ordenes simples,
dificultándosele las ordenes más complejas. En el lenguaje elaborado no interpreto
refranes, ni analizó historias absurdas.
CODIGO LECTO-ESCRITO
En la lectura automática reconoce grafemas, monosílabos, palabras, frases y
párrafos, se le dificulta la lectura de palabras compuestas por sinfones, se apoya con el
dedo para realizar el seguimiento de la lectura, se debe tener en cuenta que estas
dificultades pueden ser por el grado de instrucción de la señora que es cuarto de
primaria. Se encuentra en un nivel de lectura fluida disprosódica. No hay asociación
fonética, ya que no logra identificar el sonido del correspondiente fonema.
En la lectura comprensiva, relaciona la palabra escrita con el dibujo respectivo,
selecciona adecuadamente la respuestas de preguntas sencillas, dificultándosele cuando
aumenta la complejidad.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En cuanto a la escritura automática, se observa una grafía inteligible en la copia
realizándola de forma lenta, con un manejo inadecuado del renglón y del espacio de la
hoja.
DISPOSITIVOS BASICOS DEL APRENDIZAJE
Durante la evaluación se observó una atención lábil y dispersa; alteraciones en la
memoria reciente y a largo plazo. En cuanto a la motivación es importante resaltar que
es poco colaboradora y se debe instigar constantemente para que realice la orden, en
ocasiones ella desiste o se niega a realizar o continuar la actividad.
PRAXIAS
No se observa ningún tipo de alteración, en las praxias del vestir, constructiva,
ideomotriz e ideatoria y bucolinguofacial.
CALCULO
No se observó ningún tipo de dificultad para la realización sumas, restas, y
solución de problemas, excepto en algunas ocasiones para las multiplicaciones y
divisiones dado el nivel de escolaridad.
Diagnóstico Fonoaudiológico
Alteración de la comunicación por un déficit cognitivo, que se caracteriza por
fallas en memoria, atención, motivación y un déficit lingüístico tanto en comprensión
como en expresión.
Según la clasificación de la gravedad de los déficit de comunicación se encuentra
en la categoría 4 en la cual necesita ayuda en situaciones especificas ya que ella utiliza
permanentemente su comunicación verbal, pero en ocasiones necesita de apoyo para
mantener una comunicación efectiva.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Pronostico
Se emite un pronóstico favorable para la implementación de un Sistema
Alternativo o Aumentativo de comunicación, teniendo en cuenta las habilidades
comunicativas que actualmente posee y el ambiente en el que se desenvuelve. Es
necesario recordar que la patología es degenerativa por lo tanto se hará énfasis en el
mantenimiento de dichas habilidades.
Selección del sistema y Ayuda técnica
De acuerdo con los criterios establecidos en la matriz de toma de decisiones y
evaluación. Serie evaluación, documento1, ATAM-FUNDESCO, que determina el tipo
de sistema que se debe utilizar y basados en su estadio clínico GDS2 (Déficit funcional
subjetivo) según la escala FAST de Reisberg y cols 1985 y lingüístico correspondiente
al primer estadio según Jordi Peña Casanova que se caracteriza por tener un lenguaje
menos conciso, repeticiones ideacionales, ser consciente de sus dificultades, dificultad
para encontrar palabras, disminución para iniciación de una conversación y teniendo en
cuenta los criterios de Chapman y Miller, 1980; Harris y Vanderheiden, 1975,
Musselwhite y St. Louis, 1982. (ver anexo 1) y las habilidades comunicativas que aun
conserva como es la lectura, la escritura, el reconocimiento de objetos y el uso de
algunos gestos dentro de su comunicación; se utilizará un apoyo comunicativo basado
en la escritura y la ortografía, ya que identifica y utiliza correctamente el alfabeto;
paralelo a esto se utilizarán fotografías (ver anexo 3). Según Carmen Basil en su libro,
Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la escritura, la
combinación de las habilidades comunicativas preservadas que se observan en el
presente caso, se conoce con el nombre de comunicación multimodal “….. en esta
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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categoría están aquellos que mantienen un buen número de habilidades comunicativas,
pero que están tan fragmentadas o son tan inconsistentes que resultan tan poco efectivas
si no encuentran algún tipo de ayuda. Estas personas tienen una serie de habilidades
conservadas entre las cuales se incluye la capacidad para realizar dibujos, gestos,
deletreo, o señalar palabras y símbolos, incluso el habla”
Por otra parte Santiago Torres, María Victoria Gallardo, Begoña Espejo, Pilar
Susch, Rafael Santana, Marina Calleja y Patricia Carratalá en su libro Manual de
comunicación aumentativa y alternativa sistemas y estrategias , los signos del
abecedario poseen una gran versatilidad y carácter generativo lo que le permite a la
persona afectada ir apropiándose del sistema alfabético al ver las palabras escritas frente
al objeto o dibujo correspondiente, en este caso se utilizarán fotografías apoyadas con
la palabra escrita. Por otro lado los interlocutores sin el conocimiento del significado de
los dibujos tendrán acceso al significado leyendo él rotulo que acompaña a cada
fotografía.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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La escritura es el habla puesta en formato estable y duradero, simple y
generalizado. Al hablar de escritura en personas con alteración de sus habilidades no nos
referimos evidentemente a una escritura manual, no a la ejecución de los grafemas con
un lápiz o bolígrafo, sino a la capacidad cognitiva de leer y escribir.
Los sistemas de comunicación basados en los caracteres escritos, han tenido en
cuenta el proceso evolutivo de segmentación (silábica, léxica y fonológica) y como
consecuencia se han desarrollado silabarios, diccionarios y teclados alfanuméricos para
cubrir las necesidades de cada caso en concreto.
En este caso se utilizará como ayuda técnica una agenda, en la cual se anotará la
fecha, descripción de lo realizado durante el día y planeación de diversas actividades
como sopas de letras, crucigramas, completar palabras, oraciones y frases, describir
láminas y componer historias sencillas de temas de su interés.
Teniendo en cuenta que durante la valoración identificó fácilmente las
fotografías, éstas se utilizaron como apoyo para la comunicación; se organizaron según
el grado de dificultad, es decir de la más fácil a la más difícil para recordar; cada una de
ellas se dispuso de forma individual en cada página; en este caso la primera foto
correspondió a la de la misma paciente, continuando con las personas que convivían
diariamente con ella, la directora, enfermeras y así sucesivamente; en total se
introdujeron 20 fotos las cuales iniciaban con personas y luego lugares correspondientes
al hogar. Medían aproximadamente 10 x 12 cm y llevaban en la parte inferior un
rotulo en letra imprenta tamaño 16 con el nombre de cada persona y lugar; se
organizaron en un álbum pequeño, liviano, de hojas gruesas que le permitieron una
mejor manipulación. Paralelo a ello se utilizó un sistema de comunicación aumentativo
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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sin ayuda como son los gestos de uso común, pensando en una etapa posterior donde su
comunicación verbal ya no sea tan efectiva, éstos gestos se convirtieron en recurso fácil
de manejar tanto para el usuario como para el interlocutor. Para la enseñanza de este
sistema se partió de los gestos más conocidos por ella como por ejemplo: hola, adiós,
venga, sueño, hambre, etc. Progresivamente se introdujeron en las conversaciones
diarias iniciando con hola y adiós al iniciar y terminar una charla; posteriormente se
incorporaron los diferentes gestos de acuerdo a las necesidades y gustos, buscando una
mejor comunicación.
Elección de candidatos
De acuerdo con las características del caso en estudio, su diagnóstico su nivel
cognitivo, lingüístico y el ambiente en el que se desenvuelve se determina la iniciación
del uso de un SAC para mantener las habilidades comunicativas.
Selección del sistema con ayuda (C.A). sin ayuda (S.A)
Teniendo en cuenta las habilidades motoras, lingüísticas y cognitivas se elige un
sistema con ayuda de baja tecnología, el cual sea de fácil acceso y manipulación.
Sistema ortográfico apoyado en una Agenda – diario, pequeña.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Forma de indicación
En este caso se utilizara una forma de indicación directa por medio del
señalamiento con el dedo ya que su motricidad fina aún se conserva y puede servirle
como apoyo en una etapa posterior de la enfermedad.
Enseñanza y Uso del sistema
El seguimiento se desarrolló paralelo a la valoración del sistema con el fin de
obtener un proceso flexible y adaptable a las necesidades del usuario.
Durante el proceso de enseñanza se realizaron los ajustes necesarios para la
utilización del sistema, es decir, a medida que se fueron desarrollando las actividades
propuestas se escogió el vocabulario de acuerdo a sus intereses, necesidades, gustos y
situaciones que se vivían a diario en el hogar.
Basados en los criterios de enseñanza y uso de los sistemas alternativos de
comunicación con ayuda propuestos por Maria Sotillo en su libro Sistemas Alternativos
de Comunicación se establecieron actividades con el fin de ejercitar la escritura y
mantener esta habilidad en etapas más avanzadas de la enfermedad.
Inicialmente se identificaron tres aspectos que limitaban la comunicación con el
entorno, ubicación espacial y temporal, nombres de personas y acontecimientos
rutinarios.
Para el seguimiento del proceso de enseñanza, se desarrolló un Cronograma el
cual contiene las actividades propuestas, las ayudas técnicas utilizadas y la fecha en la
cual se realizaron dichas actividades (ver anexo 2). Se utilizaron como apoyo para
recoger y analizar la información diarios de campo, grabaciones y vídeofilmaciones
estos instrumentos permitieron el registro del día relacionándolo con los objetivos y su
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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cumplimiento; focalizando los efectos de la comunicación verbal y no verbal durante la
interacción usuario – ayuda técnica. Por otra parte estos instrumentos permitieron
describir los hechos fielmente en el momento y orden como sucedieron, permitiendo
tener un orden consecutivo de la temática y contenido desarrollado, determinando el
impacto que generó en los tres usuarios.
El primer contacto con el sistema dispuesto en la ayuda técnica se estableció
mediante el álbum fotográfico de la siguiente manera:
Asociación foto –referente, es decir se confrontó la persona o el lugar con la
fotografía para conocer si había una representación e identificación de éstos. En
este primer acercamiento identificó personas representativas para ella, por
ejemplo la directora del centro recordando fácilmente su nombre sin la ayuda
del rotulo; la mayor parte del tiempo se apoyaba en el rótulo para recordar el
nombre de la persona.
Emparejamiento de fotografías, en esta actividad debía señalar entre varias
fotografías de personas y lugares dentro del hogar, la correspondiente a la
muestra dada, esto se realizó sin el rótulo correspondiente a cada foto. Se
observó que lograba el emparejamiento pero no recordaba con exactitud el
nombre de estas personas.
Apoyo fotográfico, este apoyo consiste en utilizar las fotografías acompañadas
del rotulo para dirigirse a sus interlocutores en las conversaciones. Se observó
que apoyada en la ayuda técnica iniciaba con más facilidad una conversación.
Desde el inicio se mostró entusiasmada y motivada por las ayudas técnicas
brindadas.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
70
Paulatinamente a este proceso se integraron actividades de lecto – escritura con
el fin de reforzar y mantener esta habilidad; y como apoyo para la orientación
espacio temporal. Principalmente se realizaron narraciones sencillas de temas de
su interés, descripciones simples de láminas, recordar y planificar actividades,
cuentos sencillos en los cuales se analizaba la idea principal, acciones, personajes
etc, crucigramas, sopas de letras, completar palabras, frases y oraciones. Para la
ejecución de estas actividades se utilizó la agenda – diario, revistas de
pasatiempos, textos cortos, con vocabulario sencillo y fácil de entender al igual
que las láminas.
Durante la enseñanza se observaron dificultades en relación con los nombres
propios, algunos adjetivos y dificultad para explicar instrucciones o actividades de fácil
ejecución para ella.
Se promovieron situaciones de la vida diaria y cotidiana dentro del hogar en
donde se introdujeron y se relacionaron las diferentes ayudas para la comunicación; a
través de actividades se establecieron roles de la vida diaria que ponen de manifiesto las
funciones reguladora, personal, heurística, imaginativa e informativa del lenguaje
expresadas a través de narraciones, de experiencias vividas y actividades que se
desarrollaban durante el día.
A lo largo del seguimiento se observó que consignando diariamente la fecha,
hora y actividades diarias realizadas se estableció una mejor relación espaciotemporal,
por ejemplo recuerda más fácilmente el año en el que estabamos y algunas actividades
realizadas en el día, ésto le sirvió para entablar conversaciones, o hacer comentarios
sobre diversos temas con otras personas del hogar. Con la utilización de estas ayudas se
volvió una persona más sociable compartiendo sus ideas o comentarios.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Se comunicaba más fácilmente en diferentes situaciones con la ayuda técnica en
momentos de olvido, como por ejemplo el nombre de personas a las cuales se dirige
durante la conversación y tema central de ésta. Mejoró su estado anímico, era más
participativa, expresiva y buscaba entablar conversaciones con otras personas del hogar.
Se presentaron cambios significativos en las funciones pragmática, reguladora e
interactiva, pues estableció más fácilmente conversaciones con personas del geriátrico,
expresaba sus gustos ante determinadas situaciones y pedía favores a sus compañeros
del hogar. Durante la enseñanza se mantuvieron las funciones instrumental y personal,
pues se conservó la capacidad para satisfacer y comunicar sus necesidades básicas; al
igual que para interrogar sobre acontecimientos o eventos que ocurrieron a su alrededor .
No se observó ningún cambio en las funciones imaginativa, heurística e informativa,
puesto que presentó dificultades para crear y comunicar nuevos datos sobre la realidad.
Contexto y Ambiente
El centro geriátrico está organizado en tres grupos según el grado de dependencia
para las actividades básicas diarias de los pacientes, en este caso la paciente pertenece al
grupo que no requiere de ningún tipo de ayuda para estas actividades. Tiene un horario
establecido para la realización de las actividades diarias, el cual es supervisado por la
enfermera a cargo del grupo, este horario no permite la relación entre los diferentes
grupos, pues se reducen los espacios físicos por las actividades específicas limitando los
lugares y el tiempo para el diálogo.
Después de una charla informativa con la directora y enfermeras a cargo sobre
los objetivos e importancia del la investigación, se realizaron actividades conjuntas en
las cuales participaron los miembros pertenecientes al hogar geriátrico. En general el
ambiente favoreció la enseñanza y uso de la ayuda técnica gracias a la colaboración y
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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apoyo brindado por la directora y miembros del hogar; aunque la participación de la
familia fue muy poca pues las visitas a la paciente fueron poco frecuentes en la semana.
La paciente cuenta con un espacio optimo para realizar las diferentes actividades,
ya que el hogar posee lugares amplios, luminosos y tranquilos. En estos espacios se
adaptaron letreros para indicar los diferentes lugares; también se utilizaron diversos
medios de comunicación tales como periódicos, revistas, televisión y radio.
Caso # 2
Recolección de Datos
Sujeto de 76 años de edad natural de Manizales, sexo femenino, estado civil
viuda, cuya escolaridad es cuarto de bachillerato, perteneciente a un nivel socio cultural
alto. Vivió la mayor parte de su vida en Barranquilla aunque algunos años se radicó en el
extranjero; actualmente reside en la ciudad de Bogotá en el hogar gerontológico Salud
y Vida al cual llego con un diagnostico de Enfermedad de Alzhaimer, conviviendo con
otras personas de su misma edad. Para su cuidado están enfermeras y el personal que la
asiste en el hogar. Tiene cinco hijos, de los cuales tres están a cargo de su manutención,
dos se encuentran radicados en el exterior y el otro en la ciudad de Bogotá. Su hijo
refiere que la enfermedad inicio hace 12 años, el hecho más notorio fue a raíz de la
muerte de su esposo, pues su comportamiento ante éste fue inapropiado. Posteriormente
se hicieron más evidentes sus pérdidas de memoria, delirios y comportamientos
inapropiados; por tal razón su hijo de Bogotá decide trasladarla al hogar geriátrico Salud
y Vida en el año de 1999, al ingresar a esta institución ya no controlaba esfínteres, ni
había marcha autónoma. Su hijo refiere que desde hace 6 meses su habla es
ininteligible.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Antes de la enfermedad, ella se caracterizaba por liderar diversas actividades
relacionadas con la iglesia donde asistía en la Ciudad de Barranquilla, era una persona
muy sociable, a la que toda la vida le gustó hablar por teléfono.
La actividad que más disfruta es dialogar con las otras personas que pertenecen al
hogar, aunque esta actividad se ve limitada por sus notorios déficit cognitivos
caracterizados por el decremento en su habla espontánea que en ocasiones se torna
ininteligible mejorando cuando se le da el patrón articulatorio correcto, errores
frecuentes en su expresión, agravamiento del cuadro de agnosias, afasias y agrafias,
degeneración de las áreas de asociación de los hemisferios y decremento de la habilidad
para escoger la ropa apropiada. Según las características anteriores la señora se
encuentra en un estadio clínico GDS5 según la escala FAST de Reisberg y cols 1985 y
lingüísticamente se encuentra en el tercer estadio de la evolución del lenguaje según
Jordi Peña Casanova.
Debido a la coprolalia que presenta y las constantes alucinaciones en su lenguaje
espontáneo, la interacción comunicativa se reduce a sus momentos de lucidez ya que
sus interlocutores pierden el interés en continuar con la conversación.
Utiliza expresiones tanto faciales como corporales acompañando el diálogo y en
ocasiones utiliza el señalamiento como estrategia de comunicación cuando no se le
entiende.
Permanece siempre en una silla en el corredor junto con otros ancianos o en su
habitación, la cual comparte con otras dos personas.
Las enfermeras refieren que la paciente “vive en el pasado” puesto que siempre
que las llama lo hace refiriéndose a su hija y hermana, en ocasiones expresa algunos
hechos o situaciones pasadas vividas con el párroco de la iglesia.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Teniendo en cuenta el test de Barcelona de Jordi Peña Casanova se encuentra
desorientada en las tres esferas: en persona, no recuerda su edad, fecha y lugar de
nacimiento; en espacio, no logra ubicarse en la ciudad, ni el lugar donde vive
actualmente; y en tiempo no se ubica en día, mes, ni año. Es una persona dependiente
en las actividades básicas cotidianas y actividades de autocuidado. Escuchar música y
ver televisión son sus actividades preferidas dentro del hogar.
Evaluación para la selección del sistema de comunicación
PRAGMATICA Y COMUNICACIÓN
Antes de la enfermedad ella era una persona muy extrovertida, sociable,
expresiva, con un buen sentido del humor y un vocabulario amplio. Le gustaba hablar
mucho por teléfono con otras personas allegadas a ella y era muy colaboradora en las
actividades religiosas.
Actualmente sus funciones comunicativas se encuentran restringidas: Inicia y
mantiene una conversación por 2 minutos, dirigiéndose al interlocutor sin respetar los
turnos conversacionales. Presenta episodios constantes de fatigabilidad que ocasionan
risas inmotivadas. También se observan incoherencias en el diálogo como por ejemplo:
cuando se le pregunta por el esposo ella responde que está vivo y que se encuentra en la
casa o en ocasiones responde que es su hijo. Presenta dificultades narrativas ya que no
puede contar lo que realizó durante el día y realiza monólogos, hay frases incoherentes
y repetitivas acompañadas de neologismos y no demanda del otro atención.
Mira al interlocutor acompañando el diálogo con una muy buena expresión
facial, utilizándola para satisfacer sus necesidades básicas y en ocasiones para expresar
sus sentimientos. Se evidencia una buena relación con personas desconocidas.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Presenta dificultades para la utilización de las funciones comunicativas como
describir acontecimientos, expresar creencias, actitudes o emociones, describir o
aspectos del entorno.
Cuando quiere algo y no se le presta atención o cuando alguien se enfada utiliza un
lenguaje y gestos coprolálicos.
No hay reconocimiento de algunos gestos de uso común, como por ejemplo:
silencio y llamar, sus movimientos manuales son reducidos con la mano derecha ya que
la movilidad está afectada, por lo cual la mano izquierda es con la que realiza casi todas
las actividades como por ejemplo coger un objeto, pasar las hojas etc.
Evaluación de las habilidades para la elección del sistema de comunicación
FUNCIONAMIENTO VISUAL
Esta actividad no se pudo realizar debido a la atención lábil y a la fatigabilidad
que presentó la paciente.
FUNCIONAMIENTO AUDITIVO
Durante la evaluación se observó una audición funcional, discrimina fácilmente
el lenguaje y sonidos medio ambientales.
FUNCIONAMIENTO MOTRIZ
En cuanto a las habilidades motrices presento un buen control cervical y una
buena movilidad del miembro superior izquierdo. Se observo alteración a nivel de
miembros inferiores y miembro superior derecho debido la incapacidad motora que
presenta. La mayor parte del tiempo permaneció sentada con apoyo y para desplazarse
necesita de la ayuda de otra persona.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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FORMA DE INDICACIÓN
Señala sin ayuda con la mano izquierda, los dedos, la mirada y movimientos de
cabeza.
CAPACIDAD COGNITIVA
Presentó facilidad para la asociación del objeto real con la fotografía, relaciono
un objeto con otro similar por confrontación visual, relaciona el objeto real con el dibujo
del mismo. No puedo identificar una fotografía igual a otra que se le muestro.
Reconoció las cualidades de los objetos (tamaño y color), no identifico las
formas de los objetos expuestos, tampoco hizo diferenciación a nivel táctil y olfatorio de
los estímulos presentados.
No identifico espacialmente un objeto y no realizo la descripción de una
secuencia de láminas.
LENGUAJE
En el lenguaje espontáneo se observa un habla ininteligible y poco fluida, hay un
débito reducido (velocidad y cantidad de palabras emitidas por minuto durante una
conversación), un contenido del lenguaje fluctuante, en ocasiones se evidencio
coherencia en el discurso. Se observaron síntomas de origen exhitatorio como
coprolalia, estereotipias verbales como por ejemplo carro, neologismos pipa por cucure,
intoxicación por el vocablo por ejemplo inicialmente definió manzana “para comer” y
luego carro lo definió de nuevo “para comer”… y así sucesivamente, jergafasia,
parafasias fonéticas de adición por ejemplo en lugar de flor dice flori, parafasias
sintagmáticas como por ejemplo bebe por payaso y latencias. Sus constantes errores en
la expresión ocasionan lenguaje incomprensible estereotipado.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En el lenguaje automático los días de la semana, los meses del año y el padre
nuestro los realizo pero con evoque oral.
A nivel de comprensión logro identificar correctamente las imágenes de bebe y
cuchillo, presento dificultad para la identificación de las otras imágenes presentadas
como por ejemplo barco, pipa y corbata ya que no pudo identificarlas, por lo general su
comprensión se encuentra alterada tanto para el material simple como complejo por
ejemplo explicación de absurdos verbales, identificación de antónimos y sinónimos y el
análisis de historias absurdas.
Realizo la definición por funcionalidad de manzana, pero otras palabras como
carro, pantalón, temer y rico no pudo encontrar su definición.
Comprendió ordenes simples como “cerrar los ojos” y “ dame la mano”. No
logro realizar ordenes más complejas que involucran elementos gnosicos y praxicos.
El nivel más abstracto y elaborado del lenguaje se encuentra alterado,
encontrándose dificultades en la identificación de antónimos y sinónimos y la
comprensión de refranes y absurdos verbales.
CODIGO LECTO-ESCRITO
En lectura automática se le facilito el reconocimiento de vocales excepto la /a/
minúscula la cual solo reconoce en mayúscula /A/, consonantes, monosílabos, palabras,
su nombre y algunas oraciones sencillas. Se encuentro en un nivel de lectura silabeada
con reintegro.
En la lectura comprensiva, no relaciono la palabra escrita con el dibujo
respectivo como por ejemplo silla, circulo, morado; no logro seleccionar las respuestas
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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correctas a preguntas sencillas por ejemplo: en invierno hace: calor-frío. No puedo
realizar la escritura por el impedimento físico de la mano dominante.
DISPOSITIVOS BASICOS DEL APRENDIZAJE
A lo largo de la valoración se observo una motivación buena pues se mostro dispuesta e
interesada en las actividades propuestas y a pesar de sus dificultades casi siempre se
encontraba una respuesta aunque ésta no fuera la acertada.
Su atención es lábil evidenciándose fatigabilidad constante expresada en risas
inmotivadas, respuestas incoherentes y en ocasiones se acompaña de alucinaciones.
Se observaron severas dificultades en memoria inmediata y a largo plazo, puesto que no
pudo evocar la mayor parte de hechos o acontecimientos ni pasados, ni presentes, ni
inmediatos.
PRAXIAS
Se encuentro conservada la realización de praxias bucofaciales donde se observo
una buena movilidad de órganos fonoarticuladores. Se encuentro alteradas las praxias
del vestir, constructiva, ideomotriz e ideatoria, estas dificultades son originadas por las
alteraciones a nivel neurológico que presenta.
CALCULO
Puedo resolver operaciones matemáticas simples como sumas y multiplicaciones;
presento dificultad para resolver divisiones, restas y problemas debido a la alteración
que presenta en funciones ejecutivas tales como planeación, organización,
secuencialización y abstracción indispensables para la resolución de estas operaciones.
Diagnóstico Fonoaudiológico
Alteración en la comunicación causada por la Enfermedad de Alzheimer
caracterizada por un déficit lingüístico y cognitivo, el cual se acompaña de perdida
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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severa de la memoria a corto y largo plazo, atención y alucinaciones; asociado a apraxia
del vestir, ideatoria e ideomotriz.
Según la clasificación de la gravedad de los déficit de comunicación se encuentra
en la categoría 2 en la cual comunica necesidades señalando objetos símbolos gráficos
como fotografías y puede participar en conversaciones sencillas.
Pronóstico
Es favorable para la implementación de un sistema de comunicación, ya que
presenta un habla ininteligible y un deterioro a nivel cognitivo que le impiden una
comunicación oral funcional. Es importante destacar que es una persona extrovertida,
sociable, colaboradora y conversadora, de un nivel educativo alto con muy buenas
habilidades comunicativas las cuales favorecen la utilización de estos sistemas.
Se debe tener en cuenta el grado avanzado de la enfermedad ya que ha
ocasionado severas alteraciones en su desempeño comunicativo.
Selección del sistema y Ayuda Técnica
Teniendo en cuenta las habilidades comunicativas actuales, como son el
reconocimiento de algunos objetos reales, fotografías, la utilización de gestos durante el
diálogo y la alteración a nivel motor que presenta; el estadio en el que se encuentra es
GDS5 según la escala FAST de Reisberg y cols 1985 que se caracteriza
primordialmente por el decremento de la habilidad en escoger ropa apropiada y
lingüístico que corresponde al tercer estadio según Jordi Peña Casanova que se
caracteriza por alteración en el habla espontánea, errores frecuentes en la expresión,
agravamiento de agnosia, afasia y apraxia y los criterios de Chapman y Miller, 1980;
Harris y Vanderheiden, 1975, Musselwhite y St. Louis, 1982. donde se analiza según las
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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habilidades comunicativas que posee y sus necesidades el tipo de sistema que se debe
utilizar y de acuerdo con lo expuesto por Carmen Basil en su libro, Sistemas de signos y
ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la escritura, “la combinación de las
habilidades comunicativas preservadas que se observan en el presente caso, se conoce
con el nombre de comunicación multimodal “, en esta categoría están aquellos que
mantienen un buen número de habilidades comunicativas, pero que están tan
fragmentadas o son tan inconsistentes que resultan tan poco efectivas si no encuentran
algún tipo de ayuda. Estas personas tienen una serie de habilidades conservadas entre
las cuales se incluye la capacidad para realizar dibujos, gestos, deletreo, o señalar
palabras y símbolos, incluso el habla”
Con base en lo anterior sé Implemento un sistema de comunicación alternativa
con ayuda el cual consistió en objetos miniaturizados,” los cuales están basados en
elementos muy representativos y están especialmente recomendados para personas con
dificultades serias de comunicación y representación “ María Sotillo 1999.
Los objetos se dispusieron en una ayuda técnica que consistió en paneles de la
siguiente manera: el baño, el comedor, utensilios para comer, prendas de vestir y
actividades preferidas como rezar. Cada panel tenía su correspondiente rotulo con letra
imprenta color negro, tamaño 16, ésto debido a la facilidad para leer palabras comunes
que le ayudaron a comunicarse más fácilmente reforzando el vocabulario seleccionado.
Los paneles estaban dispuestos de forma vertical sobre un soporte fijo que le
facilitaron el señalamiento tanto manual como visual. Este sistema se adaptó de esta
forma teniendo en cuenta la dificultad motora que presentaba.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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También se utilizaron fotografías de 10 x 12 cm de sus familiares, objetos reales,
y personas de su entorno; éstas se dispusieron en un álbum fotográfico, de tamaño
pequeño, liviano de hojas gruesas que le permitieron una fácil manipulación, ya que
durante la evaluación se observó que identifica más fácilmente por este medio que
utilizando pictogramas. Durante la intervención se observo dificultad para identificar
personas de su entorno inmediato por lo cual, finalmente no se utilizaron.
Igualmente se utilizó un sistema de comunicación sin ayuda el cual correspondió
al uso de gestos naturales. Para la enseñanza de este sistema se utilizó el gesto con el
apoyo verbal simultáneamente, es decir se indicaba con la mano la seña de ”venga”
diciendo al mismo tiempo venga, para que ella posteriormente imitara la seña; se inicio
por los más conocidos para ella, adiós, hambre y venga, en este caso no se introdujeron
más gestos, pues su deterioro cognitivo no lo permitió.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Elección de candidatos: Teniendo en cuenta las habilidades y necesidades a
nivel motor, cognitivo, lingüístico, comunicativo y el ambiente en el que se encuentra el
usuario del caso en estudio se decidio utilizar un SAAC con el fin de mantener las
habilidades comunicativas.
Selección del sistema con ayuda (C.A.) . sin ayuda (S.A.): Basados en lo
anterior se selecciono un sistema con ayuda de baja tecnología, que le permitió una fácil
manipulación y manejo del sistema. Objetos miniaturizados dispuestos en un soporte
tipo panel hecho de cartón(ver anexo 5)
Forma de indicación: La forma de indicación utilizada fue por medio del
señalamiento de la mano izquierda y por barrido, es decir, el interlocutor es el que
indicaba los símbolos y el usuario del sistema quien afirmaba o negaba que el símbolo
indicado representaba el contenido que él pretendía trasmitir.
Enseñanza y Uso del sistema
Basados en la propuesta de la doctora Begoña Espejo en el capitulo 13 del libro
Manual de comunicación Aumentativa Alternativa: sistemas y estrategias, donde
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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propone que la enseñanza de los objetos reales son la primera estrategia para los
sistemas de comunicación aumentativa con ayuda “el calendario más simple puede
fabricarse con objetos reales, representativos de las actividades diarias elegidas. Se
comienza escogiendo las que se repiten cada día de la semana dentro de un mismo
horario. Estos objetos se colocan en un casillero horizontal o vertical; los objetos de
referencia ofrecen un punto de partida consiste en utilizar objetos de la misma manera
que las palabras articuladas o escritas. Estos objetos suelen formar parte de lo que
representan o son un elemento esencial de lo representado y obtienen su significado
cuando se asocian a una misma actividad (OCKELFORD, 1994). La representación del
objeto ira facilitando el desarrollo del pensamiento acerca de una actividad, lugar o
persona representada. Se ha visto que el uso de objetos tiene múltiples ventajas: anticipa
lo que va a ocurrir ( cuando, con quien, donde); reduce la ansiedad y la inseguridad;
facilitan la expresión de necesidades y elecciones; facilita la comunicación con objetos y
personas; facilita la autonomía reduciendo la dependencia..... “
“.....Los objetos de referencia siempre deben utilizarse con otras formas de
comunicación ( lenguaje gestual, lenguaje oral), partiendo de situaciones cotidianas que
exijan hacer demanda de necesidades (alimentación, aseo sueño) y de intereses
personales.....”
“.....Los objetos elegidos deben ser muy diferentes entre sí y cada uno de ellos lo
más concreto posible. No pueden ser los preferidos ni los que produzcan rechazo. Deben
ser utilizados siempre en las mismas situaciones, por las mismas personas, con las
mismas estrategias. Cuando la persona “capta”, comprende que el uso del objeto le
ayuda a anticipar lo que va a ocurrir, lo coge antes de que suceda lo que representa o
para obtener algo, se pone en marcha un proceso de simbolización lingüística.....”
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Como se señaló anteriormente, se inició con los objetos más representativos de
acuerdo con las necesidades básicas, alimentación, aseo y sueño, e intereses personales,
cada uno con su respectiva representación.
Durante esta fase se realizó el seguimiento del proceso con el apoyo de diarios de
campo, grabaciones y videograbaciones lo cual hizo más fácil el análisis de la
información. Este proceso se realizó durante la semana una hora diaria de 12:00 a
1:00 pm, especificado en un cronograma de actividades (ver anexo 4).
Basados en lo anterior se realizaron los siguiente pasos para la enseñanza
del sistema:
El interlocutor señalo uno a uno cada objeto ubicado en el panel
para que lo identifique y se familiarice con el, incluyendo la
lectura del rotulo correspondiente a cada panel. Se observo que
logra reconocer algunos objetos representativos para cada
actividad por ejemplo para el sueño - la cama, para la
alimentación – el plato y la taza, y para el aseo el baño; sus
respuesta eran en algunas ocasiones expresadas a nivel oral o a
veces afirmando o negando asintiendo con la cabeza.
Se le permito al usuario que manipulara el objeto y que lo
relacionara con las actividades diarias. En esta actividad se
encontraron fallas a nivel de memoria y atención evidenciadas por
los constantes olvidos de los nombres de algunos objetos que
manipulaba y periodos de fatigabilidad cuando la actividad se
prologaba por más de 10 segundos aunque en ocasiones el rotulo
le servía como apoyo para recordar algunos objetos y actividades.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Luego se propuso la actividad que se vaya a realizar por medio del
objeto a acorde a está. Éste paso no se pudo realizar para las
actividades de baño y sueño a pesar de esto se tuvieron varias
alternativas para su identificación. En el caso del baño no se
realizo para la acción de bañarse, sino la de ir al baño; para el
sueño se utilizó la cama real como referente.
La utilización de estos objetos en forma espontánea. Este paso no
se llegó a realizar debido a los fluctuantes momentos de lucidez.
Durante la evaluación se pudo observar un adecuado reconocimiento de las fotografías
presentadas; por tal razón se utilizó como complemento a la utilización del sistema,
pero esta ayuda no fue efectiva ya que a lo largo de la intervención su deterioro
cognitivo no le permitió el reconocimiento de éstas. También se utilizaron algunos
gestos de uso común como adiós, hola, risa y disgusto en los cuales se apoyo para
interactuar más fácilmente; éstos se utilizaron para iniciar y finalizar conversaciones y
aclarar ideas durante el diálogo.
Durante la enseñanza y seguimiento del sistema se observó el mantenimiento
las siguientes funciones pragmáticas del lenguaje: Instrumental, ya que logra satisfacer
algunas necesidades básicas tales como ir al baño y dormir, utilizando como apoyo el
sistema de comunicación; al igual que se mantuvo la función interaccional, pues a
pesar de las incoherencias logra relacionarse con los demás en los pocos momentos de
lucidez por espacios reducidos de tiempo; otra función que se conservó en este proceso
fue la personal pues fue capaz de manifestar su personalidad a través de expresiones
tanto verbales como gestuales. Por otra parte no se observaron cambios significativos en
las funciones regulatoria, heurística, imaginativa e informativa.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En este periodo se observó una mejor interacción gracias a la participación de
algunos miembros del hogar quienes la estimularon para que este proceso se diera de
manera efectiva. Por esta razón la directora del hogar decidió cambiar de grupo a esta
paciente pues sus habilidades comunicativas le permitieron su integración en el grupo de
personas semidependientes, las cuales poseen una mejor interacción comunicativa.
Contexto y ambiente
En este caso la participante se encuentra ubicada en la segunda planta física del
hogar geriátrico, en una habitación amplia, tranquila y luminosa la cual comparte con
dos personas más. Al lado de su cama se encuentra una silla de madera la cual es
utilizada para su desplazamiento; cerca de su habitación hay una sala de estar, en la cual
se encuentran revistas, periódicos, televisión y letreros que indican los diferentes
lugares y objetos, estos elementos sirvieron de apoyo para la comunicación.
El ambiente en el que se encontraba no le favorecía para el diálogo con otras
personas, pues el grupo al cual pertenecía estaba conformado por personas que tienen
severas limitaciones en su comunicación, sin embargo el personal a cargo crea
situaciones de diálogo en distintos momentos del día lo que le permitió mantener
algunas habilidades comunicativas. Sus familiares la visitan ocasionalmente por lo tanto
no se realizó un trabajo conjunto con éstos.
Caso #3
Recolección de datos
Sujeto de 85 años de edad, procedente de Gacheta Cundinamarca, sexo
femenino, estado civil viuda, escolaridad primaria de un nivel sociocultural medio. Su
familia está conformada por cuatro hijos uno ellos vive en el extranjero, los demás en
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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Bogotá. La informante de ella es una hija la cual se encarga de proporcionarle lo
necesario. La hija refiere que la enfermedad inicio aproximadamente hace dos años a
raíz de un golpe sufrido en la cabeza; antes de este suceso ella notaba olvidos sin
importancia que después del accidente se hicieron más notorios y frecuentes, por lo cual
la hija decide llevarla a la clínica de la memoria donde se le diagnostica Alzheimer, por
tal razón ingresa al hogar Geriátrico San Tarsicio en el año 2001, ubicado en la ciudad
de Bogotá.
Antes de la enfermedad era una persona muy sociable y expresiva tanto gestual
como corporalmente. Llevaba una vida sedentaria, dentro de sus actividades preferidas
se encontraba la lectura, salir a centros comerciales, cocinar para sus hijos y compartir
ratos de esparcimiento con otras personas con las que en ocasiones jugaba parqués.
Hace algunos años utilizó audífono en el oído derecho, actualmente no lo utiliza
porque el oído izquierdo tiene una audición buena acorde con su edad la cual le permite
compensar la perdida auditiva además presenta temblor en su mano derecha lo cual le
dificultaba la manipulación de este.
Desde hace algunos años utiliza gafas las cuales son de uso permanente, no ha tenido
necesidad de cambiar su formula en cinco años.
Actualmente es una persona poco expresiva, tanto oral como gestual mente; su
tiempo lo dedica a tejer; este arte lo aprendió en el centro geriátrico, además es atendida
por un psiquiatra el cual la controla cada dos meses.
Su hija se muestra muy interesada por la enfermedad que padece su madre, pues asiste a
charlas organizadas por la asociación con el fin de estar actualizada y conocer más
sobre ésta. La hija también refiere que desde hace un tiempo su madre se queja de dolor
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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en las articulaciones y dificultad para la marcha, y lo atribuye a la inactividad física.
Dentro del centro geriátrico, permanece la mayor parte del tiempo en la sala, donde
realiza actividades como tejer, jugar parques y en ocasiones ver televisión. Cuando sale
del hogar lo hace bajo la supervisión de un familiar o enfermera. Las actividades de
auto cuidado las realiza con asistencia de la enfermera.
En lo observado por su familia, puede mantener una conversación por teléfono
por periodos cortos de tiempo, en ésta, es muy concreta y poco expresiva oralmente.
Su hija califica la comunicación de su madre entre buena y regular por las fallas que
presenta en memoria especialmente en recordar los nombres de sus familiares.
Evaluación para la selección del sistema de comunicación
PRAGMÁTICA Y COMUNICACIÓN
Antes de presentarse la enfermedad de Alzheimer, era una persona más sociable,
a la cual le gustaba leer y dialogar con sus vecinos.
En la actualidad, Se percibe una persona menos comunicativa y poco sociable.
Su comunicación continua siendo netamente oral, utiliza muy poco la parte gestual y
corporal, no hay intención comunicativa, durante el diálogo, establece contacto visual
con el interlocutor, responde a interrogantes, mantiene una conversación pero sus
respuestas ante preguntas son muy concretas. Cuando quiere algo lo dice, lo mira o se
apoya en la señalización.
Su comunicación es netamente oral la utiliza para satisfacer necesidades y en
ocasiones para relacionarse con otras personas. Se observa dificultad en las funciones
comunicativas, interaccional, personal, heurística e imaginativa, no utiliza el lenguaje
para conocer y crear debido a su deterioro cognitivo el cual se evidencia en alteraciones
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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en funciones ejecutivas siendo las más notoria la de secuencialización y la de
abstracción encontrándose en el estadio clínico GDS2, según la escala FAST de
Reisberg y cols 1985 y lingüístico que corresponde al primer estadio según Jordi Peña
Casanova, el cual se caracteriza por la disminución de la iniciativa del habla, un
lenguaje menos conciso, repeticiones ideacionales, leve alteración en escritura,
dificultad para encontrar palabras y para las tareas de denominación, al igual que un
déficit en la comprensión del material complejo; hay buena sintaxis y repetición y es
consciente de sus dificultades.
Evaluación de las habilidades para la elección del sistema de comunicación
FUNCIONAMIENTO VISUAL
Se observo un seguimiento visual adecuado, iniciando el barrido de izquierda a
derecha, lo realiza en todos los planos (horizontal vertical, diagonal, de arriba abajo y
viceversa), manteniendo la atención por espacio de 4 segundos. No presento nistagmus
ni estrabismo, localizo con facilidad un símbolo lo realizo en un tiempo aproximado de 4
segundos, señalando el ítem apropiado. La paciente utiliza gafas permanentes.
FUNCIONAMIENTO AUDITIVO
Durante la evaluación se observó una audición funcional, discrimino fácilmente
sonidos del lenguaje y medioambientales.
HABILIDADES MOTRICES
Se pudo observar un buen control de cabeza y una adecuada postura corporal,
posee buena movilidad de miembros superiores, pudo desplazarse sin ningún tipo de
ayuda. Su marcha es independiente. El señalamiento lo realizo de forma manual
utilizando su mano dominante (derecha) y visual.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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CAPACIDAD COGNITIVA
Durante la evaluación se pudo apreciar que no presenta dificultad en nombrar un
objeto igual al que se le señalo o a uno igual que se le mostró, lo mismo que con una
fotografía del objeto mostrado. En cuanto a las cualidades de los objetos fue fácil el
reconocimiento del tamaño, color textura, olor, se observó dificultad para la forma, pues
no pudo reconocer ninguna de las formas geométricas. En relación con las consignas
espaciales de al lado, arriba, abajo, no presento ninguna dificultad. Presento dificultad en
la narración y descripción de laminas, simplemente lo que hizo fue nombrar los objetos
o decir lo que observa en la lamina sin tener en cuenta la secuencia de éstas.
LENGUAJE
En relación con el lenguaje espontáneo se observo un habla inteligible, posee una
buena articulación, prosodia y fluidez. El contenido es coherente y lógico, pero sus
expresiones son concretas; limitándose a responder solamente lo que se le pregunta,
posee un vocabulario reducido. Se pudo apreciar que en el lenguaje automático tiene
conservando lo referente a los días, el padre nuestro y los números hasta el 10 su mayor
dificultad la presento en relación con los meses del año pues necesito de facilitadores
como evocación oral por parte del terapeuta, para recordar que después de julio continua
agosto y así sucesivamente con los siguientes meses
A nivel de comprensión, logro identificar correctamente la imagen de bebé, llave, rosa,
pipa, llave y reloj, pero presento bastante dificultad para la compresión de las laminas
de cuchillo donde dijo que lo que veía era un estilógrafo, también se observo anomias,
pues cuando se le mostró la lamina del pan, su respuesta fue :” Es algo de comer”. No
presentó ninguna dificultad para asociar la foto o imagen con la palabra, pudo definir por
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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funcionalidad los objetos. No presento dificultad ni de ordenes sencillas ni complejas.
En cuanto al lenguaje elaborado se pudo apreciar que es necesario un facilitador como
el evoque oral para que los pueda comprender, no presento dificultad en relación con
antónimos y sinónimos. En el lenguaje abstracto se observó dificultad para la
explicación de refranes y el análisis de historias absurdas.
CODIGO LECTO –ESCRITO
Con relación a éste, se observo poca dificultad en el reconocimiento de los
grafemas excepto la /k/, en lectura en voz alta se observó autocorrección, posee una
adecuada asociación fonética ya que identifica correctamente los sonidos de los
fonemas. Presento dificultad para el deletreo al dictado, pues solo reconoció los
monosílabos. A la copia se apreció una copia lenta, laboriosa en ocasiones se presento
omisiones de grafemas, como la /c/, transposiciones y adiciones, su escritura en algunos
casos fue en forma ascendente. Al dictado fue necesario repetir las oraciones, para que
lo pudiera lograr. No recuerdo en su totalidad el abecedario, es decir no pudo escribirlo
en orden sólo se limito a escribir los grafemas que recuerda por tal razón fue necesario
darle facilitadores.
No puedo extraer la idea principal de un texto, realizó descripciones muy
concretas enumerando acciones, cosas, contextos o personajes. Se encontró en un nivel
de lectura fluida disprosódica.
DISPOSITIVOS BASICOS DE APRENDIZAJE
Durante la evaluación y las diferentes actividades se pudo observar una buena
atención y motivación, pues siempre mostró interés en realizar las actividades, se
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
92
observaron alteraciones en memoria inmediata como por ejemplo: no recuerdo el
nombre de las personas acabando de presentarlas o con ordenes que se le acaban de dar.
Se observaron alteraciones en memoria a largo plazo puesto que no pudo recordar
acontecimientos importantes del pasado como por ejemplo: la fecha en la que se caso, la
fecha de su cumpleaños y nombres de familiares. Estas dificultades en memoria
limitaron su comunicación con las otras personas.
PRAXIAS
Presentó dificultad para abotonarse así como para desabotonarse, lo logró hacer,
pero con dificultad. Pudo pasar hojas, realizo la escritura de su nombre, presento
dificultad para la copia de la figura. No presentó dificultad en la realización de los
ejercicios de praxia ideomotiz, lo mismo que en la praxia ideatoria. En relación con los
ejercicios de la praxia bucolinguofacial, se presentó dificultad en realizar los ejercicios
de labios, lengua y mejillas.
CALCULO
Se realizaron diferentes ejercicios, en los cuales no presento dificultad en realizar
operaciones simples de suma máximo de dos dígitos, igual sucedió con la resta y
multiplicación; En cuanto a las operaciones complejas se observó que solo puedo
realizar la sumas de problemas sencillos.
Diagnóstico fonoaudiológico
Alteración en la comunicación por déficit cognitivo, caracterizado por dificultad
para encontrar palabras, dificultad en tareas de denominación, alteraciones en memoria
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
93
inmediata y a largo plazo, disminución de la iniciativa para hablar, trastornos en
funciones ejecutivas (planeación, secuencialización y abstracción) y apraxia
bucolinguofacial.
Según la clasificación de la gravedad de los déficit de comunicación se encuentra
en la categoría 4 ya que necesita ayuda en situaciones especificas por las alteraciones
que presenta en memoria inmediata y en memoria a largo plazo.
Pronóstico
Es favorable para la implementación de un sistema de comunicación si se tienen
en cuenta las habilidades y el interés de las personas que cuidan de ella. Los sistemas de
comunicación tienen como fin mantener las habilidades comunicativas debido al
deterioro de la Enfermedad y en otros casos mejorar y desarrollar éstas para poder
interactuar con otros y consigo mismo.
Selección del sistema y Ayuda técnica
Tomando como base el estadio clínico de la Enfermedad GDS2 (Déficit
funcional subjetivo) según la escala FAST de Reisberg y cols 1985 y lingüístico que
corresponde al primer estadio según Jordi Peña Casanova el cual se caracteriza por
tener un lenguaje menos conciso, repeticiones ideacionales, ser consciente de sus
necesidades, dificultad para encontrar palabras, disminución para el inicio de una
conversación y teniendo en cuenta los criterios de Chapman y Miller, 1980; Harris y
Vanderheiden, 1975, Musselwhite y St. Louis, 1982. (ver anexo 1) los cuales analizan
las habilidades y necesidades comunicativas del individuo para la selección e
implementación de los sistemas. Teniendo en cuenta lo anterior y las habilidades
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
94
comunicativas que aun conserva como la lectura, la escritura, el reconocimiento de
objetos y el uso de algunos gestos dentro de su comunicación, se utilizó un sistema de
apoyo comunicativo basado en la escritura y la ortografía; paralelo a esto se utilizo
fotografías y gestos de uso común, de acuerdo con lo expuesto por Carmen Basil en su
libro, Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y la
escritura,” la combinación de las habilidades comunicativas preservadas que se observan
en el presente caso, se conoce con el nombre de comunicación multimodal “….. en esta
categoría están aquellos que mantienen un buen número de habilidades comunicativas,
pero que están tan fragmentadas o son tan inconsistentes que resultan tan poco efectivas
si no encuentran algún tipo de ayuda. Estas personas tienen una serie de habilidades
conservadas entre las cuales se incluye la capacidad para realizar dibujos, gestos,
deletreo, o señalar palabras y símbolos, incluso el habla”
De acuerdo con lo expuesto por Santiago Torres, María victoria Gallardo,
Begoña Espejo, Pilar Susch, Rafael Santana, Marina Calleja y Patricia Carratalá en su
libro Manual de comunicación aumentativa y alternativa sistemas y estrategias , “los
signos del abecedario poseen una gran versatilidad y carácter generativo lo que le
permite a la persona afectada ir apropiándose del sistema alfabético al ver las palabras
escritas frente al objeto o dibujo correspondiente” , en este caso fotografías; por otro
lado los interlocutores sin el conocimiento del significado de los dibujos tendrán acceso
al significado leyendo él rotulo que acompaña a cada dibujo o fotografía (ver anexo 7)
En este caso se utilizó como soporte técnico en el que se dispuso el sistema una
agenda en la cual se anotó la fecha, se escribió lo realizado durante día y se planeó la
actividad diaria. El sistema incluía fotografías ( de 10 x 12 cm) de personas y lugares,
ya que los reconoció más fácilmente por este medio que por pictogramas; esta ayuda le
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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permito recordar el nombre o los lugares que se le olvidaban continuamente
prolongando por más tiempo la conversación; las fotografías se dispusieron en un
álbum pequeño, liviano, de hojas gruesas, el cual pudo manipular fácilmente, estas
tenían un rotulo en la parte inferior en el cual estaba escrito el nombre de la persona en
letra imprenta, tamaño 16, color negro. Se organizaron según el grado de dificultad, es
decir de la más fácil a la más difícil para recordar; cada una de ellas se dispuso de forma
individual en cada página; en este caso la primera foto correspondió a la de la misma
paciente, continuando con las personas que convivían diariamente con ella, la directora,
enfermeras y así sucesivamente; en total se introdujeron 20 fotos las cuales iniciaban con
personas, lugares correspondientes al hogar y por último con fotografías de viajes
realizados por el usuario.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
96
Además se utilizó un sistema de comunicación aumentativo sin ayuda como
son los gestos de uso común por ejemplo: adiós, venga, hambre, hola, sueño etc, los
cuales le ayudaron hacer más expresiva, utilizando éstos recursos para iniciar, prolongar
y finalizar un tema de conversación.
Elección de candidatos: acorde a las características del caso en estudio, su
diagnóstico, su nivel cognitivo, lingüístico y el ambiente en el que se desenvuelve se
determinó la iniciación del uso de un SAC para el mantenimiento de las habilidades
comunicativas.
Selección del sistema con ayuda (C.A). sin ayuda (S.A): de acuerdo con las
habilidades motoras, lingüísticas y cognitivas se eligió un sistema con ayuda de baja
tecnología, el cual fue de fácil acceso y manipulación. Agenda – diario, pequeña.
Forma de indicación:
Se utilizó una forma de indicación directa por medio del señalamiento con el dedo índice
ya que su motricidad fina aún se conserva y le servirá como apoyo comunicativo en una
etapa más avanzada de la enfermedad.
Enseñanza y Uso de la ayuda técnica
Este proceso se desarrolló paralelo a la valoración del sistema con el fin de
obtener un proceso flexible y adaptable a las necesidades del usuario.
La enseñanza se realizó a medida que se fueron desarrollando las actividades
propuestas, se escogió el vocabulario de acuerdo a sus intereses, necesidades, gustos y
situaciones que vivía cotidianamente en el centro geriátrico.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
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En este caso se trabajaron principalmente la ubicación espacial y temporal, la
iniciativa para el diálogo y facilitadores para recordar los nombres de las personas
allegadas y las que conviven con ella.
Basados en los criterios de enseñanza y uso de los sistemas alternativos de
comunicación con ayuda propuestos por Maria Sotillo en su libro Sistemas Alternativos
de Comunicación se establecieron actividades con el fin de ejercitar la escritura y
mantener esta habilidad en etapas más avanzadas de la enfermedad como se describe en
el caso número uno.
Para el seguimiento del proceso de enseñanza, se desarrollo un Cronograma el
cual contiene las actividades propuestas, las ayudas técnicas utilizadas y la fecha en la
cual se realizaron dichas actividades (ver anexo 6).
Durante la realización de este proceso se utilizó como apoyo para recoger y
analizar la información diarios de campo, grabaciones y vídeofilmaciones los cuales
permitieron analizar de una forma clara y confiable la información obtenida.
Para la enseñanza de la ayuda técnica se tuvieron en cuenta los siguiente pasos:
- Asociación foto –referente, es decir se confrontó la persona o el lugar con la fotografía
para conocer si había una representación e identificación de éstos.
- Emparejamiento de fotografías, en esta actividad debía señalar entre varias fotografías
la correspondiente a la muestra dada, esto se realizó sin el rótulo correspondiente a cada
foto.
- Apoyo fotográfico, este apoyo consiste en utilizar las fotografías acompañadas del
rotulo para dirigirse a sus interlocutores en las conversaciones.
Este ayuda técnica no se pudo utilizar en su totalidad debido a inconvenientes por parte
del centro geriátrico, pues uno de los reglamentos de esta institución prohibía tomar
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
98
fotos. Sin embargo se trabajaron fotografías de los familiares las cuales identifico
apoyándose en el nombre escrito de cada persona.
Su motivación ante las actividades propuestas fue fluctuante ya que en algunas
ocasiones se encontro motivada y en algunos momentos se observo poco emotiva y
participativa.
Conjuntamente se integraron actividades de lecto – escritura; las actividades
realizadas para ejercitar este aspecto fueron, lecturas cortas de temas de interés para ella,
escribir en la agenda – diario actividades del día anterior, la fecha, descripciones simples
de láminas, recordar y planificar actividades, cuentos sencillos en los cuales se analizo la
idea principal, acciones, personajes etc, crucigramas, sopas de letras, completar palabras,
frases y oraciones. Para la ejecución de estas actividades se utilizó la agenda – diario,
revistas de pasatiempos, textos cortos, con vocabulario sencillo y fácil de entender al
igual que las láminas.
Durante la intervención con el sistema se encontraron cambios significativos en
la conducta comunicativa como por ejemplo, buscaba espontáneamente espacios para el
diálogo con las personas pertenecientes al hogar, ésto lo realizo apoyándose en la ayuda
técnica y los gestos de uso común como por ejemplo hola y adiós para el saludo y la
despedida. La utilización de la ayuda técnica la motivo para realizar escritos personales
(sentimientos y emociones).
Para recordar nombres de personas y facilitar la descripción de láminas se
crearon “claves de memoria”, al igual que facilitadores semánticos, como por ejemplo:
para recordar el nombre de Rosario se utiliza la clave “algo para rezar”.
Dentro del hogar se crearon situaciones cotidianas donde se utilizaron las
diferentes ayudas para la comunicación, durante varias secciones se realizaron
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
99
actividades que permitieron trabajar las funciones pragmáticas del lenguaje
(instrumental, regulatoria, interaccional, personal, heurística, imaginativa e informativa),
por medio de narraciones cortas a cerca de acontecimientos vividos, preguntas,
comentarios sobre temas familiares y puesta en común sobre temas sencillos actuales
donde se opinaba, se planteaban discusiones y finalmente se concluía.
Para trabajar la ubicación espacio – temporal se utilizó principalmente la agenda
– diario en la cual debía consignar diariamente fecha, mes, año y hora en la que se
encontraba, siempre se realizaba esta actividad al inicio de cada sesión y al finalizar se le
pedía que volviera a recordarla. También se utilizo el calendario del centro geriátrico
bien fuera para que él mismo señalara o marcara la fecha o con ayuda del terapeuta.
Siendo constantes con un estimulo determinado y con el paso de los días se
pudo observar un mayor interés y motivación por mantenerse ubicada en espacio y
tiempo.
La ayuda técnica facilitó la interacción con las personas que convive diariamente,
ya que la utilizo para iniciar y participar más activamente durante las conversaciones.
A lo largo de la enseñanza se mantuvieron las funciones instrumental,
informativa y personal, pues se conservo la capacidad para satisfacer y comunicar sus
necesidades básicas y transmitir sus propuestas y pareceres. No se observó ningún
cambio en las funciones imaginativa e heurística puesto que presento dificultades para
crear, aprender y conocer las cosas.
Contexto y Ambiente
El hogar consta de dos plantas físicas, con espacios amplios para el desplazamiento,
iluminados y poco ruidosos. Utiliza una habitación independiente lo que le permite
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
100
mayor autonomía dentro del hogar aunque se encuentra supervisada por la enfermera a
cargo. En la sala se encuentran diversos medios de comunicación tales como el televisor,
revistas, periódico y radio los cuales sirvieron durante la intervención como apoyo
comunicativo.
El hogar geriátrico está conformado por un grupo pequeño de pacientes, la
directora y dos enfermeras. Tienen un horario flexible para las diferentes actividades
diarias. La colaboración y el ambiente favoreció los espacios para el diálogo y la
enseñanza del sistema, por tal razón la ayuda técnica facilitó la interacción observándose
mayor motivación, participación e iniciativa.
En este estudio se pudo observar que las alteraciones en memoria debilitan y en
ocasiones rompen el proceso de comunicación, por tal razón es importante el empleo de
SAAC, pues a través de ellos se hace posible que este proceso se mantenga. La
estimulación diaria con algún tipo de SAAC provee al usuario la motivación y el interés
por crear espacios comunicativos permitiendo que este sea más participativo durante las
conversaciones; brindándole una mayor seguridad e independencia.
Estos tres estudios de caso citados en la presente investigación, en personas con
enfermedad de Alzheimer, muestran que la intervención con comunicación aumentativa
/ alternativa ayuda a mantener las habilidades comunicativas generando cambios
positivos en la interacción con su entorno tal como lo observamos en la siguiente tabla,
la cual describe a nivel general los resultados obtenidos con respecto a las variables
propuestas:
CASO RESPUESTA GENERAL
CASO # 1 Se presentaron cambios significativos en las funciones
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
101
pragmática, reguladora e interactiva, pues estableció más fácilmente
conversaciones con personas del hogar geriátrico, expresaba sus gustos
ante determinadas situaciones y pedía favores a sus compañeros del
hogar. Durante la enseñanza se mantuvieron las funciones instrumental
y personal, pues se conservó la capacidad para satisfacer y comunicar
sus necesidades básicas; al igual que para interrogar sobre
acontecimientos o eventos que ocurrían a su alrededor. No se observó
ningún cambio en las funciones imaginativa, heurística e informativa,
puesto que presentó dificultades para crear y comunicar nuevos datos
sobre la realidad.
CASO # 2 La función Instrumental se mantuvo, ya que satisfacía algunas
necesidades básicas tales como ir al baño y dormir, utilizando como
apoyo el sistema de comunicación; la función interaccional también
logro mantenerse, pues a pesar de las incoherencias se relacionaba con
los demás en los pocos momentos de lucidez por espacios reducidos de
tiempo; otra función que se conservó en este proceso fue la personal, ya
que manifestaba su personalidad a través de expresiones tanto verbales
como gestuales. Por otra parte no se observaron cambios significativos
en las funciones regulatoria, heurística, imaginativa e informativa.
En este periodo se observó una mejor interacción gracias a la
participación de algunos miembros del hogar quienes la estimularon
para que este proceso se diera de manera efectiva. Por esta razón la
directora del hogar decidió cambiar de grupo a esta paciente pues sus
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
102
habilidades comunicativas le permitieron su integración en el grupo de
personas semidependientes, las cuales poseen una mejor interacción
comunicativa.
CASO # 3 El sistema de CAA facilitó la interacción con las personas que convive
diariamente, ya que la utilizó para iniciar y participar más activamente
durante las conversaciones.
A lo largo de la enseñanza se mantuvieron las funciones instrumental,
informativa y personal, pues se conservó la capacidad para satisfacer y
comunicar sus necesidades básicas y transmitir sus propuestas y
pareceres. No se observó ningún cambio en las funciones imaginativa
e heurística puesto que presentó dificultades para crear, aprender y
conocer las cosas.
Al finalizar la intervención no solo se pudo evidenciar que las habilidades
comunicativas tales como la instrumental y la interaccional se mantuvieron, si no que
en algunos casos mejoraron estas habilidades específicamente en las funciones
regulatoria e informativa para los tres casos citados en esta investigación (ver apéndices
e, f y g, en los que se especifica el cronograma con las actividades realizadas durante la
intervención) .
De acuerdo con los resultados descritos anteriormente y las hipótesis planteadas
se confirma la hipótesis 1, la cual postulaba, que las habilidades comunicativas de los
pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Alzheimer se conservaran y cualificaran
mediante una intervención fonoaudiológica que incluye el uso de comunicación
alternativa o aumentativa.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
103
Discusión
La prevalencía de las demencias varia con la edad siendo el 1% entre los 50 y los
65 años, de 4.6% a 15.8% en mayores de 65 años y de 29.8% a 50.0% entre los mayores
de 85 años. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa de demencia más frecuente
(40%-65%) seguida por la demencia vascular (24%-48%) en personas mayores“.según
Montañés Patricia (2001) en su libro de Neurología clínica y cognoscitiva pag: 212.
Debido a la alta incidencia de las demencias en poblaciones mayores de 50 años, fue
importante realizar un trabajo integral a través del fortalecimiento de las habilidades
comunicativas, el cual permitió el acceso a experiencias de autonomía, autovaloración y
autorespeto, favoreciendo de esta manera la calidad de vida, entendida como el poder de
desenvolverse en un medio determinado en optimas condiciones que a la postre
favorecen el desarrollo de las habilidades y potencialidades de los sujetos.
Para poder mantener y optimizar los procesos de comunicación en personas con
enfermedad de Alzheimer, fué necesario la intervención fonoaudiológica la cual incluyó
aspectos tales como lenguaje y comunicación, lecto – escritura, ubicación
temporoespacial, dispositivos básicos de aprendizaje y praxias. La intervención en el
área de comunicación y lenguaje se basó en la implementación de los sistemas de
comunicación aumentativos / alternativos (SAAC).
La enseñanza de los SAAC en el caso de las enfermedades degenerativas
contrario a lo que se plantea para circunstancias de habilitación comunicativa va de lo
más abstracto en los primeros estadios, a lo más iconográfico y representativo en los
estadios avanzados.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
104
Esto se evidencia en los tres casos propuestos en este estudio, por ejemplo los
casos #1 y #3 ubicados en el estadio GDS 2 (escala FAST 1985) de la enfermedad
correspondiente al primer estadio lingüístico (Peña Casanova Jordi 1980) donde se
encuentran alteraciones leves en todas las áreas, se selecciona el sistema ortográfico oral
siendo éste el segundo en complejidad según la escala de secuencia ascendente en
dificultad cognitiva propuesta por Musselwhite. Por el contrario para el caso # 2 el cual
se ubicó en el estadio GDS 5 (escala FAST 1985) de la enfermedad correspondiente al
tercer estadio lingüístico (Jordi Peña Casanova 1980) donde se encuentran grandes
dificultades en todas las áreas, se seleccionó un sistema de comunicación basado en
objetos, gestos de uso común y fotografías los cuales se encuentran en la parte más
elemental de la escala ascendente de dificultad cognitiva. El siguiente cuadro explica
la utilización de los diferentes sistemas comunicación según el nivel de abstracción en el
que se encuentre el usuario:
Continuo comunicacional
Objetos.
Gestos de
uso común
Fotografías.
Dibujos.
Signos
manuales
Símbolos.
SPC.
Signos
manuales
Sistema
Bliss.
Lenguajes
signados
Sistema
ortográfico y
oral.
Lenguajes
signados.
Lenguajes
codifcados.
Braille.
Morse.
Secuencia ascendente en dificultad cognitiva, ampliamente explicada en Musselwhite St. Lois 1982.
Por otra parte el carácter degenerativo de la enfermedad de Alzheimer hace que
se presenten fluctuaciones importantes en todas las áreas, por tal razón es necesario que
el profesional tenga una concepción flexible que le adaptar los SAAC a las necesidades
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
105
comunicativas de cada usuario, ya que lo que en el presente esta funcionando como
alternativa educativa, mañana puede ser no útil por la dificultad perceptiva, motriz,
cognitiva y lingüística. De acuerdo a este principio en este estudio se utilizó un sistema
multimodal el cual cubrió todas las necesidades que se presentaron durante el proceso
de intervención; por ejemplo en el caso #2 durante la valoración de la capacidad
cognitiva se observó una mayor facilidad para asociar el objeto real con la fotografía y
su correspondiente dibujo; ésto hizo pensar en la implementación de un sistema
pictográfico de comunicación (SPC). Durante la enseñanza del sistema se encontró que
no había un reconocimiento del vocabulario (dibujos) seleccionado para la
implementación lo que hizo que se utilizaran un sistema multimodal, basado
principalmente en objetos miniaturizados y fotografías.
En los casos # 1 y # 3 se implemento un sistema de comunicación ortográfico,
utilizando como ayuda técnica una agenda-diario que permitió una mayor interacción del
usuario con su entorno, de forma similar y de acuerdo con los antecedentes recopilados,
en el estudio realizado por Klasner y Yorkston en septiembre de 2001, se utilizó esta
misma ayuda técnica apoyándose en un cuaderno, el cual contenía actividades diarias,
frases cortas y palabras claves adaptadas a las necesidades de un paciente con
enfermedad de Huntington. En las dos investigaciones se observó una mejor
interacción del paciente con su entorno, demostrado así los beneficios de la
comunicación aumentativa / alternativa en pacientes con enfermedades degenerativas y
la importancia de escoger apropiadamente la ayuda técnica. Otros ejemplos de la
implementación del sistema multimodal se describe en el caso #2 en el cual se
implementó un sistema de comunicación multimodal combinando objetos
miniaturizados, gestos de uso común y fotografías cuyas ayudas técnicas fueron
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
106
dispuestas en paneles y álbumes fotográficos; al igual que en el caso expuesto por Couto
en 1998 el cual reporta la intervención de una mujer de 41 años con afasia de Wernicke
utilizando fotografías, palabras escritas y gestos las cuales contribuyeron a una
interacción efectiva con su entorno.
Es importante continuar profundizando sobre las problemáticas anteriormente
planteadas teniendo encuenta aspectos relevantes como los procesos comunicativos y
lingüísticos en personas con demencia y la intervención fonoaudiológica incluyendo los
sistemas de comunicación aumentativos / alternativos. A continuación se presentan las
conclusiones.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
107
CONCLUSIONES
Los hallazgos mostrados en los casos reportados por las investigaciones
revisadas en el estado del arte apoyan la viabilidad e importancia de emplear sistemas
de comunicación aumentativos y alternativos como estrategias para el mantenimiento de
la expresión lingüística en personas con enfermedades degenerativas.
La aplicación de los sistemas de comunicación aumentativa / alternativa en
pacientes con enfermedad de Alzheimer ha sido poco estudiada por la comunidad
científica, por esta razón esta investigación se convierte en un punto de referencia para
abordar nuevos conocimientos y de esta manera difundir el interés para futuras
investigaciones.
El tipo de investigación utilizado en la presente investigación facilitó en 3
estudios de caso describir el comportamiento de las habilidades comunicativas de
forma más específica y detallada, con la profundidad requerida en cada uno de los
casos analizados.
En este estudio se pudo observar que las alteraciones en memoria debilitan y en
ocasiones rompen el proceso de comunicación, por tal razón es importante el empleo de
SAAC, pues a través de ellos se hace posible que este proceso se mantenga y que la
intencionalidad sea retroalimentada por el entorno.
La estimulación diaria con algún tipo de SAAC provee al usuario la motivación y
el interés por crear espacios de comunicación permitiendo que éste sea más participativo
durante las conversaciones; brindándole una mayor seguridad e independencia.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
108
Los tres usuarios citados en la presente investigación tuvieron la posibilidad de
acceder a otro tipo de comunicación, no solo la oral, sino también utilizaron los gestos,
agendas y tableros de comunicación los cuales sirvieron como apoyo comunicativo
proporcionándoles mayor control sobre sus propias vidas y permitiéndoles acceso a
experiencias de autonomía, autovaloración y respeto que mejoraron su calidad de vida
como lo afirma Basil (1998) desde una perspectiva comunicativa en donde aclara que se
optimiza el proceso de interacción con el usuario a medida que alcanza un impacto
positivo en su vida.
Las funciones pragmáticas del lenguaje que se mantuvieron en los tres casos
fueron la interaccional y la personal; observándose una mejor relación con los demás y
manifestando más fácilmente sentimientos y emociones.
De acuerdo con las hipótesis planteadas se confirma la hipótesis 1, la cual
postulaba, que las habilidades comunicativas de los pacientes diagnosticados con la
Enfermedad de Alzheimer se mantenían aplicando un programa de comunicación
alternativa o aumentativa. Al finalizar la intervención no solo pudimos evidenciar que
las habilidades comunicativas tales como la instrumental y la interaccional se
mantuvieron sino que en algunos casos mejoraron estas habilidades específicamente en
las funciones regulatoria e informativa para los tres casos citados en esta investigación.
Es importante informar, enseñar y actualizar al personal a cargo de los usuarios
del SAAC para obtener resultados significativos ya que el conocimiento y utilización de
sistema no sólo le compete al usuario sino a las personas que conviven e interactúan con
él. Sería interesante continuar este estudio en un tiempo más prolongado donde se
hiciera un análisis exhaustivo sobre la conducta comunicativa en otros contextos y
donde se pudiera determinar el impacto sobre su entorno.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
109
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
112
APENDICES
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
113
APENDICE A
PROTOCOLO DE EVALUACIÓN PARA LA ELECCIÓN DE UN SISTEMA DE
COMUNICACIÓN ALTERNATIVO O AUMENTATIVO EN PERSONAS CON
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LOS ESTADIOS GDS 2 AL GDS 5;1
Algunos puntos de la presente evaluación fueron tomados de las siguientes pruebas
estandarizadas: Test para el examen de la afasia B. Ducarne, Ribaucourt, Madrid 1977.
Test de Boston Para La Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996.
Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias, Capítulo XII,Torreas S, 2001 Inventario de barrido
y hoja de registro de seguimiento visual de Baumgart 1990. Evaluación de lenguaje, San
Clemente, Rondal, Wiig , Barcelona, 2000.
Caso No. _____ Fecha: _______________
ANAMNESIS
(Evaluación del lenguaje, San Clemente, Rondal, Wiig. Barcelona, 2000)
DATOS PERSONALES
Nombre:_______________________ Lugar y fecha de nacimiento _______________
Procedencia:_______________ Edad cronológica ______________________________
Sexo:__________ Nacionalidad____________ Estado civil _______________________
Escolaridad _________________profesión:____________________________________
Dirección __________________ Informante __________________________________
Antecedentes
(Evaluación de lenguaje, San Clemente, Rondal, Wiig , Barcelona, 2000)
¿Cuándo comenzó la enfermedad? (Fecha) ____________________________
Describir el comienzo de la enfermedad _______________________________
1 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
Perdomo M. Cifuentes M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
114
¿Cuándo comenzó el deterioro de la memoria?__________________________
2¿Ha presentado alteraciones del lenguaje (AFASIA)?_____________________
_______________________________________________________________
Ha presentado deterioro para actividades motoras(APRAXIA)?_____________
_______________________________________________________________
¿ Ha presentado fallas en el reconocimiento o identificación de
objetos(AGNOSIA)________________________________________________
_______________________________________________________________
Describir otros problemas que haya podido tener ________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
Problemas visuales _______________ Problemas auditivos _______________
¿ Está tomando algún medicamento? _________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_____________
Historia educativa
Primaria _____Secundaria _____Universidad _______ Especialización ______
Historia de trabajo_________________________________________________
_______________________________________________________________
Factor ambiental
¿Cómo ha reaccionado la familia ante la enfermedad? ____________________
_______________________________________________________________
¿Existe conocimiento de la familia acerca de este tipo de enfermedad? ______
2 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonaoudiologia
Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
Perdomo M. Cifuentes M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
115
1. ¿Quién (es) viven con él?
2. ¿Quién cuida de él?
3. ¿Qué actividades realizan durante el día con él, las personas de su entorno?
4. ¿Cuáles actividades disfrutan mutuamente?
5. ¿Algunas de estas actividades placenteras se dificultan por los déficit que presenta a
nivel
comunicativo?¿Porqué?_________________________________________________
____________________________________________________
6. ¿La persona tiene dificultades para interactuar con algún individuo que viva con él?
¿Por qué razón?_________________________________________
____________________________________________________________
7. A las personas que conviven con él se les dificulta la interacción con éste? ¿A
quienes? ¿Porqué?__________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
8. Que momentos se destinan para las conversaciones familiares diariamente (en las
comidas, a la hora de la novela, en la sala)?____________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
9. ¿Quiénes son las personas mas activas en las conversaciones dentro de estos
momentos? ¿por qué?______________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________
10. El usuario participa activamente de estos momentos?, si no es así ¿por qué? y si es
así ¿de qué forma lo hace? 3 _________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________
11. Cree usted que él entiende todas las situaciones a las que es expuesto?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________
12. Cree usted que su familiar puede llegar a comunicarse de una manera funcional
con su medio?
3 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
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Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
116
____________________________________________________________________
____________________________________________________
13. Cree usted que lo puede ayudar en este proceso? ¿Por
qué?_______________________________________________________________
_____________________________________________________
Califique de 1 a 5 el déficit comunicativo de su familiar, teniendo en cuenta, si lo
que comunica es claro y coherente: ? 4
1. Excelente__ 2. Bueno__ 3. Regular __ 4. Malo__ 5. Muy malo ________
CONTEXTO
1. La persona esta en lugares diferentes en la
vivienda?____________________________________________________________
_____________________________________________________
2. En que lugar permanece dentro de la vivienda?_______________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________
3. Cuál es el sitio preferido por él en la vivienda?_______________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________
4. ¿ A la persona le gusta esta en la casa?____________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________
5. ¿Conque frecuencia salen?_______________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________
6. ¿ Dónde acostumbran ir?________________________________________
____________________________________________________________
7. ¿Dónde le gusta ir a la persona?_______________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
8. ¿Qué hace generalmente allí? ____________________________________
____________________________________________________________
4 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
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Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
117
9. ¿Se encuentra con otras personas conocidas o que le agraden?
____________________________________________________________
10. Hay parques, centros comerciales, iglesias en el sector?_______________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________
11. ¿Cuál es el grado de aceptación por parte de la comunidad con relación al
paciente?_______________________________________________________________
_______________________________________________________
12. Cómo es el comportamiento de los vecinos y personas extrañas? 5
________________________________________________________________
Historia de lenguaje
En qué ciudad ha vivido más tiempo?__________________________________
Lengua materna_____________ Otras lenguas que hable, lea, escriba o
entienda________________________________________________________
¿Cuándo y cómo empezaron los problemas actuales de lenguaje?____________
_______________________________________________________________
¿Cómo ha evolucionado su problema de lenguaje?
_______________________________________________________________
Describa si tenía problemas de lenguaje antes de sufrir la enfermedad?_______
_______________________________________________________________
Utiliza gestos para expresarse?_____________ Cuales?__________________
_______________________________________________________________
Se comunica señalando?__________________________________________
Puede repetir palabras dichas por otros?_______________________________
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118
Sonidos que puede producir________________________________________
Palabras que puede producir________________________________________
Utiliza frases cortas?_______________________________________________
Puede explicar una historia leída o algo que haya visto en la televisión? 6______
_______________________________________________________________
Puede mantener una conversación por teléfono?________________________
_______________________________________________________________
Entiende palabras aisladas__________________________________________
Entiende palabras sencillas_________________________________________
Entiende una conversación con otra persona ___________________________
_______________________________________________________________
Entiende ordenes verbales__________________________________________
_______________________________________________________________
Reconoce objetos por el nombre?____________________________________
_______________________________________________________________
Entiende el uso de los objetos?______________________________________
_______________________________________________________________
Entiende signos gráficos (p. Ej. , las señales de transito)?__________________
_______________________________________________________________
Entiende los números?_____________________________________________
Lee?___________________________________________________________
Puede escribir su nombre?_________________________________________
Puede escribir palabras aisladas o frases cortas?________________________
_______________________________________________________________
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119
Orientación7
Recuerda acontecimientos pasados? _________________________________
_______________________________________________________________
Recuerda acontecimientos relativos a su enfermedad? ________________
Recuerda acontecimientos recientes? _________________________________
Se orienta en su ciudad y en su barrio? _______________________________
Se orienta en una ciudad extraña? ___________________________________
Hábitos
Se viste solo? ___________________________________________________
Se baña solo?____________________________________________________
Puede utilizar el dinero sin equivocarse?_______________________________
Puede ir a comprar solo? ___________________________________________
Responde al teléfono? _____________________________________________
Puede ir a pasear solo? ____________________________________________
Puede comer solo? _________¿Necesita utensilios especiales? ____________
Motricidad manual
Usa las dos manos para todas las tareas? _____________________________
Usa la mano derecha o derecha para todo? ____________________________
Otros
Le gusta la música? _______________________________________________
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120
Toca algún instrumento? ___________________________________________
Puede escribir cartas? _____________________________________________
Horas al día que ve televisión? ______________________________________
OBSERVACIONES 8______________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________
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121
PROTOCOLO DE EVALUACIÓN PARA LA ELECCIÓN DE UN SISTEMA DE
COMUNICACIÓN ALTERNATIVO O AUMENTATIVO EN PERSONAS CON
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LOS ESTADIOS GDS 3 AL GDS 59
Pragmática y comunicación
(Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias Torreas S, 2001.)
INDIVIDUO
Rasgos comunicativos (antes de presentarse la alteración en la comunicación)
CARACTERÍSTICAS SI NO
Introvertido
Extrovertido
Muy expresivo a nivel gestual y corporal
Inexpresivo
Buen sentido del humor
Vocabulario amplio
Vocabulario reducido
Buen lector
Buen escritor
Buen expositor
Cuando le hablan Mira al interlocutor
Sonríe
Mueve el cuerpo
Emite sonidos
Mira hacia otro lado
Atiende pero no mira
Párese indiferente
Cuando quiere algo ( comer, dormir,
salir a la calle, u objeto favorito)
Mira lo que quiere
Mira al interlocutor
Mueve alguna parte del cuerpo
Emite sonidos o palabras
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122
Hace algún gesto o señal
Llora, protesta
No se sabe cuándo quiere algo
Cuando quiere algo y no le entienden
(después de intentar que le hagan caso)
o cuando no se le presta atención:
Grita
Llora
No hace nada
Coprolalico (Groserías)
Como reacciona cuando va a un lugar
nuevo
Como reacciona ante personas
desconocidas
Cómo reacciona si alguien se enfada
Llora
Cambia su expresión facial
Sonríe
No reacciona
Uso de gestos Gestos naturales con cualquier parte
del cuerpo ( manos, brazos, cara,
dedos, piernas, ojos) que demuestren
expresión de tipo emocional
(sorpresa, miedo, desagrado, alegría,
saludos)
Con carácter simbólico (signos y
señales con significado)
Faciales (expresión de emociones)
Manuales ( control fino, velocidad,
capacidad de imitar, mano que
utiliza preferentemente) 10
Deícticos (mostrar, señalar, dar,
tocar para llamar, pedir
(extendiendo los brazos o abriendo y
cerrando las manos.
10 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
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123
Manifestaciones orales Vocalizaciones con intención
comunicativa.
Habla Palabras sueltas
inteligibles.
Palabras sueltas
ininteligibles
Palabras combinadas
(Frases, expresiones
hechas).
Palabras con gestos
Cuándo utiliza las estrategias de
comunicación que posee?
Para llamar la atención11
Para responder
Para satisfacer necesidades básicas.
Para pedir algo (un objeto, ir a un
lugar).
Para intentar contar cosas.
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124
SISTEMA DE COMUNICACIÓN
Funcionamiento Visual12
(Inventario de barrido y hoja de registro de seguimiento visual de Baumgart 1990):
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1. ¿Dónde comienza la búsqueda visual?
Arriba a La izquierda____ El centro_____ Arriba a la derecha____ Abajo a la izquierda ____
2. Cuál es su patrón de barrido?
De izquierda a derecha____ de arriba abajo____ patrón al azar__ De derecha a izquierda_____ de abajo arriba___ patrón no determinable___
3. Realiza la búsqueda en todo el grupo de materiales? Si/No 4. Mantiene su atención durante la tarea de barrido? ¿Durante cuanto
tiempo?________________________________________ 5. Puede localizar rápidamente (.ej., en menos de 10 seg) un símbolo
específico cuando se le presenta con: 3 ítems: si/no 4 ítems: si/no 6ítems: si/no 8 ítems: si /no otros: si/no
6. Cómo selecciona el ítem apropiado? Mantiene la mirada Nombra el ítem Vocaliza Señala el ítem Coge el ítem Muestra excitación Otros (especificar)
7. Qué tipo de ayudas son útiles para facilita que el usuario realice el barrido: El usuario señala El terapeuta señala Gira la cabeza con ayuda física Claves de color Otros (especificar)
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
125
Funcionamiento auditivo.
(Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias, Torreas S, 2001.)
Tipo de reacciones ante las voces familiares, personas extrañas, los sonidos
cotidianos (en el hogar y en la calle):
Reacciones SI NO INCONSTANTE
Reacciones exageradas, con sobresaltos
Apenas hay respuesta
Hay respuesta facial
Hay respuesta oral
Hay respuesta motriz
Muestra rechazo
Ante que otros estímulos muestra rechazo:_____________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________
Habilidades Motrices. 13
( Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias Torreas S, 2001).
1) Sobre la movilidad general
Control de cabeza La controla SI NO INCONSTANTE
Se mueve involuntariamente
La mantiene rígida
No la controla y necesita apoyos
Control Postural Se mantiene sentado con apoyos
Se mantiene sentado solo
Necesita un posicionador vertical
Se mantiene de pie con apoyo
Marcha autónoma Sin ayuda
Asistida por Otra persona
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126
Caminador
Bastones
Otra ayuda técnica
Sin marcha autónoma Silla de ruedas pasiva
Autopropulsable
Electrónica
1) Sobre los movimientos de los brazos Brazo D Brazo I
Extensión (hacia delante, derecha, izquierda,
arriba, abajo)
Articulación por el codo
Articulación en la muñeca
3) Sobre los movimientos de las manos Mano D Mano I
Las abre y las cierra
Las mantiene cerradas
Usa perfectamente una de ellas (¿cuál?)
Puede usar ambas manos para coger algo o
aplaudir
Precisión de los movimientos
Independencia de un dedo
¿cuál?
Responder (si) o (no) en cada casilla.
Forma de indicación
(Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias, Torreas S, 2001).14
Puede señalar sin
ayuda:
Con toda la mano (puño, dorso, palma,
muñeca)
SI NO INCONSTANTE
Con los dedos (uno solo o varios)
Con la mirada (frontal o lateralmente)
Con movimiento de cabeza
Con la nariz
Con el pie
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127
Otra parte del cuerpo (codo, hombro etc.)
Necesita ayuda
para señalar con:
Un puntero en la boca
Un puntero en la mano
Un licornio
Un puntero luminoso
CAPACIDAD COGNITIVA15
(Sistemas Alternativos De Comunicación. Manual de Comunicación Alternativa y
Aumentativa, Sistemas y Estrategias Torreas S, 2001.)
**Se describe el comportamiento del sujeto lo más exactamente posible en las
actividades propuestas a continuación:
- Nombrar un objeto igual para que la persona lo señale _________________
- Señalar un objeto igual a otro que se le muestra ______________________
- Señalar una fotografía del objeto que se le muestra____________________
- Señalar una fotografía igual a otra que se le muestra __________________
- Señalar el objeto correspondiente al dibujo del mismo objeto ____________
**Señalar un objeto a partir de una cualidad acerca del:
*Tamaño __
*Color __
*Forma __
*Textura __
*Olor __
- Señalar el objeto a partir de las consignas espaciales (al lado de, encima, debajo,
arriba etc) _______________________________________
- De acuerdo con la descripción oral señalar sobre láminas con escenas de narraciones,
(lo que esta sucediendo o lo que va a continuación, la acción que se describe….)
____________________________________________
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LENGUAJE
(Test para el examen de la afasia B. Ducarne, Ribaucourt 1977) 16
(Test de Boston Para La Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996.)
1. Lenguaje espontáneo:
Formúlese las preguntas y anótese íntegramente las respuestas del sujeto:
Lleve a cabo una conversación informal incorporando las preguntas que se sugieren en
la hoja de respuesta.
a. Respuesta al saludo, ¿Cómo está usted hoy?
b. Respuesta con “si” y “no” ¿Duerme usted bien?
c. Respuesta utilizando “creo que sí” o equivalente ¿Cree usted que su problema puede
mejorar? ¿Cree que su problema ha mejorado?
d. Respuesta utilizando “no sé” o equivalente, ¿Cuándo va a terminar su tratamiento?
e. Respuesta utilizando “así lo espero” o equivalente. Esperamos que pronto ¿no le
parece?
f. ¿Cuál es su nombre completo?
g. ¿Cuál es su dirección completa? Aceptar como correcta cualquier repuesta que
incluya calle y número, o calle y ciudad.
Series automáticas:
a. Diga los días de la semana:
____________________________________________________________
b. Diga los meses de
año:_________________________________________________________
c. Rece el padre nuestro:__________________________________________
____________________________________________________________
d. Cuente hasta 10:
____________________________________________________________
2. Denominación:
(Test de Boston Para La Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996.)
(Denominación de imágenes y correlación con la palabra escrita. Se presentan los
dibujos uno a uno: ¿Qué es esto? tarjetas de la 1 a la 10)
1. Bebe ___ 6. Llave ___
2. Cuchillo ___ 7. Reloj ___
3. Pipa ___ 8. Corbata ___
4. barco ___ 9. bañera ___
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129
5. Pan ___ 10. Rosa ____
¿ Cómo se llama lo que sirve para cortar tela? __________________________
¿ Cómo se llama lo que sirve para ver la hora? _________________________
¿ como se llama lo que sirve para arreglar el cabello?_____________________
¿ Que hace el profesor?____________________________________________
¿ Que hace un pájaro? ____________________________________________
¿ Que hace un doctor? ____________________________________________
*Definiciones:
- ¿ Que es una manzana?___________________________________
- ¿ Que es un carro? _______________________________________
- ¿ Que es un pantalón? ____________________________________
- ¿ Que quiere decir temer? __________________________________
- ¿ Que quiere decir rico?____________________________________
*Ordenes simples:
- cierre los ojos ____________________________________________
- Deme la mano ___________________________________________
- Ponga su mano detrás de la cabeza __________________________
*Ordenes complejas17:
- Con la mano derecha tóquese la oreja izquierda _________________
- Muéstreme tres lápices cortos y póngalos en la caja _____________
*Critica de historias absurdas:
se comienza diciendo “escuche usted atentamente lo que voy a decir” . se lee la frase en
la hoja de registro y se pregunta : “ ¿ por qué es absurda esta historia?”
- Me pongo el pantalón por la cabeza
_______________________________________________________
- Juan desayuna esta noche
_______________________________________________________
*Antónimos y sinónimos:18
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
130
Para los antónimos se le dice: “lo contrario de…. es….. “ observe si los errores son más
numerosos en la serie de los contrarios morfológicos o léxicos. Para los sinónimos se
dice: “busque una o varias palabras que quieran decir lo mismo que”.
Antónimos:
Util _________ alegre ________
Honesto _____ ganar ________
Sinónimos:
Hermoso _______ Activo __________
Agradable ______ Veloz __________
*Refranes
Se comienza diciendo: “Vd. Tiene usted que explicarme el significado de algunos
refranes ¿Qué quiere decir….? “ Si la explicación es aberrante; si el sujeto se contenta
con repetir el refrán; si ilustra el refrán con un ejemplo particular concreto; si el nivel
de generalización observado no corresponde al nivel sociocultural anterior del sujeto.
Cuando el río suena es porque piedras lleva ___________________________
_______________________________________________________________
A caballo regalado no se le mira el colmillo ____________________________
5. Lectura
(Test de Boston Para La Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996.)
(El examinador señala el modelo y pide al paciente que indique en la fila de abajo el
que es equivalente diciendo ¿cual de estas equivale a esta?)
a. Discriminación de letras y palabras:
- En _____ Flor _______ G________ B __________ Sal _______
- K ______ B _________ Plomo ______ F _________ Más _______
b. lectura de oraciones en voz alta19
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
131
(Pídale al paciente que lea en voz alta las oraciones de la tarjeta 6-7, se debe escribir
literalmente la producción verbal).
- Ya lo veo ______________________________________________
- Baja a la calle ____________________________________________
- Volví del trabajo a casa ____________________________________
- Esta junto a la mesa del comedor ____________________________
- Anoche oyeron al ministro hablar por la radio ___________________
- El espía cayó al suelo _____________________________________
- Él espanta espantapájaros estaba vestido de rojo _______________
- El abogado encontró de repente, una pepita de oro ______________
- El fantasma cruzó la calle sin respetar el semáforo_______________
C. asociación fonética:
Reconocimiento de palabras (se pide al paciente que señale la palabra que el
examinador le dice)
Masa ______ Ladrón ________ Lucho ______ Comer ______________
Hueco_____ Rima _______ Pelear _______ Atar ____________________
D. Comprensión del deletreo oral
•El examinador deletrea las palabras de la hoja de respuesta (aproximadamente 2 por
segundo), y después pide al paciente que diga qué palabra era la que él ha deletreado.
N-O _______ Q-U-E-S-O________
P-A-N ______ D-I-S-C-O_________
L-A-Z-O A-R-C-H-I-V-O
T-R-E-N ______ H-E-RR-E-R-O________
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
132
D. Lectura de oraciones y párrafos20
•Las tarjetas (12 a 16) se van presentando sucesivamente. Se pide al sujeto que lea para
sí mismo las oraciones (o los párrafos, en su caso) y que las complete señalando de entre
las alternativas la correcta. En la hoja de respuesta se subraya la alternativa seleccionada
por el paciente.
• En el verano hace:
•miedo - calor - frío - rojo
• el mar es:
•río - padre - malo - azul
• los perros:
•hablan - ladran - cantan - gatos
• la niña compra:
•reír - blanco - manzanas - tienda
• una silla tiene:
•colchón - limpiar - cocina - patas
• Manolo trabaja en un taller arreglando carros, es un….
•Mecánico - peluquero - reparación - dentista
• Muchos pájaros regresan en verano y construyen:
•Gorriones - huevos - nidos - iglesias
• Para hacer puentes y carreteras se necesita mucho dinero
•el estado lo obtiene a través de
•casas - impuestos - país - policía
• Hay artistas que pintan cuadros o hacen estatuas. Otros artistas son
•biblioteca - músicos - redondo - grabados
• Hubo un tiempo en que costaba mucho dinero refinar el aluminio. Hoy en día, la
electricidad a resuelto este problema por lo que el aluminio es ahora
•muy fuerte - electrónico - un minero - más barato
• Antiguamente, la nieve se utilizaba para conservar alimentos. Hoy en día los
adelantos en la técnica del frío permiten además producir hielo, acondicionar
ambientes, e incluso se han dado los primeros pasos para prolongar la vida humana.
El aprovechamiento del frío es, pues, resultado de:
*la vida artificial
*la temperatura del ambiente
*el enfriamiento de la nieve
*los avances tecnológicos
D. Emparejar dibujo – palabra
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133
•Se le pide al paciente que señale el dibujo (tarjetas 2,3 y 5) corresponde a la palabra, en
la hoja de repuesta se coloca “si” o “no” según corresponda .
Silla ___________ Morado _________
Circulo _________ setecientos veinte _______
Hamaca ________ gotear ______________
Triángulo _______ Marrón _____________
Quince _________ fumar ______________
6. Escritura 21
(Test de Boston Para La Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996.)
Para todas las tareas de escritura se debe utilizar una hoja en blanco. Se le pide al
paciente que escriba con la mano preferida, lo siguiente:
? Nombre: _____________________________________________________
? Dirección: ____________________________________________________
a. Copia:
•Letras
- D - J - L - V -Z
•Palabras
- Peso - Beso - Día - Macho - Agradable - Señora
•Frases
- Pela una pera - Buenos días - Hace buen tiempo
•Números
- 7 - 15 -42 -193 -1865
b. Recuerdo de símbolos escritos
Escritura seriada:
- Escriba el alfabeto
-Escriba los números hasta 21
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Perdomo M. Cifuentes M. Gónzalez R.
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134
a. Deletreo al dictado22
El examinador lee las palabras de la hoja de respuesta, y pide al paciente que las
escriba.
Escrito Oral
Suave
Jabón
Lucha
Libertad
Teatro
Abogado
Conciencia
Vencer
Adquirir
Guisante
a. Denominación por confrontación escrita
Se le dice al paciente que se le van a ir señalando dibujos para que él escriba lo que
es. El examinador solo señala no verbaliza.
Llave Quince
Silla Siete
Círculo Marrón
Cuadro Rojo
Bebiendo Fumando
b. Oraciones escritas al dictado
- La madre no lo sabe
- El niño esta cogiendo galletas
- Si no tiene cuidado, se caerá de la banqueta
DISPOSITIVOS BÁSICOS DE APRENDIZAJE
Atención________________________________________________________
Motivación______________________________________________________
Memoria
Memoria antigua semántica _____________________________________
Memoria antigua episódica ______________________________________
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Perdomo M. Cifuentes M. González R.
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
135
Memoria auditiva de trabajo ______________________________________
PRAXIAS
(Test para el examen de la afasia B. Ducarne, Ribaucourt, Madrid 1977. Test de Boston Para La
Adaptación De la Afasia Goodglass y Kaplan, Madrid 1996)
1. Praxia del vestir
a. Desabotónese el saco __________________________________________
b. Abotónese el saco _____________________________________________
c. Suelte el nudo del zapato _______________________________________
2. Praxia constructiva:
a. Escriba su nombre _____________________________________________
b. Escriba la fecha _______________________________________________
c. Pase las hojas del libro _________________________________________
d. Copie esta figura ______________________________________________
3. Praxia ideomotriz
a. Silbe ________________________________________________________
b. Diga adiós con la mano_________________________________________
c. Percinese____________________________________________________
d. Haga el gesto de saludo ________________________________________
e. Hacer gesto de “ ven aquí”_______________________________________
f. Hacer gesto de “ alto “__________________________________________
1. Praxia ideatoria23
a. prenda un fósforo y encienda un cigarrillo ________________________
a. Apague el fósforo____________________________________________
b. Doble el papel, métalo en el sobre y ciérrelo ______________________
c. Poner una vela en el candelabro, encenderla, apagarla______________
1. Praxia Bucolinguafacial:
a. Labios
- Sonría _____________________________________________________
- Dar besos al aire _____________________________________________
- Haga como un pescadito en el agua______________________________
- Sostenga el pito entre los labios _________________________________
- Sostenga el lápiz en la boca ____________________________________
- Chupar un pitillo ______________________________________________
23 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
Perdomo M. Cifuentes M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
136
a. Lengua:
- sacar la lengua __________________________________________
- Esta cayendo agua del cielo recíbala con la punta de la lengua. ____
- Como suena el trote de un caballo ___________________________
- Límpiese los dientes por delante con la lengua __________________
- Tiene algo pegado al paladar, quíteselo con la lengua ___________
C. Mejillas
- Inflar una bomba _________________________________________
- Soplar una vela __________________________________________
- Sonreír pero sin abrir la boca ________________________________
- Tosa ___________________________________________________
- Huela __________________________________________________
- Hacer buches de aire ______________________________________
CALCULO24
1. Dictado de números
Para esta prueba se necesita una hoja blanca, en la cual el paciente debe anotar los
números que se le dictan.
8, 3, 10, 23, 120, 540, 1350, 10.000.
2. Calculo simple
Suma: 3+5= 11+8= 14+13= 12+45+32=
96 +53+28+17= 589+234+168=
273+491+587+169=
resta: 8-5= 17-4= 16-8= 29-16= 52-25=
549-138= 352-269= 500-349=
multiplicación: 2x3= 3x6= 8x7= 12x3=
23x12= 214x35= 358x679=
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personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
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Comunicación en pacientes con Alzheimer.
137
División
6/2 16/4 168/8 434/7 621/9 150/25
161/14 22100/68 27384/489
2. Calculo complejo
Problemas25
1. Si compro doce rosas y 16 claveles ¿Cuántas flores compré?
2. A la hora del recreo me comí un bizcocho que me costó 250 y un kumis que me
costo 345 pesos ¿Cuánto me costaron las onces?
3. Compré un lápiz que me costó $150, un cuaderno que me costó $560 y un borrador
que me costo $250 ¿Cuánto gasté?
observaciones___________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________
Diagnostico _______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________
Sistema de comunicación aumentativa / alternativa
Tipo de señalamiento: _____________________________________________
Sistema de comunicación: con ayuda__________ Sin ayuda
Cual?___________________________________________________________
Ayuda técnica: Sí ______ No _________
Especifique:
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
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Facultad de Fonoaudiologia
Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
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Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
138
Clasificación de la gravedad de los déficit de comunicación26
1) Categoría: Alteración grave para comunicar sus necesidades básicas. Necesita una
asistencia máxima.
2) Categoría: Comunica necesidades señalando objetos, símbolos gráficos, fotografías.
Puede participar en conversaciones sencillas.
3) Categoría: Mantiene un buen número de habilidades comunicativas pero son
inconsistentes. Necesita de una ayuda. Pueden dibujar, hacer gestos, señalar
palabras y símbolos.
4) Categoría: Necesitan ayudas en situaciones específicas.
5) Categoría: Tiene dificultades en el procesamiento auditivo. Requieren que el
interlocutor acompañe la comunicación con gestos, símbolos visuales.
Categoría:_______________________________________________________
_______________________________________________________________
Especifique:_____________________________________________________
______________________________________________________________
FONOAUDIOLOGA
_______________________________
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Facultad de Fonoaudiologia
Protocolo de Evaluación para la elección de un sistema de comunicación alternativo o aumentativo en
personas con enfermedad de Alzheimer en los estadios GDS3 AL GDS 5
Perdomo M. Cifuentes M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
139
APENDICE B
FUNCIONAMIENTO VISUAL
Materiales empleados:
Instrucciones: empleando objetos que la persona pueda observar fácilmente, empezar
en el punto de referencia apropiado (indicado por las letra y las cajas) y mover el objeto
al plano visual designado. Observar sus ojos durante el seguimiento y determinar si el
seguimiento es continuo o discontinuo. Registrar también si hay alguna manifestación
de nistagmus o estrabismo .
- Horizontal encima del nivel de los ojos (de A a B y de B a A):
Continuo/Discontinuo
- Horizontal en el nivel de los ojos (de C a D y de D a C):
Continuo/Discontinuo
- Horizontal, debajo del nivel de los ojos ( de Ea F y de F a D):
Continuo/Discontinuo
- Vertical (en línea media, de G a H y de H a G):
Continuo/Discontinuo
- Diagonal (de A a F y de F a A):
Continuo / Discontinuo
- Diagonal ( de B a E y de E a B):
Continuo / Discontinuo
Nistagmus (movimiento involuntario de los ojos):
Ojo derecho - Ojo izquierdo - Ambos
Estrabismo (hacia adentro – hacia fuera):
Ojo derecho - Ojo izquierdo - Ambos
B A G
D C
F H
E
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
140
APENDICE C.
FORMATO DE OBSERVACIÓN27
CATEGORÍAS Lugar / Tiempo / Frecuencia ACTIVIDADES COMENTARIOS
Instrumental: Hace
una petición.
Interaccional: Da una
respuesta o responde
a una pregunta o
petición, diálogo.
Regulatoria: Da
ordenes a los demás
Heuristica: Utiliza el
lenguaje para
aprender y conocer
las cosas
Informativa: Describe
acontecimientos o
aspectos del entorno.
Imaginativa: Es capaz
de crear o imaginar.
Personal:Expresa
hechos, creencias,
actitudes o emociones
Datos de observación de intención pragmática, tomado del libro, Sistemas alternativos
de comunicación para personas con discapacidad de Baumgart - Johnson –
Helmstetter.(1990).
Halliday 1982 Exploraciones sobre las funciones del lenguaje.
27 Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
141
APENDICE D
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Titulo: evaluación e implementación de un método alternativo y/ó aumentativo de
comunicación en pacientes con Enfermedad de Alzheimer; Estudio de tres casos.
Investigadores: Marisol Cifuentes Díaz, Ma. del Rosario González Rayo, Maritza
Perdomo Narvaez.
Teléfono: 310 – 2757553, 6255581, 2747861.
E-mail: [email protected]
Antes de que usted o su familiar participe en este estudio investigativo, es
importante que lea detenidamente este documento. Cualquier inquietud relacionada con
el estudio o documento será resuelta por parte de las investigadoras. Después de haber
leído este documento y si decide aceptar la participación en este estudio debe firmar este
consentimiento y posteriormente recibirá una copia del mismo.
El estudio tiene como objetivo la selección y aplicación de un sistema de
Comunicación Aumentativo o Alternativo en 3 usuarios diagnosticados con Enfermedad
de Alzheimer con el fin de mantener las habilidades comunicativas y de esta manera
facilitar la interacción con su entorno, brindando así mayor independencia y una mejor
calidad de vida.
El procedimiento que se llevará a acabo, si acepta la participación en este estudio,
será la aplicación de un protocolo de evaluación de comunicación y lenguaje con el fin
de determinar las características comunicativas y lingüísticas del participante. Basados,
en esta valoración se diseñará y elaborará el sistema de comunicación el cual se aplicará
dependiendo de sus características y necesidades comunicativas. Inicialmente se
enseñará el manejo y uso del sistema tanto al usuario como a los familiares; luego de la
enseñanza se realizará un seguimiento diario a través de un formato y una
videograbación con el fin de observar cómo es el desempeño comunicativo con el uso
del sistema y cómo lo maneja en las actividades de la vida diaria (bañarse, comer, etc).
Posteriormente se evaluara los resultados obtenidos en la intervención y se concluirá si
el paciente logró una mejor interacción comunicativa.
Es posible que el usuario se sienta incómodo debido a las constantes grabaciones
que se realizarán durante la intervención, sin embargo esta es una herramienta
indispensable que permitirá un mejor análisis del manejo del sistema.
El participante tendrá la posibilidad de acceder a otro tipo de apoyo comunicativo
de acuerdo con sus características y necesidades. Los tipos de apoyo comunicativo se
dividen en dos sistemas, los sistemas de comunicación con ayuda como por ejemplo los
tableros de comunicación, la escritura, las fotografías, los dibujos y los software de
comunicación; y sin ayuda como los gestos de uso común, lengua de señas, etc.
Por otra parte existen otras alternativas terapéuticas en fonoaudiología como son:
terapia de lenguaje, musicoterapia y terapia cognitiva.
En este estudio no podrán participar personas analfabetas, que no se encuentren
dentro del rango de edad de 50 a 80 años y que no pertenezcan al Grupo de Acción
Familiar de personas con Enfermedad De Alzheimer.
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
142
Los participantes en este estudio podrán obtener gratuitamente el sistema que
será implementado ya sea de alta o baja tecnología gozando de sus beneficios no sólo
durante el estudio sino permanentemente, este sistema no tendrá ningún costo.
A menos que sea exigido por la ley, sólo las investigadoras y los organismos
regulatorios gubernamentales tendrán acceso a los datos confidenciales que identifican a
su familiar o a usted por su nombre. Su identificación no aparecerá en ningún informe,
ni publicación resultante del presente estudio.
Se le informará sobre cualquier hallazgo importante, el cual se ha documentado
durante la realización del estudio, que pudiera afectar la participación de su familiar o de
usted en la investigación.
Si usted o su familiar tienen preguntas adicionales durante el estudio acerca de la
investigación o de los derechos de su familiar o usted como sujeto de esta investigación,
puede dirigirse a Marisol Cifuentes en el teléfono: Cel: 3102757553 o a Rosario
González al 6255581, o a Maritza Perdomo al 2747861 o al e-mail
La participación de su familiar o usted en este estudio es voluntaria puede llegar
a negarse a participar, o puede interrumpir su participación en cualquier momento
durante el estudio, sin perjuicio alguno, ni pérdida de sus derechos. Si decide interrumpir
su participación es propicio que avise a los investigadores sobre su retiro. Su
participación puede ser dada por terminada en caso que se viole el protocolo del estudio
o por razones administrativas. En el momento en que se interrumpa la participación en el
estudio deberá cumplir con los requisitos de finalización los cuales incluyen protocolo
de evaluación y registro escrito de su retiro.
Consentimiento: Hemos leído y entendido este consentimiento informado. He
recibido respuesta a todas mis preguntas. Aceptamos voluntariamente la participación de
nuestro familiar en este estudio.
Acepto voluntariamente participar en este estudio.
Al firmar este documento no estoy renunciando a mis derechos legales que tengo a pesar
de ser participante en este estudio de investigación.
Nombres y firmas:
____________________ __________________ _________ Nombre del participante / cédula Firma Fecha
____________________ __________________ _________ Nombre del familiar / cédula Firma Fecha
____________________ __________________ __________ Nombre del testigo / cédula Firma Fecha
____________________ __________________ __________ Nombre del testigo / cédula Firma Fecha
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
143
____________________ __________________ _________ Nombre del investigador / cédula Firma Fecha
____________________ __________________ _________ Nombre del investigador / cédula Firma Fecha
____________________ __________________ _________ Nombre del investigador / cédula Firma Fecha
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
144
APENDICE E
CRONOGRAMA CASO Nº 1
ACTIVIDAD AYUDA FECHA
Presentación al hogar Geriátrico Salud y Vida
sobre el proyecto a realizar, sus objetivos,
marco teórico y metodológico.28
Escrito del anteproyecto y
consentimiento informado.
Diarios de campo filmación
de grabación
17 de octubre
2002
Proceso de acercamiento Conversación sobre su vida
e intereses.
18 de octubre
2002
Iniciación de la valoración (anamnesis,
pragmática y comunicación, funcionamiento
visual y auditivo, habilidad motriz, forma de
indicación, capacidad cognitiva)
Protocolo de evaluación 21 de octubre
2002
Continuación de la evaluación (lenguaje, y
lecto – escritura)
Protocolo de evaluación 22 de octubre
2002
Finalización de la evaluación (DBA, praxias y
calculo).
Protocolo de evaluación 23 de octubre
2002
Recopilación y análisis de resultados Anamnesis y protocolo 25 de octubre
2002
Diseño y creación del sistema de
comunicación
Cámara fotográfica, agenda
– diario, computador.
28 octubre
al 1 de noviembre
2002
Explicación inicial del manejo de la ayuda
para la comunicación (Familiarización con el
álbum fotográfico y lectura de rótulos).
Fotografías. 5 de noviembre
2002
Ubicación en tiempo, persona y lugar,
relación fotografías personas del hogar.
Agenda y fotografías 6 de noviembre
2002
Interacción social con
otro miembro del hogar.
Videocamara y grabadora. 7 de noviembre
2002
Interés y gustos (actividad con música).
Narrar una historia por medio de la mímica
(venga, siéntese, adiós, sueño, hambre)
Grabadora y filmadora. 8 de noviembre
2002
Actividad de lecto-escritura (anotar los Agenda y laminas. 12 de noviembre
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Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
145
objetos que se encontraban en la lámina y
descripción de lo que observaba en esta)
Actividad lecto-escritura (completar palabras
y relacionarlas con el dibujo).29
Laminas 13 de noviembre
2002
Actividad de lecto-escrittura (lectura de un
cuento de Rafael Pombo “Juan Matachín” y
buscar palabras)
Cuentos, se utilizaron las
vocales como ayuda y
evoques orales.
14 de noviembre
2002
Identificación de personas por medio de
características físicas para incentivar la
expresión oral, memoria, atención y la
función reguladora e informativa.
Juego “adivina quién es?“ 15 de noviembre
2002
Explicar una actividad que maneja. Narrar
una historia por medio de la mímica (venga,
siéntese, adiós, sueño, hambre)
Tela, aguja e hilo. 18 de noviembre
2002
Correlacionar la fotografía con la persona y
establezca una conversación recordando el
nombre de esta persona
( Enfermera).
Album de fotografías y la
enfermera.
19 de noviembre
2002
Recordar y planificar actividades realizadas el
día anterior y día actual. Inventar una
historieta a partir de un tema.
Agenda, laminas y palabras
claves.
20 de noviembre
del 2002
Identificar a cada una de las personas del
hogar por medio de las fotografías durante la
clase de gimnasia. Narrar una historia por
medio de la mímica (venga, siéntese, adiós,
sueño, hambre)
Album fotográfico y
personas del hogar.
21 de noviembre
2002
Recorrido por el hogar conversando con las
diferentes personas del hogar, sobre diversos
temas con el apoyo comunicativo.
Album fotográfico, escritura,
gestos comunes y
filmadora.
22 de noviembre
2002
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
146
APENDICE F
CRONOGRAMA CASO Nº 2
ACTIVIDAD AYUDA FECHA
Presentación al hogar Geriátrico Salud y Vida
sobre el proyecto a realizar, sus objetivos,
marco teórico y metodología, presentación de
las participantes en la investigación.30
Escrito del anteproyecto y
consentimiento informado.
Diarios de campo
filmación de grabación
17 de octubre 2002
Proceso de acercamiento Conversación sobre su
vida e intereses.
18 de octubre 2002
Iniciación de la valoración (Auditivo,
habilidad motriz, forma de indicación,
capacidad cognitiva)
Protocolo de evaluación 21 de octubre 2002
Continuación de la evaluación (lenguaje
automatizo, pragmática y comunicación y
lecto – escritura)
Protocolo de evaluación 22 de octubre 2002
Finalización de la evaluación (DBA, praxias ). Protocolo de evaluación 23 de octubre 2002
Recopilación y análisis de resultados Anamnesis y protocolo 25 de octubre 2002
Diseño y creación del sistema de
comunicación
Cámara fotográfica,
agenda – diario,
computador.
28 octubre
al 1 de noviembre
2002
Familiarización con los objetos
miniaturizados y manejo de familiarización
con el álbum.
Objetos miniaturizados y
Fotografías.
5 de noviembre
2002
Se trabajo con los objetos miniaturizados
(manipulación) y fotografiad de familiares.
Objetos miniaturizados y
fotografías
6 de noviembre
2002
Interacción social con
otro miembro del hogar.
Videocámara y grabadora. 7 de noviembre
2002
Se realizó una actividad con música con una
canción conocida por ella.
Grabadora, cassette y
filmadora.
8 de noviembre
2002
Actividad temporo-espacial (ubicación en
año, mes y día)
Calendario y facilitadores
verbales.
12 de noviembre
Reconocimiento de los familiares por medio
de la fotos (hijos, nietos, nueras, hermanas).
Fotografías 13 de noviembre
2002
Actividad de atención y memoria (cuentos),
relación objeto contexto.
Cuentos y objetos
miniaturizados.
14 de noviembre
2002
Recordar fecha de las estudiantes y el
reconocimiento de fotos.
Fotos y palabras claves. 15 de noviembre
2002
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
147
Reconocimiento y señalización de objetos
religiosos.31
Figuras religiosas (rosario,
virgen, angel y el Niño
Jesús.
18 de noviembre
2002
Identificación de familiares y de ella por
medio de las fotografías.
Álbum de fotografías 19 de noviembre
2002
Actividad con objetos miniaturizados en el
cual debía identificar cada uno de los objetos
por medio del señalamiento.
Objetos miniaturizados. 20 de noviembre
del 2002
Ejercicios de articulación se decían palabras
de uso común para ella, en forma lenta y
exagerando la producción.
Espejo, baja lenguas e
imitación.
21 de noviembre
2002
Emparejamiento del objeto real con la foto
correspondiente.
Objetos reales y
fotográfias.
22 de noviembre
2002
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
148
APENDICE G
CRONOGRAMA CASO Nº 3
ACTIVIDAD AYUDA FECHA
Presentación al hogar geriátrico San Tarsicio
sobre el proyecto a realizar, sus objetivos,
marco teórico y metodológico. 32
Escrito del anteproyecto y
consentimiento informado.
Diarios de campo
filmación de grabación
17 de octubre 2002
Proceso de acercamiento Conversación sobre su
vida e intereses.
18 de octubre 2002
Iniciación de la valoración (anamnesis,
pragmática y comunicación, funcionamiento
visual y auditivo, habilidad motriz, forma de
indicación, capacidad cognitiva)
Protocolo de evaluación 21 de octubre 2002
Continuación de la evaluación (lenguaje, y
lecto – escritura)
Protocolo de evaluación 22 de octubre 2002
Finalización de la evaluación (DBA, praxias y
calculo).
Protocolo de evaluación 23 de octubre 2002
Recopilación y análisis de resultados Anamnesis y protocolo 25 de octubre 2002
Diseño y creación del sistema de
comunicación
Cámara fotográfica,
agenda – diario,
computador.
28 octubre
al 1 de noviembre
2002
Explicación inicial del manejo de la ayuda
para la comunicación (Familiarización con el
álbum fotográfico y lectura de rótulos).
Fotografías. 5 de noviembre
2002
Identificar el nombre de cada una de las
estudiantes y personal del centro geriátrico y
Ubicación temporo-espaciales.
Palabras claves
facilitadores verbales y
calendario.
6 de noviembre
2002
Actividad de lectura (bibliografía de Julio
Iglesias)
Revista 7 de noviembre
2002
Reconocimiento de los familiares y de ella
por medio de las fotografías.
Álbum fotografico de
lugares familiares,
grabadora, facilitadores
verbales y escritos.
8 de noviembre
2002
Identificar a cada familiar por medio de las
fotografías
Álbum fotográfico y
rótulos de cada uno de los
familiares.
12 de noviembre
Actividad de lecto-escritura (escribir en la
agenda las actividades realizadas el día
anterior, fecha actual)33
Agenda, facilitadores
orales y grabadora.
13 de noviembre
2002
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002
Comunicación en pacientes con Alzheimer.
149
Actividad lecto-escritura (sopa de letras,
crucugrama, reconocer y describir el nombre
de los objetos dibujados)
Sopa de letras, dibujos y
facilitadores verbales.
14 de noviembre
2002
Identificación de personas por medio de
características físicas para incentivar la
expresión oral, memoria, atención y la
función reguladora e informativa.
Juego “adivina quién es?“ 15 de noviembre
2002
Actividades de atención y lecto-escritura
(describir una lámina y realizar una narración
por escrito y leerla)
Lámina y palabras claves. 18 de noviembre
2002
Actividad temporo – espacial (ubicación en
año, mes y día), juego de palabras con una
determinada letra.
Calendario, facilitadores
verbales y palabras claves.
19 de noviembre
2002
La actividad consistió en explicar la costura
en croché y narración de las actividades del
día anterior.
Agenda, palabras claves,
aguja e hilo y usos de
gesto común.
20 de noviembre
del 2002
Crear una historia a partir de diferentes
palabras que estaban por escrito e identificar a
cada una de las personas del geriátrico.
Agenda – diario, personal
del geriátrico y palabras
claves.
21 de noviembre
2002
Actividad de secuencialización y escritura. Libro de recetas, agenda –
diario.
22 de noviembre
2002
Institución Universitaria Fundación Escuela Colombiana de Rehabilitación
Facultad de Fonoaudiologia
Formato de Observación
Cifuentes M. Perdomo M. González R.
Bogotá. 2002